Hírlevél – 2015. július



A lap megjelenését
az Emberi Erőforrások Minisztériuma (EMMI) támogatta
A
Hírlevél 2015. év júliusi számának tartalmából:


Az ÉTA hírei

A Fény Felé Kincsesládája

Az alapítvány Kincsesláda Kreatív Stúdió nevű ajándékboltja Debrecen központjában, a Csók u. 3. szám alatt, a sétáló övezetben található. A bolt választékát bemutató 2. katalógus megtalálható a neten:
http://www.fenyfele.hu/content/termekkatalogus.html. (Az ajándékbolt megnyitásakor az alapítvány megszüntette a ffa.boltaneten címen elérhető webáruházát.)

A megrendeléseket személyesen a boltban, vagy a katalógusból várják az info@fenyfele.hu címre. A megrendelt terméket, ha a vásárló úgy kívánja, utánvéttel az általa megadott címre küldik.

Sorstárs segítő képzés

A budapesti Down Alapítvány 30 órás, akkreditált Sortárs segítő képzést indít. A képzés célja önkéntes szülőpárok felkészítése a bármilyen rendellenességgel született gyermek szüleinek nyújtandó korai sorstársi támogatásra.

Az első turnus: júliusban indul.

Jelentkezés: Down Alapítvány Sorstársi Segítő Szolgálat (+36 20) 411 8199; sorstars@downalapitvany.hu.

Fogyatékosságügyi tárcaközi bizottság

Czibere Károly, az Emberi Erőforrások Minisztériumának (Emmi) szociális ügyekért és társadalmi felzárkózásért felelős államtitkára,
június 23-án bejelentette a Fogyatékosságügyi tárcaközi bizottság létrehozását. Feladata elsősorban az áprilisban elfogadott,
11 évre szóló Országos fogyatékosságügyi programban meghatározott célok végrehajtásáról történő egyeztetés, hiszen számos ágazat érintett a fogyatékossággal
élők életminőségének javításában, köztük olyanok, amelyek az Emmi hatáskörén kívül esnek.

Kötelező hallásszűrés 2016-tól

Műszeres, objektív hallásszűrés lesz kötelező a szülészeteken 2016-tól, ennek folyománya, hogy azonnal elvégezhető lesz a cochlearis implantátum beültetése, amikorra a gyermek eléri a megfelelő nagyságot. Minél előbb történik a műtét (kétéves kor előtt), annál eredményesebb lehet a beavatkozás. A műtétet 1985 óta végzik hazánkban, társadalom-biztosítási finanszírozása 1997-től van.

Cochlearis implantáció: a hallóideghez elektromos impulzusokat küldő egységet ültetnek a páciens koponyájába, ahhoz kívülről egy, a hangokat érzékelő és a jeleket az implantátumhoz továbbító beszédprocesszor kapcsolódik.

Kontaktszolgálat: 24 órás ingyenes videotolmácsolás tableten
vagy okostelefonon keresztül, segíti a siketek és nagyothallók társadalmi beilleszkedését.
A szolgálatról bővebben itt olvashatnak.

Akadálymentes útvonalterv a Route4U-val

Route4U ingyenes, androidos okostelefonokra letölthető alkalmazás: a hozzátartozó weboldallal kiegészülve egyszerűbbé és kényelmesebbé teszi nemcsak a kerekes székkel egyedül közlekedők életét, hanem a szülőkét is, ha nem autóval, hanem kerekes székkel viszik a gyereket iskolába.

Az applikáció a telefonban található érzékelők segítségével feltérképezi az útfelület hibáit, a lejtőket, és a járdaszegélyeket, ennek alapján személyre szabott, akadálymentes útvonalakat tervez. Ha út közben bekapcsolva tartják, a bejárt útvonal újabb hibáival frissíti a már meglévő térképet. Az akadályok másokkal való megosztására is lesz lehetőség a honlapon keresztül.

Aki többet szeretne megtudni a próbaverzióról, és szeretné letölteni, az látogasson el a
http://blog.route4u.org/introduction/ oldalra, ahonnan a próbaverzió is letölthető.


Így látom . . .

Képmutatás! Ez a mi ős bűnünk, nem Ádám és Éva almaszürete.

A képmutatás minden más disznóság eredője, amit egymás ellen elkövetünk. Ami ellen felháborodunk, ha ellenünk, a mi megtévesztésünkre irányul, és védekező meggyőződéssel magyarázzuk, ha mi követjük el.

Érdekeink szerint gyakoroljuk, és az igazságot hozzáigazítjuk. Számlálhatatlanok a fedőnevek változatai. Hívjuk esélyegyenlőségnek, demokráciának, jogvédelemnek, fenntarthatóságnak, biztonságpolitikának… Oldalakon keresztül sorolhatnám még a szemantikai anarchia jelszavait.

A fedőnevek hátterében ott lapul az egyéni, illetve a csoportérdek. A kevesek kíméletlen, de jól jövedelmező világi érdeke. És persze ilyen fedőnevek az emberi jogok és az emberiesség is. Már régen hiteltelen és jellegtelen, de európai uniós színekben pompázó politikusok ködösítenek ezekkel a fedőnevekkel, és ötleteikkel hergelik a legtöbbször ugyancsak tanácstalan nemzeti közösségeket. Kvótarendszerekkel és a bevándorlási problémákat beláthatatlan időre konzerváló szamárságokkal. Szórakozva egy egész kontinens biztonságával és több százezer szerencsétlen ember életével. Mindezt határozottan, tiszavirág életű biztonságban, öntelten, magabiztosan.

II. János Pál egyházfő egyszer azt mondta, hogy mindent előröl kellene kezdeni. Javaslatnak nem rossz. De ki a címzettje? A teremtés Istene, hogy csináljon új genezist, vagy az ember, hogy térjen észhez?

Halló! Ébresztő! Van itt valaki?

Dr. Rubovszky László


A közgyűlésről és az elnökségi ülésről jelentjük

Az ÉTA Országos Szövetség május 28-án közgyűlést tartott. A jelenlévő tagok meghallgatták Csizmadia László elnök beszámolóját az elmúlt év tevékenységéről, gazdálkodásáról; elfogadták a közhasznúsági beszámolót. Az ez évi tervekkel kapcsolatban elmondta, hogy tovább folytatódik az ÉTA rekreációs, valamint mentálhigiénés programja; vándorkiállításai a középiskolákban; kezdeti lépéseit teszi az Országos Szülőklub; tavasszal érzékenyítő programban való részvétel kezdődött a középiskolákban (ősszel folytatódik).

Rubovszky László ügyvezető igazgató a szövetség tagszervezeteinek kiírt pályázatokkal kapcsolatban elmondta, hogy idén 16,2 millió forintra emelkedett a megpályázható összeg, köszönhetően a kormány központi költségvetési támogatásának.

Új tisztségviselők választására is sor került:

Elnök: Csizmadia László

Az elnökség tagjai: Botos Imre, Magyar Adél, Gonda Éva, dr. Suller Attiláné, Némethné Horváth Beáta, Makrai Józsefné.

Felügyelő bizottság: Fekete Gábor elnök

Tagok: Gali Rita, dr. Mezőlakiné Honti Andrea.

Új tagszervezet felvételi kérelméről is döntöttek a jelenlévők: megszavazták a Magyar William Szindróma Társaság felvételét.

*

Az új összetételű elnökség nem tétlenkedett. Június 19-én megtartotta első ülését, és számos kérdésben döntött. Az egyik ilyen kérdés a pályázatokkal kapcsolatos volt. Gonda Éva elnökségi tag javaslatát alaposan megvitatva, az elnökség bővítette a pályázati kiírás tartalmát, mostantól kezdve szolgáltatásokra is lehet pályázni.

Monostori Ágnes az ÉTA irodavezetője meglátogatta a szegedi, debreceni, szabadszállási szülőklubokat, tapasztalatairól beszámolt az elnökségnek. Az őszi időszakban pedig Miskolcra és Pécsre utazik tájékoztatást adni, és tapasztalatokat gyűjteni.

Papp Ágnes ügyvezető-igazgatóhelyettes az ÉTA rekreációs, mentálhigiénés és közösségi szolgálat programjairól, valamint az ÉTA vándorkiállításairól számolt be. A Balatonmáriafürdőre meghirdetett rekreációs és mentálhigiénés táborokra túljelentkezés volt. Sajnos minden igényt nem tud kielégíteni a szövetség. Javaslatként felmerült, hogy ne csak a munkatársaknak, hanem a szervezetek vezetőinek is legyen lehetőségük részt venni rekreációs pihenésen. A javaslatot az elnökség elfogadta.

A két – már lezajló – vándorkiállítást az ÉTA közösségi szolgálatában részt vevő iskolákban rendezték. Ez a fajta érzékenyítés a maga indirekt módján mutatja meg a diákoknak, hogy mire képesek a fogyatékossággal élő emberek hozzáértő szakemberek vezetésével, ha kapnak teret és alkalmat az értékteremtő munkára.


AZ ÉTA ORSZÁGOS SZÖVETSÉG

az Emberi Erőforrások Minisztériuma célzott támogatásával,

az ÉTA-Hírlevél szakfolyóiratában

és a www.eta-szov.hu honlapján nyilvánosságra hozva,

pályázatot hirdet.

Alapvető cél:

A szövetség tagszervezeteinél folyamatosan megvalósuló

és a fogyatékossággal élő emberek életminőségét,

illetve társadalmi integrációját segítő foglalkoztatási

programok támogatása.

A pályázók köre:

A pályázaton indulhatnak mindazon szövetségi tagszervezetek,

ahol a szervezeti és működési rendnek megfelelő

foglalkoztatás megvalósul.

A rendelkezésre álló forrás:

A vissza nem térítendő támogatást jelentő forrás 5 500 000 Ft.

 

A pályázatban elszámolható költségek:

A foglakoztatást biztosító és ahhoz közvetlenül szükséges

új és 100 000 Ft egyedi érték alatti eszközök beszerzése,

valamint a foglalkoztatáshoz közvetlenül kapcsolódó

bér- és egyéb személyi jellegű kifizetések, valamint dologi kiadások.

 

A pályázatban elnyerhető támogatás összege: max. 400 000 Ft.

Támogatási időszak (a pénzügyi teljesítésre vonatkozóan):

2015. 01. 01–2015. 11. 30.

A pályázatnak tartalmaznia kell (max. 3 oldal):

  • a foglalkoztatási program rövid leírását
  • a foglalkoztatásban résztvevő fogyatékossággal élő emberek létszámát
  • a készített termékek értékesítésének módját
    (ha a foglalkoztatás módja: termék-előállítás)
  • a támogatás segítségével készített használati és dísztárgyak megnevezését
    (ha a foglalkoztatás módja: termék-előállítás)
  • az egy hónapra vetített gyártási kapacitás-maximumot(ha a foglalkoztatás módja: termék-előállítás)
  • a beszerezni tervezett eszközök megnevezésétés a beszerzés indokoltságát
  • a kért támogatás költségvetését és végösszegéta szövetség honlapján közzétett költségterv-minta szerint
  • eredményvállalást (értékesítési alkalmak és egy szabadon választott indikátor)
  • teljesítési nyilatkozatot a tagdíj befizetési kötelezettségről.

A pályázat kötelező mellékletei:

bírósági nyilvántartásba vételi és 30 napnál nem régebbi igazolás

képviseletre jogosító aláírási címpéldány,

vagy a banki aláírási karton hitelesített másolata.

A pályázat benyújtásának határideje:

2015. július 31.

A pályázat formailag kötetlen!

A várható nyertes pályázatok becsült száma: 18.

A pályázat benyújtásának módja:

elektronikus úton az etasz@t-online.hu e-mail címen.


Fogyatékos emberek a vendéglátásban

Izgalmas, gondolatébresztő projektzáró esemény színhelye volt a FSZK budapesti központja. A miskolci Szimbiózis Alapítvány számolt be a „Batyu-Téka, a magyar vidék ajándéka” elnevezésű projektjéről (TÁMOP-1.4.3-12/1-2012-0192).

A kétéves projekt két képzést és egy kazánház megépítését foglalta magában.
A kazánház: pellett és brikett tüzelésére alkalmas. Üzembe lépésével kevesebb gázt használnak fel, a megmaradó pénzt munkabérekre fordítják.
A képzések: fafeldolgozók és pellettgyártók, valamint konyhai és éttermi kisegítők. Ez utóbbiak a tavaly megnyílt Batyu-Téka étteremben dolgoznak. A vendéglátás terén Miskolcon (is) nagy a konkurenciaharc, nehéz terepen kell a legjobbnak és legolcsóbbnak lennie az alapítványnak, de remény van arra, hogy ők is megkapaszkodnak.

Batyu-Téka, több mint étterem… – © Fotó: Bujdos Tibor

Érdekes színfoltját jelentették a konferenciának a meghívott vendégelőadók, akik Jakubinyi László, a Szimbiózis Alapítvány vezetőjének meghívására jöttek el, és mindannyian foglalkoznak vendéglátással. Ez alól kivétel a pécsi Fogd a Kezem Alapítvány. Kísérleti jelleggel, forprofit vendéglátó-ipari vállalkozásoknál dolgoztak meghatározott ideig, az alapítvány segítségével kiképzett, értelmi fogyatékos fiatalok. Az Ability Café nevű kísérlet bevált, törik a fejüket a folytatáson. A Hétpöttyös Étterem Székesfehérváron családi vállalkozás, de munkatársaik sérült, fogyatékos emberek. A gánti Szép Jelen Alapítvány Fecskepalotáját nem kell bemutatni olvasóinknak, nekik is voltak hullámvölgyeik, de ők is túlélték. A szekszárdi Ízlelőt, a családbarát éttermet a Kékmadár Alapítvány tartja fenn. Ez a legrégebbi ilyen típusú étterem hazánkban, és az, hogy minden nehézség ellenére állva maradtak a piacon, reményt ad a többi, hasonló vállalkozásnak.

– czy –


Szociális Hét Szombathelyen

Szombathelyen már hagyomány, hogy évente egyszer, Szociális Hetet rendeznek. A fő szervezője ennek a programsorozatnak a Regionális Szociális Forrásközpont Közhasznú Nonprofit Kft.

Az idei évben volt szerencsénk részt venni a 19. Szociális Hét május 5–8-ig tartó rendezvénysorozatán, tagszervezetünk, a Strázsa Tanya Szociális Szövetkezet jóvoltából és felkérésére. A szociális szövetkezet a nyitó napon bemutatta Strázsa-próba elnevezésű önálló életre nevelő programját, valamint azt az akkreditált képzési programját, amelyet az ÉTA Országos Szövetséggel közösen állítottak össze a sérült emberek támogatott lakhatásra történő felkészítése céljából. Az előadást érdeklődéssel hallgatták a jelenlévő szakemberek szerte az országból, valamint a programot szervező városvezetés is.

A szociális tematikájú hét alkalmával nyílt napon, kerekasztal-beszélgetéseken, kiállításokon informálódhattak a látogatók, ugyanis nyolc helyszínen több mint harminc program várta a szakembereket és az érdeklődőket. Minden nap tartalmas, érdeklődésre számot tartó programok voltak, például idősellátás, ifjúságfejlesztés, a nappali ellátások különböző típusai, a fogyatékossággal élők ellátásának lehetséges módjai stb.

A szociális hét utolsó napján az önkormányzat kitüntetéseket adott át a szociális szférában dolgozó, kiemelkedő teljesítményt nyújtó szombathelyi szakembereknek. A kitüntetéseket a város önkormányzata alapította.

Érdekes, szakmailag tartalmas előadásokat hallottunk, sok kreatív szakemberrel ismerkedtünk meg, cserélhettük ki tapasztalatainkat. Ezek miatt (is) szeretnénk ott lenni 2016-ban a 20. szombathelyi Szociális Héten.

Papp Ágnes


Helyi esélyegyenlőségi programok

A civil szervezetek és a családok többsége – ahol fogyatékos személy él – messze van a fővárosi döntéshozóktól, országos ernyőszervezetük pedig nem ismeri a helyi viszonyokat, ezért saját maguknak kell az érdekeiket képviselni. A HEP áttekintése vagy felülvizsgálata kiváló alkalom lehet erre.

 

Most van a Helyi esélyegyenlőségi programok (HEP) áttekintésének ideje. Ennek elkészítéséről még a 2003-as esélyegyenlőségi törvény rendelkezett: e programot a helyi önkormányzatoknak kötelezően el kell készíteniük. A települések 2013. július 1. után csak e program birtokában vehettek részt uniós vagy állami pályázatokon. A programot kétévente át kell tekintenie a képviselő-testületnek, s ha szükséges, akkor felül kell vizsgálnia és a tényleges helyzethez kell igazítania. A programok elkészítéséhez a Türr István Képző és Kutató Intézet (TKKI) mentori segítséget ad(ott) a 321/2011. (XII. 27.) kormányrendelet alapján.

A civil szervezetek és a családok többsége – ahol fogyatékos személy él – messze van a fővárosi döntéshozóktól, országos ernyőszervezetük pedig nem ismeri a helyi viszonyokat, ezért saját maguknak kell az érdekeiket képviselni. Az áttekintés vagy felülvizsgálat kiváló alkalom lehet(ne), hogy elmondják a képviselő-testület tagjainak, milyen intézkedéseket várnak el tőlük – helyben. Ahhoz ugyanis, hogy esélyegyenlőség legyen, tudniuk kell, hogy mire van szüksége a településükön élőknek, és azt is, körülbelül hányan vannak, milyen életkorúak. Ezt csak úgy tudhatják meg, ha maguk az érintettek, vagy az őket képviselő civil szervezetek jelentkeznek, hiszen a fogyatékos személyekről nincs nyilvántartás.

Olvasgatom a neten a helyi esélyegyenlőségi programokat, ugyanis a TKKI oldalán minden településé megtalálható (www.tkki.hu). Van, amelyik tetszik, van, amelyik nem. Az áttekintések, és nyomában a felülvizsgálatok, már több helyen megtörténtek. Piliscsabán cikkünk írása idején ez az áttekintés még nem történt meg, de hamarosan a képviselő-testület elé kerül a HEP – tudom meg dr. Vörös Szilviától, a város jegyzőjétől. Azt is, hogy valószínűleg semmin nem változtatnak, hisz a teljesítések határideje 2018 – nem mintha esetlegesen nem lenne min, mondja önkritikusan –, de a városnak szűkösek a forrásai, és vannak égetően sürgető feladatok: pl. az idősek nappali ellátásának megoldása, vagy például az óvodai nevelés, ellátás kötelező önkormányzati feladat, a sok gyerek miatt óvodai férőhelyekre volna szükség Piliscsabán.

Szintén a piliscsabai HEP-ben olvasom, hogy nem megoldott a fogyatékossággal élők nappali ellátása. Hogy erre szükség van-e vagy sem, azt nem tudom, de azt igen, hogy a városban lévő Summa Vitae Alapítvány már indított napközi otthont, és sajnos alig-alig volt jelentkező.

A 2013-ban készített esélyegyenlőségi programból néhányat megvalósítottak: a Fő úton lévő két buszállomást akadálymentesítették, és akadálymentes az önkormányzat honlapja is. A vasút átépítésénél (pedig jó sok uniós és állami pénz van benne) nem az önkormányzaton múlt, hogy az akadálymentesítés nem sikerült: a peron és a vasúti kocsi olyan messze van egymástól, hogy kerekesszékkel nem lehet bemenni a kupéba, hiába vannak egy szintben. (Ez ügyben már leveleztem a MÁV-val, de csak egy semmitmondó levelet kaptam, és nem történt semmi – a szerk.) Az ép lábú embereknek is figyelniük kell, mert könnyen beleléphetnek a semmibe, és bokatörés lehet a vége.

A HEP-ben vállalt feladatokat 2018-ig kell teljesíteniük az önkormányzatoknak, akkor új programot kell készíteni. Érdemes számon kérni az ott leírtakat, és időben fölkészülni az új elkészítésére a civil szervezeteknek.

– czy –

 

Az akadálymentesítési támogatásról

Egy mozgássérült panaszos az alapvető jogok biztosának küldött beadványában azt sérelmezte, hogy élete során csak egy alkalommal igényelhet támogatást a lakása akadálymentesítésére.

A támogatás iránti kérelmeket az állammal kötött szerződés alapján hitelintézetek bírálják el, a Magyar Államkincstár pedig utólag megtéríti a folyósított összeget és annak terheit. Az igénylőnek – bár nem kötelező jelleggel – kölcsön is nyújtható. Ha a mozgássérült ügyfél nem veszi fel a kölcsönt, a hitelintézet háromszázalékos bírálati díjat is felszámol neki.

Székely László alapjogi biztos a nemzetgazdasági miniszterhez fordult és a jogszabály módosítását javasolta. Ennek lényege, hogy a mozgásában korlátozott ember életében egynél többször is kérhessen támogatást, és ne terhelje a kérelmezőket további bírálati díj, illetve a támogatáshoz sem közvetve sem közvetlenül ne kapcsolódjon egyéb hitelintézeti szolgáltatás.

Varga Mihály nemzetgazdasági miniszter válaszában indokoltnak nevezte az ombudsman

javaslatát, és kezdeményezi, hogy a kormány elé kerüljön a támogatási feltételekről szóló jogszabály módosítása. Az intézkedésekre a 2016. évi költségvetésben lehet fedezetet biztosítani, emiatt a kedvező irányú módosítások legkorábban 2016. január 1-jén léphetnek életbe. (forrás: Országos Sajtószolgálat)

A GE Global Research kutatói a BrainGate kutatócsoporttal közös munkában az agy neuronjai által létrehozott elektromos jelek jobb megismerése törekednek úgy, hogy a kapcsolatteremtéshez parányi robotokat használnak. A Nature tudományos folyóirat ismertette Cathy Hutchinson történetét: 1997-ben agytörzsi stroke-ot kapott, e miatt nyaktól lefelé lebénult. 2011-ben, a gondolataival irányított robotkar megfogott egy kávéval töltött termoszt, Cathy szájához emelte, aki ivott belőle. 58 éves volt akkor. Hutchinson nem nyerte vissza a kezei feletti irányítást. A robotot a kéz és a kar mozgását irányító agyterületbe implantált parányi érzékelőket használó, úgynevezett „agy-számítógép interfész” technológia segítségével irányította.

„Kifejezetten az idegsejti tevékenységek stimulálását és rögzítését szolgáló mikroelektronikai agyi implantátumokat készítünk” – mondja Craig Galligan, a GE Global Research New York-i kutatóközpontjában dolgozó villamosmérnök, ő olyan idegimplantátumok tervezésével foglalkozik, amilyet Cathy fejébe is beültettek. Ha többet szeretne megtudni erről a hihetetlen, áttörést jelentő technológiáról, látogasson el a GE Reports weboldalára, ahol a mosolygó, boldog Cathy Hutchinsont láthatja. Az angolul jól értők, bónuszként kisfilmet is láthatnak az aprócska agyi implantátumról és hasznáról.

(Mind-Controlled Robots Take Directions from Tiny Brain Implants; 2015. 05. 06.)


Zarándokvonattal Częstochowába

Az „Út az önálló élethez” elnevezésű programot megalkotó házaspár, Németné Horváth Beáta és Német Csaba, zarándokútra vitte a Down- és Willams-szindrómás fiatalokat. Az egyházi, nemzetiségi és civil társadalmi kapcsolatokért felelős államtitkárság támogatásával megvalósult esemény az önálló életre nevelő program sikerességét példázza.

 

A zarándokvonat ötödször indult útnak Częstochowába, a magyar pálosok által alapított kegyhelyre. A szervezők és támogatók figyelmessége segítette az élmények befogadását és a sérült fiatalok önállóságérzetét erősítették.

Június 22-én, délután hat óra körül értünk Częstochowába. A II. János Pál Zarándokházban szállásoltak el minket, ragyogó tisztaságú, négyágyas szobákban.

Több mint 900 magyar ember zarándokolt el ebben az időszakban a magyar alapítású kolostorba. A résztvevők úti célja elsősorban a Fekete Madonna kegykápolnája volt. A hagyomány szerint a képet Opolei László hozta Ruténiából, miután 1382-ben megalapította (egyes források szerint rokona, Nagy Lajos király ösztönzésére) a Jasna Góra-i (fényes hegyi) kolostort, és a Magyarországról ide telepített tizenhat pálos szerzetes gondozására bízta. Ennek is köszönhető, hogy Lengyelország szerte mindenhol – de Częstochowában még inkább – megkülönböztetett szeretettel fogadtak minket.

A Jasna Góra-i szűzanyát Lengyelország királynőjének is nevezik, és úgy tartják, hogy a Fényes Hegy a királynő trónja. A lengyelek a magyarokkal együtt évszázadok óta itt ajánlják oltalmába családi és nemzeti ügyeiket.

A négynapos program alatt több alkalommal vettünk részt szentmisén a Jasna Góra-i bazilikában, különböző helyszíneken szervezett koncerteken, körmeneten. Az Augustyn Kordecki atyáról elnevezett monumentális teremben mind a kilencszázan helyet foglalhattunk egy időben, és együtt hallgattuk a kegyhely történetét, a zarándokút szervezésével kapcsolatos információkat, erdélyi és magyar gyermekek csengő énekhangját. Ekkor köszönték meg a szervezők a programot segítők munkáját, köztük több pálos szerzetes segítségét. Már a vonat indulásakor, de ez alkalommal is kiemelték, hogy csoportunk értelmi fogyatékossággal élő tagjai először vesznek részt ezen az eseményen.

Utolsó napunkon ellátogattunk Krakkóba. Először a Szent II. János Pál bazilikához mentünk. Mindannyiunkra nagy hatást gyakorolt. Sétáltunk a Visztula partján, megnéztük a Wawel-dombra épült királyi várat. A Posztócsarnok csodálatosan felújított épülete, a város sokszínűsége, a látnivalók sokasága lenyűgözte a fiatalokat.

Egész utunkat a szeretet jellemezte. A figyelmesség, a türelem és a jókedv végig velünk volt. Kis csapatunk tagjai megállták helyüket a nagy közösségben, hiszen minden programon önszántukból voltak jelen. Amikor pihenésre intettük volna őket, akkor is menni akartak. Részesei kívántak lenni minden percében annak a csodának, ami ott és akkor velünk történt. Ez alatt a néhány nap alatt eszünkbe sem jutott, hogy ez maga az integráció. Egyszerűen csak együtt léteztünk a többiekkel.

Németné Horváth Beáta és Német Csaba

Strázsa Tanya Szociális Szövetkezet


A częstochowai Fekete Madonna

Európa egyik legismertebb Szűz Mária ábrázolása, a lengyel katolicizmus és függetlenség szimbóluma. A Jasna Góra-i pálos kolostorban őrzik Lengyelországban, Częstochowában. A legenda szerint Szent Lukács evangelista festette
egy cédrustáblára, amely a szent család otthonából származott. Az egyik legrégebbi Jasna Góra-i irat szerint a kép Jeruzsálemből, Konstantinnápolyon és Belzen keresztül került a kolostorba 1382
augusztusában. Ugyanebben az évben kapták birtokul Jasna Górát (magyarul Fényes Hegy) a magyar pálosrendi szerzetesek.

A lengyelek 1994. május 15-én, a pálosok hazatelepülésének 60. évfordulójára a kegykép másolatát a Gellért-hegyi Magyarok Nagyasszonya sziklatemplomnak ajándékozták.

(forrás: wikipedia)


Védőnők a koraszülettek egészségéért

Zombor Gábor, az EMMI egészségügyért felelős államtitkára, a százéves védőnői szolgálat megalakulását ünneplő parlamenti rendezvényen a biztató szavak mellett ezt mondta: az elkövetkező időszakban csak munkát tud ígérni és kérni. Munka pedig lesz, még több mint eddig.

Ülünk a piliscsabai Egészségházban, és várjuk, hogy nyíljon az ajtó. Ketten vagyunk. Magam csak beszélgetni szeretnék a védőnővel, a várandós kismama pedig a kötelező, rutin ellenőrzésre érkezett. Időre jött, nincs várakozás, és megnyugtató, hogy többen is vigyáznak rá és a születendő gyermekére. Ez lesz a harmadik.

Az önkormányzat honlapján három védőnőt találtam, Krasznai Gyöngyit választottam. Kiderült, hogy a három csak kettő, és a harmadik helyére – hiába hirdetik – nincs jelentkező (sok munkáért kevés bér). Az ellátandó terület családjait ők, a megmaradtak látják el. Pedig ebben a kisvárosban nem lazsálhatnak a védőnők: sok gyerek születik, nem ritkák a négy-öt gyerekes családok sem. Krasznai Gyöngyi 55 egy éven aluli csecsemőt, kb. 100 egy és három év közöttit, és 200 három-hatéves gyereket gondoz. Ez mintegy 250 családot jelent.

 

Új típusú szűrés 2016-tól

Egy, az mno.hu oldalon megjelent cikk miatt kerestem föl (06. 05.). Ebből idézek: „Jövőre indul a kisgyermekek új típusú szűrése, amelynek során gyakrabban látogatják a csecsemőket a védőnők, a szülőknek pedig speciális kérdőívek segítenek a fejlődésbeli problémák felismerésében, hogy a gyereknél minél előbb megkezdődhessen a korai fejlesztés…”

Mert Magyarországon sok a koraszülött, évente az újszülötteknek kb. 9,5 százaléka, közülük 10 százalék, különböző mértékben sérült. De nemcsak a koraszülöttekkel lehet gond, az 1500 gr-nál kevesebbel születettekre is jobban kell figyelni. Nem biztos, hogy a szülés után azonnal észrevehető, hogy valami baj van, és van, ami csak jóval később jelentkezik, pl. az autizmus. A mozgáskoordinációs problémákat hamarabb észre lehet venni, mint például a viselkedési vagy tanulási gondokat. És itt jön a védőnő szerepe. Ő az, aki gyakrabban és rendszeresebben látja a csecsemőt, majd a kisgyermeket, mint a gyerekorvos.

Nézegetjük a mostani kérdőíveket, ezeket a védőnő tölti ki a meglátogatott gyermekről. Krasznai Gyöngyi szerint a mérföldkő 2009-ben volt. Ettől az évtől kezdve a szűréseket a családban végzik. Addig ez az óvodában történt, és az óvónőt kérdezték meg, van-e a gyermekkel probléma: elmaradt-e a fejlődése valamiben, másképp viselkedik-e, mint a többiek stb. Az is előfordult, hogy a védőnő gyanúját az óvónő erősítette meg.

Nehéz az elfogadás

A szűrések száma az eddigi kilencről tizenkettőre emelkedik 2016-tól, és ha szükséges, akkor több is lehet. A védőnők továbbképzésen vesznek részt, hogy maradéktalanul elláthassák az új feladatokat. Az is újdonság, hogy lesz un. rizikó kérdőív, amit a várandósság alatt tölt ki az anya, és lesznek a szülő által kitöltendő kérdőívek is. Ehhez tájékoztató füzetet kapnak, amiből megtudhatják, mire kell figyelniük, mik az árulkodó jelek; és ha kell, a védőnő is segít(het) egy-egy kérdés értelmezésében. Az e füzetből megismertek alapján talán könnyebb lesz elfogadni a szülőnek, hogy gyermeke valamely területen lemaradt a fejlődésben, vagy valamilyen funkciója sérült, fogyatékos. Krasznai Gyöngyi nem szereti a fogyatékos szót, helyette sajátos nevelési igényűt, SNI-t mond, mert megbélyegzőnek tartja. Így könnyebb elfogadni a szülőnek, társadalomnak. Mert elfogadni nehéz, még a kisebb fejlődésbeli elmaradásokat is, hát még a fogyatékosság tényét. Krasznai Gyöngyi említ is néhányat. Például azt, amikor a rosszul halló gyerekre azt mondta az édesanyja: „Ez a gyerek rosszul hall? Nézze meg védő néni!” Majd jó hangosan, kézzel-lábbal mutogatva kérte a gyereket: „Hozd ide a labdát!”. Odavitte. Vagy a másik: a kétévesen még nem beszélő gyereknek a szülő szerint semmi baja nincs, hiszen az orvos is azt mondta (aki egyébként sebész), nem kell aggódnia, hiszen az ő unokája sem beszélt ebben a korban. Pedig a korán felismert eltérések, sérülések korrigálhatók, de nem mindegy, hogy mennyire: az életkor ebben a korban döntő, a csecsemőknél a hónapok is számítanak. A már kora-csecsemőkorban megkapott fejlesztések jóval eredményesebbek, mint az évekkel később elkezdettek. (Az is jó lenne, ha a dr. Paulin Ferenc szülész-nőgyógyász professzor által javasolt prevenciós tevékenység is jobban beépülne a hazai várandósgondozási gyakorlatba, aminek eredményeképpen csökkenne a koraszülöttek száma.)

Hiányoznak a szakemberek

De mit érnek a szűrések, a védőnők erőfeszítései, ha a szakorvosra, aki majd eldönti, mire van szüksége a gyereknek, hónapokat kell várni; ha helyben vagy közelben nincs hol fejleszteni a gyereket? Mert ha a várostól távol, kistelepülésen él a család, a közlekedés többnyire rossz, vagy ha jó is, nincs pénz útiköltségre. (Rossz esetben a kettő egyszerre van.) Kevés a gyógypedagógus, a legkisebbekkel foglalkozó korai fejlesztő szakember. A kormány ugyan ígéretet tett arra, hogy megerősíti a szakszolgálatokat: egy konduktorral és egy szomatopedagógussal, de ez nem elég, mert a szakszolgálatok is a városokban vannak. Még innen, Piliscsabáról is nehéz és drága bejutni Pestre (két éve építik a vasútvonalat), és nem minden hasznos terápiát fizet a tb, és ha fizet is: utólag.

Szakemberekkel, érintett szülőkkel beszélgetve, arra a megállapításra jutottunk, hogy minden településre kellene legalább egy, jól megfizetett, kisgyerekekhez értő mozgásfejlesztő szakember. Miért ne lehetne ebből is hungaricum, mint a védőnői szolgálatból, mely épp idén 100 éves, és abban különbözik a többi ország hasonló szolgálatától, hogy már a kezdet kezdetén is a házakhoz, a családokhoz jártak ki. Az iskoláskorban végzett felmérések szerint évről évre kb. 5000 SNI gyerek lesz első osztályos. Ebből 1500 soha nem kapott semmilyen fejlesztést. Az az 1500 gyerek is megérdemli, hogy esélyt kapjon a teljesebb életre.

(A koraszülöttekkel kapcsolatos kormányhatározat az eredményes koragyermekkori intervencióhoz szükséges intézkedésekről: 1246/2015. (IV. 23.)

Ferenczy Ágnes

Internetes oldalak

 ahol tájékoztatást, eligazítást, és akár lelki megerősítést is kaphat a szülő:

 
http://gyermekmozgasfejlesztes.
premium.shp.hu/

(hasznos oldal, otthon is elvégezhető gyakorlatokkal, babamasszázzsal)

http://www.koraszulott.com/
(sok minden egy helyen, érdemes megnézni)

http://koraszulott.lap.hu/
(különféle oldalak linkjei: a személyes történek weblapjain át a terápiákig)

http://www.koraifejleszto.hu/
(a Budapesti Korai Fejlesztő honlapja)

www.gezenguz.hu
(szintén korai fejlesztéssel foglalkozó civil alapítvány, egyik aloldalán ellenőrző kérdésekkel, hogy milyen jelek láttán forduljon szakemberhez a szülő)


Kitüntetések a családokért végzett munkáért

Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere, Balog Zoltán, május 22-én, kitüntetést adott át azoknak, akik sokat tettek a gyermekekért,
a családokért.
A kitüntetettek között volt
Czeizel Barbara,a Budapesti Korai Fejlesztő Központ intézményvezetője, szakmai igazgatója; Dévény Anna, a Dévény Alapítvány elnöke; Schulteisz Judit, a Gézengúz Alapítvány a Születési Károsultakért orvos-igazgatója.
Mindhárman Pro Familiis díjat kaptak. Gratulálunk!

A Gézengúz Alapítvány szövetségünk tagja, így vezetőjének kitüntetése külön öröm. Az alapítvány ma már öt telephelyen működik,
és az eltelt 25 év alatt tovább szélesítette szolgáltatásainak körét. Érdemes a honlapjukat meglátogatni, hogy megismerkedjenek az alapítvány sok
tekintetben egyedülálló szolgáltatásaival: www.gezenguz.hu


TB-pénz a Dévény-módszerre

A Magyar Közlöny 2015. 06. 12-i számában jelent meg a 31/2015. (VI. 12.) Emmi rendelet, amelynek értelmében az Egészségbiztosítási Alap terhére vehető igénybe a csecsemők és kisgyermekek egész testre kiterjedő komplex habilitációs kezelése idegfejlődési zavar, idegrendszeri sérülés esetén, valamint a szopási problémás csecsemők és a beszédproblémás kisgyermekek Dévény-módszerrel történő nyak-, koponya-, arc- és szájkezelése.

A módszert Dévény Anna gyógytornász, művészi torna szakedző dolgozta ki.


EASPD-konferencia a foglalkoztatásról

Az ÉTA Országos Szövetség 2015. márciusában kérte felvételét az EASPD tagjai közé. Az idei első, éves konferenciát Horvátországban, Zadarban rendezték május 7–8. között. Témája a fogyatékossággal élő emberek foglalkoztatása volt.

 

Első nap, a vendégek köszöntését követően, rövid díjátadó ünnepség keretében megismerhettük azokat a munkáltatókat és munkavállalókat segítő szervezeteket, amelyek az EASPD (foglalkoztatás) pályázatának legeredményesebb résztvevői voltak. Ezután előadások hangzottak el a fogyatékossággal élő személyek és foglalkoztatás témakörében: Ismertették az EASPD Foglalkoztatási nyilatkozatát és az Eurofound intézkedéseit. Hallhattunk a fokozatosan történő nyílt munkaerőpiac felé közeledésről Ausztriában, és rövid videofilmet láttunk a „Francia Fogyatékossággal Élők Foglalkoztatása” elnevezésű rendezvény egy hétig tartó eseményeiről.

A konferencia céljai:

  • A fogyatékossággal élő személyek jogairól, és a munkához, illetve foglalkoztatáshoz való jogaikról szóló ENSZ-egyezmény hatásának vizsgálata.
  • Párbeszéd kezdeményezése foglalkoztatók és foglalkoztatottak, fogyatékossággal élő emberek és szociális szolgáltatók közt, illetve innovatív és eredményes jó gyakorlatok bemutatása.
  • A résztvevők aktív bevonásával meghatározni azokat a lépéseket, amelyek minden érintett pozitív együttműködéséhez szükségesek.

Workshopok a foglalkoztatásról

Délután különböző, párhuzamosan zajló workshopokon vettünk részt, ahol különböző országok civil szervezeteinek foglalkoztatást elősegítő tevékenységeit ismerhettük meg:

1. Ausztria: Az országos hálózattal rendelkező Caritas folyamatosan bővíti a fogyatékossággal élő emberek életminőségével kapcsolatos együttműködését a forprofit cégekkel. A két legsikeresebb projektet (Spar, Bakery Gragger) franchise rendszerben szeretnék terjeszteni.

2. Franciaország: A l’Adapt (egyesület) olyan innovatív módszereket kutat, amelyek elősegítik a foglalkoztatók és a foglalkoztatottak egymásra találását.

3. Magyarország: Szimbiózis Alapítvány – foglalkoztatás a mezőgazdaságban.

4. Spanyolország: a La Fageda (alapítvány) kreatív megoldásokat keres, ahol a sérültek által előállított termék, vagy szolgáltatás minősége, és a versenyképes ár a siker kulcsa.

5. Wales: ELITE – munkatársai egyénre szabottan támogatják és képzik a fogyatékossággal élő fiatalokat, hogy megtalálják a nekik megfelelő munkát, pályázzanak rá, megszerezzék és megtartsák a munkahelyet. Ez a módszer sikeresen működik foglalkoztató és foglalkoztatott számára is.

6. Olaszország: a Scuola Viva Onlus kutató-, oktató- és dokumentációs központ, ahol a legújabb módszerekkel tanítanak a szociális integrációra fókuszálva. Sokan, a műhelyből kikerülve, hazai és nemzetközi kiállításokon is jelen vannak művészeti alkotásaikkal.

7. Szlovákia: A Tenenet Szövetség és Wellnea szépségszalon be akarja bizonyítani, hogy a sérült munkavállalók egyenrangú partnerek a nyílt munkaerőpiacon, és képesek színvonalas szolgáltatásokat nyújtani. A Wellnea szépségszalonban fodrászat, kozmetika, manikűr, pedikűr és masszázs vehető igénybe, a dolgozók fogyatékossággal élő emberek.

8. Svájc: a Credit Suisse bank a technológiát hívja segítségül, hogy előmozdítsa fogyatékossággal élő személyek integrációját, és hogy elérhetőbbé tegye a banki szolgáltatásokat az ügyfelek számára. A szolgáltatás kezdeményezője, és a mai napig felelőse, maga is látássérült.

A workshopokkal egy időben a hazai résztvevők a horvát jogszabályokról, gyakorlatról és lehetőségekről tájékozódhattak. A nap zárásaként vitafórumon vettünk részt, ahol a műhelymunka során elhangzottakat értékeltük.

Munkaadók, munkahelyek

A második nap témája a munkaadók és a munkahelyek voltak. Előadásokat hallhattunk különböző országok képviselőitől:

Spanyolország: Új foglalkoztatási modellek és trendek.

Franciaország: A mítosz eloszlatása: a siker módszertana a nyílt munkaerőpiacon.

Egyesült Királyság: 1. PT (Personalised Technology) személyre szabott technológia a munkahelyen – hogyan segít a technika a munkavégzésben. 2. Üzlet, fogyatékosság és társadalmi felelősségvállalás.

Írország: Autisták foglalkoztatása a társadalmi vállalkozáson keresztül.

Az előadások után követendő példákat mutattak be a horvát állami, szociális és magánszektorból, illetve a hatékony partnerkapcsolatokról Finnországban. Délután ismét vitafórum zárta a napot.

*

A második nap estéjén a három érdekcsoport (emberi erőforrás, művészetek, korai fejlesztés) találkozói zajlottak, a harmadik napon pedig az EASPD négy állandó bizottsága ülésezett: foglalkoztatás, oktatás, a politikára gyakorolt hatás, illetve az újonnan megalakult önálló élet bizottság. Ez utóbbi elsősorban a közép-európai országokban zajló intézmény-kiszervezésekkel kapcsolatos problémákra, kérdésekre keresi a válaszokat a nyugat-európai tapasztalatok alapján.

Monostori Ágnes

EASPD: European Association of Service Providers for People with Disabilities – a fogyatékossággal élő embereknek szolgáltatást nyújtó szervezetek európai szövetsége.)
Az 1996-ban megalakult EASPD nonprofit szervezet, amely több mint 10 000 szociális szolgáltatót képvisel.
Fő célja, hogy magas színvonalú és hatékony szolgáltató rendszereken keresztül biztosítsa a fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségét. Munkájával az Unióban élő mintegy 80 millió fogyatékossággal élő ember esélyegyenlőségét segíti elő.
(www.easpd.eu)

 

Eurofound: Az alapítványt 1975-ben hozták létre, tevékenységének célja a fogyatékossággal élő emberek élet- és munkakörülményeinek javítása már a tervezés, majd a megvalósítás során. Feladatait partnerség keretében végzi a kormányokkal, munkaadókkal, szakszervezetekkel és az Európai Unió intézményeivel.

(http://www.eurofound.europa.eu/ – különféle nyelveken, köztük magyarul olvashatók az oldalak,
bár nem mindegyik)



Igazságosabb elosztást a szociális szférában

MTI hír 2015. május 27.: Az autistákat, illetve a fogyatékossággal élőket ellátó, civil fenntartású intézmények 190 millió forintra pályázhatnak – jelentette be az Emberi Erőforrások Minisztériumának (Emmi) szociális ügyekért és társadalmi felzárkózásért felelős államtitkára szerdán, Budapesten, sajtótájékoztatón. A 190 milliós keretösszeg két részre oszlik. Pályázhatnak egyrészt az autistákat gondozó lakóotthonok és napközik, másrészt a fogyatékossággal élőket ellátó szervezetek. (…)
Czibere Károly beszélt arról is, hogy a 2016-os költségvetési javaslat szerint 1,2 milliárd forinttal emelnék a támogató szolgáltatásokra – a fogyatékossággal élők szállítására, otthoni gondozására – szánt összeget.

Évente ismétlődő kérés

Még az év felénél sem vagyunk, és máris plusztámogatást kell adni az autisták és a fogyatékossággal élők civil fenntartású lakó-,
gondozó és napközi otthonainak. Évről évre így van ez, és évről évre kérik a „civilek”, hogy a kormány változtasson a finanszírozáson.
Mert a bizonytalanság senkinek sem jó. Az ilyen, pályázat útján elnyerhető pénzről jó néhány kívülálló állampolgárnak az jut az eszébe, hogy „ezek” megint pénzt kértek és kapnak. Érdemes időnként elolvasni az ilyen és ehhez hasonló hírek alatti megjegyzéseket is.

A CÉHálózat áprilisi, un. Láthatósági demonstrációja jelezte, hogy baj van. (Igaz ennek elsődleges oka az volt, hogy a foglalkoztatásra szánt normatív támogatás összegét 2015-ben csökkentette a kormány. Tette ezt úgy, hogy sem a civil szervezetek, sem a kifizetést lebonyolító Magyar Államkincstár nem tudott róla.)

Petíciót írtak Kövér Lászlónak (házelnök), a képviselők pedig névre szóló levelet kaptak.
Ezek után májusban az alapvető jogok biztosához fordultak (ezt az Országos Sajtószolgálaton keresztül hozták nyilvánosságra).
Panaszuk a fogyatékossággal élő személyek alapvető jogait érintő szociális ellátórendszer költségvetési támogatásával kapcsolatos:

„A CÉHálózat Egyesület kérte az ombudsmant: tárja föl annak okát, hogy Magyarország költségvetési törvényében miért hagyja
figyelmen kívül a fogyatékossággal élő személyek ellátásával kapcsolatos források tervezésekor
a fogyatékosság súlyosságát
, a
fogyatékossággal élő személyek támogatási szükségletét
,
továbbá miért különbözteti meg
diszkriminatív módon a fenntartókat a kiegészítő támogatások meghatározásakor
,
továbbá miért diszkriminál a fogyatékos személyek között az
ellátást biztosító fenntartó státusza alapján?

A jelenlegi forráselosztás rendszere életidegen és a szolgáltatók szempontjából súlyosan diszkriminatív. A költségvetésben tervezett források még az elégséges szintet sem érik el a szociális szolgáltatások fenntartásához.” (forrás: OS)

Fogyatékos emberek a családban

Súlyos szavak: „A költségvetésben tervezett források még az elégséges szintet sem érik el a szociális szolgáltatások fenntartásához.” A kormánynak, a parlamentnek el kell döntenie: állami feladata-e fogyatékos és autista emberek intézményes ellátása? Ha igen – és ezt helyette civil fenntartók látják el – akkor milyen mértékben vállal részt benne? Mind e mellett ki kellene dolgozni – a babakötvényhez hasonlóan – olyan biztosítási vagy befektetési konstrukciót, amelyet a gyermek nagykorúsága után az ellátására lehet/kell fordítani. A törvény már lehetővé teszi, hogy belépési díjat kérjenek az otthonok (a többsége eddig is kért, csak akkor azt alapítványi támogatásnak nevezték), miért ne lehetne az így összegyűlt pénzt erre fordítani, és a fennmaradt összeget ismét csak államkötvénybe, vagy bármi más, biztos konstrukcióba fektetni? Az otthonok térítési díjai emelkednek, most átlagban 100 ezer forint – ezt havonta kifizetni nem csekélység, főleg akkor nem, ha az otthonokban élők szüleinek egy része már nyugdíjas korú, és az anya életének nagy részét ápolási díjon töltötte, nyugdíja tehát valahol a minimál nyugdíj körül van.

Az előzőekben csak az intézményben élőkről volt szó. Mi van azokkal, akik otthon élnek? Addig jó, amíg a szülő él, és el tudja látni a fogyatékos gyermekét. És az után? A nagy intézmények férőhelykiváltása miatt leállt a pályázati kiírás a lakó-, gondozó otthonokra és a támogatott lakhatásra. Mintha a kiváltással minden megoldódna. Öregszenek a szülők, felnőttek és öregszenek a gyermekeik is. Egyszer talán ők is kimennek az utcára: igazságosabb, fogyatékosságra szabott ellátást kérve, követelve. Nem kellene megvárni.

(Természetesen az e cikkhez érkező – akár attól eltérő – véleményeknek is helyt adunk következő számunkban.)

Ferenczy Ágnes


Csak kritikusan – információk a neten

Sok mindenre jó a világháló. Információgyűjtésre, tájékozódásra, azonos érdeklődésűek csoporttá szerveződésére, szakemberek cikkeinek, blogjának olvasására. Az alábbiakban egy szülőcsoportról és egy dietetikus feljegyzéseiről olvashatnak.

Az elfogadás szó sok mindent rejt magában. Azt is, hogy elfogadom a másik álláspontját, még akkor is, ha nem értek vele egyet. Nálunk sajnos ritkán találkozom ezzel. Csak az autizmus területén tudok két dolgot, amiről nem illik (nem szabad?) beszélni. Nem illik, mert a hazai szakemberek elvetik mindkettőt. Az egyik: a nem beszélő autista gyerekek szülei közül jó néhányan támogatott kommunikációval (FC) „bírják szóra” gyermeküket. A másik: a diéta, különös tekintettel a GFCF diétára és GAPS-ra.

A nem beszélő autista gyerekek szülei nyitott csoportot indítottak a Facebookon, Autizmussal élő AAK-t használó gyermekek, szüleik, felnőttek és segítőik csoportja elnevezéssel: https://www.facebook.com/groups/nembeszeloautista/.

Konkrét segítséggel szolgálnak, eszközökkel, nevekkel, azok telefonszámával, akik segíteni tudnak, programokkal: melyik miért jó stb. – és persze nem csak az FC-ről van szó. Mert kinek ez jó, kinek az. Az indulás után fél évvel a csoport alapítója ezt a bejegyzést írta:

„Ez a nyilvános csoport közel fél éve azért jött létre, mert megdöbbenve tapasztaltam,

hogy kis hazánkban a nem beszélő autista gyerekek oktatása, fejlesztése messze elmarad külföldi sorstársaik lehetőségeitől. Minden vágyam az volt, hogy a mi gyerekeink is hozzájuthassanak azokhoz a lehetőségekhez, és az infokommunikációs eszközök nyújtotta segítséghez, amely sok országban teljesen természetes része a fejlesztésnek és az oktatásnak. Barni fiammal azt tűztük ki célul, hogy elindulunk ezen az úton, és megosztjuk mindazt a tapasztalatot, információt, amivel rendelkezünk, és meghívjuk a családokat, szakembereket, mindazokat, akik velünk tartanának utunkon. Mára összekovácsolódott, lelkes közösséggé alakultunk. Május 11-én a lelkes közösség már 918 tagot számlált.”

*

Fogalmam sincs miért, a hazai szakemberek érdeklődését – kevés kivételtől eltekintve – nem keltette föl az autista gyerekek furcsa étkezési szokásai. A külföldi szakemberét már igen, de megállapításaikra a szakma joggal mondhatta, hogy nincsenek bizonyítva. Most mintha megtörni látszana a jég, és lehet, hogy ezt a vélekedést felül kell majd vizsgálni. A Science Daily közleményei alapján éppen az látszik, hogy több kutatás is van ezen a területen, legutóbbi cikkükben egy e témával foglalkozó kutatásról számoltak be: http://www.sciencedaily.com/. (Possible role of gut bacteria in autism; 05. 27. – A jó baktériumok lehetséges szerepe az autizmusban.)

Itthon Meleg Sándor dietetikus Alimento nevű blogjában négy beírást szentel az autizmusnak, és ebből kettő az étrenddel foglalkozik: Autizmus – Étrendi vonatkozások (2015. január 22.); Autizmus – Bogyóktól az étrendekig. Meleg Sándor számba veszi azokat a kis számú külföldi és az egyetlen hazai kutatást (egy gyógypedagógus szakdolgozata), amelyek az autista személyek emésztési rendellenességeivel és diétájával foglakozik, és nem hallgatja el kritikáját a különféle étrendi terápiákról, étrendi kiegészítőkről.

Összegzésként ezt írja:

„Áttekintve az autizmus étrendi kezelésére irányuló próbálkozásokat, szemmel látható a káosz. Mivel nincs az autizmusnak egységes és általános anyagcsere-leírása, ezért mozaikos, véletlenszerű kísérletek vannak, amik többsége a gyakorlatban nem sok használható eredményt ad, egy-egy metaanalízisben a nagy részüket ki is szórják. A kísérletek jelentős része kis mintán, rövid időintervallummal készül, és több esetben vannak olyan módszertani bukták (nem megfelelő diéta-kontroll), ami miatt szintén nem használhatók fel a kapott eredmények se pro, se kontra. Így maradnak az elméleti alapú spekulációk, nem kellően igazolt feltevések, amikre egy tudományos alapon tájékozódó táplálkozási szakember nem igazán tud támaszkodni. Ez kedvez az alternatív vonalon keletkező módszereknek. Az indok egyszerű és érthető: egy autista gyermeket nevelő szülő nem akar és nem is fog várni arra, hogy a tudomány évtizedekig szöszmötöljön részeredményekért, ha valaki rövid időn belül a tünetek javulását, esetleg teljes gyógyulást ígér, arra lesz fogadókészség (Give me hope – adj reményt – effektus). S ha egy-egy étrendnél bármilyen minimális pozitív változást tapasztal, már megvan a kellő megerősítés ahhoz, hogy kitartson az adott módszer mellett – függetlenül attól, hogy a változás valójában összefügg-e a beavatkozással.”

A négy blogbejegyzés itt olvasható:

http://alimento.blog.hu/2014/11/26/autizmus_jarvany

http://alimento.blog.hu/2014/12/16/autizmus_okok_es_okozatok

http://alimento.blog.hu/2015/01/22/autizmus_etrendi_vonatkozasok

http://alimento.blog.hu/2015/02/01/autizmus_bogyoktol_az_etrendekig.

F. Á.


Jean Vanier kitüntetése

Az Új Ember c. katolikus hetilap adott hírt arról, hogy Jean Vanier kapja idén a Templeton-díjat. Az elismerést olyan személyek kaphatják, akik kiemelkedő értékeket hoztak létre a vallás és a spiritualitás világában.

Jean Vanier 86 éves, Kanadában él, és ötven évvel ezelőtt Franciaország megalapította az első Bárka (L’arche) közösséget, ahol ép és egészséges emberek együtt élnek és dolgoznak. Ma 35 országban van Bárka közösség, közéjük tartozik a Dunaharasztiban lévő Bárka Otthon és Bárka Műhely. Munkálkodásukat ebben a szellemben végzik: „A Bárka Közösség azt vallja, hogy a leggyengébb és legszegényebb ember is gazdagságot adhat másoknak.” (Jean Vanier)

Sir John Templeton 1972-ben alapította a díjat. Évente egy ember kaphatja meg, olyan ember, aki különlegesen eredeti módon mozdította elő, hogy az emberiség közelebb kerüljön Istenhez, illetőleg a spiritualitáshoz. Az díj értéke 750 ezer font (mintegy 1,23 millió dollár) – ez a világ legnagyobb, évente gazdára találó pénzbeli díja. (forrás: Új Ember)

2008-as adat: a világ 34 országában, több mint 135 közösségben, 5000 tagja van a Bárkának. A szintén Vanier alapította Hit és Fénynek 77 országban 1462 csoportja van. (forrás: Magyar Kurír)

.


Útjelző vagy címke? – jelentkezési felhívás

A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért
Közhasznú Nonprofit Kft. (FSZK) jelentkezési felhívást tesz közzé a TÁMOP-5.4.11-12/1-2012-0001 azonosító számú
Nyolc Pont – Az autista személyek ellátórendszerének országos szintű, komplex innovációja, szakmai tanácsadó hálózat és koordinációs
központ kialakításával
című kiemelt projekt keretében elkészített, távoktatási formában elvégezhető autizmus-specifikus szülői kompetenciafejlesztésre.

A program azoknak a szülőknek, családtagoknak készült, akik 10–12 évnél fiatalabb autista gyermeket nevelnek.

A jelentkezési lap és további tudnivalók az FSZK honlapján találhatók:
http://fszk.hu/kepzes/jelentkezesi-felhivas/
.

Ezen kívül elkészült egy rövidebb, felnőttkorú autista gyereket nevelő szülők számára hasznos kitekintés is,
ami szintén elérhető 2015. július 1-jétől projektünk távoktatási felületén, az autizmus-online.hu oldalon

A képzéssel kapcsolatos kérdéseit Békefi Éva várja a bekefi.eva@fszk.hu e-mail címen


Rehab Critical Mass másodszor

Vidám felvonulást tartottak a fogyatékos emberek május 18-án. A Clark Ádám térről vonultak az Erzsébet térre, a Másképp, de mindenki képes jelszóval meghirdetett szelíd demonstráción. A cél: megmutatni a fogyatékos embereket, hogy politikus, az utca embere egyaránt figyeljen rájuk. Kiss Csaba, a rendezvény ötletgazdája igazán elégedett lehet: az integrált felvonuláson kb. kétezren voltak. Az Erzsébet téren felállított színpadon felolvasták a rendezvény kiáltványát; különféle együttesek léptek föl este nyolcig. Itt mutatták be a gyógypedagógiai főiskola diákjai által készített covert (feldolgozást): a Bëlga slágerét dolgozták át, írtak rá új szöveget, és sérült emberek adták elő Budapesten, a Szervita téren. A dal címe Átértékeled? – Az a baj. A felvétel a You Tube-on megnézhető, meghallgatható: https://www.youtube.com/watch?v=pLzSxDOZuak.

Délután négy órakor a téren lévők egyszerre emelték föl a kezüket, jelképesen demonstrálva az együvé tartozást. Az Elvárjuk című kiáltvány, amelyben megfogalmazták, milyen intézkedéseket várnak a kormánytól a fogyatékos emberek esélyegyenlősége érdekében, aláírható a neten: http://www.peticiok.com/rehabcriticalmass.



Magyar Speciális Független FilmszemleA Magyar Speciális Mozgókép Egyesület, együttműködésben a Magyar Speciális Művészeti Műhely Egyesülettel, első alkalommal rendezi meg a Magyar Speciális Független Filmszemlét 2015. október 8-án.
 

A kezdeményezés kiemelt célja, hogy az értelmi fogyatékossággal élő, valamint pszichiátriai és szenvedélybeteg alkotók által készített filmek a nyilvánosság és a szakemberek előtt bemutatásra, illetve értékelésre kerüljenek. Szeretnénk minél nagyobb teret és nyilvánosságot biztosítani a sérült emberek különleges filmes alkotásai számára, hogy egészen belülről, a leghitelesebb forrásból ismerhesse meg a közönség ezt a sok esetben zárt, mégis rendkívül nyitott világot.

Az integráció és elfogadás elősegítése érdekében, valamint, hogy egy másik, nagyon fontos nézőpont is megnyilvánulhasson, várunk minden olyan civil függetlenfilmest és alkotói csoportot, amelyek filmjeikben a sérült emberek világát érintik, vagy mutatják be.

Fontosnak tartjuk az egyenlő esélyek megteremtését, ezért a szakemberekből álló zsűri, három külön szekcióban értékeli majd a sérültek világáról szóló filmjeit az értelmi fogyatékossággal élő embereknek, a pszichiátriai és szenvedélybeteg alkotóknak, valamint a civil függetlenfilmeseknek.

A nevezési lapot a Magyar Speciális Filmszemle honlapján találják: www.msmke.net/index.php/menu.

Szeretettel várunk minden kedves filmes alkotótársunkat filmjeikkel, 2015. október 8-án Budapesten, az Eötvös10 Közösségi és Kulturális Színtérben.

Fábián Gábor, elnök

Magyar Speciális Mozgókép Egyesület


Szülőklub-találkozó és családi nap

Az ÉTA Országos Szövetség budapesti székhelyén 2014. december 4-én megalakult a szövetségi Szülőklub.
A résztvevők arról is döntöttek, hogy további regionális központokat hoznak létre.
Közülük az egyik a szabadszállási Strázsa Tanya Szociális Szövetkezet, ahol az első szülőklub-találkozó volt családi nappal egybekötve.

A tanyán már régebb óta foglalkoznak fogyatékos fiatalok önálló életre való felkészítésével, ezért a szülőklubra érkezők közül sokan már ismerősként üdvözölték a tanya gazdáit.

Szombaton, április 25-én hétágra sütött a nap, a kemencében egymás után sültek a kenyérlángosok, előállt a lovas kocsi, amivel a tanya környékét lehet körberobogni. Az árnyékba húzódva a szabadszállási Nőszirmok Klub asszonyai várták a fiatalokat csutkababa és karkötő készítésére, gyöngyfűzésre meg közös ügyességi játékokra. Szabadszállásról jöttek, és ha teljes a létszám, akkor húszan vannak. Minden hétfőn találkoznak, és nemcsak kézműveskednek, hanem önálló műsorokat is készítenek versekkel, zenével. Műsort adnak az öregek otthonában, de máshová is hívják őket: most például a művelődési házban ők szolgáltatják az anyák napi ünnepi műsort. Vidám, jó kedvű társaság, akár az egész délelőttöt átbeszélgettem volna velük. A fentiekhez a tordasi, többszörösen díjazott Szivárvány Együttes adott remek háttérzenét. Akinek kedve volt – és a fiataloknak miért ne lett volna a kedve? – azok táncra perdültek.

A zene, a kézműveskedés persze csak a felszín, a mélyben sokkal komolyabb dolgokról és gondokról volt szó. Szülők aggodalmáról és kérdéseiről: mi lesz a gyerekkel, hiszen már nem gyerek: felnőtt. Hogyan váljon le tőlünk, hogyan szoktassuk hozzá az önálló élethez? Hol és milyen legyen az az otthon, ahová jó szívvel elengedhető a már felnőtt gyerek? Mindezekről már délután, a szabadban, a fák hűvösében beszélgettek a szülők Némethné Horváth Beátával, a tanya egyik tulajdonosával és Papp Ágnessel, az ÉTA ügyvezető igazgatójának helyettesével.

Beszélgetések zenei aláfestéssel

Amíg erre nem került sor, addig ismerkedtek, beszélgettek egymással szülők és gyerekek, és mindehhez szólt a tordasiak talpalávalója. Én is beszélgettem, elsőként a 24 éves Kovács Adriánnal, és családtagjaival. Adrián 2013 óta dolgozik a Strázsa tanyán, mindent megcsinál, amivel megbízzák, de amit igazán szeret az a lovak, és a velük való munka. Adrián Szabadszálláson él, a rokonok az árvaellátását összerakva vásároltak neki lakást. Egyedül él, de sajnos a pénz értékét nem ismeri. Abban reménykednek, hogy talál olyan feleséget a jó képű, szorgalmas fiú, aki tud számolni, és élére rakja a garast. Már csak azért is kívánja ezt a rokonság, mert érzik az idő múlását, és szeretnék elrendezve látni Adrián sorsát.

Következő beszélgetőtársam Hernádról érkezett 17 éves lányával, aki Budapesten, a III. kerületi Csalogány iskolába jár, kollégista. A Szülőklubról a Facebookon indított, sérült gyereket nevelő szülők zárt levelező csoportjából értesült. Mellette az iskolaváltás előtt álló autizmussal élő hosszúra nőtt fiú ül. Ő az édesanyjával és nővérével érkezett. Kecskemétre járt a speciális autista iskolába. Az iskola jó volt az autizmus-specifikussága miatt, viszont, ahogy az édesanyja fogalmazott: a speciális tanterv miatt az akadémikus tudásra nem nagy hangsúlyt fektettek, pedig a szakácssághoz kell a számolás tudománya. Mert a főzés érdekli, meg a számítógép és a földrajz: a Google térképén már bejárta egész Magyarországot. Ide is azért jött örömmel, hogy valódi táj kerül a Szabadszállás névhez. A speciális szakiskola előkészítőjébe megy Bajára, ahol se szakácsság, se számítógép. Ott majd lehet(ne) belőle ilyen-olyan szakmunkás, csak épp mind zajjal jár, ő pedig nem bírja a zajokat – marad a parkgondozás. A főzés szeretete megmarad otthoni hobbinak. De majd meglátják, az egy év előkészítő és kollégiumi év alatt sok minden kiderülhet.

Félbe kell szakítanunk a beszélgetést, mert vendéglátónk, Némethné Bea, a tetőtérbe invitál bennünket, ahol Prikkelné Fekete Erika, a Kecskeméti Kormányhivatal munkatársa nemcsak a szociális törvényről, hanem mindazokról jogszabályi és egyéb változásokról is beszélt, amelyek a fogyatékos személyt nevelő családokat érinthetik. Előadása végén a szülők kérdéseire is válaszolt.

Fórum a neten

Persze az élet mindig felad új és még újabb kérdéseket, amelyeket meg kell oldani. Van, aki már túl van egy ilyen megoldandó feladaton, van, aki még előtte áll. A tanácstalan szülő sokszor nem is tudja, hogy melyik hivatalhoz kell fordulni, mi az a lényeges dokumentum, amit be kell szerezni. A szülői szolidaritás segíthet: az információ-megosztásra alapozva hozta létre az ÉTA Szövetség a zártrendszerű információs oldalát a neten. Ez nem jelenti azt, hogy a segítségkérők csak egymásra számíthatnak. Számíthatnak az ÉTA Országos Szövetségre is, hiszen ha egy-egy eset megkívánja, akkor a szövetség akár ügyvédi képviseletet is biztosít. Ahhoz persze, hogy a Szülőklub életképes legyen, kell egy-egy helyi gesztor is: egy civil szervezet, amelyik magára vállalja a szervezést, aki összefogja a különböző helyeken élő szülőket, és segít eligazodni nekik a jogszabályok dzsungelében. A többszöri találkozások, a közös gondok arra is módot adnak, hogy a sorstársi közösségen belül barátságok szövődjenek, egymásnak támaszai, segítői legyenek.

Közös gondok

Hogy közös gondok vannak, azt jól bizonyította a délután beszélgetés. A Strázsa tanyát jól ismerők, itt többször megfordulók ebben a befogadó baráti közegben szeretnék látni a gyermeküket, akár lakóotthonban, akár támogatott lakhatás formájában. Arról már megoszlottak a vélemények, hogy hol lenne jobb a támogatott fiatalnak élni: itt a tanyán, vagy bent, Szabadszálláson, ahol Beáék óvó tekintete nincs mindig rajtuk, ám a tanyához képest sokkal nyüzsgőbb az élet. Szerencsére a jelenlévők közül senki nincs lépéskényszerben, a végső döntés előtt biztosan többször találkoznak, egyeztetnek majd.

Ferenczy Ágnes


Otthont mindenkinek

A KézenFogva Alapítvány Otthont mindenkinek! projektjének célja, hogy a nagy intézményekből családba kerüljenek a fogyatékos gyerekek,
és az alapítvány szolgáltatási csomagjaival minden szinten modell értékű beavatkozási lehetőséget kínáljon.
Az alapítvány Budapesten és vidéken is felvette a kapcsolatot több, fogyatékos gyermeket nevelő
(vérszerinti, örökbefogadó és nevelőszülői) családdal, illetve nevelőszülői hálózattal.
Az érintettektől megtudták, hogy a gyerekek családban tartásához nagy segítség lenne egy jogi, információs és pszichológiai tanácsadást is tartalmazó szolgáltatási programcsomag. Jelenleg ennek a programcsomagnak, illetve az ehhez kapcsolódó képzéseknek a kidolgozása, megtervezése zajlik. A képzések előreláthatólag 2015 őszén indulnak. A KézenFogva a szaktárcával közösen Nevelőszülői díjat alapít, amelyet először 2016-ban adnak át. (forrás: www.kezenfogva.hu)


Kuku és társai a főiskolán

Minden kutyatartó esküszik arra, hogy kutyát tartani jó, mert a kutya fenntartás nélkül szereti őket. Ez biztos így igaz, viszont a különféle sérüléssel élő embereknek a szeretet mellett a fenntartás nélküli segítésre, támogatásra is szükségük van, és ezt meg is kapják a jól kiképzett négylábúaktól.

Projektzáró rendezvényt tartott a Neo Magyar Segítőkutya Egyesület és az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kara április 23-án, Segítőkutyákkal az integrációért címmel. A hallgatóság soraiban sok gyógypedagógus hallgató ült, bizonyítva ezzel, hogy fogékonyak az újra, és bizonyítva azt is, hogy manapság trendi segítőkutyás terapeutának lenni. Pedig kutyának és kiképzőjének nem könnyű ezt a minősítést megszerezni.

 

Dr. Topál József, a Magyar Terápiás és Segítőkutyás Szövetség Egyesület vezetője avatta be a hallgatókat ebbe nem is olyan nagy múltra visszatekintő terápiába. Bár a segítőkutyák már az I. világháború után megjelentek, kimondottan terápiás céllal csak a múlt század hetvenes éveiben kezdték alkalmazni őket. Szigorú követelményeknek kell megfelelniük az e célra kiszemelt állatoknak, és másfél-két évbe is beletelik, míg mindent megtanulnak. A tanulás után pedig jön a vizsga a szigorú vizsgáztatók előtt. Jogszabály rendelkezik arról, hogy a segítőkutyák bárhová bemehetnek, viszont feltűnő helyen hordaniuk kell a „felségjelet”: ami jelzi a kívülállóknak, hogy ők segítőkutyák. Hogy hol vannak igazolt, segítőkutya-kiképző helyek, azt a honlapjukon megnézhetik: http://www.matesze.hu/.

A konferencián a legfegyelmezettebbek a kutyák voltak. Volt belőlük jó pár, különféle fajta, különféle segítő funkcióra kiképezve. Legsokoldalúbb a MEOSZ-ban dolgozó Mészáros Gabi kutyája. Gabi mozgás- és látássérült, és az okos, intelligens kutya mindkét területen remekül helytáll. Van hallássérülteket segítő kutya, róluk Loványi Eszter, gyógypedagógus-szociológus tartott előadást. Eszter hallássérült, neki is van segítő kutyája. Írt róla és a több négylábú segítőről egy remek kis könyvet az óvodásoknak és a kisiskolásoknak Kuku és barátai címmel. A könyv öt kutya négy fajta segítő tevékenységét mutatja be a kisgyerekeknek sok képpel, élvezetesen, köztük az író Kuku nevű kutyáját is. A konferencia résztvevői, hála a támogatóknak, ingyen megkapták a könyvet. (Hazafelé menet mindjárt el is olvastam, és a legjobb helyre adtam tovább: hat gyerek örült Kukunak és barátainak.)

Fölkeltette az érdeklődésemet egy viszonylag nagy testű kutya. Az óriás uszkár neve Archie, egy autista kislány, Panni segítője lesz. Panni autizmusa mellett hallássérült is. Loványi Eszteren keresztül találtak rá a szülők a Neóra, Eszter ugyanis önkéntese az egyesületnek. Mányik Richárd, a Neo Magyar Segítőkutya Egyesület vezetője, Archie kiképzője. A kiképzés a megfelelő kutya kiválasztásával kezdődött, ami nem ment egyszerűen, mert Panni édesanyja, Megyeri Tímea allergiás a szőrre. Azért lett uszkár, mert annak nem hullik a szőre. Már a képzés finisében vannak, májusban vizsgázik Archie, de csak ősszel költözik Panniékhoz, Monorra, ahol ebben a pillanatban Soma (Panni testvére) jobban várja Archie-t, mint leendő gazdája.

Mányik Richárddal is sikerült néhány szót váltanom, akinek Filip nevű kutyája bevonult a net világába: Richárd blogot vezetett okos kutyájáról. Filip szinte kitalálta Richárd gondolatait, ágyhoz vitt papucsot, újságot, villanyt oltott stb. Filip már nincs az élők sorában, de emléke megmarad, és a vele szerzett tapasztalatokat Richárd beépíti a munkájába.

Ez a konferencia egy hosszabb pályázati projekt lezárása volt: tíz óvodában érzékenyítő meseelőadást, nyolc rendezvényen segítőkutya bemutatót tartottak. Hogy mivel foglalkozik még a Neo, azt megnézhetik a honlapjukon:
http://segitokutya.net/
.

Ferenczy Ágnes

Arizonában él az a fiatal, Asperger-szindrómás nő, aki önmagát bántalmazza. Van egy kutyája, amelyik ilyenkor is segít rajta. Videót tett fel egy ilyen esetről, ahol bemutatja, ahogyan Samson nevű, kiképzett segítőkutyája nyugtatja őt, lehúzza a kezét, hogy ne tudja ütni a fejét, majd mikor a bántalmazás abbamarad belefekszik az ölébe. A kutya arra is képes, hogy előre jelezze az önbántalmazó roham közeledtét.

http://kutyabarat.hu/hirek/1412/igy_nyugtatja_gazdijat_egy_terapias_kutya


Búcsú egy kiskutyától

Alig több mint tíz éve csöppentél a családunkba, nagy viták után. Nagymami nagyon tiltakozott a jöveteled ellen. Ő még akkor is elődödet, Garcont siratta már majdnem 10 éve. Én voltam legfőbb szószólód. Miklós fiunk évek óta szorongott minden élőlénytől. Félt a kutyától, macskától, felröppenő galambcsapattól. Vidéken (mikor még beszélt) nemegyszer pánikhangulatban ismételgette: „Csókolom, pipi, csókolom!”. Ez nála annyit jelentett, menjen
már innen el ez a (számára) rémületes élőlény.

Nem vagyok sem pszichológus, sem etológus. Csak egy kutyaszerető anya. Arra gondolva harcoltam melletted, hogy a te jelenléted talán Miklóst is kutyaszeretővé teszi. Hát mi van kiszámíthatatlanabb, mint egy kéthónapos kutyakölyök mozgása, kapkodása a lábak után, nevetésre emlékeztető csaholása? Ha a te mozgásodat, kiskutyaugatásodat, kölyökfogaid enyhe csipkedését elfogadja autista kisfiam, talán a világ többi élőlényét is el tudja fogadni. Ezért vállaltam anyám ellenkezését. Ő sem kutyaellenes, csak a lelki fájdalomtól, amit egy kutya elvesztése okozhat (lévén a kutya lényegesen rövidebb életű az embernél) akarta magát és bennünket óvni. Jól tudta ő azt, hogy a kutya nekünk nem házőrzőt jelent, hanem családtagot. Tudhatta ezt Garcon óta. Ez a boxer annak idején szétesni induló gyermekkori családom bohóc tagja volt, neki mindenki kedveskedet, vele mindig mindenki szóba állt, és így mi emberek egymás mellett lehettünk, egymással is szót ejthettünk, úgy néztünk ki, mint egy ép család.

Bogikám! A mi családunk nélküled is teljes volt. Te nekünk „gyermekgondozónak”, „pszichológusnak” kellettél. És te tudtad is, mi a dolgod. Percek alatt rájöttél arra, hogy te Miklós kutyája vagy. Őnála tovább tartott ez a felismerés. De mikor ez bekövetkezett, nem kellett már tartanom szorongásaitól, félelmeitől, pánikjától. Inkább én váltam szorongóvá, amikor kirándulásainkon teljesen ismeretlen nagy kutyákat simogatott vagy inkább bizarr kézmozgásával ütögetett meg. Azok azonban szintén kész gyógypedagógusok vagy pszichológusok voltak, soha nem bántották ezért a gyereket.

Még Óbudán laktunk a nagy kutyafélelmek idején. Két ilyen esetet érzek igazán emlékezetesnek. Az első idején Dénes még karonülő volt, Miklós talán négyéves. A Zápor utcán sétálva egy németjuhász jött velünk szembe. Én már jó előre láttam a kutyát, próbáltam is Miklós figyelmét elvonni, tudván, hogy megnyugtatni úgyis képtelen lennék. Mégis meglátta, és észt vesztve futott felém, fölugrott az ölembe. A jó Isten vigyázott mindnyájunkra, hogy el nem ejtettem Dinit a bal kezemből, mikor Miklós rám ugrott. A kutya oda sem figyelt. A másik emlékezetes kutyaeset úgy esett, hogy Miklós nem tudott hozzám szaladni. Kettőnket egy lassan haladó autó választott el egymástól. A kutya Miklós felé közelgett, a gyerek pedig (talán ötéves volt) nem tudott hova menekülni előle. Az egyetlen logikus megoldásért mindenki, aki körülöttem volt, kinevette, pedig nem tehetett mást, minthogy hátat fordított, és elfödte a szemét.

Bogikám! Ilyen páni félelmet oldottál föl te Miklósban. Te voltál, aki Isten tudja milyen módszerrel, rábírtad a kisfiunkat a veled való barátkozásra. Egy tálból nem ettetek ugyan, de neked mindig megérte Micó közelében lenni, mert ez-az mindig leesett onnan, ahol ő evett. Cserébe néha ő is beleevett a tányérodba. Te tudtad, hogy ő a gazdád. Ő ugyan soha nem foglalkozott veled úgy, mint gazdi szokott a kutyájával, de eltűrt, és talán a maga módján szeretett is téged. Te pedig szolgáltad őt, kedveskedtél neki. Megvédted a gyerekekhez nem szokott rokonkutya, Bubi ellen. Egy ilyen esetre is emlékszem. Miklós lent feküdt a szőnyegen, ringatta magát (mi ezt lüttyölésnek hívjuk), Bubi pedig nagyon nem értette a dolgot. Meg akarta támadni a gyereket, de te elzavartad onnan. Ha a fejnél támadott, onnan hessegetted el, ha lábtól, akkor onnan. Bubi nem volt empatikus lény, krakéler volt. Amit nem értett, azt ellenségnek tekintette. (Ember is mennyi van ilyen!)

Mindig megmutattad, ki az igazi gazdád. Nagyon szerettél bennünket, nagymamit, mert kaját adott neked (néha én is), minket többieket, mert elvittünk kirándulni, sétálni, mert játszottunk veled. De a GAZDA, az csak Miklós volt. Ő ugyan soha nem etetett, soha nem játszott veled úgy, mint mi, de ő volt számodra a legfontosabb élőlény. Mindig tudtad, mikor van péntek, mikor hozzuk őt haza Őrbottyánból. Nem egészen kétéves voltál, egy csütörtöki nap elletted meg kölykeidet, és Miklós érkezésekor hagytad csak el a „gyerekágyat”. Nehezen vonszolva magadat mentél elébe, próbáltad az ő figyelmét kölykeidre irányítani. Ezt a nehéz vonszolást láttam tőled a halálod előtti napon, szintén pénteken, amikor Miklóst nem az intézetből, hanem orvostól hoztuk haza. Már akkor napok óta nem ettél, nem is igen ittál, csont-bőrre lefogytál, de kijöttél Miklós üdvözlésére. Mikor pedig este bementünk a lakásba, utánunk vánszorogtál, kiterpesztve lábaidat, ránk néztél. Fátyolos volt a tekinteted, nem is igen láthattál már semmit. Megsajnáltalak, föltettelek az ágyra Miklós mellé. Nem tudtam, hogy akkor bújhattál utoljára nagyra nőtt kicsi gazdádhoz. Nem gondoltuk még akkor, hogy már egy napod sincs hátra az életből.

Hartayné Kelemen Éva


AZ ÉTA ORSZÁGOS SZÖVETSÉG

az Emberi Erőforrások Minisztériuma célzott támogatásával,

az ÉTA-Hírlevél szakfolyóiratában

és a www.eta-szov.hu honlapján nyilvánosságra hozva,

pályázatot hirdet.

Alapvető cél:

A szövetség tagszervezeteinél folyamatosan megvalósuló

és a fogyatékossággal élő emberek életminőségét,

illetve társadalmi integrációját segítő szakmai

programok támogatása.

A pályázók köre:

A pályázaton indulhatnak mindazon szövetségi tagszervezetek,

ahol a szervezeti és működési rendnek megfelelő
szakmai tevékenység

a fogyatékkal élő emberek – naponta, vagy kiszámítható periodikával ismétlődő –

mentális életvitelét segítik, biztosítják, illetve fejlesztik.

A rendelkezésre álló forrás:

A vissza nem térítendő támogatást jelentő forrás 10 700 000 Ft.

A pályázatban elszámolható költségek:

A pályázatban ismertetett szakmai program folyamatos teljesítéséhez szükséges

és a programhoz közvetlenül kapcsolódóan felmerülő költségek.

Eszközök csak új és 100 000 Ft alatti egyedi beszerzési érték esetén számolhatók el.

A pályázatban elnyerhető támogatás összege: max. 400 000 Ft.

Támogatási időszak (a pénzügyi teljesítésre vonatkozóan):

2015. 01. 01–2015. 11. 30.



A pályázatnak tartalmaznia kell (max. 3 oldal):

  • a szakmai program rövid leírását
  • a szakmai programban részt vevő fogyatékkal élő emberek létszámát
  • a szakmai programra a 2015. évben más forrásból kapott
    vissza nem térítendő támogatás összegét (összegeit)
  • a támogatás szükségességének indokát
  • a kért támogatás költségvetését és végösszegét
    a szövetség honlapján közzétett költségterv-minta szerint
  • teljesítési nyilatkozatot a tagdíjbefizetés kötelezettségéről.

A pályázat kötelező mellékletei:

bírósági nyilvántartásba vételi és 30 napnál nem régebbi igazolás

képviseletre jogosító aláírási címpéldány,

vagy a banki aláírási karton hitelesített másolata.

A pályázat benyújtásának határideje:

2015. július 31.

A pályázat formailag kötetlen!

A várható nyertes pályázatok becsült száma: 30.

A pályázat benyújtásának módja:

elektronikus úton az etasz@t-online.hu e-mail címen.


 

Hozzászólások lezárva.