Hírlevél – 2015. március

A lap megjelenését
az Emberi Erőforrások Minisztériuma (EMMI) támogatta

Az ÉTA hírei

Így látom . . .
Az 1{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4} és ami mögötte van
Felhívás mentálhigiénés és rekreációs programokra

A Mozaik Egyesület szülőklubja
Érzékenyítő program Rákosmentén
Párbeszéd a szegénységről
Dizseri-díj a szeretetszolgálatért
Egyenként kevesen, de összességében sokan vannak
Középiskola kollégiummal, Balassagyarmat-Nyírjesen

Így látom…
Segíteni másoknak – Beszélgetés Vida Ágnessel

Oda kell figyelni a legapróbb változásra is
Színház: A leépülés lassú stáció

Te is megöregszel…

Pályázat

A Szülőklub fórum jelentkezőket vár

Az ÉTA Országos Szövetség március 2-án elindította az ÉTA (országos) Szülőklub
programját. A szolidaritásra, azaz egymás segítésére irányuló online és
regisztrációköteles fórumra a fogyatékosságügyben érintett családok
jelentkezését várjuk. A fórumra írt bejegyzéseket moderátor szakember
folyamatosan ellenőrzi.
A program teljes tartalma a szövetség honlapján olvasható. (A programmal
kapcsolatos pályázatot itt találják.)

Új munkatárs az ÉTA-nál

Köszöntjük Monostori Ágnest, az ÉTA Országos Szövetség
menedzsmentjének új munkatársát. Feladata a szövetségi iroda vezetése,
az ÉTA (országos) Szülőklub szakmai felügyelete és szövetségünk
képviselete az EASPD ( Fogyatékos Személyek Számára Szolgáltatást
Nyújtók Európai Szövetsége) szervezetében.

Burnout találkozó másodszor

Az ÉTA Országos Szövetség székhelyén találkoztak a szövetség
kiégés elleni balatonmáriafürdői programjának résztvevői. A kötetlen, jó
hangulatú találkozón a nyári emlékek felidézése, az azóta eltelt
események és szakmai kérdések kerültek szóba. Ez volt a második ilyen
találkozó, és a szövetség e találkozók hagyományát szeretné
megteremteni.

Út az önálló élethez

A szövetségünkhöz csatlakozó szabadszállási Strázsa Tanya Szociális
Szövetkezet,
szövetségünkkel közösen, megalkotta a címben jelzett programját, hogy
segítse az értelmileg akadályozott emberek önálló életviteli
képességeinek fejlesztését, kifejezetten gyakorlatorientált képzési
tevékenységével.

A 14 napos program egyedülálló lehetőséget kínál az önellátás
megtanulásához és a közösségi életben elvárható viselkedésformák
elsajátításához.

Bízunk abban, hogy a most folyó akkreditációs eljárás befejezését
követően, a program helyet kap a nagy létszámú intézmények kiváltási
eljárásának folyamatában, nevezetesen az érintett intézmények lakóinak
önálló életre felkészítő feladataiban.

A Strázsa Tanya Szociális Szövetkezet már most is kínál az értelmileg
akadályozott embereknek és családjainak kiscsoportos képzési
lehetőséget. (www.strazsatanya.com/)

A Korinta és az Odú: III. Metszépontok

A KORINTA Alapítvány és az Odú Központ március 19-én
harmadik alkalommal rendezte meg Metszéspontok c. konferenciáját
Szegeden. A konferencia középpontjában a korai fejlesztés és az ezzel
kapcsolatos tapasztalatok és eredmények álltak. Az alapítvánnyal
kapcsolatos jó hír, hogy a Szeged Első Lions Klub jótékonysági bálján
három civil szsrvezet kapott adományt, s köztük volt a Korinta
Alapítvány is. A jószolgálati munkával gyűjtött 800 ezer forintot Magyar Adél, az alapítvány elnöke vette át.

Óvodába járás és családi pótlék

A kormány 2016. január 1-jétől a családi pótlék folyósítását a
kötelező óvodába járáshoz köti. 20 nap igazolatlan hiányzás esetén a
családi pótlék folyósítását szüneteltetik. Az intézkedés által vélhetően
az óvodákban is csökken majd az igazolatlan hiányzások száma, és a
szülők is komolyabban veszik, hogy 2015 szeptembere óta a hároméves kort
betöltött gyermeknek kötelező óvodába járni (indokolt esetben a jegyző
ez alól felmentést adhat). Mint ismeretes ez a rendelkezés az iskolákban
már bevált. Ott 50 óra igazolatlan hiányzás után függesztik fel a
családi pótlék folyósítását. Bevezetése, 2010 óta, 50{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-kal csökkent az
igazolatlan órák száma.

Támogató-fejlesztő modell

A budapesti székhelyű Down Alapítvány január 17-én konferenciát
tartott az Európai Unió Life Long Learning (élethosszig tartó tanulás)
programjából támogatott nemzetközi INV (Ami igazán fontos, az a szemnek
láthatatlan) projekt zárásaként. A projekt magyar résztvevője az
alapítvány volt. A program résztvevői a középsúlyos és súlyos értelmi
fogyatékos, valamint halmozottan sérült személyek fejlesztését, önálló
életre felkészítését végző szociális segítőknek és foglalkoztatóknak
dolgozott ki támogató-fejlesztő modellt.

Módszertani kézikönyvet is készítettek, melyet a konferencián
mutattak be, valamint kidolgoztak egy innovatív tréningmódszert is, amit
három országban 120 szakember tesztelt. A fejlesztést olasz, magyar,
spanyol konzorcium végezte. A projekt négynyelvű weblapját, rajta a
projekt eszköztárát is, itt találják az érdeklődők: www.invllp.eu.

Folyóirat a fogyatékosságról Szlovákiában, magyarul

A szlovákiai Carissimi Nonprofit Alap kuratóriuma 2010 óta
Carissimi – Esély a fogyatékos és egészségkárosodott embereknek
címmel magyar nyelvű ismeretterjesztő folyóiratot jelentet meg
Szlovákiában.
Az újság segítséget nyújt a fogyatékos és egészségkárosodott
embereknek és családjuknak hivatalos ügyekben és a társadalmi
beilleszkedésben.
A 2015-ben megjelent 1. szám bemutat egy Down-szindrómás sikeres
fiatalembert és családját, foglalkozik az autistákkal,
a felnőtt értelmi fogyatékosok emberek életkilátásaival,
lehetőségeivel Hatos Gyula könyve nyomán; írnak a Segítőkutya Egyesületről,
valamint négylábú állataikról stb. Ami nagyon jó: ebben a számban is van magyar–szlovák és szlovák–magyar szójegyzék.
A Carissimi ingyenesen letölthető:http://www.carissimi.sk/.

---

Minap nyugodt esti körülmények után tértem nyugovóra. Ritkán
álmodom. Most ez történt. Az álom rendszerint olyan valószínűtlen
történettöredék, amelyben nekünk személy szerint szerepünk van.

Utólag visszatekintve nem vagyok büszke erre az álomszerepre.

Embereket botránkoztattam meg. Különösebb ok nélkül. Eltérő
véleményem volt az oka. Azt a mentalitást képviseltem, amelyik nem
szereti a tőle eltérő értékeket, magatartásformákat, még kevésbé, ha
azoknak szellemtörténeti, netán hitvilágot teremtő talapzata van. Nekem
is van ilyen talapzatom, de a szóban forgó álomtörténetben a magamét is
megtagadtam. Röviden szólva mindent, amit elődeim évezredek alatt
követtek, nemesítettek, életük iránytűjeként gondoztak, és annak
megfelelni igyekeztek, szemétbe hajítottam, és általam megfogalmazott
új, tudományosnak nyilvánított szabadságtudatot kreáltam. És persze
hirdettem. Hirdetésem eszköze volt a tömegkommunikáció, módszere pedig a
megalázó gúny. Célkeresztemben néhány milliárdnyi ember. Olyan büszke
voltam, mint a várost porig romboló tábornok valamelyik háborúnak hívott
történelmi őrületben. Követőim is voltak szép számmal. Az anarchia
vonzza a talapzatmentes gondolkodókat. Meglepődtem, amikor a vonzalom
jeleit érzékeltem közéleti szereplőknél is.

Nem nagyon szerettek az emberek. És ezt nem is titkolták.
Veszekedtem, vitáztam, pereskedtem. Nagyon élveztem ezt a folyamatos
frusztrációt. Mások bosszantását, sértegetését, megalázását.

Egy esti magányos sétám alkalmával történt a találkozás. Szemből
közeledett, néhány méterre tőlem előrántott egy vasrudat, és nagy erővel
a fejem irányába sújtott. Egy-két másodperc alatt történt. Váratlan
volt. Kivédeni képtelenség lett volna… De felébredtem. Csapzottan,
kicsit lihegve és bosszankodva a valószínűtlen álom miatt.

Azon tűnődtem, hogy megérdemeltem-e az ébredést?

Tűnődésem az álom – most már tudatos – továbbgondolására inspirált.

Vajon ki minősíthető terroristának? Én, vagy a vasrudas fickó? Aki hazáját, hitét védi, vagy aki szórakozásból ezeket gyalázza?

Vajon mi lehet az oka annak, hogy – bár nap mint nap halljuk – a
terrorista fogalmát sem a politika, sem a jog eszközeivel még senki nem
tudta (merte?) definiálni.

Álombéli szereplésemre valószínűleg illik ez a fogalom. Próbálom
szélesíteni e fogalom körét, és egyre jobban megrémülök. Úgy tűnik, hogy
a „tudományosnak” nyilvánított emberi mentalitás „termékei” gyorsabban
„fejlődnek”, mint a lelkiismeret. Egyre gyorsabban.

Dr. Rubovszky László

---

Ha én adok valamely szervezetnek pénzt, elvárom, hogy tudjam,
kik állnak az alapítvány mögött. Tehát neveket akarok olvasni, tudni,
hogy ki miért felelős, kit tudok elérni az adott civil szervezetnél.

Itt az adóbevallások ideje. A civil szervezetek egy része, amikor
megjelenik a NAV honlapján, ki mennyi pénzt kap a magánszemélyek
adójából, keserűen állapítja meg: azért kaptak keveset, mert róluk nem
ír a média, és az ő, fogyatékos, idős, vagy hajléktalan személyek
mindennapjait segítő munkájuk nem tud versenyezni a rákbeteg gyerekek
vagy a kutyamenhelyek megsegítésére létrejött alapítványokkal,
egyesületekkel.. Pedig nem versenyezni kell, hanem tájékoztatni a
körülöttük élő embereket. A környezetüket, vagy hogy „újságírósabban”
fogalmazzak: a társadalmat.

A múltkoriban megnéztem jó néhány, fogyatékos/autista személyekkel
foglalkozó civil szervezet honlapját. Alig-alig volt közöttük olyan,
amelyiknél ne lett volna hiányosság. Ha én adok valamely szervezetnek
pénzt, elvárom, hogy tudjam, kik állnak az alapítvány mögött. Tehát
neveket akarok olvasni, tudni, hogy ki miért felelős, kit tudok elérni
az adott civil szervezetnél. A másik: tisztességes elszámolást akarok
látni a honlapjukon, hogy jól sáfárkodtak a rájuk bízott pénzzel.
Nemcsak az 1{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-okkal, hanem az államtól normatívaként vagy pályázat útján
kapottal is. Mert ez utóbbi kettő is az állampolgárok adójából van.

Van még egy észrevételem: többször javasoltam, hogy a civil
szervezetek készítsenek hírlevelet, és küldjék el a tértérségükben lévő
helyi televíziónak, rádiónak, nyomtatott sajtónak. Nem azért, hogy
ötpercenként velük foglalkozzanak (bár az sem volna rossz), hanem azért,
hogy amikor kell, akkor a belpolitikával foglalkozó munkatárs felüsse
saját archívumát, és azonnal képben legyen. Könnyebben megszületik így
egy riport, mintha innen-onnan kellene sürgősen összekaparni az
információkat. Ha meg épp témaszűkében van az újságíró, lehet, hogy
eszébe jut a hírlevelet küldő civil szervezet, és jó kis riport, cikk
születik az ott folyó munkáról. Persze ebből sem lett semmi – tisztelet a
kivételnek. Kifogás persze van: nincs rá ember, vagy ha van, idő nincs.
Pedig a pr-ra, a reklámra áldozni kell: ha a szervezetnek nincs erre
pénze, hát az idejéből kell szakítania rá egy kicsit, de önkénteseket is
lehet mozgósítani. Ha a környezetükben élők nem ismerik a civil
szervezetet, akkor adóbevallás idején sem fog eszébe jutni senkinek,
hogy neki adományozza az 1{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ot.

Eljött tehát az adóbevallás ideje. Ha elégedett az ÉTA munkájával,
kérjük, adja adója 1{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-át a szövetségnek, (de a másik 1{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ról se
feledkezzen meg).

A formanyomtatvány
innen letölthető.

Az ÉTA Országos Szövetség adószáma: 18088696-1-42 ,
de ha a településén lévő civil szervezetet szeretné támogatni, akkor természetesen megteheti.

Ne
felejtse borítékba tenni a rendelkező nyilatkozatot, és a borítékot a
leragasztásnál keresztben aláírni. Ezután már csak csatolnia kell az
adóbevallásához.

Az ÉTA Országos Szövetség és tagszervezetei nevében köszönjük.

– czy –

---

Szövetségünk 2015-ben is megtartja az elmúlt években igen sikeresnek bizonyult mentálhigiénés és rekreációs programjait.

A mentálhigiénés program

azoknak a fogyatékosságügyben érintett családoknak kínál lehetőséget,
amelyeknek sérült családtagját szövetségi tagszervezetünk gondozza,
képzi, foglalkoztatja, vagy egyéb módon segíti.

A felkínált lehetőség: 6 napos családi pihenés egy
balatonmáriafürdői üdülőben (Regens Wagner Alapítvány), melynek során a
szövetség által biztosított gyógypedagógus-mentorral fakultatív
konzultációs lehetőséget van a családi problémák egyéni vagy csoportos
megbeszélésére.

A szállás és étkezés teljes költségét a szövetség biztosítja.

Várjuk (e-mailen vagy postai úton) a részvételre javasolt családok
nevét, elérhetőségét: e-mail, telefonszám; az igénybe vevők létszámát.
Minden más szervezői feladatot a szövetség végez.

Időpontok:

2015. 07. 29–08. 04.
(I. turnus: maximális létszám 25 fő)

2015. 08. 05.–08. 11
(II. turnus: maximális létszám 25 fő)

A rekreációs program

a tagszervezeteinknél dolgozó munkatársak mentális állapotát hivatott segíteni a kiégés ellen.

A felkínált lehetőség: 6 napos teljes
kikapcsolódást jelentő pihenés Balatonmáriafürdőn (Regens Wagner
Alapítvány),
amelynek keretében a szövetség által biztosított gyógypedagógus-mentor
fakultatív konzultációs lehetőséget biztosít a mentális problémák egyéni

vagy csoportos megbeszélésére.

A szövetség ez esetben is az intézményvezetőktől várja, a
munkatársaikkal történő megbeszélést követően, a résztvevők nevének,
e-mailének és telefonszámának e-mailben történő közlését. Minden más
szervezési feladatot a szövetség teljesít.

A szállás és étkezés költségeit a szövetség biztosítja.

Időpontok:

2015. 07. 09–07. 15
(I. turnus: maximális létszám 8 fő)

2015. 07. 20–07. 26.
(II. turnus: maximális létszám 8 fő)

Mindkét programnál – tekintettel a korlátozott létszámra – a családok, illetve a munkatársak részvételi lehetőségét a jelentkezés időbeli sorrendje befolyásolhatja.

Javaslattételi határidő: 2015. április 17. (péntek)

email-cím: etasz@t-online.hu

kontakt személy: Papp Ágnes

elérhetőség: 06-20/4261818

---

A Mozaik Egyesületet 2011-ben alapították autista
gyermeket nevelő szülők, és az őket segítő szakemberek. Az egyesület
alapítóiban közös, hogy részt vettek a Budapesti Korai Fejlesztő Központ
által szervezett EarlyBird szülőtréningen. Sajnos e képzést többször
nem ismételték meg hazánkban.

Az alapítók megtapasztalták, mennyi pozitív hozadéka van egy-egy
szülőtréningnek, ezért a az egyesület céljául tűzték ki az autista
gyermekek családjainak informálását, képzését. A Mozaik megalakulása óta több szülőtréninget is kidolgozott. Van a képzések közt az autizmussal kapcsolatos alapinformációkat tartalmazó program, a testvérek helyzetével foglalkozó valamint jogi és önérvényesítéssel kapcsolatos ismereteket átadó szülőtréning is.

A munka során hamar kiderült, hogy a szülők nemcsak a strukturált, kétnapos tréningekre kíváncsiak, hanem szülőklubokat is szívesen látogatnak.

Az egyesület segítői gyakran javasolják a hozzájuk forduló szülőknek szülőklub szervezését is, mert ezt nagyon egyszerűen megtehetik. Nem kell hozzá jogi személyiségnek lenni, nem kell egyesületet, vagy alapítványt létrehozni. Csak egy nyitott érdeklődő csapat kell hozzá, meg egy hely, ahol találkozhatnak például egy teázó, ahol tea és sütemény is akad. Nehézséget szokott okozni a hasonló helyzetben lévő szülők megtalálása, mert adatvédelmi okokból a legtöbb intézmény nem adja ki a címeket, telefonokat. Ezt a törvénynek megfelelően helyesen teszik, de így a vállalkozó kedvű szülőnek kell több idejébe telik más helyen elérni az érintett családokat. Megfelelő fórum lehet bármelyik közösségi oldal, valamint egy rövid hirdetés kiragasztása azokon a helyeken, ahol sok szülő megfordul. (oktatási intézmények, orvosi rendelő stb.)

Ha a csapat megvan és helyet is talált magának, akkor merül fel, hogy kötetlen beszélgetésre vágynak-e a résztvevők, vagy tematikus,
ismereteket átadó alkalmakra. Utóbbinál már több forrásra van szükség, hiszen legtöbb esetben a meghívott előadót is díj díjazni kell.

A Mozaik mindkét fajta szülőklubbal kapcsolatban jó tapasztalatokról számolhat be. A beszélgetős, játszóház jellegű alkalmak tavasztól őszig a Budapesti Korai Fejlesztő Központ zárt játszóterén zajlanak, havi rendszerességgel. Ez a fajta program az egész családnak elfoglaltság, miközben lehetőség nyílik a szülőknek egymással és az egyesület munkatársaival is beszélgetni, tapasztalatokat cserélni.

A tematikus szülőklubokon olyan témákat vitatnak meg az előadókkal, amelyek a legtöbb szülő érdeklődésére számot tartanak. 2015. februárjában és márciusában több, autisták számára fejlesztett
applikációt is bemutatat a Mozaik: előadóink beszélnek az autizmusban használatos vizuális stratégiákról, és sort kerítenek a felnövő autisták helyzetével kapcsolatos beszélgetésre is. Meghívottak az applikációk fejlesztői és olyan szülők, akik az adott témában szerzett jártasságuk
révén tudnak az érdeklődőkkel beszélgetni az adott nap témájáról.

Az egyesület ezúton is köszöni Nagy Orsolyának, a Merj MÁS lenni! blog írójának, Gulyás Tibornak, a Budapesti Patrónus Alapítvány elnökének, Zsombori Balázsnak, a PictoVerb fejlesztőjének és a Gubbio csapatának, hogy elfogadták a meghívást.

Programjainkról további információ található a Mozaik Egyesület honlapján,
http://mozaikegy.wix.com/mozaikegyesulet
Facebook oldalán https://www.facebook.com/home.php és a 70/424 8688 telefonszámon.

---

A Mozaik Egyesület szülőklubjai a Nemzeti Együttműködési Alap támogatásával valósulnak meg.

Kapitány Imola

---

Az embereket meg kell ismertetni a fogyatékos emberek életével,
és ezt az ismertetést, amit érzékenyítésnek neveznek, minél előbb el
kell kezdeni. Rákosmente önkormányzata programot indított ennek
érdekében az iskolákban.

Rákosmente Önkormányzatának képviselő-testülete (Budapest, XVII.
kerület) határozatban döntött arról, hogy a helyi Esélyegyenlőségi
programjában érvényesíteni kívánja többek között:

1. az egyenlő bánásmód, az esélyegyenlőség biztosításának követelményét
2. a diszkriminációmentességet
3. a szegregációmentességet.

Ennek érdekében érzékenyítő programot indított 2015 februárjában.
Erről együttműködési megállapodás született olyan országos
szervezetekkel, mint a SINOSZ, MEOSZ, AOSZ, a Vakok és Gyengénlátók
Országos Szövetsége, és az ÉTA Országos Szövetség.

Az együttműködési megállapodás aláírása ünnepélyes keretek között történt. A megállapodást a kerület polgármestere, Ríz Levente, valamint a felkért szervezetek képviselői írták alá, az ÉTA képviseletében dr. Rubovszky László.

A program lényege, hogy a megállapodást aláíró szervezetek bemutatják
a profiljuknak megfelelő fogyatékosággal élő emberek mindennapjait a
kerület általános, és középiskoláiban (12 osztályos iskolákban). Az
előzetes egyeztetések alkalmával az a megállapodás született, hogy az
érzékenyítő program – amelyben öt iskola vesz részt – most a 17 éves
korosztályt célozza meg. Szövetségünk feladata, hogy bemutassa az
értelmileg akadályozott emberek életét előadás, filmvetítés,
beszélgetés, valamint szituációs játékok segítségével.

Az első program ez év február 16-án már lezajlott egy 12 osztályos
tehetséggondozó gimnáziumban, 2×45 percben. A tapasztalatok és
visszajelzések szerint szövetségünk programja sikeres volt. A diákok
érdeklődőek, figyelmesek voltak, sokat és jókat kérdeztek (26 diák volt
jelen).

Várjuk a következő alkalma(ka)t a következő iskolá(k)ban, hogy a
diákoknak „tovább hasznosítható” módon átadhassuk a mindennapi közös
élethez szükséges ismereteket, tapasztalatokat az értelmi
akadályozottsággal élő emberek életével kapcsolatban.

Szövetségünk rendkívül jó ötletnek tartja a kezdeményezést, örülünk,
hogy részesei vagyunk a programnak, és bízunk abban, hogy egyre többen
követik majd Rákosmente példáját.

Papp Ágnes, programkoordinátor

---

Az Emberi Erőforrások Minisztériuma Szegénység Magyarországon; esélyek, lehetőségek 2015
címmel rendezett konferenciát Budapesten február 10-én. A Mátyás téri
Kesztyűgyárban tartott összejövetelen sok mindenben eltérő állásponton
voltak a kormány képviselői és a szegénységgel foglalkozó szakemberek.
Az elhangzott előadások közül (a sok-sok statisztikai adat nélkül)
kettőt ismertetünk röviden

Balog Zoltán, az Emmi minisztere előadásában arról beszélt,
hogy megállt a gyerekszegénység: 2006-ban 500 ezer szegény gyereket
tartottak nyílván, ez a szám most 400 ezer. (A legtöbb előadó szerint
nőtt a szegény háztartásban élő gyerekek száma.)

A GDP 21,3 százalékát fordítja a kormány szociális kiadásokra, az
uniós átlag 28,1 százalék. A szegénységcsökkentő kormányintézkedéseket
sorolva Balog Zoltán szólt a közmunkáról, Biztos Kezdet program
bővítéséről, a kötelező óvodába járásról, a kiterjesztett ingyenes
iskolai étkeztetésről. A kormány tervezi a területileg differenciált
szolgáltatások bevezetését a szegénység elleni küzdelemben jegyében, de
hangsúlyosan legfontosabbnak a munkát tartja elsődlegesnek a szegénység
elleni küzdelemben. Külön megköszönte Ferge Zsuzsa szociológusnak, hogy elfogadta a meghívásukat.

Ferge Zsuzsa, aki már a szocializmusban is foglalkozott a
szegénységgel (pedig akkoriban nem illett erről beszélni), mindjárt
előadása elején megígérte, hogy vitatkozni fog a miniszter úrral.
Betartotta ígéretét. Úgy gondolja: Magyarország az egyetlen olyan
ország, amelyik semmit nem tett a válság veszteseiért. Hasadásos
egyenlőtlenség van nálunk, mondta: nőnek a jövedelemi egyenlőtlenségek.
Ő, 2012-es adatokra hivatkozva azt mondta, a kétmillió legszegényebb
magyar közül 700 ezer a gyerek, a gyerekek 40 százaléka pedig az alsó
jövedelmi ötödben lévő családokban él. A hat éven aluli gyerekek
helyzete a legrosszabb. Véleménye szerint az oktatási reformok is csak
rontottak a helyzeten, (pl. kötelező iskolalátogatás korhatárának
leszállítása), rossznak tartja a családi pótlék és az iskolai hiányzások
összekötését. Véleménye szerint a szegénység bővített újratermelődése
megállíthatatlan a jelenlegi feltételek mellett.

– czy –

---

Sokan eljöttek február 7-én, hogy együtt örüljenek a kitüntetettel. A budapesti Németajkú Református Egyházkerület templomában tartott ünnepségen Bölcskei Gusztáv adta át a Dizseri-díjat Paróczai Zoltánnénak.

Ha valaki, akkor ő megérdemli – ez egy beszélgetésfoszlány részlete,
amit akkor csíptem el, mikor arra várakoztam, másokkal együtt, hogy még
az ünnepség megkezdése előtt gratuláljak Mariannak. Míg ott
ácsorogtam, azon tűnődtem, vajon ismeri-e burnoutot, a kiégést? Azt
hiszem nem. Ő lobogni tud, meg elkeseredni és keményen dolgozni.
Lobogni, lelkesedni egy ügyért, amiért minden követ megmozgat.
Elkeseredni akkor, ha valami méltánytalanság éri a fogyatékos embereket,
vagy ha nem tud segíteni valamelyik, nehéz helyzetben lévő napközisén.

Gratuláltam Mariannak, aki odasúgta nekem: „Jó hírem van,
visszakaptuk a napközitől elvett részt.” Ennek szívből örülök, 2012-ben
ezt írtam, és talán megbocsátják, hogy bővebben idézek a zseptemberi ÉTA-Hírlevélben megjelent Emberi hang a habilitációs napközi otthonban c. cikkből:

„Végigmegyünk a házon, bemegyünk a kerámiaműhelybe is, ahol
meglehetősen hideg van. A fűtőrendszer az oka. Fölmegyünk az emeleten
lévő varrodába. A lépcsőfordulón álló vitrinben fényképeket, kupákat
látok, a hajdani lovasterápiás foglalkozások emlékeit. A pénzhiány
betette a kaput ennek is, pedig voltak ők már elsők, úgy négy-öt éve, az
egyik lovasterápiás versenyen. Tornára sincs lehetőség, mert nincs rá
helyiségük. A habilitációs napközi egy részéből, a hajdani
tornateremből, idősek napközi otthona lett. Azóta kicsit szorosabban
vannak. Ami még megmaradt az az énekterápia. Bolyki Eszter (a Bolyki fiúk édesanyja) tart hetente foglalkozásokat, Csengettyű Egyesületükkel már sok helyen fölléptek.”

Balog Zoltán, most nem az Emmi minisztereként, hanem a németajkú
gyülekezet Protestáns Fóruma képviselőjeként emlékezett a rendszerváltás
idejére, amikor az egyház visszakapta intézményei egy részét, a
református egyház a Bethesda kórházat is, melynek dr. Dizseri Tamás lett a vezetője. Mariann munkásságát Bölcskei Gusztáv,
a Magyar Református Egyház zsinatának elnöke méltatta, felidézve
indulását is: az Egészségügyi Gyermekotthonok Módszertani Intézetében
kezdte, ahol a legsúlyosabb, halmozottan fogyatékos embereket gondozta.
Az érdi napközi otthont 1983-ban nyitották meg Dizseri Tamás kezdeményezésére. A napközi vezetését ő bízta Mariannra.

Lépést tartva a szakma fejlődésével Mariann bevezette a korai
fejlesztést, a hidro-. és lovasterápiát, zeneterápiát, van
kerámiaműhelyük, varrodájuk. A termékeket különféle vásárokon Mariann és
munkatársai árulják természetesen önkéntes alapon, fizetség nélkül,
szabad idejükben, némi pénzt teremtve ezzel a napközinek, amiből futja
egy-egy ünnepségre, nyári táborra. Erre a plusz munkára is gondolva
írtam cikkem végén:

„Amikor ilyeneket hallok, eltűnődöm: vajon miért akarják megszüntetni
a csak gyógypedagógusoknak adható Éltes-Mátyás díjat, a szakma egyetlen
állami kitüntetését? Igaz van más díj is, amit ők is megkaphatnak, de
az más – azt bárki megkaphatja, ezt pedig az, aki tevőlegesen, nap mint
nap együtt él a fogyatékos gyerekekkel, felnőttekkel és az ő jobb
létükért fáradozik. Kár lenne, mert a díj erkölcsi hozadéka sokkal több,
mint a vele adott 300 ezer forint.

Marian nem a díjra vágyik, arra vágyik, hogy neve legyen a
napközijüknek, amit a város dr. Dizseri Tamásnak (1949–2003) köszönhet.
1983-ban Érden volt gyermekorvos, és Pest megyében az elsők között
szervezte meg az érdi Családsegítő Központot, és a sérült gyermekeket
ellátó napközi otthont.”

Mariann vágya teljesült, addig kilincselt, míg a napközi otthon
tényleg fölvette az alapító nevét 2013-ban. És bár csakugyan nem vágyott
semmiféle díjra, most mégis megkapta a napközi otthonának névadójáról
elnevezettet. A Dizseri Tamás Szeretetszolgálati Díjat évente egyszer
adják át, és csak egyetlen ember kapja meg. Ebben az évben Paróczai
Zoltánné Mariann volt a egyetlen: a fogyatékos emberekért és
családjukért végzett diakóniai szemléletű szolgálatáért, emberi
hozzáállásáért, a fogyatékosságügyben létrehozott életművéért kapta.

A díjátadás után csengettyűzött neki a Csengettyű Együttes, és az
ünnepség második részét képező rövid konferenciát – amely természetesen a
fogyatékos emberekről, a fogyatékosság ügyéről szólt – Bolyki Balázs éneke zárta.

Az ÉTA Országos Szövetség nevében szívből gratulálunk.

– ferenczy –

---

Hazánkban több mint 500 000 főre becsülik a ritka betegségben
szenvedők számát. Nagy szám ez, és nagyon sokféle betegséget takar.
Gyógykezelésük nem egyszerű, és sok betegségnél igen drága a gyógymód.

„A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége
(RIROSZ) és 45 tagszervezete, valamint a Semmelweis Egyetem szeretettel
meghívja Önt a 2015. március 1-jén 10 és 17 óra között megrendezésre
kerülő Ritka betegségek világnapjára.

A világnap idei jelmondata: Ritka betegséggel élni – Napról napra kéz a kézben.” Ez állt a RIROSZ meghívójában.

A nyolcadik alkalommal tartott világnapi rendezvény, az előzőekhez
hasonlóan, sok látogatót vonzott. Mindenki talált magának
elfoglaltságot. A felnőttek beültek meghallgatni a konferencia őket
érdeklő előadásait, a gyerekek különféle programok között válogathattak.
Ha valaki úgy érezte: érintett, akkor szakembert is megkereshetett
problémájával, hogy hol és kihez fordulhat. Az érdeklődő látogató pedig a
civil szervezetek kiállító standjain tájékozódhatott a ritka
betegségekről, az őket segítő civil szervezetek munkájáról.

Árva gyógyszerek méltányosságból

Hazánkban több mint 500 000 főre becsülik a ritka betegségben
szenvedők számát. Nagy szám ez, és nagyon sokféle betegséget takar.
Gyógykezelésük nem egyszerű, és sok betegségnél igen drága a gyógyszer.
Nevük „árva gyógyszer”. „Az elnevezés onnan ered, hogy a
gyógyszeriparnak nem fűződik számottevő pénzügyi érdeke ahhoz, hogy a
nagyon ritkán előforduló betegségben szenvedő betegek kis csoportja
számára termékeket fejlesszen ki és hozzon forgalomba.” (forrás: http://ec.europa.eu/)
Az árva gyógyszerek egyedi kérelem útján érhetők el. Nem véletlen, hogy
előadást hallottunk a finanszírozás átalakításának vezérelveiről dr. Szegedi Mártától (Semmelweis Egyetem), mert a méltányossági gyógyszerkassza 50-70{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-a egyes nagyon ritka betegség gyógyszerére fordítódik.

A kulcskérdés a ritka betegségeknél: Kihez és hol? Dr. Pogány Gábor,
a RIROSZ elnöke és a konferencia orvos előadói szerint a beteg akár
éveket bolyonghat az egészségügy útvesztőiben, épp azért, mert betegsége
ritka, és maga az orvos sem találkozott vele. Van például olyan ritka
betegség, amelynek csak egy szenvedő alanya van Magyarországon. Az, hogy
végül megtalálták, mi a baja a gyereknek, az a család, az édesanya
kitartásának köszönhető. Évek óta járok a RIROSZ Ritka napjaira, és
minden egyes konferencia után úgy jövök el, hogy terjeszteni fogom: ha
valamely betegségnél nem látnak javulást, akkor másik orvoshoz kell
fordulni, mert sok ritka betegsége tünete más, gyakran előforduló
betegségéhez hasonlít.

Sokat segíthet az Orphanet

Talán a konferencián hallott új diagnosztikai eljárások, és az, hogy
évek hosszú munkájával felállt az Orphanet, hozzásegíti az orvost és a
beteget ahhoz, hogy hamarabb megszülessen a diagnózis, és a beteg
megkapja a neki megfelelő gyógymódot és tájékoztatást a betegségéről.

Hogy mi az Orphanet arról a honlap magyar nyelvű aloldala így ír:

„Az Orphanet a széles közönség számára készült információs portál a
ritka betegségekről és árva gyógyszerekről. Az Orphanet célja,
hogy hozzájáruljon a ritka betegségek diagnosztizálásának, valamint a
ritka betegséggel élők kezelésének és ellátásának fejlesztéséhez.” A
magyar aloldal itt érhető el:

http://www.orpha.net/national/HU-HU/index/az-orphanetr{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}C5{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}91l/.

Érdemes felkeresni, hiszen fontos információk találhatók rajta, pl.:
nyilvántartás a ritka betegségekkel foglalkozó szakmai központokról,
orvosi laboratóriumokról, az éppen futó kutatási projektekről, klinikai
kísérletekről, regiszterekről, hálózatokról, technológiai fórumokról és
betegszervezetekről az Orphanet konzorciumában résztvevő országokban.

Van diagnózis-kereső programjuk is, amelyben a betegségek jelei és tünetei alapján lehet keresni.

A konferencia kísérő rendezvénye volt A ritka szépségek gyűjteménye, melya ritka betegségben szenvedők művészi alkotásait mutatta be, valamint a Ritka betegek boldog pillanatai c.
fotókiállítás. Mindkettőre pályázatot írtak ki, és az ünnepélyes
díjkiosztó a konferencia szünetében volt. Sok boldog arcot láttam a
díjkiosztón, és sok szép alkotást, fényképet, az egyetem tágas
folyosóján rögtönzött kiállító helyen. De jöttek zenészek is, hogy
kicsiket nagyokat egyaránt felvidítsanak, ott volt például a Tordasi
Szivárvány Zenekar, és ott volt Napsugár Anna az ő jeltáncosaival, és
még számtalan olyan program, amivel a rendezők teljesítették a
meghívóban ígért vállalásukat: „Olyan programot szervezünk, amely a
társadalom valamennyi szereplője – betegek és hozzátartozóik, döntéshozó
és döntés-előkészítő szakemberek, kutatók, klinikusok vagy laikus
érdeklődők – számára egyaránt hasznos lehet.”

A tudósító pedig, elhagyva a konferencia színhelyét, arra gondolt: ha
csak egyetlen ritka betegségben szenvedő ember talált magának
útmutatást, sorstársakat, akkor megérte megszervezni a konferenciát.

F. Á.

---

Február 28-án nyílt napot tartott a nyírjesi intézmény,
ahol bemutatták a szülőknek, érdeklődnek és persze a diákoknak a
TÁMOP-3.1.4-12/2-2012-0937 Innovatív speciális szakiskolaelnevezésű pályázat folyamatát, eredményeit.

Nem tudom, hányan tudják, hogy Balassagyarmaton, pontosabban
Balassagyarmat-Nyírjesen van egy speciális szakközépiskola. A pontos
neve: RIDENS Szakképző Iskola, Speciális Szakiskola és kollégium. 150
tanulójuk van, köztük 30 négyvégtag-bénult (még Győrből is van kerekes
székes diákjuk). A kollégiumban 120-an laknak. Az intézmény létszámának
10 százalékáig hátrányos helyzetű tanulókat vehetnek fel.

Nagy segítség, hogy a fogyatékos gyerekeknek ingyenes a kollégiumi
ellátás, csak az étkezésért kell fizetni. 72 ember dolgozik az
intézményben, de ebben már mindenki benne van. Legnehezebb a
kollégiumban dolgozóknak lehet. Férfit alig látok, pedig ott felnőtt,
négyvégtag-bénult fiatalembereket kell emelgetni. Ide ugyanis az
általános iskola elvégzése után lehet jelentkezni, és 25 éves korukig
maradhatnak itt. Beszélgettem olyan kerekes székes fiatalemberrel,
akinek ez az utolsó éve, és ittléte alatt két szakmát is tanult.
Reménykedik, hogy a szülei segítségségével el tud helyezkedni, hiszen
egyik OKJ-s szakmája számítógépes adatrögzítő

Február 28-án nyílt napot tartott a nyírjesi intézmény, ahol
bemutatták a szülőknek, érdeklődnek és persze a diákoknak a
TÁMOP-3.1.4-12/2-2012-0937
Innovatív speciális szakiskola elnevezésű pályázat folyamatát,
eredményeit. A részt vevő tanulók egyöntetű véleménye (legalábbis
akikkel én beszélgettem),
hogy a programok jók voltak, és most jó visszanézni magukat a
filmvásznon. Mert készültek filmek a síelésről, a bécsi kirándulásról, a
vízitúráról stb.
„Jó lenne, ha mennénk idén is” – mondja az egyik diák, és lehet, hogy
teljesül a vágya.

Siketné Zsiga Judit az igazgatónő, aki a nyíregyházi
RIDENS iskola igazgatója is, az elmúlt harminc év során megtanult
pályázni. Itt volt a nyírjesi iskola indulásának kezdetén. Alaptó tag.
Szinte semmijük nem volt, hiszen az épületek hajdan KISZ üdülőként
funkcionáltak. Szerencsére akadálymentesek voltak. Sikeres pályázataival
megszerezte mindazt, ami a korszerű oktatáshoz szükséges, és azt is,
ami diákjainak a tanulás mellett örömet is szerez. A tanulás, az új
ismeretek szerzése mellett örömet szerző (is) volt a fent említett TÁMOP
pályázat.

De az indulásnál nem a „semmi” volt a legnehezebb, hanem a fogyatékos
diákok elfogadtatása a környezettel. A kilencvenes évek közepén még
alig lehetett látni az utcán fogyatékos gyerekeket, felnőtteket. Nyírjes
pedig kimondottan üdülőhely volt. Megbirkóztak ezzel is. De az élet
mindig ad nehéz feladatokat. Most épp az OKJ-s képzések feltételei
szigorodtak. Eddig nem volt felvételi náluk, innentől kezdve lesz. Gond,
hogy a négyvégtag-bénult diákoknak nem tudnak szakmát kínálni, de ha
„csak” a fejegér vagy más segédeszköz segítéségével megtanulják a
számítógépet kezelni, már akkor megérte idejárni: kitágul a világ
körülöttük.

A 2015/16-os tanévben két szakmára lehet jelentkezni: számítógépes
adatrögzítő, szakács. A kínálat eddig bővebb volt, talán a szigorításnak
köszönhető a csökkenés. Ennek ellenére, akik iskolakeresőben vannak,
vagy pályaválasztáson törik a fejüket, azoknak érdemes meglátogatni a
RIDENS iskolát. Négyvégtag-bénult ismerősöm, akinek invitálására
ellátogattam a nyílt napra, szeret itt tanulni, itt lakni. Még van
néhány gondtalan éve.

– ferenczy –

---

---

Hírt adtunk már az ÉTA-Hírlevélben is a magyar fejlesztésű
PictoVerbről. Kitalálója Zsombori Balázs, kis túlzással, napról napra
tökéletesíti. Balázzsal már sok újságíró beszélgetett, én az édesanyját,
Vida Ágnest kerestem meg.

Azt hiszem, nem lepődtem meg, amikor megtudtam, hol dolgozik. Azt
kérte, a munkahelyén, a budapesti Ébredések Alapítvány Kálvária téri
székhelyén találkozzunk. Ágnes az alapítvány képzési és pályázati
referense. Ülünk a körgangos ház egyik emeleti irodájában. Teázunk.
Vigasztalanul esik az eső, hallani, ahogy a kis négyszögletes udvar
köveit veri. Később kiderült, a beüvegezett függőfolyosó beázott
tetejéről is csordogált a víz.

Nevelési alapelvek

Ágnes rám néz, és megkérdezi: „Sok kérdéssel készültél?” Be kell vallanom, hogy nem sokkal. Csak a kezdő kérdésem van meg: „Hogyan
kell úgy nevelni egy gyermeket, hogy az 16-17 évesen – a számítógépes
játék és más, a kortársainál trendinek számító program helyett – olyat
találjon ki, amivel másokon segíthet?” Ehhez (és ez volt a kiinduló
pontom) olyan családi háttér kell, ahol a másokon való segítés
természetes. Ahol sajnálkozás helyett konkrét segítséget adnak minden
különösebb hűhó nélkül. Ági persze tiltakozik, ő csak tette a dolgát,
úgy ahogyan érzése szerint tennie kell. Két alapelve volt, amikhez
ragaszkodott:

1. a gyerekeknek biztonságra van szükségük. A biztonság pedig ott
kezdődött, hogy amíg kicsik voltak valamennyien egy szobában és egy
időben mentek aludni. Este nyolckor. Akkor jött el mesék ideje:
„Többnyire saját kitalált történeteket mondtam, de a klasszikus mesék is
sorra kerültek.” Ezért ő nem ismeri az éjjel felébredő, vigasztalanul
síró csecsemőt, kisgyereket. Náluk mindenki nyugodtan végig aludta az
éjszakát. Az is ide tartozik, hogy nyaralni is mindig együtt ment a
család: „El nem tudtam képzelni, hogy elmenjek egy hétre nyaralni
gyerekek nélkül. Semmiben nem akadályoztak. Úgy kell össze állítani a
programot, hogy gyerekbarát legyen.”

2. alapelv: „Mindig hagytam, hogy a kreativitásukat kiéljék. Volt
például a fiúknak építkezős, szerelős korszakuk: bunkert építettek,
kerti házat, még vizet is vezettek be. Nálunk minden tele volt
drótokkal, szögekkel, szerszámokkal. Csak egy példa: a Hajdú Energomat
mosógépem, elromlott. Én már lemondtam róla, lomtalanítás előtt
kitettem az udvarra, és a két kisfiú megcsinálta. Voltak vagy tízévesek.
Még két évig használtam. Utólag visszagondolva, hogy be mertem dugni a
konnektorba…! Aztán a bejárati terasz feletti kicsi padlást
beépítettük. Az lett az ő műhelyük. Még megvan, de már nincs
barkácsolásra idejük.”

Beszélgetésre is maradt idejük

Meglepődtem, mikor megtudtam: Ági állattenyésztő mérnök volt, a
rendszerváltás előtt egy nagy szarvasmarhatelepen dolgozott
genetikusként. A telep megszűnését (privatizálást) azzal tudta
átvészelni (lelkileg is), hogy egybeesett az első gyerek, kislánya
születésével (1990). Utána következtek a fiúk: 1993, 1995. Férje annak
idején szintén szakmabeli volt. Ő, bár 24 órában dolgozott, ha otthon
volt, akkor 100 százalékig jelen volt a gyerekek életében. Ágiék amolyan
klasszikus nagycsaládban éltek: Ági édesanyja, testvére és nagymamája
is velük lakott (édesanyja és testvére most is), és ez három gyereknél
nagy segítség.

Főállású anya volt Balázs nyolcéves koráig. Ez alatt új
végzettségeket szerzett és négyórás munkát vállalt. Azért csak ennyit,
hogy együtt lehessen a gyerekekkel. Azt mondja, ha a nagycsaládosok
egyesületében dolgozna, csak azért harcolna, hogy a gyermekes anyák
számára minél több lehetőség legyen részmunkaidőre vagy távmunkára.

Reggelizésnél még beszélgetésre is maradt idejük. Rohanás nélkül
indult a nap. Iskola után „összeszedte” a gyerekeket, és közösen
tanultak. Új munkahelyén kezdett pályázatokat írni, bonyolult uniósokat
is, és 2000 és 2010 között kettő kivételével minden pályázatot megnyert.

„Milyen gyerek volt Balázs?” – teszem föl a sztereotip kérdést, és Ági válaszában ott a genetikával foglalkozó mérnök tárgyilagossága:

„Szerencsés génkombináció. Persze a nagymamák már négy hónapos
korában észrevették, hogy ebből a gyerekből lesz valami – neveti el
magát. – Vannak olyan gyerekek, akikkel már egész pici korukban úgy
lehet beszélni, mint a felnőttekkel, persze az ő szintjükön. Én is ilyen
voltam. Balázs is figyelt, érdeklődött, kíváncsi volt. Ezt tudtuk róla
kicsi kora óta, de az iskolában nem volt különösebben kimagasló úgy,
hogy el kellett volna elájulni tőle. Nem küldték tanulmányi versenyekre –
kényelmesen, kis energia-befektetéssel volt jó tanuló. A középiskola, a
Neumann hozta a változást (Neumann János Számítástechnikai
Szakközépiskola). Már 15 évesen elindult a Fülemüle tehetségkutató
versenyen, ahol egy megadott témát kellett szabadon választott módon
feldolgozni. Először mérnöki különdíjat, majd a következő évben első
díjat kapott. Az volt a jó, hogy a Neumannban innovatív versenyekre is
el lehetett jutni. Ezeknél szabadon választhatta meg a témát, nem volt
megkötve a keze. Ez jobban ment az ő tempójához, mert ő nem egy
hübelebalázs, végtelenül alapos, a legkisebb részletekig kidolgoz
mindent.”

Találkozások a felhasználókkal

Arra a bizonyos kreativitást kívánó versenyre dolgozta ki Balázs a
PictoVerbet, amivel a 22. Magyar Ifjúsági Tudományos és Innovációs
Tehetségkutató Versenyen I. helyezést ért el. Ennek köszönhette, hogy
indulhatott az Európai Unió Fiatal Tudósok versenyén, amelyen 37
országból 126 diák vett részt. Itt harmadik díjat nyert. Egyik jutalma
az volt, hogy részt vehetett Stockholmban a Nobel-díj átadásán.

Bár Balázs elsőéves egyetemista a műszakin – mi mást tanulna, mint
informatikát – a PictoVerbet azóta is tökéletesíti. Erről ezt mondja
Ági: „Elkezdtük tesztelni a célcsoportokkal, és Balázs akkor jött rá,
hogy szét kell bontani hogy legelőször azok kapják meg, akik a

legjobban rászorulnak. Az írni-olvasni nem tudóknak nincs szükségük a
bonyolultabb, többet tudó applikációra. Ezért lett az első a képes
változat, és most jön az árnyaltabb kommunikációt lehetővé tevő. A
gyógypedagógiai intézményekben, ahová meghívnak, mindig megkérdezzük,
hogy mire van szükségük, és jó látni, mennyire érdeklődők a pedagógusok
is.

Ha ráérek, elkísérem Balázst ezekre a találkozásokra. Nagyon szép
történeteket hallunk nap mint nap. Hihetetlen az az erő, amit a
szülőknél látunk, hallunk, hogy milyen pozitív kisugárzással bírnak.
Olyan «injekciót» kapunk ilyenkor, hogy utána még éjfélig beszélgetünk
arról, hogy hogyan, merre tovább.”

Valószínűleg az ilyen találkozásoknak köszönhető az a fejlesztés,
amely majd azoknak is segít, akik csak a fejmozgatásukkal tudják
irányítani a gépet. Nehéz lehet Balázsnak összeegyeztetni az egyetemi
létet, és a találkozókon való részvételt, de valószínűleg ő is azt
vallja, amit édesanyja, Vida Ágnes: „Nem sajnálkozni kell, hanem
segíteni”.

Zárás

A beszélgetés végére értünk. Búcsúzóul (bár nem terveztem) megkérdezem: „Mit szeretnél még az életben?”
Ági hirtelen nem is tud felelni. „Nem is tudom. Biztonságot. Hogy ennél
rosszabb jövedelmi viszonyok között sose éljünk. Ne kelljen rettegni
attól, hogy nem tudom kifizetni a villanyszámlát. Nagy luxus nincs az
életünkben, sosem volt. A gyerekek sem jártak márkás holmikban, nem is
reklamáltak miatta. Az anyagi javaknál sokkal fontosabb, hogy érdekes
élményeket, intellektuális kalandokat kapjanak.

Továbbra is sokat szeretnénk utazni. Izlandra nagyon szívesen
elmennénk. A különlegessége vonz. A gyerekek is nagyon szeretik az
utazásokat, ma is emlegetjük régi útjainkat, várjuk a következőket. Én
terveztem, szerveztem meg az egészet. A tervezés nagyon jó dolog.
Először van egy nagy massza, és lassan körvonalazódik, kikristályosodik.

„Ehhez kellett a te mérnöki agyad” – vetem közbe, és ő
bólint. „Igen: rendszerezés, átlátás, analízis, szintézis. Amit még
szeretnék, hogy a gyerekek boldoguljanak. És az egészség: az a
legfontosabb. Ha egészség van, minden van.”

Ferenczy Ágnes

---

A magány és a hasznos tevékenység hiánya sietteti az
öregedést. E kettő fontosságára a szakirodalom is felhívja a figyelmet.
Akinek van valamiféle hobbija, annak szerencséje van. Az ingerszegény
környezet korai leépüléshez vezethet, akár intézetben, akár otthon él az
értelmi fogyatékos ember.

Színházban voltam. Kortárs francia író, Florian Zeller: Apa
c. darabját láttam. Egy Alzheimer-kórral birkózó apa és leánya
mindennapjait mutatja be. A darabban valaha mentálisan épp emberről van
szó. Nála talán könnyebb volt felismerni a hanyatlás kezdeti jeleit. De
mire kell figyelni az idős értelmi fogyatékos embereknél? Mivel
lassítható az öregedés folyamata? Kérdéseimmel fölkerestem dr. Radványi Katalint, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karának tanárát, az Értelmileg Akadályozottak Pedagógiája Szak szakfelelősét.

– Két dologgal a legtöbb idős ember küzd, és ez független attól, hogy
értelmi fogyatékos-e vagy sem: a magánnyal, elszigeteltséggel és a
hasznos tevékenység hiányával. E kettő gyakran sietteti az öregedést, a
leépülést. Az értelmi fogyatékos embereknél sok esetben észre sem veszik
például az Alzheimer-kór vagy a demencia apró jeleit: azt, hogy
csendesebb, visszahúzódóbb, feledékenyebb lesz, vagy hogy a megszokott
rutinjait nem végzi el, például nem hajtogatja össze a ruháit. A
leépülés lehet, hogy a mozgásában is megjelenik, nagyon enervált, nem
mozog annyit, és ez oka lehet fizikailag is a leépülésének. A jelekre
föl kell hívni a szülők és az intézményekben dolgozók figyelmét. Azt is
tudniuk kell, hogy az Alzheimer-kór a Down-szindrómás embereknél
hamarabb következik be. Van, hogy már a harmincas-negyvenes éveiknél
megkezdődik ez a folyamat. És más ellátásra van szüksége annak, aki
alzheimeres, vagy demens, mintha valaki „csak” öreg értelmi fogyatékos.

– Tanulnak erről a leendő gyógypedagógusok?

– Az értelmileg akadályozottak pedagógiája szakirányra járók igen. Az
ő felkészítésük az értelmi fogyatékos ember teljes életspektrumát
átíveli, a korai fejlesztésével kezdődik és a halálig tart. Ennek az
átfogó képzésnek már hagyománya van. De hallgatóinknak szerencséjük van,
mert kimehetnek külföldre, pl. Ausztriába, és közvetlenül láthatják,
hogy hogyan folyik az időskorú értelmi fogyatékos emberek ellátása a
Lebenshilfe Szövetség otthonaiban. Náluk lakóotthonok vannak, a nagyobb
intézetek pavilonrendszerűek (ez külön lakóházakat jelent), az idősek
külön pavilonban laknak, de látogathatják régi munkahelyüket. Dolgoznak
is, ki-ki amennyit bír, személyre szabottan. Részt vesznek a közösség
életében, körülöttük vannak a megszokott emberek, barátok, nem
szigetelődnek el. Mi, magyarok, általában nem adunk ennyi lehetőséget az
időseinknek, és a magány és a hasznos tevékenység hiánya sietteti az
öregedést. E kettő fontosságára a szakirodalom is felhívja a figyelmet.
Akinek van valamiféle hobbija, és abban tud tevékenykedni, annak
szerencséje van.

– Mit tehetnek az intézmények dolgozó, hogy lassítsák az öregedés folyamatát?

– Az ingerszegény környezet korai leépüléshez vezethet, akár
intézetben, akár otthon él a felnőtt. A első, legfontosabb dolog: egy
segítőhöz annyi ember tartozzon, akikre még oda tud figyelni. A másik
mindig figyelni a változásokra. Persze ez nem csak az idősekre
vonatkozik, és nem csak az értelmi fogyatékos emberekre. A pozitív és
negatív irányú viselkedésváltozásokra egyaránt figyelni kell,
természetesen az utóbbiaknak még nagyobb jelentőséget tulajdonítva. Ha
több segítő dolgozik egy csoporttal, akkor „osszák el” egymás között a
lakókat, tartsanak team-megbeszéléseket, ahol jelzik egymásnak a
változásokat, és folyamatosan gondoskodjanak a lakók részére valamilyen
hasznos elfoglaltságról is. Fontos az adott személlyel történő
kommunikáció, ami sokszor nem egyszerű, de megtanulható. Erre szolgálnak
az alternatív és augmantatív kommunikációs formák (AAK), pl.
kommunikáció képekkel, gesztusokkal. Fontos az orvosi vizsgálat is. Ha
kiderül, hogy nincs semmi szervi baja, akkor neurológushoz kell vinni.
És persze figyelni, figyelni… Ami még fontos, hogy legyen olyan valakije
a gondozottnak, akivel intimebb, bizalmasabb viszonyban van, akinek
elmondhatja, hogy mi a baja. Ez a magány, az elszigeteltség ellenszere.

– Az intézményekben kevesebben élnek, mint a családban. Mit tehet a család?

– Ne üljenek a négy fal között, járjanak ki az utcára,
rendezvényekre, legyen saját magnója, számítógépe a fogyatékos embernek,
rajzoljon vagy hímezzen, csinálja azt, amit tud, és amit szeret. A
lényeg, hogy legyen kikapcsolódási lehetősége, hogy ne csak a tévé
nézése legyen az egyetlen elfoglaltsága és szórakozása.

– A családban élőknél még egy gond van: nemcsak a gyerek, hanem a
szülő is öregszik. Mikor menjen a gyerek intézménybe, lakóotthonba?
Akkor, amikor már olyan öreg a szülő, hogy nem tudja őt ellátni vagy
akkor, amikor a gyerek fiatal felnőtt, és mivel fiatal könnyebben
alkalmazkodik?

– Sok más mellett a leválásról sem beszélünk eleget, és mi sem
segítünk ebben kellően a szülőknek, akiknek el kell engedniük a
gyereküket. Tudják, hogy élnie kell a saját életét, és mégis… A korai
fejlesztéstől kezdve kellene foglakozni ezzel, tudatosítani, hogy
egyszer majd bekövetkezik, felkészíteni őket erre. Ráadásul a szülő
gyakran nagyon hosszú ideig kényszerű szimbiózisban él a gyermekével,
szinte létformájává válik, hogy neki fogyatékos gyereke van, akiről
gondoskodnia kell. Beépülhet az énképébe. Ez lehet aztán életének célja
és tartalma. Arról nem is szólva, hogy amikor meg rászánná magát, akkor
nincs hely, ahol fogadnák az ő idős, fogyatékos gyermekét. Nagy teher
ez. Az lenne a jó, ha elég sok helyen lenne nappali ellátás. Amikor a
gyerek elvégezte az iskoláit, akkor azonnal lenne helye egy nappali
ellátóban (ÉNO), ahol közösséget és elfoglaltságot találna. Ezzel az
ismert közösséggel mehetne a lakóotthonba, ahol a szobáját még közösen
rendezné be a szülővel. Nem kellene azonnal beköltöznie, fokozatosan
szokna be, ez esetleg hónapokig is eltartathatna. Tehát lenne egy íve a
fogyatékos ember életének, és a szülő is megnyugodna, hogy gondoskodott a
gyermekéről.

– Hogy szakirodalom nincs a beszélgetésünk elején emlegetett
kézikönyvön kívül, azt már tudom. De képzés van-e? – és most nem a
diplomát adó képzésre gondolok.

– Van kidolgozott akkreditált képzésünk, épp azoknak a
középkádereknek, akiknek semmiféle gyógypedagógiai alapképzettségük
nincs. A képzés a Gyógypedagógiai Kar Továbbképző Intézetében elérhető,
most már csak az kell, hogy eljöjjenek azok, akiknek szól. De a pénz és a
ráfordított idő mellett szemlélet kérdése is, hogy elvégzi-e valaki ezt
a képzést: van-e igénye az intézménynek és magának a segítőnek arra,
hogy szakszerű ellátást tudjon biztosítani az idős fogyatékos embernek?

Ferenczy Ágnes

---

A darab kezdetén az apának még vannak világos pillanatai, de
többnyire a saját maga képzelte világban él,
azt viszont pontosan megérti: hogy el akarják innen vinni, ő pedig
maradni akar az egyre lepusztultabb szobában, elüldözve minden ápolónőt
maga mellől.

A Belvárosi Színház februárban mutatta be a kortárs francia író, Florian Zeller: Apa c.
színdarabját. Magánszínházról van szó, amiről az ember azt hinné, hogy
kizárólag olyan darabok bemutatására törekszik, amelyek hozzák a
bevételt. Erről Orlai Tibor, a színház létrehozója, producere másképp vélekedik:

„Olyan dolgokról kell beszélnünk, amelyek az embereket érintik –
megérintik –, fontos nekik, amelyekkel életük során bármikor
találkozhatnak, amelyek segítenek szembenézni a társadalmat érintő
súlyos problémákkal. Ennek megmutatására a színház tökéletes eszköz, és
megoldási javaslatot adhat a művészet eszközeivel.”

E gondolkodásmódra bizonyíték a tavaly ősszel bemutatott Happy ending,
amely a rákkal való szembenézés és megküzdés stratégiáit mutatja be
drámai pillanatok és nevetésre ingerlő párbeszédek, szituációk során. Anat Gov
izraeli írónő saját tapasztalata alapján írta a darabot. Sajnos, 52
évesen meghalt rákban, de előtte útmutatást adott a szembenézésre, és
arra, hogy még ilyen helyzetben is van választásunk.

Az Apa ismét sok embert, családot érintő betegségről az
Alzheimer-kórról vagy a demenciáról szól. Eldönthetetlen, hogy
melyikről, de mindegy is. Arról van szó, hogy öregkorára az ember hogyan
ért meg egyre kevesebbet a világból, az emberi kapcsolatokból, hogyan
butul el fokozatosan, hagy ki az emlékezete, nem ismeri fel az
embereket, és fokozatosan visszasüllyed a még semmit nem tudó, nem értő
kisgyermekkori létbe.

Mindezt a család végignézi – jelen esetben az apa lánya –, és
döntenie kell egy idő után, hogy mit történjék az önellátásra és a
dolgok, összefüggések felismerésére képtelen, időnként agresszív apával.
A darab kezdetén az apának még vannak világos pillanatai, de többnyire a
saját maga képzelte világban él. Azt viszont pontosan megérti: hogy el
akarják innen vinni, ő pedig maradni akar az egyre lepusztultabb
szobában, elüldözve minden ápolónőt maga mellől. A lányának pedig
dolgoznia kell, és menni is szeretne: Franciaországból Angliába, hogy
szerelmét/férjét (?) kövesse. Ritkán tudjuk pontosan, hogy mikor van a
valóságról szó, és mikor csak az apa képzeletének kivetítését látjuk.
Ezt a libikókát nem mindig könnyű a nézőnek feldolgozni, és a
színészeknek visszaadni, kivéve Lukáts Andort, aki az apát, Andrét játssza remekül Egyértelműen ő viszi a hátán az előadást. Már csak miatta is érdemes megnézni a darabot.

És reménykedjünk, hogy sok néző a függöny legördülte után ugyanarra
gondol, mint a darab producere Orlai Tibor: „Sokan egy kézlegyintéssel
elintézik az idős embereket, amikor bármilyen furcsaságot észlelnek
rajta, a mindennapi küzdelmét nyűgnek veszik. Amikor egy láthatóan
zavarodott időssel találkoznak, látom a türelmetlenséget, sok esetben a
megvetést az emberek szemében. Abszurdum, hogy a társadalom nem fogadja
el, hogy az aktív élet után valaki egy pici segítségre szorul!?

Talán, látva az Apát, megértőbbek lesznek.

F. Á.

---

A Mi Micsoda nevű netes oldal Empátia c. cikkében olvastam egy
nagyon érdekes „érzékenyítő” ruháról. A magam szavai helyett
egyszerűbb, ha a cikkből idézek:

„…a berlini Evangélikus Geriátriai Központ (geriátria = az időskori
betegségekkel és a gondozással foglalkozó tudomány) és a Saarbrückeni
Meyer-Hentschel Intézet kutatói egy olyan ruhát találtak ki, amelytől
mindenki, aki fölveszi, öregnek érzi magát. Először is alig fog hallani
bármit is a környezetéből, mert fülvédők tompítják a hangokat. Azután
egy sárga napellenző teszi nehézzé, hogy élesen lásson és a színeket is
el tudja különíteni. A térdén és a könyökén párnák akadályozzák az
ízületeit a mozgásban, egy agyonmerevített kesztyű pedig a fogásban
akadályozza. A mellkasán lévő, kemény mellény olyan érzetet kelt, mint
amikor az ember tüdeje már csak épphogy működik, és mivel a ruha
összsúlya tíz kiló, ettől épp úgy fog fölcammogni a lépcsőn, mintha már
alig volna hátra néhány napja.

Mindezt eredetileg arra tervezték, hogy a későbbi, öregekkel
foglalkozó orvostanhallgatók ezeken is tanuljanak. Ám közben rájöttek,
hogy minden, fiatalabb ember számára hasznos lehet egy ilyet legalább
egyszer kipróbálni, hogy a teste tapasztalatával is megértse: ő is lesz
öreg, és így jobban megbecsülje a nála idősebbeket.”

Nem lenne haszontalan nálunk is kipróbálni, bevezetni.

(forrás: http://www.mimicsoda.hu/print.php?id=991)

---

AZ ÉTA ORSZÁGOS SZÖVETSÉG

AZ EMBERI ERŐFORRÁSOK MINISZTÉRIUMÁNAK
CÉLZOTT TÁMOGATÁSÁVAL

PÁLYÁZATOT HIRDET

A pályázat célja:

Az (ÉTA (országos) Szülőklub) program a nem fővárosi működtetésű,
„filia” szervezeteit működtető ÉTA tagszervezetek kötelezettség-vállalásainak

teljesítését biztosító támogatás.

A pályázók köre:

A pályázat módja: meghívásos pályázat.
Pályázhatnak mindazon szövetségi tagszervezetek, amelyek a pályázat céljaként
meghatározott program végrehajtására, a pályázatot kiíró szövetséggel
együttműködési megállapodást kötöttek.

A rendelkezésre álló forrás:

A vissza nem térítendő előfinanszírozott támogatást jelentő forrás: 1 500 000 Ft.

A pályázatban elszámolható költségek:
Az együttműködési megállapodásban vállalt feladatteljesítés
személyi és dologi kiadásai,
az elnyerhető támogatás összege: max. 300 000 Ft

Az elszámolás határideje:

2015. december 15.

A pályázatnak tartalmaznia kell (max. 3 oldal):

• a helyi szülőklub (filia) tagtoborzásának módszerét, vállalt eredményét és várható költségeket,
• a helyi szülőklub évi 2 alkalommal történő személyes találkozásának szervezési feladatait, időpontjait, szakmai tartalmát, dokumentálását és
  mindezek várható költségeit,
• az országos szülőklub online fórumportáljának figyelemmel kisérését és ennek várható költségeit.

A pályázat benyújtásának határideje:
2015. április 30.

A pályázat formailag kötetlen
A pályázat benyújtásának módja:
elektronikus úton: etasz@t-online.hu