Hírlevél – 2014. március

A lap megjelenését az Emberi Erőforrások Minisztériuma (EMMI) támogatta

A Hírlevél 2014. év márciusi számának tartalmából:

Az ÉTA hírei

Tapasztalatösszegzés

A családoknak segítséget nyújtó „ÉTA diákönkéntes és közösségi szolgálat” programot befogadó közép- és szakközépiskolák programkoordinátori feladatait teljesítő pedagógusmentorok április 11-én, tapasztalatösszegző konzultációt tartanak az ÉTA Országos Szövetség székhelyén.

Mentálhigiénié

A 2014. évben is folytatódik az ÉTA Országos Szövetség mentálhigiénés programja. A fogyatékos ügyben érintett családok életvezetési problémáit megbeszélő, üdülést, nyaralást is jelentő ötnapos közösségi együttlétnek a mentális és gyakorlati tanácsok adnak igazi értéket. A megbeszélések tartalmát és eredményességét a szövetség mentora segíti. Egy-egy programon 6-8 család vehet részt.

Rekreáció

A korábbi évekhez hasonlóan az ÉTA Országos Szövetség a 2014. évben is lehetőséget kínál a szövetség tagszervezeteinél dolgozó munkatársaknak, hogy megszokott környezetükből kiszakadva testi-, lelki felfrissülést jelentő rekreációs közösségi együttlét részesei legyenek kiemelt körülmények között. Az un. kiégés elleni program egy-egy alkalmával 6-8 munkatársunk vehet részt. A szövetség mentora által tematizált, teljes kikapcsolódást jelentő csoportterápia hozzájárul a résztvevők mentális egészségéhez, az élménygazdag környezet és a szinte kötöttségmentes napirend pedig abban segít, hogy a részvevők az öt nap után testileg-lelkileg kipihenten térjenek haza.

Segítség otthonápolóknak

A Magyar Máltai Szeretetszolgálat az interneten keresztül segít azoknak, akik otthon ápolják hozzátartozójukat.
A WebNővér névre hallgató internetes portál a helyes gondozással kapcsolatos kérdésekben nyújt segítséget:
videón mutatja meg, hogy a mozgássérült beteget hogyan ültessük fel, tegyük át az ágyról a székre,
hogyan előzzük meg a felfekvést stb. A gondozási tanácsok mellett az is meg tudható, hogyan lehet
igényelni a különböző támogatásokat. A test mellett a lélekre is gondoltak: lelki támogatást is nyújtanak,
de aki személyre szólóan szeretne tanácsot, vigaszt, megerősítést kapni, az levelet is írhat az oldal szakértőinek.
Az oldalt itt keressék: www.webnover.hu.

Ritka betegségek napja

Február 22-én, a már megszokott helyszínen, a Mezőgazdasági Múzeumban idén is szakmai tanácskozást és számos érdekes programot szervezett a RIROSZ, a Ritka Betegségek Országos Szövetsége. Az idei világnapon a ritka betegségek speciális ellátási, gondozási szükségleteiről beszélgettek az érintettek és a szakértők. A ritka betegségek nagy része genetikai eredetű, és emberek tízmillióit érinti szerte a világon. Például Európában és Észak-Amerikában a 6000-nél több különböző betegség több mint 60 millió embert érint. Remény van arra, hogy az európai uniós államok összefogásával (európai referenciahálózatok, tudásközpontok kialakításával) könnyebben és hamarabb jutnak diagnózishoz, orvoshoz, gyógykezeléshez a ritka betegségben szenvedők.


DOWN-hírek

Down világnap

A Down-szindrómával érintettek nemzetközi szervezete a Down Syndrome International (DSI) március 21-ét jelölte ki a Down világnapnak. A dátum a 21. kromoszómára utal, az év harmadik hónapja pedig a 21-es kromoszóma megháromszorozódását jelöli – ez utóbbi a legfőbb oka ugyanis a Down-szindrómának. 2014-től a rendezvény országossá vált, és Székesfehérváron kezdődött. Budapesti belvárosi sétán vettek részt a Vígszínház művészei is, e színházban rendezték ugyanis az elmúlt öt évben a világnapot. (MTI)

Gyakornok a Vatikánban

Michael Gannon 34 éves, Írországban, Dublinban lakik. Írt már könyvet a fogyatékos emberekről, forgatott dokumentumfilmet, és most, hogy média szakirányú tanulmányokat folytat, gyakornokként két hétig a Vatikáni Rádiónál dolgozott. Ez azért is nagy szó, mert a rádiónál ő az első gyakornok. Gannon Down-szindrómával született, de erről ezt mondta: Magamra koncentrálok, nem a fogyatékosságomra. Mindez édesanyjának köszönhető, aki úgy gondolta, szembe megy az iskolával véleményevel: az ő fia megtanul írni-olvasni, ezért egy normál tantervű iskolába járatta. Az édesanya szerint bátorítani kell a Down-szindrómások szüleit, hogy merjenek nagyra törni. (Magyar Kurír)

Ruhák Down-szindrómával élőknek

Karen Bowersoxi 65 éves nagymama ruhatervezésbe fogott, mivel nem talált megfelelő méretű ruhát
Down-szindrómás unokájának. A ruhák olyan jól sikerültek, hogy a nagymama váltásra szánta el magát: másokon is akar segíteni.
Downs Designs néven ruhamárkát alapított. A választék széles: csak farmernadrágból van 18 féléjük, de rövid és hosszú ujjú felsőrészek kaphatók náluk. (nlcafe)

A zene gyógyít

Régóta mondják a hazai, zenével és gyógypedagógiával foglalkozó szakemberek, hogy a zene hallgatása és tanulása
jót tesz a fogyatékos gyermekeknek is. Most a Kiskegyedben olvastunk erről egy brit példát: Ezt mi is alig hittük el!
Csodát tettek a… c. cikkben. A Down-szindrómával született Evie szülei állandóan énekeltek neki, még az öltözködés és bilizés is énekszóra történt. Evie most hétéves, számolni, írni is így tanult meg. A beszéde kifogástalan, nyelvtanilag is, és normál általános iskolába jár, ahol természetesen a zene a kedvenc tantárgya, tagja az iskolai kórusnak.


Így látom . . .

Hiszem és tudom, hogy a fogyatékkal élő emberek és a fogyatékos ügyben érintett családok sorsa mindannyiunk életképét, lelkiismeretét, közösségi életérzését befolyásolja.

Tudom, és tapasztalom, hogy e sok százezer ember és család meghatározó része tanácstanul szorong, ha nap mint nap arra gondol: Mi lesz a már felnőtt korban lévő sérült gyermekemmel, ha én már nem leszek? Kitől kap majd szeretetet és gondoskodást?

Olyat, amit én adtam!

Évtizedes dilemma ez, amit sok esetben a szülői szeretet és féltés tényén túl sokszor terel rossz irányba az, hogy a még gondoskodni és dönteni tudó szülők későn határozzák el magukat a tényleges cselekvésre.

Az elmúlt két évtized hazai civil gyakorlata – bár létszámában kevés sérült embert érintve – jó példával szolgál. A lakóotthonok családias környezete kiemelkedő minőségű közösségi létet biztosít.

A közelmúltban rendszerbe állított lakhatási támogatási forma – tényleges, országosan elterjedt és falvakban, városokban lakók természetes befogadó érzetével párosuló – meghonosodását is joggal tekinthetjük a fogyatékkal élő és erre alkalmas emberek sorsfordító és biztonságot nyújtó lehetőségének. Hosszú folyamat ez. Csináljuk megfontoltan, a magyar szellemiségre, az erkölcsvezérelt konvenciókra, az élet értékének tiszteletére, a hazai civil gyakorlat eredményeire alapozva. Önállóan, reális önbizalommal. Nemzetközi elvárások ésszerű adaptációjával és ne szolgai teljesítésével. Hogy a kisebbséget érintő mai civil gyakorlat mentalitása belátható időn belül a fogyatékkal élők többségének kínáljon biztonságot.

Dr. Rubovszky László


Nemzetközi IFKKOT konferencia

Az alábbiakban az Intézményi Férőhely Kiváltást Koordináló Testület (IFKKOT) nemzetközi konferenciájáról olvashatnak, amit az IFKKOT és az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógia Kara szervezett: Intézménykiváltással a fogyatékos emberek társadalmi befogadásáért címmel január 30-án, a gyógypedagógia főiskolán.

Már a kilencvenes évek elején megfogalmazódott az igény a nagy intézmények lebontására, csak akkor még kitagolásnak hívták. Azóta eltelt két évtized, és a kitagolás már nemcsak a kisebb lakóotthonokat jelenti, hanem a támogatott lakhatást is: azaz a szóban forgó egyén vagy egyének, egyedül vagy hárman-négyen egy lakásba költöznek és külső segítséggel ugyan, de mégis önállóan és önrendelkezően élik az életüket. Az önrendelkezés is új szó a kitagolás palettáján, az önállóságnál jóval tágabb fogalom, benne foglaltatik az emberi méltóság is.

Magyarország uniós pályázati támogatással elindította a maga kitagolás programját, amelynek végső célja, hogy 2025-re nyoma se maradjon a 200-300 főt befogadó nagy intézményeknek. A mostani konferencián összevethettük magunkat másokkal: hol állunk az intézménytelenítésben, mások hogyan fogtak hozzá, mi az, amit tanulhatunk tőlük.

A megjelenteket Stefanik Krisztina, a kar dékánja köszöntötte, Asztalosné Zsupcsán Erika államtitkár-helyettes a kormány és a szociális tárca üdvözletét hozva fölidézte a kormány fogyatékosügyben hozott főbb lépéseit, a TIOP pályázatot, amelynek végeredménye, hogy megkezdődött hat intézmény kitagolásának előkészítése, hét milliárd forint ráfordítással.

Maria Bruckmüller, az osztrák Lebenshilfe nevű szülőszövetség megalapítója, hosszú ideig irányítója, levélben köszöntötte a meghívottakat. Az osztrák intézménytelenítésről, a kis lépésekről beszélt levelében: először a nagy intézetből kis létszámú közösségekbe mentek a lakók, majd az önállósodásuk után következett a támogatott lakhatás. Kitért arra is, hogy nem mindenki élhet e lakhatási forma előnyeivel: „Meg kell jegyezni, hogy vannak olyan súlyosan és halmozottan fogyatékos emberek, akik az új önállóságból sok dolgot nem tudnak elérni. Akik más formáját igénylik a kommunikációnak, az önálló döntéshozatalnak és a mindennapi életnek. Az a tapasztalatunk, hogy az intézeti kiváltás a helyes út az emberi méltóság figyelembe vétele, az egyén tiszteletben tartása és autonómiája felé. Emellett úgy láttuk, hogy a segítőknek is sokat kell még tanulniuk.”

Farkas Edit, az IFKKOT elnöke, az FSZK Nonprofit Kft. ügyvezetője, visszatekintett az IFKKOT megalakulására (2011. 08. 11.), és vázolta az azóta megtett utat, majd rátért az előttük álló feladatokra, a férőhelykiváltás 2. szakaszára. Elmondta, hogy bár a pályázati kiírás megengedte az 50 fős centrumokat, ők, az IFKKOT tagjai, ragaszkodtak a maximum 25 fős centrumokhoz. A mentorhálózat tagjai ott vannak a terepen, és többféle területen segítenek a dolgozóknak és az intézmény lakóinak.

Dr. Zászkaliczky Péter, az ELTE BGGYK dékánja köszöntője után áttekintést adott a múltbéli hazai tapasztalatokról és arról, mi várható a jövőben a fogyatékosügy területén hazánkban. Izgalmas, érdekes, sok adattal alátámasztott előadása tágabbra nyitotta látókörünket.

 

Petri Gábor független szakértő (őt az IFKKOT a továbbiakban bevonja munkájába)
a brüsszeli székhelyű European Expert Group on Transition of Institutional to community-based care képviselője. Az intézményi ellátásról a közösségi ellátásra való áttérés közös európai Útmutatóját ismertette. Azokat a jó gyakorlatokat, amelyeket érdemes követni, és azokat a hibákat, amelyeket tanácsos elkerülni. Európában a legtöbb ország most tér át a kiváltásra: 1,2 millió ember él 30 főnél nagyobb létszámú intézetekben.

Húsz európai ország adatai alapján egymillió gyerek él intézeti vagy más bentlakásos ellátásban (itt nem csak fogyatékos gyerekekről van szó. Az European Expert Group Útmutatójában más, intézményben élő csoportok is szerepelnek, pl. öregek, hajléktalanok.) Nem az intézmény mérete a legfontosabb (de a kicsi mindig jobb), hanem a szellemisége. A kicsi is lehet „intézmény”. Akkor intézmény: ha a lakók elkülönülve a társadalomtól, magukba zárva élnek; nem ők döntenek az őket érintő kérdésekben; a szervezet érdekei fontosabbak, mint lakóké. Véleménye szerint a közösségi alapú ellátás olcsóbb, mint a nagy intézményeké.

Ő is, mint minden előadó, beszélt a „visszaintézményesülés” veszélyéről. Mint mondta, az Útmutató üzenete: Tanuljunk mások hibájából, és tanuljunk a jó gyakorlatokból! Az Útmutató erről a linkről letölthető: http://deinstitutionalisationguide.eu/.

Jan Pfeiffer pszchiáter szintén az European Expert Groupot képviselte. Videokamerás skype-on keresztül mondta el előadását, és a végén néhány kérdésre is válaszolt. Előadásának címe: Európai keretek, szakértői csoportok. A közösségi alapú szolgáltatásokról saját tapasztalatait hallottuk, sok példával fűszerezve. Mint mondta: tudja, sok még a kérdőjel, a hiba, de azokat ki kell javítani. Az intézmények igazgatóit kell motiválni, mert nekik kell az átalakítás élére állni, és akik értik az átalakítás lényegét, azok átadják a többieknek. Konkrét példákat sorolt, pl. arról a hölgyről, aki a kitagolás után olyan képességeket fedezett föl magában, amikről nem tudott. Azelőtt „pincérként” dolgozott az intézményben, azaz felszolgálta az ételt. A lebontás óta valódi gondozónői szerepet tölt be, sokkal aktívabb, és megtanult partnerségben élni a fogyatékos emberekkel. Pfeiffer a személyzet képzését fontosnak tartja, de szerinte igazán csak a gyakorlatban lehet megtanulni a dolgokat. Az intézménytelenítési folyamatot kultúra- és értékváltásnak látja: azaz hogy látom a klienst (fogyatékos embert), és ő hogy lát engem? A húsz éve intézményben dolgozó igazgatónő – a kitagolás után két évvel – azt mondta neki: Nem is érti, hogyan tudott ennyi ideig a régi módon dolgozni.

Fontos, hogy a kitagolásnál ne koncentrálódjanak egy helyre az ellátottak. Kezdetben sokkal több emberről hitték, hogy 24 órás segítségre lesz szükségük, aztán egy év után kiderült: sok mindent maguk akarnak (tudnak) megcsinálni. Lényeges a helyi társadalommal a kommunikáció, de ezt nem kell eltúlozni, a kis lakásokban élők környezetében lévő közösséget kell bevonni.

Nem mindenki kerül ki az intézményből: ott maradnak azok, akiknek biztosan szükségük van napi 24 órás segítségre.

Summázata: izgalmas úton haladunk, a mostani évszázadnak ez a legfontosabb eseménye.

 

Christy Lynch Írországból érkezett, független fogyatékosságügyi szakértő. Amikor a kormány döntött az intézmények lebontásáról azzal vetett számot, hogy hány emberről van szó, milyen költségekkel kell számolnia, valamint ki kellett jelölnie a lebontás kereteit. E folyamatban Ch. Lynch is részt vett, és mint mondta: egyet tudott: a nagy intézmények drágák. Kidolgozták a kommunikációs stratégiát, megállapították a prioritásokat, és közzétették az információkat. Alapkérdésnek tartja, hogy mit nevezünk intézménynek: kezdetben azt mondták, hogy az, ahol tíznél többen vannak, ma az az álláspont: ahol négynél többen élnek együtt. Negyven év tapasztalatával a háta mögött tudja: a tízes létszám már nem jó.

A kitagoláshoz nemzeti megvalósítási csoportot hoztak létre, amiben 23 fogyatékos szervezet vett részt, meghatározták a célt (teljes értékű életet élni), költségvetést készítettek, eldöntötték a monitorozás menetét. Felkészítették a szülőket és a vezetőket a változásra. A már megvalósult jó gyakorlatok az interneten elolvashatók. A kitagolás végrehajtására hét évük van.

Az egész folyamatot személyre szabottan vezénylik le, a projektek fogyatékossági ágak szerint változnak, és azt is figyelembe veszik alacsony vagy magas támogatottságra van-e szüksége az intézményből kiköltöző gondozottaknak. A kulcsszó a személyre szabottság. A kitagolás folyományaként új munkahelyek létesülnek.

Talán nekünk szóló intelemként mondta: ne mondjuk a kormánynak, hogy olcsóbb lesz a kitagolás utáni fenntartás, mert van, akinél olcsóbb lesz, van, akinél nem. Azt ő is megemlítette, hogy a családban élők nem kapnak elég támogatást.

(Előadása után egy kérdésre válaszolva, kifejtette, hogy a majorságok ma már nem korszerűek, mert a periférián helyezkednek el. Furcsa volt ezt hallani egy ír érdekvédőtől, hiszen a majorságok eszméje Írországból terjedt el, és az ottani majorságok – tudomásom szerint – jól működnek. És mi van azokkal, akiknek a személyre szabottság azt jelenti, hogy állatokkal foglalkoznak?)

Germain Weber a szomszédos Ausztriából érkezett, a Lebenshilfe tiszteletbeli elnöke, klinikai pszichológus, a bécsi egyetemen pszichológiát tanít. Több európai uniós fogyatékossági programban vesz részt, és most itt a nagy projekt, amin dolgozni kell: Hogyan éljünk együtt? azaz: Hogyan éljenek együtt a fogyatékos emberek? Ha sokan élnek együtt, akkor sok a szabály, sok a stressz, és sok pszichológus kell ennek kezeléséhez.

A nagy intézményeket vallási szervezetek tartják fenn Ausztriában, ők nem szeretik a kitagolást, pl. a salzburgiak még további bővítésre szerettek volna pénzt kapni a kormánytól. A kormány nemet mondott: csakis közösségi alapú szolgáltatásokra ad pénzt.

A személyes szabadság, az önrendelkezés a fontos, és teljesen mindegy, hogy mekkora az intézmény, mégis úgy gondolja, hogy tíznél többen nem élhetnek együtt, ő a legideálisabbnak a hetet tartja (plusz, mínusz hármat még megenged). A közösségi alapú lakhatás többe kerül, de megfelel a magas életminőségnek. Ők már tíz éve foglalkoznak a nagy intézmények lebontásával.

A továbbiakban magyar civil szervezetek számoltak be tapasztalataikról, és a kitagolással kapcsolatos álláspontjukról. Gruis Katalin, a Down Alapítvány vezetője nem titkolta el azokat a veszélyeket sem, amelyek a támogatott lakhatással együtt járhatnak. Úgy véli szolgáltatás-rendszerre van szükség (náluk ez megvalósult), és mindig egyénre szabottan kell kialakítani a „szolgáltatás-csomagot”. A támogatást – az egyén fejlődésének tükrében – időről
felül kell vizsgálni.

A továbbiakban – figyelembe véve a nemzetközi tapasztalatokat – érdemes lenne megfontolni Gruis Katalin javaslatát: csökkenteni a nagy intézményekben a felvételt, és helyette a ma korszerűnek tartott ellátási formákra költeni a pénzt, s az új jelentkezők már oda nyernének felvételt. Korlátozásnak tartja, hogy a munkahelynek és a lakásnak földrajzilag távol kell esnie egymástól. Példája az óbudai Szőlő utcai „hosszú ház”, ahol több ezer lakó él. A hosszú házban élő fogyatékos nem dolgozhat a ház földszintjén lévő étteremben. „Ez nem szabad választás és nem normalizáció, hanem újabb szegregáció! Bárki másnak lehet otthon dolgozni, a szomszédban dolgozni, neki nem.”

A KézenFogva Alapítványtól Pordán Ákos ügyvezető az alapítvány közösségi alapú
ellátásait mutatta be. Az 1997-ben indított és 2002-ig tartó Fészek programmal kezdte (támogatás lakóotthonok létesítéséhez); folytatta a hálózatszervezéssel (CéHálózat: 47 tagszervezet), a Fecske Szolgálattal (otthonsegítés) és a módszertani támogatások bemutatásával fejezte be előadását.

Horváthné Somogyi Ildikó. az ÉFOÉSZ Veszprém megyei szervezetének elnöke, a Kulcs program (támogatott lakhatás) gyakorlati jó tapasztalatait osztotta meg a hallgatósággal, míg Szentkatolnay Miklós, az intézménytelenítés projektmenedzsere(FSZK) áttekintette a
TÁMOP 5.4.5-11/1 kiemelt projekt eddig megtett állomásait, az intézménytelenítéssel együtt felállt mentorhálózatról beszélt, ők a lebontásban segítenek a gondozottaknak és a segítőknek egyaránt. A hálózat tagjainak tapasztalatairól kézikönyv és film készül.

Összegezve: hasznos és érdekes tanácskozás volt, sok információval gazdagodtak a résztvevők, és konklúzióként a tudósító levonta a következtetést: ahány ország, annyiféle kitagolás, azaz intézménytelenítés.

Ferenczy Ágnes

Kitüntetések

Az ÉTA Országos Szövetség két tagszervezetének munkatársa kapott Miniszteri Elismerő Oklevelet
munkásságáért március 15-e alkalmából:

Paksi Pálné (Kalán néni), a Kalán Néni Kiskulcsa a Pihenőkerthez Erdei Iskola Alapítvány(Csorvás) vezetője és

dr. Mezőlakiné Honti Andrea gyógypedagógus, a KORINTA Alapítvány Fejlesztő Iskolájának (Szeged) osztályfőnöke.

Kiemelkedő képzőművészeti munkásságáért Munkácsy Mihály-díjat kapott Pető Hunor. Évek óta ő vezeti a Lámpás ’92 Alapítvány nyári képzőművészeti táborát, melyet a szövetség is támogat.

További kitüntetettek:

A Magyar Érdemrend középkereszt (polgári tagozat) kitüntetést kapta Dévény Anna intézményvezető gyógytornász, a Dévény Anna Alapítvány alapítója (Budapest).

Kónya Miklós és Kónya Miklósné, a Nem Adom fel! Alapítvány (Budapest) munkatársai,

és Mentes Éva, a DOWN Alapítvány (Budapest) munkatársa.

Csányi Yvonne, az ELTE BGGYF nyugalmazott professzora a Magyar Érdemrend tisztikeresztje kitüntetést kapta.

Minden kitüntetettnek gratulálunk!

A Miniszteri Elismerő Oklevelek átadása után a Parlamentben

Baráti találkozó a szövetségben


Kötetlen, baráti találkozóra jöttek azok a segítők, akik részt vettek az ÉTA burn out programján. A szövetség különböző tagszervezeteitől érkeztek, sokan itt, az ÉTA központjában ismerkedtek meg egymással, hiszen más-más időpontban jártak Egerszalókon, a program színhelyén.

A közös hangot hamar megtalálták, hiszen valamennyien értelmi fogyatékos emberekkel foglalkoznak, és a gondok közösek: dolgozzanak akár Esztergomban, Nyúlon, Pécsett, vagy Gödön. Bár nem tudott eljönni mindenki (tán el sem fértek volna), de akik eljöttek, jól érezték magukat. Megerősítették abban a szövetség vezetőit, hogy ezt a programot tovább kell folytatni, hiszen – ahogy az egyik segítő fogalmazott –: Oly ritkán van az, hogy engem szolgálnak ki, és azt kérdezik: mit szeretnék? A rekreációs program másik hozadékának azokat a tréningeket tartották, amelyeket dr. Benkő Istvánné Anikó tartott.
A találkozó ötlete Papp Ágnesé, az ÉTA ügyvezető igazgató-helyetteséé volt.

Szakiskolások közösségi szolgálata

A Fejér Megyei Pápay Ágoston Általános Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola és Diákotthon igazgatónője és tanári kara megint olyan feladatba kezd, ahol még nincs előre kitaposott út, nincsenek átadható „jó gyakorlatok” – hogy a manapság divatos kifejezést használjam.

Beszélgetésünkkor épp a start előtt álltak. Március 1-jén, tizennyolc, speciális szakiskolába járó fiatal kezdi meg a közösségi szolgálatot Martonvásáron.
A hosszú nevű és több funkciót ellátó intézmény igazgatójával, Orbánné Molnár Anikóval beszélgettem a hamarosan
beinduló közösségi szolgálatról.
Anikó neve nem ismeretlen újságunk olvasói előtt, hiszen az iskola mellett 1991 óta működő Együtt–Értük Alapítvány az ÉTA Országos Szövetség tagja. (Anikó hosszú ideig az elnökség tagja is volt, míg bokros teendői miatt le nem mondott.)

A közösségi szolgálat indítása is kapcsolódik az országos szövetséghez. Az intézmény egyik Szülőklubján dr. Rubovszky László beszélt az ÉTA által szervezett közösségi szolgálatról. Akkor került szóba, hogy meg lehetne próbálni „fordítva” is: azaz, hogy most a fogyatékos emberek adjanak segítséget a többségi társadalom tagjainak. Mindez tavaly történt. Az igazgatóasszony meghányta-vetette az ötletet, konzultált a kollégáival, és közösen úgy gondolták: belevágnak. Itt persze minden kicsit másképp történt, mint a normál középiskolákban: az osztályfőnökök tettek javaslatot arra, hogy melyik tanulót tartják alkalmasnak a feladat elvégzésére. Ezt követte a beszélgetés a kiválasztott, 16 és 23 év közötti diákokkal. Mindannyian nagy lelkesedéssel elvállalták. A 45 fős szakiskola diákjainak majdnem fele! Ezután levelet írtak a szülőknek, akik egyértelműen támogatták az elképzelést. Ez kellemes meglepetés volt, mert Anikó kicsit tartott a visszautasítástól.

Megkötötték a szerződést a szülőkkel, megkezdődött a diákok felkészítése, akik (hasonlóan a gimnazistákhoz) párban, azaz ketten mennek a segítetthez. Átlagban 15 órát vállaltak negyedévente – de ezt az óraszámot rugalmasan kezelik.

A családsegítőkkel föltérképezték, hogy a hol kelne el és miben a középsúlyos értelmi fogyatékos fiatalok segítsége, például:

  • idős, egyedülállóknak (pl. favágás, kerti munka);
  • ott, ahol helyhez kötött mozgássérült fiatal él (akár baráti kapcsolat is alakulhat közöttük, és a két fiatal jelenléte közösségi élményt is adhat az otthonélő fiatalnak);
  • többgyerekes, egyedülálló anyáknál (bevásárlásnál, udvari munkákban).

A segítettek kezdetben a tanári kar személyes ismerőseiből kerülnek ki. Ennek praktikus oka: a szóbeli, kampányszerű szemléletformálás nagyon sok időt vesz igénybe, míg a jó példa, a „saját szememmel láttam”, az egymásnak adott hír sokkal hatásosabb reklám.

Hogy mi ebből a haszna a közösségi szolgálatot vállaló fiataloknak? Orbánné Molnár Anikó úgy látja: egyrészt erősödik az önbizalmuk azáltal, hogy megtapasztalják, ők is tudnak segíteni, másrészt barátságok szilárdulhatnak meg, és újak is alakulhatnak. Amikor kiderült, hogy párban, közösen fogják a szolgálatot teljesíteni, azonnal megindult az ötletelés, hogy ki kivel akar menni. Harmadrészt: ez újabb lépés az önállósodásuk, a felnőtté válásuk útján.

A negyediket nem mondja az igazgatónő, talán mert annyira természetesnek tartja (gondolom én), hogy a többségi társadalom fogyatékos emberekről kialakított képe pozitívan változik.

*

A cikk írása óta megkezdődött a közösségi munka mindenki megelégedésére.
A Duna Televízió április 6-án mutatta be a martonvásári közösségi szolgálatban részt vevő fiatalokat Önkéntesek
c. műsorában; videón is megnézhetik: http://www.mediaklikk.hu/mediatar. Következő számunkban a témára visszatérünk.

– ferenczy –

Különös este a Centrálban


A Centrál Színház márciusban mutatta be Mark Haddon nagy sikerű regényének Simon Stephens
által készített színpadi adaptációját: A kutya különös esete az éjszakábant.
A színdarab 2013-ban Londonban minden színházi díjat megnyert, a londoni Nemzeti Színház stúdiója mutatta be.
Március 29-én, nyílt napot tartott a színház a Budapesti Tavaszi Fesztivál alkalmából, amikor a kulisszajárás
mellett az autizmusról beszélgettek szülőkkel, szakemberekkel, érintettekkel a Haddon darab kapcsán, amelynek főhőse
Asperger-szindrómás fiatalember. A darab mégsem az autizmusról, hanem egy kamaszfiú felnőtté válásáról szól –
mondta a megjelent vendégeknek Puskás Tamás, a darab rendezője, a Centrál Színház igazgatója.

Kiégés az otthon négy fala között

Se szeri, se száma a kiégéssel (burn out) foglalkozó oldalaknak a neten.
A bizonytalanok még tesztet is kitölthetnek, hogy ellenőrizzék: csakugyan kiégtek-e.
A baj csak az, hogy legtöbbje a munkahelyi kiégéssel foglalkozik. Mintha a munkahellyel nem rendelkezőket elkerülné…

Sajnos nincs így.

Évekig otthon lévő, gyerekeket nevelő édesanyák gyakran érzik azt, hogy elfáradtak, nem találnak semmiben örömet, még a gyermekeikben sem. A szülői kiégés tüneteit így írja le Szigeti Réka egészségfejlesztő szakpszichológus a bebi.hu oldalon:

  • „több az aggodalom/panasz, mint az öröm
  • annak a hosszan megmaradó érzése, hogy elegünk van a gyerekünkből, sőt minden gyerekből
  • feszültek, türelmetlenek vagyunk, ami miatt könnyen kezdünk el a gyermekünkkel is kiabálni
  • a fentiek mellett azonban kemény lelkiismeret-furdalás is gyötör a megélt érzések miatt.”

Aki fogyatékos gyermeket nevel, annak még nehezebb. Nagyobb az elszigeteltsége, nehezebb a családdal, a környezetével elfogadtatni a megváltozhatatlan tényt. Herbert J. Freudenberger, aki a kiégés fogalmát megalkotta és leírta 1974-ben, a segítő foglalkozást végzőknél tapasztalta ezt a fajta fizikai, emocionális és mentális kimerülést. De hát mi más lenne a fogyatékos gyermeket nevelő szülő, mint segítő? Élete végéig segíti, támogatja, fejleszti fogyatékos gyermekét, és ő, ha kiég, nem lehet „pályaelhagyó”, mint a szociális területen dolgozók egy része. Neki maradnia kell. Erről a maradásról, a fogyatékos személyt nevelő szülők kiégéséről szól Szabó Beáta cikke a neten: Hamvaiból újjáéledő főnix: A szülői kiégés kezelése állatasszisztált terápiával. E cikkből idézek:

„Egy közelmúltbéli lengyel kutatás (Sekulowicz, 2013) kifejezetten a szülői kiégés vizsgálatát végezte el 159 sérült gyermeket nevelő szülő – 120 anya és 39 apa – részvételével. Az érzelmi kimerülés, a tehetetlenségérzet, az énhatékonyság megélése, a szubjektív jóllét érzete, valamint az érzékelt szociális támasz területeit tárta fel önkitöltős kérdőívek felhasználásával. A kutatás rávilágított arra a szomorú képre, hogy a teszteredmények alapján a szülők 49{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-át fenyegeti különféle mértékben a kiégés veszélye. Felhívta a figyelmet továbbá arra a nem is túl valószínűtlen lehetőségre, hogy a gyenge megküzdési készségek hatására könnyen kialakulhat az ördögi kör, ahol minél tehetetlenebbnek érzik magukat a szülők, annál kevésbé kérnek segítséget, és annál kevésbé elégedettek a kapott segítséggel.”

Szabó Beáta a kiégés orvoslásra a nagy hagyományokkal rendelkező állatasszisztált terápiát javasolja, ami bizonyára segít is azoknak, akik meg tudják szervezni, hogy arra az időre valaki az ő távollétükben vigyáz a gyermekükre. Mert itt van a legnagyobb baj: nincs aki segítsen, és itt a kör bezárul.

A szülői kiégést felismerve szervezett mentálhigiénés programot a családoknak az ÉTA Országos Szövetség 2013-ban, s e programot idén is folytatja. A családokat a szövetség tagszervezeteinek javaslata alapján választják ki. A kiírás az ÉTA honlapján és az ÉTA-Hírlevélben jelenik meg.

A program célja: a családok tagjainak mentális, pszichés, és pszicho-szociális segítségadás, mindezt pihenéssel, üdüléssel egybekötve. Az üdülés alatt szakképzett mentorok – gyógypedagógus, szakértői névjegyzékben szereplő közvetítő, pasztorális képzettségű – foglalkoznak a szülőkkel, akik a közös megbeszéléseken elhangzottakat otthon, a hétköznapokban hasznosíthatják. Az ötnapos pihenés szállás és étkezési költségét a szövetség fizeti. 2013-ban kétszer került erre sor: összesen 18 család (52 fő) vett részt a mentálhigiénés programban. 2014-ben háromszor lesz erre lehetőség: 23 család (kb. 80 fő) felnőtt tagjai tapasztalhatják meg, hogy bár együtt vannak gyermekükkel, magukra is marad idejük, és a szakavatott segítőktől hazatértük utánra is kapnak muníciót.

A legjobb persze az lenne, ha a szülők tudatosan megelőznék a kiégést. Ez nehéz, hiszen a családok általában távol élnek a nagyszülőktől, akiktől elsősorban lehetne segítséget kapni, arra pedig nincsen pénzük, hogy bébiszittert fogadjanak. (A fogyatékos populáció körében is sok az egyszülős család, általában az anyák maradnak egyedül a gyermekkel.) Ilyenkor van szükség a barátokra, akik egy-egy órára tehermentesítik az elfáradt szülőt. A fent említett cikk is azt írja, hogy az autistát nevelő szülőknél gyakoribb a kiégés. Ez valószínűleg azért van így, hogy míg az értelmi fogyatékos gyermekkel nem okoz nagyobb gondot közösen elmenni valahová, vagy rábízni valakire, addig ez az autista esetében jóval nagyobb szervezést, előkészítést igényel – és még akkor sem biztos a siker. Nemrégiben dr. Weiss Mária neurológussal, gyermekpszichiáterrel beszélgettem. (Nincs két egyforma autisztikus vagy autista – Esőember, 2014. 1. szám.) Beszélgetésünk végén a kiégésről is kérdeztem:

„– Van valami ötleted rá, hogy amikor a 24 órás és 365 napos autista vagy autisztikus gyerekéből az embernek elege lesz, mit tegyen? Nem azért lesz elege, mert nem szereti őt, hanem öt perc magányra vágyik, ami évek óta nem adatik meg neki. Mit lehet ilyenkor tenni?

– Nem elege lesz, hanem kifárad. Az a borzasztó, hogy a szülő tudja, csak ő tud bánni a gyerekével. Nem tud elmenni egy hétre pihenni, mert nem tudja senkire rábízni, a gyerek összes kényszerét ő ismeri. Volt olyan gyerekem, aki minden reggel egy listával várta az anyját az aznapi kényszereivel. Mikor az anyja megkérdezte: „Lehetne-e kevesebb a listán?” – azt válaszolta: „Lehet, de az már nem én vagyok.” Hogy mégis mit lehetne tenni? Akkor már semmit, amikor kifáradt. Akkor tud magán segíteni, ha egy-két embert, jóval a kifáradás előtt, a családhoz köt, mert az autistának borzasztó nagy szüksége van arra, hogy megszokja azt az egy-két embert maga körül.”

Ezt a „magához kötést” ajánljuk minden fogyatékos és autista gyermeket nevelő szülőnek, hogy továbbra is tudjon örülni gyermeke minden apró sikerének, hiszen ebben a sikerben az ő erőfeszítése, mindennapi munkája is benne van.

– ferenczy –

A kiégés egyik ellenszere lehet a közös éneklés. A Bolyki Balázs vezette Para-ra gospel kórus próbáján készültek a képek.


Alázattal elfogadtuk a nagy feladatot

László fiam magzati életét élve a 27. héten „úgy döntött”, hogy a világra kívánkozik!

Pünkösdvasárnap volt ekkor, és tudjuk (ma is így van), hogy a koraszülött babáknak az ünnepnap és a hétvége nem pozitív életkezdés.
Az én esetemben a „kedves” ügyeletes orvos ridegen közölte: „A magzat nem életképes a magzati élet 29. hete előtt (ma már ez nem így van, de ekkor még csak 1993-at írtunk), ez még vetélés, császármetszéssel nem terheljük az anyukát.” Tizenhárom óra múlva világra jött László Máté önerőből, a maga 1000 gr-jával és 38 cm-ével. A diagnózisa: ICP (ez a méhen belüli időszak alatt elszenvedett károsodás következtében kialakult központi idegrendszeri eredetű bénulás). Jelenlegi állapota: halmozottan sérült: látás-, mozgás-, egyensúlyzavar – kerekes székben éli a mindennapjait ép értelemmel. Ez néha áldás, de időnként átok!

Megváltoztatni a megváltozhatatlant

Egyetlen szülő sem várja, hogy sérült gyermeket hoz a világra. Tehát amikor azonosul a könyörtelen ténnyel, és túljut az első krízisen, hogy önmagát vádolja, csak az lebeg a szeme előtt, hogy hogyan segítsen gyermekének és természetesen önmagának is. A második fázis a konok tenni akarás, hogy úgyis megváltoztatom a megváltoztathatatlant. Majd amikor elérkezik a beletörődés fázisába, már hosszú küzdelmeket hagy maga után (hisz az évek száma annál, aki 40 évesen szül, hatványozódik), és mint a „törött szárnyú pillangó” igyekszik az újabb elvárásnak is eleget tenni. Ebben mindkét szülőnek részt kell venni, nálunk ez így történt!

László három hónaposan került haza a kórházból, és ekkor már túl volt egy fagyasztásos szemműtéten is az inkubátorban történt oxigén-túladagolás miatt. Ezt követően elkezdődött az a kálvária, ami addig, amíg élünk nem ér véget, hisz a nap 24 órája a gyermekünk melletti helytállást jelenti. A napi teendő természetesen a gyermek életkora szerint változik.

Először az úgynevezett Katona-módszerrel indult a fejlesztés otthon, napi 8-10-szer ismételve a ritmikus feladatokat abban a reményben, hogy esetleg kialakulnak a megmaradt, vagy életre hozhatók az elvesztett képességek. Pár hónap múlva beindult a gépezet, és elkezdtük a rohanást egyik fejlesztőből a másikba (lehetőleg úgy, hogy egyik se tudjon a másikról, mert akkor eltanácsolnak). Nem volt Budapesten olyan korai fejlesztő, amelyiknek ne lettünk volna a tagjai. Budapesttől 30 km-re lakunk, az életünk három évig az autóban zajlott, és este beájultunk az ágyba, hogy másnap ismét legyen erő az újabb hajszához.

Háromévesen László óvodába került a Szabadság-hegyre, délutánra azonban megmaradt a fejlesztések egy része, majd mikor végre hazaértünk, itthon folytatódott a garázsban felszerelt Ayres terápiás hálóban, és a többi fejlesztő eszközzel.

Eljött az iskoláskor, és vele együtt a váltás, amelynek során tíz évig a „Csillagház” diákja lett. Ilyenkor némi szabadságot érez a szülő, bár a hajnali kelés nem szűnt meg, és az este is mindig jó későn ért véget. Ilyenkor a két felnőttnek már nem igen van egymásra ideje. A szürke hétköznapok rabjává válik.

Ami erőt adott

Bár a mi életünk kicsit mégis más, köszönhetően a nagyszerű apának, aki születésétől fogva kétnyelvűre nevelte fiúnkat, és így számos, sérültekkel foglalkozó nemzetközi táborba eljutott, és kitárult előtte a világ. (Többnyire velünk együtt, de tavaly már egyedül, a vele egykorú kísérőjével. Erről a Mesélünk Írországról, avagy… c. cikkben olvashatnak – a szerk.)

Tizennégy évi gyes után próbálkoztam meg ismét a munkával, míg a gyermek iskolában volt. Jó volt kizökkenni a mindennapokból, de a megterhelés olyan mértékűvé vált, hogy abba kellett hagyni. Jött a kézműtétem, a gerincműtétem és a család ismét nehezebb helyzetbe került, hisz elmaradt az a fizikai segítség, amit én tudtam adni, és minden az apára tevődött át.

Azt, hogy mi adott erőt hajnaltól késő estig és persze éjszaka is a helytálláshoz igazából ma sem tudjuk. (Ha kitakarózott, vagy mivel hason alvó, ha átfordult, jött a kiabálás: daddy, daddy, és akkor az éber alvásából ugrott az édesapja – így van ez ma is.) Talán saját tartalékunk, rendezett családi életünk, egymás szeretete. Alázattal elfogadtuk az élettől kapott nagy feladatot, a mi közös, halmozott fogyatékkal élő fiúnkat. Tudva, hogy csak egymásra számíthatunk.

Aztán az élet 2010-ben ismét közbeszólt a második, kettős gerincműtéttel, ami engem kivont a forgalomból. Ekkor komoly segítséget adott a támogató és a „Fecske” Szolgálat, ahonnan az évek során érkező lelkiismeretes férfi mára a családunk részévé vált.

Ez a műtét, orvosi utasításra, az addig nem létező szabadságot is elhozta: ez évi tíznapos rehabilitációt jelent nekünk Hévízen, amíg fiúnk a közelben levő rehabilitációs kórház vendége. Tizennyolc év és a gerincműtét kellett ahhoz, hogy kettesben, kéz a kézben sétálhassunk a lebukó nap kíséretében.

2013-ban pedig a Máltai Lovagrend engedett pihenni bennünket azzal, hogy nélkülünk vitte el táborozni Lászlót.

Tíz év után újabb iskolaváltás következett: a távolság maradt, sőt a budapesti Marcibányi térre való járással még nőtt. Napi félnégyes kelés, este tízre ágyba kerülés. Két év után nem bírtuk, feladtuk. Most a szomszéd városba jár – igaz esti iskolába. A tanulás ugyanúgy, mint minden más: családi vállalkozás. Az iskola mellett a mai napig megmaradt a napi tornáztatás otthon, hogy a kötött izmai engedjenek, és a heti egyszeri uszodába hordás.

Minden közös még az udvarlás is! Elfáradtunk? Igen nagyon!

De a kifáradás is tovatűnik egy-egy pillanatra, amikor sérült gyermekünk „nagyot alkot”.

Babits Mihályt idézve: „A felhők fölött mindig kék az ég” – néha talán alatta is, csak meg kell találni önmagunkban és gyermekünkben!

Hankó Márta

Számadás a váci konferencián

Ez év januárjában „Ideje a számadásnak, hogyan tovább magyar gyógypedagógia” címmel konferenciát rendezett a Bárczi Gusztáv Magyar Gyógypedagógiai Társaság (továbbiakban: Társaság) Vácott, az Apor Vilmos Katolikus Főiskolán.

A szép számmal megjelenteket dr. Fülöpné Dr. Erdős Mária köszöntötte kettős minőségben: ő a főiskola rektora, és ő volt a konferencia védnöke. Dr. Pataki László a Társaság elnöke, e konferencia kitalálója és megvalósítója, röviden ismertette a Társaság létrejöttét, céljait, és azt, hogy miért is hívta harcostársait, szimpatizánsait, érintett szülőket és a gyógypedagógia ügyéért elkötelezett embereket Vácra. Azért mert nincs jó helyzetben a gyógypedagógia, nincsenek jó helyzetben a gyógypedagógusok, és azok sem, akiknek gyógypedagógiai oktatásra-fejlesztésre szükségük van. Legfőképpen a gyógypedagógusok oktatásán kellene változtatni – mondta Pataki doktor, de a párbeszéd valahogy nem akar megteremtődni az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógia Tanárképző Főiskola és a mást akarók között.

Az előadások sorát Mosányi Emőke gyógypedagógus-logopédus, a Fővárosi Beszédjavító Intézet igazgatója kezdte. Sorolta az eredményeket és a gondokat. Kétségkívül előny, hogy nőtt az álláshelyek száma, baj viszont, hogy kevés a logopédus (vagy a végzettek más munka után néznek). Még a fővárosban is egyenetlen az ellátás. A gyerekek 33{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-a ellátatlan. (Mi lehet akkor vidéken, a hátrányos térségekben? – a szerk.) A szakszolgálati rendszer átalakult, és sajnos a rendszer még nem gördülékeny.

Huba Judit gyógytornász–gyógypedagógus, ny. főiskolai adjunktus, közoktatás-szakértő A logopédia és az SNI ellátás helyzete kisszámú minta alapján c. előadását hallgatva nem lettünk vidámak. Előadásának szerkesztett változatát külön cikkben közöljük a szerző engedélyével.

Nádor Judit gyógypedagógus–pszichológus, Gyengénlátók Általános Iskolája és Kollégiuma, EGYMI, a halmozottan sérültek ellátásáról, a diagnosztika és a szakértői bizottságok helyzetéről beszélt. Jó és rossz dolgokról egyaránt hallottunk.

A Mozgássérültek Általános Iskolájának és Kollégiumának igazgatója, Locsmándi Alajos a megváltozott szemléletről beszélt. Iskolájukban megjelentek a súlyos, halmozottan sérült mozgássérültek, és az eddigi, meghatározott időben történő mozgásfejlesztés helyett egész napos mozgásfejlesztés folyik náluk: ébredéstől lefekvésig. Az iskolák irányításában is újfajta szemléletre van szükség, az EGYMI-k szerepe is megváltozott, az utazó tanárok jelentősége megnőtt. Kiemelte az innováció fontosságát, valamint az uniós pályázatok adta lehetőségeket.

Dr. Perlusz Andrea gyógypedagógus–szurdopedagógus, az ELTE BGGYFK dékánhelyettese, előadásában a bilingvis (kétnyelvű) oktatást helyezte előtérbe. A technikai változások (új eszközök megjelenése a piacon) megkönnyítették a hallássérültek életét. Elfogadottabb lett az integrált oktatás. Az ország négy speciális intézményében csökken a diákok száma. A nagyothallók ugyanis integrált oktatásban vesznek részt, 2011–2012-ben a 67{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-uk így tanult. Gond, hogy nincs jelnyelvi szak, így tanár sincs, aki tanítsa. Abban sincs konszenzus a szakmában, hogy a 2017-ben bevezetésre kerülő bilingvis képzésnél melyik modellt akarják követni.

Az Autizmus Alapítvány EGYMI iskolájának igazgatója, Őszi Tamásné a hazai autizmus helyzetét vázolta. Szomorú hír, hogy nő az ellátatlan autisták száma, kidolgozatlan az integráció, a diagnózissal sincs minden rendben, volt olyan kliensük, aki egy év alatt ötféle diagnózist kapott.

Dr. Kolláth Zoltán csillagászprofesszor, MTA Csillagászati Kutatóintézet, Nyugat-magyarországi Egyetem, a hallásébresztésről beszélt. A többség számára már nem hallható hangok elviselhetetlenek azoknak, akik hallják. Ezt hívják túlhallásnak. A hallási túlérzékenységet orvosolja az a hallásterápia, melyet dr. Pataki László és dr. Kolláth Zoltán fejlesztett ki. A különféle disz-szel kezdődő zavarokban szenvedő gyerekeknek, a hiperaktívoknak igencsak hasznos ez a módszer: javul a beszédértés, bizonyos magatartási zavarok megszűnnek, illetve csökkennek. (Azt olvastam a neten egy cikkben, hogy ez idő- és eszközigényes terápia, speciális hallásvizsgálatra is szükség van a terápia előtt, ezért „kikopott” a gyógypedagógiából. Kár, de jó hír: a terápiát ennek ellenére sok helyen, eredményesen alkalmazzák – a szerk.)

Dr. Arató András villamosmérnök, tudományos főmunkatárs, Wigner FK, izgalmas előadást tartott Beszéd- és rehabilitáció-technológia címmel. Elsősorban vak embereknek dolgozott ki beszélő számítógépeket Vaspöri Terézzel és munkatársaival együtt (BraiLab számítógép-család), aminek továbbfejlesztett változata a Rehabilitation with Speech Technology. A siket–vak embereknek is van kommunikációs programjuk: rezgő morze és braille alapú segédeszközök (egyszerűsített mobil segítőtárs program).

Ilyeneket hallva jön rá az ember, hogy milyen sokat köszönhetünk az információs technológiának (IT), és nemcsak a vak emberek, hanem például az autisták is. Arató doktor látta a Kolping iskola Csillag Csoportjában Pataki Klára autista diákjainál a támogatott kommunikációt. A betűtábla helyett TalkPad-et készített nekik. Úgy gondolta, ez remek eszköz arra, hogy a nem beszélő autisták közölni tudják gondolataikat.

A morze nyelv is segíthet a nem beszélő vagy rosszul beszélő gyerekeknek. Arató András szerint a morze felfogható egy nagyon különleges fonetikával rendelkező nyelvnek. Két évig dolgozott együtt egy autista dadogós kisfiúval, akinek a keze beszéd közben görcsösen meg-megrándult. Megtanította morzézni, áramkört hegeszteni. A fiú morze adása dadogásmentes lett. Közben a doktor úr még arra is rávette, hogy lazán lóbálja a kezét beszéd közben. Jócskán csökkent a dadogása; többnyire csak akkor jött elő, amikor a tárgyához kevés volt a szókincse.

Dr. Takács István a Kaposvári Egyetem tanszékvezető docense a pszichopedagógia helyzetéről, a pszichológiával való kapcsolatáról és az oktatásban elfoglalt szerepéről szólt. Kiderült: a pszichopedagógia sincs a helyén, és ez nem új keletű probléma. Nincs igazán kijelölve a pszichológia és pszichopedagógia kompetenciaterülete – kompetencia-térképre lenne szükség, és persze minél több párbeszédre a két szakma között.

A leglehangolóbb, legszomorúbb előadást Szabó Anna gyógypedagógus, integrációt elősegítő tanár tartotta. A budapesti Gyengénlátók Általános Iskolájában dolgozó Anna munkája során nemcsak a gyengénlátó kisgyerekekkel, hanem azok családjával is kapcsolatba kerül utazó tanárként. Sok mindent lát, sokfelé megfordul, és ilyenkor nemcsak a gyerekeket, hanem a velük élő testvéreket, felnőtteket is látja. Baj, hogy a gyengénlátóknak egyetlen szakértői bizottsága van, ahol előfordul, hogy a gyerek érdekei ellenében is érvényesítik a saját szempontjaikat.

Az oktatásban a szemvizsgálat háromévenként ismétlődik, ami szintén nem jó, mert szemvizsgálat nélkül kerül a gyerek középiskolába. Van olyan szembetegség, aminek megléte esetén fényvédő szemüveggel meg lehetne óvni a gyerek (és a majdani felnőtt) látását. De: vagy el sem jut a gyerek szemvizsgálatra, hiszen kis településen lakik, pénz pedig nincs buszra, vonatra, ha netán eljut a vizsgálatra, akkor pénz nincs szemüvegre! Kisfalvakban élnek, nincs szakember, nincs munka, nincs pénz az utazáshoz, és nincs integráció. Anna mindezt nagyobbrészt az egy tömbben élő roma lakosságnál tapasztalta, és egyik – remélhetőleg soha nem bekövetkező – prognózisa: ha a trachoma bejön hazánkba, akkor kiirthatatlan lesz.

Ezeket hallva megszólal bennem a józan állampolgár: Nem lenne olcsóbb, és kifizetődőbb, ha meghatározott időközönként egy szakember szemészeti szűrőbusszal felkeresné ezeket a településeket, és nem csak a törvényben kötelezően előírt vizsgálatokat végezné el a gyerekeken? Ha már ott van, a felnőttekre is sort keríthetne (szürke hályog, zöld hályog stb.). Végül, ha kell: felírná a gyógyszert, a szemüveget,a melynek kiváltása (leginkább gyerekek esetében) hat dioptria alatt is támogatott lenne, sőt: még a szemüveg elkészítéséhez szükséges utazás költségét is részben megtérítené a tb.

Megérné. Hosszú távon.

Ferenczy Ágnes

A régit lerombolták, az új még nem készült el

Huba Judit előadása a váci konferencián

Huba Judit

A jelenlegi történések talán elnyomták a 2010 előtti emlékeinket, amikor az oktatáspolitika nagy gyakorisággal módosította az oktatási törvényt, értelmetlen rendelkezések, finanszírozási problémák keserítették a pedagógusok munkáját. Ilyen volt az „organikus és nem organikus” megkülönböztetése, amit lenyomtak a szakértői bizottságok torkán, a BTM (beilleszkedési, tanulási és magatartási zavar) és SNI gyerekek ellátási finanszírozása körüli igazságtalanságok, vagy az erőszakolt, előkészítetlen integráció, a szabályozatlanságok. Emiatt mindenki úgy oldotta meg az ellátást, ahogyan tudta, akarta, vagy ahogyan a megyei vezetők hagyták.

Bízva abban, hogy szakmailag megalapozott, a jelenlegi gyermekpopuláció állapotát ismerő és figyelembe vevő oktatási törvényünk lesz, a gyógypedagógia jobb jövőjét is remélve, 2010 elején csatlakoztam ahhoz a szakmai csoporthoz, amelynek tagjai javaslatokat dolgoztak ki a leendő oktatási kabinet számára.

Társadalmi munkában sokat és lelkesen dolgoztunk, ám javaslatainkból talán egyedül az organikus–nem organikus megkülönböztetés eltörlése valósult meg. A törvényalkotás előrehaladásával egyre torzultak, csorbultak fontos szakmai momentumok. A kodifikáció idején már úgy éreztem magam – a tartalmat és nyelvezetet illetően is –, mintha kínai nyelvleckét hallgatnék.

A jó szándékot nem kétlem, de a gyógypedagógiát belülről ismerve és megélve érthetetlen számomra a jelenlegi helyzet kialakulásához vezető intézkedések motivációja és logikája.

Nagyné Heidenwolf Erzsébet írását az interneten fedeztem fel. Ajánlom mindenki figyelmébe a hozzászólásokkal együtt. 2013 szeptemberében jelent meg Egy gyógypedagógus panaszai címmel. A gyógypedagógusok többsége nevében ír.

Kivonat a cikkből:

„Valami nagyon nincs rendben az SNI gyermekek ellátásával. Annyira elkeseredtem, hogy kénytelen vagyok az írást terápiás célra használni.

Hallássérült gyermekekkel foglalkozom. 1995-ig osztályban tanítottam, majd utazótanár lettem. Fel kellett kutatnunk a hallássérült gyermekeket, hogy minél korábbi életkorban hallókészülékkel lássák el őket. A jó színvonalú korai fejlesztés lehetővé tette az óvodai és iskolai integrációt. A fejlesztés, ha szükség volt rá, a gyermek családjában történt, a szülő bevonásával. A szülők valódi partnerré váltak, sorstársi csoportot hoztak létre, információkat osztottak meg, segítették, bátorították egymást.

Továbbvittük korai fejlesztett gyermekeinket óvodába, iskolába. Új partnereink a pedagógusok lettek, hospitáltunk, tanácsot adtunk a rehabilitációs órák megtartása mellett.

Közben intézményünk Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménnyé alakult. A pályázatokon nyert pénzt arra fordítottuk, hogy korszerű gyógypedagógiai központok jöjjenek létre, amelyek komplex ellátást biztosítanak.

Az új köznevelési törvény elfogadásával a problémák azonnal jelentkeztek. Szakmai szolgáltatásokat nem nyújthatunk, így integrációs munkánk egyik pillére kiesett, a befogadó pedagógusokat már nem támogathatjuk. A kegyelemdöfés most, 2013 szeptemberében jött. A korai fejlesztést a szakszolgálat végzi, csak utazótanári hálózatot működtethetünk az integrált tanulók ellátására. Következmény: háromfelé szakad az ellátás.”

Ide kívánkozik dr. Kiss László minisztériumi gyógypedagógiai és szakszolgálati referens leveléből a szó szerinti idézet (2013. május 14. 8.24):

 

Tisztelt Huba Judit!

Az EGYMI-k szervezeti egységéből nem kerülnek kiszervezésre a tipikusan gyógypedagógiai feladatok. Az EGYMI-k továbbra is rendelkeznek speciális nevelési-oktatási intézményegységekkel, és arra ösztönözzük a jogalkalmazókat, hogy az utazó gyógypedagógusi hálózatok kerüljenek vissza szakmailag indokolt helyükre, az EGYMI-kbe. Az EGYMI-knek tehát igen fontos feladatuk lesz a jövőben. Egyedül a szakszolgálati feladatok kiszervezése indokolt a megyei pedagógiai szakszolgálati intézmények létrehozása miatt.

A szakmai érv így szólna: legyen egy kézben a korai felderítés, fejlesztés, integráció, illetve – ha szükséges – speciális nevelés/oktatás, a családdal és pedagógussal való kapcsolattartás, mert a gyermek a fontos. Helyette a más logika mentén működő érvelés: legyen megyei, illetve tankerületi lefedettség.

Van?

A kérdésre egy másik kolléga nekem szóló e-mailje válaszol:

„Nagyon elhallgattam, mert én voltam (az), aki hinni akartam a változások pozitív kimenetelében, de szeptember óta könnyel áztatott papírlapok kusza sokaságában élek… A könnyek egy része tőlem, másik része volt tanítványaim szüleitől származik. Eddig volt egy hely, ahol elláttuk a súlyos eseteket, most nincs. Az SNI hálózat egyáltalán nem épült ki, szakvéleményes gyerekek nézegethetik a papírjaikat, hogy milyen csuda nagy óraszámú ellátás járna nekik – hangsúlyozom: járna – ha lenne, aki ellátja őket. Példa: szeptemberben felvettem egy kislányt – háromévesen nem beszél, keveset ért – beszédindító terápiára. Közben a beszédvizsgálóban, nem meglepő módon SNI-vé nyilvánították, 3 óra logopédia, 1 óra gyp. fejlesztés, 1 óra mozgásfejlesztéssel. Hozzám már nem járhat, de az oviban nincs utazó logopédus, gyógypedagógus, mozgásfejlesztő. Mit mondjon az anyának ilyenkor az ember?

A következő szülő ezt hallva kijelentette, hogy nem hajlandó további vizsgálatra vinni a gyerekét. Egy négyéves szájpadhasadékos kisfiú eddig nem kapott az óvodában ellátást, mert az óvodai logopédus csak a nagycsoportosokkal foglalkozott. Végre megkapta az SNI papírját. Most azért nem kap ellátást, mert SNI logopédusa nincs a területnek! Szakszolgálatos logopédusként ránk van erőltetve a maximális gyereklétszám, ami 6 gyerek/óra. Hol van idő a valódi fejlesztésre, az órába beépített grafomotoros, pszichomotoros fejlesztésekre? Mondanom sem kell, hogy a tavaly beígért szakemberi létszámfejlesztés elmaradt!”

Eddig a második idézet.

Ha most nem említjük – bár helyzetük változásai megérnének egy többnapos konferenciát is – a gyógypedagógusok bizonytalanságát, egzisztenciális félelmeit, zavarodottságát, azt, hogy gyakran a bérek kifizetése is késik, vagy bizonytalan, hogy a szakszolgálatosok szabadságát csökkentették, akkor is súlyos felelőtlenség, hogy – és most szabadon idézek az első kollégától:

Járási szinten mindenhol állni kellene a szakszolgálatot ellátó rendszernek és az utazótanári hálózatnak. Nincs mindenhol. A meglévők nem tudják, kinek, milyen területet kell ellátnia. Nincs a gyerekek fogyatékosságának megfelelő szakos gyógypedagógus. A szülők szeptember másodikán értesültek arról, hogy az eddigi ellátás már nem érvényes. El kell küldenünk az eddig fejlesztett gyermekeket, mert bár kaphatunk megbízást a szakszolgálattól, de az még nem alakult meg. A szülő jön, könyörög, és én nem tudok mást tenni, mint a hivatalba küldözgetem.

Idézet vége.

A területi elv önmagában jó is lehetne, ha a struktúra mellett az emberek, sorsok is láthatóak lennének. Ismét hivatkozom: ezúttal Gloviczki Zoltán korábbi államtitkár-helyettesre, aki az új koncepciót egy MAGYE tájékoztatón így jellemezte: költözni kell, mert a régi lakásnak sok a hibája. Félünk az újtól, megszokásból, kényelemből már-már maradnánk.

Folytatom a példáját egy kérdéssel: úgy költözni, hogy a régit már lerombolták, az új még nem készült el? A ház egy részét lebontani, az ott lakókat, a gyermekek közül éppen az SNI-seket (de nem egyedül őket) ellátási hajléktalanná tenni? A lakáscsere víziójánál maradva, a gyógypedagógiát az új lakásban sajnos, meglehetősen szűk és sötét udvari szobában látom.

A törvényben garantált ellátási kötelezettség számtalan esetben teljesítetlen. A leginkább kiszolgáltatott, komplex és gyakori fejlesztésre szoruló gyerekek nem érnek rá kivárni, míg nagy nehezen végre kialakul, megmozdul valami. Akik a jelenlegi helyzetért felelősek, minden kimaradt fejlesztési órával, nappal súlyos károkat okoznak az ellátásra szoruló gyermekeknek, családoknak! Adalék: a mi körzetünkben csak most, januárban (2014 – a szerk.) kezdik szervezni az utazótanári hálózatot!

A KLIK létrejöttét sokan élik meg a bürokráciát növelő, a munkát gyakran akadályozó tényezőként, mondják, a ráfordított pénzt jobb célokra is lehetne használni. Nem lehet kizárólag rájuk hárítani a felelősséget a bürokrata-intézkedésekért. Klasszikus, idevágó félmondat az egyik rendeletben: „el kell határolni a logopédiai feladatköröket”. A logopédust valóban elhatárolt tevékenységre képezték ki? Az ilyen intézkedések a szakma érveit figyelmen kívül hagyják, nem pedagógiai, főleg pedig nem gyógypedagógiai szemléletűek.

A helyzet rövid és hosszú távú következményeit vajon felmérte, felméri valaki?

Magán e-mailekben és egyebütt is a jelenlegi helyzetet érintő sok elkeseredéssel, kétségbeeséssel és kritikával találkozom országszerte. Ezért két kérdéssort állítottam össze és küldtem szét. Talán a szakmai vélemények, javaslatok visszhangnélküliségének tudható be a reményvesztettség, s ez magyarázhatja, hogy viszonylag keveset kaptam vissza. Lehetséges azonban más magyarázat is.

Ha valakit érdekel az anyag, kérem, keressen az alábbi email címen: hubajudit@citromail.hu.

Huba Judit

Az ÉTA Országos Szövetség – ma már köztudottan – kiemelt jelentőséget tulajdonit a korai fejlesztés mai helyzetének, ezen belül a közoktatást, köznevelést is érintő problémák megoldásának. Ezért juttattuk el a cikket a köznevelésért felelős h. államtitkárhoz, Sipos Imréhez. Felajánlottuk, hogy a minisztérium reagálását lapunk következő számában közöljük, és a most közölt cikkel együtt megjelentetjük szövetségi honlapunkon.

A legtöbbet egymástól, egymás példáiból tanulhatunk

Szerkesztőségünk íratlan szabálya, hogy egy-egy téma bemutatásának terjedelmi korlátokat állít. Ezt a szabályt most kivételesen megszegjük. Tekintsék az alábbi írást az ÉTA-Hírlevél mellékletének, mely a civil kurázsi példázata.

A legtöbbet egymástól, illetve egymás példáiból tanulhatunk, ezért vállalkoztam arra – Ferenczy Ágnes kérésére –, hogy megosztom tapasztalataimat a foglalkoztatás nehézségeiről, sikereiről. Az ÉTA jó néhány tagszervezeténél van szociális foglalkoztatás. Úgy vélem, minden szervezet a helyi igényeknek és szükségleteknek megfelelően igyekszik kielégíteni a fogyatékkal élő gondozottai és családjuk igényeit. Mindannyian a saját kis barikádjainkon azért küzdünk, hogy színvonalas lakóotthoni ellátást tudjunk biztosítani, és ehhez a foglalkoztatás feltételeinek megteremtése elkerülhetetlen. Bizonyára többen tudnának mesélni az elmúlt 10-15 év erőfeszítéseiről.

A Fény Felé Alapítvány 1999-ben,
a Kézenfogva Alapítvány anyagi támogatásával vásárolta meg Debrecenben a Böszörményi út 119. szám alatt lévő panellakást.

Akkor azt hittük, lakóotthont létesítünk itt a DMJV Egészségügyi Gyermekotthonból az úttest túloldalára kikerülő nyolc, 20-25 életév közötti értelmileg akadályozott fiatalembernek.
Közben a szociális törvénybe is bekerült a lakóotthon fogalma. Ez alapján a lakásból hiányzott a 20 nm-es társalgó, ezért a tárgyi feltételek hiánya miatt csak lakásotthonra kaptunk engedélyt.
(Az 1997-es gyermekvédelmi törvényben megjelenő fogalom. A nagy létszámú intézetekből 12 fős lakásotthonokba kerültek ki a lakók.)

Én ebben az időben, a nagy intézetben szociális munkásként dolgoztam, és szociálpolitikai szakdolgozatomat írtam, amelynek témája a nagy intézetek átszervezése volt. Pontosabban a Hollandiában, Németországban, Luxemburgban megszerzett szakmai tapasztalataimat megpróbáltam Magyarországon alkalmazni, az első lakókat kitagolni (ahogy akkoriban hívtuk ezt a folyamatot; ma intézménytelenítésként szokták emlegetni), átszervezni az eddig ápoló-gondozó szemléletű ellátást a gondozottak igényeit figyelembe vevő, egyéni szükségletekre épülő gondozássá.

A dolgozgatástól a valódi munkáig

A nagy intézményben, Debrecenben, már 1997-től lehetőség volt a jobb képességűek foglalkoztatásának megszervezésére. A foglalkoztató műhely 10-20 méterre volt az ápolást nyújtó osztálytermektől. Ez amolyan kimenekülést jelentett az osztályokról, kiváltságot adó hely volt a gondozottaknak. Kialakult bennük a napi rutin, megjelent a munkába járás öröme, hisz végre történt velük valami. Sem a minőség, sem a termelékenység nem tartozott a kívánalmak közé. A fiatalok néhány órában dolgozgattak, kisebb-nagyobb értékesíthető termékeket állítottak elő, fizetést ezért nem kaptak. A műhelyben pedagógusok, asszisztensek dolgoztak, bár még fehér köpenyben. Itt már új fogalmak jelentek meg: a fejlesztés, a pedagógiai munka.

A Fény Felé Alapítvány lakóotthonába kikerült fiatalok mindannyian a Gyermekotthon foglalkoztató műhelyében szerezték meg a munkavégzés alapjait. A lakóotthon szakmai programjának fontos alapelve volt az első pillanattól kezdve, hogy egy percig se maradjanak otthon, a négy fal között, hanem dolgozhassanak. Tehát különüljön el a munkavégzés és a lakás helyszíne. Sok próbálkozásunk volt. Lakóink voltak közmunkások a szomszédos lovardában, majd öt évig a nyíregyházi székhelyű Pro-rehabilitációs Kft. adott számukra munkabért. A foglalkoztatás helyszínei is változtak. Először a debreceni önkormányzat adta bérbe a Mester utca 22. szám alatti helyiségét, majd a Fény Felé Alapítvány kapta bérbe a Cívis Háztól a ma napig is használt, Kishegyesi u. 42. szám alatti helyiséget. A Pro-rehabilitációs Kft.-nek nem voltak túl magas követelményei a munkavégzéssel kapcsolatban. Meg kellett jelenni a munkahelyen és szövögetni. Soha nem tudtuk, mi történik az elkészült termékkel, jó volt-e, vagy sem. Nem volt megrendelés, tervezés, értékesítés. De fizetést kaptak, ami az eddigi ellátásukhoz képest már nagy lépést jelentett, mert hozzájárult az ellátásuk költségeihez.

Közben alapítványunk megvásárolta a Debrecen-Józsa Függetlenség u. 4. szám alatti kertes házat, bővítettük, szépen berendeztük a tíz főre emelkedett lakók szobáját. Megjelent a magántulajdon, amihez szükség volt számukra a jövedelem meglétére. Hogy mennyire kiszolgáltatottak vagyunk egy másik cégnek, azt akkor tapasztaltuk meg, amikor 2005 decemberében a nyíregyházi cég telefonon tájékoztatott: nem tudja tovább működtetni debreceni műhelyét. A fiatalok munkahelye ezennel egyik napról a másikra megszűnt. Viszont megmaradt a bérelt helyiségünk. Akkor alapítványunk kuratóriuma úgy döntött, ne szűnjön meg a napi foglalkoztatás a Kishegyesi úton. Fizetés nélkül is naponta odajárt mind a tíz lakónk, kezdtünk felkészülni a szociális foglalkoztatásra. A fő változást az jelentette, hogy a DEMKO Féder Kft.-től kapott gyapjúanyagból a fiatalok és segítőik kézműves termékeket készítettek, és saját maguk értékesítették. E mellett egy debreceni takarítócég betanította őket takarításra. Két orvosi rendelő tartozott hozzánk: ez volt az első lépés az integrált foglalkoztatáshoz.

A foglalkoztatás területén döntő változást hozott a 112/2006. (V. 12.) kormányrendelet megjelenése a szociális foglalkoztatás engedélyezéséről és a szociális foglalkoztatási támogatásról. Tudtuk, ha biztos munkahelyet akarunk teremteni gondozottainknak, és pedagógiai módszereinket, elvárásainkat érvényesíteni akarjuk, akkor saját magunk által működtetett foglalkoztatást kell biztosítanunk, mindezt a lakóotthon falain kívül.

A Fény Felé Alapítvány Kincsesláda Szociális Foglalkoztatóját 2006. szeptember 1-jén nyitottuk meg a Kishegyesi út 41. szám alatt. Engedélyünk fejlesztő felkészítő és munka-rehabilitációs foglalkoztatásra is érvényes. Külső foglalkoztatást is vállaltunk: a debreceni székhelyű SOFT Alapítvány Liget lakóotthonának négy lakója igyekezett beilleszkedni a mi közösségünkbe. Néhány hónap alatt bebizonyosodott, nem sikerülhet számukra a közös foglalkoztatás, ha a Liget lakóotthon vezetése nem követeli meg a napi bejárást és munkavégzést a munkahelyen. Mi igen. Rendszeresek voltak a konfliktusok. Rájöttünk, csak egységes pedagógiai módszerekkel érhetünk el sikereket. Ennek hiányában megszüntettük a külső foglalkoztató működtetését.

Munkavégzésük során alapelvem volt, hogy képességeik és egészségi állapotuk szerint mindenki munkát végezzen, folyamatosan fejlesszük képességeiket, szaktudásukat, és a velük foglalkozó szakemberek hivatásuknak tekintsék munkájukat. Csak aki ezt teljesíti, az jogosult bérezésre. Évről évre javult az itt előállított termékek minősége, egyre több termék előállítására voltunk képesek. Gyapjúból: lábtörlők, szőnyegek, párnák készültek, amelyeket a piacokon a fiatalok maguk értékesítettek. Az elmúlt közel nyolc évben a szociális foglalkoztatás finanszírozása egyenletesen csökkent, de elmondható: ha végre aláírtuk az éves támogatási szerződést, kiszámítható volt a támogatás mértéke, és teljesíthetők voltak a vállalt feladatok.

Alapítványunk lelkes és elhivatott dolgozóinak segítségével a fiatalok hasznos tevékenységet végeznek, az előállított termékek közül a legtöbb eladható. Maga a rendszer viszont szociális szakembereket igényel. Értelmileg akadályozott, autista gondozottaink munkavégzését mind a lakóotthonunkban, mind a Kincsesláda foglalkoztatóban egységes szakmai alapokra helyeztük. A végzendő feladatokat részekre osztjuk, és mindenki képessége szerinti feladatot kap benne. Az ügyesebbek a késztermék összeállítását, kiszabását végzik. A minőségellenőrzést, a javításokat a foglalkoztatás-segítő végzi. A segítő feladata ezen túl a munka megszervezése, a munkafolyamatok folyamatos tanítása, ellenőrzése, az alapanyagok biztosítása, az értékesítés megszervezése, az elszámolások elkészítése, a törvények nyomon követése és betartása.

Mi a gond a szociális foglalkoztatással?

A fő gondot számunkra nem a csekély termelékenység, az alacsony bevétel jelenti, hanem az elmúlt háromévi bizonytalanság a szociális foglalkoztatás jövőjét illetően. Minden év végén az az információ érkezik: nem lesz többé szociális foglalkoztatás, nem bővíthetők a feladatok. Ez akkor okozott igazán komoly gondokat, amikor elkészült 2010-ben a Fény Felé Alapítvány Esélycentruma. A 32 főre engedélyezett napközi szakmai vállalása a szociális foglalkoztatás megszervezése a jobb képességű gondozottak részére. 2012 azzal telt el, hogy 14 fiatalt felkészítettünk a munkavégzésre, megszereztük a szociális foglalkoztatás végzéséhez szükséges engedélyeket, elkészültek a szakértői vizsgálatok, a tárgyi, személyi feltételeket biztosítottuk, majd megigényeltük az Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivataltól a feladatmutatókat és a működtetéshez szükséges támogatást. Majd vártunk. Az uniós forrásból megépült intézmény szakmai programjában a foglalkoztatás biztosítása szerepelt. Tudtuk, a nem teljesítés a támogatás visszafizetését eredményezheti. Hat hónap telt el várakozással. Közben a napközi három, legjobb képességű és ellátás nélküli gondozottját regisztráltattuk a munkaügyi központban, majd megpályáztattuk őket takarítói munkakörre.

2012-ben kulcsfontosságú átalakítások és fejlesztések történtek a komplex rehabilitáció és a szociális szolgáltatások területén. Átalakult a megváltozott munkaképességű személyek ellátási rendszere, kiépült a foglalkoztatás-központú rehabilitáció szervezeti és működési struktúrája, valamint létrejött az új rehabilitációs hatóság. Az ellátási jogosultság komplex minősítésének miniszteri rendeletbe foglalt új szabályrendszere a szakértői munka átláthatóságának, ellenőrizhetőségének, és elfogulatlanságának biztosítékává vált. A Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatalnak központi szerep jutott a nagy jelentőségű változások megtervezésében, a célok eléréséhez szükséges feladatok végrehajtásában.

Novemberben segítséget kértünk dr. Pósfai Gábortól, az NRSZH főigazgatójától. Kértük, integrált intézményrendszerünkben segítsen a szociális foglalkoztatás feladatmutatóinak növelését elérnünk, és segítsen a napköziben is megvalósítani a szociális foglalkoztatást. Ő akkoriban (2012 novembere volt) határozottan a szociális foglalkoztatás megszüntetését vetítette elő. Azt javasolta, előre nézzünk, és szerezzük meg 2013-tól az akkreditátációs tanúsítvány új formáját. Csak úgy, tanulságként megemlítem, hogy 2010-ben a Fény Felé Alapítvány már alaptanúsítványt kapott, de mivel nem tudtuk, mikor és hol kell a támogatást hozzá megigényelni, vagy nem jókor és jó helyen nyüzsögtünk, nem kaptunk hozzá támogatást – így semmire nem mentünk vele. Ez volt a tanulópénz, viszont erőt adott, és 2012. decemberében, sikerült közel két hét alatt elkészíteni a rehabilitációs tanúsítvány igénylését, és megírnunk a 2013. évi támogatáshoz szükséges pályázatunkat. Munkánknak megvolt az eredménye, mert 2013 novemberében megkaptuk a kért szociális foglalkoztatás megigényelt feladatmutatóit, és a hozzátartozó támogatást. Kár, hogy ennek egy részét már nem tudtuk felhasználni.

Ismét új korszakot kezdtünk a foglalkoztatásban

 

Most visszatekintve: az akkori elképzeléseink sokban eltérnek a következő évben megvalósítottól. Magát a pályázatot a 14 értelmileg akadályozott, napközinkben gondozott fiatal munkavégzésére alapoztuk, és úgy gondoltuk valamennyien tartós foglalkoztatásra lesznek képesek, alkalmasak. Pályázatunk sikeres volt, és a mai napig is megemelem láthatatlan kalapomat az NRSZH dolgozói előtt, mert gigantikus erőfeszítéssel egy hónap alatt elbírálták a tanúsítványra beadott kérelmünket. Mire felocsúdtunk, 2013. január 1-jével létrejött a Fény Felé Kincsesláda akkreditált foglalkoztató, és 14 fő tartós megváltozott munkaképességű dolgozó alkalmazásához kaptunk támogatást. Néhány nap múlva elkészült a Fény Felé Kincsesláda szociális foglalkoztató támogatási szerződése is a 2013. évre.

Alapítványunk a rehabilitáció szerves részeként munkát biztosít fogyatékos embereknek. Arra törekszünk, hogy azokat a fogyatékos fiatalokat, köztük jelentős számban értelmileg akadályozott, autista fiatalokat, fokozatosan integráljuk a munkába. Számukra a lépcsők: terápiás munka, szociális foglalkoztatás, majd akkreditált foglalkoztatásba való felvétel. A foglalkoztatás egy része kézműipari tevékenység: gyapjúból, természetes alapanyagokból szőnyegek, párnák, takarók mellett új termékek előállítására törekszünk, pl. gyapjú alap-anyagú gyermekjátékok, ajándéktárgyak készítésére stb. Vállalunk bérmunkát, részfeladatokat. A szakipari feladatokat szakképzett, gyakorlott varrónők, kreatív vezető végzi, mellettük szociális intézményeink arra képes gondozottai rész- és kisegítő feladatokat látnak el. Célunk piacképes, eladható, minőségi termékek előállítása és értékesítése. Elsősorban kreatív, sok kézi munkát igénylő termékek kerülnek ki a Kincsesláda foglalkoztató műhelyeiből, amelyeket vásárokon, rendezvényeken, értékesítünk. Az értékesítésbe most is részt vesznek a fogyatékkal élők is. Elkészült online webáruházunk is: http://ffa.boltaneten.hu/.

Ott voltunk 2013. március 14–17-e között, a Nürnbergben megrendezett fogyatékkal élő, megváltozott munkaképességű embereket foglalkoztató műhelyek vásárán és kiállításán, de ott voltunk Debrecenben majd Balatonfüreden, Miskolcon és Budapesten is a Segítő Vásárlás programokon. Ezek a vásárok megtanítottak minket arra, hogy a termékek minősége mellett a csomagolásuk is fontos tényező. Megtanultuk az árképzés, a raktározás, a marketing alapelemeit alkalmazni. Termékeinket ne azért vegyék meg, mert fogyatékos emberek készítették, hanem azért mert szépek, mert kívánatosak. De azt is kell, hogy tudják a vásárlók, hogy magyar terméket vesznek, ami a megváltozott munkaképességű emberek keze munkáját dicséri.

A foglalkoztatás másik nagy jelentősége, hogy a Fény Felé Lakóotthon és az Esélycentrum napközijének kisegítő feladatait, szolgáltatásait is megváltozott munkaképességű dolgozókkal tudjuk elvégeztetni, pl. takarító, éjszakai portárs a lakóotthonban, zöldfelület-kezelő, karbantartó, adminisztrátor, marketingvezető. De lehetőségünk van szakemberek: szociálismunkás, segédgondozó, karbantartó, varrónő foglalkoztatására is.

Alapítványunk legfontosabb értéke, hogy a megváltozott munkaképességű emberek munkavégzését egészségi állapotukhoz is igazítani tudjuk, lehetőséget tudunk adni osztott munkaidőre, alvási lehetőséget biztosítunk epilepsziás dolgozóinknak, az egészségi állapotuknak megfelelő munkakört, munkakörülményt nyújtunk. Több segítő személyt alkalmazunk, lehetőség szerint gyakorlott, szakképzett munkatársakat.

2013. decemberére intézményeink működtetésében anyagi biztonságot értünk el, sikerült hiteltörlesztésünket havonta kifizetni, tartalékalapunkat ismét feltölteni.

Miben tértünk el a 2012-ben
megálmodott akkreditált foglalkoztatástól?

A fenti eredményeket 2013-ban az év végére értük el. Bár volt tanúsítványunk, volt támogatás hozzá, megvolt a 14 felkészített fogyatékkal élő gondozottunk, a többségüknek nem volt a foglalkoztathatóságukhoz szükséges hatósági bizonyítványa. Ez azt eredményezte, hogy a foglalkoztatásban résztvevők felvétele csak lassú ütemben valósult meg, rengeteg erőnket elvonta a komplex felülvizsgálatokra való felkészítés, kísérés és a hatósági bizonyítványok beszerzése.

A vállalt 14 főt májusra értük el, majd fokozatosan túlhaladtuk. Ennek ellenére év végére kénytelenek voltunk módosítani a támogatási szerződésben vállalt átlag 14 főt 13 főre.

Felkészületlenül ért bennünket, és meglepetés volt számunkra – a hatósági bizonyítványokra kapott minősítések alapján – a tranzit foglalkoztatottak tervezettnél magasabb száma. Júniusban például nyolc fő (tartós hat fő), hisz legtöbben a komplex vizsgálat alapján magasabb munkaképességgel rendelkeznek, mint azt az eddigi ORSZI vizsgálati dokumentumok mutatták.

Gazdálkodásunk és szakmai munkánk tekintetében is „gyakorlati időnek” tekintjük az első évet. Rengeteg segítséget kaptunk a MÁK és a NRSZH munkatársaitól a szabályok értelmezésében és végrehajtásában, az ellenőrzések, az elszámolások során. Sokat küzdöttünk a Tevadmin rendszerhez hasonló IKR rendszer és napi működtetésének megtanulása során. Lényeges, hogy a foglalkoztatás-mentor napi szinten tudja használni az internetet és a számítástechnika vívmányait. Papírhegyeket gyártunk naponta.

Negatívan érintett bennünket, hogy a végrehajtás során bizonyos tételek elszámolása számunkra nem volt lehetséges a törvény értelmezésbeli eltérései miatt. Emiatt a lehívható támogatást nem tudtuk olyan dolgokra fordítani, ami a magas színvonalú munkához szükséges. Pl. laptop, szekrények a dokumentumok tárolására, akadálymentesítés, raktár az eszközök tárolásához, a légkondicionálás kiépítése. Ezek beszerzése, ill. beépítése a munka végzéséhez elkerülhetetlen volt, ezért ezeket pályázatok segítségével és az szja 1{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ának felhasználásával valósítottuk meg közel egy millió forint értékben.

Összegzés és jövőkép

Mindezeket összefoglalva a Fény Felé Alapítvány célszerinti tevékenysége az akkreditált foglalkoztatással jelentősen fejlődött, de gazdaságilag negatív eredményt hozott volna, ha egyéb pénzügyi forrásokat, és közel 500 önkéntes munkaórát nem tudtunk volna biztosítani a programra, illetve nem kapcsoljuk össze a szociális intézményeink működtetésével.

A Fény Felé Alapítvány július hónapra elérte, hogy az akkreditált foglalkoztatás szakmai, személyi és részben tárgyi feltételei megvalósultak, kialakult a foglalkoztatás struktúrája. Sikerült megtalálnunk, és felkészítenünk a munkavégzésre az akkreditált foglalkoztatásban vállalt 14 főt, de ez az átlag vonatkozásában és éves viszonylatban kevésnek bizonyult. Alapítványunk jelentkezett a Segítő Vásár programra, és megkaptuk a „Segítő Vásár” logo használatának jogát egy évre.

A szakmai értékeléshez is szervesen kapcsolódik, hogy az indulás nehézségeit hősiesen és az NRSZH debreceni központjának munkatársaival karöltve leküzdöttük. Mi is találkoztunk azzal, hogy a meghirdetett munkakörre sokszor nem sikerült a kirendeltségnek jelentkezőt találni, illetve amikor megtudták, hogy értelmileg akadályozott, halmozottan sérült fiatalokkal együtt és értük kell tevékenykedni, sokan kihátráltak a munkavégzésből.

A felvett munkavállalói létszám felkészítése, felvétele sikerrel zárult. Foglalkoztatásuk folyamatos. Nem kötök velük határozatlan idejű munkaszerződést, inkább vállalva a többletmunkát, negyedévente új szerződés készül. Ez lehetőséget ad a fenntartónak, hogy nem megfelelő munkavégzés esetén megszüntesse a munkavállaló alkalmazását, ugyanakkor ez motiváció is a teljesítmény növelésére.

Külön kihívást jelentett számunkra a segítő személyek kiválasztása és felkészítése. Tekintettel arra, hogy a megváltozott munkaképességű dolgozóink jelentős része fogyatékkal élő, nagyrészt értelmi fogyatékos, nagyobb létszámú és speciális tudással, tapasztalattal rendelkező segítőket szükséges alkalmaznunk. A támogatási rendszer nem teszi lehetővé, hogy a rehabilitációs szakértő és mentor mellett még három-négy segítő bére, járuléka is finanszírozható legyen, de segítő lehet pl. a megváltozott munkaképességű is, illetve a napközi és a lakóotthon dolgozói is végezhetik ezt munkaidejükben.

A 2014. év néhány lényeges változást hozott. A támogatás változatlan maradt, de kötelező lett az átlag ötórás munkaidő. Ennek nem teljesítésekor levonnak a havi támogatásból. Megemelkedett a minimálbér. Januártól módosult a megváltozott munkaképességű munkavállalókat foglalkoztató munkáltatók akkreditációjáról, valamint a megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatásához nyújtható költségvetési támogatásokról szóló 327/2012. (XI. 16.) korm. rendelet, és bővítette a megváltozott munkaképességű személy fogalmát. Ezzel elhárult az akadálya annak, hogy azokat a fogyatékkal élő gondozottainkat is alkalmazzuk, akik ez ideig féltették eddigi ellátásukat vagy azért mert a II. vagy a III. rokkantsági csoportba tartoznak, és még nem hívták be őket komplex vizsgálatra.

2013 decemberében pályáztunk az NRSZH-hoz új munkahely létesítésére. Az elnyert 19 880 000 Ft-ot a Fény Felé Alapítvány 3,6 millió Ft-tal egészítette ki. 2014 szeptemberére megépül Debrecenben, a Csók utca 3. szám alatt a Fény Felé Kincsesláda ajándékbolt, ahol újabb tíz, megváltozott munkaképességű embernek teremtünk munkahelyet. Az építkezés megkezdődött.

Ezzel párhuzamosan megkezdődött a Kishegyesi u. 42. szám alatt található, a Cívis Háztól bérelt 60 nm-es helyiség teljes átépítése, akadálymentesítése, berendezési tárgyainak elkészítése. A munkákat megváltozott munkaképességű dolgozóink végzik, és a Fény Felé Alapítvány finanszírozza az építéshez szükséges alapanyagokat. Itt jelenleg a Kincsesláda szociális foglalkoztató működik. Ezt szeretnénk ebben az évben úgy átalakítani, hogy a 15, jelenleg szociális foglalkoztatásban résztvevő értelmi fogyatékos munkavállalónk átlépjen az akkreditált foglalkoztatásba. Mindkét munkahely akkreditáltatását 2014. október hónapra tervezzük.

2014. januártól az NRSZH 26 megváltozott munkaképességű dolgozó alkalmazására adott támogatást a Fény Felé Alapítványnak. 2014. március 1-jére alapítványunk munkavállalóinak száma 46 főre emelkedett, ebből megváltozott munkaképességű 34 fő.

Dr. Sullerné Márta

a Fény Felé Alapítvány elnöke

A megtalált hang

Számukra a reménysugarat az ABA terápia jelentette, ez indította meg Carly fejlődését. Hosszú, gyötrelmekkel teli évek teltek el, amikor a nem beszélő Carly egyszer csak a laptop billentyűzete segítségével „megszólalt”. 12 éves korára írásban kommunikál, nem is akárhogyan. Fantasztikus humorérzékkel, iróniával, intelligenciával és őszinteséggel „beszél”. Természetesen jöttek a támadások, hogy Carlyt irányítják, segítik, helyette írnak, hiszen, aki autista, az nem fejezheti ki magát ilyen választékosan. Ezeket a vádakat maga Carly cáfolja meg.

Carly megtalált hangja hatására egyre öntudatosabbá válik, az autizmus hangja lesz. Hiszen Carly szerint „ha a ló beteg, miért kellene odamennünk a kacsához, hogy megtudjuk, mi baja a lónak, amikor mehetünk egyenesen a lóhoz is?”

Carly többek között ezeket üzeni a világnak:

„Mindannyiunknak van belső hangja, aminek ki kell jönnie, csak kell valaki, aki hisz bennünk, és tol bennünket afelé, hogy kijöjjön.”

„Mindig higgy a gyerekekben. Ebből a hitből fognak ők is táplálkozni.”

„Annyira hittek bennem, hogy én is elkezdtem hinni önmagamban.”

„A tudatlanság az információ hiányából ered, ezért képezzük magunkat. Az autizmusról beszélni kell.”

Nagyon elgondolkodtató, megható és szemléletformáló leírást kapunk a könyvből az autisták érzéseiről, furcsa, érthetetlen viselkedésük hátteréről. Az ajánló előszót Temple Grandin, Carly példaképe írta.

„Jobb emberek leszünk, ha hiszünk azokban, akik mások, mint mi.” (Carly)

Carly fenn van a világhálón, angolul tudók akár cseveghetnek is vele: http://carlysvoice.com/home/carly-in-the-media/.

(Könyvmolyképző Kiadó, Szeged, 2013.)
Tóth Zsuzsanna

Mesélünk Írországról, avagy írunk Meseországról

A Máltai Lovagrend 30. jubileumi táborát Írországban, 2013. augusztus 10-étől 16-ig rendezték meg mozgássérült fiataloknak. A körülbelül 500 fős táborban tizenhatan képviselték kicsiny hazánkat – egytől egyig csodálatos emberek.

 

Már az odaúton szimpatikussá vált mindenki egymásnak: a repülőn való ismerkedés után az egyórás buszút alatt egyéb magyar ajkú résztvevőkkel karöltve dalra is fakadtunk az ír éjszakában. Az éjjeli érkezést követően egy napunk volt a szállásul választott kastélyt körbejárni, illetve megismerkedni a helyi viszonyokkal, mielőtt a többi ország „mozgássérült nagykövetei” megérkeznek.

Vendéglátóink a tábor első napján csapat-összekovácsoló ismerkedős játékokat találtak ki, amiket mi figyelmen kívül hagyva, vizipisztolycsatába, illetve más szórakozásokba merültünk. Már ekkor kiütközött az írek mérhetetlen kedvessége, ami végigkísért minket ottlétünk alatt. Legfőbbképpen Craig, az egyik ír segítő jelmondata maradt meg a már jó hangulatban együtt nevető magyarok emlékezetében: „If you are happy, I am happy!!” (Ha te boldog vagy, akkor én is!)

A programok nagy választéka a tábor többi napján se volt semmi: a légpuskával célba lövéssel kezdve az ír táncbemutatón át, egészen a sportprogramokig, mindenfélét ki tudtunk próbálni. A Kristóf kupa nevű játékban, a magyar versenyzőkkel szemben csak a hangos szurkolótáború libanoni csapat győzedelmeskedhetett, viszont a szimpla kupánál többet nyertünk azáltal, hogy a többi ország résztvevőivel közösen énekeltük egymás indulóit.

A szervezők minden másnap utazást terveztek nekünk: egyszer Dublinba, máskor meg a kisebb ír városkákba. Csodaszép tájakat volt alkalmunk megfigyelni. A fővárosban kisebb-nagyobb kellemetlenségektől eltekintve (pl. liftprobléma, elromlott kerekes szék) meseszép napot zártunk: a város szívében lévő kastély parkjában piknikezett az 500 résztvevő a napos, de az igencsak gyakran csapadékos időjárásban. A tengerparti tájat is megcsodáltuk az egyik nap, miközben Bray egyik legszebb kilátású éttermében ebédeltünk. Előtte az ottani akvárium halacskáit vettük szemügyre. Máskor meg a szállás közelében lévő falvacska kocsmáiban találtuk magunkat, ahol ki jó ír sört, ki finom ír kávét ivott két esőzés között.

A napokat mindig esti rendezvények zárták: a zenés-táncos mulatságok keretein belül különféle programok voltak. Az egyik nap nemzetközi estét rendeztünk, ahol az országok képviselői hazájuk (étel)különlegességeit mutatták be, illetve kóstoltatták meg az érdeklődő tömeggel.

A visszaút a magyar csapat által ott töltött plusz egy nap után könnyed volt, bár az elválás nehezen ment, mivel a más országbeliekkel való új baráti kötelékeken kívül egymás között is erős kapcsolatok alakultak ki. A kis magyar csapat összetart, és további találkozásokat szervez folyamatosan. Akár guest (vendég), akár helper (segítő) volt valaki, mind jó barátokká váltunk!

Hankó László Máté és Vértessy Dániel

Akadálymentesítés MÁV-módra

Átadták tavaly az Esztergom–Pilisvörösvár közötti átépített vasútvonalat. A kivitelező úgy építette meg, hogy szükség esetén más szélességű szerelvények is közlekedhessenek a vonalon. Emiatt a vonat ajtaja és a járdasziget között akkora a távolság, hogy kerekes székkel nem lehet bejutni a kocsiba segédeszköz nélkül. Azt az áthidalót, amin keresztül ők is könnyedén beszállhatnának, elfelejtette biztosítani a MÁV. Megkérdeztük erről a MÁV Zrt.-t is, de lapzártánkig választ nem kaptunk.

Az áthidaló elkészítését a piliscsaba FÉBÉ Alapítvány lakóotthonában élő kerekes székes emberek már megtették a MÁV helyett. Itt lehet megnézni a You Tube-on: http://www.youtube.com/watch?v=38zIbRM2onA.

Ezzel csak az a baj, hogy mindig kell egy kísérő, aki az áthidalót cipeli, és a megfelelő helyre teszi. Nem lehetne kijelölni azt a kocsiajtót ahová az áthidalót – most már a MÁV által elkészítve – vagy a kalauz, vagy a forgalmista minden állomáson kitenné?

– czy–

Hozzászólások lezárva.