Hírlevél – 2013. december

A lap megjelenését
az Emberi Erőforrások Minisztériuma (EMMI) támogatta

Hírek
Így látom . . .
Konferencia a koraszülöttek minőségi életéért
Programstratégia
Negyvenöt év az életért
Befogadó bölcsőde Csepelen
Örömterápia a koraiban, kutyával
Hírek a koraszülöttek világából
Jövőre több pénz jut a mentésre
A gyógyító ételek sütő-főző stúdiója
Nem érzem, hogy elszállt az idő
Galácz György, Balatonmáriafürdő község
polgármesterének jelölése az ÉTA kitüntetésére
A cső két vége, és ami közte volt
Mentálhigiénés program Balatonmáriafürdőn

Kinevezés

November 1-jétől Papp Ágnes, az ÉTA programfelelőse lett főállásban a szövetség ügyvezető igazgatója, dr. Rubovszky László helyettese.

Találkozó

Január 17-ére találkozót szervez az ÉTA Országos Szövetség mindazoknak, akik a szövetség rekreációs téringjein részt vettek.

ÉTA Diákönkéntes és Közösségi Szolgálat

Sikeres és terjed az ÉTA Diákönkéntes és Közösségi Szolgálata. Az elmúlt hetekben újabb négy tanintézménnyel kötött együttműködési megállapodást az ÉTA Országos Szövetség, és a már megfogalmazott tervek szerint a 2014. évben – a szövetségi tagszervezetek bekapcsolásával – újabb nyolc középiskola belépésével tovább bővül a program, amelynek változatlanul lényeges tartalmi eleme a közvetlen személyes segítségadás, különösen a családsegítés. A mentálisan és érzelmileg, átlagosánál magasabb intelligenciával bíró és a szövetséghez szerződéssel kötődő középiskolai önkéntes diákok létszáma a 2014. év második felében, a megalapozott prognózis szerint, 160-180 fő lesz.

Konferencia a gyógypedagógia helyzetéről

Ideje a számadásnak, hogyan tovább magyar gyógypedagógia? címmel a
Bárczi Gusztáv Magyar Gyógypedagógiai Társaság (alapítója
dr. Pataki László fül-orr-gégész, foniáter, gyógypedagógus)
országos gyógyító pedagógia konferenciát rendez a váci Apor Vilmos Főiskolán.

Időpont: 2014. január 25. 10 óra
Helyszín: Vác, Apor Vilmos Katolikus Főiskola, Vác, Konstantin tér 1–5.

A tervezett program:

1. helyzetelemzés: valamennyi szakterület önként jelentkező és felkért prominens képviselője beszámol a problémákról, és javaslatokat tesz a megoldásokra;
2. társtudományok: gyógypedagógia és számítástechnika; csillagászat, kibernetika, alkalmazott számítástechnika: automatikus beszédfelismerő rendszerek, alternatív kommunikációs módszerek – beszélő számítógép stb.;
3. alternativ módszerek: hallásébresztés, ChromaGen rendszer stb.

Lesz kiemelt ápolási díj

Jövő januártól közel negyvenezer forintra emelkedik az emelt összegű ápolási díj, és a kormány bevezeti a
kiemelt ápolási díjat, melynek összege közel nettó 48 ezer forint lesz.
A kiemelt ápolási díjat a legsúlyosabb, az önellátásra nem, vagy csak
segítséggel képes betegek hozzátartozói igényelhetik.
A díjemelés és az új díjkategória bevezetése 18 ezer családot/háztartást érint, és több mint
1,7 milliárd forintot jelent a jövő évi költségvetésben.
Az új, kiemelt ápolási díj 3600 személyt érinthet, akiknek többsége jelenleg emelt összegű ápolási díjat kap. Az alanyi jogon járó ápolási díj összege jövőre is nettó 26 550 forint marad. (MTI)

Segítő vásár a Millenárison

A Millenáris parkban december 7-én és 8-án rendezték meg az EMMI által
elindított és támogatott Segítő Vásár nevű országjáró programsorozat utolsó vásárát.
Kerámiák, tálcák, fonott kosarak, szőnyegek, seprűk, kefék, táskák, pénztárcák, mappák, párnák, kerámiák,
férfi és női ruhák, sporteszközök, bútorok, székek és ajándéktárgyak, valamint kulturális programok várták a látogatókat, akik a család karácsonyi ajándékait is megvehették. (MTI)

FOT újjáalakítva

Az átalakult és kibővült Országos Fogyatékosságügyi Tanács munkájában kevesebb kormánytisztviselő és több érdekvédő, szakmai szervezet vesz részt. A nagy, országos fogyatékosságügyi érdekvédelmi szervezetek mellett a jövőben a FOT tagja lesz a siketvakok, a halmozottan sérültek, a beszédfogyatékosok, valamint a pszichiátriai érdekvédelmi szervezetek képviselője is. A FOT elnöke az EMMI minisztere:
Balog Zoltán, társelnöke: dr. Hegedüs Lajos a MEOSZ képviselője. (kormany.hu)

Változás az 1{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4} felajánlásánál

Csak azoknak a civil szervezeteknek lehet felajánlani a személyi jövedelemadó (szja) 1{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-át, amelyek előzetesen regisztráltak az erre a célra szolgáló nyilvántartásban. A civil szervezetnek a rendelkező évet megelőző év szeptember 30-áig kell kérnie nyilvántartásba vételét. Az egy évre szóló jogosultság megállapításáról az adóhatóság dönt. Az ezzel kapcsolatos felülvizsgálat a közigazgatási és munkaügyi bíróság hatáskörébe tartozik. Az adóhatóság minden év január 1-jén, honlapján és a civil információs portálon keresztül is közzéteszi a kedvezményezettek adatait, ezzel is segítve az adózókat, hogy mely civil szervezet javára rendelkezhetnek. Idén a határidők már nem tarthatók, ezért az új eljárást először 2014.
szeptemberi határidővel lehet alkalmazni 2015-re vonatkozóan. (MTI)

Újabb kötelező védőoltás

Jövőre kötelezővé teszik a pneumococcus elleni védőoltást. Az oltással megelőzhető a középfülgyulladás, arcüreggyulladás, tüdőgyulladás és az agyhártyagyulladás. Ezzel egy időben a humán papilloma vírus (HPV) elleni vakcinát pedig kötelezően felajánlandónak tették. Az Állami Népegészségügyi és Tisztiorvosi Szolgálat (ÁNTSZ) tájékoztatása szerint Magyarországon jelenleg tíz fertőző betegség ellen van életkorhoz kötött kötelező védőoltás: gümőkór (tuberculosis), torokgyík, szamárköhögés, merevgörcs (tetanus),
gyermekbénulás, kanyaró, rózsahimlő (rubeola), mumpsz, bakteriális agyhártyagyulladás és a hepatitis B. (MTI)

---

Így látom…

Sajnálatos, hogy manapság kényes közéleti témának minősül, amiről itt említést teszek.

Kiterjesztett értelemben a hendikepről van szó. Igen, a hendikep napi jelenség kisebb-nagyobb közösségi élettereinken.

A gyengébb ellenfélnek adott előnyről van szó.

Arról, hogy aki ismeri és beépíti értékrendjébe a felebaráti szeretetet, a „megdobnak kővel, dobd vissza kenyérrel” szabályt – a csalás, a hazudozás és a gyűlölet jelenségeit, az emberi gyarlóság megbocsájtható, elnézhető és a jó szándék következetes bemutatásával, javítható emberi magatartásaként könyveli el –, az hatalmasat és véglegesen téved.

Hendikepet ad!

Előnyt a morális gyengeségnek. Mindnyájunkat veszélyeztet.

Az ünnep közeli várakozás adventi időszakában vagyunk. Békés és áldott ünnepeket – a lényeget kevésbé értők „kellemes”-t mondanak – kívánunk egymásnak: olyan lelki többletet, megújulást, feltöltődést (tudatosan, vagy tudat alatt), amivel valójában a csalás, a hazudozás és gyűlölet életünkből való kirekesztését kívánjuk.

Kívánjuk ezt egész évben egymásnak, ne csak négy hétig!

Dr. Rubovszky László

vissza a Tartalomhoz

---

Szakmai konferenciát rendezett az ÉTA Országos Szövetség a korai fejlesztés aktuális helyzetéről, gondjairól. Tette ezt mindazért, mert nem csökken hazánkban a koraszülöttek száma, s az idő előtt világra jött babák életkilátásai, további életminősége azon (is) múlik, hogy milyen korán kapják meg az állapotuknak megfelelő korai fejlesztést, vagy ahogy manapság a szakma nevezi: a kora-gyermekkori intervenciót.

A Bárczi Gusztáv gyógypedagógia főiskolán megrendezett eseményre sok szakember eljött, és a konferencia végén a résztvevők határozatot fogadtak el, amelyet az ÉTA Országos Szövetség eljuttatott a döntéshozókhoz.

A konferencia kísérő rendezvénye volt az ÉTA Vándorkiállításának megújított anyaga, ami – elfogultság nélkül állíthatjuk – nagy tetszést aratott. Ha vásárolni lehetett volna, a kiállított tárgyak nagy része elkelt volna. Dr. Rubovszky László, az ÉTA ügyvezető igazgatója nyitotta meg a kiállítást, a konferenciát pedig dr. Csizmadia László, az ÉTA kuratóriumának elnöke. Ezután dr. Zászkaliczky Péter, a főiskola dékánja üdvözölte a résztvevőket.

Köszönetet kell mondanunk a főiskola vezetésének, hogy helyet adott a konferenciának, valamint azoknak a főiskolai hallgatóknak, akik önkéntes munkájukkal hozzájárultak a konferencia zavartalan lebonyolításához, valamint a fényképek elkészítésével a dokumentálásához.

 

Problémás területek és fejlesztési lehetőségek

Kereki Judit az ELTE gyógypedagógiai karának adjunktusa A koragyermekkori intervenció problématerületei és fejlesztési lehetőségei c. előadásával kezdődött a konferencia. Az előadó sorolta a gondokat:

• egyenlőtlenség az iskoláskor előtti ellátásban;
• csak becsülni tudjuk, hogy hányan szorulnak korai fejlesztésre, kb. 10-15 ezren, de egyharmaduk sosem kerül be a rendszerbe;
• ellátatlan területek vannak, a legproblémásabb Észak-Magyarország;
• az egészségügyből nincs átjárás az oktatásba, pedig kellene;
• hiányoznak a minőségi standardok, a visszacsatolás gyenge;
• nincs egységes szakmai protokoll;
• korszerűtlen az adatstruktúra;
• a szakemberek is információhiánnyal küzdenek;
• és nincs felelőse a területnek.

A későbbiekben ezeket a gondokat árnyalta, adatokkal alátámasztotta. A leghátrányosabb területeken nincs elég védőnő, gyerekorvos. A vegyes praxisokra (kevesebb van belőlük, mint kellene) jut a legtöbb gyereklétszám. Budapesten látják el a gyerekek 50 százalékát, itt van az intézmények majd 30 százaléka, pedig a korosztályos gyerekcsoportnak csak 16 százaléka él a fővárosban.

A szakember-ellátottság is egyenetlen. A korai ellátásban dolgozóknak egyötöde nem szakember. A Dél-Alföldön, Dél-Dunántúlon és Közép-Magyarországon a legnagyobb a szakemberválaszték, Közép-Dunántúlon és Észak-Alföldön a legkedvezőtlenebb a szakemberek száma.

Szolgáltatáscsomag kellene a gyerek szükségletei alapján, amit vaucher (csekk vagy kupon, utalvány) rendszer alapján vehetne igénybe a szülő, mindehhez egységes, validált szűrőrendszer kell, és persze a szakemberek számának növelése.

Szakszerű támogatás, kompetencia erősítése

Dr. Selmeczi Kamill alsónemesapáti körzeti orvosa, elnöke a FAKOOSZ – Alapellátó Orvosok Országos Szövetségének. Az Esetlegességtől a szakszerű támogatásig. A háziorvosi kompetencia erősítése a korai fejlesztésben címmel tartotta meg előadását.

Úgy véli, hogy az orvosképzés betegség és gyógyító központú, ha gyakorlatiasabb lenne, jobb lenne, és a jogi, gazdasági, szociológiai, igazgatási határterületekről is kellenének ismeretek. Bár a vegyes praxisban dolgozókat (családi orvosok) felkészítették a gyerekek ellátására is, amikor a gyerek kórházba kerül, onnantól kezdve eltűnik a szemük elől, mert a szülők többnyire városi gyerekorvost választanak.

A családok a civil szervezetek nélkül nem tudnának a korai fejlesztésről, ha a civil szervezetek nem működtetnének korai fejlesztőket, a helyzet rosszabb lenne. De sokszor a családorvos nem is tud a korai fejlesztésre szoruló gyerekről.

A korai fejlesztés közfeladat, hatékonyságát javítani kell: speciális, integrált szaktudással rendelkező
szakemberek képzésével, a pályán lévők továbbképzésével – a gyerek- és családorvosoknak is.
Egyúttal az érintett családokat is edukálni kell. Selmeczi doktor csoportterápiát,
élethelyzeti támogatást ajánl, valamint sok-sok információt, végül egy online elérhető támogató honlapot.
(A
Koraszülöttekért Közhasznú Egyesület
információs honlapja: http://www.koraszulott.com/ .)

Ami a minőségi túléléshez nélkülözhetetlen

Dr. Hollódy Katalin PhD gyermekneurológus, tanszékvezető egyetemi docens
(Pécsi Tudományegyetem). A konferencián elhangzott előadása: A kora-gyermekkori intervenció

intézeti gyakorlatában észlelt tapasztalatok és megoldási javaslatok.

Elöljáróban leszögezte: a születési súly meghatározza a koraszülött csecsemő életkilátását. Az 500 gr-nál kisebb súllyal születetteteknek csak egynegyede marad életben, az 1250 gr. fölött születetteknek 95 százalékának van esélye túlélésre. Az időben elkezdett korai fejlesztés befolyásolja az életminőséget. A minőségi túléléshez nélkülözhetetlen az egészségügy infrastrukturális és személyi feltételeinek javítása. A műszeres felszereltség jobbítására már történtek lépések: Sikeres pályázatoknak köszönhetően több Perinatális Intenzív Centrum (PIC) műszeres állományának minőségi és mennyiségi fejlesztését végzik napjainkban.

A korai fejlesztéshez szükség van tapasztalt szülészekre, neonatológusokra, házi gyermekorvosokra, védőnőkre és a szerető családra, és modern fejlődést mérő tesztekre. Bajnak tartja, hogy a tesztek egy része nincs honosítva Magyarországon. A nemzetközi szakirodalomban legelfogadottabb, a csecsemőket, kisdedeket felmérő Bayley teszt sem.

Hollódy Katalin kulcsfontosságúnak tartja „a megkésett fejlődés időben történő felfedezésében szerepet játszó szakemberek (háziorvos, védőnő) és a szülők edukálását. Ezzel kapcsolatban a jelenleg futó TÁMOP 6.1.4 program nyilvánvaló fejlődést és eredményt fog hozni.

„Egy túl korán világra jött, vagy betegséggel született újszülött életének megmentése több millió forintba kerül (a mai HBCS finanszírozással kb. 5 millió forint).” – és akkor még nincs szó a további kezelésekről maradandó karosodás esetén, amelyekre a család és a társadalom is milliókat költ.

Előadásának végén javaslatot tett egyrészt a családokkal, másrészt az orvosokkal, az intézmények személyi és műszerezettségi ellátásával kapcsolatban, amelyekkel javítani lehetne a túl korán született gyermekek életesélyét. Épp ezért idézzük javaslatainak azt a részét, amely nem kerül sok pénzbe, de minden bizonnyal javulás várható tőle:

• A gyermeket vállaló szülők ismereteinek bővítése a tudatos és tervezett gyermekáldásról, az ezt megelőző életmódról.
• A kiskorúak terhességeinek minimálisra csökkentése, elsősorban a hatékony felvilágosítással (iskolákban, szórakozóhelyeken, médiában, közösségi oldalakon).
• A fogamzásgátlás optimális módszereiről felvilágosítás (szintén a médiában, közösségi oldalakon, szórakozóhelyeken).
• Iskolában tananyagként bevezetett „családi életre nevelés” (terhesség, szülés, gyermeknevelés, jövedelem beosztása, alapvető gazdasági ismeretek stb.).
• Szülői felelősségérzet kialakításának elősegítése.

 

Szükség van változásokra

Kovács Erika – Kőpatakiné, Mészáros Mária az Oktatáskutató és Fejlesztő Intézet munkatársai közös előadásukban: Koragyermekkori alapellátás, koragyermekkori intervenció. Akadályok és lehetőségek felvázolták témájuk múltját, jelenét és jövőjét, elsősorban a gyakorlatra fókuszálva.

A hazai kora-gyermekkori fejlesztés négy pillérre épül:

• a hozzáférési lehetőség,
• az elérhetőség,
• a szolgáltatások sokfélesége
• és az interdiszciplináris együttműködés.

A 2011-es köznevelési törvény a korai fejlesztést a közoktatás körébe utalta – a pedagógia szakszolgálatokhoz –, ami kimondva, kimondatlanul azt jelenti, hogy minden rászoruló gyereknek egyforma eséllyel joga van a hozzáféréshez. Ennek ellenére nincs körvonalazva, hogyan juthat hozzá minden gyerek, mert a szolgáltatás kritériumait nem határozták meg. A koragyermekkori intervenció három tárcához tartozik, a siker záloga e tárcák szoros és jó együttműködése.

A jelenlegi rendszer, döccenőkkel bár, de működik, ám ahhoz, hogy a helyzet a jelenleginél jobb legyen, szükség van változtatásokra. A kutatók szerint szükség van:

• átfogó stratégia kialakítására: a jogalkotási, szakpolitikai intézkedésekre, minőségi kritériumokra, standardokra stb.), a szektorok, szolgáltatók és a szolgáltatások között koordinációra és hálózatba szerveződésre: a tárcák között, valamint a tárcák és a szolgáltatók között, valamint a szolgáltatások között,
• az ellátás azonos protokolljainak kialakítására, a gyermek családjának bevonására, a szakemberek, munkatársak tudásának karbantartására.

 

 

Gyakorlati megközelítések

Magyar Adél – Meszéna Tamásné gyógypedagógus szakemberek a gyakorlat oldaláról
közelítették meg a kora-gyermekkori intervenció problémahalmazát. Magyar Adél
(ODÚ Fejlesztő Központ – Korinta Alapítvány. Szeged) és Meszéna Tamásné
(Pécsi Apáczai Csere János AMK korai fejlesztés; Ők is a Mi Gyerekeinkért Alapítvány).
Előadásuk címe: Koragyermekkori alapellátás, koragyermekkori intervenció.
Akadályok és lehetőségek.

Előadásuk elején mindjárt leszögezték, hogy még a fogalom értelmezésében is eltérések vannak a különböző tárcák között. Az egészségügy a 0–6 éves korú gyerekekről beszél, a közoktatási törvény a 0–5 éves korúkra fókuszál, a szociális terület pedig a hátrányos helyzetű családok minél korábbi megsegítését tartja fontosnak.

A gyakorlat persze mást mutat, mert ha egy hároméves korai fejlesztésre szoruló bölcsődés óvodás korba lép, akkor vége a korai fejlesztésnek, az ő esetében már fejlesztő nevelésről beszél a törvény. (Nem minden gyerek érett négyéves korában az óvodára!)

Szükségesnek és hasznosnak tartanának egy egységes alapelveket megfogalmazó, átfogó kisgyermekkori stratégiát.

Kitekintettek az európai gyakorlatra, felidézve az Európa Tanács Akciótervét, melyet 2006. április 5-én fogadtak el, köztük volt hazánk is. A terv célja a fogyatékkal élő emberek életminőségének javítása Európában 2006–2015 között. Az akcióterv a koragyermekkori intervencióval kapcsolatban is ad útmutatást. Ismertették az Eurlyaid – European Association Early Childhood Intervention (EAECI) nevű civil szervezet felmérését. (Az EAECI az interneten szervezi tagságát, online regisztrációval lehet a tagok közé bekerülni: http://www.eurlyaid.eu/index.php?menupos=6 – a szerk.).

Az EAECI 13 nyugat-európai országban kutatta a korai intervenció mibenlétét (struktúra, tartalom, működési protokoll, ellátó intézmények, minőség). Ami lényeges: „a klasszikus orvosi beavatkozás helyett, amely jellemzően kórházban, klinikákon történt, ma a gyermek otthonában, saját környezetében zajló pedagógiai-gyógypedagógiai beavatkozás jelenti a fejlesztést, amely a gyermek környezetéhez erősen kötődik, arra alapoz.”

A hazai helyzetet az elmúlt 20-25 évre visszatekintve mutatták be,
majd napjaink helyzetelemzése következett, amelyet a Tárki-Tudok Zrt. 2008-ban végzett kutatására alapoztak.
(A teljes kutatás elolvasható a világhálón: A korai intervenciós rendszer hazai működése címen:
http://www.tarki-tudok.hu/file/korint/korint_2009.pdf – a szerk.)

A jelenre térve a terepen dolgozó előadók saját tapasztalataikról számoltak be:

• Sajnos évről-évre nő a problémával születő-küzdő gyerekek száma:
• A szakszolgálatokat igénybevevők létszámának alakulása intézményükben:

 

2006/07	2007/08	2008/09	2009/10
1290 fő	1387 fő	1525 fő	1516 fő (pécsi adatok)

Feltételezett okok:

• évekig tartó hormonális beavatkozás a várandóságot megelőzően
• abortuszok
• mesterséges beavatkozások a szüléskor
• az életképesség határának kiszélesítése (jelenleg a 23-24. hétre született magzatokat, 400 g-os születési súllyal, életben tartja az orvostudomány!)
• környezeti ártalmak
• életmód
• ahol van korai fejlesztő intézmény, oda előbb eljut a gyerek, mint a szakértői bizottság elé
• hosszú hónapokig kell várni a szakértői véleményre, a bizottságoknál várólista van
• az ellátásba bekerülés gyorsasága a három érintett szereplő (egészségügy, oktatás, szociális) kapcsolati hálójának kiterjedtségén is múlik
• szupervízó hiánya.

Megoldási javaslataik gyakorlat szempontúak, és kiterjednek a pedagógia szakszolgálatok munkáján át a szakmai felügyeletre, kis településeken a korai fejlesztést ellátó utazó tanári szolgálatra, valamint a korai fejlesztést követő ellátásokra.

Előnyök és hátrányok a bölcsődei gyakorlatban

Petus Márta a XVIII. kerületi EBI, Fecskefészek bölcsőde munkatársa.
Egy napközbeni ellátás margójára c. előadása egyáltalán nem margóra való gondokról szólt.
A Fecskefészek bölcsőde korai fejlesztő részlegének munkatársaként a gyakorlatban tapasztalta meg a
közoktatási törvény változásának hatását. Pontokba szedte az előnyöket és a hátrányokat.

A bölcsődékben folyó korai fejlesztés jól kidolgozott szakmai protokoll szerint zajlott, és az addigi jogszabályok, módszertani levelek megfelelő hátteret biztosítottak a majd három évtizede folyó eredményes működésnek. A 2011-es közoktatási törvény a pedagógiai szakszolgálatokhoz rendelte a korai fejlesztést, az e szolgáltatást nyújtók is a szakszolgáltatók alkalmazottai lettek (munkaviszony), ám a pedagógiai szakszolgálatokról szóló miniszteri rendelet csak 2013 februárjában jelent meg, és hatályba március 1-jétől lépett. Emiatt még nem működik hatékonyan a szakszolgálatok és a bölcsődék közötti kapcsolat. 2013 szeptemberétől jó néhány bölcsődében esetleges vagy egyáltalán nincs korai fejlesztés.

Az előadó számba vette a gyengeségeket és erősségeket:

Erősségének tartja a jogi szabályozottságot, a normatív finanszírozást, ami 2013-ban emelkedett, a szülőknek biztosított mentálhigiénés szolgáltatásokat, a csapatmunka lehetőségét. Gyengeségének tartja, hogy nincs pedagógus munkakör a szociális területen, nehéz sérülésspecifikus szakembert találni; nem megfelelőek a bér és bérjellegű juttatások; alacsony a száma a speciális csoportoknak; az integráció folytatása esetleges; pszichológus alkalmazása az intézmény fenntartóján múlik; alacsony a társadalmi elismertsége a bölcsődei munkának.

Végül a jelenlegi helyzet lehetőségeit és veszélyeit mutatta be.

Lehetőségek:

• Megerősödhet és elismertté válhat a bölcsődéknek ez az ellátási formája
• A szakma érdekeinek megfelelő szabályozás kialakításában részt vehetnek
• Sérülés-specifikus fejlesztő szakemberek jobban elérhetők
• Ambuláns ellátás továbbvitele, ill. kialakításának lehetősége.

Veszélyek:

• Az óraszám csökkenése miatt a fejlesztés minőségi romlása
• Segítség nélkül maradnak a kisgyermeknevelők
• Kevesebben vállalják ezt a feladatot
• Az utazásra fordított idő a fejlesztési idő terhére lesz megvalósítható
• A szülőkkel való kapcsolattartás minőségi romlása
• A szülők teherbíró csökkenése
• Az infrastruktúra fejlesztésének finanszírozása esetleges
• Pályázati lehetőségek csökkenése

---

a koragyerekkori intervenció-szolgáltatás elérésének
kellő időben történő, hatékony biztosítása érdekében

A korai életszakasz kiemelkedő jelentőségű a gyermekek fejlődésében, a későbbi életlehetőségek alakulásában. A fejlődés a korai életszakaszban a leggyorsabb, a megszerzett élmények, tapasztalatok segítik a mozgásos, a kognitív, a nyelvi funkciók kiépülését, a szociális, önszabályzó képesség, valamint az érzelmi biztonság, a fizikai egészség kialakulását. Ugyanakkor a gyerekek sérülékenysége is ekkor a legnagyobb, az egészséges fejlődést számos tényező veszélyeztetheti, a biológiai károsodások, a kedvezőtlen környezeti feltételek, az érzelmi, pszichés sérülések egyaránt befolyásolják azt. Az időben felismert probléma, az ellátórendszerbe való minél korábbi bekerülés, a megfelelő színvonalú szolgáltatások, a család támogatása, információval való ellátása segít abban, hogy a gyermek könnyebben leküzdje hátrányait. A korai életszakaszban nyújtott támogatások azonban nemcsak az érintettek szintjén fontosak, hanem össztársadalmi szinten is jelentőséggel bírnak. Köztudott, hogy a korai életszakaszban nyújtott prevenciós és intervenciós beavatkozások sikere sokkal inkább garantált és a hosszú távú megtérülése magasabb, mint a későbbi beavatkozásoké.

Magyarországon nagyjából 600 ezer 0-7 éves korú gyermek él. A gyermekek ellátása három ágazatot érint (egészségügyi, szociális, oktatási terület), közülük az egészségügyi ellátás az, amely legkorábban találkozik a családokkal, különösen az alapellátás szereplőinek fontos a szerepük a rendszeres kapcsolattartás vonatkozásában. A gyermekek azonban egyenlőtlenül kapják meg az egészséges életkezdéshez és az optimális fejlődéshez szükséges releváns és adekvát támogatást. A speciális ellátásokat tekintve nincs pontos információnk arról, hogy az érintett korosztályon belül hány gyermeknek lenne szüksége a kora gyermekkori intervenció rendszerében megkapható ellátásokra, s mennyien vannak azok, akik valóban meg is kapják ezeket. Korábbi kutatási eredmények szerint Magyarországon a kora gyermekkori intervenciós ellátásra szoruló gyerekek több mint egyharmada nem kapja meg a számára szükséges ellátást, szolgáltatást. Ennek többféle oka van, főképpen rendszerszintű problémák állnak a háttérben. A kora gyermekkori intervenció három ágazatot is érint, de nincs igazán felelőse a területnek, hiányzik az összehangolt döntéshozó együttműködés. Éppen ezért programstratégiánk célja a szolgáltatás fejlesztésére irányuló szándék.

A program végrehajtásának várható időtartama 5 év.

 

A program főbb tartalmi elemei, ütemezése:

1. ütem:

Átfogó stratégia kialakítása

• jogalkotás, szakpolitikai intézkedés
• monitoring
• minőségi kritériumok, standardok
• források, beruházások
• irányelvek

2. ütem:

Kommunikáció megteremtése

• szektoron belül, szektorok között
• szolgáltatók között
• szolgáltatások között

3. ütem:

Koragyerekkori intervenció gyakorlatának stabilizálása

• a korai fejlesztésre szorulók teljes körének elérése
• az ellátás azonos protokollja és standardjai
• a gyermekek és családjuk bevonása
• a közreműködők szakmai felkészültségének biztosítása, karbantartása

4. ütem:

Konkrét lépések megtétele 1.

• szabályozott „gyermekút” kialakítása
• tájékoztatás, információáramlás elősegítése, biztosítása
• teljesítményértékelés, egységes, integrált informatikai rendszer kidolgozása
• képzési tartalom megújítása

5. ütem:

Konkrét lépések megtétele 2.

• szűrőeljárások megújítása, diagnosztika korszerűsítése
• alkalmazott óraszámok meghatározása
• intézménystruktúra átalakítása
• magánellátás, civil szektor szerepe, hatékonyabb együttműködése az állami szektorral.

Az ÉTA Országos Szövetség kezdeményezi a fenti programstratégia befogadását az Emberi Erőforrások Minisztériuma illetékes szakállamtitkárságainál. Amennyiben a szövetség felkérést kap, és megállapodást köt a programstratégia konkrét, részletes kidolgozására vonatkozó szakmai munkát illetően, akkor vállalja az ismertetett stratégia végrehajtásának megkezdését, a területet jól ismerő, jelenleg is aktívan itt dolgozó szakemberek bevonásával.

***

A szakmai konferencián részt vettek a korai fejlesztésben szolgáltató megyei szakszolgálatok, a módszertani és korai fejlesztő központok, a szolgáltató civil szervezetek, valamint a feladathoz kapcsolódó országos szakmai szövetségek vezetői, orvosai, gyógypedagógusai, oktatáskutatást végző szakemberei. A konferencián előterjesztett fenti határozatot a résztvevők egyező akarattal – ellentmondás és tartózkodás nélkül – elfogadták. – a szerk.

---

Az utóbbi időben sok cikk jelent meg a koraszülés veszélyeiről, arról, hogy hazánkban milyen magas a koraszülött csecsemők száma más országokhoz viszonyítva. Dr. Paulin Ferencet az okokról, a megelőzésről kérdeztem.

Paulin Ferenc 45 éve van a pályán. Az orvostudományok kandidátusa és az MTA orvostudomány doktora, a budapesti II. sz. Nőgyógyászati Klinika nyugalmazott tanszékvezetője. Számos elismerés birtokosa. Kitüntették a Magyar Köztársasági Érdemrend Lovagkeresztjével is, de a 2012-ben adományozott Batthyány-Strattmann László díjra a legbüszkébb, mert a szegények orvosának szellemisége nem áll távol tőle.

Ennyi munkában eltöltött év után is dolgozik: professzor emeritusként a leendő orvosokat oktatja a Semmelweis Egyetemen. Mióta a pályára lépett, azóta foglalkozik a koraszüléssel, az okaival, a megelőzéssel. Az utóbbi időben különféle számok jelentek meg arról, hogy az újszülöttek hány százaléka koraszülött, ezért azonnal erről kérdeztem a professzort:

 

– Csakugyan emelkedett a koraszülöttek száma, ahogy a médiában hallható, olvasható? Ahol többet költenek az egészségügyre, ott kevesebb?

– Nem, Magyarországon szerencsére nem emelkedett, de sajnos nem is csökkent. Körülbelül 1995 óta nem változott: évente az újszülöttek 9,5 százaléka születik idő előtt. A gazdaságilag fejlett országokban sem csökkent, hanem inkább növekedett a koraszülések száma. A 2005-ős év adatai alapján Angliában például 11 százalék, az Egyesült Államokban 12,3-12,5 százalék. A WHO adatai szerint viszont Európában az átlaggyakoriság 5,7-6,2 százalék.

– Vannak „véletlen” gyerekek, de a legtöbb anya várja a gyermekét, és remélhetőleg mindent megtesz azért, hogy időben született, egészséges újszülöttnek adjon életet. Mitől és miért jön előbb a világra nálunk évente kilenc-kilenc és félezer csecsemő?

– Sok oka van, úgy mondjuk: multikauzális. Két fő csoportot kell megkülönböztetni, ha koraszülésről beszélünk. Az egyik a spontán koraszülés – nagyon egyszerűen fogalmazva, egyszer csak idő előtt elkezdődik a szülés, pl. megreped a burok, vagy rendszeres fájások indulnak –; a másik az indikált koraszülés – amikor a terhesség további szakasza veszélyes az anya vagy a magzat, vagy mindkettő egészségére. Amikor én a pályámat kezdtem, akkor a szülések kétharmada volt spontán koraszülés, egyharmada indikált. Most 40 százaléka indikált, 60 százaléka spontán. A spontán koraszülések okozói között első helyen a fertőzések, főleg a nemi fertőzések állnak, a második helyen az urológiai problémák, a harmadikon pedig az un. paradontózis: a fogágy betegségei.

(E harmadik ok megdöbbent. Még sosem hallottam erről,
igaz, nem olvasom az orvosi szakirodalmat, de az un. népszerűsítő,
felvilágosító cikkekben sem találkoztam e ténnyel.)

– Az indikált koraszülésnek szintén sokféle oka lehet: magas vérnyomás,
cukorbetegség, vagy a magzat elmaradt fejlődése, ez az un. retardáció. Ezek egy része ma már jó hatásfokkal előre jelezhető. A várandósgondozást a jelenleg érvényben lévő rendelet szerint a szülész szakorvos, a védőnő és a családorvos együtt látja el. Problémát jelent, hogy a várandós kismamák egy része nem jár rendszeresen vizsgálatra, mert kistelepülésen él, messze a szakrendeléstől. Régen még volt un. mozgó szakorvosi szolgálat: az adott vidék központi kórházának, szakrendelésének szülész-nőgyógyászai beültek az autóba egy adott napon, amikorra a védőnő már összegyűjtötte a környék várandós anyáit, és elvégezték a szükséges vizsgálatokat.

 

– Milyen jó lenne, ha most lenne ilyen, de lassan már háziorvos sincs, nemhogy nőgyógyász szakorvos –
de ez csak egy közbevetés. Most fordítsunk a kérdésen: eddig csak a koraszülésről beszélgettünk.
Kinek van reálisan esélye arra, hogy egészséges, időben világra jött gyermeke legyen? – mert szerencsére
ők vannak többen.

– Alacsony a kockázat annál a nőnél, aki már szült két vagy három egészséges, időben érkezett
gyereket, közepes a kockázat akkor, ha valaki az első gyermekét várja; magas a kockázat annál,
akinek már volt koraszülése, és a jelenleg már ismert kockázati tényezők halmozottan megtalálhatók nála.
De persze a genetika, a környezeti tényezők, a várandósság alatti stressz, az életkörülmények mind-mind
befolyásoló tényezők.

Mivel a kockázati tényezők köre igen széles, ezért ezek könnyebb felmérésére Paulin
professzor egy struktutált kérdőívet dolgozott ki, és reméli, hogy ezt a közeljövőben elfogadásra kerülő
új várandósgondozási rendelet és könyv is tartalmazni fogja.

Ferenczy Ágnes

---

A csepeli Nagy Imre Általános Művelődési Központban (ÁMK) minden együtt van: bölcsőde, óvoda, iskola, könyvtár, Ifjúsági Információs Központ. A lakótelepi magas házak közé épített alacsony épület egyik traktusában van a bölcsőde, ahol 100 kisgyereket gondoznak, közöttük olyanokat, akiknek korai fejlesztésre van szükségük.

 

Ebben a bölcsődében már hagyománya van a sajátos nevelési igényű gyerekek elfogadásának. Ide már akkor is jártak eltérő fejlődésű gyerekek, amikor ez még nem volt törvényileg szabályozott. De három éve az ÁMK alapító okiratában is megjelentek a sajátos nevelési igényű gyerekek: felvételük immár hivatalossá vált. Ekkor lett a bölcsőde félállású dolgozója a korai fejlesztéssel foglalkozó konduktor, Nagy Orsolya.

A fejlesztő szobához
dr. Juhászné Kazup Erzsébet bölcsődevezető kalauzol. A szoba parányi, de van benne nagy tükör, ahol a gyerek látja magát (testséma, „én-kép”), van benne bordásfal, szekrény a fejlesztő eszközöknek, és asztal, ahol manipulálni, játszani lehet. Ahhoz, hogy én is jelen legyek a fejlesztésen, engedélyt kérek B-től, aki alaposan megnézve engem, belegyezését adja.

B autista, ezért a szekrény oldalára tépőzárazott napirenddel kezdik, ahol szépen egymás alatt sorakoznak a mai órán elvégzendő feladatok. Első az asztali munka: meg kell keresni, kinél van ugyanolyan tárgy, mint amilyet a kupacból B kihúz. Ez a látszólag egyszerű feladat időnként megakasztja B-t. Kihúzza a vasaló képét, nézegeti, és mikor Orsi megkérdi: kinél van a vasaló? – magától értetődően mondja: anyánál. Ez után elég sokszor ismétli, hogy a kihúzott tárgy anyánál van (csupa háztartási eszköz!). A párosításon, a nálam/nálad, az itt/ott fogalmakon kívül a „kérem”, „én kérem” szavakat és jelentését is gyakorolják egy füst alatt. Azt, ami nem megy B-nek.

Az akadálypályás feladatot élvezi B. „Pókot” kell etetnie: egy tálból nagy facsipesszel apró golyócskákat kell kivennie, azokkal felmenni néhány (műanyag) lépcsőn, majd lecsúszni a másik oldalon, végül belepottyantani a pókocska tölcsérformájú zacskójába az „ennivalót”. Ez a látszólag egyszerű, az épek által minden további nélkül elvégezhető feladat a finom mozgásoktól kezdve a nagy mozgásokig fejleszti a gyereket. B a többszöri gyakorlás hatására, a végén rájön, ha lejjebb fogja a csipeszt, akkor könnyebben tudja megfogni a golyókat. Orsi elégedett, B nagy dicséretet kap, aki annyira élvezte a gyakorlatot, hogy továbbra is etetné a pókot, holott az összes „ennivaló” elfogyott.

Minden egyes gyakorlat
elvégzése után B a szekrényhez vándorol, leveszi az éppen soron következő kártyát, és belepottyantja a tartójába. Utolsó feladata a cipő felhúzása, amit Orsi kis dalocskával kísér, sorra megnevezve, mi éppen B teendője. (Később megtudom, a dal személyre szabott: B-nek írta, hátha így jobban megjegyzi a műveletek sorrendjét.)

B, annak ellenére, hogy kezdetben zavarta az ottlétem, nem akar még visszamenni a csoportba, itt szeretne maradni, holott a többiek már az udvaron játszanak. Ez jó dolog, mert azt jelenti, jó volt itt neki, nem érezte, hogy vele most „dolgoznak”.

Később, amikor Gál Erzsébet Éva kisgyermeknevelőnek van egy csöpp ideje, arról kérdezem: okozott-e gondot, hogy a csoportba sajátos nevelési igényű gyerekek is járnak? Jó jel: először nem is érti, milyen gondra gondolok. Kicsit részletezem, aztán megkapom a választ: nem, sem nekik, sem a szülőknek. Amit a csoportba érkező SNI gyerekről tudni kell, azt Orsi elmondja nekik, azt is, hogy mi az, amire figyeljenek. Ha menet közben adódik valami gond, akkor is hozzá fordulnak. De nemcsak a problémákat, az örömöt is megosztják: együtt örülnek annak, ha valakinél haladást érnek el. Erzsi csoportjába tavaly került az első SNI gyerek. Kétévesen még nem járt. A fejlesztés hatására először „négykézlábazott”, aztán a betonon próbálkozott felállás után, majd a füvön. A virágok nagyon érdekelték, és mivel egyre több lépést tudott megtenni, egyre közelebb került hozzájuk. Egy nap a kinyújtott kezével már elérte őket, és bedőlt közéjük. Ez volt az igazi boldogság. Ők látták meg először.

– fá –

---

Az ELTE Speciális Gyakorló Óvoda és Korai Fejlesztő Módszertani Központjába korai fejlesztést nézőbe menetem. Persze ez így nem pontos, a „bónuszra” mentem, nem a sokadszor megismételt, néha fájdalmas fejlesztésre. A bónusz nem más, mint a kutyaterápia sok boldog kisgyerekkel és mosolygós szülőkkel.

 

Lakos Judit gyógypedagógus „a porondmester” – így mutatkozik be a gyerekeknek. Egy bohóc (vagy egy komikus színész) veszett el benne, oly remekül bánik a hangjával, az arcával, no és a gyerekekkel, akik most még a szülők ölében ülnek, vagy a közelükben ácsorognak. Nézik egymást: a kutya és ők. A kutya egyébként Odett névre hallgat, a Tetra 2002 Alapítvány golden retrievere, és most türelmesen ácsorog, pórázának végét a gazdija, az alapítvány munkatársa fogja. Tőle tudom meg, hogy nem a fajtától, még csak nem is a kortól, hanem az egyéniségtől függ, hogy kiből lesz terápiás kutya. Odett már kilencéves, felnőttként tanulta ezt a mesterséget, nagyon jámbor jószág, szereti a gyerekeket.

Most munkát kap: a gyerekek üdvözlését kell fogadnia. Végigsétál a pad előtt, bizalmatlan vagy nyílt gyerektekintetek kísérik. Egy apa biztatja húzódozó kisfiát (a terápia végére magától megsimogatja Odettet – igaz, kicsit habozva, kicsit félve, lassan kinyújtja feléje a kezét, míg eléri a feje búbját.) A kutyával a szocializáció is könnyebb.

Azután birtokba veszik az egész teret: Jucus egy sárga színű körre állítja Odettet, körülötte sárga, zöld, piros stb. színű mértani alakzatokat dobál szanaszét a földre. A gyerekek dolga, olyan színt keresni és odavinni hozzá, amilyenen Odett áll. Miközben a színeket tanulják, a dicséret plusz információt tartalmaz: „De jó, megtaláltad a sárga háromszöget (kört, négyzetet stb.). Köszönöm.” Odett hátán fát lehet hasogatni. Ha kell, tűri, hogy sok kis kéz tapogassa, ha kell, hagyja, hogy hol letakarják, hol lerántsák róla a pokrócot, és meg se moccan a hirtelen felharsanó örömteli gyerekhangokra. Terápiás kutya.

A tanulás könnyebben megy

Kutyaterápia 2010 óta van az intézményben. A mostani, szeptembertől tartó a MOL Gyermekgyógyító Programjának köszönhető. A cég 2005 óta ír ki pályázatokat a nonprofit szervezeteknek. A terápia nagy népszerűségnek örvend a szülők körében is. Ehhez, a hasznosságán kívül, az is hozzájárul, hogy ez családi esemény: ide együtt jöhet a család, azaz a testvérek is jöhetnek, még akkor is, ha idősebbek, mint a fejlesztendő célcsoport tagjai.

„Ez egy örömterápia – mondja Lakos Judit –, mert az egyéni fejlesztés során kőkeményen fejlesztünk, ami nem mindig fájdalommentes.”

Történeteket mesél, hogy milyen csodák esnek meg a kutyaterápián. Például, hogy a logopédiai fejlesztésre járó kisgyermek hogyan csücsörített életében először, amikor a kutyáról kellett a többiekkel együtt a pelyheket lefújni. Előtte, az egyéni fejlesztésen, a gyertya elfújása sehogy sem sikerült neki. Itt észre sem vette, hogy ugyanazt teljesítette. Sorolja, hogy mi mindenre jó még a kutyaterápia: micsoda jó alkalom a taktilis ingerekre a kutya szőrének simogatása a hátán, a hasán. Bazális ingernek ott a joghurt nyalogatása a gyerekek alkarjáról, amit annyira élveztek, hogy a végén mást sem lehetetett hallani: „még egyszer…, nekem is…”. A testséma tanulása is könnyebben megy: a lefektetett kutyát körberajzolják, megnézik hány lábat rajzoltak neki, aztán azt nézik, nekik hány van stb.

Nagyon jó a kapcsolatuk a Tetra 2002-vel. Sok ötletet kapnak egymástól. Az alapítványnak

több fajta terápiás kutyája van, ezért Judit előre egyeztet velük, hogy mikor, mit szeretne a foglalkozáson csinálni. Egyszer ugyanis az általa kigondolt gyakorlatot nem lehetett végrehajtani, mert túl kicsi volt az eb. Aznapra ugyanis az egyik feladat úgy szólt volna, hogy a gyerekek át „négykézlábaznak” a kutya hasa alatt.

Minden nap számít

A módszertani intézmény vezetője Rosta Katalin. A jelenről és egy kicsit a múltról is beszélgetünk. A korai fejlesztőben értelmileg akadályozottakat; megkésett és/vagy akadályozott beszédűeket és hallássérült gyermekeket fejlesztenek. Negyven gyerek jár a korai fejlesztőbe, holott hetvenet tudnának ellátni. Elcsodálkozom ezen, hiszen azelőtt nem tudtak mindenkit felvenni, mert a szájhagyomány jó hírét vitte az intézménynek. Ennek oka az új törvényi szabályozásban van: a korai fejlesztő a Klebelsberg Intézményfenntartó Központhoz tartozik, területi (járási, megyei és lakóhely szerinti) ellátási kötelezettség van. Hiába vehet föl területen kívülieket is a budapesti Damjanich utcai módszertani intézmény, az átirányítás még nem működik olajozottan, nem találnak rájuk a szülők. Ráadásul, bár a törvény szerint ötéves korig jár a korai fejlesztés, hároméves kor után, ha gyermek óvodába megy, akkor itt már nem fejleszthetik tovább. (Az alapítványi formában működő korai fejlesztőktől ezt a panaszt nem hallottam, igaz nekik könnyebb, hiszen hároméves kor után már kérhetnek pénzt a fejlesztésért, és ha a szülő elégedett, látja, hogy fejlődött a gyermeke, akkor szívesen marad, még ha fizetnie is kell érte. Ezt az ELTE módszertani központja nem teheti meg.)

Mivel átalakult az egész vizsgálórendszer is, hosszadalmasabb lett, előfordult, hogy három-négy hónapig grátisz fejlesztették a gyereket, akit végül nem hozzájuk utaltak be. „Azelőtt hogy volt?” – kérdem, s kiderül: azelőtt sem volt gyors a szakértői vizsgálat, de ha a szülő megkereste őket, akkor ők egy gyors vizsgálati módszerrel megállapították a gyermeknél a fejlesztendő területeket, befogadó nyilatkozatot adtak, ezzel ment a szülő a szakértői bizottsághoz, és a várakozási idő alatt is fejlesztették a gyereket. Igaz, az sem volt szabályos, de hallgatólagosan mindenki tudomásul vette. Mert a fejlesztésre szoruló gyereke életében minden elvesztegetett nap vétek.

Rosta Katalin így vélekedik: „Be kellene iktatni egy kulcsszemélyt a járásokban, a megyékben, aki irányítja a gyerekeket, hogy ne legyen hosszú a várakozási idő, vagy ha várni kell, kapjon a gyerek fejlesztést addig is, amíg a hivatalos igazolás megérkezik oda, ahol a fejlesztése megkezdődött.”

Mert a korai fejlesztés megtérül. Igaz, pénzbe kerül, és az eredményre várni kell, de ez megtérülő befektetés. Megtérül akkor, amikor nem lesz szüksége kerekes székre, akkor, amikor utoléri az időre született társait, szakmát tanul, egyetemre jár, akkor, amikor nem kell fogyatékossági vagy rokkant járadékot fizetni neki, mert eltartja magát.

Ferenczy Ágnes

---

Fogyatékosság: A koraszülöttek több mint egyharmadának van valamilyen fogyatékossága. A fogyatékosság annál súlyosabb, minél rövidebb volt a magzati fejlődés, állapítja meg egy francia tanulmány, amely a Lancet című brit orvosi lap szombati számában jelent meg. […] Az intelligencia (nem IQ-ban, hanem MPC-ben kimutatva) a normálisan született gyerekeknél átlagosan 106 volt, és csupán 3 százalékuknál volt 70 alatt. Ilyen 70 alatti volt a mutató viszont a 24–28 hétre születettek 13-21 százalékánál. Speciális ellátásra (fizioterápiára, logopédusra, ideggyógyászati gondozásra) szorul a 24–28 hétre született ötévesek 42 százaléka és a 29–32 hétre születettek 31 százaléka. A normális időben született gyerekeknek csak 16 százaléka kap hasonló különleges gondozást.

(webbeteg.hu/cikkek/terhesseg/718/uj-tanulmany-a-koraszulottekrol)

Kora-gyermekkori intervenció: …az esélyteremtő, esélykiegyenlítő beavatkozások három,
egymástól időben, szabályozásban, finanszírozás, intézményrendszer és működés szempontjából jól
elhatárolható szakaszra bonthatók:

1. a szűrés és a jelzés
2. a minősítés és a diagnosztizálás és az
3. ellátások, juttatások és szolgáltatások szakaszaira.

Ezt a folyamatot és az egyes tevékenységek elemeit nevezzük
kora-gyermekkori intervenciónak, és ezt tekintettük a kutatás tárgyának.

A korai intervenció fogalma még viszonylag új fogalom Európában is. Azt mondhatjuk, hogy
az új megközelítés alapvetően egy funkcionalista orvosi szemléletből nyit egy tágabb,
holisztikusabb szemlélet felé, ahol a gyermeket, a családot és a környezetet egyaránt
figyelembe veszik. (TÁRKI: A korai intervenciós rendszer hazai működése – Vezetői összefoglaló; 2009)

 

Ellátás: a TÁRKI kutatási jelentése (2009):
Becsléssel elmondható, hogy mintegy 6000 gyerek lehetett ellátva 2007-ben a korai fejlesztés 11 intézményében,
azonban a védőnők szerint az arra rászorulóknak országosan csak mintegy 66 százalékát fejlesztik.
Ezek alapján elmondható, hogy mintegy 9-10 ezer, hat év alatti korai fejlesztésre szoruló gyerek van,
és ebből mintegy 5-6000 gyermek kap intézményes ellátást, vagyis mintegy 30 százalék lehet az ellátatlan
gyermekek aránya. (http://civilhirek.aspnet.hu/)

Védőoltás: Háromszor több koraszülött kaphat térítésmentesen RSV elleni védőoltást 2013 novemberétől. Ez azt jelenti, hogy súlyától függetlenül – ami eddig 1500 gramm volt – minden 32. hét előtt világra jött újszülött megkaphatja az oltást szülői kérésre. Eddig csak a 28. hét előtt született csecsemők is részesülhettek oltásban. A súlyos tüdő- és szívbeteg gyerekek a második életévükben is megkaphatják az öt oltásból álló védettséget. Az RSV az egyik leggyakoribb légúti fertőzést okozó vírus a gyerekek körében. Az egy év alatt légúti betegséggel kórházban kezelt csecsemők 40 százalékánál ez a kórokozó. Világszerte 33 millió gyermeket fertőz meg, és évente 60-200 ezren belehalnak.

(weborvos.hu/egeszsegpolitika/kibovitett_vedelem_a_koraszulotteknek/208860/)

---

Szörfölök a google-on, cikkeket keresek a koraszülöttekről, lehetőleg olyanokat, amelyek a jelenlegi helyzetet tükrözik. Szíven ütött az egyik cikk, a debreceni orvos segélykiáltása: 25-30 millió kellene egy mentőautóra Debrecenben. Mert csak egy, azaz 1 koraszülött mentésre alkalmas, átalakított Ford Transit autójuk van, aminek nemcsak ez a funkciója: a nyíregyházi mentőegység tartalékjárműve is. Ez az egy darab autó több megyét lát el. Már 300 ezer kilométert futott, egyre többet kell javítani, és ha ikrekhez hívják őket, csak az egyiket tudják elszállítani – két csecsemőnek már nincs hely.

Nem vagyok demagóg, nem kiáltok kígyót-békát, ha stadionokat építenek, de most mégis az jutott eszembe: mi a csudának kell annyi új stadion, ha nem lesz, aki sportoljon, szurkoljon benne? A szülési kedv – minden kormányzati erőfeszítés dacára – nem nő, és a megszületett gyerekek majd tíz százaléka koraszülött. Már pedig egy koraszülött későbbi életminőségét meghatározza, hogy milyen ellátást kapott élete első néhány órájában: behozza-e a hátrányt, vagy netán értelmi fogyatékos vagy mozgássérült lesz, rosszabb esetben együtt mindkettő.

*

Ha valakinek szerencséje volt, (kora)születése első óráiban eljuthatott valamelyik koraszülött intenzív centrumba. Erre leginkább a budapesti újszülötteknek van esélyük, kevésbé a vidéken születetteknek. A koraszülöttek ugyanis speciális ellátást igényelnek, „melyet a perinatális–neonatális intenzív centrumban kaphatnak meg. A NIC a Neonatális Intenzív Centrumnak, a PIC pedig a Perinatális Intenzív Centrumnak a rövidítése, egyébként ugyanazt az osztálytípust takarja.” (www.koraszules.hu)

Hazánkban 29, újszülöttekre szakosodott centrum van: 21 vidéken, a megyeszékhelyeken; 8 Budapesten.

*

A koraszülöttek világnapja (november 17.) alkalmából, az EMMI illetékes államtitkársága összeállítást közölt tervezett intézkedéseikből. Az Országgyűlésnek benyújtott javaslat szerint a jövő évi költségvetésben az idei évre tervezetthez képest 182 millió forinttal több jut a koraszülöttek mentésére. Ebből az Országos Mentőszolgálat 2014-ben 70 millió forintért két új korszerű mentőautót vesz, míg a további 110 millió forintot a mentés működési költségeinek többlettámogatására kívánja fordítani az egészségügyi államtitkárság. Jövőre összesen 565 millió forint jut a koraszülött csecsemők lehető legmegfelelőbb ellátására.

A szaktárca folytatja 2010-ben elindított pályázatait, ennek köszönhetően az ország 23 intézményében újul meg a koraszülött-ellátás 4,8 milliárd forintból. (MTI)

– czy –

---

Sok helyről jöttek, de mindannyian egyet akarnak: finom ételeket készíteni, tippeket, trükköket megtanulni. Együtt sütnek-főznek, aztán megeszik, amit főztek.

 

Szerencsés ember az, aki mindent meg tud enni. Vannak, akik születésüktől kezdve nem ehetnek bizonyos ételeket, és egész életükben diétázni kell. Ilyenek a fenilketonúriával (PKU) születettek. Ennek a ritka örökletes anyagcsere-betegségnek a korai felismerése az újszülöttől vett vérvétellel történik. Ez a szűrés nálunk 1975 óta kötelező. Az étkezési előírások betartásával: fehérjeszegény diétával, fenilalinin-mentes ételekkel, a gyermek megmenthető a visszafordíthatatlan szellemi leépüléstől. A betegek száma országonként változó: Magyarországon évente kb. tíz PKU-s gyerek születik.

Kiss Erika dietetikus, a Semmelweis Egyetem, I. Gyermekgyógyászati Klinikájának szakszolgálati vezetője, megtalálta azt a munkát, talán írhatom ezt a nagy szót: hivatást, ami nemcsak másoknak hasznos, hanem neki is örömet szerez. Szabadidejében is azzal foglalkozik, hogy a szülőket megtanítsa arra, hogyan lehet finomságokat készíteni diétára fogott gyermekeiknek. Sütő-főző stúdiót vezet, aktívan ott van a Facebookon, blogot ír, ahová fölteszi az általa újonnan kipróbált ételek receptjét.

November végén, már nem először, ellátogattam az egyik sütő-főző stúdiós napra. Sokan voltunk, én voltam a 47. aki aláírta a jelentéti ívet, de még utánam is jöttek legalább 20-30-an. Ami külön jó volt, hogy a legtöbb szülő a gyerekeivel jött, akik közül sokan aktívan bekapcsolódtak a munkába, és volt, hogy hárman is vártak arra, hogy kezükbe kaparintsák a sodrófát. Fegyelmezettek, még a legkisebb is tudja, hogy mit szabad ennie és mit nem. Két tábla speciális csokoládé – az egyik szülőpár ajándéka – szinte érintetlenül ott maradt a kistányéron cikkekre tördelve.

A szülők többsége ismeri egymást, az újonnan érkezetteket Erika bemutatja a többieknek. A közös sors pillanatok alatt összehozza az embereket. Ide nemcsak Budapestről, hanem az ország minden szegletéből jönnek. Recepteket cserélnek, fényképeket nézegetnek, és persze figyelik, ahogy Erika a különféle ételek elkészítéséhez tippeket ad, és mint egy karmester „levezényli” a konyhai műveleteket. A húsz éve futó stúdiónak több intézmény adott otthont. Legutoljára a Semmelweis Egyetem Vas utcai sütő-főző stúdiója, ami már kicsinek bizonyult ennyi embernek. Itt, az Eures Kft. tágas éttermében, a gyerekek nyugodtan játszhatnak, és van elég hely arra, hogy ennyi ember jóízűen megegye, amit főzött. Mert ezzel zárul minden stúdiós összejövetel.

Mindezért semmit sem kell fizetni, mert a Nutricia támogatja a stúdiót – ami persze marketingfogásnak sem rossz. Az ő termékeiből készül a „túrós bukta” (fehérjeszegény dara a töltelék, a teteje olajjal megkenve, hogy szép barnára sült legyen), a leves rántása, a töltött káposzta tejfölös habarása, és még sok más finomság.

Annak, aki nem tudott eljönni, kárpótlásul álljon itt Kiss Erika blogjának címe: http://pkudieta.blogspot.hu/, és a karácsonykor kötelező mézeskalács receptje.

A jobb oldali menüsorban a hagyományos karácsonyi ételeket és elkészítésük módját is megtalálják.

– czy –

Hozzávalók: 150 g méz 75 g cukor 50 g margarin csipet só 65 ml főzött kávé, vagy karamellizált cukor 400 g fehérjeszegény Loprofin, vagy damin kenyérpor 2 kk. sütőpor 2 db tojásnak megfelelő tojáspótló por 1 db tojás sárgája 100 g alma vagy szilva rum aroma, mandula aroma fahéj, őrölt szegfűszeg

Elkészítése: A mézet, a cukorral, margarinnal és a fűszerekkel együtt felforraljuk. Majd hozzáöntjük a fehérjeszegény kenyérporhoz, valamint hozzáadjuk még a tojáspótló port, a tojás sárgáját, a kávét, a sütőport és a margarint. Alaposan összegyúrjuk. Ha töredezik a tészta, adhatunk hozzá még egy kevés zsiradékot. Fél centiméter vastagságúra kinyújtjuk, és tetszőleges formával kiszaggatjuk. Tetejét megkenjük olajjal, és a közepébe nyomunk egy-egy darab gyümölcsöt. Karácsonyfadíszként citromlével elkevert porcukorral díszíthetjük.

Sütő hőfoka: 175 °C Sütési idő: 20 perc

Tápanyagtartalom:

mennyiség

phe (mg)

fehérje (g)

szénhidrát (g)

zsír (g)

kJ (kcal)

100 g

35

1,2

85

4

1600 (380)

 

---

Több mint húsz éve ismerem. Még a múlt században találkoztunk, amikor néhány budapesti szülő összefogott, hogy kiharcolja: legyen az értelmi fogyatékos embereknek is érdekvédelmi szervezete. Akkor ismertem meg Kapás Károlyné
Rózsit és lányát, Ildit.

Nála vidámabb, derűsebb embert keveset ismerek. A humor, a nevetés segítette át a nehéz napokon. Nyolcvankét éves, de még most is olyan csillogó szemekkel, mosolyogva néz rám – míg sorolja életének stációit –, mint hajdanán. „Tudod, belülről nem érzem, hogy elszállt az idő.” Ülünk és beszélgetünk a kissé szétvert lakásban: idősebbik lánya, Zsuzsi (61) hazaköltözött, és ezt összekötötték az amúgy is esedékes lakásfelújítással. Zsuzsi Külkereskedelmi Főiskolát végzett, több nyelven beszél. A rendszerváltás után volt munkanélküli, dolgozott csecsemőotthonban, majd tanult és egészségügyi asszisztens lett. Az egyik fővárosi kórházban dolgozik, egészen parányi fizetésért.

Ildi még nincs otthon, az önkormányzat foglalkoztatójában dolgozik. Nyugodtan kalandozhatunk a múltban, hogy visszaérjünk a jelenbe. Rózsi a munkát a telefongyárban kezdte, ahol huszonöt évet húzott le, és ma is nagy szeretettel és rengeteg humorral, nevetéssel fűszerezve meséli saját csetlését-botlást. Végigjárta a szamárlétrát, egyre feljebb lépkedve, közben elvégezte a Bánki Donát technikumot: „Ha már kineveztek műszakinak, legyen végzettségem is” – mondja. Itt ismerte meg a férjét, és itt dogozott mindkét lány megszületetésekor. (A házasság nem bizonyult tartósnak. Rózsi nem ment még egyszer férjhez.)

A második gyermek
olyan gyorsan igyekezett a világra, hogy még a kórházig sem jutottak el, hanem az útba eső szülőotthonban jött a világra. Soha senki nem mondta meg neki, hogy Ildi miért született így. Utólag, amikor már mindenfélét összeolvasott, hallott a szülési károsodásról, úgy gondolja: túl hamar vágták el a köldökzsinórt, és a kislány rövid ideig nem kapott oxigént. Hogy ez így volt-e vagy sem, most már mindegy.

Ildi 51 éves, és hogy ezt a kort megérte, Rózsi szerint egy öreg doktornak köszönheti, aki még őt is gyógyította kiskorában. A kórházban ugyanis azt mondták, három napig fog élni a csecsemő. „Akkor hazaviszem” – mondta és vitte. Az öreg doktor két tanácsot adott: Ha tíz fok alá megy kint a hőmérséklet, tegye ki bundazsákban a hidegre a csecsemőt. Megtette. A másik tanácsa: mivel neki nincs teje, a gyereknek meg szüksége van rá, hordjon jó minőségű anyatejet, és megadta egy nemrég szült nő nevét, címét. Ezt is megtette. Ildi életben maradt. Igaz, nem volt mosolygós kisbaba, később is csak akkor mosolyodott el, amikor meghallotta két kedvenc nótáját, amelyeket anyai nagyapja hegedült a maga örömére. Pedig kiságyában fekve sok énekszót hallott Rózsitól.

Akkoriban még csak hat hét fizetett szabadság járt a szülő nőknek. Rózsi visszament dolgozni, és fizetett egy asszonynak, hogy vigyázzon a kislányra. Senki nem hallott még inklúzióról, esélyegyenlőségről, mégis fölvették óvodába. Bár sok dologban más volt, mint a többi, elfogadták. Egyes területeken hihetetlen memóriája volt/van: már óvodás korában számolt, mindenkinek emlékszik a születésnapjára, a telefonszámokra, meg arra, hogy kinek hány gyereke van, és a hogylétük sem felejtkezik el tudakozódni. „Ha akkoriban ennyit törődtek volna az értelmi fogyatékos gyerekek oktatásával, szakmára tanításával, akkor többet is ki lehetett volna hozni belőle” – mondja Rózsi. Ez a kijelentés sem hangzik panasznak, csak egy pillanatnyi tűnődésnek, de a mondat megáll közöttünk – kicsit hallgatunk.

Rózsi ösztönösen úgy élt a két gyerekkel, hogy vitte őket: moziba, színházba, operába, ilyen-olyan rendezvényekre. Ildi pedig a maga közvetlen módján mindenkivel szóba állt, beszélt, kérdezett – ez a tulajdonsága a mai napig megmaradt. Önálló lett, iskolásként már egyedül közlekedett (néha a végállomásig utazott, hogy lássa, ott mi van), később már vásárolni ment, és most kutyát is sétáltat. Dóri, a kutya (ez már a második) mindkettőjük életében központi szerepet játszik. Az élet köréje szerveződik, és jót tesz a mozgás nekik is. Most, hogy Zsuzsi is velük él, ő is részt kér a kutyából: naponta egyszer ő megy le vele. Rózsi háromszor, Ildi egyszer. A kutyának úri dolga van.

Szerencse, hogy a séták
megmaradtak, mert Rózsi a HÉV-re nem tud felszállni a magas lépcsők miatt. Pedig ezelőtt mennyit mentek Ildivel ide-oda, különféle rendezvényekre, ezeket pótolja most a kutyasétáltatás, ami egyúttal alkalom a társadalmi érintkezésre. A kutyások összetartanak, ismerik egymást, és mivel Dóri a mesekönyvek kutyáira emlékeztet, a gyerekek nagy kedvence. Sok emberrel lehet így megismerkedni. Pótlék ez, de nem is olyan rossz pótlék, hiszen Rózsit mindig érdekelték emberek. Amikor munkahelyet váltott (taxivállalat), oktatási felelős lett. Sok ember tartozott hozzá, és talán kicsit változtatott az életükön. A taxivezetőket, ha nem volt meg a nyolc általánosuk (mert ilyen is volt akkoriban), rábeszélte, hogy fejezzék be az iskolát, és ha kellett, korrepetálta is őket. Vidám történeteket mesél, például, hogy hogyan nézte őt kicsit habókosnak a takarítónő, amikor egyszer csak ezt hallotta az egyik teremből: bö, pö… Rózsi a betűket tanította, mert közben beiratkozott Szegedre, a pedagógiai főiskolára: „Gondoltam, ha már ilyen pozícióban vagyok, akkor legyen papír is hozzá.”

Telt-múlt az idő, felnőttek a gyerekek. Zsuzsa a saját lábára állt, Ildi dolgozott. Szerencsére mindig volt munkája, ami nemcsak a pénz miatt jó, hanem azért (és elsősorban azért), mert öntudatot, önbizalmat ad(ott.) Rózsi az Óbuda Termelőszövetkezettől ment nyugdíjba, de utána is hosszú évekig dolgozott, mert kellett a lelkének. Egyik munkahelye például egy értelmi fogyatékosok otthonában volt, Újpesten. Szerette a lakókat, és őt is szerették.

Itt tartunk, mikor Ildi megérkezik. Rezzenéstelen arccal üdvözöl, és nem tudom eldönteni: örül-e nekem vagy sem. Nem foglalkozik velünk, bemegy a másik szobába, tévét néz. A kutya, lábánál ülve, hűséges szemekkel nézi.

Ferenczy Ágnes

---

Balatonmáriafürdő polgármesterét, Galácz György urat a Regens Wagner Közhasznú Alapítvány (8647 Balatonmáriafürdő, Rákóczi u. 2.) az ÉTA Országos Szövetség kitüntetésére jelöli.

 

Galácz György nyolc éve Balatonmáriafürdő település polgármestere A teljes körű értékelés igénye nélkül elmondható, hogy polgármester úr mind szakmai, mind emberi tevékenysége nagymértékben hozzájárult az alapítványunknál szolgáltatást igénybe vevő fogyatékos személyek társadalmi integrációjához, valamint a fordított integráció megvalósításához.

A Regens Wagner Közhasznú Alapítvány balatonmáriafürdői tevékenységének első időszakában nagy volt az érdeklődés a lakosság és a testület részéről a polgármester felé a fogyatékos személyek településen való jelenlétével kapcsolatban.

A Regens Wagner Közhasznú Alapítvány megvásárolta a település központjában az egyik legszebb telket impozáns épületével. Ha nem is konkrét tiltakozások, de különböző félelmek felszínre kerültek azzal kapcsolatban, hogy az épületben fogyatékos személyek fognak élni, dolgozni, nyaralni. A félelem egyik oka az volt, hogy „az amúgy is kevés turistát a településen elriasztja a sok fogyatékos jelenléte”.

Polgármester úr példamutató emberi magatartásával eloszlatta ezeket az aggodalmakat. Kezdetektől fogva nyitott volt az alapítvány munkájára és támogatásáról biztosított. A polgármesteri hivatal lakossági fórumához, legfontosabb rendezvényeihez az alapítvány termét vette igénybe, behozta a Regens Wagner házba a helyi lakosságot, a testületet, a polgármesteri hivatal dolgozóit, lehetőséget biztosítva arra, hogy közelről is megismerjék alapítványunk munkáját.

Az üdülőhelyi fórumon a nyaralótulajdonosok is részt vesznek, számukra is lehetőség nyílik megismerni a Regens Wagner intézmény munkáját. Az alapítványnak lehetőséget adott arra, hogy ezeken a fórumokon, rendezvényeken bemutassa tevékenységét. A település hagyományos „Idősek karácsonya” rendezvényét, ahol minden balatonmáriafürdői nyugdíjas meghívottként van jelen, mandátumának kezdetétől intézményünkben tartja. Erre a rendezvényre a nyugdíjasokon kívül eljönnek a szereplőként fellépő óvodások és iskolások is, a pedagógusok és szülők kíséretében. Ez volt az a fórum, amelyen a helyi lakosság minden korosztálya megtapasztalhatta közelről a Regens Wagner intézmény légkörét, hangulatát, megismerhette közelről az itt élő fogyatékos személyeket. Az első ilyen alkalom után megtörtént a tényleges elfogadás és befogadás. A közös élmény, a közös ünneplés megtörte a jeget, az intézmény lakóit a településen ismerősként köszöntötték, elfogadták, vállalták.

Polgármester úr érdeme, hogy olyan kommunikációt folytatott a képviselő-testülettel és a lakossággal, amelynek pozitív hatása volt, és befogadó közösséget formált Balatonmáriafürdő polgáraiból. Természetesen nem állítjuk, hogy ha Galácz György polgármester úr nem közvetít pozitív gondolatokat az alapítvány munkájával kapcsolatban, akkor a balatonmáriafürdői közösség nem lett volna befogadó. Azt azonban igen, hogy a befogadás előmozdításában kulcsszerepet vállalt. Az alapítvánnyal közös érdeket és közös értékrendet tud képviselni, és értékrend alatt itt elsősorban az emberséget értjük.

Kezdeményezésére és szervezésében nem csak a fent említett események valósulnak meg az alapítvánnyal való együttműködésben. Balatonmáriafürdő település minden rendezvényén a Regens Wagner Otthon lakói lehetőséget kapnak a foglalkoztatásból származó kézműves termékek ingyenes standon való értékesítésére. A rendezvényeken való felszólalásaiban rendszeresen kiemeli a Regens Wagner Közhasznú Alapítvány településen végzett munkáját és érdemeit.

Családjával együtt példamutató módon részt vesz az alapítvány szervezésében megvalósuló programokon, kulturális eseményeken. Példáját a település lakosai követik. Mára a Regens Wagner ház rendezvényein számos helyi lakos is részt vesz. Megvalósult a fordított integráció. Mivel polgármester úr megtisztelő figyelme az alapítvány munkájára irányult, azt pozitívan méltatva, mára már a fogyatékos személyek közössége fogadja be létesítményébe a helyi lakosokat, és nyújt számukra és vendégeiknek színvonalas programokat, szolgáltatásokat, például: komolyzenei koncertekkel, kiállításokkal, egyéb zenei eseményekkel, kávézó működtetésével.

A polgármesteri hivatal bel- és külföldi vendégei számára is gyakran igénybe veszi a fogyatékos személyek közreműködésével működtetett Regens Wagner vendégházat. Balatonmáriafürdő testvértelepüléseinek hazánkba látogató képviselőt büszkén tájékoztatja intézményünk munkájáról és lakóinak foglalkoztatásáról.

Abban a megtisztelő feladatban részesítette a lakókat, hogy ők készíthettek Balatonmáriafürdő címerével emlékplaketteket a polgármesteri hivatal részére. A település strandjának korszerűsítésekor figyelembe vette a fogyatékkal élő személyek igényeit, és sor került egy emelőszerkezet beüzemelésére. Konferenciatermünk 2013-tól a polgármesteri hivatal eskető termeként is funkcionál. Ez kedves színt és jó hangulatot visz a fogyatékos személyek életébe.

Galácz György polgármester figyelme és tisztelete a fogyatékos személyek iránt a hétköznapokban is megtapasztalható. Ha az utcán találkoznak, beszélget velük, adventi időszakban látogatást tesz otthonukban. Közvetlenségével kivívta az ellátottak tiszteletét, szeretetét.

Gyakran hallottuk tőle a következő mondatot: „Szóljatok, ha valamiben segítségre van szükségetek!” Szóltunk, amikor baj volt, amikor csőrepedés miatt nem volt víz a házban, és ő azonnal a helyszínre sietett, értesítette a katasztrófavédelmet, és segített a vízellátást biztosítani. Akkor is szóltunk, amikor a nyári időszakban kellemetlenkedő vendégek miatt lakóink és egyik dolgozónk veszélybe került: azonnal segítséget nyújtott a rendőrséget is beiktatva. Szólni fogunk mindannyiszor, ahányszor azt a fogyatékos személyek érdeke megkívánja, mert tudjuk, hogy számíthatunk rá.

A kitüntetésre való jelöléssel is köszönetet szeretnénk mondani Galácz György polgármester úrnak azért, ahogyan tevékenységünkben támogat és megerősít.

Balatonmáriafürdő, 2013. december 10.

Vajna-Vormair Katalin intézményvezető
Regens Wagner Közhasznú Alapítvány

_____________________

A fenti írást kevésbé fogékony polgármestereknek és a települési önkormányzatok képviselő testületi tagjainak ajánljuk! – a szerk.

---

„Mindennek van jó oldala, még ha nagyon el is van dugva” – állítja Sándor Erzsi színésznő, rádiós újságíró, vak fiával közösen írt könyvében, melyet a Park Kiadó adott ki.

 

Jó ideje az autizmus szemüvegén keresztül szemlélem a világot. A világ épnek mondott részét is, és a fogyatékosnak mondottat is. Különleges érdeklődés, hobbi, mánia – nevezhetjük bárhogy – alakult ki bennem. Gyűjtöm a mássággal foglalkozó megnyilvánulásokat. Míg mások bélyeget vagy egyebet gyűjtenek, addig én információkat. Így kerülnek kezembe időről-időre különböző fogyatékosságokat bemutató könyvek is. Olvasva őket, párhuzamot vonok, vagy éppen ellentéteket keresek az autizmussal. Kíváncsi vagyok arra, hogy mások, másfajta nehézségeket, élethelyzeteket vajon hogyan oldanak meg.

Most egy fantasztikus könyvvel találkoztam: Sándor Erzsi Szegény anyám, ha látnám című könyvével, melyet vak fiáról, vak fiával írt. A könyv hangulata, nyelvezete úgy magával ragadott, hogy el is felejtettem olvasás közben, a szereplők mekkora nehézségekkel küzdöttek, küzdenek éppen.

Kiderült, hogy bármely másságról legyen is szó, az út mindenkinek rögös. Mindenki átesik a Miért pont én? Biztos van valami csoda, ami segíthet. Ez csak egy tévedés lehet, reggelre minden rendben lesz fázisokon.

Minden mássággal végigjárják a szülők a terápiák, fejlesztések és minden más, eredménnyel kecsegtető lehetőségek rögös útját. Családok egymásnak adják a címeket. Körbejárva, ebben-abban a módszerben csalódva, visszaérkezve a kiindulóponthoz rájönnek, hogy a megfelelő segítség hiányában leginkább magukra számíthatnak.

Ezért nagyon fontos a könyv üzenete: pozitív hozzáállással, az önsajnálatot és gyermekünk sajnálatát mellőzve, a problémák megoldását keresve, könnyebb lehet ez az amúgy is nehéz élethelyzet. Segítsük gyermekünket mindenben, de helyette ne éljük az életét. Neveljük minél önállóbb életre: „Nem tudtam, jó-e az út, amin járok, azt sem, hová tart, vezet-e egyáltalán valahová. Csak azt tudtam, hogy a cső végén egy szabad, bátor, önálló srácnak kell majd kijönnie, és azt akartam, hogy ebbe senki se rokkanjon bele.”

Sándor Erzsi szerint: „Ha nem hazudunk egymásnak (ha néven nevezzük a problémát és felvállaljuk) talán megkönnyíthetjük az életünket, vélhetően éppen annyival, amennyivel megnehezítjük. Hosszú távon mégis ez tűnik épelméjű befektetésnek. […] Nem érdemes egy életet az állandó csalódásra és vesztésre pazarolni.”

A könyvet mindenki figyelmébe ajánlom, olvasása nagy élmény, kár lenne kihagyni.

Tóth Zsuzsanna

---

Az ÉTA Országos Szövetség 2013-ban is folytatta a fogyatékosságban érintett családok pihentetését Balatonmáriafürdőn, a Regens Wagner Alapítvány Vendégházában az Emberi Erőforrások Minisztériumának támogatásával.

Összesen 25 család vett részt a programban, amelynek elsődleges célja volt a családok életvezetési problémáinak segítése szakmentorok irányításával.

A családokat úgy szerveztem, hogy közel egykorú gyerekeket nevelő családok legyenek a résztvevők, mert így kedvezőbb volt az egyes csoportok kohézióját megteremteni.

A szakmai együttlétet jól kiegészítette a rögtönzött zongorahangverseny, a strandolás, a közös hajókirándulás, a minigolf-bajnokság és a kirándulások Keszthelyre, Badacsonyba.

Természetesen a családok megismerkedtek a Regens Wagner Alapítványban folyó munkával, az otthonban lakó fogyatékos emberekkel, akik felszolgálnak az étteremben, segédkeznek a konyhában, takarítják a vendégházat, rendben tartják a kertet, és dolgoznak rehabilitációs foglalkoztatóban.

Az együtt töltött idő külön hozadéka az is, hogy a résztvevő családok a mai napig tartják a kapcsolatot egymással.

Maszlovszki Katalin
az ÉTA program koordinátora