Hírlevél – 2011. július


A Hírlevél 2011. év júliusi számának tartalmából:



Hírek

 

Napközi a református központban
Megnyitott a Filadelfia-ház Fogyatékosokat Segítő Református Központ. A központ építésénél arra törekedtek, hogy minden típusú fogyatékossággal élőnek akadálymentes legyen. 35, családban élő fogyatékos személyt várnak Budapestről és Pest Megyéből hétfőtől péntekig, reggel nyolctól délután négy óráig. A napközi otthonról információ kérhető: Csumán-Lechner Alexandra, intézményvezetőtől
(06 30) 748 6251. Cím: 1146 Budapest, Hungária krt. 200.
E-mail: filadelfiahaz@gmail.com .

Speciális olimpia
Az athéni XIII. nyári speciális olimpia június 25-től július 3-ig tartott. Az ünnepélyes esküt 76-an tették le Schmitt Pál köztársasági elnök hivatalában. A játékok 21 sportágából mi 13-ban indultunk 79 sportolóval. A speciális játékok mérlege: 51 aranyérem, 32 ezüst- és 25 bronzérem. Részletezve az aranyérmeket: asztaliteniszben 5, atlétikában 2, bocsában 5, bowlingban 3, erőemelésben 12, görkorcsolyában 6, cselgáncsban 2, kerékpárban 5, úszásban 3, tollaslabdában 4 és tornában 4 aranyérem a mienk. A legeredményesebb versenyző Katona Barnabás volt, aki négy aranyérmet nyert az erőemelésben.
Három aranyérmet szerzett Orsós István és Juhász Dávid szintén erőemelésben,
Mayer Barbara és Gáva Zsolt pedig görkorcsolyában.

Integrált gyermektábor
Szociálisan hátrányos helyzetű és egészségkárosodott gyerekek vesznek részt a
Magyar Ifjúsági Vöröskereszt által szervezett integrált gyermektáborban a Zánkai Gyermek és Ifjúsági Centrumban,
július 10. és 24. között. A Hétcsoda Élménytáborban 100 gyerekkel foglalkoznak majd a kortárssegítők és a pedagógus önkéntesek. A szociálisan hátrányos helyzetű gyerekeket a rászorultság alapján választották ki gyermekintézmények és önkormányzatok megkérdezésével. A Dán Vöröskereszt hozzájárul az elkövetkezendő három év táborainak költségeihez: célja az integrált táborok elterjesztése, még több önkéntes bevonása.

Kézenfogva: Fogadd el, fogadj el!
A Kézenfogva Alapítvány szemléletformáló kamionos országjárására hatodjára került sor ebben az évben. Az országjárás célja a figyelem felhívása a fogyatékos emberekre, ami mindig a helyi civil szervezettel közösen történik, hiszen ők ismerik a helyi társadalmat, és ők tudják mozgósítani az ott élőket.

Ebben az évben már voltak Gyulán, Debrecenben, Szombathelyen, Sárospatakon és Budapesten, ahol három helyszínen is megfordultak.

A kamion a nyár folyamán még az alábbi helyszínekre látogat el, és mint látható a zárás a határon túl: Pozsonyban lesz.

Július 30. Balatonmáriafürdő

Augusztus 27. Szajk

Szeptember 3. Nagykőrös

Szeptember 22. Pozsony (Bratislava)


Sorsfordító lehetőség a fogyatékkal élő embereknek

 

Korrekt helyzetelemzés jelent meg “Nem dugják el többé a fogyatékosokat” címen az Index hírportálon június 4-én. A téma lényege, hogy a központi szakigazgatás által a 2009 évtől indított, és ma már a “Luca székéhez” hasonlítható program szakmai, erkölcsi, jogi és társadalmi vetületeit tekintve egyaránt kardinális jelentőségű. Lényege: a fogyatékos embereket ápoló-gondozó, nagy létszámú intézmények fokozatos megszüntetése és az ott élő emberek – befogadó kapacitás tekintetében a civilek által még vitatott – kis létszámú lakóegységekben történő elhelyezése. Olyan lakóegységekbe, amelyek emberileg és szakmailag kezelhetőek.

Kényszerű evidencia, hogy együtt élünk – többnyire kiszolgáltatottan – a bürokrácia hatalmával. Most sincs ez másképpen. Európai uniós szabályok, évtizedekre előre meghatározott stratégiai útmutatások, a stratégia alapján megfogalmazott operatív programok, többirányú tárcaegyeztetések, pályázati útmutatók és minőségi tanúsítványaik, pályázati eljárások (nagyjából így, ebben a sorrendben) mind-mind előfeltételei annak, hogy fogyatékossággal élő embertársaink konszolidált, mai szóhasználattal “integrált” körülmények között élhessenek, fejlesztésük és foglalkoztatásuk esélye növekedjen. Az elkövetkezendő 30 évben.

Most, az első ütemben 1500 embernek.

A szakmailag érintett, felkészült, vitathatatlanul komoly és áldozatos küzdelmek árán valós eredményeket felmutató civil szféra képviselői, a Nemzeti Erőforrás Minisztérium által már megfogalmazott stratégia elemzésén, kritikáján munkálkodnak (a bürokráciában éppen itt tartunk). Álláspontjaik, álláspontjaink jó indulattal sem minősíthetők homogénnek.

Az Index arról is tájékoztat (köszönet érte), hogy a nagy ívű program elkészítésének jelenlegi szakaszában, a munkáját még meg sem kezdő Pályázati Előkészítő Munkacsoport civil érdekeket megjelenítő delegáltjaként, a minisztérium személyemet jelölte, és egyben munkáltatómat, az Értelmi Sérülteket Szolgáló Társadalmi Szervezetek és Alapítványok Országos Szövetségét is nevesíti.

A feladat nem hálás, de felelősségteljes.

Miért pont engem? – közvetíti egyes civil szakemberek kérdését az Index.

Nos, csak feltételezem, hogy az ÉTA Országos Szövetség ernyője alatt működő – és jól működő – kéttucatnyi lakóotthon életének, hétköznapjainak és a lakóotthonokban élő emberek élethelyzetének ismerete, a más szociális szolgáltató területeken, és a pénzügyi-gazdasági életben szerzett tapasztalataim talán hasznosíthatók e téren is, és predesztinálhatnak arra, hogy jó ügyet képviseljek. Nem egyedül, hanem a civil szféra szakembereinek egyéni érdekektől és indulatoktól mentes segítségével. Ezt különösen fontosnak tartom, mert az élet már régen megtanított arra, hogy ha érveinket, véleményünket és indokainkat a civilizált érvelés mellőzésével adjuk elő, esetenként agresszív és kocsmai tónusban, nemigen számíthatunk megértő fogadtatásra.

Ez vezérel jelenlegi pozíciómban is.

Az ÉTA Országos Szövetség honlapján: www.eta-szov.hu, olvasható a személyemet érintő tárcamegbízás híre, és az a kérésem is, hogy minden érintett szakember saját véleményével segítse munkámat.

Április hóban a szövetség által szervezet szakmai konzultáció érdemben elemezte a program stratégiáját, és még ebben a hónapban tájékoztatta a minisztériumot a konzultáció eredményéről.

Május hónapban a személyemre vonatkozó civil képviseleti megbízás figyelembe vételével ismét tájékoztattam a minisztériumot a hozzám érkező és számomra is elfogadható civil észrevételekről. Egyelőre 11 érdemi észrevételről van szó. Természetesen a max. 50 főben meghatározott létszámprobléma is szerepel tájékoztatómban. Az egymásnak ellentmondó civil szakmai vélemények ellenére, konszenzusos megfogalmazásban a férőhely maximumát 20-35 fő közötti sávban javasolva. E sáv, véleményem szerint, a fenntarthatóság, a működtethetőség határesete. (VAGY: Véleményem szerint e sáv lejjebbvitele már veszélyezteti a működés fenntarthatóságát.)

Összegzésképpen: nem alakult ki bennem túlzott optimizmus.

A teljes program első szakaszának megvalósítására durván 30 hónap áll rendelkezésre. Ez alatt kell tető alá hozni, társadalmilag elfogadni a program stratégiáját, megfogalmazni az operatív programot (pályázati feltételeket), minőségi szűrökön átmenni, a pályázati kiírást közzétenni, a pályázati eljárást lebonyolítani, a kitagolás tárgyi (ingatlan, eszközök) és személyi feltételeit megteremteni, majd az összes szakhatósági engedélyek birtokában az új lakóegységekben a munkát megkezdeni.

Nyilvánvaló, hogy kifutottunk az időből.

Ez a 24. óra.

Ha tovább vitázunk, az egész program elvi jelentőségűvé süllyed.

A 30 éves programidő bőven ad lehetőséget a korrekciókra a tapasztalat alapján. Személyes véleményem, hogy a szaktárca prominensei a végrehajtás gyors elkezdésében érdekeltek, és ez az érdek a józan civil gondolkodással egyezik.

Dr. Rubovszky László
az ÉTA ügyvezető igazgatója


 

Édenkert Etyeken és Kapolcson

 

Etyeken május 21-én, nagy élet volt. Rendőrök terelték az autósokat a község határában kialakított parkolóba, ahonnan kis mikrobuszok szállították az etyeki Pincefesztiválra az érkezőket. Hömpölygött is a nép a község fő útján, megálltak itt is meg ott is, csak valahogy a templomdombra tévedtek föl kevesen.

Hiába van a fő útvonalon a templom, az út a szó szerinti domb alatt húzódik, és csak az jött föl, aki észrevette a kifeszített molinót, rajta az Édenkert elnevezéssel, és kíváncsi volt rá: ez mit/kit takar. Hogy miért Édenkert a közös név, azt nem tudom, s talán nem is ez a legjobb név arra a laza társulásra, amely több civil szervezet összefogásából jött létre. Valamennyien fogyatékos emberekkel foglalkoznak, és valamennyinél van foglalkoztatás is, ahol használati és dísztárgyakat állítanak elő. Közös szövetségük alapja, hogy közösen mennek el az ilyen és ehhez hasonló sokadalomba, ahol megmutathatják és árulhatják azokat a portékákat, amelyeket oly gonddal készítettek a fogyatékos emberek. De erről van aki avatottabban tud írni, információt adni. A Facebookon is rajta van az Édenkert, ahol a társulás megálmodója, Jager Juli, ezt írta:

“A biatorbágyon működő fogyatékos embereket foglalkoztató kerámiaműhely (Kemence Varázs Alapítvány – a szerk.) munkatársaként feladatom volt a vásárszervezés is. Az Etyeken zajló Pincefesztivál, és Kezes Lábos rendezvények nagy látogatottsága inspirált arra, hogy kihasználjuk a rendezvény adta lehetőségeket, és egy ideális helyet találjunk a vásározásra.
Az etyeki plébános úr,
Hutoczky Béla atya lelkesen állt mellém az ötletelésben, hogyan népesíthetnénk be a templom hangulatos kertjét. Mivel Ő maga is szoros ismeretségben volt más hasonló műhellyel, adta magát a gondolat, hogy adjunk teret több, a térségben működő hasonló profilú intézménynek a bemutatkozásra. A felhívásra készségesen jelentkeztek az érdi, tordasi, százhalombattai, gödi intézmények, és 2009 tavaszán elindult útjára az Édenkert Rendezvény. Következő évben csatlakoztak a piliscsabaiak, dunaújvárosiak és csömöriek is…”
(www.facebook.hu)

Sajnálhatták mindazok, akik nem jöttek fel a dombra, mert igazán szép volt a választék. Magam is meglepődtem, hogy milyen remek árukínálattal állt elő például a piliscsabai Summa Vitae Alapítvány. Az én legnagyobb bánatomra felhagytak a mézeskaláccsal (pedig a régi formákban nagyon szép karácsonyfa-díszek készültek, és a puszedlijük is remek volt), helyette átálltak a minőségi kerámiára. Szépek. A százhalombattai Sérültekért Alapítvány vesszőkosarai, divatos nyakláncai az arra járók közül sok embert megállítottak, és mint később megtudtam Cseh Évától, az alapítvány vezetőjétől, annak ellenére, hogy kiestek a fősodorból, soha rosszabb napjuk ne legyen. Egészen jó volt a forgalmuk.

A biatorbágyi Kemence Varázs Alapítvány kínálatát nem kell bemutatni, minőségi mázas kerámiáiról
senki meg nem mondaná, hogy fogyatékos emberek készítették. Igaz, náluk is, akárcsak a Summa Vitae-nél
iparművész tervezi a tárgyakat. A Lámpás ’92 árukínálatát sem szorul bemutatásra, előző számunkban,
a róluk szóló cikkben már láthattak képeket, hogy mi minden készül náluk. Ide még szövőszéket is hoztak,
amin Hermann Krisztina magyarázta és mutatta meg az érdeklődőknek a szövés fortélyait, Tamás Zoltán meg a kosárfonásban jeleskedett. De jelentkeztek egy új termékkel is: gyönyörű gyöngy karkötőket készítenek az alapítvány bakonykúti otthonának lakói.

Az etyeki Pincefesztivál arra is jó alkalom volt, hogy a civil szervezetek vezetői közös
tanácskozásra gyűljenek össze, hogy megbeszéljék, összehangolják a kapolcsi Művészetek Völgye-beli
megjelenésüket. Hogyan csábítsák be a közönséget, és hogyan mutassák be, milyen sokoldalúak a fogyatékos emberek?
A több helyszínen, több faluban zajló ünnepségen olyan sok a program, hogy nehéz fölkelteni az érdeklődést.
Abban megállapodtak, hogy a hétvégére helyezik a hangsúlyt, hiszen a legtöbb ember akkor érkezik, tehát az
árusításon kívüli egyéb programokat, pl. a százhalombattai Felhőjárók fellépését, a
Csengettyűs zenekarét akkora kell időzíteni, Hagyó József szentmiséjét
(ő az egyik alapítója a Kemence Varázs Alapítványnak – a szerk.) Aztán arról is dönteni kell, hogy kinek van sátra, ki kit fogad be, és lehetőleg azok áruljanak egy sátorban (majd azt írtam egy gyékényen), akiknek eltérő az árukínálatuk. Az is megbeszélendő, hogy ki mikor lesz lent, hiszen sem idő, sem ember nincs arra, hogy ennyi ideig távol legyenek.

Taliándörögdön lesz a bemutatkozó helyük, a Völgy honlapja szerint 23-án, az Ősök Házában amiről ez található a holnapon:

Ősök háza – taliándörögdi katolikus plébánia és templom

A gyökereket keressük. Történelemkutatás, helyi hagyományok, gyógynövények, gyógyítás, kövek. Újabb történelmi vonulatok felfedezése a Völgy kapcsolataiban. Katolikus szervezetek, közösségek bemutatkozása, zsidó-keresztény párbeszéd a taliándörögdi múlt kapcsán a hit, a kölcsönös tisztelet és szeretet alapján már több éve…

Júl. 23. 11.00. Fogyatékkal élőkkel foglalkozó 7 katolikus szervezet bemutatkozása

12.00 Előadások, Felhőjárók, Csengettyűs zenekar.

Lapzártánkkor még nem volt semmi sem végleges, a
Völgy honlapja arról tudósított, hogy még minden ideiglenes, de hamarosan mindent megtudunk.
Ezért a völgylátogató jól teszi, ha mielőtt elindul, áttanulmányozza a
www.muveszetekvolgye.hu
honlapot, hogy tartalmasan, sok boldog percet összegyűjtve múlassa az időt.

Pihentető, szép nyarat mindenkinek!

Ferenczy Ágnes


 

A marketingre kell koncentrálni

 

Elnökségi ülés és közgyűlés

Az ÉTA Országos Szövetség június 23-án elnökségi ülést és közgyűlést tartott.

A legnagyobb vitát az váltotta ki, hogy belevágjon-e az ÉTA a tagszervezetei által készített piacképes használati és dísztárgyak online értékesítésébe vagy sem. Érvek és ellenérvek hangzottak el, míg végül közös megegyezéssel az az álláspont alakult ki, hogy az online értékesítés helyett kizárólag a marketingre kell koncentrálni. A közgyűlés arra utasította az ÉTA Szövetség menedzsmentjét, hogy készüljön el olyan marketing terv, amely a foglalkoztatásban és a termék előállításban érdekelt szövetségi tagszervezetek értékesítési lehetőségeit szélesíti.

A nyár elején az ÉTA Szövetség pályázatot hirdetett, hogy anyagi segítséget kíván nyújtani a foglalkoztatási és termék előállítási programokat megvalósító tagszervezeteinek. A közgyűlésen megtörtént a
pályázat eredményhirdetése .

A következő napirendi pont a 2010. év eseményeiről szóló közhasznúsági jelentés ismertetése és elfogadása volt, amelyet dr. Benkő Istvánné, a felügyelő bizottság nevében elfogadásra javasolt. A 2010. év nem sok eredményben bővelkedett, hiszen pénz híján a legszebb terveket is nehéz megvalósítani. Az évet lényegében a jövőre történő felkészülés jellemezte. Az ÉTA Hírlevelek megjelentetését azért sikerült biztosítani, és megvalósításra készen áll az “ÉTA Agrárlánc” elnevezésű foglalkoztatási program, folytatódott a fogyatékossággal élő emberek által készített termékek bemutatására hívatott “ÉTA Vándorkiállítás” program, valamint a ruhagyűjtési kampány; a szövetség teret és lehetőséget adott annak is, hogy a NEFMI szakpolitikusai, valamint az Európa Parlament Néppártjának képviseletében,dr. Kósa Ádám ismertethesse a következő évekre szóló szociális programokat.

Az utolsó napirendi pont már a jelent érintette: az ÉTA 2011-es programja. A közgyűlés döntött a vándorkiállítás folytatásáról, amelynek jelentős állomása lesz az év végi parlamenti bemutatkozás (a tervek szerint kiállítás-megnyitó december 3-án). Arról is döntött a közgyűlés, hogy a jelenlegi Fórum rovat helyett (ÉTA honlap), annak nehézkessége miatt inkább zártkörű levelezőcsoportot hozzon létre az ÉTA, ahol minden fontos és másokat is érintő kérdést meg lehet tárgyalni, tanácsot lehet kérni és adni.

Döntés született az ÉTA-Hírlevél gyakoribb megjelentetéséről és a szövetségi honlap tovább működtetésének fontosságáról.

Az ÉTA agrárprogramjával kapcsolatban a szövetség változatlanul várja a foglalkoztatást is biztosító pályázati megvalósítás lehetőségét.

Elfogadta a közgyűlés az

ÉTA rekreációs programját
is, valamint megbízta az ÉTA Országos Szövetséget, hogy dolgozzon ki a korai fejlesztéssel foglalkozó szervezeteket támogató programot is.


A gyógypedagógus-képzés megújításáért

 

A fogyatékos gyerekek oktatásáról kapcsolatban az utóbbi időben csak arról volt / van szó, hogy integráltan vagy szegregáltan oktassuk-e őket. Az oktatás minőségéről senki nem beszél, és arról sem, hogy vajon a gyógypedagógusok képzése megfelelő-e. Pedig ők a kulcsemberek, akár integráltan, akár szegregáltan tanul a diák.

Dr. Pataki László foniáter-gyógypedagógus évek óta minden alkalmat megragad arra, hogy az egységes gyógypedagógus-képzés visszaállításának szükségességéről szóljon. Híveket ugyan szerzett, de szavuk nem hallatszott el a döntéshozókig. Most elérkezettnek látta az időt, hogy az állóvízbe kavicsot dobjon, amire a készülő új, felsőoktatási törvény jó alkalmat kínált. Felhívást intézett a szakma képviselőihez, és öt témakörben kérte támogató aláírásukat:

  1. az egységes gyógypedagógus-képzés visszaállítását egyetemi szinten;
  2. a gyógypedagógiai szakfelügyelet újbóli megszervezését;
  3. a “hideg” integráció megszüntetését minden területen;
  4. a látszat-ellátások helyett a valós igények korszerű kielégítését, különös tekintettel a logopédia és az autizmussal élők helyzetére;
  5. a vulgár-materialista időkből örökölt, teljesen értelmetlen, mai tudásunk szerint eldönthetetlen “organikus – nem organikus” megkülönböztetés törlését a sérülés súlyossági fokának megítélési kritériumai közül.

A felhívás szövege dr. Pataki, Huba Judit gyógytornász-gyógypedagógus, Mikecz Réka gyógypedagógus és
dr. Balázs Boglárka főorvos közös munkája. Ők voltak az első aláírók is, több mint négyszázan követté őket.

A felhívást dr. Pataki dr. Hoffmann Rózsa államtitkárnak adta át, és úgy néz ki, hogy a kérésből meghallgatásra talál a 2. és az 5. pont.

Az elsőt már nehezebb megvalósítani, hiszen a teljes gyógypedagógus-képzést kellene átalakítani, és erről természetesen a főiskola jelenlegi tanári gárdájának van (ellen)véleménye. Pedig a főiskola is lépéskényszerben van. Épp most akar átállni az egyszakos képzésről a kétszakosra.

Pataki László természetesen a főiskola vezetésével is ismertette elképzelését. Eltekintünk most a főiskola Kari Tanácsának (legfelső grémiumának) és dr. Patakinak a levélváltásától, amiből az derült ki, hogy a főiskola ugyan nyitott a javaslatok meghallgatására, ám az Unióra való hivatkozással tulajdonképpen elutasítja. A későbbiekben pedig tantervet kért arról, hogy milyen is lenne az egységes képzés.

Háromszakostól az egyszakosig

Vác főterén ültünk le beszélgetni dr. Pataki Lászlóval, nem sokkal az után, hogy a “váci tanácskozáson” a jelenlévők kinyilvánították közös akaratukat a Bárczi Gusztáv Magyar Gyógypedagógiai Társaság megalapítására, kijelölve azokat, akik a hivatalos formaságokat intézik, majd megállapodtak a következő váci találkozó időpontjában: augusztus 27. 10 óra.

Közben persze az egységes képzéssel kapcsolatos fontos dolgokról is szó esett: a gyakorlat és az elmélet arányáról, arról, hogy mikor is legyen az a gyakorlat (a képzés végén, vagy már közben is?), és arról is, hogy szükség van pályaalkalmassági vizsgálatra.

Kérdésem egyszerű: miért megújítani (megváltoztatni) a gyógypedagógiai képzést? Hiszen hosszú ideig egységes volt, majd Bárczi Gusztáv halála után – szovjet mintára – néhány év alatt három-, majd kétszakos képzést vezettek be, végül Illyés Sándor főigazgatósága alatt megtörtént az átállás az egyszakos képzésre. Az is az ő idejében történt – a bolognai folyamat előszeleként, és feltételeként -, hogy az univerzitás mindenütt (?) teljes legyen: összevontak egyetemeket, főiskolákat. A Bárczit az ELTE-hez csatolták.

– Nagy hiba volt, a SOTÉ-hoz kellett volna – véli Pataki László, és véleményével nincs egyedül, ezt már másoktól is hallottam -, hiszen nálunk nem szép körmondatokat, esztétika értekezéseket kell írni. Én magam is évekig szorgalmaztam az egységes képzést, hiszen nemcsak orvosként dolgoztam, hanem a főiskola tanáraként, majd tanszékvezetőként. – Pataki László elneveti magát az emlék hatására: – A Foniátriai tanszék volt a legkisebb a gyógypedagógia főiskolán, gyakorlatilag egyszemélyes volt. Meg is szűntették, beleolvadt a kórtani tanszékbe.

Megkérdezem, hogy mi a különbség az orr-fül-gégész és a foniáter között. A laikusnak szóló felvilágosítás így szól: a foniáter orvosi szempontból vizsgálja és gyógyítja azt, amit a logopédus a gyógypedagógia eszközeivel.

Pataki László főorvos volt a Heim Pál Gyermekkórházban, egészen addig, míg szakszervezeti vezetőként nem exponálta magát túlságosan. Nem átallotta a többiek érdekeit képviselni egy munkaügyi vitában, ráadásul még a tévét, rádiót is segítségül hívta. Ez után, arra hivatkozva, hogy már 65 éves, nyugdíjba küldték. Osztálya ott is megszűnt. 71 éves, de mind a mai napig gyakorolja mindkét hivatását, és annyi energia, lelkesedés szorult bele, hogy bármelyik fiatal megirigyelhetné. E kis kitérő után visszatérünk a képzéshez:

– 1900-ban itt, Vácon indult az egységes gyógypedagógiai képzés. Akkor még ritka volt a halmozottan sérült gyermek. Ennek ellenére az akkori nagyok: Ranschburg Pál, Náray-Szabó Sándor, Borbély Sándor meg a többiek meglátták, hogy van valami közös a fogyatékos gyermekekben, aminek alapján el lehet kezdeni aprólékos pedagógiai munkával a nevelésüket, fejlesztésüket, a gyógyító nevelést. Azóta azonban megváltozott a beteganyag. Göllesz Viktor, szintén neves gyógypedagógus-orvos, már a hetvenes években írta le a megváltozott kórformákat, aminek következtében ma már a gyógypedagógiai ellátásra szoruló gyermekek többsége egy időben több kisebb nagyobb sérülésben szenved, a gyógypedagógus pedig csak egyfajta kórforma pedagógiai gyógyítására kap képzést.

Mit tanuljon hallgató?

Furcsa az élet: dr. Pataki édesapja, aki maga is gyógypedagógus volt, már 1958-ban cikket írt a Gyógypedagógia c. szaklapban, javasolva az értelmi fogyatékos gyermekek kategóriák szerinti külön oktatását. Akkoriban ez is nagy vitát váltott ki, végül az idősebb Pataki koncepciója győzött. Jelenleg hét szak van a főiskolán, ha az autizmus szakot akkreditálják, akkor már nyolc. Pataki László, és a terepen dolgozó gyógypedagógusok azt tapasztalják, hogy a főiskoláról kikerült, már végzett diáknak esélye sincs arra, hogy a többszörösen halmozottan sérültet ellássa, képezze. Mert nem tanulta. Van ugyan egyéves alapozó szak, de ezt Pataki László és támogatói kevésnek találják. Úgy vélik: négyéves egységes alapozó képzés kell, egyéves gyakorlattal és nem főiskolai, hanem egyetemi szinten. Olyan gyógypedagógus kell, aki tudja olvasni, értelmezni az orvosi leleteket, mert megtanulta, megismerte az egész ember működését alapszinten. Túl nagynak tartják a pedagógia dominanciáját, ezért tartják bajnak az ELTE-hez való csatolást. Ellenvetésemre, hogy mégis csak az egyes betegségtípusonként szerveződnek az osztályok, és aki a siketeket vagy a vakokat tanítja, annak mégis csak mélyebben kell ismerni pedagógiai munkájának alanyát és tárgyát, ezt a választ kapom:

– Az ötéves képzés után posztgraduálisan, munka mellett tanulhatják meg a kívánt szakot. Hogy mennyi idő alatt, az még vita tárgya. Tapasztalatom alapján a szakma gyakorló része, azok, aki ténylegesen tanítanak, a mi elképzelésünket támogatják.

(Aki csatlakozni akar a gyógypedagógia régi/új útjához, ezen a címen
írhat dr. Pataki Lászlónak:
drlpataki@gmail.com.)

Javaslat a képzési szerkezetre

Osztatlan egyetemi képzés, amely valamennyi szakirányra kiterjed.

Ötéves tanulmányi idő.

Ezen belül:

A variáció: négy év elméleti túlsúlyú képzés (az első félévben az “épek” intézményeiben letöltendő gyakorlattal) +1 év: összefüggő / 1, 2, 3 hónapos gyakorlat valamennyi szakirány intézményeiben, az adott gyakorlat befejezése után államvizsga.

B variáció: ötéves elméleti + gyakorlati képzés.

Ferenczy Ágnes


Stabilan fenntartani a civil szolgáltatásokat

 

Egy hosszú parasztház megvételével kezdték, ahol most fazekas és kerámiaműhely van, a ház másik részében, az Emmaus vendégházba két-három, fogyatékos embert nevelő család pihenni jöhet. Gyümölcsöseikben biotermelést folytatnak. Tavaly boltot nyitottak a XII. kerületi Böszörményi úton.

Nem lesz több pénz – ez a súlyos mondat azon a konzultáción hangzott el Budapesten, április 29-én, amelyet az új szociálpolitikai koncepcióról rendeztek. Ennek az írásnak nem az a célja, hogy a tervezetet ismertesse, erről olvashattak már májusi számunkban, sokkal inkább az, hogy közös gondolkodásra hívja mindazokat, akik felelősséget éreznek a vonzáskörükbe tartozó fogyatékos személyek és családjuk iránt.

Arról van szó ugyanis, hogy nemcsak a kormánynak kell új alapokra helyezni a szociálpolitikát, hanem maguknak a civil szervezeteknek is másképp, máshogyan kell gondolkodniuk, és másképp, máshogyan kell megszervezniük a tevékenységüket, ha talpon akarnak maradni.

Több lábon állni

Kevés olyan civil szervezeti vezetőt ismerek, aki úgy gondolkodik, mint Ébner Gyula. Ő már évek óta a több lábon állás híve. Igaz, pillanatnyilag “csak” önmagát és a feleségét zsákmányolja ki a legjobban, de még talpon vannak, és a pályázatoknak (is) köszönhetően az évek folyamán bővíteni is tudták a Napsugár ’67 Alapítvány tevékenységét.

Munkájukat a gyöngyösi Autista Segítő Központban (ASK) kezdték. Ébner Gyula olyan konstrukciót talált ki, ahol a kicsi autisták bentlakásos otthonban élnek, ott járnak iskolába; ahol van krízis központ a bajba jutott szülő gyerekének. Hozzátartozott a Gyöngyöstől 10 kilométerre lévő, az ír autista farmok mintájára felépített majorság, amelynek 10 hektárját a karácsondi önkormányzat adta. Nem számolom össze, hogy mennyibe került a magyar államnak, és az Uniónak Gyöngyös és Karácsond, és hány hazai és külföldi magáncég pénze, adománya segítette a karácsondi Boróka Majorság létrejöttét. (És akkor még az önkéntes munkásokról nem is beszéltünk. Például Böjte Csaba dévai gyerekekei is dolgoztak ott az egyik nyáron.)

Egy hajszál választotta el az átadástól a majorságot és a területén megépült lakóotthont, amikor Ébner Gyula és a ferences rend között megromlott a viszony. A rend ugyanis a fenntartója az Autista Segítő Központnak, és jelentős pénzzel – külföldi és magyar hívők adományaival is – támogatta az ASK létrejöttét, de megkérdőjelezte a majorság fenntarthatóságát. A gyöngyösi ferences rendházban van a kollégium, az iskola és a krízisközpont. Ébner Gyula azt találta ki, hogy a majorságban megtermelt és feldolgozott termények, ha teljesen nem is tartják el, de majd jelentősen hozzájárulnak az ASK fenntarthatóságához. Ezért is épített föl pályázati forrásból és adományokból olyan, a kertészetben megtermelt friss zöldségek feldolgozására, csomagolására alkalmas üzemet, amely szinte unikális volt az országban. Igaz, akkor még szerves egységben, mondhatni szimbiózisban volt a segítőközpont és a majorság. Ezt Gyula távozása után kettébontották, és előállt az a furcsa helyzet, hogy a majorságban megtermelt zöldségért fizetnie kell az ASK-nak, az üzemben pedig a védőgázas salátamixek helyett, vásárolt áruból savanyúságokat gyártottak.

Hogy a majorság történetét befejezzem: most nyár elején az üzemeltetését hét évre átvette a budapesti Főkefe Nonprofit Kft.

Biotermelés, bolt és lekvárfőzde

Mindezt csak azért írtam le, hogy az olvasó “képben” legyen, azaz tudja, kiről is írok. Egy olyan emberről, aki nem szívesen adja fel. Ezért aztán Gyöngyöspatán újra kezdte a Napsugár ’67 Alapítvánnyal. Egy hosszú parasztház megvételével indítottak, ahol most fazekas és kerámiaműhely van, ott dolgoznak szakirányítással a fogyatékos emberek, a ház másik részében lévő Emmaus vendégházba két-három, fogyatékos embert nevelő család jöhet pihenni. A parasztházat időközben már felújították.

Tavaly boltot nyitottak a XII. kerületi önkormányzat támogatásával (és önzetlen baráti segítséggel) a Böszörményi úton, ahol az autista lakóotthonok (majorságok) foglalkoztatóiban készített termékeket árulják. A bolt még nem megy jól, de Gyulának vannak tervei, hogy hogyan lehetne föllendíteni a forgalmat. Ezt persze most nem árulom el, mert hátha a konkurencia is tudomást szerez a tervről. De ha a legújabb Ébner-ötlet realizálódott, akkor azt is megírom az ÉTA-Hírlevél olvasóinak.

Gyöngyöspatán gyümölcsöseik vannak, és ami a leglényegesebb: biotermelést folytatnak. Az alapítvány tagja a Biokultúra Egyesületnek, és a Biokontroll Hungária Kft. szigorú ellenőrzése alatt állnak, hogy hitelesített bioélelmiszerek kerüljenek ki az alapítványtól. A gyümölcsből lekvárt főznek. Hagyományos házi módon már eddig is főztek lekvárt, szilvát. (Tanúsíthatom, hogy remek, és minden tartósítószer nélkül eláll.)

Most nagyobb fába vágták a fejszéjüket: épül a ház a lekvárfőzdének Gyöngöspatán. Gyula elkalauzol az építkezésre, ahol csak az ő értő szeme látja meg azt, amiről nekem beszél: a teljesen kész üzemet, ahol az előírásoknak megfelelően folyik majd a termelés. Megvettek egy házat nagy telekkel, aminek az át- és hozzáépítésén dolgoznak a munkások. Mindezt pályázati pénzből. Megvannak már a lekvárfőzéshez szükséges gépek is, amelyeket Gyula nem kevés utánjárással szerzett meg, és most a család gyöngyöspatai házának udvarán várják, hogy mielőbb forogjon, rotyogjon bennük a lekvárnak való. Gyuláék házához tartozik még egy jó hosszú borospince is nemespenésszel a falán (borosgazdáé volt a ház), ezzel is nagyszabású tervei vannak az alapítványnak – de erről majd talán akkor, ha megvalósult.

Önkéntesek kerestetnek

Terve jóval több van Ébner Gyulának, mint amennyit meg tud valósítani. Sem elegendő ideje, sem elegendő pénze nincs rá (ugyanis a saját pénzük is – amíg el nem fogyott – szépen becsordogált az alapítványba). Néhányszemélyes vállal(koz)ás az övéké: ő; Magdi, a felesége; Fótos Dániel és Ary István (érintett szülők) a négy húzó ember. A fogyatékos személyt nevelő családok segítsége elenyésző. (Elsősorban az autista személyt nevelő családokra gondolok, mert a Napsugár ’67 Alapítvány az ő megsegítésükre jött létre, és az Ébner család eddigi munkálkodása is őket segítette.) Miközben mindenki várja a segítséget: az államtól, a civil szervezetektől, azon az egy-két húzóemberen kívül, akik a hátukon cipelik a különféle, fogyatékos embereket segítő alapítványokat, egyesületeket, érintett szülőt keveset látni az önkéntes segítők között. (Persze nem csak szülők jelentkezhetnek, elvégre most van az önkéntesek éve. Egyetemisták, főiskolások, gimnazisták is mehetnének. Gyümölcsöt szedni mindenki tud. Ezek a mondatok persze csak a cikkíró megjegyzései.)

A Napsugár ’67-nek elkelne a segítség, hiszen Ébnerék hétvégéje is foglalt: Budapesten a Kongresszusi Központ előtti parkolóban, a biopiacon árul egyikük, a másikuk pedig a pesthidegkúti Klébelsberg kúria udvarán lévő, ugyancsak biopiacon kínálja az alapítvány és a velük kapcsolatban lévő biotermelők portékáját. Pihenésre csak a vasárnap marad. Pedig náluk is van fogyatékos személy: Domi, Ébnerék negyedik gyermeke, aki autista léttére elég türelmesen viselte, hogy Gyula a már lestrapált, sok kilométert és sok évet látott autójával szállított engem egyik helyszínről, a másikra.

Hogy mindez mire jó? A biotermelés, a lekvárfőzde, a kerámiaműhely meg a bolt? Arra, hogy a majdan megépülő lakóotthont (hiszen ez a végső cél) és a benne élő lakókat, ha nem is eltartsa, de nagyban hozzájáruljon a fenntartásukhoz. Mert az állami pénzből és a térítési díjból nem lehet fenntartani lakóotthont. Gyöngyösön fordított volt az építkezés. Előbb volt a lakóotthon, utána jött a majorság. Gyöngyöspatán az alapok megteremtésén fáradozik a Napsugár ’67 Alapítvány, nem várva csak az állami pénzre.

Ahhoz persze, hogy valóban sikeresek és fenntarthatók legyenek a civil szervezetek által működtetett szolgáltatások (korai fejlesztők, foglalkoztatók, lakóotthonok stb.) kiszámítható és nem évről évre csökkenő állami támogatásra van szükség – a közös felelősségvállalás jegyében.

Ez a cikk abban a reményben született, hogy olvasóink megosztják velünk elképzelésüket arról (akár a működő gyakorlat, akár még csak elméletben létező modell alapján), hogyan lehetne stabilan fenntartani a civilek szolgáltatásait. Véleményüket, levelüket várjuk a
firinc@gmail.com
e-mail címre, vagy az ÉTA címére levélben: 1158 Budapest, Molnár Viktor 94-96.

Ferenczy Ágnes


Ismét hallás-visszaállító műtétek

 

Előző számunkban örömmel adtunk hírt arról, hogy a Heim Pál Gyermekkórházban megnyílt Európa első Cochleáris Implantátum (CI) és BAHA Tudásközpontja (BAHA = Bone-Anchored Hearing Aid; a világon az egyetlen, csontba horgonyzott hallókészülék). Az Európában egyedülálló ellátás a magyarországi hallás-rehabilitáció jövőbe mutató modellje. Nem sokkal ezután rossz hír érkezett: a műtétek finanszírozója, az OEP, leállította e műtéteket.

A MACIE, a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete azonnal lépett: petíciót fogalmazott, aláírást gyűjtött, demonstrációt szervezett, majd átadta a NEFMI képviselőjének a petíciót, amelyben egyéb kéréseiket is megfogalmazták: objektív újszülött-kori hallásvizsgálatot kérnek, amire a szakmai irányelvek is köteleznek, és a beszédprocesszorok kihordási idejének meghatározását. (A processzor a CI külső egysége.)

A hallásvizsgálattal kapcsolatban Jávor András, közigazgatási államtitkár (NEFMI ) támogatásáról biztosította a petíció átadóit, bár mint mondta, a szűkös gazdasági helyzetben nehéz lesz ennek megfelelni.

Az OEP ezzel egy időben közleményt adott ki: azoknál a gyerekeknél, akiknél sürget az idő, el lehet végezni a műtétet, a többieknek októberig várni kell rá.

Hazánkban 1985 óta végeznek CI-műtéteket, az OEP évente 68-at finanszíroz.


Játszva látszom: művészeti fesztivál Pécsen

A Magyar Speciális Művészeti Műhely (MSMM) idén Pécsen rendezte meg országos és nemzetközi fesztiválját. Az országost már 24-edszer, a nemzetközit 9-edszer.

Kevés szó esett róluk a médiában. Talán mert nem illenek bele az intézménytelenítés trendjébe – holott ha majd kis létszámú otthonokban, vagy támogatott lakásokban élnek a fogyatékos emberek, akkor is meg kell szervezni a szabadidejük értelmes eltöltését, felhasználva az intézményi tapasztalatokat.

Az még nagyobb baj, hogy a fogadó helyen is kevés szó, kevés hírverés esett róluk. Ahelyett, hogy óriásplakátok hirdették volna: Nézzétek meg a fogyatékos emberek másik arcát is! Azt, ahogyan örülni, játszani tudnak, még akkor is, ha mindennapjaikat sokan tömegintézményekben töltik, olyan intézményekben, ahol még mindig vannak áldozatos, remek gyógypedagógusok, akik színjátszókört, énekkart, zenei együttest, tánctanfolyamokat vezetnek – sokszor a saját szabadidejükben.

A Magyar Speciális Művészeti Műhely (MSMM) idén Pécsen rendezte meg országos és nemzetközi fesztiválját. Az országost már 24-edszer, a nemzetközit 9-edszer.

Mert Pécsett június 23. és 27. között megint csak maguknak játszottak a fogyatékos emberek, az utca embere talán nem is tudta hogy a Pécsi Nemzeti Színházat “megszállták” a művészeti műhelyesek. Szerencsére a legjobb produkciók délutánonként kiköltöztek az utcára (Szent István tér, Kossuth tér), így aki arra járt, akár akarta, akár nem, találkozott velük. Magam idén nem jutottam le Pécsre, pedig izgalmas lett volna látni a magyar-lengyel-francia-dán csoport közös művészeti bemutatóját. Mások beszámolója alapján kopogom ezt a néhány sort, a fotókat is Harmath Józseftől kaptam, aki Dávid fia zenekara, a Lasho Lecsó miatt töltött néhány napot Pécsett.

– yá –


Gödi művészeti tábor

 

Hogy szalad az idő, Már tízéves a Lámpás ’92 Alapítvány művészeti tábora. Idén egyhetesből tíznapos lett, sőt, vendégeket is fogadott a határon túlról. Gödön ütöttek ismét tábort az önkormányzat jóvoltából, és bizony minden támogatás elkél, mert nem sokkal a tábornyitás előtt jött a rossz hír: nem nyertek rá pénzt az NCA pályázatán.

Pedig jó ügyet támogatott volna a civil alap. Látva azt a sok igyekvő, örömteli elmélyülten dolgozó férfit, nőt, fiatalt, idősebbet, nem tud másra gondolni az ember: az öröm, az alkotás öröme mindenkinek kell. Aprólékosabban megnézve az eddig elkészült képeket, még nekem, a laikusnak is feltűnik, hogy mennyit fejlődtek az évek óta visszajáró emberek. Ezt megerősíti Pető Barna is, aki a kezdetektől vezeti a tábort. Nem egyedül ő foglalkozik a résztvevőkkel, testvére Pető Hunor is állandóan művésze a tábornak. Az idén Daradich Árpád grafikus is csatlakozott a csapathoz. Szép szénrajzok készültek irányítása alatt. A tematika is bővült: a grafika, a festés mellé néhány éve bevonult a land art, amelyet Elekes Károly vezetésével sajátítanak el. Az ország minden részéről (többnyire lakóotthonokból) érkező résztvevők, a tábor befejezéseként, közösen elkészítenek egy land art művet a Duna-parton.

Minden évben van egy központi téma, ami köré az oktatás és a művek szerveződnek. Idén a műemlék volt a hívó szó. Mindenkinek kellett egy-egy műemléket ábrázoló képeslapot hoznia a lakóhelyéről. Ez volt a beszélgetés, a tanulás, a videonézés és a munka (szénrajz, kerámia és a festés) alapja. Ebben a pécsi Orsós György volt leginkább otthon, és a neki oly kedves Zsolnay-kutat mintázta, festette megunhatatlanul.

A Kolozsvárról érkezett értelmi fogyatékos fiatalok még soha nem vettek részt ilyen táborban, ennek ellenére a kezdeti körülnézés kérdezgetés, rácsodálkozás után, két nap múlva már úgy kezelték az ecsetet, mintha mindig a kezükben lett volna. Igaz, az ő festményeiken még látszott, hogy nem oly gyakorlottak, mint a tábor zömét alkotó, évek óta idejáró kis csapat tagjai, de ha minden évben jöhetnének, eltűnne a különbség.

Kilencen jöttek a határon túlról: három kísérő és hat családban élő fiatal, akiket a Méltóképpen Élni Alapítvány és a Hit és fény közösség fog össze. Juhos Andrástól, a vezetőjüktől érdeklődtem az ottani lehetőségekről. Alapítványuknak van egy foglalkoztatója, és ez nagyon jó, de ők is ugyanúgy az állami köldökzsinórón, meg a jó szándékú adakozókén lógnak, mint a mieink. Pénzük kevés, most is csak úgy tudtak eljönni, hogy a Lámpás állta a költségeket.

Miközben beszélgetünk, jönnek-mennek az emberek. Nyílt nap van: itt vannak a régi lakók, a pártfogoltak, akik valaha a Lámpás valamelyik házában laktak, vagy az alapítványnál dolgoztak, vagy egyéb módon, például a támogató szolgálat révén kerültek vele kapcsolatba.

Szalai József és a lánya

Szép szál szőke férfi érkezik biciklivel, a vázon olyan hétéves forma kislány ül. Örömmel üdvözlik egymást Klárival és többi segítővel. József siket, Klári gyors jelbeszédbe kezd vele. Most csak úgy átugrott: itt lakik Felső-Gödön, feleségével, közös kislányukkal Szimonettával, és felesége első házasságából származó gyermekével saját családi házukban élnek. A kezdeti albérletből lett a családi ház, de ennek ára van: hétmillió kölcsönt vettek föl. Sajnos a törlesztő részletek nagyok: havi 100 ezerre rúgnak, és még 23 év hátravan.

Józsefet még iskolás korában ismerte meg Klári, a pedagógusok kértek segítséget a kissé nehezen kezelhető fiú megzabolázásához. Sikerült. József 36 éves, rokkantnyugdíjas, de dolgozik a Főkefénél, és többnyire biciklivel jár dolgozni. Kislánya vidáman jelel vele. Felesége halló, egy iskolában dolgozik iskolatitkárként. József szívesen mesél magáról, látszik, jól érzi magát itt, ahol sok embert ismer, akik örülnek a látogatásának.

A Szekeres család

A Szekeres család történte nem oly vidám, mint Józseféké, akik fizetni tudják a kölcsönt. Ők Dunakeszin élnek, nincsenek itt, de szóba kerültek épp a lakáskölcsön és a támogatott lakhatás révén, Sikertörténet lehetne az övéké, ha a nagy rezsiköltségek miatt pont most nem kényszerülnének cserélni vagy eladni lakásukat. Egy panelház kilencedik emeletén él a család két gyerekkel és a nagymamával. Mindenki siket vagy nagyothalló a családban, de a kislányukat, Barbarát – a hallásfejlesztésnek köszönhetően – nemrégiben nyilvánították egészségesnek. Ez akár örömünnepre adhatna okot a családnak, ha ez nem járna együtt azzal, hogy elesnek a magasabb összegű családi pótléktól. Kevés a pénz, pedig aki tud, dolgozik a családban: az apa egy pékségben, az anya a Lámpásnál a szövőműhelyben.

A lakáshoz úgy jutottak, hogy a Lámpás – a Kézenfogva Alapítvány támogatásával – lakásokat vett, és a támogatott lakhatásra alkalmasnak talált emberek vagy családok ezekbe a lakásokba költözhettek. A Lámpás felajánlotta a kiköltözőknek, hogy megvehetik a lakást azon az áron, amelyen az alapítvány vette, de takarékoskodniuk kell. (A Lakástakarékkal kötöttek megállapodást.) Öten költöztek így ki, vállalva a feltételeket, de csak Szekeresék vették meg a lakást. És most már ők sem bírják sokáig. Herczeg Ágnes szociális munkás látogatja / támogatja a családot, tőle hallottam a szomorú történetet.

***

A pénteken záródó művészeti tábor képeiből kiállítás nyílik, amelynek időpontját az ÉTA honlapján közöljük.

F. Á.


Tanulás, munka és elfogadás Skóciában

 

A magyar statisztikák riasztóak, a fogyatékos embereknek úgy 16 százaléka dolgozik. De mint annyi minden mást, ezt sem tudjuk pontosan, mert egyesek szerint kevesebben, mások szerint többen. A lényeg úgyis az, hogy az Unió nyugatra eső országaiban ez az arány jóval magasabb:

2009-ben a fogyatékos emberek kétharmada fizetést kapott a munkájáért (forrás: szmm.gov.hu, FSZK pályázati kiírása).

Hogy valami nincs rendben az iskolarendszerünkkel, azt az is bizonyítja, hogy azok, akik elvégezték az általános iskolát, a speciális szakiskolát, nemhogy nem tudnak elhelyezkedni, hanem munkatapasztalatot kell szerezniük, és külön munkába állítási pályázatok mentik a menthetőt. Csakhogy az ilyen pályázatokkal munkába állítható személyek száma csekély a pályázaton elnyerhető pénzekhez képest. Mi lesz a többiekkel? Hogy változtatni kell, az biztos. Nem az iskolához kellene “igazítani” a gyermeket, hanem az iskolának kellene igazodnia a fogyatékos diákok igényeihez. Ez a megfelelő szakma, vagy betanított munka megtanításánál, a munkába állításnál különösen igaz.

Ahány ház, annyi szokás. Van, ahol úgy csinálják, mint náluk, van, ahol másképpen. Épp ezért időről, időre az ÉTA-Hírlevélben olvashattak olyan cikkeket, amelyekben arról számoltunk be, hogy másutt hogy megy ez. E lapszámunkban is külföldre kalandoztunk: most épp Skóciába. Arról olvashatnak, hogy a Down-szindrómás kislány hogyan lépegetett egyre följebb az iskolai lépcsőfokokon. A lépcsők megmászásához persze kellett a család, és kellett az az elfogadó iskolai közeg, amelyben Panka élt, tanult.

Vargha Anna férjével, gyerekeivel Skóciában, Edinburgh-ban él. Levelek Skóciából címmel a Szilaj Csikó c. hetilapban osztja meg az olvasókkal skóciai mindennapjait. A kezdetben nyomtatásban is megjelenő hetilap időközben felköltözött a netre, ahol minden eddig megjelent levél elolvasható (www.szilajcsiko.hu).

Az (idősebb) olvasók talán még emlékeznek a Panka naplója c. könyvre (2002-ben ismét megjelent), amelyben a skóciai levelek szerzője, akkor Gyöngy Anna néven spanyolországi, pontosabban katalán emlékeit írta meg Down-szindrómával született lánya óvodában, iskolában eltöltött éveiről. Időközben Spanyolországból Skóciába költöztek. A skóciai levelekben Pankáról is szó esik. Panka ottani iskolázása, szakma tanulása és munkába állítása eltér a hazai gyakorlattól, ezért megkértem a szerzőt, Vargha Annát, hadd közöljük írását az ÉTA-Hírlevélben. A fényképeket és a közléshez való hozzájárulását köszönjük.

A levelek sorrendjét kicsit felborítva először a 29. levélből olvashatnak részletet, amelyből megtudhatják, milyen lépcsőfokokon lépdelt Panka Skóciában.

29. levél
INTEGRÁLT ISKOLAI OKTATÁS

De hogy intéződtek az edinburghi iskolaügyeink? Ha az ember a saját hazájában van, legalább hónapokat tölt azzal, melyik iskolába írassa a gyerekeit. De mit tesz, ha egy teljesen ismeretlen városba veti a sors? Ja, kérem, ehhez kell a szerencse! Egy jó leendő kolléga. S ami még ennél is fontosabb: annak egy oktatásban szakértő felesége. Mindent ő intézett. Nekünk csak azt kellett tudnunk, hogy mit szeretnénk. …

Az angol iskolarendszer teljesen eltér a magyartól, de még a skóttól is, így abban nem vagyok otthon. De a skót állami iskolarendszert végigjártuk, és még mindig abban utazunk, így arról be tudok számolni. A gyerekek négy és fél és öt és fél éves koruk között kezdik az iskolát. Általában reggel kilenckor kezdődik a tanítás, és délután háromkor fejeződik be. Pénteken csak délig vannak. Ebből adódik, hogy sok édesanya részmunkaidőben dolgozik, amíg csak nem lesz gimnazista, sőt, egyetemista a gyereke vagy gyerekei. Valami napköziféle ugyan van az iskolákban, de az hol ilyen, hol olyan.

Elsőben még inkább óvodaszerű tanteremben vannak a tanulók. Láttam benn homokozót is. De tanulás is folyik. Betűkkel már az óvodában foglalkoznak. Elsőben sok gyerek nagyon gyorsan megtanul olvasni. Alkalmas lehet erre a nyelvük, jók lehetnek a módszereik. Panka is olvasásban mindig nagyon jó volt. Nincsen olyan, hogy elsős vagy akár másodikos olvasókönyv. De olvasásra rengeteg, kezdetben csak néhány tíz alapszót használó, majd fokozatosan nehezebb szintű kis könyvecskéik vannak. Ebből kap mindenki hazavitelre a saját szintjének megfelelő olvasmányt. Ez a lényeg. A gyerekeket a saját szintjükön oktatják. Nemcsak olvasásból, hanem számtanból is. A bukást sem ismerik.

Lelkesen mesélte nekem valaki a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskoláról, hogy már Magyarországon is folyik downos gyerekek integrációja. A baj csak az, hogy a mamák rettenetesen szenvednek attól, hogy bemagoltassák a gyerekekkel a szorzótáblát. Pankával sohasem kellett bemagoltatnom a szorzótáblát. Pedig attól mi is vért izzadtunk volna! De mi értelme? Elárulom, hogy itt még mérnöknek is jelentkezhet valaki az egyetemre a szorzótábla tudása nélkül. Figyelem a diákjaimat. Előfordult már, hogy valaki a 3×40-et beütötte a számológépébe.

Pankának minden év elején az iskolában felállítottak egy tanulási tervet. A tervben csak olyan célkitűzések szerepeltek, amelyekről reálisan elvárható volt, hogy meg tud birkózni velük. Így ment ez a gimnáziumban is. Igen, a maga szintjén tanult. De nem ez volt a lényeg. A lényeg az érdeklődése és a szorgalma volt. Féltünk, hogy a gimnázium nehéz lesz neki. Nagy volt rajtunk a nyomás, hogy speciális iskolára váltsunk. Döntés előtt megnéztem a speciális iskolát. Nem tetszett. Hiányzott belőle az élet. Gondoltam, megpróbáljuk először a nehezebbet. Rendes iskolából nyitva áll az út a speciális iskolába. Fordítva soha.

Nagyon jól döntöttünk. A gimnáziumban ezerszer jobban érezte magát, mint az általános iskolában. Panka tanulásra született. Mindig is a tanulást szerette a legjobban. Csak a semmittevés nem megy neki. A mai napig úgy emlékezik vissza a gimnáziumra, mint a legboldogabb éveire.

Mikor erre az útra tértünk, hogy rendes iskolába írattuk Pankát, el nem tudtuk képzelni, hogy ennyi örömet fog ez mindannyiunknak szerezni. Nehéznek nehéz volt. De nem agyonnyomorítóan, hanem felemelően nehéz. Ha nem ment volna, nem erőltettük volna. De ment. És nem is akárhogyan…

***

17. levél

PANKA MUNKÁJA

Kedves Olvasó!

Imádom a lányomat. Jegelem a térdemet az ágyban, és közben hallom, ahogy készülődik a munkába. “Pénz megvan, a munkahelyi trikómat már ki kell cserélni, kulcs, mobiltelefon, igen, mama, nem tudnál adni nekem egy papírt és ceruzát, ami elfér a zsebemben, hogy fel tudjam írni, mennyibe kerül az a ceilidh (skót táncház), amelyet a faliújságon hirdetnek?” Odasántikálok a táskámhoz, és adok neki. “Még van időm, ugye?” Bőven, te drágaságom. S már indul is.

Minden nap kora reggel magától kel, és kikészíti az egész családnak a reggelit. Megfőzi a kávét. Mindenki megkapja a kedvenc müzlijét. Az emésztés kedvéért még megtetézi korpával és mindenféle magokkal. Tamás kakaót iszik, papa, mióta magas a vérnyomása, gyógyteát. Kis kancsókban ki-ki megkapja a megfelelő tejet. Tamás és Panka 4%-osat, mi, a magas koleszterin szintű szülők a 1,5-eset. Majd halkan bekopog a hálószoba ajtaján, és közli, kész a reggeli. A királynak sincs ilyen jó dolga.

Tegnap nem tudom, mi történhetett. Délben lefeküdtem aludni, és mikor két órával később felébredtem, alig tudtam lábra állni. Most nem a bal alsó lábszárammal van a baj, hanem a jobb térdemmel. Borogatom, és szedem a fájdalomcsillapítót. Minek fut az ilyen, ha nem bírja? Jó kérdés. De ígérem, a sírban majd feladok mindent.

Elsősorban miatta hagytuk ott Magyarországot. Szerettük volna megadni neki a lehetőséget, hogy rendes iskolába járhasson. Nem mindenáron erőltetni, csak kipróbálni. Ha nem ment volna, hát nem ment volna. De ment. És nem is akárhogyan. Soha nem kellett szégyenkeznünk miatta. Hihetetlen kitartás és tanulni akarás volt benne. Sok segítséget kapott. Ezt lelkesedésével és szeretetével bőven viszonozta mindenkinek.

Panka 18 éves koráig rendes gimnáziumba járt. Onnan college-ba ment, ahol négy évig főzést és felszolgálást tanult. Most egy étteremben dolgozik. Az éttermet arra hozták létre, hogy fogyatékos embereknek lehetőséget teremtsenek, hogy valós munkakörülmények között dolgozzanak. Egyben arra is felkészítik őket, hogy később más, rendes munkahelyen is megállják a helyüket. Ebben segítséget is nyújtanak. Hétfőtől péntekig 9-től 5-ig van a munkaidő. Takarítanak, felszolgálnak, segítenek a főzés előkészítésében. Nagyon komoly munkát végeznek.

Az étteremben hatalmas a forgalom. Kitűnő vegetáriánus ételeket szolgálnak fel. Minden nap más és más a választék. Kenyeret is sütnek, mind helyben fogyasztásra, mind eladásra. Nagyon szeretem a friss kenyér illatát, reggelenként a sütödéjükből árad. Gyakran tartanak rendezvényeket a legfelső szinten. Ezek ellátásáról is az étterem gondoskodik. Látom, ahogy kis kerekes kocsin tolják ki a konyhából a jobbnál jobb ételeket, hogy egy szinten feljebb se hagyják éhezni a vendégsereget. Nagyon népszerű hely. A siker titka, hogy mindent gusztusosan és magas színvonalon csinálnak. A terem is gyönyörű. Nem sajnálkozni megy oda az ember, hanem hogy kulturált, tiszta, jó körülmények között finomat és egészségeset egyen. …

Panka korábban is gyakran segített nekem a főzésben, de most, mióta az étteremben dolgozik, teljesen önállóan készít el ételeket. Megvásárolja a hozzávalókat a boltban, és összeállítja, ha kell, meg is főzi. Tegnap is teljesen egyedül felvágta nekem a hagymát, megpirította, rátette a darált húst, mikor az megbarnult, rátette az ugyancsak általa megmosott és apróra vágott gombát, majd a paradicsomszószt, hogy elkészítse a mai ebédhez a milánói makarónit.

Pankának általában nagyon jó tanárai voltak a gimnáziumban. Egy azonban mérhetetlenül eltörpül a többi mellett. Csak az emléke emelkedik ki. Az agya annyit nyomhatott, mint egy borsószem. Vagy inkább egy borsszem? Panka kisérettségit tett angolból, biológiából és rajzból. Ezen kívül tanult még háztartási ismereteket. Ebből az illető hölgy azonban nem engedte vizsgázni. Panka ugyan mondta ezt nekem otthon, de nem akartam elhinni. Bementem a szülői értekezletre. Ott aztán saját fülemmel hallottam, amit ez a banya indokként felhozott. Nem sok hiányzott ahhoz, hogy súlyos testi sértésért börtönbe kerüljek. Azt mondta, hogy azért nem engedheti, hogy Panka levizsgázzon, mert ha sikerül neki a vizsga, akkor azt fogják hinni, hogy ezzel az eredménnyel ő önállóan dolgozhat egy konyhában, és mi lesz, ha véletlenül magára gyújtja a helyiséget?

Tudni kell, hogy a férjemmel és a nagyfiammal már többször előfordult, hogy másik platnit kapcsoltak fel, mint amire az edényt feltették. Pankával még soha. Mindig mindenre ügyel.

A legnagyobb boldogságom, ahogy felszolgálni látom a munkahelyén. Büszke az étteremre, büszke magára. S ha boldog, ő a leggyönyörűbb lány a halpiacon. Nagyon szereti, ha időről időre náluk ebédelünk. Figyelem, ahogy felszolgál. “Jó napot, hölgyem! Hogy érzi magát ma? Mivel szolgálhatok? Ez jó lesz? Igenis, azonnal. Négy font ötven. Itt a visszajáró. Jó étvágyat! Remélem, ízleni fog.”…

Vargha Anna


Nem mindegy, hogy mit eszünk

 

Izgalmas könyvet olvastam a Reneszász Kiadó jóvoltából: Natasha Campbell-McBride neurológus és táplálkozástudományi szakember GAP-szindróma – Az emésztés és a pszichológia kapcsolata c. könyvét.

A könyv címében a GAP szó a gut and psychology syndrome (bél és pszichológia szindróma) kezdőbetűiből ered. A szerző a terület elismert nemzetközi szakértője, aki autista kisfia gyógyítása kapcsán fordult e terület felé. 1998-ban megalapította az azóta világhírűvé vált Cambridge Táplálkozástudományi Klinikát.

Úgy véli az autizmust, a hiperaktivitást, a diszlexiát, az allergiát, asztmát, ekcémát, depressziót stb. mind-mind gyógyítani lehet táplálkozásunk megváltoztatásával, ami persze áldozatokkal jár, és nem csak anyagiakkal.

Nem véletlen, hogy az első fejezet címe: Az összes betegség a belekből ered. De persze a bélrendszeren kívül olyan fontos dologgal is foglalkozik, mint az immunrendszer vagy a védőoltások. Cáfolja a szülők körében közkeletű vélekedést, hogy a védőoltás okozza az autizmust. Könyve végén felsorolja azt a tíz dolgot, ami leginkább rombolja az immunrendszert. (Előtte megírta, hogy mi az a tíz, ami viszont erősíti.)

A kezdéshez, az étrend változtatásához recepteket is ad a szerző. De arra nyomatékosan felhívja a figyelmet: orvossal, dietetikussal konzultáljanak, és a speciális fejlesztéseket, terápiákat meg kell, hogy kapja az autista gyermek.

– czy –


Új törvény lesz a civil szervezetekről

 

Új törvény van készülőben, mely a fogyatékos emberekkel foglalkozó civil szervezeteket is érinti. Megvitatására jóval kevesebb idő jutott, és kevesebb szó esett róla a sajtóban. Hetven civil szervezet levelet írt Navracsics Tibor miniszterelnök-helyettes, közigazgatási és igazságügyi miniszternek. A levélben az “egyesülési jogról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról” szóló törvénytervezet visszavonását és átdolgozását kérik, és azt, hogy érdemi vita után csak ősszel tárgyalja az országgyűlés.

A petícióban eljuttatott szakmai véleményt a Nonprofit Információs és Oktató Központ Alapítvány, a Magyar Természetvédők Szövetsége és a Reflex Környezetvédő Egyesület vezetésével dolgozták ki a civilek. A tervezet legelutasítottabb része a közhasznúsággal foglalkozó: úgy vélik, hogy civil szervezetek ezrei veszthetik el a közhasznúsági besorolásukat és az állami támogatást, és emiatt azok kerülnek hátrányba, akiknek a szervezetek szolgáltatást nyújtanak. Véleményük szerint a minősítés a szakmai munka és a társadalmi teljesítmény alapján történhetne.

Az NCA átalakításával sem értenek maradéktalanul egyet, például a nyílt pályázatok arányának csökkentésével, a döntéshozók négy évre történő választásával, kérik, hogy a döntéshozók legalább kétharmadát a civil szervezetek maguk közül választhassák ki.

(Forrás: lmv.hu/)


Kampány a szemléletváltásért!

 

A Kisebbségi és Emberi Jogi Alapítvány (KEJA) a TÁMOP keretein belül, uniós támogatással indította el országos, “Hozzáadott érték” elnevezésű kampányát, amelynek célja megváltoztatni a hátrányos helyzetű emberekről kialakult képet. A másfél hónapos munka hamarosan véget ér, eddigi eredményeit a Rubeus Egyesület értékelte.

Televíziós társadalmi célú hirdetésekben, rádiós magazinműsorokban, internetes weboldalakon, országos terjesztésű lapokban, valamint óriásplakátokon jelent meg a kampány üzenete. A kampány a romák elfogadtatása mellett felhívta a figyelmet arra is, hogy a fogyatékos embereknek is biztosítható a teljes élet, ha a társadalom elfogadóbb és felismeri: fogyatékos embertársaink hasznos tagjai a társadalomnak. Ezért jelent meg a kampányban a mozgáskorlátozott Erőss Zsolt alpinista. Közel egymillió ember találkozott az antidiszkriminációs üzenet valamelyik formájával

A Rubeus fókuszcsoportos beszélgetéseket is szervezett, hogy felmérje, milyen véleményformáló ereje volt a kampánynak. A beszélgetések során kiderült, hogy az együttélés szempontjából a fogyatékkal élőkhöz fűződő viszonyt minden korosztályon belül problémamentesnek tartják. Ennek oka elsősorban az, hogy a fogyatékkal élő emberek többsége nem tehet hátrányos állapotáról. A romáknál ezt nem tartották ilyen egyértelműnek a megkérdezettek, főleg a fiataloknak volt kedvezőtlen véleménye a cigány lakosságról – személyes tapasztalataik alapján. A beszélgetés résztvevőinek véleménye, hogy a média, főleg a romákkal kapcsolatban, ahelyett, hogy hozzájárulna az ellentétek elsimításához, inkább mélyíti azokat. A különböző tehetségkutató műsorokat, ahol tehetséges romák bemutatkozhatnak – viszont jónak, pozitív szemléletformálóknak tartják. (Persze ilyen fókuszcsoportos megbeszélésnek akkor lenne igazán értelme, ha a kampány előtt is beszélgettek volna ugyanerről. Akkor talán érezhető lett volna a különbség, az, hogy mennyit változott a kampány hatására a fókuszcsoportban résztvevők véleménye.)

“A kutatás fontos megállapítása, hogy minden korosztálynál egyértelmű igényként jelent meg a diszkrimináció felszámolása. A bemutatott kampányelemeket sikeresnek ítélték, egy új médiaszemlélet felé vezető út első lépcsőfokának minősítették.” – áll a kutatásról kiadott sajtóközleményben.


Levelek Zsuzsitól

 

Kedves Ági néni!

Ha még bele tudja tenni a cikket amit Krizbai Tecáról írtam azt megköszönném.
Puszilom
Zsuzsi

A cikk természetesen bekerül az ÉTA-Hírlevélbe, szólt a válaszom (l. keretesben). Közben úgy gondoltam, megnézem, hogyan és mit dolgozik az ÉFOÉSZ-nél (Budapesten) a cikk írója, akit már kislány kora óta ismerek. Zsuzsi Down-szindrómás, szerető családban él, és éli a fiatal hölgyek vidám, boldog életét. Az ÉFOÉSZ irodájában dolgozik, adminisztratív munkakörben. Szabadidejében táncolni jár Napsugár Anna tánccsoportjába, és mint majd alábbi levelezésünkből látni fogják, más egyéb elfoglaltsága is van. E-mailt írtam hát Zsuzsinak, hogy egyeztessünk, mikor is tudnám meglátogatni a munkahelyén. Levelemre az alábbi választ kaptam:

Kedves Ági néni!

Köszönöm az érdeklődést, a munkámmal kapcsolatban. Holnap reggel angol nyelv tanításra megyek a II. kerületi Énó-ba, utána visszaérek délre. 15.00 óráig tart a munkaidőm. Ha Ági néninek megfelel a 13.30 vagy 14.00 óra akkor szeretettel várjuk.

A Főnökömtől kértem a beleegyezését, és beleegyezet. Leírom az ÉFÉOSZ pontos címét:

Kiszáll az Ági néni 3-as metróból és leszáll a Kálvin térnél, onnan elmegy balra ott feljön, lépcsőn a könyvtári oldalon ott át megy parkolón, vele szembe van a cukrászda, onnan befordul jobbra, az Erkel sarkán, és a folytatása a Lónyay utca, ahol fel van ásva az út az a mi utcánk, a Lónyay u. 17 ajtó.

1093 Budapest, Lónyay u. 17. I/1. 11-es kapucsengő.

Szeretettel várjuk!

Főnököm, a kolléganőm és Én

Sajnos nekem ez az időpont nem volt jó, meg amúgy is egy egész munkanapot szerettem volna eltölteni Zsuzsival. Ment tehát az emil, hogy nem jó. Emilfordultával jött a válasz:

Kedves Ági néni!

Nyugodtan megnézhetsz akár 1 órára is abból is látszik, hogy mit csinálok.
Hétfőtől 2 hétig képzésen vagyok. Csak utána tudsz jönni. Jó lenne ha az ÉFOÉSZ is bele kerülne a cikkbe. Van egy sajtós kolléganőm aki ezzel foglalkozik, vele is beszélhetsz erről.

További szép napot
Zsuzsi

Na, szépen vagyunk, hol tudok én ennyit várni, mikor nekem lapzártám van? Válaszoltam is Zsuzsikának, megkérve, hogy ha már ilyen elfoglalt, akkor mondjon ő időpontot, és majd én alkalmazkodom, a levél visszajött: error a fogadónál. Így hát a családi e-mail címre írtam. Az már célba ért:

Ági néni!Köszönöm leveledet megkaptam, 27.-én hétfő óta nem járok be a munkahelyemre, mert az Üllői út 14.- ben tartott képzésen vagyok egész nap. Az ÉFOÉSZ e-maileimet ezért nem tudom megnézni, Apukám szerint betelt a postafiókom.

A tanfolyam 07.08, – ig tart. Utána bentről jelentkezem.

Sok szeretettel, puszillak!
Zsuzsi

***

Szeressétek Krizbai Tecát!

Nagyon tetszett! A hangja, előadása a külseje! Hogy kicsoda? Hát persze, hogy Krizbai Teca a Csillag születikből. Ugye, hogy ti is szeretnétek még sokszor hallani? Hát, még ha megtudjátok, hogy Teca nemcsak tehetséges és csinos, hanem erős akaratú is. Vakon született és már kisgyerekkorától rendszeresen foglalkozik zenével. Igazi példakép mindenkinek! Szeressétek Krizbai Tecát!

A cikket írta:
Német Zsuzsa


Így látom

 

Nem csupán a szociális területeken érzékelt egyéni és családi problémák megoldása iránti elkötelezettségem, hanem mindezeknek a társadalmi és gazdasági környezetbe való beillesztését is jelentő szemléletem miatt adom közre az alábbiakat, ami tudom, hogy kockázatos.

A kockázatot az jelenti, hogy mi, magyarok kizárólag saját álláspontunkat tartjuk helyesnek (tisztelet azoknak, akikre ez nem áll), a kompromisszumokat ellenérzéssel fogadjuk, és véleményalkotásunk kiinduló pontja saját érdekünk.

Mondanivalóm határozottan összefügg hazánk jövőbeni szociális rendszerével és gyakorlatával, de ezen belül a magyarországi fogyatékosügy sorsával.

Mi tehát a lényeg?

Évszázadokban mérhető tapasztalat kristályosítja igazzá, hogy egyetlen európai vagy Európán kívüli nemzettől, vagy nemzetközi szervezettől sem várhatjuk el, hogy segítse Magyarország gazdasági stabilitásának megteremtését a nemzeti érdekek figyelembe vételével. Csak megerősítő példaként írom, hogy úthálózatunk “támogatott” kiépítése elsősorban nem a nemzeti érdeket szolgálja, hanem a nemzetközi tőke profitérdekeltségét és befektetéseinek könnyítését (A támogatott szó idézőjelbe tételét meg kell magyaráznom. Nem volt véletlen, hiszen az e célra kapott összeggel csupán visszakapjuk az EU kasszájába történő befizetéseinket).

De bővíthető a példa egyéb “támogatott” beruházásokkal, fejlesztésekkel is! Az EU által támogatott programok: a kulturális, oktatási intézmények, állatkertek, parkok, szökőkutak, egészségügyi és sportlétesítmények; a különböző ágazatokat működtető szervezeti változtatások; a nem magyar érdekeltségű értékesítő helyekről történő eszközbeszerzések. Tehát következetesen olyan programok, amelyeknek költségvetési bevétele nincs, de fenntartásuk, működtetésük már a mi pénzünk és nemzeti feladatunk. Biztosak lehetünk abban, hogy – az aktuális példánál maradva – a belföldi keresletet kielégítő és a nemzeti tőke érdekeit megjelenítő cukorgyár létesítését a világ egyetlen nemzete, nemzetközi tőkéje és nemzetközi szervezete nem fogja segíteni. És igaz ez minden olyan beruházásra is, ami értéket, árut, piacot teremt, és egyben költségvetési bevételt jelenthetne – hazánknak. Azt a bevételt, ami az egészségügy, az oktatásügy, a szociális problémák mellett az egyetlen forrása lehet a magyar fogyatékosügy rendbetételének, és az abban érintett emberek és családok élete megkönnyítésének.

Ugyancsak évszázadokban mérhető tapasztalat az is, hogy egyetlen európai nemzet sem fogja elmulasztani a kínálkozó lehetőséget akkor, amikor saját befektetéseinek magyarországi megvalósításával a saját hasznát növelheti – csakis a saját hasznát.

Már most fontosnak tartom megjegyezni, hogy ezeket a tényeket evidenciának, alapigazságnak tartom, de azt kevésbé, hogy mindezeket az elmúlt években cselekvésmentes és tehetetlenséget mutató verbális dühkitörésekkel ellentételeztük.

Úgy hiszem, tudomásul kell vennünk, hogy értéktermelő nemzetgazdaságunkat mi – csakis mi – állíthatjuk talpra, és ehhez azért kell elsősorban nemzeti egyetértés, mert e talpra állítás a hazánkban működő nemzetközi tőke – és e tőkét közvetítő bankvilág – nem kívánt konkurenciáját jelentheti. Gyorsan megjegyzem, hogy ez is evidencia.

Mit lehet tenni?

Csak egy lehetőségünk van! Nem speciális, nem különleges és nem egyedien magyar ez a lehetőség. Minden nemzetre igaz.

Összefogás és verseny!

Összefogás, hogy ne megint és újból a “nevető harmadikkal” kelljen szembenéznünk.

Ezért támogatja a jelenleg regnáló kormány a kis- és közepes vállalkozásokat, és segíti fejlődésüket, piacszerző képességüket, stabilitásukat, kapacitásaik szélesedését. Hogy növekedjenek azok az adóbevételek, amelyek fedezetei lehetnek a minket elsősorban érdeklő fogyatékosügynek, és az abban érintett és érdekelt családok életét könnyítő jövőbeni intézkedéseknek. Meggyőződésem, hogy egyetlen fedezetei.

Ezért tartom elkeserítőnek az orvosrezidensek, a közalkalmazottak, a rendészeti szervek dolgozóinak, pedagógusoknak az elégedetlenségét, fenyegetőzéseit – bár kívánságaikkal egyetértek – mert koraiak, mert végzetesen fékezik az éppen hogy megkezdett megújulási folyamat megvalósítását.

Gazdaságunk zuhanórepülését – úgy tűnik – megállítottuk, de ha véleményalkotásunk premisszája (meghatározó kiinduló pontja) megint a lehető leggyorsabban megvalósuló saját személyes érdekünk lesz, a zuhanórepülés tovább folytatódhat. A fogyatékosügyben érintett több százezer család egységes érdeke, hogy ne így legyen.

Most olyan emberek kellenek és vannak, akik messzire látnak, amikor újra kezdjük. Akik jó irányt mutatnak az ország hajójának. A hajó kazánját nekünk kell megpakolni energiával, fával, szénnel, de ne engedjük meg, hogy néhány eltévedt ember egy vödör vízzel haszontalanná tegye munkánkat, a tüzet kioltsa, és a hajó ismét hánykolódjék.

Persze mindez csak az én véleményem. Számítok arra, hogy másnak más a véleménye. Ha megírja szövetségünk posta- vagy email címére, szívesen vállalom a nyílt és őszinte eszmecserét. Abban például, hogy melyek azok a fontos dolgok, amelyeket a leggyorsabban rendbe kell tenni a fogyatékos emberek életminőségének javítása ügyében.

Az “ÉTA Hírlevelet” sok-sok ezer ember olvassa.

Számítok véleményükre.

Dr. Rubovszky László
az ÉTA ügyvezető igazgatója


Lesz támogatás a Williams-szindrómásoknak

 

A KézenFogva Alapítvány Ne Hagyd Magad (NHM) antidiszkriminációs jogsegély szolgálata nem dolgozik hiába. A 2007-ben indult az egyévesre tervezett projekt, hogy segítse azokat, akiket méltánytalanság ért fogyatékosságuk miatt. A negyedik éve dolgozó jogsegélyszolgálat újabb sikert könyvelhet el. Az NHM jogászainak kezdeményezésére, várhatóan 2011 októberétől, módosítják a fogyatékossági támogatásról szóló törvényt úgy, hogy a Williams-szindrómások is jogosultak legyenek a fogyatékossági támogatásra.

Az előzmények 2009-re nyúlnak vissza, amikor egy Willims-szindrómás fiú édesanyja azért fordult a jogsegélyszolgálathoz, mert fogyatékossági támogatási kérelmét elutasították. Az elutasítás oka: a jogszabályban felsorolt feltételeknek nem felel meg a Williams-szindrómás fiú, mert az e szindrómával élőket nem sorolták az értelmi fogyatékossággal élők közé. Ugyanakkor a szakértők szerint a szindróma genetikailag meghatározott, az értelmi képességeket befolyásoló állapot, amelynek jellemzője a személyiségfejlődés átható zavara. E miatt a Williams-szindrómával diagnosztizáltak önálló életre nem képesek.

A szülő 2009-ben, az NHM jogászainak segítségével az Alkotmánybírósághoz (AB) fordult. Az AB 2011. május 30-án kelt határozatában alkotmányellenesnek ítélte az elutasítást, és 2011. szeptember 30-i hatállyal elrendelte a törvény módosítását.

A határozat teljes szöveg elolvasható az AB
honlapján.

Köszönjük, és gratulálunk az NHM csapatának!

 

Hozzászólások lezárva.