Hírlevél – 2011. május


A Hírlevél 2011. év májusi számának tartalmából:




Hírek
 

Ritka Betegségek Világnapja
Negyedszer rendezték meg Budapesten a Ritka Betegségek Világnapját. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége célja a rendezvénnyel, hogy felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét ritka betegségekre és a betegek életére, családjukra gyakorolt hatásukra. A 6000-8000 féle ritka betegség 75%-ban gyerekeket érint, és sajnos nincs rájuk gyógymód, szerencsére gyógyszer igen. Ami baj, hogy nehezen ismerhetők fel, épp ezért sok idő eltelik, míg igazán értő kezekbe kerül a beteg.
A ritka betegségek elleni küzdelem fontos lépése, hogy a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi György professzort nevezte a ritka betegségekkel kapcsolatos nemzeti terv koordinátorának.

Nyílt levelet írt a MEOSZ
Nyílt levelet írt május 5-én a MEOSZ Orbán Viktor miniszterelnöknek az Európai esélyegyenlőségi nap alkalmából. A levélben az új alkotmánnyal (pontosabban alaptörvénnyel) kapcsolatban tesznek föl kérdéseket, és azt is nehezményezve, hogy a kormány nem egyeztet a fogyatékos emberek érdekvédelmi szervezeteivel. Az elmaradt egyeztetések kapcsán arra a következtetésre jutnak, hogy majdan megszülető sarkalatos és egyéb törvényekben nem jelennek meg majd kellő hangsúllyal a fogyatékos emberek érdekei, mert az új alaptörvény ehhez csak laza támpontokat ad «a “törekszik” kifejezés többszöri használatával és a “biztosítja” (garantálja) kifejezés ritka megjelenítésével».

A De juRe rendezvénye
A De juRe Alapítvány filmpályázatot hirdetett olyan fiataloknak, akik vagy fogyatékossággal élnek, vagy filmjük valamelyik szereplője érintett. A filmbemutatót Az inklúzió megközelítései elnevezésű kerekasztal-beszélgetéssel összekötve tartották meg április 5-én, Budapesten. A résztvevők a fogyatékossággal élők magyarországi lehetőségeiről és elfogadásukról beszéltek. A legjobb filmek – az alkotók: Szalai László, Falkus Zoltán, Baranyi Gábor Benő, Peske Szandra Norma és Gál Bianka – megnézhetők a De juRe honlapján

.

Intézmények lebontása
Hozzákezd a kormány a nagy létszámú intézmények lebontásához. E lépésre saját 1998-ban született törvénye kötelezi, melyben 2010-re ígérte a nagy létszámú állami intézetek felszámolását. De kötelezi a 2007-ben elfogadott ENSZ-egyezmény is. A lebontás tervezetét, véleményezték a civil szervezetek is. A társadalmi vita, az elfogadott javaslatok beépítése után, a kormány elé kerül a tervezet. A harminc évre tervezett lebontást a civil szervezetek 15-re szeretnék leszorítani. Tudomásunk szerint a kitagolásról szervezett tanácskozás lezárt.
A tervezet itt elolvasható.

Remény az epilepsziásoknak
Új sebészeti eljárással, a világon az elsők között, mély agyi stimulációs eszközt, agyi pacemakert, ültettek be az epilepszia kezelésére. A sebészeti eljárást dr. Balás István és dr. Janszky József végezték, akiket ezen a területen a világ legjobb szakemberei között tartanak számon. Az új eljárás – melynek neve Medtronic Mély Agyi Stimuláció (DBS) Terápia Epilepsziára – egy neurostimulátort alkalmaz, ami szigorúan szabályozott elektromos impulzusokkal ingerli az agy egy precízen célzott területét. A DBS klinikailag bizonyított eljárás, jelentősen csökkenti a görcsrohamok gyakoriságát – beleértve a legsúlyosabb rohamokat is – a gyógyszeres kezelésnek ellenálló, részleges görcsrohamokkal járó epilepsziában szenvedő felnőttek esetében. Az epilepszia kezelésében a görcsrohamok megszüntetése mellett fontos kérdés, hogy a kezelés pozitív hatást fejtsen ki a beteg munkaképességére, azért hogy a beteg munkát vállalhasson, tanulhasson.

Hallókészülék a csontba
Megnyílt Európa első Cochleáris Implantátum és BAHA Tudásközpontja (BAHA = Bone-Anchored Hearing Aid; a világon az egyetlen, csontba horgonyzott hallókészülék). Az Európában egyedülálló ellátás a magyarországi hallás-rehabilitáció jövőbe mutató modellje. A betegek műtétre történő felkészítését és utókezelését a klinikákkal együttműködve a Tudásközpont végzi. A cochlearis implantátum beépítését az OEP fizeti, a BAHA fieztését egyedi kérelmek alapján bírálják el. Ha implantátumra van szükség, akkor a felnőttet a lakóhelyéhez közel lévő fül-orr-gégészeti klinikára utalják, a gyermeket pedig a Heim Pál Gyermekkórházba irányítják, ugyanis a cochleáris implantátum és a BAHA beavatkozásokat itt végzik el. (Forrás:
www.weborvos.hu)

Kézenfogva-hírek
Az Európai gondozási tanúsítvány bevezetésének lehetőségei címmel szemináriumot rendezett az alapítvány, amelyen több mint 50 szociális szolgáltatásban dolgozó szakember vett részt hazánkból és az Unió 16 tagállamából. A tanúsítvány majd azt bizonyítja, hogy tulajdonosának tudása, szemlélete megfelel az európai követelményeknek.
A rossz idő ellenére jól sikerült családi napot rendezett Fogadj el, fogadd el! elnevezéssel május 1-jén az alapítvány. Ez volt a hatodik ilyen rendezvényük az 56-osok terén, a Városligetben. Ez egyúttal nyitánya volt a hasonló című kamionos országjárásuknak.

Az Aranyág vége

Az embereknek alkalmat kell adni arra, hogy jók legyenek. Ilyen alkalom volt az évente jelentkező Aranyág gála, amikor a nézők nemcsak verseket, zenét (tehát műsort) kaptak, hanem bepillantást a beteg gyerekek és családjuk életébe, a kórházak munkájába – mikor hogyan szerkesztették a műsort -, ráadásul adományukkal hozzájárulhattak a gyógyulásukhoz is. Ennek most a vége. Donáth László, evangélikus lelkész, az alapítvány elnöke április 26-án kapta meg a tévé lemondó levelét. A gálaműsor helyett, noha már benne volt a műsorújságban, egy amerikai filmet sugároztak anyák napján.


 


Olyan emberek kellenek, akik messzire látnak, amikor újra kezdjük
 

A politika 2009-ben jelölte dr. Kósa Ádámot képviselőnek az Európa Parlamentbe. A Siketek és Nagyothallók Országos Szövetségének elnöke jogi diplomával, angol nyelvtudással, komoly szakmai tapasztalatokkal és a fogyatékos ügy iránti elkötelezettséggel rendelkező emberként, a magyar képviselők között elsőként, lehetőséget kapott, hogy tudásával és tapasztalatával képviselje a fogyatékossággal élő embereket az európai parlamentben és szakbizottságaiban.

Ez nekünk, magyaroknak igen nagy lehetőség.

Szövetségünk felismerte e lehetőség súlyát, és a mandátum megszerzésében, dr. Kósa Ádámot közgyűlési határozatával, valamint az
Éta-Hírlevél különkiadásával messzemenően támogatta. E támogató magatartásunkat első sorban az indokolta, hogy dr. Kósa Ádám EP-képviselő programjában a fogyatékkal élő emberek foglalkoztatása – szövetségünk meggyőződésével összhangban – kiemelt jelentőséggel szerepelt.

Mi is történt e kapcsolat eddigi eredményeként?

Az EP Néppártjának felkérésére szövetségünk 2010. november 26-án Információs fórumot szervezett és rendezett, ahol dr. Kósa Ádám fővédnöksége mellett a Nemzeti Erőforrás Minisztériumának képviselőiként, Bernáth Ildikó, fogyatékosügyi miniszteri biztos és Nyitrai Imre, helyettes államtitkár adott tájékoztatást a tízéves időtávra tervezett uniós, illetve a magyar fogyatékosügyi stratégiáról.

Ezzel egy időben már folytak az előkészületei egy olyan kiállítás-sorozat rendezésének, ahol “Művészet, foglalkoztatás, emberi jogok” címen, az ÉTA Országos Szövetség megjelenítheti egyrészről, tagszervezete, a Lámpás ’92 Alapítvány művészeti alkotótáboraiban készült festményeit, másrészről, azokat a gazdag választékú használati és dísztárgyakat, amelyek piacképes minőségűek és a szövetség tagszervezeteinek munkaterápiás műhelyeiben készültek, illetve készülnek folyamatosan. Ez utóbbi tekintetében az aktív szerepet vállalt szövetségi tagszervezetek megérdemlik nevesítésüket. Az
Alba Civitan Rehabilitációs Nonprofit Kft. (Székesfehérvár), Kemence Alapítvány (Biatorbágy), Regens Wagner Alapítvány (Balatonmáriafürdő), Sérültekért Alapítvány (Százhalombatta), Summa Vitae Alapítvány (Piliscsaba), Fogadj El Alapítvány (Szajk), Garai Ház Alapítvány (Baja) gazdagították a kiállítás anyagát.

Az első kiállítás Pécsett, a kultúra újonnan elkészült fellegvárában, a Dél-dunántúli Regionális Könyvtár és Tudásközpontban 2010. december 3-án nyílt meg, és ez a kiállítás vándorolt tovább Brüsszelbe, ahol a foglalkoztatás körébe tartozó tárgyakkal tovább gazdagodva az Európa Parlamentben kapott helyett 2011. január 23-tól. A kiállítás-sorozat védnöke és motorja az Európa Parlament Néppártájának képviseletében, dr. Kósa Ádám volt.

Miért kell visszaemlékezni ezekre az eseményekre?

Egyrészt azért, mert egy új, gyümölcsöző és stratégiai tervek egyezőségén nyugvó kapcsolat mindig örömteli, másrészt a megalapozott és reális jövőkép megfogalmazására bátorít.

Dr. Rubovszky László


 

Elismerés a Korintának

 

A Lapcom Kft. Délmagyarország Kiadó és lapja, a Délmagyarország 2004-ben megalapította a Presztízs díjat, melyet vállalkozók kaphatnak meg. Ebben az évben a még kevésbé ismert, de valamilyen területen már eredményt felmutató cégek kaptak elismerést az értékmentés, az értékőrzés, értékteremtés jegyében.

A hetedik alkalommal megrendezett ünnepélyes díjkiosztó esten hat vállalkozónak nyújtották át a díjat, mely nem pénzzel, hanem erkölcsi elismeréssel jár. A hetedik díjazott, a már szintén elismerést szerzett a KORINTA – Szegedi Korai Fejlesztést és Integrációt Támogató Alapítvány volt. Az est bevételéből ugyanis jótékonysági célt támogattak egymillió forinttal, melyet az alapítványnak adományoztak. Az összeget (jelképesen) Magyar Adél, az alapítvány kuratóriumának elnöke vette át. Első ízben történt, hogy fogyatékos személyekkel foglalkozó civil szervezetet kapta a támogatást. Gratulálunk!


Új koncepcióhoz új intézmények

 

A “szociális roadshow”, a Nemzeti szociálpolitikai koncepció (NSZK) záró rendezvényét április végén tartották Budapesten. Akik több alkalommal is részt vettek a konzultáción, azt mondják, hogy sokat változott a koncepció, melyet Czibere Károly ismertetett (Református Szeretetszolgálat; Szociális Klaszter).

A koncepció általános szabályozási keret, kiemelt kliens csoport nincs benne, tehát külön a fogyatékos emberekkel nem foglalkozik, egyedül a gyerekvédelem (sajátos természeténél fogva) kiemelt benne. Mint Czibere Károly fogalmazott: az NSZK iránytű, amely megmutatja, hogy az elkövetkező tíz évben hová lehet eljutni. A kidolgozás alapelvei közé tartozott a család felelőssége; az igazságosság; a kiszámíthatóság és tervezhetőség; az egységes védelmi háló.

Lesz homogén gondozási csoport (HGCS – ez a szolgáltatók iránytűje), lesz személyre szabott szolgáltatás, és a (remények szerint) a szolgáltatást nyújtó szolgáltatók versenye is beindul majd, amivel mindenki csak jól jár.

Azt tudomásul kell venni – mondta Nyitrai Imre, a NEFMI helyettes államtitkára -, hogy több pénz nem lesz e területre, tehát azt kell elosztani igazságosan, amennyink van, épp ezért a kliensről szól a rendszer és a célzott támogatásról / szolgáltatásról. Megszűnik az önkormányzatok ellátási felelőssége, az eddigi dekoncentrált ellátás koncentrált lesz, aminek pénzügyi felelőse a Nemzeti Szociális Alap (NSZA – a pénzügyi “rendszergazda”, és ide fognak bizonyos pénzt befizetni az önkormányzatok is, ennek mértéke még kidolgozás alatt áll).

Az NSZA alatt dolgozik majd a SZAK (a Szociális Adminisztrációs Központ), ahol nyilvántartják mindenkinél, hogy milyen szolgáltatásokat /támogatásokat vett igénybe. Hogy kinek mire van szüksége (szociálpolitikai szolgáltatás / pénzbeli ellátás) azt a TTK (Támogató és Tanácsadó Központ) állapítja meg, ahol esetmenedzser dolgozik. Bevezetnék a szolgálati jegyet (SZEJ), ez jogosítja föl a rászorulót, hogy az adott szolgáltatást igénybe vehesse.

A cél az, hogy mindenki a lakóhelyén, vagy ha ez nem lehetséges, akkor az ahhoz legközelebbi helyen kapja meg a szolgáltatást.

A konzultáció érdekessége volt, hogy előadást tartott Hermann Binkert (Németország, Új Szociális Válaszok Intézete) Szociálpolitika a XXI. században címmel, amiből kitűnt, hogy a németek is hasonló gondokkal küzdenek, mint mi. A különbség persze “csak” annyi, hogy ők sokkal jobb anyagi helyzetből startolnak, és lépnek vissza kényszerűen a fenntarthatóság érdekében, és próbálnak meg egy új (a mienkhez nagyon hasonló) szociálpolitikát bevezetni, és elfogadtatni a választókkal.

A tervezet 11. változatába beleépülnek a jogos kérdésekre adott megoldások, és az új változat kerül a kormány elé, a tárgyalások során még történhetnek változások.

A konzultációt a Nemzeti Erőforrás Minisztérium felkérésére a Szociális Szakmai Közösség, a Szociális Klaszter Egyesület és a Konrad Adenauer Alapítvány szervezte.

Az NSZK
itt elolvasható.


Látókörömben egy megerősödött szövetség jelenik meg

 

Azt kívánom, hogy legyen végre olyan politikai – ezen belül szakpolitikai – vezetés, ahol a döntéshozók, erkölcsi szabályoktól vezéreltetve az egyéni érdekeiket minden esetben alávetik a közösségi érdekeknek. Beszélgetés dr. Rubovszky Lászlóval, az ÉTA ügyvezető igazgatójával.

– Ez év áprilisában már kicsit jobban érezheti magát a szövetség ügyvezetőjeként. Az ÉTA a költségvetési soron 20 millió forintot kapott, így az égető anyagi gondok megoldódnak. Például megint ki lehet adni a szövetség lapját, ezért tudunk most beszélgetni arról, hogy mit gondol az ország és benne a fogyatékos emberek és a szövetség jövőjéről.

– Az országnak és minden lakójának természetesen én is azt kívánom – a józanul gondolkodó szellemi közösségekkel együtt -, hogy az értéket teremtő gazdaságunk erősödjön, legyenek életerős vállalkozások, és ezekben a vállalkozásokban találja meg minden ember a családjának eltartását biztosító munkát. Ne legyen – ne lehessen – senki az állam koldusa, ha az élet feladattal kínálja meg, és legyen minden munkaképes embernek olyan öntudatos, hogy ne akarjon teljesítmény nélküli juttatásokból élni. Gazdagodjék az állami bevételek pénztára, hogy jusson minőségi oktatásra, sportra, egészségügyre, mert csak így válik lehetségessé, hogy a költségvetésből jusson az ország fejlődésére és szociális célokra is, hogy biztonságos életminőséget nyújthasson azoknak, akik önhibájukon kívül a periféria sodródtak, és nehéz élethelyzetük csak külső segítséggel orvosolható. Azt kívánom, hogy legyen végre olyan politikai – ezen belül szakpolitikai – vezetés, ahol a döntéshozók, erkölcsi szabályoktól vezéreltetve az egyéni érdekeiket minden esetben alávetik a közösségi érdekeknek.

Úgy hiszem, ez a jövőkép ma realitás.

Az elindulás kötelezettsége

A szövetség jövőképét pedig az eddig elmondottak alapján lehet programozni.

Látókörömben egy megerősödött szövetség jelenik meg, amely az eddigieknél szélesebb körben képes sokirányú támogatást adni tagszervezeteinek, és rajtuk keresztül az érintett családoknak. Életvitelt segítő programokkal, közösségi eseményekkel, segítő szándékok közvetítésével, és talán első sorban a foglalkoztatási lehetőségek szélesítésével.

Persze, tudom, hogy egy csontjaira lerágott, költségvetési szempontból totálisan kifosztott, lelkiekben kiégett, külső és nem mindig barátságos erőknek kiszolgáltatott, és belső ellenségekkel is gazdagon ellátott országban élek. Így mindazok az álmok, amikről szóltam, időt, áldozatot, kitartó küzdelmet és hitet igényelnek – ha nem is mindenkitől -, de mindenkinek az érdekében.

– Van annak realitása, hogy megerősödik a szövetség? Vagy ez is csak a vágyak birodalma? A vágyak teljesüléséhez, az álmokon, az akaraton kívül, azért más is kell.

– Igen, egyetértek. A teljesüléséhez van egy csipetnyi realitás, ami a 2011. évi költségvetési törvényben található. Első alkalommal jelenik meg benne nevesítetten, költségvetési soron az ÉTA Országos Szövetség. Elképzelt terveinkhez képest csekély összeggel, de ott vagyunk. A kitartó küzdelemhez, hogy tagszervezeteinknek idén – és a hithez, hogy az elkövetkezendő években – érzékelhető segítséget adhatunk, elég. Úgy is mondhatnám: indulásnak nem rossz, de kötelezettségeket is jelent. Az elindulás kötelezettségét.

– Ez az elindulási kötelezettség mit jelent? Hiszen az ÉTA már elindult egy meghatározott úton, és eddig is azt képviselte, hogy a családokat kell a lakóhelyükön vagy ahhoz közel megsegíteni. Ez összecseng a kormány új szociális tervezetének egyik alapvetésével. Az ÉTA milyen konkrét programokkal indulna el 2011-ben?

– Több programról is szó van. Az egyik oldalról szervezetfejlesztési programokat jelent, ami a tagszervezeti létszám növekedését eredményezi, és a szövetségi szolgáltatási feladatok bővülését a tagszervezetek felé, a másik oldalról viszont, olyan programok indítását és növekvő szélesedését, ami a fogyatékkal élő embereket és az őket gondozó kollégáimat érintheti kedvezően. A kiemelten lényegesebbek – amelyekről már több alkalommal tárgyalt a szövetség elnöksége is – a munkaterápiás foglalkoztatókban készülő piacképes használati és dísztárgyak folyamatos készítésének elősegítése; első lépésként már ebben a lapszámban olvasható pályázati felhívásunk. De nemcsak a gyártási folyamatok segítéséről van szó, hanem egy online kereskedőház életre hívásáról és működtetéséről is, hogy a tagszervezeteinknél előállított termékek intenzívebb értékesítését biztosítsuk.

Új szolgáltatások és rekreáció

Határozott szándékunk, hogy jogi segítséget adjunk – ahol ez szükséges – azoknak a fogyatékossággal élő gondozottjainknak, akiknek kiszolgáltatott helyzetével visszaélnek.

Információink szerint főképpen vagyoni hátrányok okozásáról van szó. Példaként említhetem azt a gondozottat, akinek tehermentes ingatlana van, amit a hozzá közelálló személy a saját javára hasznosít; vagy azt a gondozottat, akinek örökségét csorbítják; vagy azt, aki az életminőségét javító kollektív programokból kimarad, mert vagyonkezelője elzárkózik a támogatásától. Ez a programunk, nem a jól ismert jogi tanácsadási szolgálatot jelenti, hanem a teljes jogi képviselet vállalását, ha kell peres út igénybevételével, és természetesen az eredmény közhírré tételét is – okulásként. Ennél is fontosabbnak tartom másik tervünket, mely a fogyatékos emberek egészségügyi ellátásával kapcsolatos. Ugyanis országos szinten kezeletlen a fogyatékos emberek gyógyászati szakellátása. “Fehér hollóként” lehet csak hallani olyan orr-fűl-gégész foggyógyító, nőgyógyász, belgyógyász, bőrgyógyász stb. szakorvosokról, akik nemcsak szakmailag, hanem mentálisan is felkészültek, és kellő empátiával tudják a fogyatékossággal élő ember gyógyászati problémáját kezelni. E tekintetben szövetségünk elkészíti programtervét, amely egyrészt az orvosképző egyetemeknek ajánl megfelelő tantervi bővítést, másrészt a központi szakigazgatásnak ajánl pozitív diszkriminációs megoldásokat, a jövő évben elkészülő szociális szolgáltatási törvény tartalmához.

Az elkövetkezendő két hónapban fogalmazódik meg rekreációs programunk is, mely a tagszervezeteinknél szolgáló kollégáinknak szól. Mindenki ismeri a kiégés (burnout) kifejezést. A mi kollégáink hatalmas lelki és fizikai terhet cipelnek, és jóval nagyobb empátiára van szükség, mint más munkahelyeken. Számomra sokszor magyarázhatatlan, hogy még bírják. A rekreációs programunk ötnapos. Az év második felében indítjuk, kifejezetten jelképes részvételi díjjal, a teljes kikapcsolódás biztosításával, az évszaknak megfelelő helyszínen, a falusi- és agroturizmus által kínált magas komfortfokozatú házakban, tervezett programokkal és segítő szakemberrel.

Folytatjuk a 2002 óta élő “vándorkiállítás” programunkat is, hogy időszaki tárlatok formájában bemutassuk az embereknek azokat a piacképes használati és dísztárgyakat, amelyek tagszervezeteink munkaterápiás foglalkoztatóiban készülnek. Ez nagyon sikeres programunk, köszönhetően az ÉTA tagszervezeteinél dolgozók gondos munkájának.

És egy pillanatra sem feledem a már több lapszámunkban megjelent “ÉTA Agrárlánc” programunkat, amelynek megvalósítása tartós munkahelyet kínálhat sok-sok fogyatékkal élő embernek. Ez azonban tetemes beruházást igényel, így szövetségünket illetően a kormány foglalkoztatási és munkahely-teremtési programjának, valamint az Új Széchenyi Terv jövőbeni pályázatai komolyságának záloga.

– Csupa pozitívumot sorolt fel, mintha minden nagyon szép és jó lenne. Panasz egy szál se? Pedig van még néhány mondatra hely.

– Panasz nincs, legalábbis nem nyilvános. De van még egy vágyunk, és ez a tagszervezeti aktivitás erősödése.

F. Á.


Nemzeti szociálpolitikai koncepció: döntésre várva

 

A Nemzeti szociálpolitikai koncepcióhoz (NSZK) kapcsolódó utolsó konzultációt is megtartották Budapesten. A koncepció készítői beépítik az elhangzott javaslatokat (ez lesz a 11. változat), és utána átadják döntéshozatalra (további változtatásokra is) a kormánynak.

Nyitrai Imre, a Nemzeti Erőforrás Minisztérium szociálpolitikai helyettes államtitkára a budapesti konzultáción is nyomatékosan elmondta: több pénz nem lesz az ágazatban, tehát a jelenlegi forrásokat kell úgy elosztani, hogy érvényesüljön a méltányosság és az igazságosság. Az új szociálpolitika kliensközpontú lesz, épp ezért megnő azoknak a felelőssége, akik e szakterületen dolgoznak. A koncepció bevezetése többlépcsős: 2012-ben a homogén gondozási csoportokon (HGCS) alapuló szolgáltatásfinanszírozás első ütemére, a következő évben pedig kiterjesztésére kerül sor. További lépések között található például az egységes nyilvántartási rendszer elterjesztése, az igazságosabb finanszírozás és a segélyezési rendszer átalakítása is. Még ebben az évben meghozza a Parlament az új szolgáltatási törvényt, amelynek 2013-as életbe lépéséhez átmeneti időt kapnak az érintettek.

– Első kérdésem a civilek szerepével kapcsolatos: Ebben a nagy átalakulásban hol lesz a civil szervezetek helye? Mi az ő feladatuk?

– Ez a lényege a változtatásoknak, a civil szervezeteknek ott kell lenniük, ahol eddig voltak. Jelenleg szolgáltatások fenntartóiként és érdekképviseleti szervként vannak jelen a szociális területen. El kellene dönteniük, hogy melyik szerepben szeretnének megmaradni. Nem akarok utalni a civilségről szóló vastag szakirodalomra, hogy egyszerre nagyon nehéz mindkét szerepnek megfelelni, amikor egy érdekcsoportot fogok minden szemszögből össze. Ha érdekképviseleti szervként abban vagyok érdekelt, hogy a szolgáltatásokat is górcső alatt tartsam, hogy milyen minőségű szolgáltatást kapnak, mondjuk, az értelmi fogyatékos emberek, akkor ezt nagyon nehéz végrehajtani, ha magam is nyakig benne vagyok – mert akkor mennyire vagyok hiteles? De mondom a másik érvet is – mellettük: A civilek jól ismerik a terület működését, látják a problémáit, látják, hogy lehet jól vagy rosszul csinálni. El tudom fogadni mindkettőt. Tehát a civileknek ott kell lenni, ahol eddig voltak: legközelebb az ellátottjaikhoz, és mivel az egyénhez közelálló szolgáltatásrendszer kiépítésében vagyunk érdekeltek, e területen a civilek a legmozgékonyabbak, a legügyesebbek, a legrugalmasabbak. Ők az elsődleges partnereink a változásokban.

– A civilek védelmében mondom, hogy még csak két évtizedük volt a soraik rendezésére, és kétszáz év múlva talán már normálisan fognak működni. Azt mondta, hogy a civilek fontosak a kormánynak, az elmúlt egy év alatt mégsem hívták össze az Országos Fogyatékosügyi Tanácsot, a kormány tanácsadó szervét.

– Hadd kérdezzek vissza. Véleménye szerint mi a hatékonyabb: a különböző rétegtanácsokkal zárt ajtók mögötti megbeszélés, vagy tartani az ország nyolc pontján egy konzultációsorozatot, ami kb. kétezer főt elért? Nagy sajtónyilvánosság mellett folytak a konzultációk, van egy honlap is, ahová mindenki megírhatja a véleményét. Vajon melyik a hatékonyabb? Abban viszont igaza van, ha már működik, és a kormány úgy döntött, megtart bizonyos tanácsokat, akkor működtesse is. Viszont az összes tanácsadó szerv szerepét felülvizsgálta a kormány, és egységes jogszabály megalkotására vállalkozott. Ez még nem készült el. Egyébként nemcsak a Fogyatékosügyi Tanács, hanem a többi meglévő sem ült még össze, és elsőként az Országos Fogyatékosügyi Tanácsot fogják összehívni.

A konzultációsorozatban Nyitrai Imrének igaza van, nem emlékszem, hogy egy kormány által megrendelt tervezet ennyire nyitottan, képlékenyen került volna az érintettek elé. A www.szoszak.hu honlapon mindenki nyomon követhette, hogyan változik a koncepció, hogyan épültek bele a civil szervezetek által megfogalmazott problémák, és működött a fórum is (szerintem többen is élhettek volna ezzel a lehetőséggel), ahol időről időre Nyitrai Imre is válaszolt a kérdésekre. Emellett e-mailben bárki elküldhette (volna) a saját elképzelését, jobbító javaslatát.

– Térjünk vissza a koncepcióhoz: Nem vagyok szolgáltató, sem szakember, de nekem úgy tűnt, nincs benne a szolgáltatások árában az, hogy épületet kell fenntartani, munkabért kell fizetni. Ezek a járulékos költségek beépülnek a szolgáltatások árába?

– Most hogy van? Van a normatív alapú finanszírozás, és ha nincs ellátott, akkor az után nem fizetünk. A tényleges költségeket vesszük alapul, és nem tudunk lemondani a térítési díjról.

– Ez utóbbira nem is gondoltam…

– Nézzük meg, most hány munkatárssal dolgozik például egy lakóotthon: annyival, amennyit a vonatkozó végrehajtási rendeletek előírnak. Mi azt mondjuk, hogy kell egy kerettörvény, ami minimálisan csak a szolgáltatási elemet és annak tartalmát fogja meghatározni. Hogy ahhoz milyen erőforrások kellenek, hogyan működjön, azt a szakmának kellene megmondania, és az irányelvek, protokollok alapján végzett tevékenységgel, a sztenderdek betartása mellett megvalósítani a szolgáltatásokat. Ebbe szerintem a kormánynak nem szabad beleszólnia. Egy dolgunk van, hogy azokat a jogokat, amiket egyébként érvényesíteni kell egy szolgáltatás kapcsán, fokozottabban be kell tartatnunk. Az lenne a legjobb, ha azt tudnánk mondani, hogy a szolgáltatás minősége, a sztenderdek mindenütt egyformán jók.

Visszatérve a kérdésére: minden egyes szolgáltatásvásárlásban van egy fix összeg, amit a rendelkezésre állás miatt kell, hogy megkapjon a szolgáltatást nyújtó, ahol pedig krízisellátás van, egy üldözött anyát, családot kell befogadni, ott magát a rendelkezésre állást kell megfizetni. Egyébként, hogy ki hány emberrel dolgozik, milyen munkaidőben, azzal nem foglalkozunk.

– Ki állapítja, meg, hogy a homogén betegségcsoport (HGCS) kritériumai alapján, az ellátott melyik csoportba tartozik?

– A leírt, pontos útmutatók alapján az intézményvezető.

– Rosszul kérdeztem, ami hiba egy újságírónál: magát a homogén betegségcsoportok kritériumait, az egyes csoportok jellemzőit ki állapítja meg?

– Egy munkacsoport dolgozik rajta évek óta, az elmúlt időszakban kb. 120 szakember dolgozott rajta, több ezer esetet vettek végig, kidolgozták a metodikát. A végeredmény egy részletes kézikönyv lesz, aminek az útmutatása alapján az intézményvezető sorolja be az adott egyént az állapota alapján. Ha azt kérdezte volna, hogy a fogyatékos személyek vonatkozásában belép-e jövőre a HGCS, arra most nem tudnék válaszolni. Én szeretném, és talán a következő hetekben válaszolni tudnak rá a kollégáim, hogy be tudják-e illeszteni a rendszerbe a pszichiátriai és a fogyatékos emberek eseteit is.

– A családban élő gyerek, felnőtt is a HGCS alapján fogja megkapni az ellátást? A korai fejlesztésre gondolok, meg arra, hogy egy felnőtt értelmi fogyatékosnak élete végéig szüksége van fejlesztésre, hogy ne épüljön le. Azt is meg fogja kapni?

– Ha szüksége van rá, akkor meg kell, hogy kapja. De a családban élőknek is a TTK-hoz (Támogató és Tanácsadó Központ) kell fordulnia. Említette a korai fejlesztést. Eltökélt korai fejlesztés párti vagyok, minél előbb kap egy gyerek speciális segítséget, annál jobb eredményeket lehet nála elérni. De az a nagy kérdés, hogy lesz-e elég szolgáltató, mert ezen a területen nagyon nagy a szakemberhiány.

Ha már a felnőttek fejlesztésről is kérdeztem, hát a foglalkoztatást is szóba hoztam, emlékezve arra, hogy az ÉTA tanulmányútján láttam, milyen egyénre szabott módszerrel állították munkába a németországi Regens Wagner és a Lebenshilfe – mindkettő civil szervezet – munkatársai a fogyatékos embereket. Nálunk sem ártana ezeket a technikákat bevezetni. De ez a terület nem Nyitrai Imréhez tartozik, bár a más területek szakembereivel természetesen összedolgoznak.

– Térjünk vissza a HGCS megállapításához. Rendben, az intézményvezető megállapítja, hogy ki melyik csoportba tartozik. Neki az az érdeke, hogy minél több pénzt kapjon. Mi van, ha téved?

– Eddig is kellett gondozási tervet készítenie az intézményvezetőnek, de most az alapállapotot kell felmérnie. Eddig látatlanban kapta meg a normatívát – ennek vége. Ellenőrizni fogjuk. Kétszer lehet hibázni, a harmadik hibánál már be fogjuk zárni az intézményt a három csapás elve alapján. Először jön a szociális bírság, majd a normatíva megvonása és utána a bezárás. Kell annyi tudással, kompetenciával, tisztességgel rendelkeznie egy intézményvezetőnek, hogy ezt végre tudja hajtani.

– Ha bezárnak, mi lesz a bentlakókkal?

– A tisztességtelenül működő szolgáltatókat ki kell szorítani a szakmából. Erről szólt az ún. “illegális szociális otthonok” ellen folytatott harcunk. A kiszolgáltatott emberek védelmében igenis fontos szerepe van az államnak is.

Emlékeim, és a jó néhány szülő emléke szerint egy lakóotthon bezárása esetén a minisztérium szerződésben (?) vállalta, hogy elhelyezi az ott lévő személyeket. Rosszul emlékeztünk. A szerződés a szülők és a lakóotthon fenntartója között jött létre, amiben persze az élethosszig tartó ellátás is szerepelhet. Ebben az új szisztémában nagyobb felelősség hárul a szülőre is: nézze meg alaposan, hová ada a gyermekét; és nagyobb felelősség hárul az intézményvezetőre, hogy valóban megfelelően mérje föl ellátottja állapotát, és hogy annyi személyzettel és olyan munkaidőben foglalkoztassa a munkatársakat, hogy a lakóotthon fennmaradjon, és az sem árt, ha nem csak egy szolgáltatásban gondolkodik az intézményt fenntartó civil szervezet.

– A koncepció hangsúlyosan szól a tágan értelmezett család felelősségéről. Mi van akkor, ha Kis Pista nem tudja eltartani az édesanyját, mert neki sincs miből?

– Ha ez így van, azt a szociális számla ki fogja mutatni*, és ha kell, akkor mindketten megkapják a nekik megfelelő támogatást / szolgáltatást.

Közben lejárt a nekem szánt idő, és amikor a magnót, tollat, füzetet pakoltam el, Nyitrai Imre megkérdezte: A kitagolásról nem kérdez?

– Kérdeznék – vallottam be -,föl is van írva – mutatom a füzetem -, de lejárt az időm.

– Ez igaz. De szeretném személyesen megköszönni az ÉTA szerepvállalását a kitagolási stratégia elkészítésében. Tudom, hogy az ÉTA képviselője ott van a program kiírásának un. pályázati előkészítő munkacsoportjában, de én továbbra is nagyon számítok arra, hogy az ÉTA folyamatosan küldi a visszajelzéseket, a kritikákat – mert eddig is kritikus volt -, de azért annak is örülünk, ha azt mondják: jó az irány.

Ferenczy Ágnes


*Az összes szociális támogatás egy központba fut be: a
Szociális Adminisztrációs Központnál személyre szabottan nyilvántartják, hogy ki milyen szolgáltatást vagy támogatást
vett igénybe.

Javaslatok a fogyatékos emberek érdekében

 

Az Európai Parlament Foglalkoztatási és Szociális Bizottsága Kósa Ádám, fideszes
EP-képviselőnek a fogyatékkal élő emberek társadalmi befogadását erősítő jelentéstervezetéről tárgyalt április 14-i ülésén. A dokumentum az Európai Unió új fogyatékosságügyi stratégiájára építve (2010-2020), az eddigi gyakorlattól eltérő megközelítéssel és módszerekkel szeretné hatékonyabban támogatni a fogyatékossággal élő emberek társadalmi befogadását és mobilitását. Kósa Ádám március végén párbeszédet folytatott az Európai Fogyatékosügyi Fórummal és 19 aktív szakmai európai fogyatékosságügyi civil szervezettel a javaslatról.

Április 15-én a magyarországi civil szervezeteket hívta tanácskozásra, hogy módosító indítványaikkal tegyék teljesebbé az Unió elé beterjesztett javaslatot. A szép számmal megjelent civil szervezetek módosítói között többször is szerepelt, hogy legyen valamilyen elfogadott standard bizonyos szolgáltatásoknál (például az egészségügyben) az Unió tagállamaiban. Erre sajnos kevés esély van, mert a szociális szféra, az egészségügy, a nyugdíj ügye nemzeti hatáskörben van.


A több lábon álló Lámpás

 

Sokféle civil szervezet van. Van, amelyik csak egy szolgáltatásra szakosodik, van, amelyik többre. Az jár jobban, amelyik többre. A gödi székhelyű Lámpás ’92 Alapítvány ugyan 1992-es indulásakor nem gondolt ilyenre. Céljuk az volt, hogy az állami gondoskodásból kikerült értelmi fogyatékos fiatal felnőtteknek fedelet (lakást) és foglalkoztatást adjanak.

Ahogy “belejöttek”, ahogy erre a területre egyre jobban ráláttak, úgy jöttek rá, hogy ez bizony nem elég, mert megoldásra váró probléma van még számos. Mit tehettek volna mást, mit hogy nekiláttak a gondok megoldásához. Az alapítvány tevékenysége tehát további ellátási formákkal bővült.

A lakóotthon és a foglalkoztatás mellett az állami gondoskodásból kikerülő fiatalok utógondozó otthonát, családok átmeneti otthonát és támogató szolgálatot tartanak fenn. Ez 13 intézményt, 49 munkatársat és 122 ellátottat jelent (az alap és szakosított gyermekvédelmi ellátás és otthont nyújtó ellátás a szociális ellátás keretén belül), amihez még hozzájön a körülbelül 200 személynek szóló szociális alapellátás, a támogató szolgálat (2010-es adatok.)

Hogy ez sok, vagy kevés, azt ki-ki maga ítélje meg. Az biztos, hogy érdemes az alapítvány helyszíneire is kimenni, ahol találkozhat az ember például Krisztivel vagy Zolival meg a többiekkel. A beszélgetések során rájön ara, hogy gondjaik épp olyanok, mint másoké, és talán nem véletlenül szólítják az alapítvány vezetőjét, Makrai Józsefnét, Klárit, mamának. (Ez nem azt jelenti, hogy őt tekintik az anyjuknak, “csak” azt, hogy tudják: ha gond van, lehet hozzá fordulni, és ő igyekszik is azt megoldani.)

Hét lakóotthonukban 52-en laknak, értelmi és halmozottan sérültek. Olyan környezetben élnek a lakók, mint a többségi társadalom tagjai, és segítség mértéke is állapotfüggő. Várólistájuk is van, ellentétben más lakóotthonokkal, ahová a családból várják a lakókat. Igaz, nekik folyamatosan szállítják az utánpótlást az állami intézmények. Családi házas otthonaik Budapesten, Csömörön, Valkón, Gödön és Bakonykútiban vannak. A lakók egy része az intézményi foglalkoztatás keretén belül dolgozik, másik része védett munkahelyen, és vannak néhányan, akik napközi otthonban lévő foglalkoztatásban vesznek részt. Valkón kis élemiszerboltot tartanak fenn, ahol egy értelmi fogyatékos férfi is dolgozik. A bolt házhoz szállítást is vállal, és Kláriék lakója Valkó sok házába bejáratos, és szívesen fogadják. Ez tényleg integráció.
A foglalkoztatásról és annak színhelyéről ezt mondja Makrai Klári:
– Az, hogy a lakás és a munkahely elkülönül, az azért jó, mert mindkét helyen mások a segítők. Az egyik hely konfliktusait nem viszik át a másik helyre, a másik segítőre. Így mindkét helyen sokkal nyugodtabb a légkör. Van egy magállapodásunk a gödi önkormányzattal, melynek alapján ők adják a műhelyt, a munkát pedig az alapítvány szervezi. Mindketten jól járunk. Gondozottjaink takarítanak, szőnyeget szőnek, amit a Baumax átvesz tőlünk. Most vettünk egy új szövőszéket, de van nálunk gyékény- és gyöngyszövés, meg üvegfestés is. A Baumax-kapcsolat évekkel korábbra nyúlik vissza, és a Kézenfogva Alapítványnak köszönhető. A III. és IV. kerületi Baumaxban lehet megvenni az általunk készített árukat.

A Lámpás Műhelyben valódi, piacképes termékek készülnek. Senki meg nem mondaná, hogy ezeket a termeket fogyatékossággal élő emberek készítették. Nem csoda hát, hogy a Baumax “vevő” rájuk, de járnak kézműves-vásárokra is, ahol kézműves-bemutatóik nagy népszerűségnek.
A foglalkoztatás megszervezéséről is érdemes szót ejteni. 1999-ben megalakult a Lámpás Rehabilitációs és Szolgáltató Bt., amely a 46 értelmi fogyatékos, mozgássérült, hallássérült személy foglalkoztatását végzi.
A 16 lakóotthonos a gödi Lámpás Műhelyben, a többi 30 pedig a gödi önkormányzattal kötött megállapodás alapján szintén Gödön dolgozik. A foglalkoztatás költségei megoszlanak: 16 fő után az alapítvány, 30 fő után pedig a gödi Területi Ellátó Szolgálat (TESZ) fizet.

A családoknak szóló átmeneti otthonból három van Érden, ahol 8-10 család (43 ember) ellátásáról gondoskodnak egy, illetve másfél évig. (Hogy másfél év után hová mennek ezek a családok, az megérne egy külön cikket, és némi probléma-megoldó töprengést a döntéshozóktól.) Többnyire azért kerülnek ide, mert elveszett a munkahely, és ezzel együtt elveszett az albérlet is, akad olyan, aki a családon belüli verés elől menekült el. A gyerek óvodába / iskolába kerül, a védőnő hetente látogatja őket, de ha kell, más szakember segítségét is igénybe veszik, hiszen ilyen helyzetben a gyerekek is sérülnek, és persze a munkahely keresésében is részt vesznek a családgondozók.

Az utógondozó otthonokban 26-an élnek, nagykorúságuk kezdetétől 21 éves korukig. Ha szerencséjük van, és rákerülnek valamelyik szakosított bennlakásos ellátás várólistájára, akkor 24 éves korukig itt maradhatnak. Ide nem a könnyű esetek kerülnek. Többnyire gyógypedagógiai iskolát végeztek, családjuk elhagyta őket, vagy nem volt alkalmas a nevelésükre. Sokan a roma kisebbség tagjai. A fiatalok társadalmi integrációját segíti elő az akkreditált szakképzés, a tréningekkel és az egyéni segítőmunkával támogatott felkészítő-programok, amelyeken 25, állami gondozásból kikerült, enyhén-, illetve középsúlyosan értelmi sérült fiatal vesz részt. Ez a program május végén zárul – a pénzt rá egy TÁMOP pályázaton nyerték.

Van támogató szolgálatuk is, tevékenységükkel megvalósítják kicsiben azt az ÉTA programot, amit a 2003-ban megrendezett III. Családsegítő Konferencián ismertetett a szövetség. Sajnos, kormánytámogatást nem kapott. Ennek célja nem más volt, mint hozzásegíteni a fogyatékos embert ahhoz, hogy családjában a lehetőségeihez képest olyan életet éljen, mint ép sorstársai. Ebbe beletartozik az otthoni segítségnyújtástól kezdve az egészségügyi szolgáltatások igénybe vételén át, a tanuláshoz és a kulturális, művészeti, sport- és szabadidős tevékenységek végzéséhez adott személyi segítés és szállítás.

A lakóotthonban élők szabadon szervezik meg szabadidős programjaikat, ami nem jelenti azt, hogy nincsenek kötött programok, és ha valaki tanácstalan, tapintatosan segítenek neki a munkatársak.

Több tábort is szerveznek, közülük már országos hírnévre tett szert a művészeti tábor, mely jövőre ünnepli tízéves elindulását. A táborban képzőművészek foglalkoznak az ország különböző pontjairól érkezett lakókkal, és Orsós György is a visszajáró táborlakók közé tartozik. A pécsi és brüsszeli kiállítás képeinek zömét a művészeti tábor résztvevői készítették, a kiállításokra invitáló plakáton pedig Orsós György képe szerepelt. (A kiállításokról szóló cikkünk az 1. oldalon olvasható.) Pető Barna, a tábor művészeti vezetője négy évvel ezelőtt így summázta a táborban folyó munkát:
– A tábor művészeti vezetőjeként és képzőművészként óriási kihívást jelentett ez a feladat számomra, és elmondhatom, hogy minden kollégám számára. Azonban a közös munka során mesterkéletlen érzékenységet, melegséget, emberközeli, őszinte légkört tapasztaltunk meg a fogyatékos fiatalok részéről. Megéltük ugyan, hogy egyrészről más nyelvet beszélünk, s ugyanakkor mégis az alkotásban, emberségben nem különbözünk egymástól.

Az utolsó években Göd adott otthont a tábornak, az önkormányzat Duna-parti faházaiban töltöttek el egy hetet, és év közben is tudtak találkozni a Norvég Civil Támogatási Alap pályázatán elnyert pénzből.

Ritka dolog az, amikor egy kis alapítvány díjat alapít.
A Lámpás ’92 díjat alapított. A Laurus* díjjal azok munkáját ismeri el, akik az alapítványon belül és kívül sokat tettek az alapítvány gondozottaiért és az értelmi fogyatékos emberekért. A díjat minden év decemberében, ünnepélyes keretek között szokták átadni a váci püspöki palota gyönyörű épületében. Tavaly decemberben dr. Rubovszky László, az ÉTA ügyvezető igazgatója volt az egyik díjazott. A kitüntetést az est fővédnökétől és házigazdájától dr. Beer Miklós váci megyés püspöktől vehette át.

F. Á.


*Latin. Jelentése: babér.

Polostyák Zoltán – verse

 

A szeretet

Oly örömteli érzés, ha bensőmből árad a szeretet

Adok belőle sokat, egy közösséget is boldoggá tehet

Jó odafigyelni társaimra, vidámnak látni őket

Megtölteni szeretettel a hit és remény fényét is sugárzó szíveket.

Ha egy társam szomorú: megvigasztalom

Szívemhez szól, bátorít Jézus: itt az alkalom

Énekelek neki, rajzolok szép virágot, tájképet

Együtt örülök vele: feledtetem a fájó emlékeket.

Nem hagyom ki versemből az Isten szeretetét

Tapasztalom életemben hozzám tartozását, vezetését

Nekem sem könnyűek a szürke hétköznapok

De tudom, segít elérni célom: boldog vagyok.

(A verset a Laurus dij átadásakor szavalta el a szerző, aki a Lámpás ’92 gondozottja.)


Húszéves a Fogd a Kezem Alapítvány

 

Az egy percig eszembe sem jutott, hogy Szvacsekné Jahn Margit (Gitta), a pécsi Fogd a Kezem Alapítvány vezetője elégedetlen önmagával, az eddig megtett úttal. Nekem innen kívülről sikertörténetnek látszik (és az is), amit húsz év alatt elértek. A keserűség persze abból is adódik, hogy az alapítvány, noha több lábon áll, mégis a borotva élen táncol (mint a többi hasonló). Ha nagyon bulváros szeretnék lenni, akkor e cikk címében benne lenne: harc a túlélésért.

A nyolcvanas évek végén, a kilencvenes elején kezdtek szerveződni nálunk a civil szervezetek. Negyven év kiesett, mert negyven évig azt hallottuk: az állam gondoskodik rólunk, a szocializmus mindent megold. Semmit nem oldott meg, és eltűnve a süllyesztőben, maga után hagyott egy halom megoldatlan társadalmi és gazdasági problémát.
Ilyen megoldatlan probléma volt a családban élő fogyatékos emberek helyzete, akik szinte eldugva, a négy fal között élték le életüket.

Napközi otthon várólistával
Megalakulásuk után azonnal megszervezték az értelmi fogyatékos emberek napközi otthonát, és aztán szép sorban a többi intézményt, a többi szolgáltatást, Pcsett a Kovács Béla utcai kertes, nemzetközi és hazai segítséggel létrehozott korszerű épületben. Foglalkoztatójuk, úgy négy ével ezelőtt pályázati pénzből bővítették az épületet. A kívül-belül takaros, mediterrán hangulatot árasztó, 440 nm, kétszintes házban 30-an töltik napjaikat. 14 személy a fejlesztő-felkészítő foglalkozás, 16 fő pedig a munka-rehabilitáció keretében dolgozik. Tízen pedig ugrásra készen várnak arra, hogy bekerüljenek.

Nem tudom megkerülni, hogy ne kérdezzek a pénzről. Gittáéknál nagyon szép, minőségi, piacképes árukat látok a polcokon, csupa eladható terméket. De aki csak kicsit is ismeri ezt a világot, az tudja, hogy a fogyatékos embereket nem lehet teljesítménybérben, vagy darabbérben finanszírozni. Nem véletlen tehát, hogy az állam hozzájárul az ő foglalkoztatásukhoz. Igaz, egyre csekélyebb mértékben. Most 2011 novemberéig van szerződésük rehabilitációs támogatásra, és decemberben jön a szokásos gyomorgörcs: hogy lesz-e tovább? Hogy mennyire nincs pénz, az megmutatkozik abban, hogy náluk sok szülő egyre nehezebben képes az étkezési díjakat és az egyéb szolgáltatási díjakat megfizetni. Fizetését a család fenntartására, és nem az ő fejlesztésére költik.

Ahogy sorba kérdezek rá a különféle alapítványi feladatokra, elfelhősödik Gitta arca, mikor a Szent Kinga lakóotthonról kérdezem. A nyolcfős otthon 1998-ban létesült, és most csak heten élnek benne. Tehát közhírré tétetik: felvétel van a lakóotthonba! Már egy fő kiesése is nagy pénzügyi mutatványokra kényszeríti a fenntartót. Erre szokták azt mondani: emeljenek a térítési díjon. Ez az, ami nem lehetséges. Itt nem a gazdag emberek gyerekei laknak. A lakók az intézményi foglalkoztatás keretén belül szintén dolgoznak a napközi otthonban, fizetésükből a térítési díjuk 50%-t ők fizetik, a többit a családnak kell kipótolni, akik egyre nehezebb anyagi körülmények között élnek.

A vevőt az áru érdekli

A foglalkozásokon készült termékeket piacokra viszik, saját ajándékboltot nyitottak az önkormányzat és pályázati pénz segítségével Pécs belvárosában, a neve Special Ajándékbolt, ahol fogyatékos emberek is kiszolgálnak, és nemcsak a pécsi alapítvány termékei vásárolhatók meg, hanem az ország más pontjain élő, dolgozó fogyatékos emberek által készített termékek is. Gitta ugyanis hálózatpárti. Úgy véli, az összefogás nemcsak a túlélést segíti, hanem a folyamatos fejlődést is támogatja. Éppen ezért több hálózatnak is tagja az alapítvány. Három éve termékmenedzsert is foglalkoztatnak, mert rájöttek arra, nem elég az árut megtermelni, eladni is tudni kell. Ismerni kell, mit hajlandó a piac megvenni, mert a vevőt csak másodsorban érdekli a készítő. Elsősorban az árura kíváncsi, ami, ha tetszik neki, megveszi. Saját katalógusuk van, rajta vannak a Facebookon, mert fontos dolog az ismertség is. Kezdik megtanulni a piac logikáját.

Igaz, a termelés elé mindenféle akadályok gördülnek. Egy ÁNTSZ vizsgálatnál kiderült, hogy szappant nem önthetnek, holott ők készen veszik a szappan alapanyagát, csak illatosítják, színezik és formába öntik. Akkor sem lehet – szólt a verdikt, vagy ha igen, akkor olyan előírásoknak kell megfelelniük, amire pénzük sincs, de teljesen fölösleges lenne a beruházás, hiszen nem ők készítik a szappant, és főleg nem nagyüzemileg. Lehet, hogy néhány év múlva majd kiderül, e területen is túlzók a magyar törvények?

(Nem állom meg, hogy ne írjam ide a kis húsfeldolgozó üzemek történetét, annyira hasonlít erre. Talán emlékeznek rá, az uniós csatlakozásnál olyan egészségügyi előírásokat, előállítási technológiát kényszerítettek a kis üzemekre, hogy tönkrementek, bezártak vagy a nagytőkések felvásárolták őket. 2010-ben, a választások után, az új kormány új törvényt hozott: engedélyezte a kicsi, otthoni üzemek működését, a helyben, vagy a környéken való árusítást, és a termékek fogyasztását a falusi vendéglátásban. Állítólag az akkori szigorú szabályok egy rossz fordításnak köszönhetőek… Senki nem kért ezért bocsánatot a tönkre ment emberektől. Politikusaink jártak sokat külföldre, még nyaralni is. Nem tűnt föl nekik, hogy a szomszédos Ausztriában, vagy a kicsit messzebb lévő Olaszországban szabad azt csinálni, ami nálunk tilos?)

Gyönyörű gyertyákat készítenek, pólót matricáznak, textiltáskákat varrnak, gyöngyfűzéssel ékszereket készítenek. A foglalkoztatóban mindenütt rajzos-képes táblácskák segítik a fogyatékos embereket, mutatva az egyes munkafázisokat, vagy ha kell, a kézmosásra figyelmeztetnek. Ezekből a termékekből vittek tavaly decemberben Brüsszelbe, az Európa Parlament hagyományos ádventi vásárára. Meghívójuk Göncz Kinga parlamenti képviselő volt. A pécsi ádventi vásáron is jelen voltak, mert a vásári bevételek sokat segítenek az alapítványnak. Új eszközökre, anyagokra, közös kirándulásokra, étteremlátogatásra költik a pénzt.

A németek másképp csinálják

Beszélhetnénk még a Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatásukról, amelynek célja a fogyatékos emberek nyílt munkaerő-piaci elhelyezkedésének segítése. Az elhelyezettek száma évente 16-18 fő. Beszélhetnénk az egyéb, munka utáni foglalkozásokról is, amelyek mind-mind a fogyatékos emberek habilitációját szolgálják. De ezeknél sokkal jobban érdekelt, hogy az idén húszéves alapítvány vezetőjeként mit gondol, mit értek el ennyi idő alatt a civilek?

Őszintén meglepődöm Gitta keserű szavain. Nem, nem azért keserű, hogy még csak rendes fizetése sincs, vagy hogy máról holnapra él az alapítvány. Nem. Ő azért keserű, mert elégedetlen önmagával, az elért eredményekkel. Pedig az ő történetük sikertörténet, mégis ezt mondja: “Azt látom, hogy amit húsz évig csináltunk, az sem szakmailag, sem anyagilag nem lesz elég a fennmaradáshoz.”

Nemrég Erlangenben és Kämptenben járt a bajor Lebenshilfe (fogyatékos emberek érdekvédelmi szervezete) vendégeként. Mindig is előttünk jártak a fogyatékos emberek oktatásában, munkába állításában, a szakmatanulás megszervezésében, és Gitta, aki többször is járt kint, és sok szakmai segítséget kapott és kap tőlük, elképedve figyeli az ottani változásokat. Például már nincsenek napközi otthonok látszattevékenységekkel, mert valamit mindenki dolgozik, ha csak terápiás munkát, akkor azt, és ez a munka valami nagy egész pici résztevékenysége, de olyan nagy egészé, ami értelmes és értékteremtő. Ott csak a szabad idejükben fűznek gyöngyöt vagy szőnek lábtörlőt a fogyatékos emberek.

– A hálózati munka náluk már 35-40 éve a napi gyakorlat része – mondja Gitta. – A piacra termelnek, folyamatosan visszacsatolnak, fejlesztenek, és a szabályokat rugalmasan, a mindennapi élet gyakorlatához igazítják. Szülőkkel, szakemberekkel, állami vezetőkkel együtt, bevonva magát a fogyatékos embereket, közösen védik a célcsoport értékeit, érdekeit.

Hol vagyunk mi még ettől? Itt a 21 században?

Öt pécsi alapítvánnyal mi is összefogtunk: szociális klasztert alakítottunk Special Pécs elnevezéssel. Rendszeresen találkozunk, megbeszéljük a dolgainkat, és nagyon sok munkában együttműködünk az érdekvédelemtől kezdve a tudásmegosztásig.

Az összefogás hatalmas dolgokra képes, mert amit nem sikerül a szervezeteknek külön-külön elérni, azt együttesen elérhetik, sőt új célokat tűzhetnek ki maguk elé. Ettől nagyon sokat várok, de azon nem tudunk segíteni, hogy a húsz év alatt nem alakult ki valódi, az érintetteket védő fogyatékosügyi politika, és hogy nincs igazi integráció. De nem adjuk fel: szeptember 15-17-én tartjuk a húszéves munkák értékelését, és az elkövetkező évtizedek stratégiájának a kidolgozását, “Együtt könnyebb” címmel.

Ferenczy Ágnes


Támogatott lakhatás Pécsett

 

Olvasom a hírt, hogy az ÉFOÉSZ hazánkban elsőként megvalósította a támogatott lakhatási formát. Valamit félreértett az újságíró – gondoltam. Fölmentem hát az ÉFOÉSZ honlapjára, ahol a www.kulcsprogram.blog.hu-n ez áll: “Első saját otthonában kezdi önálló életét három értelmi fogyatékos fiatal Tapolcán. Az országban elsőként indul el ez a lakhatási forma.”

Nem ők az elsők – ha csak az utolsó néhány évet nézem – hanem a pécsiek. Csak ők elfelejtették ezt nagydobra verni. Kár, mert lehet, hogy előbb találtak volna követőkre. De még a pécsiek sem az elsők, mert a kilencvenes évek közepén akadtak olyan civil szervezeti vezetők, akik kipróbálták a Kézenfogva Alapítvány buzdítására. Erről aztán mindenki elfeledkezett (velem együtt), és mostanában kezdjük ismét fölfedezni a támogatott lakhatást. Ezért is üdvözöltem oly nagy örömmel a pécsiek kezdeményezését.

Történt ugyanis, hogy a pécsi Életminőség-fejlesztő Szolgáltatások Intézményének (ÉFSZI) igazgatója Gyúrok Ernő 2009-ben, azzal a kéréssel fordult a pécsi önkormányzat Népjóléti Bizottságához, hogy Orsós György és Tóka Antal kapjanak meg (közösen) térítésmentesen egy garzonlakást a Lánc utcában. Az önálló életvitel kialakításában természetesen az ÉFSZI továbbra is segíti őket, mindketten náluk dolgoznak.
(http://eugyintezes.pecs.hu/static/tempPdf/10-10-1091-2.pdf)

A Népjóléti bizottság jóváhagyta a kérelmet, és a két fiatal beköltözhetett saját lakásába.

Gyurci (szereti, ha így szólítják) korlátozó gondokság alatt áll, Tóni nem, de akár ő is lehetne korlátozó gondokság alatt, ha a gondoksági eljárást valaki elindította volna. 1999 óta élt a bogádi lakóotthonban, ahol Tóni is lakott. Barátok. Feltételezhető volt, hogy továbbra is jól Györgyöt és Antalt évek óta ismerem, György a Lámpás ’92 Alapítvány alkotótáborának elmaradhatatlan (és talán legtehetségesebb) résztvevője, és Pécsett is gyakorta látni, ahogy a régi házakat rajzolja. De aki bemegy a Fogd a kezem Alapítvány Pécs belvárosában lévő ajándékboltjába, és olyan képeslapot lát, amin a dzsámi vagy egy-egy szép régi, pécsi épület van, abban biztos lehet, hogy azt Orsós György készítette.

Tavaly nyáron találkoztam velük Szajkon. A Fogadj el! Alapítvány napközi otthonának 15 éves fennállását ünnepeltük éppen. Ezt írtam róluk:

Jó fél évvel ezelőtt találkoztam utoljára Gyurival. Akkor már néhány hónapja Pécsett laktak, és tele volt panasszal, visszavágyott az otthonba. Most, amikor erről kérdezem, azt mondja, már nem menne vissza, de a bogádi műemlék-parasztházat visszasírja, mert az szép, és a csönd is hiányzik neki, mert Pécsen zaj van, büdös van, a lakók cigarettafüstje bejön az ablakon, átjön a szellőzőn, és kint az utca is koszos, rendetlen és túl hangos az emberektől, a gépjármű-forgalomtól. “Sose lakj panelban” – mondja nekem, aki majd húsz évig panelben éltem, és pontosan tudom, miről beszél. Az ablakuk előtt buszmegálló van, egyik nap nem bírta a sok eldobott csikket, egyéb szemetet, seprővel, lapáttal levonult, és takarosan felsöpört. A támogatott lakhatáshoz tartozik egy segítő is, aki most is itt van velük: Hamvas Évának hívják, terápiás munkatárs az önkormányzatnál, képzettségét tekintve gyógypedagógus. Egyszer egy héten közösen bevásárolnak, és Gyuriéknál van a telefonszáma is, hogyha baj van, akkor mindig elérhető legyen. Önállóan is szoktak vásárolni, Tóninak és Gyurinak Liedl bevásárlói kártyája van (Tóni büszkén megmutatja). Mindketten dolgoznak, ebből fizetik a lakbért (fejenként 1700 forint) és az egyéb költségeket, ami kb. 17 ezerre rúg, ezt közösen állják. Gyuri most maketteket készít, a pécsi Endresz György utcai napközi otthon makettjén dolgozik éppen: “Nem szép ház” mondja, majd hozzáteszi: “Ha ezzel készen vagyok, akkor a (pécsi) székesegyház jön, utána meg a dzsámi. Azok szépek.
(ÉTA-Hírlevél 2010. október)

Eszembe sem jutott volna, hogy a pécsi kitagolásról írjak, (amit ők modellkísérletnek szántak), pedig amikor december 3-án, a Művészetünk a kommunikáció című kiállításon voltunk, Gyurit és Tónit is meglátogattuk. A kiállítás-megnyitó után Gyurika meghívott minket, étásokat, hogy nézzük meg a lakásukat. Igaz, elsősorban Makrai Klárit, a Lámpás ’92 vezetőjét várta (az alapítvány az ÉTA tagja), de őket a hóesés Gödön tartotta. A példásan rendben tartott kis garzon közel van a Tudásközponthoz, a kiállítás helyszínéhez.

A lakásban minden elvágólag állt – a szekrényben is, mert Gyuri azt is megmutatta. Segítőjük, Éva szerint, itt mindig ilyen rend van. A kis asztalon mindenféle vendégváró finomság, sós és édes teasütemények, sósmogyoró és innivalók. Közösen sorolták az első napok eseményeit, hogy hogyan ismerkedtek meg a lépcsőház lakóival, hogyan osztják be a pénzt, épp mire gyűjtenek (egy jobb minőségű tévére). Gyuri szakszerű előadást rögtönzött nekem a panelházak és a régi századfordulós épületek közötti különbségéről. Maga is vesz művészeti könyveket, de a könyvtárnak is gyakori látogatója.

Elmondhatjuk: a pécsi modellkísérlet sikerült.

Lehet, hogy az ő kitagolásukat nem előzte meg célzott képzés, de szemmel láthatólag jól megvannak. Jól érzik magukat a világban és ez a lényeg.

Ferenczy Ágnes


Munkába állítás a nyílt munkaerőpiacon

 

A Kézenfogva Alapítvány konferenciát rendezett május 11-én, lezárva ezzel a Mi is tudunk dolgozni programot. A TAMOP 5.3.1 pályázati pénzének segítségével megvalósuló programban a Kézenfogván kívül még a Lámpás ’92 és a Bárka Alapítvány vett részt.

Minden résztvevő a program fontosságát és eredményességét hangsúlyozta – az alapítványoktól jelenlévő értelmi fogyatékos emberek is. A programmal azt (is) akarták bizonyítani, hogy az értelmi fogyatékos emberek a nyílt munkaerő piacon is megállják a helyüket. A két évig tartó projekt képzésein összesen 70 középsúlyos és halmozottan súlyos fogyatékos ember, utógondozott fiatal és tartós munkanélküli vett részt. Közülük 24 fő szerzett munkatapasztalatot és heten már tartósan elhelyezkedtek. Köztük van János is, aki kézbesítőként dolgozik az önkormányzat által fenntartott idősek otthonában. János, aki egyébként a Kézenfogva-kampány arca, mosolyogva és szívesen mesélt eddigi munkahelyeiről, és főleg a mostaniról, ami “álmai munkája és munkahelye”. Ott voltak a vácegresi lakóotthon (középsúlyos értelmi fogyatékos) fiataljai is, akik gyógynövény-termesztésből és kertészetből szereztek tapasztalatot. A retek, amit hoztak finom volt, mondataik örömről árulkodtak.

Az újságíró örül a jó híreknek, mégis azon tűnődik: vajon mit csináltak ezek a fiatalok az iskolában (ahová általában legalább 20 éves korig jártak), ha most kell szociális készséget fejleszteni, munkatapasztalatot szerezni? Miféle képzés és szakképzés folyik az általános iskolákban, a speciális szakiskolákban?

Annak csak örülni lehet, hogy a Lantegi módszerrel mérték, hogy a programban résztvevők milyen munkára alkalmasak. Sajnos, nem tudok olyan vállalatról, amelyik, még a felvétel előtt megnézte volna, hogy mire is alkalmas leendő alkalmazottja. Örülnék, ha megcáfolna valaki.

– czy –


Örvény: film a nyomorról, a tehetetlenségről

 

Szomorú filmet láttunk az Urániában február 8-án, Szekeres Csaba és John Oates filmjét, az Örvényt. Hat hónapig járta a forgatócsoport a Hajdu-Bihar megyei Told utcáit, házait. A nyomorról forgattak. Told mintha nem is Magyarországon lenne – mondta valaki, miközben szinte némán, szégyenkezve jöttünk kifelé a vetítőteremből.

Pedig sok Told van a hazában, és a baj nem húsz évvel ezelőtt kezdődött, hanem jóval korábban. Aki nem hiszi, nézze meg Schiffer Pál 1972-es Fekete vonat c. filmjét. Csak akkor a szocialista tervgazdaság felszívta a képzetlen, ám akkor is alulfizetett iskolázatlan, szegény magyar és roma embereket, akik a hétvégén ingáztak Pest és a lakóhelyük között. Az akkori ingázók gyerekei, unokái élnek Toldon, vagy Borsod, Baranya valamelyik aprócska falvában, ahol közel s távol sem lehet munkát kapni. Élnek, ahogy tudnak. Rettenetes nyomorban. Ami először mellbe vágja a nézőt az a szeméttelepre emlékeztető környezet.

Látjuk a nekik segítő emberek tehetetlenségét, munkát adni nem tudnak, és munkát már nem is vár senki, csak azt, hogy hozzanak valamit: pénzt, ruhát, élelmet. Egy ember, egy kamaszlány akar kitörni innen, aki menekülne az állami gondoskodásba. Hogy mióta szeretne menekülni, azt nem tudjuk. Mi csak azt látjuk, hogy a film elején két szociális munkás (kérése ellenére) mégis a családban, a 11 gyerekes anyánál hagyja, aki maga is állami gondozásban nőtt fel, aki sem magát, sem a gyerekeit ellátni nem tudja, és öngyilkossággal fenyegetőzik, ha elvinnék tőle a lányát. A film végén aztán megtudjuk, hogy lány mégis állami gondozásba került, állandó szökésben van. Édesanyja és ő is megkísérelte az öngyilkosságot.

Látjuk az ötéves Jencit, aki nem tud beszélni, és valószínűleg már soha, senki nem fogja megtanítani. Itt nem ismerik a korai fejlesztést, ide nem jár logopédus. A faluban csak óvoda van, a nagyobbak iskolabusszal járnak a szomszédba. Vajon hol tanulnak? Nem emlékszem, hogy egyetlen sokgyerekes házban láttam volna asztalt, vagy bármiféle alkalmatosságot, ami mellé oda lehetne ülni.

És látjuk az agydaganatos kamaszfiút, és családját, a rákkal és a szegénységgel küzdenek. A rák győz, és a néző nem szabadul attól a gondolattól: ha “jobb” családba születik, lehet, hogy életben marad?

Nézzük a lepusztult házakat, a berogyott tetőket, a cseréphíjas háztetőket, s nem értjük: miért nem fognak össze, és segítik egymást, hogy amikor még kicsi a baj, akkor megelőzzék? Az önkormányzatnak nincs pénze, csak kifizetetlen számlái vannak, de kalákát (vagy bárhogy nevezzük) talán lehetne szervezni – és nem most, amikor már nincs meg a fél háztető.

Újra kell gondolni mindent, az egész roma- vagy cigánypolitikát. Nem lehet útnak indítani a kisgyereket az iskolába az integráció jelszavával, és a régi módszerekkel tanítani. Ez kétirányú folyamat: a kisgyereknek is integrálódni kellene, de fogalma sincs mihez. Az, akinél hiányzik a strukturált idő, aki azt csinált eddig és akkor, amit akart, az képtelen 45 percet végigülni. És nemcsak ülni kell az iskolában, hanem meg is kell érteni azt, amiről a tanító beszél. Hogy értse meg, ha a szókincse kicsi, ha alapfogalmakkal még sosem találkozott? (Nem állom meg, hogy egy zárójel erejéig ne ejtsek szót arról, amit egy tanárnőtől hallottam: nehézséget okoz a Toldi tanítása, mert mindjárt az elején, valaha ismert fogalmakat kell megtanítania: szik, sarja, ösztövér, gémeskút. Az ő tanítványai “rendes, magyar” családokba születtek.)

Előveszem a Nemzeti Szakképzési Intézet által kiadott vékonyka kötetet: Tanári kézikönyv a cigányfiatalok szocializációjáról (1994). A szerzők között ott van Choli Daróczi József, dr. Karsai Ervin, Rostás-Farkas György és Varga Ilona (aki Such György elnökké kinevezése után tűnt el a Kossuth rádióból, ő vezette majd húsz évig a Cigányfélóra c. műsort). Ebben olvasom: “A család általában alapvető fontosságú az egyes értékrendszerek kialakításában, hiszen szocializáló közvetítő, stabilizáló, továbbfejlesztő szerepet vállal. A cigánycsalád nem ilyen szerepet tölt be. A cigánycsalád nem közvetít. Az iskolának és ezen belül a nem szigorúan iskolához kötött foglalkozásnak kell azt pótolni.” – felhasználva a cigány kultúra gazdag elemeit teszem már én hozzá.

A filmben megjelenik L. Ritoók Nóra (Berettyóújfalu), az Igazgyöngy Alapítvány alapítója. Ő és munkatársai szinte a lehetetlenre vállalkoznak, és sokszor a megmaradásukért küzdenek. A toldi gyerekekkel is ők foglalkoznak. Művészeti iskolájukban a tehetségek megtalálása, felkarolása mellett felzárkóztatással, a szociális kompetenciák fejlesztésével a család és a települési támogatottság kialakításával foglalkoznak, most épp pályázati pénz segítségével (Tehetségekkel a közösségért c. projekt TÁMOP-3.4.4/B-08/1-2009-0108.)

A sok díj, amelyet a gyerekek nyertek, a nemzetközi megmérettetésen elért eredmények, ne tévesszenek meg senkit: egy iskola nem old meg semmit. Csak reménykedni lehet, hogy egy-egy tehetséges és eléggé elszánt gyermek kitör ebből a gettóból. De hogy ne csak egy-egy gyerekről beszélhessünk, ahhoz mindkét félnek tenni kell: magyaroknak és cigányoknak egyaránt. Hogy ne legyen igaza annak a filmbéli szereplőnek, aki ezt mondta: Aki egyszer ide bekerül, az képtelen kitörni.

F. Á.


Az ÉTA Országos Szövetség

a Nemzeti Erőforrás Minisztérium célzott támogatásával
pályázatot hirdet

 

Alapvető cél:

A szövetség tagszervezeteinél gondozott fogyatékkal élő emberek életminőségét javító, társadalmi integrációját segítő olyan foglalkoztatási programok támogatása, melyek folyamatosan valósulnak meg, és ellenőrizhetően piacképes minőségű használati és dísztárgyak előállítását eredményezik.


A pályázók köre:

A pályázaton indulhatnak mindazon szövetségi tagszervezetek, ahol a szervezeti és működési rendnek megfelelő termék-előállító tevékenység megvalósul.


A rendelkezésre álló forrás:

A vissza nem térítendő támogatást jelentő forrás: 1 500 000 Ft.

A pályázatban elszámolható költségek:
A foglakoztatást biztosító, tehát a használati és dísztárgyak előállításához elengedhetetlen alapanyag beszerzésének költségei.

A pályázatban elnyerhető támogatás összege: max. 250 000 Ft.


A pályázatnak tartalmaznia kell (max. 3 oldal):

* a foglalkoztatási program rövid leírását,
* a foglalkoztatásban részt vevő fogyatékkal élő emberek létszámát,
* a készített termékek értékesítésének irányát (irányait),
* a készített használati és dísztárgyak megnevezését (megnevezéseit), és az egy hónapra vetített gyártási kapacitásmaximumot.


A pályázat benyújtásának módja, helye, határideje:

A pályázat formailag kötetlen.
A pályázat benyújtásának módja: elektronikus úton az
etasz@t-online.hu e-mail címen
A pályázat benyújtásának határideje: 2011. 06. 10.