Hírek
Az ÉTA jövőjéről – Az álmok és a realitás
Megérteni egymást
ÉTA-kitüntetések átadása
Az egészségüggyel kapcsolatos panaszok fogadó helyei
Szülő-gyerek kapcsolat: jól szeretni…
Civil szervezetek találkozója
Üdülési csekk kis hibával
A gép csak tükör – a neurofeedbackről
Esélycentrum Debrecenben, nyitásra várva
A fejlesztő iskola kötelező (?)
Fejlesztő iskola a Gemmában
Árverés autista alkotók képeiből
Koncert az öko-lakóotthonért
Színpadon a fogyatékos emberek
Jeltánc örömmel, szeretetből
Átalakult a családi pótlék
A pécsi genetikai intézet kérése
A humángenetikai adatok védelméről, a humángenetikai vizsgálatok és kutatások, valamint a biobankok működésének szabályairól szóló, 2008. évi XXI. törvény 27.§ (3) szakasza értelmében, a Pécsi Tudományegyetem Orvosi Genetikai Intézete kéri mindazokat, akiktől az elmúlt években genetikai kutatás céljából vér- vagy szövetmintát vettek, hogy adategyeztetés és a beleegyező nyilatkozat megújítása céljából keressék fel a mintavételt elvégző intézetet, vagy a honlapjukról (genetics.aok.pte.hu) letölthető beleegyező nyilatkozatokat és tájékoztatót, kitöltve és aláírva, visszajuttatni szíveskedjenek az alábbi címre:
PTE KK Orvosi Genetikai Intézet, 7624 Pécs, Szigeti út 12.
(Forrás:
www.aszklepioszforum.hu
)
Down-szindróma: új fölfedezés
Az infromed.hu a Scientific American alapján arról számol be, hogy újabb két gént találtak a kutatók, amelyek nagy valószínűséggel felelősek a Down-szindrómával születettek értelmi fogyatékosságáért. A betegség oka, a 21. kromoszóma hibája már ismert. Egerekkel végzett kísérletek alapján, azt állítják a kutatók, hogy az agyi fejlődési zavar hátterében az Olig1 és az Olig2 gének állhatnak. A kísérlet eredménye reményt ad arra, hogy a mentális betegséggel kapcsolatos kutatásokat ebbe az irányba is kiterjesztik.
Munkáltatók Esélyegyenlőségi Fóruma
A Salva Vita Alapítvány kezdeményezésére és részvételével tíz magyar és multinacionális társaság megalapította a Munkáltatók Esélyegyenlőségi Fórumát. Tagjai: Budapest Bank, Chinoin, dm, Magyar Posta, Magyar Telekom, Manpower, MARS, MOL, Tesco. Ez az első érdekképviselet, amelynek tagjai munkaadók. A cél: felhívni a munkáltatók figyelmét a hátrányos helyzetűekre, társadalmi szemléletformáló tevékenységet végezni, szakmai támogatást adni az esélyegyenlőség megvalósításához.
(Forrás:
www.hrportal.hu
)
CÉHálózat Egyesület
Az eddig informálisan működő Civil Érdekvédelmi Hálózat (CÉHálózat), mely 2006 óta működött a Kézenfogva Alapítvány védőszárnya alatt 2010 márciusától önálló lett: ezentúl egyesületként dolgoznak. A CÉHáló hazánkban az első olyan érdekvédelmi összefogás, amelyet a fogyatékos embereknek szociális szolgáltatást nyújtó civil szervezetek hoztak létre.
Tagjainak száma jelenleg 66.
Fogyatékosságügyi miniszteri biztos
Fogyatékosságügyi miniszteri biztossá nevezte ki Bernáth Ildikó volt fideszes országgyűlési képviselőt a nemzeti erőforrás miniszter, Réthelyi Miklós. A kinevezés 2010. augusztus 15-től hat hónapra szól. A miniszteri biztos feladata a fogyatékos és megváltozott munkaképességű emberek munkavállalását támogató új foglalkoztatáspolitikai koncepció kidolgozása, az esélyegyenlőségük, társadalmi befogadásuk elősegítését szolgáló közép- és hosszú távú stratégia megalkotása, a támogatási rendszer átalakítása, kapcsolattartás a civil és szakmai szervezetekkel, valamint a feladatokat érintő jogszabályok szakmai előkészítése.
Tanulmánykötet a gyermeki jogokról
Gyermekjogi műhelytanulmányok címmel adtak ki tanulmánykötetet jogászok, akik a. Jogismeret Alapítvány Gyermekjogi Műhely projektjének belső szakmai pályázatán nyertek. Tárgykörei a gyermekek jogainak különböző jogterületei – gyermekjogi metszetekben. A gyermeki jogok ugyanis nem azonos kategória a gyermekek jogainak összességével, hanem az emberi-állampolgári jogoknak azt a különös szintjét jelenítik meg, amelyeknek alanya kifejezetten a gyermek (fogyasztó, tanuló, ügyfél, elkövető, jogosult stb.) A gyermeki jogok a jogrendszer gyermekszintű absztrakciójának termékei. A szerzők a gyermeki jogok érvényesülése szempontjából vizsgálnak egy-egy ágazati, szakmai jogalkalmazási területet. A kötet megrendelhető a Jogismeret Alapítványnál: 1134 Budapest, Pattantyús u.11., vagy:
info@jogismeret.hu.
Az elmúlt egy év nem az ÉTA Országos Szövetség éve volt. Pályázatai nem nyertek, a kapott kevéske állami támogatás épp csak arra volt elég, hogy egy-két már futó programot továbbra is vinni tudjon. Taglétszáma is megcsappant, és nemcsak azért, mert többet vártak az ÉTA-tól, hanem azért is, mert a civil szektort is elérte a gazdasági válság: tevékenységüket szüneteltetik.
Talán az volt a baj, hogy az ÉTA nem arra hajtott, hogy mindenáron pénzt szerezzen, és az épp “trendi” programokra kérjen pénzt. Az ÉTA makacsul ragaszkodott és ragaszkodik bizonyos eléképzeléseihez. Az egyik, és talán a legfontosabb ezek közül, a fogyatékos emberek munkába állítása. Az elmúlt nyolc év alatt több, szakértők szerint életképes és megvalósítható tervvel “házalt” az ebben illetékes minisztériumoknál – sikertelenül. Talán most, hogy az új kormány tíz év alatt egymillió munkahelyet akar létrehozni, meghallgatásra talál javaslata. Erről a javaslatról és az ÉTA jövőjéről beszélgettem dr. Rubovszky Lászlóval, a szövetség ügyvezető igazgatójával.
– Való igaz, az elmúlt öt-hat évben sok-sok álmot fogalmaztunk meg, amelyek közül –
bevallhatóan – nem sok valósult meg. Az okokat már nem érdemes elemezni, mert történt, ami történt az országban az elmúlt években, a lényeg: új fejezet írunk, és bízunk abban, hogy a közeljövőben érezhető lesz az ÉTA és szakmai szervezeteinek prosperitása. Ars poeticánk változatlan: a foglalkoztatást valóban biztosító képzéseket és a versenyszférában megvalósuló csoportos foglalkoztatást akarunk. Mindezt értékteremtő céllal, és a fenntartást segítő és biztosító bevétellel.
– Nem akarok cinikus lenni, de ezt már sokszor hallottam, és azt is tudom, hogy javaslataikkal már régóta bombázták az épp regnáló kormány döntéshozó minisztériumait. Miért változna épp most valami?
– Szerencsés pillanatban vagyunk, mert az ÉTA-agrárlánc elnevezésű tervünk teljesen elkészült a megvalósíthatósági tanulmánnyal együtt. Az országban tíz helyen lenne olyan (szociális) agrárvállalkozás, amely gyümölcstermesztéssel, termékfeldolgozással és értékesítéssel foglalkozna. Ez körülbelül 300 kiválasztott fogyatékos embernek ad majd képzést, utána pedig foglalkoztatást, ami életbiztonságot jelent számukra. Minden döntést hozó gondolkodását kell, hogy befolyásolja az a körülmény, miszerint a fogyatékossággal élő emberek figyelembevétele nélkül, az egymillió munkahely megteremtése az elkövetkezendő tíz évben lehetetlen vállalkozás. Ez matematikai tény.
– Mi az, hogy “kiválasztott” fogyatékos ember?
– Bajorországi tapasztalataink meggyőztek arról, hogy a fogyatékossággal élő embereknél is kell pályaalkalmassági vizsgálat. Nálunk másképp mennek a dolgok, úgy gondoljuk, hogy ha fogyatékossággal élő, akkor mindegy, hogy mit dolgozik. Hát nem így van.
De visszatérve az agrárláncra: olyan profitbevétellel számolunk, mely az ÉTA tagszervezeteinek működését évről évre segítheti. Úgy véljük, hogy nem mindig az államtól kell várni a megoldást, nem különböző pályázati kiírásokban kell reménykedni, hogy majd megnyerjük, hanem magunknak is gondoskodni kell a fennmaradásunkról. Ez a beruházási terv minden vonatkozásban tökéletesen illeszkedik a kormány Széchenyi-tervéhez, és a beruházás költségeit nyolc év alatt visszatérítjük az államnak adók, járulékok és jövedéki bevételek formájában.
– Mi tudunk erről a tervről, az ÉTA olvasói is tudnak róla, de tudnak-e róla a kormány foglalkoztatással, szociálpolitikával foglalkozó szakemberei?
– A Széchenyi-terv gondozói a szakigazgatás legmagasabb szintjein ismerik ezt a tervet. Most miniszteri és kormányszintű reakcióra várunk.
– Gondolom, ezen kívül van más terv is…
– Tervünk van, csak épp mindenhez pénz kell, és az elmúlt évben pályázataink nem nyertek. Ha ez azelőtt is így lett volna, azt hinném, hogy elfelejtettük, hogy kell pályázatot írni… Terveink között szerepel a szövetségi szervezet szakmai fejlesztése is: jó lenne, ha ennek keretében lehetőségünk lenne megszervezni egy olyan egészségügyi szolgáltatást, ahol mentálisan is felkészült szakorvosok, pl. fogorvos, nőgyógyász, bőrgyógyász, neurológus stb., képzetten állnának a fogyatékossággal élők rendelkezésére. Úgy gondoljuk, hogy minden megyében kellene egy ilyen centrum, amelyiknek elsődleges célcsoportja a fogyatékos ember, és a fennmaradó idejében pedig akár vállalkozási formában fogadná a többi hozzáfordulót. Kellene még egy olyan szolgáltatás, amely a gyakorlati jogvédelem szempontjából kiszolgáltatott sérült embereknek adna jogszolgáltatást, és nemcsak tanácsokat adna, hanem ténylegesen is képviselné őket.
– A Ne hagy magad! program a Kézenfogva égisze alatt ezt csinálja.
– Nagyon jó, hogy csinálja, de van itt még mit tenni. Adva van például egy sérült ember, aki lakóotthonban él, örököl egy lakást, amit a gondnoka kiad, miközben gondokoltjának az otthonban nem tudnak kabátot vagy cipőt venni, mert nincs rá pénze.
– És mit csinál a gondok a pénzzel? Nincs ellenőrzés?
– Elteszi a pénzt. Senki nem ellenőrzi őt. Az ilyeneket be kellene perelni, csak épp senki nem mer belevágni, pedig véleményem szerint nyerő per lenne. Az is gyakori, hogy a nem sérült testvérnek játsszák át a pénzt. Tervezzük mentorszülő-hálózat felállítását is, megfelelő képzéssel az ezt vállaló szülőknek. Régi tervünk – amit a 2003-ban, Piliscsabán megtartott Családsegítő Konferenciánkon ismertettünk – speciális “otthon segítünk” hálózat felállítása. A házi gondozó szolgálattól nemcsak a sérült ember, hanem a családja is segítséget kapna. Szeretnénk, ha ez a hálózat lefedné az egész országot. Természetesen az ilyen szervezetfejlesztésekhez évekre előreláthatóan biztos működési feltételek kellenek, tehát ehhez az kell, hogy a 2011-es költségvetésben az ÉTA nevesítetten, külön költségvetési soron szerepeljen.
– Az utóbbi időben arról hallottam, hogy Brüsszelben kiállítás lesz a fogyatékos emberek által készített termékekből. Az ÉTA-nak milyen szerepe van ebben a kiállításban?
– Azokból a versenyképes termékekből és alkotásokból lesz kiállítás, amelyeket a fogyatékos emberek készítenek, és amelyek megállják helyüket a versenyszférában is. A nyitány Pécsett lesz december 3-án, és azért itt, mert ebben az évben Európa kulturális fővárosa ez a város. A decemberi nyitány után következik Brüsszel január végén, ahol az Európa Parlamentben mutatkozunk be, onnan január végén átköltözünk az ottani Magyar Házba, ahol az “utca embere” is megnézheti a kiállítást. Azután Bajorországban mutatjuk be az anyagot. A kiállítások sorából a magyar Országház sem marad ki, hiszen fontos, hogy a fogyatékos emberek sorsáról döntő képviselők lássák: mire képesek ők. Az ÉTA valóban a szervezésben segít, mert ezt az Európai Néppárt, illetve Kósa Ádám néppárti (FIDESZ) képviselő szervezi. A Brüsszelben rendezett kiállítás mottója: A fogyatékkal élő emberek esélyegyenlősége, foglalkoztatása és szerepük a kultúrában.
Ferenczy Ágnes
Ötödször rendezték meg Magyarországon a Kutatók éjszakáját. A fogalom bejáratott, de azok kedvéért, akik mégsem hallottak róla: ez az a nap, amikor a kutatók megnyitják laboratóriumaik, munkahelyük kapuját, vagy pont ellenkezőleg, kiviszik az embereket a “tetthelyre”, hogy bemutathassák, mivel foglalkoznak, mit kutatnak. Mindezt nem normális munkaidőben, hanem késő délután vagy éjszaka teszik.
A Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán (emlékeim szerint) még nem volt ilyen. Most szeptember 24-én, A nembeszélők és a beszélőgépek, avagy az augmentatív és az alternatív kommunikáció lehetőségei címmel rendeztek kiállítást (jobb szó híján írom ezt). Azért nem jó szó a kiállítás, mert persze voltak kiállított tárgyak, meg voltak tévékészülékek, amelyekben kisfilmek futottak (Szaffner Gyula munkái), de ott voltak a szakemberek is (dr. Kálmán Zsófia, Szauer Csilla, Kovács Zsuzsa), akiktől mindenfélét lehetett kérdezni, és ott volt Zozó, az élő könyvtár, akivel beszélgetni lehetett a betűtábla segítségével. Szóval ez amolyan komplex… hmm… mi is volt? Nincs rá szavam, de talán el tudnám mutogatni, hogy miket is láttam.
Sokféle oka van annak, hogy miért nem tud az ember beszélni, ez bármely életkorban előfordulhat. Erről most nem is írok. De mit tegyen az, aki születésétől fogva sem beszélni, sem írni-olvasni nem tanult meg? Hogy ők is kommunikálni tudjanak, abban azok a szakemberek segítenek, akik az emberi kifejezés másfajta lehetőségeivel, annak megtanításával foglalkoznak. Tárházuk gazdag, módszereik változatosak. Érdemes megismerkedni velük szülőnek, pedagógusnak egyaránt. Mert nem kell belenyugodni abba, ha nem beszél a gyereke, vagy a szélütés után elnémul a szeretett szülő. Van megoldás, csak ismerni kell.
Mert beszélhetünk a tárgyakkal úgy, hogy egyszerűen rámutatunk, elmondhatjuk gesztusokkal, hogy mit akarunk, de kommunikálhatunk különféle képekkel és gépekkel is, lehet előttünk egy táblán az abc, és a kérdésre egy-egy betűre rábökve, összeáll a válasz. Van jelnyelv, Bliss-nyelv, van gesztus kommunikáció, vannak különféle képkártyák, melyek mind-mind azt szolgálják: értsük meg egymást.
Ebben az évben az ÉTA Országos szövetség két város polgármestere és képviselő-testülete kapta meg az ÉTA elismerő oklevélét és Sándor János fafaragó két, fából faragott címert: az egyik az adott város, a másik Magyarország címere. Szeptember közepén Borkai Zsoltnak, Győr város polgármesterének adta át a díjat dr. Csizmadia László, a szövetség elnöke. Rövid beszédében hangsúlyozta: az elismerés a szociális érzékenységnek, a hátrányos helyzetben lévőkért, köztük a fogyatékos emberekért hozott intézkedésekért esett a város képviselő-testületére és a polgármesterére a választás.
Kaposváron azon a szakmai fórumon adta át Szita Károly polgármesternek az elismerést és a címereket az ÉTA ügyvezető igazgatója, dr. Rubovszky László, amelyen a fogyatékos emberek oktatásáról, munkába állításáról, esélyeikről volt szó. Az érintettek műsort adtak a fórum vendégeinek, előadóinak.
Gratulálunk a kitüntetetteknek, és kívánjuk: a két címer döntéshozatalaiknál mindig emlékeztesse őket a fogyatékos emberekre és a hátrányos helyzetben élőkre.
Augusztus 18-ával megszűnt az Egészségbiztosítási Felügyelet. A folyamatban lévő panaszeljárások 2010. szeptember 15-e után átkerültek az Állami Népegészségügyi és Tisztiorvosi Szolgálat – a panasszal érintett egészségügyi szolgáltató székhelye szerinti – regionális intézetéhez.
A civilek panaszaikkal az alábbi intézményekhez fordulhatnak:
Állami Népegészségügyi és Tisztiorvosi Szolgálat (ÁNTSZ)
- járványügy, közegészségügy, védőoltások
- egészségfejlesztés
- az egészségügyi tevékenység megfelelőségének folyamatos szakmai felügyelete
- egészségügyi ellátásokkal kapcsolatos panaszok körében az ÁNTSZ vizsgálja többek között:
1. magánszolgáltatók által nyújtott ellátásokkal kapcsolatos panaszok,
2. gyógyszertárakkal kapcsolatos panaszok.
Cím: 1097 Budapest, Gyáli út 2-6.
Telefon: (06 1) 476 1100.
A regionális és kistérségi intézetek az ÁNTSZ honlapjáról elérhetők:
http://www.antsz.hu/portal/portal/elerhetoseg_43.html
Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP)
és regionális egészségbiztosítási pénztárak:
- egészségbiztosítás által finanszírozott ellátások köre
- egészségbiztosítási jogviszony fennállása, hiánya, jogviszony ellenőrzése
- utazási költségtérítés
- táppénz
- TAJ-kártya (igénylése, elvesztése, megrongálódása)
- Európai egészségbiztosítási kártya igénylése
- gyermekgondozási díj (GYED)
- terhességi-gyermekágyi segély
- gyermekápolási táppénz
- közgyógyellátás keretében az egészségbiztosítási pénztár állapítja meg a gyógyszerkeretet, illetve ő állítja ki a közgyógyellátási igazolványt
Cím: 1139 Budapest, Váci út 73/A
Telefon: (06 1) 350 2001.
A regionális egészségbiztosítási pénztárak az OEP honlapjáról elérhetők:
http://www.oep.hu/portal/page?_pageid=34,32912&_dad=portal&_schema=PORTAL
Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány
A betegjogi képviselők segítik a betegeket az egészségügyi dokumentációhoz való hozzájutásban és más jogaik érvényesítésében, közreműködnek a betegek panaszának megfogalmazásában és kezdeményezhetik annak kivizsgálását.
Cím: 1122 Budapest, Városmajor utca 48/B.
Telefon: (06 1) 225 3294.
http://www.jogvedok.hu/
Nemzeti Erőforrás Minisztérium Egészségügyért Felelős Államtitkársága
- egészségügyi szabályozással, egészségpolitikával kapcsolatos kérdések
Cím: 1051 Budapest, Arany János utca 6-8.
Telefon: (06 1) 795 1100.
http://www.nefmi.gov.hu
Dr. Radványi Katalin gyógypedagógus, pszichológus, pszichoterapeuta, főiskolai tanár több mint tíz éve foglalkozik a gyermek-szülő kapcsolat speciális helyzeteivel. Ilyen speciális helyzet lehet a fogyatékos gyermek és a szülő kapcsolata. Nem szívesen megyünk pszichológushoz, mert úgy érezzük: ez a gyöngeség jele, pedig a kellő időben nyújtott pszichológiai segítségnyújtás kérése nem a gyengeség, hanem a személyiség érettségének mutatója.
Az a tény, hogy egy gyermeket legmélyebben a szülei szeretik, nem kell, hogy tudományos bizonyítást nyerjen. Ennek a kapcsolatnak a jellegét, változásait persze vizsgálják a pszichológusok, elméletek születnek, amelyek hitelességét aztán bizonyítják, és ezek az elméletek, mint pl. az úgynevezett kötődéselméletek alapul szolgálnak az esetleges eltérések, a kapcsolati zavarok feltárásához.
A szülő-gyermek kapcsolat ösztönös, a gyermek számára biztosítja az életben maradás feltételeit, nélküle – az állatvilág újszülöttjeihez képest éretlenül megszülető embergyerek – életben maradási lehetőségei igencsak csökkennének. Persze, ismerjük Maugli történetét, akit farkasok neveltek fel, de vegyük észre, hogy a Dzsungel könyvében Kipling az állatokat ruházta fel emberekre jellemző jó és rossz tulajdonságokkal, kötődéssel és szeretettel.
Mi lehet annak az oka, ha egy szülő úgy érzi, nem tudja igazán szeretni a gyermekét? Ezt az érzést sokan annyira szégyellik, hogy túlkompenzálják. Elárasztják a gyermeket szeretetük fizikai bizonyítékaival, a gyermek csak márkás ruhákat hordhat, drága játékai egy egész szobát kitöltenek, a legelőkelőbb helyekre hordják úszni, lovagolni és nyelvórákra. És ez nem csak olyan esetben fordulhat elő, amikor a szülők mindehhez az anyagi hátteret könnyedén megteremthetik, sokszor maguktól vonják meg a falatot, mert úgy érzik, bizonyítaniuk kell a környezet, a gyermek és saját szemükben. De ne feledjük: a kötődés és különösen a szeretet elsősorban nem a fizikai dolgokon keresztül közvetítődik. Egy híres pszichológus mondta, aki a gyermekek korai fejlődését kutatta, hogy egy gyermek számára a szeretet legalább annyira fontos, mint az étel.
Eltérő fejlődés esetén az esetek döntő többségében nem arról van szó, hogy a szülő a gyermekét nem szereti. Szereti, de nem szerethet viszont egy olyan helyzetet, ami a gyermekével kapcsolatos, kivetül rá, és így kapcsolatukat alapjaiban zavarhatja. Például, hogy megbámulják az utcán, és megjegyzéseket tesznek rá. Nem szeretheti azt az érzést, amit gyermeke problémás fejlődése neki jelent: hogy éppen ő az, akinek ebben a tökéletességet elváró világban a kislánya vagy a kisfia nem fog tökéletesen működni. Dühös lehet amiatt, hogy vágyait nem tudja a gyermekében megvalósítani, személyiségének továbbélését nem látja biztosítottnak a gyermekben. Ezek az érzések azonban soha nem a gyermekről szólnak, hanem a külvilágról, a környezetről, saját vágyainkról, elképzelésünkről azzal kapcsolatosan, hogy hogyan működik az emberi társadalom. Rossz érzéseinket a gyermekre vetítjük, esetleg minden rosszért őt okoljuk. Tehetjük ezt halkan, magunkba fojtva, időnként kitörve (hogy aztán a szégyenérzet még súlyosbítsa a helyzetet), és megfogalmazhatjuk nyíltan, emelt fejjel – hiszen ezekben az érzésekben nincs semmi, ami ne lenne emberi és érthető.
Ha sikerül kimondanunk, mi fáj, hamarosan nyilvánvaló lesz: ebben a helyzetben nincs egyedül a szülő, legalább a gyermek vele együtt van, jó esetben mellette áll a párja és a család többi tagja is. Ettől a felismeréstől kezdve már lehet azon dolgozni, hogy a rossz érzéseket keltő, problémás helyzetekkel és gondolatokkal mit kezdjünk. Nincs olyan ember, aki ne frusztrálódna nap mint nap, akinek ne kellene kialakítania ezekkel kapcsolatos megküzdési stratégiáit.
A szülők helyzete nem könnyű. Nem szabad magukkal szemben emberfeletti elvárásokat támasztani, nem szégyen, hanem a személyiség érettségének mutatója, hogy bizonyos helyzetekben szakemberek segítségét kérjük. (Dr. Radványi elérhetősége a szerkesztőségben megtalálható – a szerk.) Ahogy természetesnek vesszük, hogy szakértő pedagógusok adják át gyermekeinknek az ismereteket az iskolában, vagy hogy orvoshoz fordulunk, ha fizikai problémáink vannak, úgy kellene ebben a helyzetben a megsegítés formáit ismerő szakemberhez fordulni. Ezen a téren is vannak speciálisan egy-egy területtel inkább foglalkozó szakemberek. Az eltérő fejlődéssel szembesülni speciális helyzetet jelent, amelynek feldolgozásához, elfogadásához el lehet jutni. A helyzet komplexitása a szakemberrel szemben annak igényét jelenti, hogy ne pusztán az általános krízisfeldolgozásban legyen szakértő, hanem a fogyatékosság tényével járó specifikumokat is jól ismerje, mert a szülők jelzései és visszajelzései ebben az esetben értelmezhetőek megfelelően. Gyermekük eltérő fejlődésének következményeivel is meg lehet küzdeni. Higgyék el nekem. És adják át magukat gyermekük szeretetének.
Dr. Radványi Katalin
15 éves a szajki napközi otthon
A szajki Fogadj el Alapítvány napközije minden évben megünnepli születésnapját. Ez a nap egyúttal a környékbeli fogyatékos emberekkel foglalkozó civil szervezetekhez tartozók találkozója is.
Ünnepre voltam hivatalos Szajkra. A Fogadj el Alapítvány napközi otthonának 15. születésnapjára. Esett az eső, mikor útnak indultam Szajkra, és magányosnak éreztem maga az M/6-os autópályán. Pedig azt hittem, sokan leszünk úton, hiszen Pécs most az Unió kulturális fővárosa, nemrég nyitották meg a Bauhaus című kiállítást.
Közösségi ünnep
Szajkon vidám zeneszó fogadott: a fővárosi önkormányzat tordasi otthonának Szivárvány Együttese játszott. Nagyhírű zenekar, sok díjat besöpörtek már, de talán az utcazenélésért kapott díjnak örültek a legjobban, mert úgy gondolják, a közönség szavazata a döntő.
Nagyon sokan jöttek el ünnepelni. A nagy sokaságra később kaptam magyarázatot az egyik szülőtől: a napközi születésnapjának évenkénti megünneplése egyúttal a környékbeli fogyatékos emberekkel foglalkozó civil szervezetekhez tartozók találkozója is. Itt voltak Pécsről, a Fogd a Kezem Alapítvány napközi otthonába járók; eljöttek a kaposvári önkormányzat Gyöngyfa Napközi Otthonától; a pécsi Meixner Ildikó EGYMI tanulói, és hogy a vendéglátókról se feledkezzünk meg: itt vannak a szajki napközi otthonba járók, és itt vannak a kozármislényiek is. És persze jöttek a segítők, a szülők, testvérek, rokonok. Igazi integráló, közösségi ünnepség volt.
A szajki kis focisták, csupa egyforma sárga trikóban, vagy a többi gyerek: a vendégekkel érkezők meg a helybéliek a világ legtermészetesebb módján vettek rész az aszfaltrajzoló versenyen, látogatták meg a helybéli gazda “állatsimogatóját”. Nem volt ez más, mint a valaha megszokott paraszti porta, ahol van tehén, disznó, kapirgáló tyúkok stb. (Ami persze csak a városi gyerekeknek érdekes. Aki naponta látja, az mit bámulja meg újra?)
Persze egyéb örömöket, meglepetéseket is tartogatott a nap. A pajtában fényképkiállítás idézte föl a múltat, és amikor a délelőtti ünnepség véget ért, akkor filmet is lehetett nézni a madarakról. Kint az udvaron a kürtőskalács készítését nézhettük, aztán vércukor- és vérnyomás-mérésen vehettünk részt, ráadásként egy életnagyságú (láb nélküli) bábun megtanulhattuk, hogyan kell valakit újraéleszteni. Nem állom meg, hogy ne tegyek egy újabb kitérőt: kipróbáltam, és megtanultam hová helyezzem a kezem, milyen gyorsan, milyen erővel nyomjam a mellkast. Mondhatom, kell hozzá erő, ezért kell átkulcsolni a csuklót a másik kezeddel, hogy nagyobb erőt tudjál kifejteni. A bábuhoz kapcsolódó műszer mutatta, hogy elegendő erővel nyomom-e a mellkast. Megtudtam, ilyenkor bizony eltörhet a borda is (a csecsemő mellkasát épp ezért csak két újjal szabad nyomni), de megéri, ha a beteg életben marad. Mindezt Madarász Dalma egyetemi okleveles ápolótól hallottam, aki Szajkon él és dolgozik, tanítja a leendő gépjárművezetőket, és tanítja a szociális képzésben résztvevőket. Türelme az van, hisz míg ott ácsorgok, és nézem őt, már ki tudja, hányadszor mutatja meg az újraélesztést, ugyanolyan türelemmel, mosolyogva.
A kedves bohóc lány, Bodza, mindenütt feltűnt. Hol a napközi otthon udvarán lévőknek, hol az aszfaltrajzolóknak varázsolt elő ajándékokat bő nadrágjának feneketlen zsebéből, többnyire hosszú, formázható lufit, amiből kérésre nyulat, egérkét, bármit hajtogatott. Ügyes volt. A körülöttünk rohangáló “cicák, oroszlánok, tigrisek és egyéb állatfajták” is az ő arcfestő tehetségét mutatták.
Egy régi ismerős
E közben persze lehetett beszélgetni, régi ismerősöknek egymásra találni, újakkal ismerkedni. Először persze Stang Imréné Marikával találkoztam, aki régi ismerős (neki és férjének köszönhető az alapítvány), ő a “mindenes” és az ünnepség szervezője. Megismertem az alapítvány vezetőjét is, dr. Schleich Máriát, aki valaha jegyző volt Szajkon. Öröm volt látni Gyurikát, Orsós Györgyöt, akivel először a Lámpás ’92 alkotótáborában találkoztam, Esztergomban, ahol otthon érezte magát. Imádja a szép, régi épületeket, elmagyarázza, hogy melyik milyen stílusban épült, őszintén mérgelődik azon, ha elfuserált, az épület stílusától idegen felújítást lát. A rajzain is épületek jelennek meg élethűen. Találkozásunkat és a tábort meg is írtam az ÉTA-Hírlevélben, és örülök, hogy Fehér Zsuzsa rendezőnek én ajánlottam figyelmébe Gyurikát, akiről két filmet is forgatott: a Gyurika illetve a Gyurika Párizsban címűeket. Díjakat is nyert a Gyurikával. Gyuri életében jelentős változás állt be az eltelt időben. A bogádi lakóotthonban élt, ahol jól érezte magát.
De a kitagolás program keretében kiválasztották őt és bogádi lakótársát, Tóka Antalt, a “támogatott lakhatásra”.
Ami nem mást jelent, mint hogy ő és Tóni önálló lakásba költözhettek Pécs belvárosában. Egy kis garzonba.
Jó fél évvel ezelőtt találkoztam utoljára Gyurival. Akkor már néhány hónapja Pécsett laktak, és tele volt panasszal, visszavágyott az otthonba. Most, amikor erről kérdezem, azt mondja, már nem menne vissza, de a bogádi műemlék-parasztházat visszasírja, mert az szép, és a csönd is hiányzik neki, mert Pécsen zaj van, büdös van, a lakók cigarettafüstje bejön az ablakon, átjön a szellőzőn, és kint az utca is koszos, rendetlen és túl hangos az emberektől, a gépjármű-forgalomtól. “Sose lakj panelban” – mondja nekem, aki majd húsz évig panelben éltem, és pontosan tudom, miről beszél. Az ablakuk előtt buszmegálló van, egyik nap nem bírta a sok eldobott csikket, egyéb szemetet, seprővel, lapáttal levonult, és takarosan felsöpört. A támogatott lakhatáshoz tartozik egy segítő is, aki most is itt van velük: Hamvas Évának hívják, terápiás munkatárs az önkormányzatnál, képzettségét tekintve gyógypedagógus. Egyszer egy héten közösen bevásárolnak, és Gyuriéknál van a telefonszáma is, hogyha baj van, akkor mindig elérhető legyen. Önállóan is szoktak is vásárolni, Tóninak és Gyurinak Liedl bevásárlói kártyája van (Tóni büszkén megmutatja). Mindketten dolgoznak, ebből fizetik a lakbért (fejenként 1700 forint) és az egyéb költségeket, ami kb. 17 ezerre rúg, ezt közösen állják. Gyuri most maketteket készít, a pécsi Endresz György utcai napközi otthon makettjén dolgozik éppen: “Nem szép ház” mondja, majd hozzáteszi: “Ha ezzel készen vagyok, akkor a (pécsi) székesegyház jön, utána meg a dzsámi. Azok szépek.”
Kormányprogram nélkül
Megismerkedem Erzsivel, Schneider Ákosnéval, akinek nemcsak a férje, hanem a testvére és annak családja is eljött. Ákos fia jár ide, aki még ki sem járta az iskolát, délutánjait Szajkon töltötte. Mondhatni “törzsnapközis”, ha van ilyen titulus. Amikor meg befejezte az iskolát, természetes volt, hogy itt marad. Szeret idejárni, dolgozik is: gyertyát önt, ajándéktárgyakat készít, mindig azt, amire épp szükség van. (A napközi otthon dolgozóinak ajándéktárgyai megvehetők az egész ünnepség alatt, de vehetek a pécsi Fogd a Kezem Alapítvány
dísztárgyaiból is.)
Annyira szeret itt, hogy még a betegségét is képes eltitkolni, csakhogy Szajkra jöhessen. Az alapítvány mikrobusza szállítja őt is meg a környékbeli napköziseket Szajkra. Erzsiék Töttösön laknak, ami ide úgy 13-14 kilométerre esik. Erzsi dolgozik, a töttösi idősek klubjában, a nappali ellátás vezetője, amúgy szakápolónő, és 27 évvel ezelőtt, Ákos megszületésékor is ápolónőként dolgozott a kórházban. Van egy öccse, Zoli, ő 25 éves, akinek természetes volt, hogy a bátyja Down-kórral született. Nem kellett hozzá kormányprogram, hogy barátai is elfogadják Ákost vagy a más fogyatékkal élőt. Az is természetes volt, hogy Ákos kerekes székes barátja, amikor családi okok miatt szüksége volt rá, náluk lakott két hétig, és Ákos kiszolgálta, segítette őt.
Szakdolgozat Ákosból
“Nagyszerű apa a férjem” – mondja Erzsi. Ákossal, a férjjel szintén megismerkedem, de ő aztán otthagy minket, mert hallja, pont róla beszélünk, és ezt nem szereti. Erzsi épp ott tart, hogy 27 évvel ezelőtt, hogyan tudta meg: fia sérülten született. Várta, nagyon várta, hogy hozzák már a szoptatásra a gyermeket, de csak nem hozták (akkoriban nem hagyták az édesanyáknál az újszülöttet, azonnal elragadták a csecsemőápolók). Kiment hát a kórteremből, és elindult a hosszú kórházi folyosón, hogy megtalálja gyermekét. Útközben találkozott a főorvossal, aki megkérdezte, hová megy. “Keresem a gyermekem” – mondta Erzsi, és akkor a főorvos valami minősíthetetlen módon közölte vele, hogy ne is foglalkozzon vele, hiszen sérült. Erzsivel megfordult a világ, végiggondolta, hogy most mi jöhet, és elhatározásra jutott: amikor délután bejött a férje, azzal fogadta: “Szeretnék elválni tőled”. Ákos annyit kérdezett: “Mi a baj?” Erzsi elmondta a baj okát, majd azt is, miért akar elválni: azért, hogy a férjének legyen még egészséges gyereke, majd ő elboldogul ezzel. A férje végighallgatta Erzsit, majd ezt mondta: “Nem a te gyereked, hanem a mienk. Ne törődj semmivel, fölneveljük.”
Közben múltak az évek, Erzsi beiratkozott mentálhigiénés szakasszisztens-képzésre. Szakdolgozatának ez volt a címe: Egy sérült ember életútja kettős szemüvegen át.
Sokan óvták attól hogy a saját kálváriájukat írja meg, de azt mondja: érti már, hogy miért óvták, de nem bánja. Nehéz volt, pokolian nehéz. Ákos születése után nem sírtak, most sírták el a könnyeiket, amikor felidézték, mi is történt, hogyan is vészelték át azokat az időket. Semmiféle segítséget nem kaptak a szakemberektől. Az akkori sebek most fájtak igazán, mert akkor nem értek rá a sebekkel foglalkozni.
Nem a diploma a fontos
Ákos 3,5 éves volt, amikor óvodába ment Töttösön. Fantasztikus dolgozók voltak ott, fölkészítették Ákos jövetelére a gyerekeket, akik azt sem tudták, hogyan segítsenek neki, holott akkor ő már teljesen önellátó volt. Ha véletlenül bepisilt, ami az óvodában egy ép gyerekkel is megesik, a dadus kimosta, kiszárította Ákos ruháit azzal a felkiáltással, hogy “ne fájjon anyukának”. Az általános iskolát is Töttösön kezdte, majd átkerült Villányba, ahol túl nagy volt az osztály létszáma (36 diák) ahhoz, hogy érdemben mindenkivel foglalkozni lehessen Végül, szerencséjére, Pécsváradra került, ahol Marika nénivel egymásra találtak. Marika néni képesítését tekintve zenetanár volt, de tudott valamit, amit sokan azok közül sem tudnak, akik a fogyatékos gyerekek pedagógiájából kaptak diplomát: tudott a fogyatékos gyerekek nyelvén, és türelme is volt hozzájuk, de ami ennél is fontosabb: szerette őket, s ezt ők érezték ezt. “Mindenre megtanította. Ákos ír, olvas, számol.” A pécsváradi évek alatt kezdett Szajkra járni: négy óra az iskolában, négy óra a szajki napközi otthonban.
Míg beszélgetünk, Ákos megérkezik hozzánk, és közli, kérdi: “Hajnalig maradunk!?” Megnyugszik, mikor Erzsi megerősíti a hajnalig maradást. Imád táncolni, és most lesz erre alkalma, hiszen a napot utcabál zárja, a talpalávalót a Szivárvány zenekar szolgáltatja. Előtte még lesz szoborszentelés, majd után szentmise.
Akár jelképnek is felfoghatom, hogy a nagykapun betérőket, a délután során fölszentelt Összetartozás fája fogadja (Osztopányi Jenő fafaragó alkotása). Mert érezni lehetett az összetartozást.
Ferenczy Ágnes
A Magyar Távirati Iroda híréből tudtuk meg: marad az üdülési csekk, ám felhasználási körét felülvizsgálja a kormány. Ezt Soltész Miklós szociális, család- és ifjúságügyekért felelős államtitkár mondta el az MTI-nek. Emellett még más közalapítvány tevékenységét is megvizsgálja a kormány (összesen 62-ét). Soltész Miklós a Magyar Nemzeti Üdülési Alapítvány kapcsán fontosnak tartotta az alapítvány azon intézkedését, mely szerint üdülési csekkhez juthatnak az alacsony jövedelmű nyugdíjasok, a fogyatékossággal élők, a legalább két gyermeket nevelő munkavállalók és a szakiskolai tanulók.
Reménykedjünk, hogy azok, akik eddig nem kaphattak üdülési csekket, a felhasználói kör felülvizsgálata után végre bekerülhetnek a pályázók körébe. Az egy (1) kiskorú fogyatékos gyermeket nevelő családokról van szó. Ez persze hihetetlenül hangzik, de így van. Egyszerűen azért, mert a pályázati föltételek kiírásánál senki nem gondolt rájuk. Pedig itt élnek közöttünk szép számmal. Még a kétszülős, egy gyermeket nevelő családokat sem veti föl a pénz, hát még azokat, akik egyedül nevelnek fogyatékos gyermeket. Amikor erről először hallottam, nem akartam hinni a fülemnek. Aztán fölmentem a Magyar Nemzeti Üdülési Alapítvány honlapjára, ahol ott villogott előttem mindkét kiírás, amelyikbe (elvileg) beletartozhatnának az előbb említett családok is.
A fogyatékos személyeknek meghirdetett Esély pihenésre elnevezésű pályázatnál azokra gondoltak, akik elmúltak már 18 évesek, jövedelműk nem több 80 ezer forintnál, fogyatékossági támogatásban és/vagy vakok személyi járadékában és/vagy magasabb összegű családi pótlékban részesülnek.
Egy fő és egy kísérő.
Ez tehát azoknak a családoknak szól, ahol felnőtt fogyatékos ember él, ahol jó, ha csak egy gyerek van, és nincs férj vagy feleség, hiszen úgyis csak két személy kap támogatást.
A Szolidaritás elnevezésű pályázat a többgyermekes családoknak szól. Azoknak a családoknak, ahol legalább egy kereső van, és legalább két kiskorú gyermeket nevelnek. A kereső fél fizetése nem haladja meg a bruttó 130 ezer forintot.
Ugye Önök sem látnak olyan pályázatot, amelyet az egy (1) fogyatékos gyermeket nevelő kétszülős családoknak írtak ki?
Rajta vagyok egy levelező listán, ahová autista gyermeket nevelő szülők írnak egymásnak. Nem először kapok ötletet tőlük, hogy minek is kellene utánanéznem. A neurofeedbackről is ott olvastam először, és amikor legutóbb egy magatartási zavar kapcsán azt írta dr. Fehér Gabriella, hogy azon a neurofeedback segít, kíváncsi lettem az eljárásra és arra is, aki ajánlotta.
Először persze azt kellett megtudnom, hogy mi az a neuro- vagy biofeedback. Angol nyelven számtalan honlap található, magyarul alig. Az idei Pszinapszis napokon dr. Fehér Gabriella bemutatót tartott róla. A pontosság kedvéért idézem azt, amit Gabriella írt a Pszinapszis honlapjára:
A biofeedback nemrég elterjedt fogalom a terápiában. Lényege: a kevéssé, vagy egyáltalán nem tudatosuló élettani funkciók műszeres visszajelzése abból a célból, hogy működésüket tudatosan, “akaraterővel” optimalizáljuk. Olyan paramétereket jelez vissza, mint pl. a pulzus, bőrellenállás, izomfeszülés, légzés, hőmérséklet, EKG, EEG. Amennyiben ezek értéke eltér a normáltól, tanulás révén optimalizálhatóak. A visszajelzés képpel és hanggal történik, pl. filmnézés révén, játékkal.
A biofeedback egyik speciális felhasználási területe a neurofeedback, azaz az EEG-biofeedback. Egészséges embereknél a képességek növelésére használható, igény szerint fokozható az összpontosító képesség, a kreativitás, ill. a meditatív állapotba kerülés, a relaxáció. Számos sportolónak segített már a módszer. Stresszoldó, feszültségoldó hatása jelentős, az alvászavart csökkenti. A módszer komoly terápiás potenciállal is rendelkezik. Leggyakrabban hiperaktív, figyelemzavaros, impulzuskontroll-zavaros gyermekeknél használják, de ezen kívül számos területen segíthet, pl. különböző agyi történések utáni rehabilitációban (pl. stroke = agyvérzés), ill. az epilepszia szupportív (= támogató) terápiájában.
(Forrás:
http://www.pszinapszis.hu/14/rogramok/szakmai/muhely/index.html
)
Az irodájában, a rendelőjében találkozom dr. Fehér Gabriellával, és meglepődöm, amikor ajtót nyit. Szép, koránál jóval fiatalabbnak látszó nő nyit ajtót. A puritán szobában az asztal mellé telepedünk, amin ott egy laptop. Később kiderül, ez fontos kelléke a neurofeedbacknek. A gyógyszerészként végzett és gyógyszer-biokémikusként dolgozó Gabriella kevésnek találta ezt a területet, továbbtanult. Pszichológusi diplomát és természetgyógyászi oklevelet szerzett. Élete kisfia megszületésével újabb irányt vett. Azt mondja, Tomi klasszikus aspergeres autista volt, három óvodából küldték el három hónapon belül, “antiszociális” viselkedés miatt. Előtte már járt egy speciális bölcsődébe, ahová visszafogadták az óvodai kudarcok után. Gabriella megértő: a kisfiú agresszív volt, nem tartott be semmilyen szabályt, és időnként megszökött. Tudta, hogy ezen változtatni kell, és bízott abban: előbb vagy utóbb lesz megoldás.
A neten nézett körül. Négyéves volt a fia, amikor megtalálta a neurofeedbacket. Módszeresen beleásta magát a szakirodalomba, megvette a neten a készüléket – megtanulta a módszert. A terápiát saját kisfián próbálta ki. Hat évig, heti öt alkalommal fél-fél órás neurofeedback-terápiát csinált végig vele. Azt tapasztalta, hogy minden évben lineáris volt a javulás. Tomi ma 12 éves, kitűnő tanuló, és ami szintén nagyon fontos: magatartásból és szorgalomból is ötöse van.
Abban, hogy hazánkban elterjedt a neurofeedback Gabriellának élenjáró szerepe van. Azt mondja, orvosok, pedagógusok, pszichológusok használják, és a budapesti nevelési tanácsadók felének már van ilyen készüléke. Gabriella nemcsak alkalmazza magánrendelésén (főleg felnőtteknél, akik nem autisták), hanem tanítja is a neurofeedbacket a Magyar Relaxációs és Szimbólumterápiás Egyesületnél, de sok helyre hívják konzulensnek is, és szupervíziókat tart a végzett neurofeedback terapeutáknak.
Beszélgetésünk végül ahhoz a ponthoz érkezett, amikor sor került a neurofeedback kipróbálására. Néztem körül, hogy hol is lehet a csodagép, amelyik megmutatja az agyhullámaimat, amikor kiderült, hogy a “gép” (ami kb. egy mobil telefon háromnegyede), önmagában mit sem ér, hozzá kell csatlakoztatni a laptophoz, a gépből kinyúló elektródák pedig az én fejemre kerülnek. Aztán egyszer csak megláttam az én fel-le rohangáló béta hullámaimat. A cél az volt, hogy relaxált állapotba kerüljek, hogy a béta hullámról átváltsak alfa hullámra.
“A gép csak tükör – mondja Gabriella -, úgy lesz belőle kezelés, hogy segít beállítani, melyik hullámnak hogyan kell mennie.” A gép csakugyan tükör, minden az én akaratomtól függ, attól, hogy le tudok-e menni alfába. Ehhez persze kapok segítséget a számítógéptől. Ha alfában vagyok, akkor megy a kisvonat, abban a pillanatban, amikor magamban felujjongtam, hogy sikerült, a vonat megállt, de megállt akkor is, amikor Gabriellától kérdeztem valamit. A gyerekeket a mesék, a játékok “kényszerítik” arra, hogy relaxáljanak, azaz lemenjenek alfába, vagy a nem használt agyterületeiket működésre serkentsék, és a sok-sok gyakorlás során a páciens agya beáll a normál üzemmódra (ez utóbbiak persze az én szavaim, Gabriella ennél sokkal árnyaltabban fogalmazott). Ha ez megtörtént, akkor már csak hébe-hóba kell egy-egy emlékeztető kezelés.
Persze, míg idáig eljut egy-egy kliens, mélyen bele kell nyúlni a zsebébe, az egyórás kezelés hat-nyolcezer forintba kerül. Gabriella, bár maga ellen beszél, úgy véli, akinek rendszeresen van rá szüksége, jobb, ha megveszi a készüléket, és megtanulja a kezelését.
*
Agyunk tükre: az agyhullámok
Agyunk működése jól leírható agyhullámaink amplitúdójával és arányával.
A következő agyhullámaink vannak:
Delta hullámok: 1-3 Hz között. Az alvás idején a legnagyobbak
Theta hullámok: 3-8 Hz között. Ébredéskor és elalváskor jellemzőek
Alfa hullámok: 8-12 Hz között. Nyugodt, relaxált állapot
SMR hullámok: 12-15 Hz között. Éber enyhe figyelem
Béta hullámok: 15-18 Hz között. Feszült figyelem
Béta2 hullámok: 18-32 Hz között. Szorongás esetén gyakori, erős feszültség jele lehet
E hullámok eloszlása és aránya egészséges személy esetén jellemző eloszlást mutat. Eltérés esetén ezen arányok megváltoztathatóak megfelelő neurofeedback készülék segítségével. A módszer nem invazív (nem történik tűszúrás), a kliens a hullámokat kizárólag az “akaraterejével” mozgatja.
Ferenczy Ágnes
Vannak emberek, akik nem adják föl. Ha az egyik dolog nem sikerül, belefognak a másikba. Debrecenben, a Fény Felé Alapítvány vezetője, dr. Sullerné Polgár Márta, ilyen ember. Nem sikerült egy újabb lakóotthon létesítése, mert az utca lakói megakadályozták a házvételt? Belevágott egy újba.
Debrecenbe igyekszünk az ÉTA ügyvezető igazgatójával, dr. Rubovszky Lászlóval. Utunknak kettős célja van: megnézni az újonnan épült Esélycentrumot, és visszük a CIB Bank ajándékát, számítógépeket, scannereket és klaviatúrákat. A bank, a NIOK Alapítvány adhat.hu oldalán rátalált az alapítványra, és megkérdezte, nincs-e szükségük számítástechnikai eszközökre. Volt – és nagy segítséget jelentenek, hisz az Esélycentrumban fogyatékossággal élő fiataloknak számítógép-felhasználói ismeretek oktatását, és a gép napi használatát tervezik.
Az egyetlen lakóotthon
Meglepetés ér a Függetlenség utcai lakóotthonban. Mióta nem jártam itt, összeépítették a két különálló házat, köztük üvegtetős “irodát” alakítva ki. De nemcsak bővítették, hanem szigetelték is mindkét épületet, és megoldották a tetőtér bádogozását is. A bővítéshez pályázat útján nyertek pénzt, így 2010 januárjától már tizenketten élnek az otthonban. A városban ez az egyetlen lakóotthon, nem csoda, hogy már várólistájuk van. Ebben a rehabilitációs célú lakóotthonban mindenkinek van feladata, jövedelme, mert dolgozni járnak az alapítvány Kincsesláda nevű szociális foglalkoztatójába. Két lakó pedig ez év elejétől a debreceni Baumax áruház alkalmazottja kertgondozóként, illetve árufeltöltőként. A lakóotthon tavaly ünnepelte tízéves fennállását. Megnőttek az udvar fái, van már két kecskéjük is, és a tornácon többszemélyes hintaszék várja a lustálkodni, olvasni vágyókat, a Kincsesládában készített párnák kényelmessé teszik rajta az ülést.
Esélycentrum adóságokkal
Utunkat az Esélycentrum felé vettük, a Harmat utca 41-be. Ez is pályázat útján épült, és a bevezetőben említett “nem adom fel” eredménye: ha nem megy a lakóotthon, próbálkozzunk mással. Az Esélycentrum megépítésére a Fény Felé 57 874 062 Ft támogatást nyert az Új Magyarországi Fejlesztési Terv Észak-alföldi Operatív Program támogatási rendszerétől, aminek célja a régiós civil szervezetek infrastrukturális feltételeinek fejlesztése. Amivel az alapítvány nyert: munkát, napközbeni elfoglaltságot ad a súlyos és halmozottan sérült, családban élő, ám az iskolából már kikerült fiataloknak. Tíz százalék önrészt az alapítványnak is föl kellett mutatnia (hitelt vettek föl). Az Esélycentrumban 32 fogyatékos ember és a hét fő segítő kapna munkát.
Időközben mindennek fölment az ára, több lett az áfa is, de a legnagyobb baj az volt, hogy a lejtős terep miatt hétmillióval többe került maga az alapozás. Most épp e miatt nem kapnak használatbavételi engedélyt. A Nemzeti Fejlesztési Ügynökség pedig csak akkor fizeti ki a pályázati pénzből hátralévő 10 százalékot, amikor már működési engedélyük van, és megtörtént az építkezés teljes elszámolása. Szóval ez itt egy újabb “róka fogta csuka” történet. Az alapítvány tartozik a kivitelezőnek hétmillióval (aki eddig pedig türelemmel várt), ezt ki tudná fizetni, ha az NFÜ odaadná neki a tíz százalékot. Nem adja. Hiába leveleznek, fordulnak minden, kompetensnek hitt emberhez: a szabály, az szabály. Amúgy a kapott majd 58 millióval szemben 84 millióba került az építkezés.
Van más bajuk is. Nyertek működésre 2,5 milliót az NCA pályázatán. Júniusban már meg kellett volna érkeznie a pénznek, július 30-án, amikor végigjártuk az új tágas, napfényes, és még szinte bútor nélküli épületet, még egy fillért sem láttak. Pénztelenségükhöz más is hozzájárult. 2010-ben az OFA pályázatot hirdetett A fogyatékos személyek részére szociális intézményi ellátást nyújtó nem állami, nem egyházi fenntartók tevékenységének támogatása (FSZF-10121) címmel, amit áprilisban megpályáztak. Az így nyert pénzből integrált intézményük négy dolgozójának egy éven keresztüli bértámogatását, a képzésüket, az újonnan bevezetett terápiákhoz az eszközök költségeit fizették volna. Mártáék a pályázati kiírás alapján, saját felelősségükre, a programot május 1-jén megkezdték. Eredményhirdetésre a mai napig nem került sor, illetve augusztus 30-ig ismét be lehet adniuk a teljesen újonnan megírt pályázatukat. Ez a program végleg kiürítette az alapítvány kasszáját, és már csak a remény maradt, hogy még ebben az évben megszületik a pozitív döntés az OFÁ-nál, és a pénz is megérkezik hozzájuk.
Hitelt senki nem ad
Nem tudom, kinek jó az, ha egy kész épület ilyen banális dolog miatt ott áll majd üresen, amelyben 20 főnek szociális foglalkoztatást tudnának nyújtani, 12-nek pedig rehabilitációt-habilitációt: fény- és hydroterápiát, mozgásfejlesztést. Nem tudom, kinek jó az, ha egy vállalkozó csődbe megy (reméljük, nem), mert nem tudja fizetni az alkalmazottait, a számláit. Az alapítvány tehetetlen, az uniós projektre egyetlen bank sem ad hitelt, és mert a hivatal, amelyik az építési engedélyt kiadta, nem vette észre – ahogyan a tervező sem -, hogy a lejtős terep miatt meg kell emelni az épület alját, most épp a tervtől való eltérésre való hivatkozással tartja vissza a használatbavételi engedélyt.
Állunk az épület hatalmas hátsó teraszán, a szomszédok barátságosan átintegetnek, váltanak néhány szót Mártával. Az legalább öröm lehetett Mártának, hogy a Harmat utcában senki nem kifogásolta a fogyatékos emberek jelenlétét. Az viszont üröm, hogy a megemelt talapzat miatt másképp, drágábban kellett megoldani a vízelvezetést, hogy a terasznál magasabbra kellett emelni a korlátot – csupa, csupa váratlan kiadás. Pedig süt nap, az épület szép, van már sok, drága készülék, amelyek a bejárók fejlesztését jól létét hivatottak segíteni. Akár boldogok is lehetnénk…
Márta ugyan derűlátó, mi mást is tehetne? Mi pedig hazafelé menet megállapítjuk: az a szerencséje az országnak, a fogyatékos ügynek, és még számtalan más ügynek, hogy vannak “sullermárták”, akik kitartanak, és teszik a dolgukat legjobb meggyőződésük szerint.
*
Utóirat: Az épület használatbavételi engedélyét augusztus 16-án megkapta a Fény Felé Alapítvány. Az önkormányzat műszaki osztálya közel fél millió forint értékben írt elő – a jóváhagyott tervben nem szereplő – elvégzendő munkákat az épületen. De elismerték, hogy feltöltés történt, ami nem építési engedély köteles. A működési engedélyükről is már csak a pecsét hiányzik.
Ferenczy Ágnes
Jogszabályokban jók vagyunk. Sok törvényünk van, jók és kevésbé jók. A jók között lehetne számon tartani a fejlesztő iskolákról szólót is. Amelyik arról szól, hogy ez év szeptember 1-jétől joguk van iskolába járni a halmozottan sérült fogyatékos gyerekeknek. Eddig ők csak képzési kötelezettek voltak, aztán vagy képezte őket valaki, vagy nem. Szeptember 1-jétől már tankötelezettek. Szépen hangzik. De csak hangzik, mert sok törvényünknél található egy de, hát miért lenne ez kivétel? A de ugyan nincs benne a törvény szövegében, csak hát épp odaértendő. Mert az iskoláknak nem kötelező felvenni halmozottan súlyos fogyatékos gyerekeket. Elvégre nincs benne az alapító okiratukban, és a törvény nem mondja ki, hogy kötelező a gyógypedagógiai iskoláknak felállítani ilyen osztályokat vagy egységeket. A törvény szerint csak az ápoló-gondozó otthonoknak kellett 2010. augusztus 31-ig megszervezni fejlesztő iskolai egységüket. Az iskoláknak csak 2010. szeptember 1-jétől kell a szervezését megkezdeni.
A közoktatási törvény módosítása 2006-ban történt. Négy év volt a felkészülésre. Meg lehetett volna nézni, hogy mely településeken érdemes ilyen fejlesztő iskolát, iskolai egységet létrehozni. Ez nem történt meg. A kormány letudta az egész dolgot azzal, hogy néhány pályázatot kiírt a fejlesztő iskolák felszereltségének biztosítására. Aki akkor észbe kapott, pályázott és nyert is, annak most jó, és az ott lakó szülőknek, gyerekeknek is jó.
Az csak véletlen egybeesés, hogy a fejlesztő iskolák beindulásával egy időben megváltozott a családi pótlékkal kapcsolatos jogszabály is. Akinek tanköteles a gyermeke, ám nem járatja iskolába, az nem kap családi pótlékot, pontosabban iskolalátogatási támogatást, merthogy a neve is változott. Mi van akkor, ha nem azért nem jár a gyerek, mert lógni van kedve, hanem azért, mert nincs iskola, amelyik felvegye? Mert hiába van a közelben gyógypedagógiai iskola, ha egyszer nem szervezte meg a fejlesztő iskolai részlegét, akkor ugye nem veheti föl a gyereket. Mit tehet a szülő? Ha rafinált, és ismeri a törvényt, akkor kéri, hogy magántanulónak nyilvánítsák gyermekét. Ezt ugyan a szakértői bizottság csak akkor tehetné meg, ha a gyerek állapota valóban indokolná ezt. De megteszi, mert akkor a család nem kap iskoláztatási támogatást. És ezek a családok többnyire szegények, hiszen csak egy kereső van, és a magyar átlaghoz hasonlóan körükben is nagy a válások száma. A gyerek többnyire az anyánál marad, aki él, ahogy tud a gyesből, a családi pótlékból és a gyerektartásból. Az illetékes meg csodálkozik, hogy ebben a tanévben megnőtt a magántanulók száma.
Lehet persze más megoldást keresni, ami jó a gyereknek is és a családnak is. Erre példa az alábbi írás, amelyet kérésemre az érintett édesanya írt le. Természetesen én tudom a nevét, tudom a települést is, de nem árulom el. Elolvasása után azon gondolkodtam, hogy miért van az, hogy nálunk a jó és kevésbé jó törvények mellett olyanok is születnek, amelyekről mindenki tudja, hogy (Az adott helyzetben) nem lehet betartani? Hogy ezt másutt rossz törvénynek nevezik? Lehet, de én ilyet nem merek leírni.
CSODA HÁROM (3) NAP ALATT?
Igen, talán kijut nekünk a jóból is, sima lehet végre az a göröngyös út, amin döcögünk már évek óta.
Az 1. nap: szerda
Az alpolgármester úr fogadott minket abból az apropóból, hogy megoldjuk Bence helyi iskoláztatását, mert nem bírjuk tovább. Kész. A hatodik évet kezdtük az ingázással és kimerültünk. Mivel E spéci tagiskolájába nem nyert felvételt, mert ott csak foglalkoztató osztályok vannak, tovább hajtott bennünket a motor, hogy megtaláljuk a mindenkinek legideálisabb megoldást.
Eleinte hivatalos fogadtatásban részesültünk, de elég gyorsan elolvadt az a bizonyos jégcsap. Mi belecsaptunk a lecsóba, és kérdőre vontuk, miért nem működik fejlesztő csoport a városban? (Rajta vagyok egy önsegítő szülői listán, ahol az egyik anyuka és egy kedves pedagógus segített “kiművelődni” a témában). Én, kicsit kívülről szemlélve a helyzetünket, rádöbbentem: semmit nem haladtuk előre, és beletörődéssel nyugtáztuk, hogy nekünk sajnos nem lehet választanunk, csak kényszerítve lehetünk olyanra, amihez nem fűlik a fogunk. De miért kellene nekem ezt eltűrni? Hisz jogaink vannak, és amíg a szülők hallgatnak, és nem dörömbölnek, addig semmi nem fog történni. Így elhatároztam, magam indulok el a megvalósítás útján, és kopogtatok be minden zártnak vélt ajtón.
Egy ajtó kinyílt, s ezután sorra nyílt a többi.
Sajnos, azt kellett tapasztalnom, hogy az alpolgármester úr semmiféle ismerettel nem rendelkezik sem a törvények tekintetében, sem abban, hogy meg tudja mondani, vajon hány érintett család lehet a településen és vonzáskörzetben? Még jó, hogy kutattam, tanultam szociológiát, és sok mindennel tisztában voltam, mert magam válaszoltam meg, hogyan is lehetne felmérni a rászorultak létszámát. A védőnői hálózaton és a háziorvosi hálózaton keresztül egy nap alatt kiderül, ha minden körzetes bemondja telefonon, hogy hány és milyen korú gyerekekről van szó. Mindössze hat tanköteles gyermek kellene, egy terem és két ember melléjük.
(Csak zárójelben: egyik “kiművelőm” lelkemre kötötte, hogy a TASZ-t említsem meg és a Kézenfogva Alapítvány diszkriminációs vonalát, ezzel is jelezve, hogy nem vagyok egymagam, s ha kell, magam mögé állíthatok szervezeteket is, jogászokkal tele. Ezt nem voltam rest kihasználni, és kértem, erre ne kerüljön sor.)
Az alpolgármester persze mondta, hogy megért minket, vonjunk be szállító szolgálatot stb. És miért nem barátkozunk a hetes iskolaotthonnal? Mondtam: nekem miért kellene ezzel barátkoznom? Miért kellene engem ebbe belekényszeríteni? Miért nincs választási lehetőségünk? Miért kergetik bele a szülőket abba a reménytelen helyzetbe, hogy végül tényleg beadják, mert vége, nincs tovább. Mindenki boldogabb lenne, ha a feltételek engednék, hogy családban nőjenek fel ezek a gyerekek, és nem gondozókra bízva. Hogy úgy, mint bárki más, elvihesse az iskolába a gyermekét, és délután pedig érte menjen. Megmondtam neki: nem azért güriztem tíz évig, hogy egy ilyen otthonban fél év után amortizálódjon. Ami képesség eddig megvolt benne, azt mind kihoztuk belőle, nem vagyok hajlandó a beleegyezésemet adni a leépülésébe. Évekig csak neki és érte éltem. Nem vagyok hajlandó belemenni olyan dolgokba, amit rám erőszakol a rendszer. Lehet, hogy egy porszem vagyok, de ezúttal nem vagyok hajlandó eltűnni a szélben.
Azt is elmondtam, hogy igen, ha felnőtt ember lesz, akkor szeretnénk, ha felnőtt közegben élne segítséggel, de ennek nem most jött el az ideje. Még kiskorú, még annyi mindent kell megtanulnia. Most ezt ne várja el tőlem senki. 2010. szeptember 1-jétől kötelező a fejlesztő iskola – hát akkor legyen!
Mivel beszélgetésünk 45. percben megszólalt a személyes (szülői) hangja is, mellénk állt és pozitív értelemben véve felpaprikázva mondta, hogy nem enged minket ki az ajtón addig, amíg valamit nem tud most és azonnal segíteni. Felhívta a családvédelmisek vezetőjét, hogy fogadjon, hátha tud olyan információról, amiről ő nem. Ezt elfogadtuk, és elmentünk oda is.
A 2. nap: csütörtök
Már várt a családvédelmisek vezetője. Roppant kedves és szimpatikus volt. Vigyük más helység iskolájába a gyereket? A helyi szállító szolgálatok 50 Ft/km-ért szállítanak…
Na, mondom, ezért érdemes volt eljönni. Aztán eszembe jutott, hogy velünk szemben, az út másik oldalán nyílt valami hely, ahol felnőttekkel foglalkoznak. Rákérdeztem, mi az pontosan? És ez volt a tuti! Felnőttek nappali foglalkoztatója, reggel 7-től délután 4-ig vannak nyitva, és nem csak felnőttek vannak ott. Fiatalokból álló civil szervezet alapította, állítólag tettre kész emberekkel, és nagyon ügyesen dolgoznak. A kiskapu a következő: mivel Bence tanköteles (és ez a hely nem iskola), ha a Pedagógiai Szakszolgálat megadná az engedélyt, hogy az E iskolába járhasson mint magántanuló, kipipálhatjuk a státuszt, már nem “iskolakerülő”, hiszen “jár iskolába”. Közben mehetne a velünk szemben lévő nappali foglalkoztatóba.
Holnap kiderül, milyen helyre megy a gyerek. Körbenézünk, megbeszéljük a dolgokat, és várunk a belső hangra, mit mond. Ha mindent kereknek érzünk majd, akkor hívom az E iskola igazgatónőjét, és elmondom, mit szeretnénk, mit szól hozzá. Ő csak nyer vele, mert kap egy rakat (na, ez azért túlzás) pénzt az iskola (fejkvótát), miközben rá sem kell nézniük a fiamra.
[Nagyon remélem, hogy végre teljesülhet az álmom: helyben járhat Bence.
Ma kicsit eljátszottam a gondolattal, de teljesen beleremegtem, és könnyek lepték el a szememet, mert ez akkora, de akkora dolog lenne, hogy az már elmondhatatlan!!! : -)]
A 3. nap: péntek
Elmentünk a nappali ellátóba. Meglepetésünkre a vezetőnő kb. velünk egyidős volt. Az irodájában megbeszéltünk az előzményeket, és hogy mit szeretnénk. Ő is elmondta megint a kiskaput, és hétfőn beindul a gépezet.
Kérdeztük, honnan nőtt ide ez az intézmény a semmiből? Kiderült, hogy X város bentlakásos otthonában voltak a foglalkoztatóban lévő fiatalok, de a szülőknek az lett volna a legideálisabb, ha a városban maradnak gyermekeik. Az X városi otthon beleegyezett abba, hogy ha van egy talpraesett szervező, az keressen épületet a mi városunkban a nappali ellátó kialakítására. Mákunk volt, mert a velünk szemben lévő épületet ideálisnak találta a vezető. Rendbe szedték, berendezték, van egy társalgós része, van egy tornaterem-szerűsége, egy pihenős szobája kényelmes ülőhelyekkel, nagy tévével és lehet dvd-t is nézni.
A személyzet elsőre szimpatikus volt, és nagy meglepetésemre egy ismerősöm is ott dolgozik, az ő gyermeke ugyanúgy jár a foglalkoztatóba, ahogy mi Bencét szeretnénk elhelyezni. Hivatalosan magántanuló az E-ben, egyébként meg ide jár. Túlnyomórészt felnőttes a közeg, de tudják, hogy van ez. Örök gyerekek ezek az emberek.
Vihetjük Bencének az ebédet is, és 8-tól 16-ig ott lehet. Járnak lovagolni, moziba, kirándulni, kézműveskednek, most állítják ki az egyszerű de nagyszerű kis alkotásaikat a helyi galériában. Szóval próbálnak minél tartalmasabb programot biztosítani.
Ja és ingyenes. Természetesen van csoportpénz, és amikor mennek valahova, akkor is be kell adni pénz, de ez normális.
Minket meggyőzött. Kezdődik a kivitelezése, a hivatalos papírok intézése. Még nem hiszem el, hogy ez velünk történik. Annyit csalódtunk, hogy már örülni sem merek – még. Viszont az első nap, miután beviszem Bencét, és hazaballagok, biztos akkor fogom felfogni, hogy ez megadatott!
*
Tegnap, hétfőn, bementem a helyi speciális iskolába, és az igazgató beleegyezett, hogy ilyen feltételek mellett (nappali foglalkoztatóba járna, de a státusza az iskola által ki lenne pipálva), felvegye a fiamat. A megyei pedagógiai bizottságot is felhívta, és azok is azonnal rábólintottak, ígérték, még a héten megküldik a határozatot. Így a jövő héten, Bencének végre(!) helyben lesz meg oldva a napi elhelyezése!
Ennek ellenére nem feledkezem meg a hasonló sorsú szülőkről sem, de most nem nyithattam ki a számat sehol sem olyan nagyon. De! Amint minden megy szépen a maga útján, akcióba lendülök, és addig fogok járni, míg el nem érem, hogy egy fejlesztő osztályt indítsanak helyben. Nem magamért, nem magunkért, másokért. Mert tudom, sokan vannak, akik otthon, reménytelen körülmények között tengődnek a gyermekükkel és senki nincs, aki kiállna értük.
Akinek fogyatékos gyermeke van, az tudja, hogy a jogszabályok mit sem érnek, ha nincsenek elszánt emberek, akik addig járnak a “hivatal” nyakára, amíg végre nem történik valami. 2010. szeptember 1-jétől kötelező fejlesztő iskolába járni a halmozottan sérült, súlyosan fogyatékos gyerekeknek. Így szól a törvény, a valóság mást mutat. Harter Árpádné Jusztina ismeri törvényt, és addig kilincselt, míg a nyáron Szeged-Szőregen megkapott bérlőként egy használaton kívüli iskolát az általa vezetetett Szivárvány Autizmus Egyesület. (Jusztina nagylánya autista.)
Az alapítványhoz tartozó szülőknek két hónapjuk volt arra, hogy használható állapotba hozzák a mindenki által Gemmának nevezett iskolát. Nekiláttak hát társadalmi munkában, és a szegediek – azok, akik nem érintettek -, ötösre vizsgáztak segítőkészségből. Hoztak festéket, fejlesztő játékokat, gyógyszereket, még ebédet is a dolgozóknak.
Szeptember 1-jén pedig 12 súlyosan fogyatékos tanulóval megnyitotta kapuját a Gemma Szociális Szolgáltató Központ – Fejlesztő Iskola. Két csoportjuk van hat-hat fővel. Járnak lovagolni, az iskolában hetente egyszer kutyás terápia van, és gyógymasszázs a kicsiknek.
Aki most azt hiszi, hogy a szülők hátra dőlnek, és kicsit kifújják magukat, az téved. Egyrészt van még dolguk: szépíteni az iskolát, másrészt ott vannak azok a fogyatékos emberek, akik már elmúltak 23 évesek, és kikerülve az iskolapadból csak ülnek otthon munka és társaság nélkül. Nekik akar az alapítvány 2011 januárjától nappali intézményt indítani, ahová autista és súlyos, halmozottan sérült emberek jelentkezhetnek.
Bár már az iskola költségeit sem fedezi az állami normatíva, ez nem szegi kedvüket. Számítanak az adományozókra, a segítőkész emberekre, és bíznak saját magukban, hogy képesek megbirkózni olyan feladatokkal, amelyek máshol, gazdagabb országokban az állam dolga.
(Forrás: http://szegedma.hu/hir/szeged/2010/10/)
Szeptember 27-én rendkívüli esemény zajlott a Műcsarnokban. Száz autista alkotó képeit lehetett megtekinteni, majd nem sokkal később licitálni rájuk. A vendégek Tarr Hajnalka képzőművész tárlatvezetésével ismerkedtek meg a művekkel. A Mosoly Otthon Alapítvány és a Concorde Csoport által, három évvel ezelőtt indított Fogadj be! program folytatása volt a vasárnap esti esemény. Akkor kortárs fiatal képzőművészek alkotásaira lehetett licitálni, és a vásárló nemcsak egyszeri alkalommal, hanem további három évig támogatott egy autista lakóotthont. Tarr Hajnalka, akinek szintén volt alkotása az előző árverésen, elment a lakóotthonokba, és az általa vezetett foglalkozásokon készült művészeti alkotások legjobbjait válogatta ki a mostani aukcióra. Petrányi Zsolt, a Műcsarnok főigazgatója szerint a kiállított művek több szempontból is fölveszik a versenyt bármely “hivatásos” képzőművészeti alkotással.
Az izgalmas licitálás – melyet Virág Judit művészettörténész, a Virág Judit Galéria tulajdonosa vezetett – végeredménye: 100 kép több mint 26 millió forintért. A befolyt összeget, az elkerülhetetlen járulékos költségek levonása után, az autista lakóotthonok fenntartására fordítják. Jaksity György, a Concorde Csoport és a Mosoly Otthon Alapítvány elnöke azt mondta az esemény lezajlása után, hogy az eredmény legmerészebb elképzelésüket is felülmúlta, és lesz folytatása.
Ez az év sem múlhat el Jobb velünk a világ! koncert nélkül. November 21-én, a Pap László Sportarénában ismét zenél a Nemadomfel együttes, neves előadóművészek közreműködésével.
A zenekar vezetője, a programok egyeztetője, és gyanítom: a célok megsúgója, majd következetes végigvivője (sok-sok önkéntes segítővel és pályázati támogatással a háta mögött) Dely Géza.
Az első nagydobás a Böjte Csaba gyerekotthonai részére a Jobb velünk a világ! címmel rendezett koncert volt a Papp László Sportarénában, 2008-ban. Akkor a jegyeladással, a szponzori támogatásokkal együtt több mint 11 millió forintot “kalapoztak össze” a Dévai Szent Ferenc Alapítványnak, ezzel támogatva az árva vagy hányatott sorsú gyerekeknek gyermekotthont, napközit fenntartó alapítványt.
A sikeren felbuzdulva a következő évben is volt koncert, és találtak jó célt is. A szintén a Sportarénában rendezett hasonló elnevezésű koncert bevételéből hazai nehéz sorsú gyermekeket támogattak: napközi otthon létesítését a Borsod megyei Szendrőládon (a dévai alapítvány mintájára). A napközi hivatalos megnyitója idén szeptember 1-jén volt.
2010 sem múlhat el Jobb velünk a világ! koncert nélkül: november 21-én lesz, ismét a Pap László Sportarénában. Most is lesznek neves előadók. Ott lesz az utóbbi időben egyre népszerűbb Csík zenekar, Quimby, és a Kiscsillag Lovasi András vezetésével. A koncertek fővédnöke a mindenkori köztársasági elnök felesége (most Makray Katalin), védnökei pedig a volt köztársasági elnökök feleségei (Göncz Zsuzsanna, Mádl Dalma). Az est bevételét olyan öko-lakóotthon felépítésére fordítják, ahol fogyatékos emberek fognak élni. A ház a III. kerületben áll majd, a telket az önkormányzat ingyenesen adja, és az “ökoságért” a Magyar Passzívház Szövetség felel, amelyik szintén támogatja az elképzelést: referenciaháznak szánják a lakóotthont. A passzívház a földből nyeri az energiát, kíméli a környezetet és a pénztárcát (főleg akkor, ha támogatásból és pályázati pénzekből épül fel, mert amúgy megdrágítja az építkezést, és elég sok idő, amíg megtérül a befektetett pénz, de hosszú távon megéri).
Határidőt nem tűztek ki az építkezés befejezésének, de hogy megépül, abban biztosak lehetünk. A Nemadomfel megdolgozik a sikerért, és azért, hogy tele legyen a Sportaréna: a Vörösmarty térre szabadtéri Táncházat szerveztek szeptember 11-ére, tánctanulással, műsorral egybekötve. Bár a rossz idő miatt a Táncház elmaradt, de aznap este a Magyar Dal Napjának megnyitó estjén, Budapesten, a Nyár utcai Alcatrazban léptek föl. Forog tehát a nevük, és ez jó, hogy amikor elkövetkezik november 21-e, akkor üres hely elvétve (se) akadjon a Sportcsarnokban.
-czy –
A színdarabok hálás témája, ha a főhős más, kilóg a környezetéből, vagy mert szép, vagy mert nagyon okos, vagy mert… Folytathatnám a sort. Nem vagyok színháztörténész, se színikritikus, de úgy vélem, XX. századi jelenség az, hogy a fogyatékosság mint másság megjelent a színpadokon. Most három, ezzel foglalkozó darab is fut az Orlai Produkciós Iroda gondozásában. Közülük kettő az autizmussal foglalkozik, egy pedig a pszichiátriai beteggé lett alkoholistával.
A filmből megismert Esőember című darab telt házakkal megy a Belvárosi Színházban Kulka Jánossal a főszerepben, aki ezt mondta szerepéről: “Az biztos, hogy ilyen különös embert még nem játszottam. Azt gondolom, hogy az autistáknak különös belső világuk van, amibe mi nagyon nehezen tudunk belehelyezkedni, amiről talán a szakemberek tudnak. De ahogy egyre többet foglalkozom az autizmussal és a szereppel, egyre inkább azt látom, hogy tele van a világ autistákkal. Ha elnéz egy embert a villamosmegállóban, ahogy magában beszél vagy forgolódik…”
Börcsök Enikő autista írók műveiből állított össze monológot Gyulai Eszterrel közösen. Nemsenkilény címmel a Trafóban látható az egyszemélyes darab. Nehéz műfaj ez, de Börcsök Enikőnek sikerült végig fenntartani azt a fajta feszültséget, ami a nézőt odaszegezi a székhez. Kulka Jánoshoz hasonlóan ő is eljárt az autista emberek közösségébe, és az ő konklúziója is hasonló: “Az ember… elgondolkodik, hogy ki is a normális.”
A Dolcsaja vita főszereplője híres ember lánya: Galina, a nyolcvanas évek nagy hatalmú szovjet párttitkárának, Berzsnyevnek a lánya. A néző már pszichiátriai betegként, súlyos alkoholistaként találkozik vele egy nyilvános tévéfelvételen. A 2006-os ENSZ-egyezmény a pszichiátriai betegséget fogyatékosságnak definiálja. Az egyezményt hazánk is elfogadta, az országgyűlés is ratifikálta. És itt jön a néző dilemmája, aki elfogadva az ENSZ-definíciót, azon töpreng: vajon miért is lesz valaki alkoholista és nevezhető-e pszichiátriai fogyatékosnak az, aki intézetben él, és szoros felügyelet alatt áll?
Galinát legfeljebb sajnálni lehet, megérteni nem. Viszont Csákányi Eszter zseniálisan játssza Galina szerepét. Már csak miatta is érdemes elmenni a Belvárosiba.
A Zágrábi útra metrózom, ahol a Down Alapítvány átmeneti otthonának alagsorában, a jeltánc meghonosítója, Napsugár Anna, egy lelkes kis csapatnak jeltáncpróbát tart. Németh Zsuzsi, az egyik táncos “rendelte” a cikket. Megígértem, hogy írok róluk – állni kell a szavam.
Mire megérkezem, már javában szól a zene, hajladoznak a fiúk, a lányok (ők vannak többen), és mozgásukat a zene szövegének megfelelően a jelnyelv egy-egy mozdulatával kísérik. Táncolnak az ép hallásúak, és zenéjük szövegét lefordítják a jelnyelv segítségével a nagyothalló vagy siket sorstársaknak. Legtöbbet Anna keze jár, ő beszéli folyamatosan a jelnyelvet. Ő is erősen nagyothalló, ha elfordulok, és úgy mondok valamit, azt nem érti. Hallókészüléket nem visel, megfájdul tőle a feje.
A próba szünetében beszélgetünk, és Anna, a mindig mosolygós Anna, rutinosan sorolja életének kisebb-nagyobb buktatóit, drámáit, a rokkantnyugdíját, munkáját a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetségénél, aztán a 32 vőlegényt (az egyik mellett annyit kellett dolgoznia, hogy a gerince tropa lett, és egy ideig kerekes székkel közlekedett) és a 33-at, akihez nemrég, minden csinnadratta nélkül, férjhez ment. A jeltáncot az első vőlegényének köszönheti, akinek a születésnapját ünnepelték egy zenés szórakozó helyen, ahol megkérték a zeneszámokat keverő DJ-t, játsszon magyar számokat. Hogy a siket fiú ne csak érezze (csontvezetéses hallás – a szerk.), hanem tudja is, hogy miről szól a zene, Anna kipattant a táncparkettre, egyszerre táncolt és jelelt. Később gondolt arra, miért ne lehetne a zene élményét a többi siket emberrel is megosztani?
Táncolni ugyan sosem tanult, de művészi tornázott, később küzdő sportokat űzött, majd némi szünet után jött a jeltánc, mert mozogni kell, és az külön öröm, hogy ezzel másoknak is segít.
Az örökké mosolygó Annáról nem is gondolná az ember, hogy milyen céltudatos. A jeltánc és Anna ismertsége nem ment egyik napról a másikra, de ő szépen lépésről lépésre haladt. Sokat segített az ismertség megszerzésében, hogy megismerte Komáromi István (rendőr), táncdalénekes. Az ő klipjében tűnt föl (talán) a nagyközönségnek, és nagyon sok helyen léptek föl együtt. De ő jelelt a Nemadomfel együttes Sportaréna-beli koncertjein is.
A Daloló Kezek c. társulatot 2003-ban alapította. Akkor még csak ketten voltak: ő és kerekes székes barátnője, Csillag Andrea. Annát akkoriban Sugár Annának hívták, később gondolt arra, hogy a Napsugár jobban illik hozzá, meg ahhoz, amit csinál. Biztos ezért vigyorog és süt ezerrel egy nagy nap táncosai fellépő ruháján. 2005-ben hivatalosan is új művészeti ággá vált a jeltánc, melyet így hívnak: zenei jeltánc művészeti rekreációs gyógyterápiás foglalkozás. Ennek ellenére a SINOSZ, a Siket és Nagyothalló Emberek Országos Szövetségének vezetősége nem szereti azt, amit ő csinál. A miértre Anna azt mondja: nem tartják művészetnek. A SINOSZ tagszervezeteit nem érdekli a szövetségi vélemény, ők rendületlenül hívják Annát a saját ünnepségeikre, és ez – valljuk be – elégtétel neki. Még papírt is szerzett jelnyelvből: letette alap- és középfokú jelnyelvből a vizsgát. A felsőfokút, a jelnyelvi tolmácsit, már nem, mert csak az lehet tolmács, aki jól hall.
A szünetnek mindjárt vége. Elfogyott az üdítő, a ropogtatnivaló – Anna ajándékai, a próbák végén is kap mindenki ajándékot. Mindezt saját zsebből. A jeltáncpróbát is ingyen tartja, “társadalmi munkában”, a Zágrábi úton kívül Dunakeszin is. Ez utóbbiakkal lépett föl a nyáron Szarvason, a Magyar Speciális Művészeti Műhely XXIII. Országos Kulturális Fesztiválján nagy sikerrel, ahol első díjat kaptak. Díjakból van a társulatnak több is, az elismerő oklevelek az átmeneti otthon folyosóján lévő hirdetőtáblán díszelegnek. Számolgatom őket, de az ötödiknél megunom a számolást – sok van belőlük.
A próba végén meglepetés ér. A táncosok maguk közé hívnak, majd leültetnek magukkal szemben. Én ülök, ők állnak, engem néznek, majd megszólal a zene, és csak nekem énekelnek, táncolnak. A tánc végén nagy-nagy öleléseket kapok és adok, a táncosok egymást is megölelgetik. Álság nélküli, szeretetteli ölelések ezek. Megmelegszik a szívem, és arra gondolok, kit érdekel, hogy a SINOSZ vagy bárki más nem tekinti ezt művészetnek? Nem mindegy a címke? A lényeg ez: örömöt, szeretet adni, és ha lehet kapni. Ezen a délutánon itt mindkettőt megtaláltam.
– ferenczy –
A családok támogatásáról szóló törvény módosítása 2010. augusztus 30-án lépett hatályba, ezért átalakult a családi pótlék rendszere is. A családi pótlékot két részre bontották: 1. nevelési ellátásra és 2. iskoláztatási támogatásra.
1. Nevelési ellátás:
A nevelési ellátás a törvényben maghatározott személyeknek (vérszerinti szülő, örökbe fogadó szülő, törvényes gyám, hivatásos nevelő szülő stb.) adható, a gyermek tankötelezetté válásáig, vagyis hatodik életévének betöltéséig
2. Iskoláztatási támogatás:
Az iskoláztatási támogatás a tanköteles gyermekre tekintettel illeti meg a jogosultat, azon év november 1-jétől, amikor a gyermek tankötelessé vált, a tankötelezettség teljes tartamára, vagyis 16 éves koráig. Ha a gyermek közoktatási intézményben továbbtanul akkor továbbra is jár az iskoláztatási támogatás, annak a tanévnek a végéig, amikor a gyermek 20. életévét betölti. Egyetlen kivétel az a sajátos nevelési igényű tanuló, aki a fogyatékos személyek jogairól szóló törvény alapján nem jogosult fogyatékossági támogatásra. Ilyen személy esetében az iskolázatási támogatás a 23. életévének betöltéséig jár.
Az iskolázatási támogatásra jogosultak köre megegyezik a nevelési támogatásra jogosultak körével.
Jó tudni:
- hogy a tankötelezettség nem teljesítéséhez a jogalkotó szankciókat fűz. Abban az esetben, ha a tanköteles gyermek a kötelező iskolai tanórákról 10. alkalommal is igazolatlanul hiányzik, az illetékes jegyző gyámhatósági jogkörében eljárva figyelmezteti a jogosultat a további igazolatlan hiányzás jogkövetkezményeire. Ha a gyermek igazolatlan hiányzásainak a száma eléri az 50 órát, a jegyző elrendeli a gyermek védelembe vételét és az iskoláztatási támogatás teljes összegének folyósítását felfüggeszti;
- hogy ez nem jelenti azt, hogy ellátás nélkül marad a rászoruló család: hat hónapig természetbeni ellátást kapnak (eseti gondnokot rendelnek a család mellé, és a gyermeket védelembe veszik, és ha szükséges pénzfelhasználási terv elkészítésére is sor kerül. Minderről a település jegyzője egyéni mérlegelés alapján dönt.
- hogy aki több gyermeket nevel, és egyik gyermeke már kilépett az oktatásból, és utána már nem jár iskoláztatási támogatás (azelőtt családi pótlék), ennek ellenére az egy gyermekre megállapított családi pótléknál ezt figyelembe veszik, és ezért a kiskorú gyerekekre a magasabb összegű támogatás jár;
- hogy a nagykorú, de továbbtanuló gyermek után is jár támogatás a 20. életévéig. A fogyatékos, ám továbbtanuló gyermek után (speciális szakiskola, felsőfokú tanulmányok nappali tagozat) a 23. életévig.
- hogy az a 18. életévét betöltött személy, aki tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos, az az iskoláztatási támogatás megszűnésének napjától saját jogán jogosult erre az ellátásra.
Jogsegély, jogi tanácsadás 