Hírlevél – 2004. december

ujadmin 2004-12-01 2017-08-22ÉTA Hírek Archívum

A Hírlevél 2004. év decemberi számának tartalmából:

	– Rövid hírek
	– Ahol jó lenni
	– Könyvajánló: Ne parázz!
	– Az ápolási díj emeléséért
	– Az integrált foglalkoztatásért
	– A szociális területen még nem volt rendszerváltás
	– Rokkantosítás, másképpen
	– Az átmenet éve: 2005
	– Szorongva várt jövő
	– Megszépült, akadálymentes napközi
	– Egészségügyi szakemberek kerestetnek
	– Inkább többször, de kevesebbet
	– A Kézenfogva hírei
	– Kitekintés: egy angol civil szervezet

	Rövid hírek

	A Szent Vitus a Halmozottan Sérültekért Alapítvány és Közhasznú Egyesület a repülés élményével ajándékozott meg hatvan sérült embert, akik a Csongrád Megyei Önkormányzat derekegyházi ápoló otthonában élnek. A sétarepülő a szentesi repülőtérről szállt föl. Az egyesületet 2000 alapították, célja: a halmozottan sérültek életkörülményeinek javítása. (Szent Vitus a sérült emberek védőszentje, elsősorban az epilepsziásoké.) Nemzetközi konferenciát tartottak Tiszaroffon, december 2-3-án, Esélyegyenlőség, rehabilitációs szolgáltatások és az Európai Unió címmel. Az első napon a sajátos nevelési igényű fiatalok szakképzésének tapasztalatairól Hajnal Ferenc, a tiszaföldvári, fogyatékos gyerekeket gondozó speciális szakiskola igazgatója beszélt. A lengyelországi fogyatékos fiatalok szakképzéséről Mieczyslaw Zöllner intézményigazgató előadása szólt. A következő nap Horváth Péter, az esélyegyenlőségi minisztérium főosztályvezető-helyettese számolt be a komplex rehabilitációról. Megnyílt a Virgonc Napközi Budapesten. Családias környezetben vállalnak egyéni fejlesztést 3-tól 23 éves korig autista, autisztikus gyermekek, fiatalok részére is. További információ kérhető Flórné Cs. Évától. Tel: (06-1) 274-0304 vagy (06-70) 360-1665. Cím: 1021 Budapest, Hűvösvölgyi út 89. (A Moszkva tértől a piros 56-os busszal három megálló.) Nyúl községben felépült Győr-Sopron-Moson megye első lakóotthona. A Híd a Jövőbe – Értelmi Sérülteket Segítő Közhasznú Alapítvány vezetőjétől dr. Fekete Gábortól kérhetnek felvilágosítást. Elsősorban Győr és vonzáskörzetében élő középsúlyos, az önállóság és az integráció magasabb fokával rendelkező sérült fiatalokat várnak a lakóotthonba. Az elhelyezés önálló fürdőszobás, 14 m2-es lakrészekben történik, amit egyéni ízlés szerint berendezhető. A havi térítési díjat 40 ezer forintban állapították meg. Tekintettel az ellátás körülményeire, az alapítvány un. egyszeri térítési díjat kérhet (erről jogszabály rendelkezik), amelynek összege 2,1 millió forint. Az egyszeri térítési díjat a hat hónapos próbaidő letelte után kell befizetni, ha az otthonlakó ideiglenes státusza – kölcsönös megelégedettség esetén – véglegessé válik. Az otthon címe: 9082 Nyúl, Táncsics u. 174. Levelezési cím: Győr, Ybl Miklós u. 2/b, telefon: (06-96) 447 816, (06-30) 937 1375).

	vissza a Tartalomhoz

	Ahol jó lenni

	Már régóta készülődtem, hogy megnézem a Szent Mihály Lakóotthont, de ahogy ez lenni szokott, mindig közbe jött valami. Aztán az ÉTA központjában találkoztam Halászné Gambár Máriával, vagy ahogy mindenki ismeri Majával, az otthon vezetőjével. Egyszerre készülődtünk elmenni, amikor megkérdezte: Nincs kedved meglátogatni minket? Volt. És nem bántam meg. Budapesten a XI. kerület egyik csendes utcájában van a lakóotthon, melyet a Szellemi Sérült Testvérekért Alapítvány tart fönn. Egy kétszintes ikerház fele az övéké (jó lenne a másik fele is). Tízen élnek benne, férfiak nők vegyesen. Kívülről kisebbnek látszik a ház, mint belülről: mindennek van helye. Igaz, a szobák két- vagy háromágyasok, mégsem tűnnek zsúfoltnak, elegendő tér van az elkülönülésre, és mindenki úgy rendezi be a maga kis kuckóját, ahogy akarja, ezért aztán különbözőek a virágok, a falon a képek, a plüssállatkák az ágyon. Megérkezésünkkor még üres volt az otthon. A lakók közül néhányan dolgoznak (Tamás Biatorbágyon, Balázs Csömörön), a többiek ide a közelbe, az Árpádházi Szent Margit ÉNO-ba járnak, amit szintén az alapítvány üzemeltet. Minden lakóval egyéni fejlesztési terv szerint foglalkoznak. Arra törekednek, hogy a meglévő képességeket – ha van, akkor a tudásszintet – megőrizzék, és ha lehet, fejlesszék (pl. írás-olvasás, számfogalom stb.). Emellett az otthon életében is aktívan részt vesznek. Mintha otthon, a családban lennének, ahol időnként takarítani kell, tiszta ruhát összehajtogatni (mosásra ott a mosógép), gombot fölvarrni, főzni, mosogatni, vacsorát készíteni. Beülünk Maja parányi irodájába az emeleten, és beszélgetünk. Maja gyógypedagógus volt, ma is fáj a szíve a bezárt csobánkai állami intézetért. Huszonegy évig dolgozott ott: óvodástól a munkára felkészítő tagozatosig mindenki megfordult a keze alatt. (A bezárás után még szerzett egy újabb diplomát is, aminek semmi köze nem volt a gyógypedagógiához, de a szíve csak visszahúzta eredeti szakmájának területére.) Egészen véletlenül tudta meg, hogy a lakóotthon vezetőt keres. A Szent Mihály lakóotthon csakúgy, mint minden lakóotthon ebben a hazában, nem dúskál a javakban. Az állami normatív támogatás, a lakók befizetése nem fedezi a teljes költséget. Szerencsére szponzorok is segítenek, tőlük van a robotgép, a kenyérsütő, a mikrosütő, a szárítógép – ez utóbbi nagy öröm volt, hisz külön mosókonyhára nincs helyük. A ruhák télvíz idején csak a szobában száradhatnának. Időközben szállingózni kezdenek a lakók. Régi ismerősöket találok közöttük, mint például Zsuzsit és Tamást, akiket már vagy húsz éve ismerek. Örvendezünk egymásnak, és örülök, hogy jól érzik itt magukat. Vacsoraidő van, készülődnek a lakók, mesélik egymásnak az élményeket. Örülnek egymásnak. Biztos itt is vannak súrlódások, veszekedések, időnként nagy kiborulások, de az a kívülállónak is látszik, hogy jól érzik magukat, örülnek az együttlétnek. Közösség, családias közösség lett belőlük az évek során, hiszen a közös programok, az együtt átélt élmények fűzik szorosra a kezdeti laza kapcsolatokat. A falakon lévő fényképek tanúsága szerint sok ilyen közös, örömteli programban volt részük, ami az itt dolgozók törődését, odafigyelését bizonyítja. Ferenczy Ágnes .

	vissza a Tartalomhoz

	Könyvajánló: Ne parázz!

	A Beszélő Szem Kiadónál Ne parázz! címmel egy régóta hiányzó könyv jelent meg. Ideális karácsonyi ajándék rokonainknak, barátainknak, ismerőseinknek. Pontosabban azok gyerekeinek (de nem árt, ha a felnőttek is elolvassák). Az alábbiakban a kiadó előszavát olvashatják. Biztosan találkoztatok már olyan emberrel, aki kerekesszékben ül, kézzel hajtja magát előre, vagy úgy kell tolni. Vagy vak emberrel, aki fehér bottal kopogtat a járdán, tapogatva a falakat, keresve, hogy hol kell befordulni. Esetleg láttál olyat, aki nem vak, nem ül kerekesszékben, megvan keze-lába, csak éppen mereven néz maga elé, nem tudja, hogy hol van, nem válaszol, ha kérdezik. Vagy olyat, aki szóval aki valahogy más. Valamije hiányzik, valamije nem működik úgy, mint neked, vagy a barátodnak vagy a szomszédnak. Vagy bárki “normális” embernek. Hoppá, hát erről szól ez a könyv. Mert olyan könnyen mondjuk azt, hogy normális meg nem normális. De ki a normális? A Pisti, mert ő a legjobb játékos a suliban. Meg a Nóri, mert megnyerte a prózamondó versenyt. Meg a versmondót is. Meg a Zoli, aki boxol, és már találkozott a Kokóval is. Meg a Guszti, mert ő a legjobb barátom. Meg én. Én vagyok a legnormálisabb. Hát a Zsuzsa, aki vak és ezzel együtt megtanult három nyelvet és egyébként szólót énekel a kórusban, ő nem normális? Vagy a Gergő, aki kerekes székes, a széke nélkül csak a földön ülve tud mászni, de ő a leggyorsabb a mozgássérült sportegyesületben, és az edzője szerint két év múlva indulhat a paralimpián. Ő nem normális? És a Zoli? Alig tudott megtanulni írni, olvasni, számolni, és időnként elfelejti, hogy hol lakik, de mindig jókedvű, és ha szomorú vagy, biztos odajön hozzád, hogy megvigasztaljon. A szalámis kenyere is a tiéd lehet, ha éhes vagy. Ő például nem normális? De igen! Ez a könyv róluk szól, róluk, akik másképp normálisak, mint mondjuk te. Tudod, hogy mitől mások? Milyen különös képességeik vannak? Milyen oka lehet sérültségüknek? Hogyan tudod megközelíteni őket, ha akarod? Ha van ilyen barátod, akkor hogyan tudsz, vagy miben kell neki segíteni? És miben nem? Ne parázz! Ez nem kötelező feladat, mint a matek dolgozat. Ha nem akarod, akkor nem kell foglalkoznod a “másokkal”. Tényleg nem! De ne felejtsd el, hogy itt élnek közöttünk ők is. Ez a világ velük, velünk kerek egész. És lehet, hogy egyszer majd te is közel kerülsz egy sérült emberhez. Akkor könnyebb lesz, ha már tudod. Kiss Ági és Molnár Hédi Beszélő Szem Kiadó

	vissza a Tartalomhoz

	Az ápolási díj emeléséért

	Az Értelmi Sérültek és Családjaik Jogvédő Egyesülete (ECSJE) népi kezdeményezésű beadvánnyal fordult az Országos Választási Bizottsághoz. Az egyesület célja, hogy népszavazás nélkül próbálják rávenni a parlamentet, hogy foglalkozzon az ápolási díjjal, és ezzel kapcsolatban hozzon megfelelő döntéseket. Az OVB az aláírásgyűjtő ívet november 7-én hitelesítette. Szűk két hónap van tehát arra, hogy 50 ezer aláírás összegyűljön. Ha az aláírások hitelesek, akkor a Ház köteles napirendre tűzni az ápolási díjat. Az egyesület által közölt adatok szerint 17-18 ezren kapnak ápolási díjat, aminek az összege 20 ezer forint körül van, míg ha intézetbe adnák az ápoltat, akkor havi 100-120 forintot költene rá az állam. Bővebben erről az egyesület honlapján olvashatnak, ahonnan az aláírásgyűjtő ív is letölthető: http://ecsje.fw.hu; vagy információt kérhetnek az egyesület vezetőjétől, Goldner Ibolyától: ecsje@freemail.hu, (06-30) 509-8364. A kérdés, amire az aláírásokat várják, így szól: Kívánja?e Ön, hogy az Országgyűlés tűzze napirendre az ápolási díj kérdését, és a megalkotandó új törvényben, a súlyos fogyatékos és állandó felügyeletre szoruló személyekre tekintettel, az ápolási?gondozási tevékenységet ellátó hozzátartozó által végzett napi 24 órás gondozást, felügyeletet teljes értékű munkavégzésként ismerje el, és ennek megfelelően az ápolási díj összege ne lehessen kevesebb a mindenkori legalacsonyabb munkabér összegénél?

	vissza a Tartalomhoz

	Elismerés az integrált foglalkoztatásért
	A Salva Vita Alapítvány 2002-ben hozta létre az Integrált Foglalkoztatásért Díjat. A nyertesek azon munkáltatók közül kerültek ki, akik a támogatott foglalkoztatás (TF) segítségével alkalmaznak munkavállalót. A Salva Vita Alapítvány 1996 óta több mint 125 sérült embernek segített munkát találni és munkahelyén megmaradni. Ez a fogadókész munkaadók nélkül nem sikerülhetett volna. A díjazottak különösen nagy emberségről, rugalmasságról és empátiáról tettek tanúbizonyságot. Idén az EU – Roll Hungária Kft., a Budapesti Nyílt Társadalom Intézet Alapítvány és a Hidegkúti Ökumenikus Általános Iskola (Máriaremete) kapta az elismerést, amelyet a Millenáris Parkban adtak át. A tiszteletükre rendezett ünnepség arra is módot adott, hogy háromperces filmetűdökben megismerjük a munkavállalót és munkakörülményeit. Szép, emberi perceket láthattunk. Megismerhettük az alapítvány eddigi tevékenységét és jövőbeni terveit is. A TF jelenleg négy vidéki szervezetnél van a bevezetés szakaszában, és évente további néggyel szeretnék bővíteni a hálózatot. A munkahelyi gyakorlat (MHGY) elnevezésű program a speciális szakiskolák értelmileg sérült, jól szocializálható tanulóival ismerteti meg a munkahelyeket, a “való világot”, felkészítve őket a felnőtt életre. Két év alatt nyolc munkahelyen fordulnak meg ilyenkor a tanulók, és az alapítvány reményei szerint egyre több munkaadó ismeri fel, hogyha közülük választ munkatársat, akkor a céghez hű, lojális munkavállalót lel személyében. A program országos szintű bevezetése 2002-ben kezdődött, amikor a Munkaerő-piaci Alap Rehabilitációs Alaprész és a Fogyatékos Gyermekek, Tanulók Felzárkóztatásáért Országos Közalapítvány anyagilag is támogatta őket. Eddig 13 iskolában van MHGY. Távlati céljaik között szerepel, hogy az MHGY és a TF programjait országosan elterjesztik, részt vesznek az akkreditált szakemberképzésben, kidolgozzák a programok minőségi standardjait, valamint erősítik a külföldi kapcsolatokat és együttműködéseket. – czy –


	vissza a Tartalomhoz

	A szociális területen még nem volt rendszerváltás

	Az Esélyegyenlőségi Kormányhivatalból Ifjúsági, Családügyi, Szociális és Esélyegyenlőségi Minisztérium lett, s a névben jelzetteken kívül kapott még két fontos területet: a fogyasztóvédelmet és a hazai kisebbségek ügyeit. Az új név azt is jelzi, hogy a minisztériumnak már nemcsak koordináló, hanem kezdeményező, koncepció-kidolgozó szerepe is van. A tárca élén változatlanul Göncz Kinga áll, akivel néhány, megoldásra váró gondról beszélgettem. – Az esélyegyenlőségi törvény szerint 2005-ben már minden középületnek akadálymentesnek kell lenni, beleértve az iskolákat is. Az ön javaslata: maradjon a dátum, de a kormányzat 2007-es határidővel, a prioritásokat figyelembe véve készítsen tervet az akadálymentesítés üteméről. Mikor születik erről döntés? – A 2007-es dátum félreértés, a többi stimmel. Az Unió azt írja elő: hogy 2010-ig minden ország készítsen akadálymentesítési stratégiát, s nem azt, hogy akadálymentesítsen. A mi 2005-ös határidőnk teljesen irreális volt. Továbbá mi még mindig nem tisztáztuk, mit is jelent az akadálymentesítés. Nem biztos, hogy mindenütt a lift építése a megoldás, főleg olyan helyeken nem, ahol nagy valószínűséggel évente csupán egy-két kerekes székes fordul meg. Tehát nemcsak a prioritás állítása és az ütemezés, hanem a fogalom értelmezése is elmaradt. Mindig csak a fizikai akadálymentesítésről beszélünk, arról pedig nem esik szó, hogy ez mit jelent a vakok, a siketek vagy az értelmi fogyatékosok számára. A tág értelmezést először az egészségügyben szeretnénk megvalósítani, ezért tárgyalásokat kezdeményeztünk, hogy legyen egy olyan kórház, ami mintaként szolgálhat a többinek, ahol altatásban valósul meg a fogászati kezelés, van kerekes székeseknek is alkalmas röntgengép, illetve megtalálhatók a hangjelzések és braille-írásos eligazítók. Ezután következhetnek a szakorvosi rendelők. Az is fontos, hogy a 18 évesnél idősebb fogyatékos ember, ha rászorul, akkor továbbra is együtt lehessen a kórházban, az őt nevelő szülővel. Ez a gyerekkórházaknál már gyakorlat, a felnőtteknél azonban még nem. Mivel az elkövetkező időben a hangsúlyt kifejezetten az egészségügyre szeretnénk tenni, ezért erről már beszéltünk is Rácz Jenő egészségügyi miniszterrel. – A különféle szűrőprogramokhoz sem férnek hozzá a fogyatékos emberek. – A Népegészségügyi program keretén belül ezért alakult meg az Esélyegyenlőségi csoport, mely még egészen friss, ugyanakkor azt a célt szolgálja, hogy az egészségügyön belül is megteremtsük a hozzáférést mindenki számára. Ami bíztató, hogy az Európa terv II-ben, a mi tárcánk fogja tervezni a 2007-2013 közötti Társadalmi kohézió horizontális célcsoportot. Ennek kapcsán együtt fogunk dolgozni az összes tárcával és a régiókkal. Ezekben a tervekben az akadálymentesítésnek is meg kell jelennie, hiszen az akadálymentesítés nem öncél, hanem az integráció eszköze, melyre fejlesztési pénzek is várhatóak az Európai Unióból. Sajnos a tervezők egy része nem tudja milyen előírások vonatkoznak az akadálymentesítésre. A tárcánál kiírt pályázatoknál láttuk, hogy nagyon sok a rossz terv. – Vannak már rehabilitációs szakmérnökök, akik értenek az akadálymentesítéshez … – Persze, csak kevesen vannak. – De nekik sincs munkájuk. Nem lehetne, hogy kötelező legyen velük engedélyeztetni az épületek terveit ugyanúgy, mint például a tűzoltósággal? – A lakás- és építésügy átkerül a tárca nélküli miniszteri struktúrába, mellyel együtt tárgyalásokat kezdtünk arról, hogy az épületek tervezéséhez egy, az akadálymentességet igazoló engedély is kötelező legyen. – Már a Medgyessy kormány alatt tervezték, hogy megváltoztatják a megváltozott munkaképességűeket és a fogyatékosokat foglalkozó szervezetek támogatását. Hol tart az átalakítás? – Ez a terület elsődlegesen a Foglalkoztatáspolitikai és Munkaügyi Minisztériumhoz tartozik. Természetesen nekünk is van benne szerepünk, fel is állítottunk egy koordináló bizottságot, mely ezzel a kérdéssel foglalkozik. Fő célkitűzésünk, hogy a foglalkoztatás szintje ne csökkenjen. Azt viszont tudni kell, hogy a célszervezeteknél egy emberre havonta átlagosan 200 ezer forint állami támogatás jut, miközben a dolgozónak kifizetett pénz ötvenezer forint körül van. A fennmaradó pénz valószínűleg a szervezet versenyképességét szolgálja, és minden egyebet – Ha a versenyképességet szolgálja, akkor is furcsa, hiszen így a szervezetet és nem a munkavállalót támogatja az állam. A szociális foglalkoztatók például nem kapnak ennyi pénzt, pedig ott is ugyanilyen emberek dolgoznak. – Tisztában vagyunk vele, hogy a rendszer nem tökéletes, ezért is akarunk rajta változtatni. Persze sok ellenzője van, hiszen minden átalakulás sért bizonyos érdekeket, így biztos vagyok benne, hogy támadások is fognak érni bennünket. Nem fogjuk elfogadni az olyan fenyegetéseket, hogy elbocsátják a fogyatékossággal élőket. Ebben az esetben át fogja venni őket a szociális foglalkoztató, vagy egyéb civil szervezet, amelyik ennél kevesebbért is képes tisztességes foglalkoztatást teremteni. Tehát elsődlegesen azokat a szervezeteket kell segítenünk, amelyek át tudják vállalni a foglalkoztatást. A másik fő problémát az okozza, hogy a bentlakó intézetek illetve a célszervezetek keverednek. Az átalakulás során a bentlakásos intézményeknek külön finanszírozása lesz, így a foglalkoztatás megmaradhat. – Nem lehetne azt elérni, hogy adójóváírással, vagy bármivel támogassák azt a munkáltatót, aki például úgy alakítja át a munkahelyét, hogy fogyatékos embert foglalkoztathasson? Erre nagyon jó német példák vannak. – Első feladatként azt kell megoldanunk, hogy a foglalkoztatás szintje változatlan maradjon. Amiről ön beszél, az csak az ezt követő feladat lehet. Sajnos, nálunk nincsen nagy hagyománya a nyílt munkaerő piaci foglalkoztatásnak. Lépéseket már tettük ennek megvalósítására, például azt, hogy a részállású munkavállaló jövőre nem fog többe kerülni a cégnek, illetve támogatjuk az ötven éven felüli nők foglalkoztatását is. Ezek csak kis változtatások, de csak ilyen módon, lépésről-lépésre érhetjük el célunkat. – A fogyatékos vagy beteg ember otthoni ápolása is munka, még sincs megfizetve. Egy civil szervezet népi kezdeményezést indított. 50 ezer aláírás elég ahhoz, hogy a parlament foglalkozzon ezzel a kérdéssel. Azt szeretnék elérni, hogy az ápolási díj a minimálbérrel megegyező legyen. Mi erről a véleménye? – Az ápolási díj emelésének megvalósítása fontos helyet kap a következő évi tervekben, ha jól emlékszem 30 százalékos emelést helyeztünk kilátásba a legsúlyosabb ápolást igénylő személyeknél. Súlyos állapotú családtag ápolása valóban 24 órás készenléti állapotot jelent, és minden tiszteletet, megbecsülést megérdemel. Véleményem szerint magában a rendszerben van hiba. Jelentős javulást eredményezne, ha a támogatásra jogosult maga a rászorult lenne, és nem az őt ápoló családtag. Tehát az egész ápolásbiztosítási rendszer átalakítására lenne szükség, ahol a különböző fogyatékossági szintekhez rendeljük hozzá a forrásokat, és amelynek felhasználásáról a kliens dönt. Ez azért lenne fontos, mert az ápolási díj ma a családtag fizetését jelenti, amely a beteg érdekeivel ellentétes reakciókat válthat ki. Példának hoznám fel azt a lehetőséget, amelyet az idősbarát lakásprogramban szerettünk volna megvalósítani. Az idősek otthonában úgy terveztük átalakítani a lakást, hogy képesek legyenek önállóan élni. Apró változtatásokról lett volna szó: villanykapcsolók lejjebb tétele, küszöb megszüntetése stb. Ahol otthon volt a családtag a beteggel, azt mondták, hogy nincs rá szükség. Sokszor be sem engedték azt, aki ezt felmérte volna … – A támogatások rendszerébe “beépítették” a diszkriminációt. Fel nem foghatom, hogy egy rokkantjáradékot kapó kerekes székes anya miért nem kaphat gyermekgondozási segélyt. Ha pedig méltányossági kérelemmel fordul az OEP-hez, elutasítják. Nem lehet ezen változtatni? – Ismételten visszatérő kérdés, hogy kaphat-e valaki kétféle jövedelempótló támogatást. Ebben egy kivétel van, a nagyszülői gyes, ami sajnos megbontotta a rendszert. Többen ellenezték ennek bevezetését, mondván, sokan fognak jelentkezni hasonló támogatást igényelve, joggal. Ennek következményeként az egész szociális pénzbeli támogatási rendszer elmenne ebbe az irányba, ami nem lenne jó. – Én a nagymamának nem adnám, de a kerekes székes rokkantjáradékosnak igen. – A nagyszülői gyes megmarad kivételnek, de azt megkérdezhetjük az OEP-től, hogy hány rokkantjáradékos jelentkezik náluk, és mi ilyenkor az elbírálási gyakorlat. – Az esélyegyenlőség elengedhetetlen feltétele, hogy az érintettek információhoz jussanak. Elvileg az internetes kormányzati portálok segítenek ezen. Érdemes megnézni az OEP honlapját: a nyugdíjakkal kapcsolatos ismertetőnél nincs ott, hogy az visszamenőleg hat hónapig kérhető, a beadás napjától számítva. Márpedig ez egy beteg embernél, aki mondjuk valamilyen baleset miatt vagy egyéb betegség miatt munkaképtelen lett, nagyon fontos. Hogy ne érje szó a ház elejét a Leggyakrabban feltett kérdések link alatt azért rá lehet találni. – A szociális törvény most folyó átalakítása során az önkormányzatok ellátási feladatait csökkenteni fogjuk, mert ezen a téren túlterheltek, és így nem képesek mindet teljesíteni. Az önkormányzatoknak valóban alapellátási felelősségük közé tartozna – melyre fejkvótát határoznánk meg, amit csak akkor kapnak meg, ha azt tényleg meg is valósítják – az étkeztetés, házi gondozás illetve további információ nyújtása. Tehát ki lesz jelölve egy olyan személy, például egy szociális szakember, akinek a helyszínen való információnyújtás lesz a feladat. Megszületett a koncepciója egy olyan internetes portálnak is, amely a fogyatékossággal kapcsolatos hasznos információkat tartalmazná. Ez egy hivatalos kormányportál lenne, amit párhuzamosan kezelnénk saját weboldalainkkal, és amely megkönnyítené és felgyorsítaná annak a munkatársnak a feladatát, akihez a fogyatékos embert gondozó fordul. Emellett úgy alakítanánk át fokozatosan a rendszert, hogy jogorvoslati lehetőségre is módot adjunk. Ezen azt értem, hogy abban az esetben, ha valakinek nem ítélik meg a kért juttatást, megyei szinten is legyen lehetősége jogorvoslatra. A szociális területen még nem valósult meg a rendszerváltás, nehézkes az információáramlás. Legfőbb célunk, hogy ezen változtassunk. Ferenczy Ágnes A cikk a Humanitás c. újság novemberi számában jelent meg először.

	Göncz Kinga esélyegyenlőségi és szociális miniszter tartotta az országgyűlési vitaindító tájékoztatást a T/12648. számú törvényjavaslatról, mely néhány szociális tárgyú törvény módosításáról szólt. Bár a javasolt változtatások a szegénység terjedésének, mélyülésének megakadályozását célozzák, a parlamenti pártok nem fukarkodtak a kritikával. A kormányalkotó SZDSZ is megfogalmazta fenntartásait. Béki Gabriella (SZDSZ) szerint a törvénymódosítás jó irányba tett, de parányi lépésekből áll, hatását az érintettek alig fogják érzékelni. Szükséges, de nem elégséges lépések ezek, mondta, ezért felmerül a kérdés, érdemes-e egyáltalán a törvényeket módosítani. Az ellenzék egyenesen kampányfogásnak tartotta, hogy a súlyos halmozottan fogyatékos személyek után járó ápolási díj, és a 75 évnél idősebb, járadékot kapók pénzének 30-30 százalékos emelését csak 2006. január 1-jétől vezetné be a kormány. Vidorné Szabó Györgyi (MSZP) ezt forrásütemezéssel magyarázta, valamint azzal, hogy az önkormányzatoknak idő kel a felkészülésre. Sisák Imre (MDF) szerint az önkormányzatok nem tuják ellátni a kormány által rájuk rótt feladatokat, mert ezekhez nem járul megfelelő mértékű állami támogatás, ami még a kormány által prognosztizált inflációt sem ellentételezi.
	*
	December 7-én szavaztak a képviselők a jövő évi költségvetési törvényjavaslathoz benyújtott módosító indítványokról, majd elfogadták a jövő évi fő számokat. A honatyák mintegy hetvenmilliárd forintot csoportosítottak át, ám érdemben nem változott a bevétel és a kiadás, így a bruttó hazai termék 4,7 százalékára tervezett hiány mértéke sem. A törvényjavaslathoz ebben az évben mintegy 1ss700 módosító javaslatot nyújtottak be a képviselők, a kormány ebből megközelítőleg 130-at támogatott. A módosítások nagyjából 70 milliárd forintnyi átcsoportosítást eredményeztek, ennek legnagyobb részét – mintegy 37 milliárd forintot – a koalíciós frakciók által kezdeményezett módosítások jelentették. A módosítás legnagyobb nyertesei az önkormányzatok, amelyek a normatíva emelésével elsősorban a közoktatásra kapnak a tervezettnél több pénzt. Az önkormányzati csomag megszavazása 14,7 milliárd forintot eredményez. További 500 millió forinttal emelkedett a fővárosi utakra, 300 millióval a kisebbségi önkormányzatok támogatására szánt összeg. (Forrás: www.Magyarország.hu)
	vissza a Tartalomhoz

	Rokkantosítás, másképpen

	Talán emlékeznek még rá az olvasók, hogy a rendszerváltás után, a munka nélkül maradók egyik mentsvára a rokkantnyugdíj volt, amit cinkos szemhunyorítással vett tudomásul mindenki. Pedig ezzel azok esélye csökkent a normális ellátásra, akik valóban rászorulnak a rokkantnyugdíjra, és valóban nem tudnak sem alkalmi munkához, sem feketemunkához jutni. Statisztikai adatok mutatják (magam az Országos Egészségbiztosítási Pénztárét láttam), hogy a gyárbezárások nyomán mennyivel emelkedett a rokkantak száma. Juhász Ferenc az Országos Orvosi Szakértői Intézet (OOSZI) főigazgatója azt mondta a Nemzeti Család- és Szociálpolitikai Intézetben tartott előadásában, hogy elsősorban az alapfilozófián kell változtatni. Eddig azt nézték meg, hogy ki mire nem alkalmas, és nem törődtek azzal, hogy kinek mi a foglalkozása, és hogy a megmaradt képességével milyen munkát tudna mégis végezni. Szerinte sehol a világon nincs ilyen. Előadása alapján reménykedhetünk, hogy nálunk sem lesz így sokáig, mert az emberi méltóság megőrzéséhez szükség van a munkára (hogy a megélhetésről most szót se ejtsünk). Az új koncepció szerint új ellátási csoportok lennének. A rokkantsági nyugdíjat azoknak állapítanák meg, akik speciális feltételek mellett foglalkoztathatók. Ez a mostani I.-II. csoportú rokkantságnak felelne meg, a pénzt a nyugdíjalapból fizetnék. A második csoportot azok alkotnák, akik nehezen rehabilitálhatók, vagy már elértek egy meghatározott kort (55 év). Ők egészségkárosodási járadékot kapnának, melyet az egészségbiztosítási alap állna. Az e csoportba tartozóknak meghatározott időszakonként felülvizsgálaton kellene megjelenniük. Ezzel ellenőriznék, hogy rehabilitálják-e őket. A harmadik új csoportot azok adnák, akik egy meghatározott életkor előtt (45-55 év) váltak egészségkárosodottá, de rehabilitálhatók: vagy a tanult szakmájukban vagy más munkakörben foglalkoztathatók. Ők rehabilitációs járadékot kapnának, amelyet két helyről finanszíroznának: az egészségbiztosítási alapból vagy a munkaerőpiaci alapból (ha foglalkoztatási rehabilitációról van szó.) A rehabilitációs foglalkozásokon a részvétel kötelező lenne, e nélkül nem kapnák a járadékot. (Csak zárójelben jegyzi meg e sorok írója, hogy talán megfelelő szakemberekről is kellene gondoskodni, és megfelelő szintű rehabilitációról. Az utóbbi években nem voltam olyan rehabilitációval foglalkozó előadáson, ahol ne hangzott volna el, hogy rengeteget költünk rehabilitációra, ám a rehabilitáció csak papíron van meg. Azon a papíron, amit az OEP-hez nyújtanak be, és aminek alapján az OEP fizet a rehabilitációs ágyakat fenntartó kórházaknak.) Akiknek nincs társadalombiztosításuk, azoknak az un. szociális ellátás kategóriát hoznák létre. Juhász Ferenc úgy véli, mindezt csak fokozatosan lehetne bevezetni, ám minél előbb hozzá kellene látni. Véleménye szerint az OOSZI-be érkező új betegeknél kellene kezdeni: akiknek jók a rehabilitációs kilátásaik, azokat például a “rehabilitációs járadék” kategóriába kellene sorolni. Tehát ezt kellene először bevezetni, aztán fokozatosan átállni az új rendszerre. Az új feladatokhoz persze az OOSZI-t is megfelelően át kellene alakítani. A létszámleépítések az intézetet is érintették, kevés a szakember, fizetésük még az egészségügyben megszokottnál is alacsonyabb, holott szakorvosok dolgoznak itt is. Emellett az intézet eljárási rendjén is változtatni kellene, szétválasztva a hatósági és az orvosi részeket. Elmondása szerint az orvos-szakértői bizottságok eljárás rendje is megváltozna, két lépcsőben történne: az igénylők kivizsgálását a szakértők (orvosok) végeznék, a határozatot pedig a foglalkozási, szociális szakértőkből és orvosokból álló bizottság adná. Az, hogy a rokkantosítás minősítési rendszere elavult, már az eddigiekből is kitűnt, ezért az átalakítását már megkezdték: az OOSZI minősítési szakmai irányelveket adott ki, és lefordították a WHO által kiadott Fogyatékosságok nemzetközi osztályozása elnevezésű dokumentumot is, mely jó alapot adhat a tervezett változtatásokhoz. F. Á.

	vissza a Tartalomhoz

	Az átmenet éve: 2005

	Az Ifjúsági, Szociális, Családügyi és Esélyegyenlőségi Minisztérium foglalkoztatáspolitikával kapcsolatos feladatairól és intézkedéseiről beszélt decemberben az Országgyűlés Foglalkoztatási és Munkaügyi Bizottsága előtt Göncz Kinga szociális miniszter. E beszámolóból a megváltozott munkaképességűekkel és fogyatékos emberekkel kapcsolatos terveket ismertetjük. Göncz Kinga a foglalkoztatási bizottság ülésén átmenetinek nevezte a 2005-ös évet, a módosítások leghamarabb 2006 januárjától léphetnek életbe. A megváltozott munkaképességűek integrált foglalkoztatása érdekében egységesítik a rehabilitációs célú foglalkoztatás gyakorlatát és szakmai feltételeit. A tárca elképzelései szerint 2005-től új elven szerveznék át a rehabilitációs célú foglalkoztatást. 2001-ben a szociális törvény módosítása tűzte ki célul, hogy a rehabilitációs intézményekben az ellátáson kívül biztosítsák a megváltozott munkaképességű vagy fogyatékos emberek fejlesztő felkészítését, képzését, foglalkoztatását. Ennek bevezetését és a rehabilitációs intézményekre vonatkozó más intézkedésekét 2003. június elsejéről 2006. január 1-jére módosították. Göncz Kinga úgy fogalmazott, a megváltozott munkaképességűek foglalkoztatása jelenleg rendkívül pazarló, a munkáltató akár 200 ezer forintot is kaphat egy-egy foglalkoztatott után, amelynek csak kis százaléka jut el a munkavállalóhoz. 2005-ben a rehabilitációs intézmények reformjaként, a foglalkoztatás minőségének biztosítása érdekében, megkezdődik a foglalkoztatási és képzési formák egységesítése és szakmai felülvizsgálata. A szaktárca kétféle tevékenység elkülönítését javasolja: fejlesztő felkészítő foglalkoztatást azok esetében, akiknél a munkaerő-piaci integráció a fejlesztés célja, és munkarehabilitációt azoknak, akiknél a foglalkoztatás célja: terápiás, gyógyító. Az átszervezés 2005-ben modellprogramként indulhat el néhány intézményben – erre a jövő évi költségvetésben félmilliárd forintot különítettek el – majd 2006-tól kiegészítő normatíva segítené a fejlesztő felkészítő és a rehabilitációs foglalkoztatást végző intézményeket. (Forrás: www.magyarorszag.hu)

	vissza a Tartalomhoz

	Szorongva várt jövő

	Ha valakinek munkája van, annak irigylésre méltó a helyzete. Ha az a valaki megváltozott munkaképességű vagy fogyatékos ember, akkor kétszeresen is az, hiszen nálunk az ilyen emberek nem kelendőek a nyílt munkaerőpiacon. Ezért is hozták létre a szociális foglalkoztatókat és a célszervezeteket, majd a rendszerváltás után a közhasznú egyesületeket. Most ott lóg fejük fölött Demoklész kardja: a jövő évben a csökkenő állami támogatás a munkahelyeket veszélyezteti. Marlok Tamás nyugodt ember benyomását kelti, de megrebben a szeme, amikor a jövőről kérdezem. Borúsnak látja. Negyvenéves. Eredeti szakmája faszobrász, de teológiát is végzett és hitoktatóként is dolgozott. Most a FÉBÉ Rehabilitációs és Szociális Szolgáltató Kht. Mányban lévő telephelyét vezeti. Huszonhárom emberért felelős. Vannak itt megváltozott munkaképességűek, és van kilenc fogyatékos ember is. Az értelmi fogyatékos Leventével már az ajtóban találkoztam: egy kis, fa karácsonyfadíszt csiszolgatott. Tamással az aprócska konyhában telepszünk le. – Ezt a munkahelyet a Dr. Meggyes Pro Vobis (Értetek) Alapítvány alapította. De alapítvány nem kaphat állami támogatást, viszont e nélkül nem tudunk talpon maradni. Így aztán egyesítettük erőinket, csatlakoztunk a FÉBÉ Kht-hez. Tavaly május óta dolgozom itt, és azt látom, hogy hiába készítünk mi piacképes termékeket, képtelenek vagyunk olyan olcsón előállítani, mintha ép emberekkel dolgoznánk. Ezt kompenzálta az állami támogatás. Szorongva várjuk a jövőt, mert ha a mostani elképzelések szerint kapjuk 2005-ben az állami támogatást, az annyit jelent, hogy megszűnik az úgynevezett telephely-támogatás, és ugyannyi pénzt kapunk, mint tavaly. A csökkenés ötvenszázalékos. (Közben megszületett a parlamenti döntés: megmarad a telephely-támogatás, bár a dotáció csökkenése így is jelentős.) Közben persze emelkedett a minimálbér, amit nekik is figyelembe kell venni, még akkor is, ha itt maximum csak hét órában dolgoznak, aztán emelkedik az energia, a víz ára – egy szóval drágább lesz az élet. Még szerencse, hogy az ökumené jegyében a két egyház összefogott. A Pro Vobis római katolikus alapítvány, a FÉBÉ evangélikus. Tamás az állami támogatással kapcsolatban ezt mondja: – Nem a támogatás kellene, hanem a védett termék. Mi például madárodúkat készítünk a Madártani Intézetnek, de nem tudunk konkurálni olyan céggel, ahol ezeket korszerű gépekkel sorozatgyártásban készítik. A mi embereink nem bírják a hajtást, nem tudnak olyan tempóban dolgozni, mint az egészségesek. De ha például lenne olyan törvény, amelyik kimondaná, hogy ezt – és még néhány terméket – csak megváltozott munkaképességű és fogyatékos emberek készíthetnek -, már lélegzethez jutnánk, és még el is tudnánk tartani magunkat. Közben körbenézünk. Az asztalműhelyből azonnal kifordulunk, egymás szavát sem értjük. Épp hosszú faléceket vágnak. Sivít a vágógép, az emberek fülvédő nélkül dolgoznak. Mikor később visszatérek, és megkérdezem, hogy miért nem használják, csak megvonják a vállukat: a zajhoz is hozzá lehet szokni. Van elszívó, de az egész épületben szállong a finom fűrészpor. Nehéz lehet itt takarítani. A műhelyvezető, Hermann Zoltán is borúlátóan szemléli a jövőt. Harminckilenc éves. A műhelyben most épp három embere tartózkodik, közülük kettő rokkantjáradékos, egy százszázalékos rokkant. Ez utóbbi Szabó Benő, aki eredeti szakmája szerint ács, állványozó, Molnár Ferenc pedig ahogy mondja, volt már ő minden, még a faipari munkák is ráragadtak, mert hát élni kell. Azelőtt persze könnyebben megélt, volt egészsége és munkája, hisz a rendszerváltás előtt a szakma nélküliek is találtak maguknak munkát. A legfiatalabbat, a járadékost, a börtöntől mentette meg az orvosi diagnózis: pszichiátriai beteg. Szakmája neki sincs. Még csak huszonnyolc éves. A következő szobában különféle fatárgyakat festenek, lakkoznak. Anna két éve dolgozik itt. Budakesziről jár Mányra. Harmincéves, mozgássérült. Másutt nem találna munkát. Sándor Rudolfné, Mária már szinte törzsgárdatag: ő már három éve a fatárgyak festője, lakkozója. Ötvenszázalékos rokkant, tehát csak járadékot kap. Azon kevesek egyike, aki helyben lakik; a legtöbben a szomszédos községek ingázói. Neki az élethez kell az, amit itt keres. Csaba 39 éves, még csak egy hete dolgozik. Megakad a szemem egy könyvön, mely az asztalán hever: Az ember tragédiája franciául. Csaba leszázalékolt: paranoid skizofrénia. Két évig Berlinben járt a képzőművészeti akadémiára, németül, angolul, franciául jól beszél. Hogy itt megragad vagy sem, azt még nem lehet tudni. Neki biztosan jót tenne, és azt a két, fára festett képet látva az asztalán, a vevők sem járnának rosszul. Csakhogy ez munkahely, ahová rendszeresen be kell járni, alkalmazkodni a többiekhez. Drukkolok neki. A kerámiaműhelyt kedves fiatal nő vezeti, Sáfrányné Valovics Mónika. Huszonöt éves, keramikusként végzett. Az Ability Park sok árut rendelt tőlük, kár hogy december 5-én bezárt, és csak a jó időben nyit újra. A polcokon kiégetésre várnak a kaspók, fűszertartók és ki tudja még mi minden. Wechterné Szabó Erzsébet valaha adminisztrátor volt, rokkantnyugdíjával ő a szerencsések közé tartozik. Mohai Józsefné valaha a húsiparban volt betanított munkás, 15 éves kora óta dolgozik. Járadékos. Kell, hogy most is dolgozzon. A számlákért, a mindennapi kenyérért. Itt van a szitanyomó gép is. Tamás elmondja, hogyan is kell a csillag- vagy virágformájú gépet működtetni. Most épp dologtalanul álldogál. Pedig ebből meg lehetne élni, ha rendszeresen kapnának munkát. De hát a piacot a kapcsolatok működtetik, legalább is ez a tapasztalatuk. A hirdetések, szórólapok mit sem értek. – Nem csak azt csináljuk, amit itt lát. Mindent elvállalunk – Tamás a túlélés esélyeit latolgatja. – A bérmunka egyébként a legjobb. Azt kétszeres szorzóval veszik figyelembe az állami támogatásnál. Megnéztük két-három megyében az ilyen típusú munkahelyeket, és mindenütt a bérmunkából élnek. Néha nekik is sikerül megcsípni ilyet: most épp padokat készítenek. Bérmunkában. Fontos munka. Tamás menne is már vissza az embereihez, így hát nem tartóztatom. Gyorsan elkérem az e-mail címüket – ami nincs. Vezeték sincs ehhez a faluban, de meg lehetne oldani, ha lenne rá pénzük. Marad a lemez kézből kézbe adása. Pilisszentivánon lakik feleségével, hét gyermekével. Naponta onnan járnak át együtt az asztalosműhely vezetőjével. Közben útba ejtik Piliscsabát is, ahol én lakom. Majd a kereszteződésnél találkozunk. Az udvaron Levente álldogál. Szorgalmasan csiszolgatja a kezében tartott fadíszt. Hogy ez még ugyanaz-e, amit két órával ezelőtt láttam, vagy egy újabb, egyre megy. Az értelmi fogyatékos embereknél a munka mást, többet jelent, mint az egészségeseknél. Kár, hogy ezt a törvényhozók nem tudják. – ferenczy –

	A munkaügyi mentorok győri konferenciáján Somodi Istvánné, a Foglalkoztatáspolitikai és Munkaügyi Minisztérium szakmai főtanácsadója elmondta, hogy a megváltozott munkaképességű és fogyatékos embereket foglalkoztató cégeknél jövőre akkreditáció bevezetését tervezik, ami a későbbiekben az állami támogatás feltétele is lesz. Ezzel az intézkedéssel az EU-hoz igazodnak, ahol a normál munkaviszony és az egyéb foglalkoztatási formák között különbséget tesznek. Reményeik szerint így könnyebben találnak munkát a súlyosan fogyatékos emberek, akiket ebben mentorok segítenek. A mentorok dolga a megfelelő munka megtalálása.

	vissza a Tartalomhoz

	Megszépült, akadálymentes napközi

	Talán egy-két éves volt a budapesti Ménesi úti habilitációs napközi otthon, amikor azzal keresett meg egy szülő, hogy foglalkozni kellene ezzel az intézménnyel. Az otthon fenn van a Gellérthegyen, igaz csak az alján, közel a Gellért térhez vagy a Móricz Zsigmond körtérhez. Az elsőnél az emelkedővel, a másodiknál a sok lépcsővel kell megküzdenie annak, aki nem kocsival, hanem tömegközlekedéssel és gyalog akar eljutni a Ménesi 16-ba egy mozgássérült gyerekkel. Megnéztem. Jól kifulladtam mire a sok lépcsőn felértem, és megállapítottam, tényleg nem a legjobb helyen van. De eszem ágában sem volt a napközi otthon ellen ágálni, hiszen akkoriban alig volt ilyen típusú intézmény (ma sincs sokkal több), mit számít akkor az a pár lépcső, vagy az a kis emelkedő? Aztán eltelt néhány év, és megint a szülőktől hallottam a napköziről. Akkor épp be akarták zárni. Túl voltunk már a rendszerváltáson, és gondolom, jó pénzt lehetett volna kérni a szép kis polgári villáért. Szerencsére a XI. kerületi önkormányzat másképp gondolta, és talált még három önkormányzatot a fenntartáshoz, így megmenekültek a bezárástól. Aztán megint hírek jöttek, hogy a napköziből ki akarnak tenni három gyereket. A szülők háborogtak. Akkor voltam másodszor a napköziben, ahol igazat kellett adnom Szita Juditnak, az intézmény vezetőjének, hogy nem tarthatja itt a túlkorosakat, mert akkor pont azokon a gyerekeken és szülőkőn nem tud segíteni, akikért létrejött a habilitációs napközi otthon. Itt háromtól 18 éves korig lehetnek a gyerekek, és megkapják mindazt a fejlesztést, amire szükségük van. Azt pedig mindenki tudja, hogy a korai gyermekkor milyen fontos és eredményes a fejlesztés szempontjából. A 18 éven felülieknek ez az otthon már nem tudja azt nyújtani, amire szükségük van, s amíg itt vannak a túlkorosak, addig a kicsiket nem lehet fölvenni. Harmadik látogatásom már örvendetes eseményhez kapcsolódott: tízéves a napközi, és végre van liftje is a villácskának, amihez pályázaton nyertek pénzt. A tízéves évfordulóra belül is megújult, átalakult az épület. Három önkormányzat tartja fenn a napközit (a II., a XI., és a XII.), ahol 25 súlyos, halmozottan sérült gyerek gondozását, korai fejlesztését és fejlesztő felkészítését látják el. A szakképzett gondozókon kívül van gyógypedagógusuk, konduktoruk és gyógypedagógiai asszisztensük. A lift átadásának ünneplését konferenciával kötötték össze, ahol mi más is lehetett volna a téma, mint a halmozottan sérült gyerekek fejlesztése, ellátása. Márkus Eszter főiskolai adjunktus (ELTE BGGYF) Mit tehet a gyógypedagóga? – habilitáció a XXI. században címmel tartott előadást, melynek legfőbb tanúsága az volt, hogy a súlyos, halmozottan sérült gyerekek is képezhetők, sőt oktathatók, csak éppen nem az a tananyag náluk, mint az épeknél. Ehhez persze az kell, hogy megfelelő óraszámban foglalkozzanak velük a szakemberek. A heti három vagy hat óra képzés nem sokat ér. Komplex ellátó rendszerre, s ezen belül komplex közoktatási szolgáltatásra van szükségük, amelynek során egyéni fejlesztési terv alapján, szakemberek foglalkoznak velük. (Amúgy a közoktatási törvény kimondja, hogy minden gyerek tanköteles, ennek egyik “alfaja” a képzési kötelezettség, amit oly kevés óraszámban biztosít, ami semmire nem jó. Arról nem is beszélve, hogy az utazó tanári szolgálat – kistelepüléseken élő gyerekeknek – pénzügyileg is elég ingatag lábakon áll; akik ezt a munkát vállalják tényleg csak lelkesedésből, elhivatottságból teszik.) Márkus Eszter a megoldást a gyógypedagógiai ellátórendszer átalakulásában, a több célú pedagógiai intézmények létrejöttében látja. A lakóhelyhez közeli ellátás biztosítását pedig a régiók összefogása biztosíthatja: mindegyikben legyen egy olyan csoport (az egyik intézményben), amely a környék rászoruló gyerekeit tömöríti. Csató Zsuzsa (Csupaszívek Társasága) úgy látja, hogy minden területen történtek változások, de ezek csak “cseppek a tengerben”. “A szociális alapellátó rendszer, bár prioritásként kezeli a fogyatékkal élőket, de sem az ehhez szükséges anyagi, sem a személyi feltételek nem biztosítottak”, a súlyos, halmozottan sérült gyerekekre, felnőttekre pedig a lakóotthonok létrehozásánál nem gondoltak. Egyelőre ők nem élhetnek ott, az egyszemélyes (egy gondozott – egy segítő) ellátásra nincs pénz. Bartholy Judit (Tovább Élni Egyesület) előadásának lényege: “mindenkinek joga van saját maximális fejlődését és jóllétét elérni”. Ehhez persze pénz és szakember kell, olyan szakember, aki ismeri a különleges fejlesztési módszereket, bár a célok pontosan ugyanazok, mint a többi sérült embernél: önrendelkezés, életkornak, kultúrának megfelelő fejlődés, egyéni fejlesztés, integráció. Az előadások szünetében alkalmunk volt megnézni az épületet, ami az átépítés során megszépült, hasznosítani fogják az alagsort is: itt lesz a tornaterem és az uszoda. Egyelőre még csak a konyha van itt, meg az ünnepségre szervezett állóbüfé. Két kedves hölgytől pompás kávét kaptunk. A szerencsésebbek egy-egy csoportszobába is bekukkanthattak, hogy lássanak néhány percet az itt folyó munkából. Remélem, a negyedik, “ráadás” látogatásom hamarosan eljön, és akkor hírt adhatok arról, hogy átadták az uszodát vagy a tornatermet. Arra gondolni sem merek, hogy egyszerre mind a kettőt, pedig az lenne az igazi. F. Á.

	vissza a Tartalomhoz

	Egészségügyi szakemberek kerestetnek

	Csató Zsuzsa, a Csupaszívek Társasága, a volt Down Egyesület elnöke, nyílt levélben fordult a magyar egészségügy szakembereihez. A levelet teljes terjedelmében közöljük, bízva abban, hogy nemcsak sok jelentkező lesz, hanem a pénz fölött diszponáló illetékesek is fontolóra veszik a levélíró javaslatát. A magyar orvosok és egészségügyi dolgozók számára Tisztelt Egészségügyi Dolgozók! Tisztelt Doktornők és Doktor Urak! Az elmúlt években jómagam és szülőtársaim, többnyire informális kapcsolatokra építve, sokszor kértünk és kaptunk alkalmi segítséget egy-egy orvostól. Többnyire megértőnek mutatkoztak, mégis tény: a felnőtt értelmi sérültek egészségügyi ellátása ma egyenként oldódik meg, a véletlenen, a szerencsén múlik. Nem egyedi az sem, hogy hiába kérünk segítséget, s az sem, hogy későn érkezik. Alapvetően hasonló e problémák gyökere. A második világháború óta évtizedeken át, az volt a “természetes” megoldás, sőt a gyakori orvosi tanács is, hogy a sérült csecsemőt bentlakásos intézetben helyezzék el, gyakran le is mondtak róla a szülei, állami gondozott lett. Ily módon kívánták megvédeni a család többi tagjának régi életét, s mondták nyugodt szívvel: Magyarországon nincsenek szociális problémák. A hetvenes évektől kezdődött, a nyolcvanas években pedig egyre erőteljesebbé vált, hogy az értelmükben sérült kisemberek otthon nevelkedhetnek, hogy mindehhez – legalábbis, ha nagyobb városokban laknak -, megkaphatják a szükséges gyógypedagógiai fejlesztést. Az elmúlt két évtizedben a gyermekorvosok, legalábbis a specialisták közül egyre többen, ismerik a Down-kór és más értelmi sérült szindrómák jellegzetességeit, sokan szívesen beleássák magukat a szakirodalomba is, és ami a legfontosabb, fogadják orvosi rendeléseiken a Down-kóros és hasonlóan értelmi sérült gyermekeket. Ez az elfogadás nem elegendő, nem általános, de mégis, óriási előrelépés az eddigi, a szó szoros értelmében, emberszámba nem vett bánásmódhoz képest. A gyermekorvosok elfogadták, hogy sajátos egészségügyi problémáik nem gyógyíthatók, végigkísérik életüket. Elfogadták, hogy az életkoruknál, az átlagnál több időt, türelmet szánjanak rájuk, és gyakran sajátos, emiatt néha drágább módszereket alkalmazzanak egy értelmi sérült gyermek vizsgálatára, kezelésére. Mostanra felnőtt, huszonéves az első olyan nemzedék, amelyben a középsúlyos vagy súlyos mértékben értelmi sérültek (értelmében akadályozottak) többsége családban nőtt fel. A felnőttek orvosai és az egészségügy e téren dolgozói számára azonban ők ismeretlenek, félelmetesek, idő-, pénz és figyelemigényesek. Ennek több oka van: – Tény, hogy félelmükben – különösen egy orvosi vizsgálat, kórházi lét során – kisgyermekes a viselkedésük, a felnőtt orvostól is a gyermeknek kijáró türelmet, időt igénylik. – Tény, hogy mindeközben testük felnőtt, erejük egy felnőtté, így gyakori, hogy csak altatásban, vagy más hasonló módszerekkel vizsgálhatók. – Tény, hogy az értelmi sérüléssel, különösen a genetikai eredetűekkel, rengeteg, egy életen át végigkísérő egészségügyi probléma jár, így szükségük van rendszeres szűrésre és ezután kezelésre. – Tény, hogy szükségük van specialistákra. – Tény, hogy családjuk többsége, az ápolási díj, a járadékok alacsony volta, a fél munkaidők és a különleges kiadások miatt messze szegényebb az átlagnál. Mindezek miatt azért fordulunk Önökhöz, az orvosi és az egészségügyi dolgozók társadalmához, hogy segítsenek: Legyenek olyan orvosaink, akik szakmai hozzáértésükben és emberi hozzáállásukban is nyitottak a sérült emberek problémáira éss szívesen fogadják őket. Ezért kérjük, hogy jelentkezzenek nálunk azok az orvosok és egészségügyi dolgozók, akik elsősorban, de nem kizárólag a számunkra igen fontos szakterületeken segítenének, s nevük és megtalálhatóságuk megadása révén lehetővé tennék, hogy elkészítsük, és az érintetteknek hozzáférhetővé tegyük a segítőkész orvosok listáját. Ilyen szakterületek: neurológia pszichiátria, kardiológia, pajzsmirigy problémák, anyagcsere problémák, szemproblémák, (cataracta), fogászati gondok (altatás), bőrgyógyászat, immunológia, belgyógyászat. Tisztában vagyunk vele, hogy az egészségügy jelenlegi finanszírozási rendszere nem támogatja a mi gyermekeink ellátását, sőt az orvosokat szinte ellenérdekeltté teszi. Ezért az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz és az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium illetékeseihez fordulunk, kérve a következő finanszírozási változásokat: – Az értelmi sérült felnőttek esetén tegyék lehetővé, hogy ha a szülők és az orvosok is úgy kívánják, akkor gyermekkori orvosaik folytathassák a kezelést, a megfelelő finanszírozás biztosításával. – Kérjük, hogy a súlyos értelmi sérült felnőttek ellátásánál a finanszírozás alapjául szolgáló pontrendszerben alkalmazzanak egy sajátos, kb. 1,5-szeres szorzót, ahogyan azt megteszik ma az AIDS betegek ellátásában. Ahol a jelentkezéseket várják: Csató Zsuzsa, Csupaszívek Társasága 1068. Budapest Király u.72. III. 22. tel: (06-1) 3410-675, fax: (06-1) 413-1939, (06-80) 203-993, mobil: (06-30) 274 -8578, e-mail: downe@axelero.hu.

	Az Európai uniós pályázatok kézikönyve az első olyan kiadvány, amely valóban átfogóan és részletesen ismerteti az európai uniós pályázatok rendszerét és egyben gyakorlati segítséget is nyújt a pályázatok elkészítéséhez. A kézikönyvet olyan szakemberek írták, akik évek óta sikeresen szerepelnek az uniós pályázatokon, bírálóként vagy tanácsadóként segítik az Európai Bizottság munkáját. Az ő tapasztalatuk garantálja azt, hogy a kézikönyvben az uniós programokkal kapcsolatos információhalmaz gondosan megszűrt és rendszerezett formában kerül bemutatásra. Minden egyes könyv belső borítóját egyedi kóddal látták el, ennek segítségével az olvasó regisztrálhatja magát a www.euoldal.hu internetes oldalon. A kiadó, az Európa Média Kht. vállalja, hogy a regisztrált felhasználók részére 2005. december 31-ig térítésmentesen eljuttatja a kézikönyv tartalmi részét érintő kiegészítéseket, újdonságokat és mellékleteket, illetve az időközben megjelenő új európai uniós programok részletes leírását.

	vissza a Tartalomhoz

	Inkább többször, de kevesebbet

	Felnőttnek is emberpróbáló feladat, ha a kilóitól meg akar szabadulni, ha meg fogyatékos gyerekről van szó, akkor még rosszabb a dolog. Nem is érti, miért nem eheti kedvenc Túró Rudiját, vagy miért kell lemondani a csokiról? Mert mindenkinek örömforrás az evés, hát még nekik. Aztán vannak olyanok is közöttük, akik genetikailag is hízásra hajlamosak, mint például a downosok. Minden fel nem szedett kilóért keményen meg kell küzdeniük. Ma már külön orvosok, szakemberek foglalkoznak az elhízás okaival, kínálnak alternatív étrendeket (nem az ilyen-olyan fogyasztó porokról, teákról van szó) valahogy úgy, hogy a káposzta is megmaradjon, de a kecske is jóllakjék. Kiss Erikát, a Budai Gyermekkórház Dietetikai Szolgálatának vezetőjét ugyan nem az értelmi fogyatékosok elhízása miatt kerestem föl, de úgy gondoltam, ha már itt vagyok, ha már úgyis nyakunkon a karácsony (ami nem múlhat el nagy evések nélkül), érdemes erről is beszélni. Amíg Erikára vártam, körülnéztem, és a látottak alapján kérdeztem: – Nagyon sok óvodás korú gyereket láttam. Nő azoknak a száma, akik gyomor- és emésztési panaszokkal jönnek hozzátok? – Sajnos igen. Mert főleg a gyomor- és bélrendszeri betegségek melegágya az egészségtelen táplálkozás. A mai világban a gyerekek jelentős része kólán, csipszen és csokoládén nő fel. Ez az egyik főág, a másik főág pedig az allergia, ennek egyik része a táplálékallergia, a másik pedig a pollenre, szőrre, tollra, porra és sorolhatnám mi mindenre allergiás gyerekek azok, akik hozzánk jönnek. Tíz éve dolgozom, és sajnos évről évre nő az allergiás gyerekek száma. – Lehet, hogy sokan a könnyebb és kényelmesebb megoldást választják, és tényleg kólát meg csipszet adnak a gyereküknek, de szerintem nem olyan nehéz manapság egy kis allergiát összeszedni. És most nem a légszennyezésre gondolok, hanem arra, hogy mennyi adalékanyagot, ilyen meg olyan E akárhányat, módosított ezt-azt eszünk meg, anélkül, hogy komolyabban figyelnénk rá. – Ez valóban igaz, ez is belejátszik, de nekem egészen megdöbbentő, hogy az utóbbi időben mennyire megnőtt azoknak a száma, akik valóban kólán meg csipszen nőnek fel, és emiatt vannak panaszaik. A szülőnek egyszerűbb és kényelmesebb, ha pénzt ad a gyereknek, aki persze nem azt fogja latolgatni, hogy mi az egészségesebb, hanem megveszi a kólát, ami egész nap marja a gyomorfaláét, megveszi a csipszet, ami tele van sóval, és így kialakul egy ördögi kör. Egyre gyengébb a gyerek szervezete, egyre inkább hízik, az immunrendszere is gyenge, hiszen vitamint, ásványi sókat nem fogyaszt, és előbb-utóbb nálunk jelenik meg. – Azt persze magamon is tapasztalom, hogyha éhes vagyok és nincs időm, akkor bizony elnassolok egy-egy zacskó csipszet. Igaz, nem iszom hozzá kólát, mert nem szeretem, de nem tartottam eddig olyan főben járó bűnnek. Hiszen csak egy kicsit csipegettem. Egy ilyen zacskó után gond nélkül képes lennék megebédelni vagy vacsorázni. – Pedig ettél, és nem is keveset. Észre sem veszi az ember és megevett egy zacskónyit, míg a tévét nézte. Túl azon, hogy nagyon sósak is, emiatt persze isszuk a cukros üdítőket – hogy a só egyéb káros hatásáról most ne is beszéljek -, azt kevesen tudják, hogy ha 10 dekányi csipszet megeszünk, az olyan, mintha bevágtunk volna két szelet rántott húst, húsz deka krumplival. – Szóval, aki nem hízik el, az mázlista. Mégis, mit lehet tenni, hiszen enni jó, és annál rémesebb nincs, mint mikor úgy érezzük: kopog a szemünk az éhségtől. Arról nem is beszélve, hogy aki megszokta, hogy sokat eszik, annak kitágul a gyomra. – A diéta mindig egyénre szabott – nálunk van külön rendelés a duci gyerekeknek -, ezért csak általános tanácsot tudok adni. Legyen alacsony a kalóriabevitel, érdemes a szülőnek néhány percet arra áldozni, hogy kiszámítsa, miből hány kalóriát ad a gyerekének. Legyen az étrendjük zsír- és cukorszegény, viszont legyen benne sok rost, korpa és zöldségféle. A korpát melegen ajánlom, mert tömít, viszont igen alacsony a kalóriatartalma. A zöldségek első főzővízét érdemes leönteni azoknak, akiknek a gyereke keveset mozog. Erre azért van szükség, hogy ne alakuljanak ki gázok. És persze itt jön a nehezebbje: az édességek, a sütemények korlátozása. Mert ezekből csak keveset kellene enni, és a sok cukros üdítőt is mellőzni kellene. Ez utóbbiaknál érdemes a light feliratos üdítőket venni. Ha gyerek nem jár közösségbe, akkor naponta többször egyen. Nem kell ragaszkodni a napi háromszori főétkezéshez. Inkább többször, de kevesebbet. Aki pedig csipegetni akar, annak ajánlok egy jó kis muffin receptet. Nagyon finom, és kevés a kalóriaértéke. Nagy sütéstudomány sem kell hozzá. Lehet venni speciális muffinsütőt is, kb. 1500 forint, de ha nincs otthon, az sem baj. A papírboltokban vagy nagyobb élelmiszerüzletekben vannak un. papírkapszulák, a mignonpapírhoz hasonlóak, csak vastagabbak, kibírják a sütést. – Te szoktál sütőfőző-tanfolyamokat tartani, ahol nemcsak a helyes étrendről beszélsz, hanem mindenféle praktikákra is megtanítod a szülőket, ráadásként pedig jó recepteket is adsz. Mint például a muffiné. Ha hívnának mennél? – Hát persze, hiszen nem elég csak azt mondani, hogy vigyázz, baj lesz, ha elhízol. Az elhízásnál nemcsak az a baj, hogy csökken, a felnőtt, a gyerek aktivitása, például már egy kis lépcsőzéstől kifullad, hanem az a baj, hogy magas lesz a vérnyomása, és ez aztán számtalan más betegség melegágya. Tehát ha hívnak, akkor megyek. F. Á.

	ALMÁS-SÁRGARÉPÁS MUFFIN Hozzávalók: kb. 25 db lesz belőle 200 g liszt 30 g zabkorpa, vagy búzacsíra 80 g margarin 40 g méz 1 zacskó vaníliás cukor 1 db tojás 150 ml zsírszegény tej 90 g reszelt sárgarépa 100 g reszelt alma 1 zacskó sütőpor csipet só Elkészítése: A tojást habosra keverjük, majd hozzáadjuk a mézet, vaníliás cukrot, az olvasztott margarint és alaposan összekeverjük. Fokozatosan hozzáadjuk a tejet, a sütőporral elkevert lisztet, zabkorpát vagy búzacsírát és a sót. Ha összeállt a massza, kanállal hozzáadjuk a reszelt sárgarépát és almát. Kiolajozott muffinsütőben vagy sütőpapírokban aranybarnára sütjük. A sütő hőfoka: 180 °C Sütési idő: 25-30 perc F. Á.

	vissza a Tartalomhoz

	A Kézenfogva hírei

	Információs szolgálat A Kézenfogva Alapítvány új, internetes és telefonos információs szolgálatot indított. Az országos adatbázis tartalmazza az értelmi, halmozottan fogyatékos és autista emberekkel foglalkozó állami, önkormányzati, egyházi és civil intézményeket, szolgáltatásokat. Segít eligazodni az ellátások rendszerében, valamint olyan szakemberek elérhetőségét is tartalmazza, akik vállalják fogyatékos emberek otthoni fejlesztését. Az internetes adatbázisnak három nagy szerkezeti egysége van: • A szociális ellátások terén fellelhető valamennyi, a jogszabályokban rögzített pénzbeli és természetbeli támogatás, kedvezmény, személyes gondoskodást nyújtó és gyermekjóléti ellátás, valamint a munkaerőpiaci szolgáltatásokat és a foglalkoztatást segítő támogatási formák. A szociális ellátások kereshetők az ellátások típusa, a jogosultak köre és a jövedelmi helyzet szerint. • Az értelmi, halmozottan fogyatékos és autista emberek felé nyitott intézmények körében kereshetünk a fenntartó, a szolgáltatás típusa és lakóhely (megye) szerint. A keresés lehetővé teszi azoknak a szolgáltatásoknak a kiválasztását, amelyekre leginkább szüksége van valakinek. A megadott keresési feltételek alapján (megye, település, fenntartó, érintettek köre vagy akár a keresett terápiás segítség) arra a kérdésre kaphat választ az érdeklődő, hogy saját lakóhelyén, illetve annak közelében működik-e olyan szolgáltatás, mely az ő családtagja, gyereke számára szükséges terápiás segítséget ad. Az egyes terápiák közötti választást segíti az a fogalomgyűjtemény, amelyben e terápiákhoz rövid magyarázat kapcsolódóik. • Az ország területén élő szakemberek nevét és elérhetőségeit tartalmazó listára olyan gyógypedagógusok, terapeuták és más rehabilitációs szakemberek kerültek fel, akiknek szabad kapacitásuk lehetővé teszi, hogy fogyatékos emberek intézményen kívüli, egyéni fejlesztését vállalják. A szakember-adatbázis már olvasható, azonban folyamatos fejlesztés alatt áll. A honlapról letölthető jelentkezési lapon várjuk azon szakemberek és intézmények jelentkezését, akik szerepelni szeretnének az adatbázisban, jelenleg azonban nincsenek benne. Otthonról egy kattintással, egy kék szám hívásával könnyebben és egyszerűbben kaphat segítséget: kék szám: (06-40) 200-320. Internetcím: www.kezenfogva.hu. További információk: Kalmár Judit: (06-1) 215-5213; Váradi Ildikó: (06-20) 474-2463. Felhívás mindenkinek Sérült gyermeket nevelő családok, rokonok, szociális munkások, gyógypedagógusok és mindenki más! Keressük azokat a családokat, akik súlyosan, halmozottan fogyatékos embereket nevelnek! A Kézenfogva Alapítvány gondozásában ingyenes információs füzet jelent meg, amely a súlyosan, halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok számára fontos, aktuális információk katalógusa. Ezekben a családokban nagy szükség van az információra, hogy milyen szolgáltatásokra és támogatásokra jogosultak, ezekhez hogyan és milyen feltételekkel juthatnak hozzá. A családok gyakran tanácstalanok – legyen szó akár szociális ellátásokról, gyógypedagógiai szolgáltatásokról vagy a segédeszközök beszerzéséről -, mivel nem áll rendelkezésükre olyan forrás, ahonnan információhoz juthatnak. Az országban mindösszesen 12-17 000 családról lehet szó. Kevesen vannak, ennek ellenére legtöbbjük semmilyen szolgáltatásban nem részesül, így nehéz őket megtalálni. Ezért arra kérjük, minél több címre jutassa el ezt az írást, és ha kapcsolatban van olyan családokkal, akik súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermeket nevelnek, hívja föl a figyelmet erre a lehetőségre. A füzet ingyenesen megrendelhető a Kézenfogva Alapítványnál, a (06-1) 215-5213-as telefonszámon, vagy levélben a 1461 Budapest, Postafiók 234. címen, illetve e-mailen: kezenfogva@c3.hu. Mikulás napi ajándékot kaptak az értelmi fogyatékosok és segítőik a Kézenfogva Alapítványtól. December 5-én a Nemzeti Színházba kaptak meghívót, ahol Weöres Sándor Holdbéli csónakos című darabját nézhették meg. A színház zsúfolásig megtelt. A sérült emberek közössége remek közönség: akkor nevetnek, amikor kell, akkor vannak teljes csöndben, amikor kell, és akkor érzékenyülnek el, amikor kell. Ők a szívükkel, lelkükkel érzik, hogy mi történik a színpadon. A szűnni nem akaró vastaps közepette a Lámpás ’99 lakói egy-egy szál virágot adtak a darab főbb szereplőinek. Ez is már hagyomány, mint ahogy a színházi meghívó is, hiszen hármadszor találkoztak így segítők és segítettek. Köszönet érte. A kirekesztéstől a befogadásig a címe annak a konferenciának, amit Budapesten a Kézenfogva Alapítvány rendez az ÉFOÉSZ-szal közösen december 16-án A közösségi ellátások jelenlegi helyzete és a bentlakást biztosító intézményrendszer jövője alcímmel. Délelőtt előadások hangzanak el az alcímben megjelölt témakörben, délután szekcióüléseken folyik az eszmecsere, majd plenáris ülés. Előadók: dr. Tausz Katalin: Közösségre alapozott ellátások a szociális ellátásban; Kozma Ágnes: A tolerancia vagy befogadás című projekt eredményeinek bemutatása; Kovács Melinda és Pordán Ákos: Vitaanyag a tartós bentlakásos intézmények átalakítására.

	vissza a Tartalomhoz

	Kitekintés: egy angol civil szervezet

	Lozsádi Dániel egy nálunk ritka betegségből írta dolgozatát. Nem gyógypedagógus, egyik gazdasági főiskolánkra jár, és dolgozatának egyik célja épp az volt, hogy maga a Rett-szindróma ismertebb legyen nálunk. Ezért, túl a megalakulás, bírósági bejegyzés szokásos procedúráján (az angliai hasonló a miénkhez), az ismertség megteremtéséhez, a többségi társadalommal való kapcsolatfelvételhez ad mintát szakdolgozata, és azzal is megismerkedünk milyen elszámolási renddel kezelik az adományokkal. A szakdolgozatot rövidítve közöljük kiemelve belőle azokat a részeket, amelyekről úgy gondoljuk, hogy hasznosak és használhatóak lehetnek itthon is. Bevezető Témaválasztásom során törekedtem arra, hogy ne egy, már mindenki által ismert szervezetet, intézményt mutassak be. Ezen kívül olyan szervezetet kerestem, ami mindenképpen a civil szférában tevékenykedik. Mivel nekem is van egy, igaz nem ebben a betegségben szenvedő, de mozgássérült testvérem, és szoros kapcsolatom van sérült emberekkel, úgy éreztem, a fogyatékosok, mozgássérültek világát kell, a magam módján, segítenem. Bízom abban, hogy azáltal, hogy mások is megismerik ezt a betegséget, illetve az ezzel a betegséggel foglalkozó szervezetet, talán kicsit könnyebbé válik helyzetük elfogadtatása az egészségesekkel, és ismertségük által több támogatást kaphatnak speciális szükségleteik biztosításához. Ma Magyarországon sajnos nem kapnak elég figyelmet a fogyatékos, mozgássérült emberek, ezért e szervezet bemutatásán túl célom lenne az is, hogy minél több emberben tudatosuljon, hogy egészséges társaikon kívül is – igaz, általában a külvilág számára ritkán láthatóan -léteznek emberek, akik különleges betegségeikkel, fogyatékosságaikkal teljes értékű részei a társadalomnak. Sajnos a magyar nyelvű szakirodalom igen hiányos ezen a téren, így elég kevesen foglalkoznak az ilyen szervezetekkel. Ráadásul, mivel a betegség, főleg Magyarországon, nem annyira ismert, hisz nem érinti a lakosság olyan nagy részét, nem is foglalkoznak vele kellőképpen. De ez nem jelentheti azt, hogy ez a betegség nem létezik, vagy hogy nincs olyan szervezet, amelyik az ebben a betegségben szenvedőkkel ne foglalkozna, ne segítené őket. Ez is motivált, amikor a Rett Syndrome Association UK mellett döntöttem. Rövid ismertetés A Rett Syndrome Association UK jótékonysági szervezet, amely tagságon alapul, és jelenleg 3190 egyéni tagja van, mindenféle etnikumból. 682 családot támogatnak főleg az Egyesült Királyságban, de vannak külföldön élő kedvezményezettjeik is. Csak az Egyesült Királyságban 1000 ember él ezzel a betegséggel. A Rett-szindróma egyre szélesebb körben válik ismertté, ami megkönnyíti munkájukat. Miután a szülők szembenéztek a diagnózissal, és elfogadták azt, akkor lép elő a szervezet segítségnyújtásával, amit leginkább a családoknál újonnan kialakult életvitel területén kell megtennie. A szolgáltatásuk iránti igény a családok és szakemberek részéről egyre csak növekszik, főleg amióta Nagy Britanniában központként ismerik őket. Felépítés és működés A szervezet jogi személyiségű társaság, amelyet az 1985 novemberében lefektetett alapító okirat alapján működtetnek. Legfőbb irányító szerve a kuratórium. Ennek tagjait az éves közgyűlésen választják, két évig viselik tisztségüket, majd ezt követően újraválaszthatók. Yvonne Milne volt l0 évig a szervezet első elnöke, egészen 1995-ig. A tagok tisztségüket anyagi ellenszolgáltatás nélkül, tiszteletbeli tagként látják el. 2003 végén a szervezet hivatalnokai, akik szintén tiszteletbeli alapon tevékenykednek a következők voltak: Clare Morrow (elnöknő) Robert Valentine (pénztáros) Rebecca Jenner (titkár). A Rett Syndrome Association UK megbízottjainak minden év március 31-ig kell elkészíteniük az éves jelentésüket. A kuratórium feladata A kuratórium tisztségviselői, a megbízottak felelőssége elkészíteni a szervezet éves beszámolóját és mérlegét, figyelembe véve az alkalmazható törvényeket és az Egyesült Királyság könyvviteli szabályait. A megbízottak kötelesek beszámolni az éves költségvetésről. Kötelességük előterjeszteni minden pénzügyi évben az előző évi mérleget, ami reális képet ad a jótékonysági szervezet szakmai, pénzügyi tevékenységéről, többleteiről vagy hiányairól. A költségvetés elkészítésekor a megbízottaknak a következőket kell figyelembe vennie: – megfelelő könyvelési politika választása, majd következetes alkalmazása – költségvetés készítése, előterjesztése, elfogadása, döntéshozatal, – a jelenleg folyamatban lévő ügyekkel kapcsolatban pénzügyi terv készítése, ha a szervezet tevékenységét a következő évben is folytatja. A megbízottak feladata szabályszerű könyvelést vezetni, amelynek mindig pontosan fel kell tárniaa valós és reális pénzügyi helyzetet és köteles betartani a jótékonysági szervezetekről szóló törvényben előírtakat. Ezen kívül feladata még a szervezet vagyonának védelme, ennél fogva a csalások illetve más szabálytalanságok felderítése illetve ezek megelőzése … Finanszírozás, pénzügyi helyzet A szülők és a rokonok egyre aktívabbak lettek a múlt évben a finanszírozás tekintetében. Pl.: Frank Bradley, az egyik nagypapa, golfnapot Belfastban szervezett, ami 19 250 Ł-tal növelte a szervezet bevételeit. Számtalan testvér fut, kötelet húz, biciklizik és ejtőernyőzik értük. 2003 augusztusában megtörtént a második közösségi gyűjtés. A The Freemason’s Grand Charity-nek köszönhetően, négy kiadását is el tudták készíteni a negyedévente megjelenő Rett News magazinjuknak Bevételük ebben az évben meghaladta a 78 000 Ł-ot, ami a szervezet létezése óta a legnagyobb könyvelt összeg. A tavalyi évet 53 000 Ł-tal zárták. A bevétel nagy része a fent említett kiemelkedően sikeres golf napból származik, ami majdnem 20 000 Ł-tal segítette őket. Ezen kívül jelentős bevételt jelentett számukra a néhai Mr. Derryck Milne 20 000 Ł-os hagyatéka, valamint Az Egészség Alapítvány (The Health Foundation) 30 000 Ł-os támogatása. A tavalyi évben minden családra 263 Ł-ot tudtak költeni, különböző szolgáltatások formájában. A szervezet jelenlegi pénzügyi helyzete kielégítőbb, mint valaha, így biztos alapot teremtett ahhoz, hogy folytassák és kiterjesszék tevékenységüket az Rett-szindrómás emberekért és családjukért. A kutatásra fordított összeg hozzávetőlegesen kétharmadával növekedett az elmúlt évhez képest … Célok Segítséget, tanácsot, támogatást adnak szülőknek, testvéreknek, gondozóknak és szakembereknek, akiknek bármiféle kapcsolata van Rett-szindrómás gyerekkel, felnőttel. Ezen kívül: – felismerni a betegségben szenvedő embereket; – gyakorlati tanácsokat, támogatást és szakmai segítséget adni a Rett-szindrómás embereknek, családjuknak és a gondozóknak; – fokozni az érdeklődést a betegség iránt, információt adni a leghatékonyabb kezelésről, és terápiáról; – elősegíteni a közvéleményben a Rett-szindróma nagyobb megértését és elfogadását; – finanszírozni a kutatást a Rett-szindróma okának feltárásában, illetve a terápia kialakításában. A 2002-2003-as év főbb eredményei A szervezet sikeres eredménynek tartja azt a lehetőséget, hogy a széleskörű érdeklődésre tekintettel ez évben öt alkalommal tartottak olyan egész napos programot a Rett-szindrómáról az Egyesült Királyságban, ami 37 családnak jelentett nagy segítséget. 237 szakember vett részt ezeken a rendezvényeken, akik csak ezzel a 37 családdal foglalkoztak. A Rett-szindrómáról szóló alapvető tájékoztatást nyolc nyelvre fordították le, és adták ki hangkazettán. Bővítették az önsegítő, támogató csoportok további létrehozását és folytatták azok fejlesztését. Az Oktatási Minisztérium (Department of Education) meghívására, segítettek egy kurzus megszervezésében, ami kifejezetten a Rett-szindrómáról szólt családoknak és szakembereknek. 2003-ban elfogadásra került a következő hároméves terv. A családoknak egyre több lehetőségük volt megjelenni a sajtóban, a rádióban és a televízióban, különösen abban a két hétben, októberben, mely a Rett-szindrómát hivatott még ismertebbé tenni (Rett Awareness Fortnight). A Jeans for Genes kampány vendégszervezete volt 2003 és 2004-ben, amely jelentős anyagi segítséget jelentett számukra. A befolyt összegekből két, a Rett-szindrómát kutató projektet indítottak. Februárban felülvizsgálták a 2000-2003-ra szóló hároméves tervüket. A szervezet megelégedéssel konstatálta, hogy a kitűzött feladatokat elképzelésüknek megfelelően teljesítették. Az elmúlt három évben a Rett Syndrome Association UK ismertebbé vált hazájában. Az orvosi szakemberek aktívabbak lettek a betegség ismertebbé tételében, a tanácsadásban, illetve kutatásokat kezdtek a Rett-szindróma területén. Folytatták törekvésüket, hogy ne csak dr. Alison Kerr munkáját támogassák, hanem számos más arra érdemes kutatási projektbe is beszálljanak, mint finanszírozó. Dr. Alison Kerrt, aki a University of Glasgow-n dolgozik, tanít és kutat, a brit királynő 2003 novemberében kitüntette munkásságáért. Tökéletesítették és kiterjesztették diagnosztikai és terápiás klinikájukat, valamint azt a támogatást, amit az érintett családoknak nyújtanak a szervezet családgondozói. Több ezer ember, család és adományozó tette lehetővé, hogy az l995 óta létrejött szervezet az utolsó három évben ilyen széles körben ismertté és nélkülözhetetlenné válhatott. Kormányzati támogatás nélkül mégis sikerült szoros partneri kapcsolatot kiépíteniük, köszönhetően azoknak az embereknek, akik idejüket, pénzüket áldozták e nemes célért. 2003-2006 között megvalósítandó célok: – megőrizni a szervezet helyét a Rett-szindrómáról való tudásban és annak minőségében; – mérlegelni munkájuk területi szervezettségét, kiterjeszteni támogatásukat családokra, és hálózatokat kiépíteni; – az ellátás szolgáltatásának javítása, és lobbitevékenység folytatása; – további Rett-szindrómát diagnosztizáló központok kialakítása; – felkutatni és bevonni a Rett-szindrómában szenvedő embereket a munkába; – kiterjeszteni a szervezet profilját. Ha valaki segíteni szeretné a szervezetet – beszéljen ismerőseinek a betegség megismerése érdekében a Rett-szindrómáról, és a Rett Syndrome Association UK-ról; – adományozzon; esetleg növelje az adományt azzal, hogy Adomány-segély (Gift Aid) nyilatkozatot tesz; – vegyen részt az egyik éves pénzgyűjtő rendezvényükön; – mutassa be a szervezetet egy cégnek; – gondoljon a Rett Syndrome Association UK-ra végrendeletében; – ajándékozzon valamit a szokásos évi “tombolára” … Eseményeik, programjaik 1. “Érezd jól magad” tízkilométeres Londoni utcai futóverseny 2004. 2004. augusztus 1-én vasárnap 10 kilométeres futóverseny a Piccadilytől a Trafalgar Square-en, a Downing Streeten és a Big Benen át a St Paul’s Cathedralig. Lehet csatlakozni a Rett Syndrome Association UK csapatához, ahol 48 garantált hely van. Ehhez minimum 100Ł-nyi adomány szükséges. 2. Vadvízi evezés az Rett Syndrome Association UK-ért. Vidám vadvízi evezés, ami adománygyűjtő céllal kerül megrendezésre. Tapasztalat nem szükséges hozzá, és egy minimum adomány összegyűjtése után ingyenes a részvétel. 3. Rett Syndrome Association UK teadélután 2004. 2004. május 21. péntek: az ötödik éves adománygyűjtő est az Rett Syndrome Association UK-ért! Teázás barátokkal, munkatársakkal, az iskolában vagy akár egyedül otthon. “Gondolj azokra, akik Rett-szindrómában szenvednek, és küldj adományt az RSAUK-nak” mottóval kerül megrendezésre. A teázó csomagokat az irodából lehet megrendelni. 4. Ejtőernyős ugrás az Rett Syndrome Association UK-ért. A 10 000 lábról történő szabadeséses ejtőernyős ugrást, hasonlóan a vadvízi evezéshez, adománygyűjtő céllal rendezik meg. Előzetes tapasztalat ehhez sem szükséges, és a minimum adomány összegyűjtése után itt is ingyenes a részvétel. (E két utóbbi rendezvény azóta sikeresen lezajlott – a szerk.) Összegzés A Szervezet olyan problémát karol fel, ami szerte a világban megtalálható, így igen nagy szükség van rá. Információit ellátatlan területekre is eljuttatta. A szervezet nagyszerűsége abban is megnyilvánul, hogy a helyi szervezetekre erős nyomást gyakorol annak érdekében, hogy helyi aktivitásuk nemzetközi színvonalon működjön. Célja a Rett-szindrómás embereket és családjaikat megvédeni a kirekesztődéstől információszolgáltatással és nemzetközi konferenciák szervezésével és a helyi szervezetek egészségügyi, oktatási, kulturális, programjainak támogatásával. Anyaggyűjtésem során sok fényképpel találkoztam, amelyek a Rett Syndrome Association UK rendezvényein készültek, és ezeken a fényképeken nagyon sok Rett-szindrómás beteg gyermek, felnőtt van. Úgy gondolom a szervezet elérte célját, hisz ezeknek az embereknek az arcán mind a mosoly ragyog. (A szervezet honlapja: http://www.rettsyndrome.org.uk.)

	vissza a Tartalomhoz

Share on facebook

Share on whatsapp

Share on linkedin

Share on twitter

Nincs hasonló témájú bejegyzés

Hozzászólások lezárva.

Akadálymentes lehetőségek