Hírlevél – 2004. március

A Hírlevél 2004. év márciusi számának tartalmából:

  – Rövid hírek  
  – Szolgáltatás pályázatíróknak  
  – FELHÍVÁS – Az üveghegyen
is túl
 
  – Tízéves a Magyar Speciális
Művészeti Műhely
 
  – Érezni a koponya finom
mozgását
 
  – Új parkolási rendelet  
  – A hatos pavilon  
  – A fogyatékosok
fogalkoztatásáról
 
  – Vitairat a munkavégzésről  
  – Képviseletünk
már lesz
 
  – Gondnokságunk
története
 
  – A zene mindenkié  
  – Hamis illúziók nélkül  
  – A Hársfa utcától a Hársfa
Egyesületig
 
  – Fogyatékosok tüntettek  
  – Levél dr. Szolnoki Andreának
 
  – Most alakítjuk a jövőt  
  – Az IME munkacsoportjának
javasatai
 
     
     
  Rövid hírek  
     
 

Az ÉTA Szövetség elnökségi ülésén a 2003-as év
összegzése kapcsán az üdültetéseket is áttekintették. Tavaly 928 ember
mehetett nyaralni: szegregáltan vagy integráltan, családdal együtt vagy
csak a gyerekek, család nélkül. Az ÉTA-n keresztül erre több mint hétmillió
forintot nyertek a tagszervezek. Ha idén is lesz ilyen kiírás, akkor természetesen
az ÉTA megint pályázni fog. Dr. Rubovszky László, az ÉTA ügyvezetője,
külön köszönetet mond azoknak, akik a nyári együttlétről szakmai élménybeszámolókat
küldtek.


A Hírfutár az ÉFOÉSZ információs, elektronikus
hírlevele. Ha valaki szeretne szakmai anyagot, információt közreadni,
küldje el a gonczi.rita@efoesz.hu
e-mail címre. Aki szeretné megkapni a Hírfutár havi számait, az a fenti
e-mail címre írjon pár sort, és bekerül az adatbázisba.


Az ESZCSM honlapján a magyarországi társadalom
jelenlegi helyzetéről, és a legégetőbb szociális problémáiról olvashatnak.
Az írás címe: Jelentés a társadalom szociális helyzetéről és a szociális
védelmi rendszerről
. A Jelentés, bemutatva a szociális védelmi rendszer
gondjait, javaslatokat tesz azok megoldási irányaira. A szerzők döntően
a KSH és az ESZCSM által készített elemzésekre támaszkodtak, felhasználva
az e témakörbe tartozó legfrissebb kutatásokat is. A szociális védelmi
rendszerre vonatkozó megállapítások összeállításánál felhasználták a SZOLID
projekt
eddigi munkája során összegyűjtött szakértői tanulmányokat,
véleményeket.


Országos akadálymentesítési kampányt indít a Mozgássérült Emberek
Önálló Élet Egyesülete (ÖNÉ)
. Ennek során az ország minden polgármesterével
fölveszik a kapcsolatot, és felajánlják segítségüket, hogy legalább egy,
példamutatóan elkészített akadálymentes épület legyen a településen. Ezzel
a gesztussal szeretnének hozzájárulni ahhoz, hogy az önkormányzatok eleget
tehessenek akadálymentesítési kötelezettségüknek, melynek határideje 2005.
Az ÖNÉ figyeli az akadálymentesítésre kiírt pályázatokat, erre sarkallja
az önkormányzatokat is, ugyanakkor kéri az illetékes tárcák minisztereit
is, hogy írjanak ki pályázatokat akadálymentesítésre.


A Gyermek-, Ifjúsági és Sportminisztérium weboldalán a civil szervezetek
regisztráltathatják magukat. Munkájuk bemutatása, címük megadásán kívül
programjaikat közölhetik a civil szervezek eseménynaptárában. Eddig 160
civil szervezetről olvasható információ a weboldalon. A regisztráció kiterjed
a gyermek-, és ifjúságügyekre, a sportügyekre, a kábítószer elleni koordinációra
és a fogyatékos ügyekre is.


A Kézenfogva Alapítvány, a Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége,
az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete és az ÉFOÉSZ közösen
pótmamaszolgálat beindítását tervezi. A cél: tehermentesíteni
a fogyatékos gyermekeket, felnőtteket nevelő családokat. A pótmamaszolgálat
nemcsak néhány órás kikapcsolódásra, ügyek intézésére ad alkalmat, hanem
akkor is segítséget nyújt, ha esetleg el kell utaznia, vagy kórházba kell
mennie a szülőnek. Hogy felmérjék az igényeket, kérdőívet küldtek szét,
hogy megtudják mire van igényük az érintetteknek. A kérdőívet a Kézenfogva
Alapítványnak kell visszaküldeni. A szolgálat megindulásáról természetesen
hírt adunk.


Az Esélyegyenlőségi Kormányhivatal 2004. januári Hírlevelében
a Mi történt 2003-ban? c. rovatában a fogyatékos emberek európai
évéről nem esik szó. Fogyatékos ügyben a következőket sorolja fel:

– Akadálymentesítési program kihirdetése
– Fogyatékos portál előkészítése
– Jeltolmács-képzés bevezetése
– A jeltolmácsolás, illetve a feliratos közlés bevezetése, népszerűsítése
a médiában.

Az Esélyegyenlőségi Kormányhivatal tanácsadó szolgálatai:
– Segélyvonal bántalmazott nőknek és gyerekeknek
– Jog- és érdekvédelem a nagycsaládosoknak
– Jogsegélyszolgálat a nők nemi egyenjogúságáért.
– Drogtanácsadás és jogsegélyszolgálat.

“Az esélyegyenlőségért felelős tárca nélküli miniszter felügyelete alatt
január elsejétől kivált a Miniszterelnöki Hivatalból az Esélyegyenlőségi
Kormányhivatal. Az önálló jogi személyiséggel, és költségvetéssel rendelkező
intézmény négy igazgatósággal (romaügyi, esélyegyenlőségi, civil és funkcionális)
kezdi meg munkáját …” A kormányhivatal címe: 1054 Budapest, Vigadó u.
6. Tel: (1) 235-4516, 235-4517 Honlapja: www.eselyegyenloseg.hu


A www.konzultáció.hu átfogó
mentálhigiénés
szakportál, amelynek a korszerű mentálhigiénés ismeretek
átadásán túl, kiemelt célja, hogy holisztikus szemléletmódjával és az
internet adta lehetőségek teljes körű kiaknázásával elősegítse az eltérő,
ám rokon szakterületeken dolgozó, segítő foglalkozású szakemberek egymásra
találását.

E közösségi tudásportál olyan virtuális találkozóhely, amely a regisztrált
szakemberek egyéni tudását összegyűjtve és azt megsokszorozva nyújt támogatást
a mindennapok szakmai kihívásaihoz. A www.konzultáció.hu
tudásgazdákat és kereső embereket fog össze. Az előbbiek segítsége juttatja
új tapasztalatokhoz az utóbbiakat, akik ezáltal maguk is élő tudás birtokosaivá
válnak.
A www.konzultáció.hu oldalon
található szolgáltatások és tartalmak összességét látogató- és diskurzus-orientáltság
jellemzi. Ezzel is segíteni kívánjuk a célcsoportok innovatív és kreatív
tudásszerzési stratégiáját.
Reményeink szerint az Ön személyes aktivitásának köszönhetően egy olyan
interdiszciplináris tudásbázis jön majd itt létre, amely a segít szakma
képviselői számára a jövőben akár referenciapontként is szolgálhat.
Néhány szóban jelenlegi és a közeljövőben tervezett szolgáltatásainkról
(melyek regisztrált tagjaink számára ingyenesen és korlátlanul elérhetőek):

– Kurrens témákról nyújtott összefoglalók;
– Segítő szakemberek adatbázisa szakterületekre bontva;
– Eseménynaptár (konferenciák, ösztöndíjak, pályázati lehetőségek);
– Online tudásbázis (diplomamunkák, szakcikkek (absztraktok) publikációs
lehetőségek);
– Meghívásos alapon működő szakmai közösség;
– A tagok számára bemutatkozó oldalak elkészítése és gondozása;
– Szakmai diskurzusra lehetőséget nyújtó fórumok, levelezőlista;
– A segítő szakmák aktualitásairól tájékoztató hírlevél.

Bízunk abban, hogy hamarosan Önt is ismerősként üdvözölhetjük a tudásportálunkon
meginduló eszmecsere aktív résztvevőjeként, és bővülő tudásbázisunk felhasználójaként!
Ingyenes regisztrációjával lépjen szakmai közösségünk tagjai közé!


Úszásoktatás értelmi fogyatékosoknak és autistáknak kedden és
csütörtökön 18-18.45 és 18.45-19.30 között a KÖSZI tanuszodában (Budapest,
X. ker. Előd u. 1.) Kicsiknek HRG terápia. Szombaton haladó csoport a
Hajós Alfréd uszodában a Margit-szigeten 10-11-ig. Hétfőként kondicionáló
torna és önvédelmi sportoktatás ugyanennek a korcsoportnak, a KÖSZI tornatermében
18-19-ig. A foglalkozásokat szakképzett edzők vezetik. Bővebb felvilágosítás:
parafitt@freemail.hu; Bérczi
Eszter
tel: 06-20- 414-7079 vagy Gégény Noémi tel: (1) 223-7380.


Add tovább!

Kedves Barátunk!

Kérlek, nézd meg a www.segitnet.hu
oldat. Ez egy teljesen új kezdeményezés a neten! Ha te is jónak találod,
akkor kattintgass, és küldd tovább ezt a levelet. Ha nem küldöd tovább,
semmi nem történik. Ha tovább küldöd, mások is tudnak segíteni ezeknek
az alapítványoknak, illetve az alapítványokon keresztül azoknak, akik
igazán rászorulnak erre a segítségre. Neked ez két percedbe kerül, és
csupán néhányat kell kattintanod az egérrel! Ha teheted, rendszeresen
látogass el erre az oldalra. Minden nap tudsz segíteni! Az alapítványok
a támogatást az oldalon elhelyezett reklámok bevételéből kapják, ezért
fontos, hogy az oldal letöltése után a böngészőben kattints rá a frissítés
gombra, hogy a reklámok valóban letöltődjenek.

Ha Ti szoktatok reklámozni, kérlek, gondoljatok erre a reklámozási lehetőségre
is. Ha te egy alapítvány képviselője vagy, és ti is szeretnétek felkerülni
erre az oldalra, küldj egy levelet a jelentkezes@segitnet.hu
címre.

Pordán Ákos ügyvezető
Kézenfogva Alapítvány

 

 
     
   
 
 
     
  Szolgáltatás pályázatíróknak  
     
 

Pályázatot írni nehéz. Sikeres, nyerő pályázatot még
nehezebb, és csak keveseknek sikerül. Hogy az ÉTA tagszervezetei közül
ez mind többnél így legyen, tavaly május elsejétől új szolgáltatást indított
tagjainak az ÉTA.

– Ennek hármas célja volt, s ezek a célok egybeesnek a
szolgáltatásokkal – mondja Rubovszky László az ÉTA ügyvezetője
– Az első: információk a tagszervezeteknek a pályázati lehetőségekről.
Ez működik is, hiszen mi küldjük el az ÉTA tagszervezeteinek a pályázati
infókat. Kettő: a pályázatok kontrollja. Ez a szolgáltatásunk nem működik,
és ez nem rajtunk múlik. A tagoknak kellene elküldeni hozzánk a már kész
pályázatokat, hogy ellenőrizzük azokat: minden rendben van-e. Persze az
is lehet, hogy szorítja őket a határidő, és ezért nem tudnak élni ezzel
a lehetőséggel. A harmadik szolgáltatásunk: megrendelésre írni pályázatot.
Ezért pénzt kérnénk, de természetesen nem a piaci árat: a pályázatért
10 ezer forintot kell fizetni, és ha sikeres, akkor a kapott összeg 2
százalékát kell befizetni az ÉTA Szövetségnek. Ezzel sem élnek igazán
tagjaink. Elvétve volt egy-két pályázatírási megrendelésünk.

Talán nagydobra kellett volna verni, ezt az egy-kettőt
vélekedem – hiszen nyertek. Amellett meggyőződésem – mert volt
szerencsém látni néhány pályázatot -, hogy még a formai követelményeket
sem tanultuk meg igazán. Már pedig erre az Unióban sokkal jobban adnak,
mint itthon. Aki pedig nem tud pályázni, annak nem lesz pénze.

Rubovszky László osztja az aggodalmaimat:

– A jövőben egyre inkább csak pályázati úton lehet programokra
és működésre pénzt szerezni. Azok, akik nem tanultak meg pályázatot írni
még mindig igénybe vehetnék a mi pályázatíró szolgáltatásunkat. Ha ezt
sem teszik meg, zsákutcába kerülnek. Az elkövetkező napokban rengeteg
olyan pályázat kerül kiírásra, amelyik a mi területünket közvetlenül érinti.
Mindenkit minden pályázatról értesítünk, és arra is felkészülünk, hogy
most többen fordulnak hozzánk. Ezért plusz még egy fővel megerősítjük
a pályázatokkal kapcsolatos szolgáltatásainkat.

Ezeket a pályázatokat már nem máról holnapra kell
beadni. Ha nem szorítja a szervezeteket a határidő, valószínűleg többen
veszik igénybe a kontrollszolgáltatást
– mondom Rubovszky Lászlónak.

– Azt jól is teszik – hangzik a válasz. – Ha a következő
két-három hónapban ugyanazt a passzivitást érezzük, mint eddig, akkor
a kapacitásunkat felajánljuk más szervezeteknek piaci áron. Ez ugyan többletbevételt
jelentene az ÉTA-nak, de nem ez volt a cél. Nem ezért hoztuk létre ezt
a szolgáltatást. Saját tagszervezeteink segítése volt cél. Sajnáljuk,
hogy nem eddig nem éltek vele.

*

Magyarország az Európai Unió tagjaként jogosulttá válik
a Strukturális alapok forrásainak igénybevételére. A támogatás
a 2004-2006 közötti időszakra szóló nemzeti stratégiában, a Nemzeti
fejlesztési tervben
meghatározott célokra fordítható. A legnagyobb
keretösszeggel rendelkező Humánerőforrás-fejlesztési operatív program
(HEFOP) támogatásai a Foglalkoztatáspolitikai és Munkaügyi Minisztérium
(FMM), az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium (ESZCSM)
és az Oktatási Minisztérium (OM) összefogásával: a foglalkoztatás,
az oktatás, a képzés, valamint a szociális szolgáltatások és az egészségügyi
ellátórendszer fejlesztéseire fordíthatóak. A HEFOP teljes költségvetése
összesen 191 milliárd forint, ami 750 millió eurót jelent. (Strukturális
alapokon az Európai szociális alapot, az Európai regionális fejlesztési
alapot és az Európai mezőgazdasági orientációs és garancia alapot értjük.)
A támogatásokra pályázni kell. A pályázatokkal kapcsolatban információ
kérhető az EU Pályázati Információs Központtól munkaidőben, a (06-40)
200-494-es kék számon.

F. Á.

 
     
   
 
 
     
  FELHÍVÁS – Az üveghegyen
is túl
 
     
 

Értelmi akadályozottsággal élő alkotók képzőművészeti
kiállítása.

Kiíró: Élet-Esély Autistákat Segítő Egyesület,
ÉTA Lakóotthoni Munkacsoport – Dél-Dunántúli régiója.

Határidő: A kiállításra kerülő alkotások elbírálása
kétfordulós. Az első fordulóra beérkező pályaművek beküldési határideje:
április 10. A második forduló határideje: április 30. A cím: ahová a pályaműveket
kérjük beküldeni: Élet-Esély Egyesület, 7761 Kozármisleny, Széchenyi u.
1.

Pályázhat: 16 éven felüli értelmi akadályozottsággal
élő vagy autista alkotó.

Kiírás: A kiállításra kerülő pályaművek kiválasztását
a felkért szakmai zsűri végzi két fordulóban.

A kiállítás időpontja: 2004. június 3-12., a IV.
Pécsi Országos Színházi Találkozó
rendezvényeivel megegyező időpontban.

A kiállítás helyszíne: Pécs, Alapítványi Székház
nagyterme (Pécs, Jannus Pannonius utca 11.) a Csontváry Múzeum épülete.

Részvételi feltételek: A pályázaton részt vehet
minden 16 éven felüli értelmi akadályozottsággal élő vagy autista alkotó,
személyenként legfeljebb 3 pályaművel. Kérjük a jelentkezők CD-lemezen
nyújtsák be az alkotásokról készült digitális fotókat. A zsűri a beérkezett
pályaművek közül választja ki a második fordulón is részt vevő alkotásokat.
A második forduló meghívásos, ahol már az eredeti alkotások közül kerül
kiválasztásra a kiállítás anyaga. A képekhez nevezési lapot kell mellékelni,
melyen kérjük feltüntetni az alkotó nevét, lakcímét, elérhetőségét, a
mű címét és sorszámát. Kérjük, a jelentkezési laphoz minden alkotó csatoljon
rövid életrajzot magáról és alkotói tevékenységéről.

Bővebb információ: a következő telefonszámon kérhető
06-72 370-773, Hamvas Éva, Leksz Attila.

A művekről készült anyagokat – sérülést kizáró gondossággal
csomagolva – a következő címre kérjük küldeni: Élet-Esély Egyesület, 7761
Kozármisleny Széchenyi u. 1.

 
     
   
 
 
     
  Tízéves a Magyar Speciális
Művészeti Műhely
 
     
 

Múlik az idő. Herzog Tamással, az andornaktályai intézet
igazgatójával a nyolcvanas évék végén ismerkedtem meg. Már akkor szívügye
volt, hogy az értelmi fogyatékosok hasznosan töltsék el szabadidejüket,
az intézetben különböző művészeti ágakkal foglalkoztak. A kezdeti, még
intézményes keretek nélküli találkozókból – ahová az ország sok részéről
jöttek az intézetben élők és mutatták meg, hogy mire képesek – nőtt ki
az 1994-ben alapított Magyar Speciális Művészeti Műhely. Fennállásának
tízéves évfordulóját ünnepeltük február 18-án, Budapesten, a vakok iskolájának
Nádor termében.

Herzog Tamás ünnepi visszatekintésében azokkal
kezdte, akik meghatározó személyiségei voltak a művészeti mozgalomnak.
Ilyen volt dr. Göllesz Viktor és Kemény Ferenc. Kezdetben
csak népdallal és néptánccal léptek a világ elé. 1987-ben Országos
Népdal és Néptánc Találkozót
rendeztek Egerben. 300 értelmi fogyatékos
gyerek és felnőtt örült a tapsnak, a sikernek. Valamennyien intézetben
éltek. Nagy erőt adott a további munkához, amikor a Magyar Gyógypedagógiai
Társaságon
belül önálló szekcióként működhettek. Ugyanabban az évben,
1990-ben, országos vers- és prózamondó-versenyt tartottak Tamásiban. A
következő évben a kézművesek mutatkoztak be. Addig csak amolyan szabadidős
tevékenységként tartották számon a hímzést, a korongozást meg a többit.
Együtt látva a kiállított tárgyakat másoknak is kiderült, hogy mennyi
szépséget és értéket rejtenek a tárgyak, s készítésük közösségalkotó és
személyiségformáló. Az évek során alkotótáborokba is meghívták az érintetteket,
de nemcsak a fogyatékos embereket, hanem a velük foglalkozókat is.

1994-ben érett meg az idő, hogy 29 jogi, 51 természetes
személy megalakítsa a Magyar Speciális Művészeti Műhelyt. És ahogy
ez lenni szokott, evés közben jön meg az étvágy: a művészeti fesztiválokhoz
nemzetközi tanácskozások is kapcsolódtak, és már nemcsak itthon, hanem
külföldön is fellépnek a műhely csoportjai. (Az ÉTA tagszervezeteinek,
ott ahol például festenek, agyagoznak, nyári alkotótábort szerveznek stb.,
érdemes lenne belépniük az MSMM-be.)
Az megint csak döntő változást hozott, hogy 1999-től – az eddig csak az
intézetben élők művészeti tevékenységét segítő, koordináló egyesület –
a családban élő értelmi fogyatékosokkal is foglalkozni kezdett. Velük
lett teljes az egyesület munkája.

*

Szükségképpen ebben a beszámolóban – nem úgy, mint a
valóságban – az ünnepi beszédről szóló rész a hosszabb. Hiszen a műsort
– melyet Batiz András konferált – és annak minden résztvevőjét
nem tudom fölsorolni, és nem tudom, pontosabban nem akarom leírni a produkciók
“tartalmát”. Az ilyenre szokták mondani: ezt látni kell. Jó volt a műsor
rendezése is: az értelmi fogyatékos felnőttek műsorszámai között egy-egy
ismert művész lépett a mikrofonhoz. Volt, aki már hazatérő vendégnek számított,
Csepregi Éva, Anita vagy Vikidál Gyula, és volt,
aki először találkozott ilyenformán az értelmi fogyatékosokkal például
Soltész Rezső vagy St. Martin. (Ígérték, máskor is jönnek.)

Az pedig igazán megható pillanat volt, amikor zárásként
a színpadra sereglő kórus és azok a művészek, akik végig ott maradtak,
együtt énekelték el a Boldog szülésnapot című nótát. Azt hiszem,
Herzog Tamás meghatódott egy kicsit, és ez rendjén is van. És azt hiszem,
azok is meghatódtak egy kicsit, akik megkapták a művészeti műhely üveggolyóját,
belemarva az egyesület emblémáját, és a tíz évre utaló évszámot: 1994-2004.
A műhely ezzel mondott köszönetet a támogatóknak.

Mit is írhat végszóként a tudósító? Valami olyasmit, hogy
aki azt hallja: a Magyar Speciális Művészeti Műhely valahol találkozót,
fesztivált szervez, akkor menjen el és nézze meg. Nem fogja megbánni.

Ferenczy Ágnes

 
     
   
 
 
     
  Érezni a koponya finom
mozgását
 
     
 

Mintha Danone-reklám lennék. Senki nem látja, de érzem:
a testem két részből áll. A választóvonal pontosan a gerincem ívét követi.
A bal felem remekül érzi magát, semmim nem fáj. A jobb felemen sajog a
vállam, a csípőcsontom. “Kettéválásom” Farkas Zoltán gyógy- és sportmasszőr
alig kétperces munkájának következménye.

Persze nem ezért mentem el hozzá. A két perc csak ráadása
volt annak a beszélgetésnek, amelyet a gyógymasszírozásról és ezen belül
a craniosacral terápiáról folytattunk. Farkas Zoltán 16 éve gyógy-
és sportmasszőr, és most már egy egészségstúdió vezetője is: négy masszőr,
két gyógytornász és egy kozmetikus dolgozik a belvárosi bérelt lakásban.
Talpmasszázzsal és reflexológiával kezdte, s mivel ezeket az állami egészségügy
anno nem ismerte el szakmának, ahhoz, hogy hivatalosan is dolgozhasson
elvégezte a Sportkórház sport- és gyógymasszőri tanfolyamát. Nem bánta
meg ezt a lépését, és hálás a sorsnak, hogy sokáig dolgozhatott a Gellért
Fürdőben. Tanítványainak szokta mondani, hogy ilyen helyen a szakma minden
esete kezük közé kerül, azaz megismerhetik a szakma tetejét és az alját,
a könnyű és a nehéz eseteket. A betegek nagy tömege viszont nem teszi
lehetővé az elmélyült, alapos munkát. Épp ezért váltott: nyolc éve vállalkozó.

Úgy véli, két-három területre kell igazán beleásnia magát az embernek,
ha igazán jól akarja csinálni a dolgát. Valami újat szeretett volna tanulni,
s itt jött képbe a craniosacra therapy vagy magyarosan a cranio szakrális
terápia. A Vita Natural Alapítvány és a Founder Royster Institute
közös tanfolyamán sajátította el ezt a technikát, tanárai gyógytornászok,
gyógymasszőrök, szájsebészek voltak. Hihetetlenül sok dologra jó ez a
terápia, és egyre több helyen elismerik. Ahhoz, hogy megértsem a lényegét,
Zoltán valóságos orvosi kiselőadást tart. (Titokban örülök, hogy szokásommal
ellentétben nem jegyzetelek, hanem magnóra veszem, amit mond.) Megpróbálom
minél közérthetőbben továbbadni, amit tőle hallottam. Bár a betegeket,
a gyógyulni vágyókat általában csak a gyógyítás ténye, kézzel fogható
jele érdekli, ahhoz hogy megértsük a terápia lényegét néhány információra
szükség lesz.

A koponya tágul és szűkül

A cranio szakrális rendszert 1895 körül fedezte föl egy
amerikai tudós, aki azt vizsgálta, hogy miért vannak varratok a koponyán,
miért nem csontosodik úgy össze, mint például a csípőcsont, ahol varratot
egy szálat sem látni. Rátámasztotta két könyökét az asztalra, két kezébe
fogta a koponyáját, és figyelt. Körülbelül tíz perc után rendkívül finom
rezdüléseket érzett: a koponya tágult és szűkült. (Bárki ellenőrizheti,
csak először ki kell szűrni a szívverést, aztán a légzést, ha mindezt
már felismerték, és nagyon figyelnek saját magukra, valóban érezhető a
pulzálás.) Az 19. századi fölfedezést a 20. századi gépek igazolták: amikor
CT fölvételeken nem a réteget, hanem a periódust, az időt, változtatták,
akkor nyomon követhető volt a változás. Ez a gerincvelő-folyadék (liquor)
miatt van, amelynek képződése ütemes, a felszívódása pedig folyamatos.
(Zoli szemléltető példával is szolgál: Képzeljek egy levegővel teli nejlonzacskót,
amin van egy pici luk. Ha belefújok, akkor feszesebb lesz, ha épp nem
megy bele levegő, akkor lelappad.) Hol folyik ez a gerincvelő folyadék?
Komoly magyarázatot kapok arra nézvést, hogyan és hol történik a folyadék
keletkezése (a 4. agykamrában) és folyása a gerincvelőbe (az agyvelőt
és a gerincvelőt három dura borítja, ebből kettő dura között van egy hártya,
amelyik a gerincvelő-folyadékot szállítja), majd visszafordulva ismét
a koponyába, ahol ez az agy egy másik területén felszívódik. Mi ennek
a jelentősége? Az, hogyha a koponya valami miatt nem tud tágulni (a dura
valahol letapadt), és a folyadék nem tud áramlani, ott helyi fájdalmat,
vagy valami érzészavart okoz. Ha szabaddá tesszük az áramlást, akkor a
fájdalom vagy az érzészavar megszűnik.
Egyszer ezzel a terápiával kezelt egy beteget, aki epilepsziás volt. Zoltán
legnagyobb döbbenetére (és gondolom a páciens örömére) a rohamok megszűntek.
Két év után most volt először volt újból rohama, közben megszokott gyógyszerének
szedését sem hagyta. Azt mondja, az epilepszia okairól keveset tudunk.
A koponya mozgásának több jellemzője van, az epilepsziásoknál például
hatalmas az amplitúdó. Hihetetlen, hogy mekkora tágulást végeznek csontok.
“A varratok között rugalmas, elasztikus rostok vannak. A kezelés lényege,
hogy nagyon finom húzásokat alkalmazunk, a koponyacsontokat nagyon finom
és statikus mozgásokkal próbáljuk egymástól eltávolítani. Itt semmi drasztikus
változás, beavatkozás nem történik, ezért adható olyan emberek kezébe,
akiknek nincs orvosi diplomája, de érzik a koponya finom mozgását, és
ezeket az apró helyreállító mozgásokat megtudják csinálni.”

A burokrepesztés ártalmai

Zoltán ezután kezdett kutakodni a szakirodalomban, és
megtalálta John Upledger: Craniosacral Therapy című könyvét. Most
fordítja magyarra, csak úgy magának és barátainak. Amit ő a keze munkájával,
a masszírozás eredményeként tapasztalt, annak most tudományos magyarázatát
találta meg a könyvben. Azt írja Upledger, hogy nagyon sok embernek azért
lesznek problémái az életben, mert születésük során sérülnek. A koponya
csontjai úgy kapcsolódnak egymáshoz, mint a zipzár fogai. A megszületendő
gyermeket burok, és a burokban magzatvíz veszi körül. Amikor a szülészorvos
burkot repeszt, vagy amikor császárral születik egy gyerek, hirtelen megszűnik
a külső folyadék nyomása (magzatvíz), és ezzel együtt megszűnik az az
egyensúly, kiegyenlítődés is, ami a koponyán belül megvolt. A hirtelen
változástól a koponyacsontok elmozdulhatnak. Ez az elmozdulás okozhat
később hiperaktivitást, diszlexiát, diszkalkuliát. A szerző meggyőződése,
ha a cranio szakrális terápiát megtanulnák a szülésznők, és az újszülötteken
alkalmaznák, jóval kevesebb magatartászavaros gyerek lenne. Az autistákról
is ír John Upledger. Azt írja: nagyon jó hatásfokkal alkalmazható náluk
a cranio szakrális terápia. Tapasztalata szerint a legtöbbjük burokrepesztéssel
született, és azért rágják az öklüket, vagy valami mást, mert folyamatosan
fáj a fejük, vagy valami feszülést éreznek. Ezt enyhítik a rágással, fájdalomcsillapításként,
nyomják felfelé a szájpadlásukat, mert nyomást éreznek a fejükben. A kezelés
során enyhülnek a tünetek. “Kemény munka autistával dolgozni – mondja
Zoltán -, mert hetekig tart, amire egyáltalán magához engedi a kezelőt.”
Azokkal az autistákkal könnyebb, akik nem hiperaktívak, a többivel hetekig
tart, amíg csak arra rábírja őket az ember, hogy két percig nyugodtan
feküdjenek. “Upledger könyvében olvastam, ha sikerül az együttműködés,
akkor egy idő után az autista oda teszi a kezelő kezét, ahol neki jó”.
Az autizmus természetesen nem szűnik meg a kezelések során, de már az
is nagy eredmény, hogy a hiperaktivitása csökken, hogy megszűnik a száj-
vagy kézrágás. “Ha gyereket kezelünk ezzel a terápiával, és nagyjából
panaszmentes, akkor is érdemes évente visszahozni, mert a kezelésekkel
követni tudjuk a koponyacsontok növekedését, és mozgásukat növelni.”

Mi mindenre jó még a terápia

De nem csak erre jó ez a terápia: stroke (agyvérzés) utáni
károsodások megszüntetésére (90{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ban hatásos); migrénre; fülzúgás eltüntetésére;
motoros szemhibákra; különféle mozgásszervi betegségekre; és néha olyanokra
is, amin maga a kezelő is meglepődik. Volt Zolinak egy cukorbeteg kliense.
Két cranio szakrális kezelés után elmúlt a cukorbetegsége. “Nem akarok
csodáról beszélni, de néha vannak ilyenek” – mondja tűnődve, mint aki
maga is meglepődik, mi mindenre képes a keze. Beszélünk még a derék- és
fejfájásról meg a fogorvosokról, akik szintén alkalmazzák ezt a terápiát
akkor, amikor valakinek foghiánya volt néhány évig, majd megcsináltatta
a pótlást. Hiába volt a szép új híd, a páciens nem tudta megszokni. Az
oka: a nyelvcsont és az azt tartó izmok az egyik oldalon valószínűleg
ellazultak az egyoldalú rágástól, míg a másikon túl feszesek lettek. Ha
megcsinálják a craniót, minden rendbe jön. Egy rossz hídtól, egy “bulldogharapástól”
a derekán át a sarkáig, minden fájhat az embernek.
A stressz is okozhatja a fejfájást, az epilepsziás rohamot. Ha stressz
ér bennünket önkénytelenül is összeszorítjuk fogunkat, amivel akadályozzuk
a koponya természetes tágulását, szűkülését. A craniosacral terápia ezeken
is segít.

Változás két perc után

Miközben Farkas Zoltán beszél, nézem a kezét. Azt hinné
az ember, hogy egy masszőrnek nagy, lapátkeze van. Tévedés. Zolié kicsi,
gondosan ápolt. Látszik, hogy vigyáz rá. Amikor rákérdezek, ezt megerősíti,
még a focizáshoz is kesztyűt húz, nehéz dolgokat nem emel.
Lassan letelik a rám szánt idő. Azt mondja Farkas Zoltán, feküdjek föl
a masszírozó asztalra. Szabadkozom. “Csak két perc” – mondja.
Kinyújtózom az asztalon. Két lábam egymás mellett, vízszintesen. Zoli
azt mondja, nézzek a lábamra. Ránézek: a két lábfejem nem áll párhuzamosan.
A bal kifelé dől. Aztán megemeli sarkánál fogva a lábaimat, és megmutatja:
a bal lábam két centivel rövidebb. Néhány mozdulat a vállam és gerincem
körül – melegséget érzek, a gyomrom korogni kezd. (Azt mondja Zoltán,
hogy ez a természetes reakció. Az egyórás kezelések során van, aki nevet,
van, aki sír.) Majd a lábam, pontosabban a csípőcsontom következik. A
helyrerántása fájt, de utána lebegően könnyűnek érzem az egyik oldalamat.
Most már értem, hogy a nálunk rendezendő Atlétikai Világbajnokságra
miért Zolit és munkatársait hívták dolgozni. Nekem ez a két perc is “csodát”
tett: mintha a testem két részből állna. A választóvonal pontosan a gerincem
ívét követi. A bal felem remekül érzi magát, semmim nem fáj. A jobb felemen
sajog a vállam, a csípőcsontom. Nincs mese, ismét el kell jönnöm, hogy
újból egynek érezzem magam.

Ferenczy Ágnes

 
     
   
 
 
     
  Új parkolási rendelet  
     
 

Mint ahogy azt Kökény Mihály miniszter a 2003-as fogyatékos
személyek európai éve záróünnepségén bejelentette, ezentúl nemcsak a mozgáskorlátozottak
parkolhatnak ingyen. Az alábbiakban közreadjuk az új parkolási igazolványokkal
kapcsolatos kormányrendeletet. A rendelet 2004. július 1-jén lép életbe.

Parkolási igazolvány 218/2003/XII.11/ kormányrendelet:

A rendelet a “mozgásában korlátozott” meghatározással kiterjeszti a parkolási
igazolványra jogosultak körét a súlyos mozgáskorlátozottakon kívül azokra
is, akik:

– a súlyos fogyatékosság minősítésének és felülvizsgálatának,
valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól szóló
141/2000/VIII.9./korm. rendelet értelmében látási, értelmi fogyatékosnak,
illetve autistának minősülnek;
– a magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról
szóló 5/2003/II.19./ESZCSM rendelet 1. sz. melléklete szerint vaknak vagy
gyengén látónak, értelmi fogyatékosnak vagy autistának minősülnek;

– valamint akik a vakok személyi járadékának bevezetéséről szóló EüM rendelet
alapján 2001. július 1-jét megelőzően vaknak minősültek.
A fogyatékosságot megfelelő szakvéleménnyel igazolni kell.

Az igazolvány kiadására, meghosszabbítására, visszavonására,
cseréjére, pótlására, nyilvántartására első fokon az okmányirodák kijelöléséről
és illetékességi területéről szóló kormányrendeletben meghatározott települési,
fővárosi kerületi önkormányzat jegyzője jogosult (körzetközponti jegyző).

Az eljárás kérelemre indul, melyben a jogosult személyesen, akadályozottsága
esetén meghatalmazottja útján járhat el. A kérelem a lakóhely ill. tartózkodási
hely szerint illetékes jegyzőnél is előterjeszthető, aki azt ellenőrzés
után haladéktalanul megküldi az illetékes körzetközponti jegyzőnek. Írásképtelenség
esetén ezt a tényt az okmányiroda az aláírás rovatban feltünteti.
A nyilvántartott adatokban bekövetkező változást, a változást követő 15
napon belül be kell jelenteni a körzetközponti jegyzőnek.

Az igazolvány érvényessége: a kiállítás napjától számított
3 év, amely azonban a szakvélemény érvényességének időtartamához igazodva
rövidebb is lehet. Azonban ha a szakvélemény szerint a fogyatékosság végleges,
az igazolványt 5 évre kell kiállítani, amely további 5 évre meghosszabbítható
újabb szakvélemény bemutatása nélkül.

 
     
   
 
 
     
  A hatos pavilon  
     
 

Szeptemberben Gyermek rehabilitációs osztály és ambulancia nyílt meg
az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben (OORI), amelynek osztályvezető
főorvosa dr. Vekerdy Zsuzsanna. Az ÉTA-Hírlevél olvasóinak nem kell őt
bemutatni, s főleg a debrecenieknek és a város vonzáskörzetében élőknek
nem. A doktornő Debrecenben is a sérült, fogyatékos gyerekek rehabilitációján
fáradozott, és ezt teszi Budapesten is. Nemcsak napi nyolc órában, hanem
szabadidejében, magánemberként is sokat tett/tesz a fogyatékosokért.

Az ÉTA vezetőségi tagja, a SOFT Alapítvány alapítója. (A betűszó jelentése:
Segítsd, Óvd Fogyatékos Társaidat. Erről bővebben az ÉTA-Hírlevél 2002.
2. számában olvashattak.) Szerencsére jó munkatársai vannak, akik viszik
tovább az ügyeket, meg aztán a “szabadidő arra való, hogy ilyenekre is
fussa belőle” – valami ehhez hasonlót válaszol, amikor ezekről a dolgokról
kérdezem. Hetente egyszer Debrecenben rendel, és hogy mennyire élő eleven
maradt a kapcsolat, azt az is bizonyítja, hogy a SOFT és a város egészségügyi
szolgálata közösen pályázott egy regionális gyermek rehabilitációs központ
létrehozására. Az előpályázatot már megnyerték. Most persze nem erről
kérdezem, de majd érdemes lesz erről is írni bővebben: a pályázat tárgyáról,
a rehabilitációs központról, és magáról a pályázatírás technikájáról,
nehézségeiről, amivel úgy vélem sok civil szervezet fog szembesülni az
elkövetkező időszakban.

Beszélgetésünk tárgya a 6-os pavilon, itt van a gyermekrehabilitációs
osztály és az ambuláns rendelés. Az OORI kibővített programja alapján
a gyermekrehabilitáció hat kiemelt területének legsúlyosabb betegeivel
foglalkoznak. Azokkal, akiknél még van remény, hogy eredményt érnek el.
Hogy az osztály az új funkciójának megfeleljen, sok minden át kellett
alakítani, be kellett szerezni. Amikor végigmegyünk a pavilon kórtermein
és a hozzájuk kapcsolódó egyéb helyiségeken, mindenütt látni az átalakítás,
a szépítés nyomait. Már amikor beléptünk a folyosóra, megcsap a friss
festés semmivel össze nem téveszthető illata.

– Még nincs minden kész – mondja Vekerdy Zsuzsa -, de ígéretet kaptunk
arra, hogy amire szükségünk van, az meglesz. – Nem véletlen az ígéret,
hiszen a komplex rehabilitációs szolgáltatásokat az alábbi ágyszámmal
és formában látja el az osztály: 30 fekvőbeteg ággyal (ha a szülő akarja,
ott maradhat a gyermekével); nappali kórházként 10 férőhellyel. Az ambuláns
rendelésekre a hét három napján: kedden, szerdán és pénteken jöhetnek
azok, akik úgy gondolják, hogy itt látják el legmegfelelőbben gyermeküket.
(Az utcáról nem érdemes “beesni”. A házi gyermekorvos vagy más szakorvos
beutalását kell elhozni. Az időpontot telefonon kell egyeztetni: 06-1
394 5733/ 1183. Az intézet e-mailje: oorigye@rehabint.hu.)

Benézünk a gyerekek kórtermeibe is: keveredik a régi az újjal.
Már korszerű az ágy (mozgatható), de még ott vannak a régi, “kibelezett”,
lyukasra koptatott székek. Az egyik szobában csupa intézeti kisgyerek.
Vekerdy doktornő mindegyikhez odamegy, mindegyiket megsimogatja, megnyugtató
szavakat mond. A következő szobában mama ül kislánya ágya mellett. Kint
a folyosón kisgyerek sír szívet tépően. Azért a zokogás, mert nem kapott
csokit, míg a szobatársa igen – a szüleitől. Egy fiatal lány, aki testvére
zárójelentéséért jött, megkönyörül rajta. Elmegy a büfébe, és nem egy,
hanem több csokit hoz neki. A kisfiú elégedetten üldögél. Megérte a sírás.
Az osztályra fölvett gyerekeket – akiknek egy része idegrendszeri és baleseti
sérülés miatt került ide – 12 nővér látja el. Nem tudom, mennyire jellemző,
hogy a munkatársak szabadidejükből is áldoznak a gyerekekre, de Vekerdy
doktornőhöz érkezésem után néhány perccel, beviharzott két terapeuta,
hogy megtudakolják, mit is vegyenek a gyerekeknek. Péntek kora délután
volt. – Te nem utaztál haza?- csodálkozik rá az egyikre a doktornő. –
Majd holnap, ha ez rendben lesz – hangzik a magától értetődő (?) válasz.
Csupa olyan dolgot vesznek, ami ugyan játékszer, de egyúttal a rehabilitáció
céljait is szolgálja. Most például hangszereket az Orvosi Rehabilitációs
Alapítvány
keretéből, egy szülő negyvenezer forintos mikulásnapi adományának
köszönhetően. A hangszerek a zenefoglalkozáshoz kellenek, délutánonként
nem csak ezzel foglalják le a halmozottan sérülteket, van játszóház is
hétfőnként, aztán oktatás és képzés annak, akit tanítani vagy képezni
lehet.

A nővérek, terapeuták fiatalok, lelkesek. Kell is a lelkesedés,
mert ide csakugyan a legsúlyosabb gyerekek kerülnek: központi idegrendszeri
sérüléssel; koponya- és gerincvelő sérüléssel; agykárosodott gyerekek
evési, étkezési zavarokkal; légzőszervi betegségekkel, váz-izomrendszeri
és kötőszöveti betegségekkel; súlyos égési sérüléssekkel.
Az orvosoknak elküldött tájékoztatón az osztály hat kiemelt területe mellett
megnevezik a rehabilitáció módját is. Az orvosi gyógymód mellé bevonják
a társterületeket is: van hidroterápia, hyppoterápia, hogy csak azt a
néhányat említsük, amelyet még a laikus is – az újságíró is az – megért.
Az osztály Küldetési nyilatkozatában – egyebek mellett – ez áll:
“Az egység fő feladata a 18 éven aluli korosztályban a neurológiai, mozgásszervi
és más eredetű fogyatékosságot okozó állapotokban orvosi (egészségügyi)
és szükség szerint szociális és pedagógiai jellegű komplex rehabilitáció
végzése.” Mindez teammunkában, a rehabilitációs szakorvos irányításával.
A csoportban a nővérek mellett ott a szomatopedagógus, pszichológus, logopédus,
dietetikus, zene- és ergoterapeuta, hidro- és fizioterápiás szakember,
konduktor stb. Ami pedig biztató a jövőre nézve: megállapodást kötöttek
az egyetemekkel, főiskolákkal, hogy hallgatóik itt tanulhatják és láthatják,
gyakorolhatják mindazt, ami a gyermekrehabilitációhoz szükséges.

Ferenczy Ágnes

(Már rég elkészült ez a cikk, mikor az Egészségügyi, Szociális és
Családügyi Minisztérium bejelentette, hogy a tárcánál mely területeket
érint a kormány takarékossági csomagja. Az OORI rekonstrukciója évek óta
folyik. Hogy az 1,2 milliárd forintos elvonás csak az építkezést hátráltatja,
vagy a nagy értékű műszerek beszerzésére is vonatkozik, azt még nem tudni.)

*

A SOFT intézményei

* Szivárvány Korai Fejlesztő Központ (4027 Debrecen, Ibolya u. 24. T.:
(06-52) 458-060)
Hajdú-Bihar megyéből 90 mozgás- és halmozottan sérült 0-5 éves korú gyerek
veheti igénybe.

* Liget lakóotthon, Debrecen, Mátyás király u. 13/a; 8 értelmi sérült
fiatal él az otthonban

* Támogató szolgálat, 4027 Debrecen, Ibolya u. – a közeljövőben kezdi
meg a munkát

 
     
   
 
 
     
  A fogyatékosok foglalkoztatásáról  
     
 

Néhány hónapon belül a második fórumot rendezi a fogyatékosok
foglalkoztatásáról a Foglalkoztatáspolitikai és Munkaügyi Minisztérium.
Az elsőn – amelyet a vakok Ajtósi Dürer sori iskolájában rendeztek Budapesten
tavaly decemberben – bemutattak két kiadványt, amelyek a maguk nemében
egyedülállóak. Egyedülállóak, mert nemcsak a szakembereknek szólnak, hanem
az érintetteknek is. A szövegek Braille-írással is olvashatók, valamint
közérthető módon – rövid, egyszerű mondatokkal – az értelmi fogyatékos
embereknek is megfogalmazták a lényeget.

A könyvek címe: 1. A Nemzetközi Munkaügyi Sszervezet
háromoldalú egyezményei a fogyatékossággal élő emberek foglalkoztatásáról
;
2. Az Egyesület Nemzetek Szervezetének alapvető szabályai a fogyatékossággal
élő emberek esélyegyenlőségéről
.
A siketeknek Vincze Tamás (maga is érintett) grafikái segítik a
jobb szövegértést. Még egy jó könyv jutott a résztvevőknek (ez már hagyományos
módszerekkel készült), címe: A munkaerő-piaci segítő szolgálat módszertani
kézikönyve
. Izgalmas olvasmány annak, aki e területen dolgozik, és
egyben nagy segítség is. Kezdve a kapcsolatrendszer építésén, az információs
rendszer kialakításán át, egészen a munkaerő-piaci segítők felkészítéséig
sok-sok témával foglalkozik.

Rehabilitációs programok

A Foglalkozási rehabilitációs programok – Megváltozott
munkaképességű személyek a munkaerőpiacon
elnevezésű konferencián
a foglalkoztatást támogató rehabilitációs programokról kaptunk áttekintést
az FMM főosztályvezetőjétől, Kovács Gábortól. Egy brit-magyar közös
programról – mely a megváltozott emberek munkaerő-piaci esélyeinek növelését
hivatott növelni – Deák Ferenc számolt (Zala Megyei Munkaügyi Központ).
Molnár Györgyné az Országos Foglalkoztatási Közalapítványtól
(ilyen is van!) olyan alternatív szolgáltatások országos elterjesztéséről
számolt be, amelyek az integrált munkavégzést teszik lehetővé. (A Dávid
Andrea
jegyezte Salva Vita Alapítvány módszerének kiterjesztéséről,
hálózattá történő szervezéséről van szó, amelyet a közalapítvány anyagilag
is támogat.) A Munkahelyi gyakorlat elnevezésű programról Luczek
Mária
számolt be. Ennek lényege, hogy a speciális szakképzésben részesülő
tanulók integrált munkahelyeken végzik a szakmai gyakorlatot. (A baj csak
az, hogy hiába elégedettek velük a munkáltatók, anyagi ösztönzők híján
nem fogják alkalmazni a fogyatékos tanulót. Ezt a rossz hírt a volt Dohány
– ma Üllői úti – iskola egyik gyakorlatvezetőjétől hallottam.) A konferencián
sok kitüntetést adott át Burány Sándor, az FMM minisztere, többek
között Zalabai Ágnesnek, a Motiváció Alapítvány vezetőjének
és Dávid Andreának, a Salva Vita vezetőjének.

*

A második konferenciát 2004 februárjában tartották Semmit
rólunk nélkülünk
címmel. A szakmai előadókon kívül az érintettek képviselői
is megszólaltak, előttük azonban Jürgen Koppen az Európai Unió
Európai Bizottsága magyarországi delegációjának vezetője adott hangot
megdöbbenésének: Magyarországon a fogyatékosok 85{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-a munkanélküli. Ez
a szám az Unióban 40{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}. Jürgen Koppen jóhiszeműen statisztikai hibára gyanakodott.
Már csak azért is megütközött a számokon, mert az Unió számos pályázattal
(PHARE) segítette a (magyar) fogyatékos emberek munkába állítását. (Amúgy
ez tény, de az a baj, hogy ezek igen kis számú emberen segítettek – bár
ez is több mint a semmi. Ám ahol sok a munkanélküli, ott néhány pályázat
nem segít.)
Az FMM minisztere, Burány Sándor, előadásában szemléletváltást
sürgetett, de a váltáshoz a minisztérium támogatása is kellene. Ezekről,
vagyis a konkrét lépesekről nem esett szó. (Február végén az FMM honlapján
már megjelent az az írás, mely áttekintve a hazai helyzetet már javaslatokat
is tartalmaz. L. Vitairat a munkavégzésről c. cikket – a szerk.
)

Ahogy az érdekképviseletek látják

Dr. Hegedüs Lajos, a MEOSZ elnöke azonnal reagált
Jürgen Koppen szavaira: a számok, amelyeket Koppen úr említett (sajnos)
korrektek. Elmondta, hogy nálunk csak négy nagy fogyatékossági ágat ismernek
el (az autistákról, az ötödik nevesített fogyatékossági ágról megfeledkezett).
Mi más fogalomrendszerben gondolkozunk, pedig azonosnak kellene lennie
mindenütt. A legnagyobb hibának azt tartja, hogy nem épült ki komplex
ellátó rendszer. Megemlítette azt a távmunkára felkészítő tanfolyamot,
melyet az FMM támogatásával (is) a MEOSZ szervezett, valamint arról is
szólt, hogy maguknak a fogyatékos embereknek is akarniuk kell dolgozni.
Arról is szólt, hogy a fogyatékos embereknek is tenniük kell azért, hogy
elnyerjék a munkát.
Az ÉFOÉSZ elnökasszonya, Gyene Piroska, egy régebbi tanácskozásuk
mottóját idézte: Ne rólunk beszéljetek, hanem velünk. Azaz nem
külön csoportként, hanem a társadalom integráns tagjaként kezeljék őket,
amihez nélkülözhetetlen a munka. Beszélt a különböző törvények összhangjának
megteremtéséről, s hogy a kizáró gondokságról még mindig nem történt döntés.
Az ennek hatálya eső gondokoltak nem dolgozhatnak! – tehát harmóniát kellene
teremteni a különböző törvények és az élet realitásai között.
A SINOSZ elnöke, Mikesy György elmondta, hogy a szakképesítést
szerzett siketek sem tudnak elhelyezkedni. Ezzel kapcsolatban sürgette
a fogyatékosoknak szóló szakképzés átalakítását. (Szavait személyi jeltolmácsa
fordította; egyébként az egész tanácskozás alatt dolgoztak a jeltolmácsok,
nagy kivetítőn lehetett látni arcukat és kezüket.)
Erhardtné Molnár Katalin, a MVGYOSz főtitkára a vakokat és gyengén
látókat képviselve kijelentette, hogy a munkaadók kipróbálhatnák, hogy
a képzett, fogyatékkal élő emberek mire képesek. Sajnos, még erre sem
hajlandók. (Tisztelet a néhány kivételnek.) Kitért a célszervezetek fontosságára
is, hiszen nem mindenkit lehet integrált munkahelyen foglalkoztatni. Akik
viszont tudnának dolgozni ily módon is, azoknak hiányzik az önbizalmuk.
Ezt erősítendő, tréningeket lehetne nekik szervezni, ha lenne pénze a
szövetségnek. Pályáztak is e célra, de nem nyertek. Pozitív diszkriminációt
várnak el a gyógymasszőri állással kapcsolatban, mert veszélyeztetve érzik
a vakoknak oly fontos szakmát. (Kovács Gábor, az FMM osztályvezetője
azt mondta: nem akarják megszűntetni a védett munkahelyeket, csak esélyt
szeretnének adni az integrált munkavégzésre is.)
Az autisták kilátásairól Faragó Ferenc, az AÉEF elnöke szólt. Mint
mondta, az autisták között vannak rendkívüli képességűek is, mégsem tudnak
a többséggel együtt dolgozni. A védett munkahelyek nekik is szükségesek,
és a külföldi példák azt bizonyítják, hogy a nekik megfelelő helyen, például
a mezőgazdaságban, ők is tudnak dolgozni.

Rehabilitációs információs centrumok

Horváth Péter az FMM Rehabilitációs titkárságának
munkatársa örömét fejezte ki, hogy már 11 + 5 helyen van rehabilitációs
információs centrum (RC), 12 megyei munkaügyi központ pedig akadálymentes.
(A fórumon filmet is láthattunk egy modell értékű rehabilitációs centrumról,
mely Tatabányán, a Ságvári Endre 20. szám található. Sajnos a filmben
többnyire megváltozott munkaképességű embereket szólaltattak meg, s többnyire
az ő igényeikhez is igazodik a tanácsadás, a támogatás. Legalábbis a filmen
ezt láttuk.) A jelenlévők figyelmébe ajánlotta a Nemzeti fejlesztési
tervet
, amelynek megvalósítását az Unió is támogatja, természetesen
nem egyforma mértékben. A hátrányos helyzetűek foglakoztatásának javítására
40 millió euró van. Az erre kiírt pályázatban kötelezően előírnák a pszichoszociális
szolgálat működtetését is.

Tervek tehát vannak, reméljük, lesznek sikeres pályázók
is, akik jól sáfárkodnak majd az elnyert pénzzel.

– yá –

 
     
   
 
 
     
  Vitairat a munkavégzésről  
     
 

“Célkitűzés: növekedjék a megváltozott munkaképességű emberek között
a foglalkoztatottak, mindenekelőtt az integráltan foglalkoztatottak száma
és aránya. A speciális, védett munkahelyeket azok számára szükséges fenntartani,
akik – segítséggel, sikeres foglalkozási rehabilitációval – sem képesek
teljesíteni a normál munkahelyeken elvárt feltételeket. A megváltozott
munkaképességű személyek foglalkoztatásának elősegítését szolgáló érdekeltségi
rendszer legfontosabb elemének tekinthető támogatási forma hatékonyságának
növelése a nyílt munkaerő-piaci integráció és a védett foglalkoztatás
optimális feltételeinek kialakítása érdekében, az európai uniós versenyszabályoknak
megfelelően.”

Ezzel kezdődik az az írás, mely a Vitairat a megváltozott munkaképességűek
foglalkoztatásának elősegítéséről
címet viseli, és a Foglalkoztatáspolitikai
és Munkaügyi Minisztérium honlapjára február 23-án került föl. Nem kevesebbről
van szó, mint az eddigi támogatási rendszer megváltoztatásáról, és arról
a törekvésről (megfelelve az eu-s normáknak), hogy a megváltozott munkaképességűek
ne szegregáltan, hanem integráltan, azaz a nyílt munkaerőpiacon találjanak
munkát. Az alábbiakban néhány kiragadott részlettel szeretnénk kedvet
csinálni mindenkinek, hogy látogasson el a www.fmm.gov.hu
honlapra, és elolvasva a vitaanyagot tegye meg javaslatait a velemeny@fmm.gov.hu
e-mail címen.

*

A tárca új jogszabályt akar, s ezt az alábbiakkal indokolja:

“2.1. a tartósan akadályozott emberek foglalkoztatását segítő támogatási
rendszerben mutatkozó diszfunkcionális elemek megerősödése, a támogatások
relatív alacsony hatásfoka, a támogatás felhasználásának nehézkes ellenőrzése;

2.2. nincsenek meghatározva a támogatásban részesülő szervezetek rehabilitációs
feladatai, a foglalkoztatás minőségével kapcsolatos elvárások;
2.3. az európai uniós szabályozásnak megfelelő támogatási rendszer kialakítása.”

“A megváltozott munkaképességű dolgozók jelentős részét az együttes rendelet
alapján támogatott célszervezeteknél foglalkoztatják, számuk 2002. decemberében
31 159 fő volt. A 2002-ben kifizetett dotáció (37,8 milliárd Ft) 90{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-át
e szervezetek vették igénybe. 2003. december 31-ig több mint 46 milliárd
forint kifizetése történt meg. A 2004-es költségvetési évre tervezett
keretösszeg 40,9 milliárd forint, ugyanakkor előreláthatólag legalább
50 milliárd forintra kell számítani.”
Irdatlan sok pénzről van szó, ami bizony visszaélésre is csábít, ráadásul
nem érdekelt a munkáltató, hogy “visszaengedje” dolgozóit a nyílt munkarőpiacra.
Amúgy pedig a régi szabályozási forma, az állami dotáció, nem a fogyatékost
támogatta, hanem a munkáltató céget, különbséget téve célszervezet és
szociális foglalkoztató között:

“A támogatási rendszerben szervezeti preferencia érvényesül.
A támogatások elsősorban a szervezet jogállása alapján differenciálódnak,
nem pedig a megváltozott munkaképességű dolgozók munkaképesség változásának
mértéke, a szükséges intézkedések költségigénye szerint. Ez az elv csak
a kijelölt célszervezetek esetében jelenik meg.
A támogatott szervezetek körébe eleve csak az 1996. évi LXXXI. törvény
2. § (2) bekezdésének a)-c) és f) pontjának hatálya alá tartozó gazdálkodó
szervezeteket és a szociális foglalkoztatókat engedi be. Mindezek számos
gazdálkodó szervezetet és szociális foglalkoztatót arra ösztönöztek, hogy
célszervezeti körbe kerüljenek, így biztosítva a nagyobb mértékű állami
támogatás megszerzését …
Komoly hiányossága a rendeletnek, hogy tartósan akadályozott emberek
rehabilitációját, foglalkoztatását felvállaló alapítványok, nonprofit
és társadalmi szervezetek nem részesülhetnek rendszeres állami támogatásban,
akkor sem, ha tevékenységük magas szintű szakmai elvárásoknak is megfelel
… “
(Kiemelés: F. Á)

A vitaanyagban ugyan szerepel, mint probléma a kizáró gondnokság
alá esők munkáltatása, de egészen sajátos szemszögből. Készítői úgy vélik,
hogy a kizáró gondnokság alá esők egy részét csak terápiás, rehabilitációs
céllal foglalkoztatják (ez főleg az intézetben lakókat érinti). Ám az
intézetnek nincs pénze “terápiás jutalmat” fizetni a munkáért, ezért egy
célszervezettel köt megállapodást:
“Az intézmények, munkáltatók és fogyatékos munkavállalók érdekközösségének
e sajátossága alapján sok esetben nem szakmai, rehabilitációs elvek alapján
dől el, hogy a fogyatékos személy terápiás célú foglalkoztatás vagy munkaviszony
alanya.” Nem kell sok ész hozzá, hogy a tavaly május óta húzódó “dotációs”
ügy jusson az eszünkbe. Az APEH visszakéri az állami dotációt, amelyet
az állam a kizáró gondokság alatt állók foglalkoztatása után fizetett,
mondván az ez alatt álló személyek nem foglalkoztathatók, még a gondokuk
sem köthet nevükben szerződést. Sajnos a vitairat ennek feloldására nem
tesz javaslatot.
A jövőről is szó esik, arról, hogy mit kell tennie az államnak ahhoz,
hogy a megváltozott munkaképességűek valóban munkát találjanak és betagozódjanak
az integrált munkaerőpiacra.
“A megváltozott munkaképességű személyek foglalkoztatását elősegítő állami
támogatásról szóló szabályozás kritikus pontja, hogy csak akkor lesz képes
a munkaerőpiacon tartósan akadályozott személyek integrációját segíteni,
ha harmonikusan illeszkedik egy jövőben kialakítandó, a mai állapotában
szinte minden elemében korszerűsítésre érett foglalkozási rehabilitációs
rendszerbe …
Ennek érdekében megkerülhetetlen feladat e hosszú távú koncepcionális
munka elemeinek meghatározása, ütemezése és elindítása. Rövid távon azokat
az elemeket szükséges végrehajtani, amelyek jelenlegi állapotukban akadályoznák
(vagy lehetetlenné tennék) az új támogatási formák eredményes működését.”

Konkrét javaslatokat is olvashatunk, hogy mely területeken, milyen
intézkedéseket kell meghozniuk az illetékeseknek. Szóval érdemes elolvasni
a vitairatot, és ha már e-mailt ír valaki, akkor a vitaanyag készítőinek
föltenni kérdéseket, például: Mikorra várható a jogszabályok megszületése;
kívánnak-e különbséget tenni a megváltozott munkaképességű és az eleve
fogyatékkal született emberek között, különös tekintettel az értelmi fogyatékos
személyekre; mit várhatnak azok, akik csak védett munkahelyen képesek
dolgozni?

F. Á.

 
     
   
 
 
     
  Képviseletünk már
lesz
 
     
 

Azt eddig is tudtuk, hogy lennének jogaink, betegként,
ellátottként és gyerekként. Erről törvények is rendelkeztek. Csak vagy
tudtuk érvényesíteni vagy nem. Inkább nem. Demokráciahívő lelkes emberek,
fiatal jogászok kezdték képviselni a civilek jogait. Tették ezt mindaddig,
amíg a hivatalos szervek rá nem jöttek: nekik is lépniük kell. (A civilek
persze továbbra is dolgoznak.) Az ANTSZ keretén belül, 2001-ben, betegjogi
képviseleti rendszer kezdett működni. Csakhogy ez a fajta megoldás nem
volt igazán demokrácia- és EU-konform. Emiatt hozták létre a Betegjogi,
Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítványt.

A közalapítvány feladata: az emberi, állampolgári jogok
védelme; a gyermek- és ifjúságvédelem, gyermek- és ifjúsági érdekképviselet;
a hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése.
A közalapítvány feladatai is ebből fakadnak: a címében megjelölt területeken
dolgozók foglalkoztatása, képzése, továbbképzése, munkájuk megszervezése,
irányítása. (Jelenleg a betegjogi képviselők továbbra is az ÁNTSZ-hez
tartoznak, márciustól kerülnek át a közalapítványhoz, a hiányzó feladatok
ellátásra -ellátottjogi, gyermekjogi képviselők – pályázatot írtak ki.
Áprilistól már ők is dolgozni fognak.)
A sajtótájékoztatón a közalapítvány kuratóriumának elnöke dr. Csehák
Judit
közölt a sajtóval néhány, a működésükkel kapcsolatos adatot
és információt. A közalapítvány 250 millió törzstőkét kapott (azt sajnos
nem tudtuk meg, hogyan fog fialni ez a tőke, hogy minél kevesebb állami
támogatásra szoruljanak), és ehhez további 345 milliót az első évi működésre
(pontosabban háromnegyed évire, hiszen a képviselők nem januártól dolgoznak
a közalapítványnál). Minden millió az Egészségügyi, Szociális és Családügyi
Minisztériumtól
jött, sőt annak infrastruktúráját is használhatja
a közalapítvány. (Az eddigiek fényében kissé kétséges a minisztériumtól
való távolságtartás. Még a székhelyük is a minisztérium épületében van.
Pedig a kiszervezés azért történt, hogy ne az állam legyen a “főnök”.)

Csehák Judit elmondta: a kuratórium az év végén összegzi
a tapasztalatokat, beszámol az ESZCSM-nek, hogy mely terülteken van javítani
való, sőt a parlamentnek is tehetnek, tesznek javaslatokat, hogy milyen
törvénymódosításokra lenne szükség. Információikat a képviselőktől szerzik,
de bárki tehet nekik javaslatokat, hiszen ők nem hatóságként, hanem közvetítőként
(mediátorként) működnek, csakúgy, mint a beteg-, ellátott- és gyermekjogi
képviselők. Erre való tekintettel a tudósító is ajánlott mindjárt két
megvizsgálandó és változtatandó területet: 1. a felnőtt fogyatékos emberrel
sok helyen nem lehet ott az anya a kórházban. Ez főleg a férfi betegeknél
tudják nehezen megoldani. 2. a szociális ellátó rendszerben élőknél előfordul,
hogy a megbetegedett ellátottat hazaküldik a szülőhöz. A mindenkori háziorvos
jóindulatára van bízva, hogy táppénzre veszi az anyát vagy sem. Most,
míg a tudósító ezeket a sorokat kopogja, eszébe jut egy 3. is: megoldatlan
a felnőtt vakok elemi rehabilitációja. Évente kb. 200 felnőtt vakul meg,
s lenne szüksége arra, hogy megtanítsák arra, hogyan kell közlekedni,
főzni stb. Tehát ez utóbbit most tisztelettel a kuratórium figyelmébe
ajánlja.

A kuratórium “dolgozó kuratórium lesz”, mondta Csehák
Judit. Az üléseik nyitottak, tehát bármelyik média figyelemmel kísérheti
munkájukat, és a tagok már eddig is dolgoztak. Összeállították azt a tematikát,
amelynek alapján a képviselők képzése folyik, melyet a Nemzeti Család-
és Szociálpolitikai Intézettel
közösen szerveztek. Egyébként a hivatásos,
pénzért dolgozó képviselők mellett sok önkéntest is várnak. Ilyen önkéntesek
lehetnek például az újságírók is, akiknek a kuratórium megajánlotta, hogy
ingyen elvégezhetik a tanfolyamot.

Ott volt a sajtótájékoztatón dr. Kökény Mihály
az ESZCSM minisztere is, aki elmondta, hogy nagy az információhiány*,
s ezen segít a közalapítvány, és a maga módján a minisztérium is hozzájárul
ennek csökkentéséhez:
1. Akórházba került beteg megkapja a számlát, amiből megtudja, hogy mennyit
költött rá az egészségbiztosítás.
2. Él a miniszteri zöld vonal, ahol minden hónap harmadik csütörtökén
Kökény Mihály várja az ellátó rendszerrel kapcsolatos állampolgári kérdéseket,
javaslatokat. A vonal száma: 80 20 40 93.
3. A neten előreláthatólag májusban elindul egy egészségügyi információs
oldal, amelyen például – elégedettségi vizsgálat alapján – a kórházak,
a szakemberek rangsora is megjelenik.
4. Meghirdetik “Az év kórháza” címet, ami szintén iránymutató lehet a
betegeknek, hiszen az ő javaslataik alapján történik majd a kiválasztás.

F. Á.

* A tudósító már többször elmondta az éppen hivatalban
lévő illetékeseknek, hogyan lehetne (szerinte) az érintettekhez eljuttatni
az információt. A javaslatot jónak tartották, majd elfelejtették. Nem
bocsátkozom találgatásokba, hogy miért, de van erről egy-két gondolatom.
– F. Á.

*

Néhány tavalyi és idei szám arról, hogy mely szervezetek
kapnak nevesített költségvetési támogatást a működésükhöz az ESZCSM-től,
anélkül, hogy pályázniuk kellene.
Gézengúz Alapítvány: 2003-ban 21,0 millió, 2004-ben 20,0 millió
Ft.
Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége: 2003-ban
152 millió Ft, 2004-ben 152,3 millió Ft.
Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége: 2003-ban 173,3 millió,
2004-ben 174,0 millió Ft.
Vakok és Gyengén látók Országos Szövetsége: 2003-ban 204,6 millió,
2004-ben 205,0 millió Ft.
Értelmi Fogyatékosok és Segítőik Országos Szövetsége: 2003-ban
75,0 millió, 2004-ben 75,2 millió Ft.
Értelmi fogyatékkal élők egyéb országos és regionális szervezetei:
2003-ban 61,4 millió, 2004-ben 61,5 millió Ft.
Autizmus Alapítvány: 2003-ban 72 millió, 2004-ben 50 millió Ft.

(Forrás: weborvos)

 
     
   
 
 
     
  Gondnokságunk története  
     
 

Előző számunkban otthagytuk abba Eszter gondnokság
alá helyezési procedúrájának ismertetését, hogy május 9-re a Dunakeszi
bíróság kitűzte az erről szóló eljárást. Az épület “természetesen” nem
akadálymentes, noha az édesanya, tekintettel lánya állapotára (kerekes
szék) kérte az akadálymentesség biztosítását. Innentől megint az édesanyáé,
Csereklye Györgyié a szó.

A bírónő felteszi a kérdést: Akarok-e gyermekem gondnoka
lenni?

– Igen – válaszoltam.

Ekkor Eszter erőteljes kiabálásba kezd. Feszíti
magát, hiába törlöm a vizes pelenkával, borogatom a karját, itatom. Odaadom
az okmányokat a bírónőnek. A tárgyalás folyik, Eszter ordít. Az ügygondnok
közbeszól.
– Kérem a bírónőt, hogy az elmeorvosi szakvizsgálattól tekintsen el, mert
egyértelmű, hogy cselekvőképességet kizáró gondnokságról kell ítéletet
hozni.
– A törvény előírásaitól nem térhetek el. Az elmeorvosi szakértő, telefonon
történő időpont egyeztetése után, felkeresi Nagy Esztert a lakásán.
A gyámhatóságot értesítem, hogy addig is ideiglenes gondnoknak az anyát
jelölje meg. Így az anyának lehetősége van gyermeke járandóságaihoz hozzájutni.
A második tárgyalást Önök nélkül fogjuk lefolytatni a szakértői vizsgálatot
követően.

Néhány perc múlva távoztunk – a lépcsőig. Vártuk, a portást,
aki telefonbeszélgetést folytat. Eszter kiabálására hamarosan megjelent.
Hívott egy segítőt, akivel leemelték a kerekes széket. Rohanva, fektetve
tettük meg a távolságot az autóig, mert féltem, hogy rohamozni fog. Tele
volt indulattal, remegett, kezdett a roham kialakulni. Az autóban rektálisan
Diasepamot adtam, mert Eszter már rosszul volt. Lefektettem a hátsó ülésre
és hazamentünk. Otthon a hűvös szobában már megnyugodott. Látszott rajta,
hogy “kizökkent” a lelkivilágából. Félt, nemcsak az idegen környezettől,
az idegen emberektől, a hivatalos eljárástól, hanem a körülötte zajló
eseményektől, amelyek megzavarták amúgy is gyenge idegrendszerét.
Próbáltam derűsen elmagyarázni, hogy többet nem kell hivatalos helyen
megjelennünk, ne féljen, mindig mellette leszek.
Este 22.35-kor ismét rohama volt, újabb gyógyszerek. Végül éjféltájban
elaludt.

2003. május 10. korán reggel elrohanok a postára,
átveszem a gyámhivatal levelét, melyben értesít, hogy május 13-án
délután környezettanulmányt végeznek.

2003. május 10. Esztert nagyon megviselte a tárgyalás.
Délelőtt még nyugodtnak tűnik, de ebéd után ismét feszít, nyűgös, próbálom
az időjárás számlájára írni, de tudom, hogy még nem felejtette el az előző
nap eseményét. Egész éjjel két órát aludt.

2003. május 13. Telefon a gyámhivatalnak, későbbi
időpontban kerüljön sor a környezettanulmány elvégzésére, mert Eszter
gyógyszerváltás alatt áll. Nyugalomra van szüksége. Megértően elfogadták,
hogy amikor a gyógyszerezése rendeződik, akkor jönnek el.

2003. május 23. Megérkezik a Dunakeszi Városi
Bíróság jegyzőkönyve
. Felhívják a gyámhivatalt, hogy az ideiglenes
gondnok-kirendelő határozatot készítse el, hogy Eszter járadékát megkaphassam.

2003. május 23. A gyámhivatal vezetője telefonon
értesít, hogy ügyfélfogadási időben jelenjek meg.

2003. május 26. A gyámhivatalnál elkészül a határozat
az ideiglenes gondnokságról, egyben felhívják a figyelmemet, hogy a polgármesteri
hivatal leltárelőadóját
keressem meg, aki haladéktalanul leltárba
veszi a gondnok kezelésében lévő vagyont. Elkészült az a jegyzőkönyv,
melyben vállalom Eszter gondnoki teendőit. (Utazási idő, ügyintézés,
gyermekfelügyelet 2 óra)

2003. május 27. Az ideiglenes gondnok-kirendelő
határozatot személyesen elviszem a NYUFI-hoz. (Nyugdíjfolyósító
Intézet) (Utazási idő, ügyintézés, gyermekfelügyelet 3 óra)

2003. május 27. Eszter értesítést kap az OOSZI-től
(Országos Orvosi Szakértői Intézet). Ismételt szakértői vizsgálatot végeznek
a lakáson. Telefonon megpróbálom megbeszélni, hogy lehetőleg délutáni
időpontra tegyék a vizsgálatot, mert Eszter gyógyszer beállítása alatt
áll, s délelőtt, alvó állapotban nem tudják majd megállapítani, hogy súlyosan
mozgássérült.

2003. május 29. Az OORI-nál (Országos Orvosi
Rehabilitációs Intézet) az Eszter részére készülő ültető modult próbálják,
amikor telefonon tájékoztatnak az OOSZI-tól, hogy június 2-án, reggel
8-kor lesz a vizsgálat. Próbálom a titkársággal megbeszélni, hogy lehetőség
szerint inkább kora délután, esetleg a déli órákban jöjjenek ki.

2003. május 30. Az OOSZI titkársága értesít, hogy
június 2-án, 8 órakor lesz az orvosszakértői vizsgálat.

2003. június 2. 8 óra után néhány perccel megérkezik
az OOSZI-tól a bizottság. Amint meglátják Esztert, elnézést kérnek.
Közlik, hogy tanulmányozták az első szakvéleményt, a zárójelentéseket.

2003. június 2. Autóba ülök, sietek a neurológus
doktornőhöz, Vácra, hogy a további gyógyszerelést megbeszéljük, felírja
Eszter részére a Reha Triga kerekes széket, mert azt be lehet tenni az
autóba, és Esztert már korábban belepróbáltuk. (Utazási idő, ügyintézés,
gyermekfelügyelet 1,5 óra)

2003. június 16. Hiába várom Eszter rokkantjáradékát.
Nem érkezett meg. Levél a NYUFI-nak Budapestre, a gödi gyámhivatalnak.
Gyermekem alkotmányos joga, hogy az ellátást megkapja. A faxokra nincs
válasz, de sajnos intézkedés sem.

2003. június 29. Levelet írok a Dunakeszi Városi
Bíróság által kirendelt igazságügyi elmeszakértőnek, hogy a vizsgálat
időpontjáról legyen szíves értesíteni.

*

Befejezetlen a történet. Eszter meghalt. A hagyatéki
eljárás folyamatban van. A Halmozottan Sérültek Szülőszövetségének
vezetője, Csereklye Györgyi, továbbra is ellátja sorstársainak képviseletét
(06-27 310-863).

 
     
   
 
 
     
  A zene mindenkié  
     
 

Aki látott már értelmi fogyatékos gyerekeket és felnőttek
zenélni, az tanúsíthatja, hogy milyen odaadással és milyen örömmel teszik
mindezt. És micsoda jó hangulatot tudnak teremteni. Ezt persze csak az
tudja, aki például hallotta a martonvásári iskolásokat énekelni az ÉTA
konferencián, vagy ott volt azon a “bulin”, amit a Kézenfogva Alapítvány
rendezett tavaly márciusban, és látta, hogy a német zenekar, többségében
down-szindrómás fiataljainak zenéjére hogyan csápoltak és ropták a táncot
a jelenlévők. És most “csak” a felszínről beszélek: arról a jó hangulatról,
amit a zenészek teremtettek. A mélyről: arról a “haszonról”, amit a pedagógus,
a szülő vesz észre a gyermeken, még szót sem ejtettem. Most sem erről
akarok írni, hanem egy fiatal nőről és a zenéről.

Jó tíz évvel ezelőtt találkoztam először Vető Annával.
A zenéről beszélgettünk. Pontosabban a zenetanításnak arról a módjáról,
amit ő honosított meg nálunk. Ha jól emlékszem, akkor a Dohány utcai (akkor
még foglalkoztató) iskola downos diákjai zenéltek a színes kottákból.
Anna tanította és vezényelte őket. Hogy mit adtak elő, azt nem tudom.
De ma is fel tudom idézni, milyen fegyelmezetten álltak a színpadon, milyen
bugalommal összpontosítottak, s milyen boldog volt a mosoly az arcukon,
amikor felcsattant a taps.

Zeneiskola hetven gyerekkel

Anna aztán eltűnt a szemem elől, csak hébe-hóba hallottam
hírt róla. Például azt, hogy a gyógypedagógiai főiskola elvégzése után
Pécsre költözött. Előtte azonban – jó gazda módjára – átadta egyik kolléganőjének
az Ulwila elnevezésű zenetanítási módszert. Anna a saját pénzén
utazott Németországba, hogy Heinrich Ullrichtól megtanulja azt
a sajátos technikát, amivel az értelmi fogyatékos emberek is megtaníthatók
a kottaolvasásra és a zenélésre.
Pécsett csak egy évig éltek, utána visszajöttek a fővárosba. (Azért a
többes szám, mert férjhez ment, és ma már három gyermekük van.) A zenetanítás
persze maradt, és híveket is szerzett az Ulwila módszernek. (Milyen jó
lenne, ha a leendő gyógypedagógusoknak taníthatná a főiskolán az Ulwilát).
Közben a lelkes kollégákkal egy zeneiskolát is létrehoztak a VII. kerületben.
A Roma Önkormányzat egy kis irodájában dolgoztak. Hetven gyereket
tanítottak zenére. Ez 1996-ban volt. A kerületi önkormányzattól minden
további nélkül megkapták a működési engedélyt csoportos és egyéni zenetanításra
és az egyéni zongoratanításra. Az engedély azért volt fontos, hogy az
állami normatívát megkaphassák. Az iskola támogatására hozták létre a
Zene Mindenkié Egyesületet.

Fejkvóta nélkül nehezebb

Amikor az iskolával másik kerületbe költöztek (mert az
irodára szüksége volt az önkormányzatnak), úgy gondolták, ha az előző
önkormányzat elismerte munkájukat, és a csoportos zenetanulás e sajátos
formáját elfogadta szolfézstanításnak (erre jár a normatíva), akkor itt
sem lesz gond. Tévedtek. Bár nem dobták be a törülközőt, mivel pénzt nem
kaptak, a lelkes munkatársak csapata lassan, de biztosan apadt, amiért
senki nem tehet szemrehányást nekik. Család, számlák, dráguló árak a közértben

Azt mondja Anna, hogy innentől kezdve évente más helyre kellett költözniük.
De ami öröm: már két éve a pasaréti Szilfa utcai Ferences Közösségi
Házban
taníthatnak. “Ez csoda” – teszi hozzá. A zongorát Benyus
Gertrúd
, Benyus Mária és Kajbinger Pál tanítja. No és
tanít Anna is. Igaz, ő csak egy héten kétszer tud elmenni (a legkisebbel
gyesen van) és az egyesület munkájában sem tud már olyan aktív szerepet
vállalni, mint tette azt régebben. (Hosszú ideig ő volt a frontember,
az elnök.) Együttesük is van, neve Parafónia Zenekar, vezetője
Megyesi Zsófia. Népdalokat, komoly- és könnyűzenét egyaránt játszanak,
és a nagyközönség előtt is föllépnek. Legutóbbi föllépésük a budapesti
Régi Zeneakadémián, március 7-én volt. Maga Heinrich Ullrich is eljött
meghallgatni a Parafóniát, és előadást is tartott a budapesti Régi Zeneakadémián.
Ezzel azt a látogatást is visszaadja, amikor tavaly Annáék meglátogatták
az iskoláját. Azóta tervezik, hogy egy hasonló zenetagozatos gyógypedagógiai
iskolát itthon is meghonosítanak. Ehhez persze a jó szándék nem elég.
Az is kellene, hogy a döntéshozók is tudják: a zene mindenkié.

Ferenczy Ágnes

 
     
   
 
 
     
  Hamis illúziók nélkül  
     
 

Diósjenő nem egész hetven kilométerre van Budapesttől.
A 2A, majd a 2-es atóút szinte néptelen, mikor az első fagymentes napon
Wisinger Jánost felkerestem a kastélyban, ahogy a faluban nevezik a dr.
Göllesz Viktorról elnevezett rehabilitációs, ápoló és gondozó otthont.
A MEOSZ által kiadandó könyvbe a fogyatékosok társadalmi elfogadásáról
írok. Ezzel kapcsolatban dolgozott ki Wisinger János egy továbbképzési
programot. Úgy gondolom, érdemes ezt minél több emberhez eljuttatni, ezért
az alábbiakban – a kiadó engedélyével – az ÉTA olvasói is megismerhetik
gondolatait az elfogadásról.

A kastélyban a néhány négyzetméternyi igazgatói szobában
találkozunk. Meglepődöm: már nyugdíjban van. A Magyar Speciális Olimpia
Szövetségben
is visszavonult, most ő a szövetség tiszteletbeli, alapító
elnöke. Azt mondja, még ezt az évet végigcsinálja, aztán nyugdíjasként
mindenhová elmegy, ahová hívják. (A wisinger@nograd.net
címen elérhető.) És ezt jól is teszi. Ennyi év tapasztalatával nem teheti
meg, hogy csak a kiskerttel és az unokákkal foglalkozik. Főleg azért nem,
mert vette magának a fáradtságot (és a bátorságot), hogy az újmódi jelszavak
fényében – integráció, önálló élet, esélyegyenlőség stb. – hajlandó volt
végiggondolni a sérült és a sérültet nevelő család viszonyát egymással
és a társadalommal szemben. Harmincéves szakmai tapasztalat összegződik
tehát A fogyatékosok társadalmi elfogadásáról című munkájában,
amelynek alcímét olvasva kiderül, hogy néhány helyen miért is tananyag
ez a munka. (Két akkreditációt már kapott a tematika: az egyik egy konferenciára
szól, a másik a védőnők továbbképzését szolgálja.) Írásának alcíme: A
fogyatékosok elfogadása a szülő, a pedagógus, a gondozó, a védőnő és …
környezet tekintetében
. A pontok helyére értelemszerűen kik-ki saját
tevékenységi körének helyszínét írhatja.

Hogy mi volt a célja Wisinger Jánosnak? Nem kevesebb,
mint hogy leszámolni a hamis illúziókkal, és elvégezni végre a fejekben
is az akadálymentesítést. Kiindulópontként az emberi létezés épségét és
teljességét vette alapul, amely több rétegből áll. A fogyatékosság az
emberi létezés teljességének hiánya. Ezt a hiányt kell az elérhető legkevesebbre
csökkenti, amihez sok résztvevőre van szükség. Ezért aztán a képzési program
összeállításánál abból indult ki, hogy bár a téma ugyanaz: az elfogadás,
e munkában más-más szinten vesznek részt a szereplők, és más a feladatuk
is. Életvezetési (elfogadási) programja szülők, segítők, önkéntesek, szakmai
segítők számára készült. Mindegyik célcsoportnak ugyanarról más-mást kell
elmondani. Különböző témakörök köré szerveződik a program. Érdemes kiemelni
belőle azt, amelynek középpontjában a fogyatékos embert nevelő, gondozó
család áll:

1. A fogyatékos gyermek, családtag létezésének elfogadása.

2. Lelkiismereti problémák kezelése.
3. Házaspári, családtagi kapcsolatok alakulása, alakítása.

Olyan kérdésekről is szó esik a továbbképzéseken, amelyekkel
nem szívesen néz szembe a szülő, a családtag: például az el(nem(fogadás
szerepköreivel
, a különböző szereptípusokkal. Csak néhány ezek közül:
ösztönös, beletörődő; tagadó; rejtőzködő, szégyenkező; önfeláldozó;
önsajnáló; követelődző; önvádaskodó; ön- és túlképző
. Ezekről így
ír Wisinger János: “Talán nem túlzok, ha azt mondom, hogy az elfogadás
megtanulásához, megtanításához külön technika kell.”

Sajnos a további témákat nem áll módunkban felsorolni
terjedelmi okok miatt, de olyan fontos kérdésekről szólnak, mint a kirekesztés;
az intézetben vagy családban nevelés; normalizáció és integráció; életprognózis
és a fogyatékosság súlyossága; a konfliktuskezelés; testvérek a családban;
önálló élet és a szoros felügyelet; iskolaválasztás; önállóság; munkára
nevelés; mi lesz vele, ha már nem leszünk
. A témák “célcsoportjai”
itt is a szülők, hozzátartozók; védőnők; szakdolgozók; pedagógusok. Őket
a fogyatékossággal való szembesülés, együttélés, együttdolgozás ténye
köti össze, bár mindenkinek más-más a feladata. Hiszen a szülőnek nem
kell annyit tudni gyermeke betegségéről, mint mondjuk az orvosnak vagy
a védőnőnek, de azt joga van megtudni, hogy az ő gyermekének mik az életkilátásai.
Nem véletlen, hogy Wisinger János fontosnak tartja az orvosok megnyerését:
“Azt hiszem, nem túlzok, ha azt mondom, hogy ezt a csoportot teljesen
külön kellene kezelni és meggyőzni az elfogadás rengeteg, általuk tudomásul
sem vett kérdésében.” – áll a tanulmányban.

A továbbképzés órái során aztán minden olyan sztereotípiát,
hamis illúziót megtárgyalnak, elemeznek, amelyek nehezítik a szülői és
társadalmi elfogadást. “…a lehetetlen élet élhetővé tétele”, áll annak
tematikának az elején, amit Wisinger Jánostól kapnak. Mert erről van szó.
Nevezhetjük esélyegyenlőségnek, nevezhetjük bárminek, mégis csak arról
kell szólni, hogyan tudjuk élhetővé tenni annak az embernek az életét,
aki olyan hátránnyal él, ami a többségi társadalom tagjai számára ismeretlen,
vagy csak felszínes ismeretei vannak róla. 15 pontban szól arról, hogy
miket is kellene átgondolni és közösen megoldani ahhoz, hogy a fogyatékos
emberek elfogadása megtörténje. Ezek a következők:

1. Fogyatékos emberkénti létezés és a társadalom
2. Milyennek látja a társadalom a fogyatékos embert?
3. Milyennek látja a társadalmat a fogyatékos ember?
4. Mit tud a társadalom a fogyatékos emberekről?
5. Milyenek valójában?
6. Mit gondolunk róluk?
7. Érzelmi és értelmi elfogadás!
8. Előítélet és (vagy) elfogadás!
9. Ehhez képest, hogyan viselkedünk általában és konkrétan?
10. Érdekviszonyok, csoportok és a hivatalok.
11. Mindenkinek van saját szerepe!?
12. Fogyatékossági típusok és a személyiség!
13. Egy fogyatékos ember és a hivatal, valamint a hivatalos ügyek!
14. Eltartó és eltartott?
15. Mit jelent az improduktív népességcsoport és mekkora a valóságos társadalmi
terhelés?

Ha mindezt végiggondoljuk, megoldási módokat dolgozunk
ki a problémákra, akkor elérhető az, amit Wisinger János laptopján láttam
e pontok felett egy fogyatékos fiatalt ábrázoló kép “keretéként”: Együttélés,
megismerés, megértés, elfogadás
.

Ami e tematika legnagyobb erénye, hogy a szülőt, az érintett
hozzátartozót és magát a fogyatékos embert is bevonja az elfogadás folyamatába,
és a laikusoknak is érthető nyelven beszél. És ami a legfontosabb: nem
beszél róluk – nélkülük. Olyan, eddig alig érintett kérdéssel is foglalkozik,
hogy vajon a fogyatékos ember megtette-e, megtesz-e mindent, hogy őt elfogadják?
Mert neki is van feladata e folyamatban. Végezetül saját szakmáját is
górcső alá véve fölteszi a kérdést: “Mi szakemberek hogyan fogadjuk el
a fogyatékosságot?” Mi a gyógypedagógus alkalmasságának mércéje?

Valószínűleg ki-ki státuszának megfelelően hallgatja/olvassa
Wisinger János írását. Jómagam a szülők segítésén kívül e gondolatok miatt
szeretném, ha e tematika más célcsoportok továbbképzésébe is bekerülne:
“Mindig csak azt várjuk, hogy a társadalom adjon esélyt sérült embertársainak,
méghozzá egyenlő esélyt. Elgondolkoztunk-e már azon, hogyha a társadalom
tagjait nem tanítjuk meg az elfogadásra, vajon lesz-e esélye erre magának
a társadalomnak? Hiszen itt nemcsak egyszerű társadalmi jelenségről van
szó, hanem egy nagyon bonyolult és kényes, nehezen átlátható társadalmi
jelenséggel kerül szembe mindenki magánemberként. Ráadásul nehezen néz
szembe azzal a ténnyel, hogy bármikor maga is belekerülhet ebbe a sorshelyzetbe.
Tehát az egyes embert kell megtanítani az elfogadásra ahhoz, hogy a közösség
is elfogadó legyen.”

*

Még a beszélgetés előtt megnéztem az intézetet. Ha lenne
pénz, azon az irdatlan nagy területen, ami az otthoné, végre lehetne hajtani
a kitagolást. Számolom az egyik szobában az ágyakat. Kilenc, de rémlik,
mintha másutt többet is láttam volna. Itt férfiak laknak. A lányoknál
már jobb a helyzet, négyágyas szobákat látok. A kitagoltaknál már csak
ketten-ketten vannak egy különálló kis épületben. A tenyérnyi konyhában
frissen felmosott kő, kávészag fogad, amikor bekukkantunk az ott lakókhoz.
Csak egy ember van otthon, a többiek dolgoznak. A másik szobában egy férfi
és egy nő lakik. Élettársak. Ők itt úgy élnek, mintha kint lennének, de
ott a háló alattuk. Amikor az integrációról beszélgettünk, azt mondta
Wisinger János: “Nincs semmi olyan, amit egy ilyen intézetben ne tudnánk
megadni, amit a szakma, a politika elvár. Csak pénzünk nincs hozzá. Arról
nem is beszélve, hogy nem mindenki integrálható. Azoknak is meg kell adni
az élet teljességét, akik nem képesek arra, hogy integrálódjanak.”

Az intézet lakói siketek, mozgássérültek, értelmi fogyatékosok.
Aki tud, dolgozik. A legtöbben a gazdaságban. 27 hektár földjük van. Úgy
vélem, azok a szerencsések, aki itt dolgozhatnak, hiszen a mezőgazdasági
munka – bár nehezebb – sokkal alkotóbb, több örömet szerző tevékenység,
mint a drótok műanyagtól való megtisztítása. Ebben mindketten egyetértünk.
Wisinger János megtoldja még azzal, hogy van olyan gondozottjuk, aki remekül
ért a palántázáshoz. “És hogy az évek, évtizedek alatt mennyi új értéket
hozott létre, azt első ránézésre senki el nem hiszi.”

Igen, ott kezdődik az értelmes élet, hogy egy ember jól
érzi magát a bőrében, olyan munkát végez, ami testhez álló, és ezt még
az épek közül sem mondhatja el mindenki magáról. Ehhez az értelmes élethez
pedig az is kell, hogy mindkét fél megtegye azt, ami a dolga. De azt jó,
ha szem előtt tartjuk: a másik félnek, a társadalomnak (és annak tagjainak)
több a dolga és nagyobb a mozgástere, s emiatt a felelőssége is nagyobb.

Ferenczy Ágnes

 
     
   
 
 
     
  A Hársfa utcától a Hársfa
Egyesületig
 
     
 

Bár a nyolcvanas években mit sem tudtunk az alapítványokról
(néhány államilag engedélyezettől eltekintve) és a civilek által fenntartott
egyesületekről, mégis egymásra találtak az emberek. Igaz, kellett hozzá
legalább két ember, akikben több volt az akarat, nagyobb volt az elszánás,
és rendelkeztek azzal a képességgel, hogy lelkesíteni, összefogni tudták
a többieket.

A Hársfa Klubban üldögélve jutott eszembe mindez,
amikor Iván Gyulánét, vagy ahogy mindenki ismeri Iván Esztert
ünneplik és köszöntik a Hársfa Egyesület tagjai. Eszter, aki alelnöke
volt az egyesületnek, lemondott. Indokolta ezt a korával (hetven már elmúlt
egy kicsivel, de nem látszik rajta), indokolta férje betegségével, unokáinak
gyarapodó számával. “Bár a lemondásodat elfogadtuk, megválasztunk örökös
tiszteletbeli alelnöknek” – mondta az egyesület elnöke, Angyal Józsefné,
Erika
– és remélem, ezt elfogadod.” Eszter kicsit meghatódottan, kicsit
szabódva, elfogadta a titulust. Annál is inkább, hiszen úgy sem szakadhat
el a klubtól, az egyesülettől. Nemcsak amiatt, hogy sok munkája van benne,
hanem Éva lánya miatt is, aki szívesen jön ide.

(Amúgy nem tudom elképzelni Eszterről, hogy visszavonul.
Erre az is rácáfol, hogy ő is ott volt az ÉTA központjában azokon a tanácskozásokon,
amelyeket a Budapesten élő szülők kezdeményeztek. A tanácskozások témájáról
a Levél dr. Szolnoki Andreának c. írásunkban olvashatnak.)

Otthagyjuk a fiatalokat és a kicsivel idősebbeket zenét
hallgatni, táncolni a nagyszobában, otthagyjuk Füzesy Csabát is,
aki szombaton délelőtt felhívott, hogy nehogy elfelejtkezzek a klubdélutánról.
(Csaba védett munkahelyen dolgozik. A Hársfa egyik törzstagja. “Öregszem,
Ágikám“, mondja, amikor megpróbálunk visszaemlékezni, hogy hány
éve ismerjük egymást. Van annak úgy húsz éve.) Eszterrel “visszavonulunk”
az egyesület parányi, ám saját irodájába. Beszélgetünk a múltról,
ami már lassan feledésbe merül, hiszen ma az csinál egyesületet, alapítványt,
aki akar. Huszonkét évvel ezelőtt ez másképp ment. Eszter akkoriban a
Textilmentő Szövetkezet védett munkahelyének a vezetője volt. Ott dolgozott
a lánya, és ott dolgozott Angyal Sanyi (Angyal Erika fia), és ott
dolgozott sok más fogyatékos fiatal is. Úgy ’82 táján jött az ötlet, hogy
valamit kezdeni kellene velük munka után is. Együtt jártak színházba,
kirándulni. Jó csapat volt, s a magja megmaradt még akkor is, amikor 1987-ben
megszűnt a Textilmentő.

Akkor Iván Eszter és Angyal Erika összedugta a fejét,
mit is tegyenek. Ha már munka sincs, akkor különösen kell a fiataloknak
a program, a sportolás. Megbeszélték, hogy klubbá szerveződnek, és sportolni
viszik a fiatalokat. Valahol viszont találkozni kell. A Hazafias Népfront
(gyűjtőneve és -helye sok-sok “alulról jövő” kezdeményezésnek) adott nekik
otthont a Hársfa utca 43-ban. Innen a Hársfa Klub és innen az 1992-ben
alapított Hársfa Egyesület neve. Hosszú, hosszú évekig ez volt a törzshelyük.
És most, hogy a Wesselényi utcai civil közösségi házban kaptak
egy parányi saját irodát, ez a név a múltra is emlékezteti őket.
Arra a múltra, amikor az elszánt, magukban elég erőt érző szülők összefogtak,
és vitték a gyerekeiket mindenhová, megnyertek maguknak lelkes trénereket,
akik foglalkoztak a gyerekekkel. Ám ha nem találtak, akkor ők maguk álltak
be, mint Angyal Erika, aki évekig edzője is volt a fiataloknak.

Az egyesület a családban élő értelmi fogyatékosokat fogja
össze. Nem kell VII. kerületi lakosnak lenni ahhoz, hogy valaki a Hársfa
színeiben sportoljon. Amúgy is a város különböző pontjaira járnak kosarazni,
atletizálni, tollasozni, hogy csak néhány sportágat soroljunk fel. A pályázatokból
és a felajánlott 1{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ból gazdálkodó egyesület tagjai bizonyítják, hogy
nem a drága cucc, a menő felszerelés (bár formaruhájuk nekik is van, rajta
a hársfalevéllel) hozza meg a sikert. A Magyar Speciális Olimpia Szövetség
tagjaként 1999-ben, az Egyesület Államokban, kosárlabda csapatuk ezüstérmes
lett, 2000-ben a kosaras lányok a kongresszusi központban vették át a
2. legjobb női csapatnak járó emlékplakettet. 2003-ban, az írországi speciális
olimpián a kosarasok fele hársfás volt, a fele nyírbátori. Az összjáték
remek volt: aranyérmet nyertek. Más sportágban is szereztek érmeket, elég
csak az úszást megemlíteni. Annyi sikerük volt, és oly sok helyről hoztak
érmet, hogy Iván Eszternek és Angyal Erikának, aki 12 éve az egyesület
elnöke, komoly fejtörést okoz mindet felsorolni. De hát nem is az érmek
a lényegesek. A lényeg az együttlét, az egymásra figyelés, a találkozások
öröme, egymás számon tartása. A lényeg az összetartozás, és még annyi
minden, amit csak érez az ember, de nem beszél róla.

Március 8-án Angyal Józsefné kitüntetést vehetett át
a Parlamentben, melyet eddigi munkájáért adományozott neki Léva Katalin
miniszter. Gratulálunk.

F. Á.

 
     
   
 
 
     
  Fogyatékosok tüntettek  
     
 

Fogyatékosok tüntettek a közelmúltban a Parlament előtt, és fogyatékos
személy nyert pert egy vendéglátó-ipari létesítmény ellen, mert nem volt
biztosított a mozgássérültek akadálytalan bejutása a kávéházba. Ezzel
a megállapítással kezdi dr. Bánfalvy Csaba szociológus Tüntető
fogyatékosok
című tanulmányát, amely a Szociális Munka c. negyedéves
folyóirat legutóbbi számában jelent meg.

A kormányon belül létrejött az esélyegyenlőség biztosítására egy államtitkárság*,
amely a fogyatékosok törvényben előírt esélyegyenlősége felett is hivatott
őrködni, azaz a fogyatékosügy kezd politikai dimenziókat nyerni – írja
Bánfalvy.
Bár a fogyatékosok és az egészségkárosodottak száma több százezer, a közfelfogás,
a politikai cselekvés és a társadalomtudományi modellek nem számolnak
ezzel a nagy számú népességgel olyan értelemben, ahogy azt egyes szakmai
csoportosulásokkal, vagy nemzetiségekkel teszik. Alig van olyan társadalomtudományi
felfogás, amelyik a társadalmi alapstruktúrát a benne élők orvosi-biológiai
állapota szerint értelmezné – olvasható a dolgozatban. A legfontosabb
ok, amiért a társadalomtudósok tudományos modelljeikben nem tekintik alapvető
dimenziónak az egészségi állapotot, az, hogy a társadalomtudományokat
tipikusan nem a betegek és a fogyatékosok művelik foglalkozásszerűen,
és nem is ők vannak politikailag döntéshozó pozíciókban, hanem az épek
és az egészségesek – mondja a szerző.

A fogyatékos lét elviselése viszonylag kisebb teher ma, mint korábban,
mert létrejöttek a fogyatékosokkal foglalkozó szociális intézmények, és
így a fogyatékosok nem érzik magukat teljesen perspektíva nélkülieknek
és magukra hagyottaknak.
Bánfalvy Csaba azt is elemzi dolgozatában, hogy az egyes országokban a
fogyatékosok helyzete és az adott kormány politikája miként viszonyul
egymáshoz. Az érdekképviselet a fogyatékosok heterogén szociális összetétele
miatt sem könnyű, és a fogyatékos létet senki nem tekinti identitása alapjának.
A fogyatékos csoportok társadalmi gyengeségének, szervezetlenségének “köszönhetően”
a róluk szóló döntések rajtuk kívül születnek – írja a szerző.

*január 1-jétől önálló lett Esélyegyenlőségi Kormányhivatal néven
(Forrás: weborvos)

 
     
   
 
 
     
  Levél dr. Szolnoki Andreának  
     
 

Az alábbi levelet, a szülők kérése, megbízása alapján
az ÉTA Országos Szövetsége küldte dr. Szolnoki Andreának, Budapest főpolgármester
helyettesének.

Tisztelt Főpolgármester-helyettes Asszony!

Hivatkozunk 2003. november 20-i keltezésű levelére – emlékeztetőként
mellékeljük -, melyben válaszlevélként reagált a Szövetségünkhöz forduló,
több budapesti család kérését közvetítő levelünkre. A szóban forgó családok,
fogyatékkal élő családtagjaikra és az eltartó szülők korára tekintettel
kérik egy olyan lehetőség közös erőfeszítéssel történő megteremtését,
amely gyermekeik életének biztonságát jelentheti akkor is, amikor ennek
teljesítésére ők már nem lesznek képesek.

Az ÉTA Országos Szövetség felvállalta a szülői
kezdeményeznek nem csupán közvetítését, de kellő és tartalmas önkormányzati
együttműködés esetén, a problémamegoldó illetve problémacsökkentő lehetőség
szervezési és működtetési gondjait is.

A Szövetségünket megkereső szülőkkel folytatott első érdemi
megbeszélésre 2003. december 4-én került sor, melyre Főpolgármester-helyettes
Asszony Molnár Attila fogyatékosügyi referenst delegálta. E megbeszélés
lényegi tartalmáról, illetve eredményéről jelen levelemmel tisztelettel
tájékoztatom.

A családok olyan lakóotthon létesítését szorgalmazzák,
amely életbiztonságot kínál fogyatékkal élő szeretteiknek. A lehetőségeikhez
képest számot tevő arányban anyagi hozzájárulást is hajlandók vállalni,
mely a megvalósulás fedezeti részeként szolgálhat.

Az ÉTA Országos Szövetség fontosnak ítéli a kezdeményezés
felkarolását, mivel egyrészt számolni kell azzal, hogy a magyarországi
települések lélekszám szerinti nagyságához igazodóan a nagyobb lélekszám
a probléma hatványozottságát is jelenti, és ez főképpen a főváros kiemelt
érintettségével jár, másrészről a civil szervezeti, ill. önkormányzati
összefogás eredményeként megvalósítható modellmegoldás példaértékű lehet
az ország más települései számára, harmadrészt megteremthetők, ill. megfogalmazhatók
azok az előkészítő, megvalósítást végrehajtó és működtető megoldások,
amelyek az önkormányzati működtetésű intézmények költségszükségleteinél
jóval kedvezőbbek. Mindezekre is tekintettel az ÉTA Országos Szövetség
vállalja az előkészítő feladatokat (megvalósíthatósági tanulmány és beruházási,
ill. működtetési költségtervek elkészítése, engedélyeztetési eljárás bonyolítása,
szervezeti felépítés kidolgozása, építéskivitelezés irányítása, szakhatósági
engedélyek beszerzése stb.) és működtetési feladatokat, alapítványi szervezeti
formában az érintett szülők részvételével, tehát közös alapítói akarattal.

Kérem Főpolgármester-helyettes Asszonyt, hogy a Budapest
Főváros Önkormányzata képviselő-testületénél
kezdeményezze olyan döntés
meghozatalát, mellyel a Testület kinyilvánítja, hogy elvi egyetértéssel,
részt vállal egy modellértékű kivitelezésben való érdekeltséggel, és segíti
a kivitelezést nonprofit szemlélettel elvállaló építés-kivitelező gazdálkodó
szervezet megkeresését, valamint a fővárosi agglomeráció földrajzi körzetében
megfelelő építési ingatlant biztosít.

Tisztelt Főpolgármester-helyettes Asszony!

A vázlatosan ismertetett program úgy véljük, megfelelő
lehet ahhoz, hogy a Képviselő-testület elvi határozatot hozhasson. A remélt
határozat megszületését követően bízunk abban, hogy a Főpolgármesteri
Hivatal az Ön képviseletében, és az ÉTA Országos Szövetség a jelen levelet
aláíró szülők képviseletében, olyan együttműködési megállapodást köthet,
amely a gyors, látványos, szakmailag igen értékes és politikai üzenetet
is hordozó megvalósítást eredményezi.

A kezdeményezés részletesebb megbeszélése érdekében az
ÉTA Országos Szövetség ügyvezető igazgatója, dr. Rubovszky László,
bármikor személyesen rendelkezésre áll.

A már hivatkozott 2003. december 4-ei szülőfórumunkon
Molnár Attila úr részvételi lehetőségét ez úton is megköszönjük.

Budapest, 2004. február 9.

Dr. Rubovszky László
az ÉTA Országos Szövetség ügyvezetője

 
     
   
 
 
     
  Most alakítjuk a jövőt  
     
 

“Prevenciós szakmai koncepció” áll egy 2003-as tanulmány
címoldalán, alatta: “a részképesség-hiányosságokat mutató, az organikus
érettség szempontjából veszélyeztetett, a hátrányos szociokulturális környezetben,
az iskolai beválásban rizikós/kudarcos 5-7 éves gyerekek számára. Neuromotoros
állapotfelmérés + 1-2 évig tartó intenzív felzárkóztató terápiaprogram.”
Az írást Lakatos Katalin speciális pedagógia szakos tanár, szakpedagógus,
közoktatási és egészségügyi szakértő, a SOTE PhD jelöltje készítette.

Szép nagy levélben küldte el a tanulmányt az ÉTA címére,
és bevallom, majd egy hónapig ki sem nyitottam. Ám amikor egyik nap éjfél
körül hozzáfogtam, egy szuszra végigolvastam. Lakatos Katalin számokkal,
már elvégzett vizsgálatokkal bizonyítja – tehát alaposan dokumentálta
-, hogy a címben jelzett 5-7 évesek felnőve hogyan lesznek funkcionális
analfabéták. Csak néhány szám a sok közül: “A normál intellektusú, de
tanulási, figyelmi és beilleszkedési zavarokkal küszködő tanulók aránya
15-25{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}. A hatéves kor alatt korai fejlesztésre, speciális (logopédiai,
fejlesztő pedagógus, konduktor által) felzárkóztatásra szoruló gyermekek
aránya 8-14{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4} (a vizsgáló tesztek alkalmazásától függően sikeres fejlesztésben
kb. 4{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-uk részesül …”

Összegzésként megállapítja: a gyerekek 20-30{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ából
a jelenlegi közoktatási rendszer nem tudja képességei legjavát kihozni,
sőt … Kézenfekvő: át kell alakítani, tovább kell fejleszteni ezt a rendszert.
Ezek után felsorolja azokat a feladatokat, amelyek ahhoz kellenek, hogy
az előzőekben megjelölt célhoz hozzákezdjünk. De mielőtt erre részletesen
rátérne, a probléma okait és következményeit is az olvasó elé tárja. Ez
utóbbiak sem szívvidítóak, ráadásul szinte naponta találkozunk velük:
a hátrányos helyzet újratermelődik. Tehát gazdaságilag (is) kedvezőbb
5-7 éves korban “helyre tenni” a dolgokat, mert ennek hiányában később
mind több szakember kell – ha ugyan még tudnak segíteni – és még több
pénz. A probléma – ahogyan Lakatos Katalin összefoglaló néven nevezi mindazt,
amiről írása szól – célcsoportjai: azok az 5-7 éves gyerekek, akik részképesség-hiányosak;
organikus érettség szempontjából veszélyeztetettek; mentálisan retardáltak,
pszeudo-debilek; hátrányos szociokulturális környezetben nevelkednek.

Mindezek felvázolása után a megoldás szakmai bemutatása
következik, amelynek jogi, gazdasági, oktatási és egyéb gyakorlati feladatait
is felsorolja, sőt, nagyjából meg is becsüli, hogy mindez mibe kerül.
Lakatos Katalin úgy véli, hogy a probléma 10 év alatt megoldható, és óvatos
becslése szerint (nem számolva az inflációval) mindez évi, 2,2 milliárdjába
kerülne a költségvetésnek. Ez 10 ezer aktív szakember át- és továbbképzését
jelentené. (Egyéb költségként még a tornatermek építését, modernizációját,
tanmedencék építését és a felzárkóztatás ideje alatt fizetett magasabb
fejkvótát jelölte meg – ez utóbbiból lehetne fizetni a fejlesztő pedagógusokat.)
Mindez megérné, mondom én, innen a partvonalról, hiszen a munkanélküli
és egyéb segélyekre kifizetett pénz ennek évi többszöröse. Még akkor is
megérné, ha tudjuk, hogy nem minden gyereknél érnek el a fejlesztők sikert,
és a legnagyobb erőfeszítés ellenére is mindig lesznek lemaradók, hátrányos
helyzetben lévők.

Itt persze nincs vége a tanulmánynak, hiszen a
VII. rész címe: A program szakmai (vizsgálat+ felzárkóztatás-fejlesztés)
részének bemutatása
. Ha következetesen megvalósítanák Lakatos Katalin
koncepcióját, akkor talán végre is lehetne hajtani azt, amit az 1996-os
(más fogyatékos gyermek) majd a 2003-as (sajátos nevelési igényű gyermek)
közoktatási törvény megfogalmaz. Ki lehetne dolgozni egy egységes, szakmai
protokollt, hogy mit értünk e fogalomkör alatt, és azt is, hogy ki is
az a fejlesztő pedagógus és mit kell fejlesztenie. Persze lenne munka
is, méghozzá folyamatos: egyrészt szűrni a gyereket (diagnosztizálás),
másrészt fejleszteni (terápia), és ennek eredményét már mérni is lehet(ne),
aminek alapján minősíteni lehet(ne) a pedagógust – ez utóbbinak nem mindenki
örülne.

Két olyan terápiát említ a szerző, amelyek olyan alapvető
készségeket és részképességeket fejlesztenek, “melyekre valamennyi iskolai
művelet sikeres elvégzésekor szüksége van a gyermeknek.” E kettő: a HRG
(hidroterápiás rehabilitációs gimnasztika) és a TSMT (tervezett szenzomotoros
tréningek) Nem az ismertető írójának feladata eldönteni, hogy e tréningek
mennyire hatásosak, azt majd eldöntik az erre hivatott szakemberek – többen
meg is tették ezt, jó szívvel ajánlva a döntéshozók és a szakemberek figyelmébe
Lakatos Katalin koncepcióját vagy ha úgy tetszik vitairatát.

Ami nagyon jó Lakatos Katalin szakanyagában, hogy hajlandó
rendszerben gondolkodni, hogy hajlandó az okokat, következményeket és
a várható hasznot egységben látni – és ez tetszik nekem, mert ez hiánycikk
manapság. Ám attól tartok, hogy a döntéshozók másképp gondolkodnak. A
ma jobban érdekli őket, mint a jövő. Ha nem így lenne, akkor az egészségügyi
tárca nem spórolna a szakemberek továbbképzésén: a megszorító intézkedéseknek
esett áldozatul 15 millió forint, mely az ő továbbképzésükre (fogyatékosok
diagnosztizálása, foglalkoztatása) fordítódott volna. Erre nincs pénz,
de összkormányzati szinten van több mint kétmilliárd forint bútorok cseréjére
– ékes bizonyítékaként annak, hogy tényleg fontosabb a ma, mint
a jövő. Pedig a jövőt most formázzuk: amit ma elrontunk a gyerekeknél
(és ami most talán még nem látható) az nem marad titokban: kiderül majd
kamasz- és felnőttkorukban.

Ferenczy Ágnes

 
     
   
 
 
     
  Az IME munkacsoportjának
javaslatai
 
     
 

A Kézenfogva Alapítvány kerekasztal megbeszélést tartott
az IME programról. (A programról és a hozzákapcsolódó felmérésről, illetve
könyvről az előző ÉTA-Hírlevelekben olvashattak.) Az alapítvány, átérezve
a súlyos, halmozottan sérült emberek és családjuk nehéz helyzetét, a felmérés
alapján problématérképet készített, felállított két munkacsoportot. Ennek
eredménye egy javaslatcsomag, amelyet az érintett tárcáknak megküldtek
(OM, ESZCSM, FMM, Esélyegyenlőségi Kormányhivatal, Országos Egészségbiztosítási
Pénztár).

A kerekasztal megbeszélésre e tárcák képviselői és az
érintettek kaptak meghívást. Megtárgyalták a javaslatcsomag elemeit, de
mivel döntési helyzetben egyik meghívott sem volt, ezért csak továbbítani
tudják a megbeszélésen elhangzottakat. Hogy minél szélesebb körben váljanak
ismertté a javaslatok, az alábbiakban nagyvonalakban ismertetjük azokatt.
(Jó lenne, ha a Kézenfogva honlapján a pdf formátum helyett más, felhasználóbarát
programot alkalmaznának.)

Oktatási Minisztérium
A súlyos, halmozottan sérült gyerekek is járhassanak gyógypedagógiai intézményekbe.
Oktatásuk jogi, pénzügyi és szakmai feltételeit meg kell teremteni. Fokozatosan
emeljék duplájára az otthoni fejlesztésben részesülő gyermekekre fordított
óraszámot.

Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium

A minisztérium 2004-ben legalább 5 új nappali intézmény létrehozását támogassa
felnőtt korú súlyos, halmozottan sérült embereknek. A súlyos, halmozottan
sérült embert gondozó személy ápolással töltött ideje legyen szolgálati
idő, és a nyugdíj megállapításánál a mindenkori minimálbért vegyék figyelembe.

“Elérkezettnek látszik az idő egy személyre szóló támogatási rendszer
víziójának felvetésére … 5-7 év alatt történő megvalósítására.”
Ehhez kapcsolódóan javaslatokat tesz az ajánlás, hogy mi módon lehetne
kiszámítani személyre szabottan, hogy a rászoruló személynek mennyi pénz
jár.
A szülészeteken legyen olyan szakember, aki az un. krízis gyermekek ellátásával,
a család segítésével azonnal tud foglalkozni.
Javaslat akkreditált képzésre védőnőknek, szakorvosoknak, hogy többet
tudjanak a súlyos, halmozottan sérültekről. Megyénként legyen egy-egy
ellátó intézmény, amely fogadja a súlyos, halmozottan sérült embereket
(feltételrendszer kialakítása, pénz a működésre).

Országos Egészségbiztosítási Pénztár
Javaslat: az OEP által támogatott eszközök közé kerüljenek be azok, amelyek a családban történő gondozásnál elengedhetetlenül szükségesek. Pl. fürdetőszék, speciális ágy, ültető modulok stb.

Foglalkoztatáspolitikai és Munkaügyi Minisztérium

Javaslat: akiknek gyermeke intézményi elhelyezést nyert, azokat a minisztérium
segítse átképző programokkal, hogy bekapcsolódhassanak az un. nem tipikus
foglalkoztatási formákba, amelyek segítik őket abban, hogy visszakerülhessenek
a munkaerőpiacra.

Esélyegyenlőségi Kormányhivatal
Javaslat: a hivatal a 2004-2005 alatt létesített nappali és iskolai intézményeket
egy-egy iskolabusszal támogassa. (A Kézenfogva számításai szerint ez 10
iskolabuszt jelentene, azaz 5-5 intézményt. Irigylem a csomag elkészítőinek
optimizmusát: a kormány megszorító intézkedései elsősorban a beruházásokat
érintik. Jó lenne, ha tévednék, ám ha nem, javaslom, a már meglévő intézményeknek
adjon buszt a kormányhivatal.)

*

A Kézenfogva Alapítvány idén is meghívta az értelmi fogyatékos
embereket és családjukat, valamint segítőiket. Február 12-én az Operett
Színházban
a Muzsika hangjai című előadást nézhették meg a
szerencsések. Köszönet érte a szervezőknek.

 
     
   
 
 
     

Hozzászólások lezárva.