Hírlevél – 2003. december

A Hírlevél 2003. év decemberi számának tartalmából:

  – Szalai Tamás: Sorstársaimhoz  
  – Rövid hírek  
  – Szegénység Magyarországon  
  – A fogyatékos emberek
helyzete		  
  – Összefogás a gyerekekért  
  – Az európai év vége  
  – Szülő – szakember találkozó  
  – Családsegítők
Konferenciája harmadszor		  
  – A súlyos, halmozottan
sérültekért		  
  – Terjeszkedik a
korai fejlesztő		  
  – IME: a látlelet  
  – A Salva Vita hálózatot
épít		  
  – Civilek a Parlamentben  
  – Minőségi ugrás – hetedikből
a nyolcadikba		  
  – Jogszabály-módosító
kezdeményezés		  
  – Koncepcionális
felülvizsgálat		  
  – Napközi otthon a Huba
utcában		  
  – Csupaszív foglalkozások  
  – Mit érdemes tudni?  
  – Ültető modul – méltányosságból  
  – Gondnokságunk
története		  
     
     
  Szalai Tamás: Sorstársaimhoz  
     
 

Mások vagyunk, mint a többi egészséges ember,
Ki kell tartanunk tiszta lélekkel.
Mert mindig van cél, melyet el kell érnünk,
S végén az Életbe kilépnünk.

Mások vagyunk, mint a többi egészséges ember,
De szívünk nagy és tele van szeretettel.
Lehetünk vakok és lehet “rossz” a lábunk,
Egyszer azonban majd mind társra találunk.

Mások vagyunk, mint a többi egészséges ember,
De egyszer találkozunk majd a Szerelemmel.
Többet kell teljesítenünk, hogy elfogadjanak,
Azért, hogy szeressenek, ne sajnáljanak.

Mások vagyunk, mint a többi egészséges ember,
Ezért összetartunk hittel és küzdelemmel.
Életünk jobb lehet, csak tenni kell érte,
S később majd meglátjuk: megérte.

1999. október 4.

Szalai Tamás 18 éves volt, mikor ezt a verset írta, s ezt a megjegyzést
fűzte hozzá: Ihlették a csoporttársaim a Nemzetközi Pethő Intézetből.

Jelenleg Százhalombattán él. A verset az ÉTA-konferencián nyomta a kezembe
valaki, hozzáfűzve, hogy levél megy. A levél nem jött, de Szalai Tamás
biztosan várja, hogy lássa kinyomtatva a versét. Fogadják az olvasók az
ő karácsonyi ajándékaként.

 
     
   
     
 
 
     
  Rövid hírek  
     
 

A “Társadalmi Fórum az Európai Integrációért” elnevezésű
civil hálózat alakuló ülésén (2002. 04. 23.) döntöttek arról, hogy az
európai uniós gyakorlatnak megfelelően a magyar civil szervezetek is irodát
nyitnak Brüsszelben. Az irodával kapcsolatos munkákat az Európa Ház
koordinálja. Nem egészen egy év múlva 2003. március 15-én megkezdte munkáját
a magyar civil iroda. Az iroda főleg információval segít a hazai civil
szervezeteknek. Az információkat az Európa Ház elektronikus hírlevélben
küldi el az azt kérő szervezeteknek, címe: Civil Európa. Az internetkapcsolattal
nem rendelkezőknek havonta nyomtatott formában küldik el a Civil Európa-Civil
Magyarország c. lapot. További információt az Európa Ház honlapján
találnak: www.europeanhouse.hu,
e-mail: civil@elender.hu

Hivatalosan is megalakult a Fogyatékos Emberek
Szövetségeinek Tanácsa (FESZT). A dátumot többszöri egyeztetés előzte
meg. A négy nagy szervezet, amelyeknek mindegyike a fogyatékos emberek
jogait, szociális biztonságát stb. védő civil szervezeteket fogja össze,
s amely megalakítja az új ernyőszervezetet, a következő: az Értelmi
Fogyatékosok és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége, a Mozgássérültek
Egyesületeinek Országos Szövetsége, a Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége
és a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége. Együttműködés már
eddig is volt a szervezetek között, de az egyeztetett közös fellépéssel
jóval nagyobb nyomást tudnak majd gyakorolni a mindenkori kormányzatra,
mint eddig külön-külön, s hatékonyabban tudják képviselni a fogyatékos
emberek érdekvédelmét.

Új egyesület alakult: A Fogyatékos Gyermekekért
és Szüleikért Egyesületet családban élő gyermek és felnőtt fogyatékosok
szülei és szakemberek alakították 2003-ban, azzal az elhatározással, hogy
a fogyatékkal élő gyermekeiket és hozzátartozóikat, valamint más rászorulókat
hozzásegítsék az emberhez méltó élethez. Információ honlapjukon, a www.hypotonia.hu
címen kapható. (A hypotónia kórosan csökkent izomtónust jelent. Ez a leggyakoribb
izomtónus eloszlási zavar a sérült, agykárosodott koraszülöttekben, csecsemőkben.)
Az egyesület elnöke Kiss Attila, elérhető: a (06-20) 250- 9578,
napközben: (06-23) 524-000. E-mail: webmaster@hypotonia.hu.
Postacím: 2030 Érd, Alsó u. 5.

Nevében is azt hirdeti az alapítvány, hogy felkészített, önkéntes
segítői házhoz mennek. Az Otthon Segítünk Alapítvány szórólapját
az ÉTA konferencián kaptam, azzal, hogy majd találkozunk. A találkozás
elmaradt. De nekem tetszik az ötlet, hogy azoknak, akik igénylik, a segítő
szolgálat baráti jobbot nyújtva gyakorlati segítséget adni. Ez a heti
három-négy órát jelent. A segítők elmennek a kisgyermekes családhoz, és
hetente – addig, amíg szükség van rá – rendszeresen látogatják., A cél:
megerősíteni a szülőt saját szülői szerepében. Gyakorlati segítséget is
adnak (házimunka, hivatalos ügyek intézése) de nem a szülő helyett, hanem
vele együtt, közösen végzik el az adott feladatot.
Az önkéntesek (bárki jelentkezhet, akinek saját szülői tapasztalata van)
ingyenes felkészítő tanfolyamon vesznek részt. Ha önkéntes segítőnek szeretnének
jelentkezni, vagy szükségük lenne a szolgálatra, hívják a (06-1) 209 3430
vagy a 365 1436 telefonszámot, ahol megmondják, hogy az önök településén
vannak-e már önkéntesek.

A Pont Kiadó folyóirata, a Fordulópont ötéves. A folyóirat
21-ik számának címe: Neked teljes az életed? “E számunkat a fogyatékkal
élők nemzetközi évének jegyében szerkesztettük. A Fordulópont negyedéves
folyóirat, minden szám egy-egy fontos, gyermekkorban gyökerező pszichológiai,
nevelési, társadalmi témát jár körül. Egy-egy szám külön is megrendelhető,
kötetenkénti ára 630 Ft. Egy teljes évfolyam ára 2000 Ft. Postaköltség
nem terheli a megrendelőt, az egyre növekvő postai díjak ellenére sem.
Tekintettel a folyóirat hiánypótló jellegére, értékelve az egyre növekvő
érdeklődést, “lehetőségeink erejéig” a folyóirat számai visszamenőleg
is megrendelhetők! A borítók, a tartalomjegyzékek és egyes cikkek kivonatosan
olvashatók honlapunkon www.pontkiado.hu.
Folyóiratunk, könyveink megrendelhetők akár e-mailen: rendeles@pontkiado.hu,
akár levélben: 1300 Budapest, Pf. 215, vagy faxon (1) 368-8058.” – áll
a kiadó értesítőjében.

 

  
     
   
 
 
     
  Szegénység Magyarországon  
     
 

Eddig is tudtuk, hogy sok szegény ember él Magyarországon.
Azt is tudtuk, hogy sok család szegény. De hogy a szegény család szegény
gyerekét mennyire sújtja a szegénység, ennek milyen hatása van a gyermek
lelki és szociális fejlődésére, azt eddig nem vizsgálták. Darvas Katalin
és Tausz Katalin megtette ezt. Kutatásukat az Európai Unió támogatta.

Kiindulásként azt feltételezték, hogy gyermekszegénység
a felnőttekétől és családok a szegénységétől eltérő vonásokat is mutat.
Ezeket az eltérő vonásokat szerették volna feltárni. Azt is feltételezték,
hogy a társadalmi kirekesztődés folyamata már ebben a korban kezdődik,
s a felnőttkori kirekesztés is eredeztethető a gyerekkorban. Mindezek
a szegénység újratermelődéséhez vezethetnek. 12-14 éves gyerekek 1000
fős reprezentatív mintája szolgáltatta a kutatás alapját. “Vizsgálatunk
megerősítette a gyerekszegénységgel foglalkozó magyar szociológiai szakirodalomban
már feltárt összefüggéseket: a halmozott szegénység elsősorban az alacsony
iskolai végzettségű, aktív kereső nélküli, többgyermekes, valamint a roma
családokban nevelkedő gyermekek osztályrésze. E gyermekeket többféle iskolai
hátrány is sújtja, s kevéssé van esélyük részt venni a társadalmi mobilitási
esélyeiket növelő tevékenységekben.” – áll a sajtónak kiadott összefoglalóban.

A vizsgálatban résztvevőknél az egy főre jutó jövedelem
34 535 Ft volt. Az átlag 50{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-a alatt a gyerekek 13,9{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-a, az átlag 60{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-a
alatt pedig 20{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-uk élt. Legrosszabb helyzetben azok voltak, akiknél nem
volt aktív kereső.

“A nemzetközi tapasztalatok három csoportot szoktak kiemelten
veszélyeztetettnek tekinteni: az egyszülős családokban nevelkedőket, az
aktív kereső nélküli háztartásokban élőket és az egyes etnikai kisebbségi
csoportokhoz tartozókat.” A kutatás megerősítette, hogy a szegénység nem
romakérdés, de a roma háztartások vannak a legrosszabb helyzetben a szegény
háztartások közül. Jövőjüket tekintve a gyerekek realisták, vágyaikat,
terveiket meghatározzák a körülményeik, ezért kevésbé szárnyalók az elképzeléseik,
mint a jobb körülmények között élőké. Ám csak 13,1{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-uk bizonyult teljesen
borúlátónak.

Sajnos arra nézve nincs adat, hogy a fogyatékost és ezen
belül a súlyos, halmozottan sérült gyermekek és családjuk hogyan él, mennyi
a jövedelmük. Tausz Katalin elmondta, hogy erre már csak azért
sem térhettek ki a mintában, mert pontos statisztikai adatok nem álltak
rendelkezésükre. A legutóbbi népszámlálás fogyatékosságra vonatkozó adatai
még nem kerültek teljesen mértékben nyilvánosságra, és abban sem volt
kötelező felelni a fogyatékosságra vonatkozó kérdésre. (Az ezt feldolgozó
kötet azóta megjelent, címe: Népszámlálás 2001.- 12. A fogyatékos emberek
helyzete.)

*

A szociális munka napján, november 12-én, a Magyar Tudományos
Akadémián tartott konferencián is hangsúlyosan szóltak az előadók a szegénységről.
Ez volt a nap központi témája. Ferge Zsuzsa előadásában úgy fogalmazott,
hogy nő a mélyszegénység. Ezt megerősítették azok a szociális munkások,
akik az ország különböző pontjairól érkeztek, és a konferenciát záró kerekasztal
beszélgetésben vettek részt. Szívszorító példákkal szolgáltak erről a
mélyszegénységről.

Zárásként álljon itt néhány adat a KSH 2002-es jelentéséből:
A gyermekes családok mintegy fele 2000-ben, átlag alatti egy főre jutó
nettó jövedelemmel rendelkezett. Az időszak alatt (1999-2000 között
– a szerk.) a gyermekes háztartások alsóbb jövedelmi tizedbe való
lecsúszása volt jellemző. Az első négy jövedelmi tizedbe tartozók aránya
48-ról 52{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ra nőtt, a két felső tizedbe tartozóké 15-ről 13{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ra csökkent.
A legnehezebb helyzetben a legalsó jövedelmi tizedbe tartozó háztartásban
élő, mintegy 430 ezer gyermek volt. A háztartási költségvetési felvétel
alapján becsülve, napjainkban mintegy 300-400 ezer azoknak a gyermekes
családoknak a száma, ahol a mindennapos megélhetés is gond, ehhez hasonló
eredményre vezetett a “Család változóban” felvétel is. (A KSH jelenti
2002/9. 58-59. oldal – KSH, Bp. 2002.)

*

Címe alapján talán nem, de tartalma alapján ide kapcsolódik
a szociális ellátórendszer újragondolására indított SZOLID program, amely
a Szociális törvény megújítását hivatott alátámasztani, s többek között
azt tűzte ki célul, hogy a jövedelem újra elosztásából, szolidaritási
alapon, a társadalom leszakadó rétegei is részesüljenek – minderről dr.
Bánfalvi István, a program vezetője beszélt az ESZCSM sajtótájékoztatóján.

A Szociális törvény tízéves. A maga idejében fontos feladatot
töltött be, de a szociális problémák kezelését időről időre felül kell
vizsgálni, hiszen a gondok (sajnos) szaporodnak. “A SZOLID projekt célja,
a gondok elviselhetőbbé tétele” – fogalmazta meg az egyik rokonszenves
célkituzést Bánfalvi István. Hiszen az ország kis (és szegény) településein
élő polgárai a saját bőrükön tapasztalják, hogy nem kapnak segítséget
– annak ellenére, hogy a szociális ellátó rendszer nagyjából/többé-kevésbé
(más jelzőket is lehetne használni) kiépült az országban. Ki kell mondani:
egyenlőtlen a hozzáférés a segélyjellegű és a személyes gondoskodást nyújtó
ellátásokhoz. (Ráadásul nem mindegy, hogy valaki egy gazdag településen
szegény vagy egy leszakadó térség elnéptelenedő kis falujában!)

*

A projekt hosszú neve: A szociális törvény lehetséges
megújítása és a szociális igazgatás demokratikus, távlatos fejlesztése
– ebből alkották a SZOLID elnevezést. A programban dolgozók összeállítanak
egy un. zöld könyvet, amely a törvény megújításához vitaanyagként szolgál.
A zöld könyv nyomtatott és elektronikus formában is elolvasható lesz mindenkinek,
hogy a vita valóban nyilvános legyen. A SZOLID projekt kiinduló tézisei
elolvashatók a www.3sz.hu vagy a www.szochalo.hu
internetes helyeken.

F. Á.

 
     
   
 
 
     
  A fogyatékos emberek
helyzete		  
     
 

A 2001-es népszámlálás adatait feldolgozó újabb kötetet:
A fogyatékos emberek helyzete, a Nemzeti Család- és Szociálpolitikai
Intézet nemzetközi konferenciáján mutatták be, a Fogyatékkal élő emberek
évének zárónapján, november 28-án. Nem éppen szívderítő olvasmány, de
kutatóknak, fogyatékosokkal foglalkozó szakembereknek, újságíróknak kötelező.

Álljon itt belőle néhány adat: Ami feltűnő, az 1990-es
népszámláláshoz képest nőtt a fogyatékos emberek száma: 368 ezerről 577
ezerre, azaz 3,5{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ról 5,7{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ra. A fogyatékosság leggyakoribb okaként a
betegséget jelölték meg a megkérdezettek. (A növekedésben az is közrejátszhat,
hogy nincsen tisztázva, kit is értünk fogyatékos alatt. Mást ért rajta
az egészségügy, mást a szociálpolitika – erről egyébként érdekes előadást
hallottunk a konferencián Deborah Mabbett-től: A fogyatékosság
definíciói a szociálpolitika különféle területein, és aminek végső
konklúziója az volt, hogy érdemes lenne összehangolni a különféle területeket,
és az uniós országok gyakorlatát, mert szinte ahány ország, annyiféle
meghatározás.)

Míg 1991-ben a nők voltak többen, ez 2001-re megváltozott,
a férfiak vezetnek. Nőtt az időskorú fogyatékosok száma, a fogyatékossággal
születetteké csökkent. (Valószínűleg a jobb egészségügyi ellátásnak van
ebben szerepe.)

Egy fogyatékossága van az összes fogyatékkal élő 86{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ának,
kettő a 12{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ának, három fogyatékossága a 2{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ának. Sajnos, a fogyatékos
emberek közül kevesen dolgoznak. Míg 1990-ben 17{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-uknak volt munkahelye,
addig a 2001-es adatfelvételnél már csak a 9{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-uknak. Pedig szó szerint
létszükséglet lenne számukra a munka (és most egyéb fontos vonatkozásiról
nem is szólunk), hiszen a fogyatékosok nagy többsége családban él: 92{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4},
a fennmaradó 8{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4} intézetben. Nemcsak munkahely van kevesebb a fogyatékkal
élőknek, hanem azokban a háztartásokban, ahol fogyatékos ember él, jóval
kevesebb az aktív dolgozó. A lakásaik komfortfokozata is elmarad a nem
fogyatékosokétól, bár a tíz évvel ezelőttihez képest itt is javult a helyzet:
1990-ben a lakások 25{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-a volt komfort nélküli, 2001-ben ez a szám 13{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-ra
apadt.

 
     
   
 
 
     
  Összefogás a gyerekekért  
     
 

A Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítványt 1996-ban hozták
létre azok a szülők, akiknek gyermeke a XV. kerületi FENO-ba járt. A FENO
igazi, hosszú neve: Fejlesztő Napközi Otthon, fenntartója a kerületi önkormányzat,
és súlyos, halmozottan sérült gyerekeknek hozták létre. A FENO-ból időközben
FEGKO, azaz Fejlesztő, Gondozó Központ lett. 36-an járnak ide, ebből 18-an
már betöltötték a 18. életévüket.

A FEGKO létrejötte még az előző vezetőnek, Papp Ágnesnek
köszönhető, aki pályázatokon kétszer több millió forintot nyert. A pályázati
pénzből rendbe hozták a XV. kerületi Molnár Viktor utcai üres bölcsődét,
ebből lett a Fejlesztő, Gondozó Központ, a FEGKO, ahová a Kontyfa
utcából költöztek.

Példamutató az önkormányzat, a FEGKO és az alapítvány
együttműködése. Hirtelenjében nem is tudnék hasonlót mondani. Az is példamutató
– még ha szóismétlésnek is tűnik -, ahogyan a kerületi önkormányzat a
sérültekről gondoskodik, noha azt mindenki tudja, hogy az állam által
fizetett normatíva (fejkvóta, ahogy szakzsargon mondja) nem fedezi a költségeket.
Pedig a szülők és a szakemberek azt szeretnék, hogy lehetőség szerint
mindenük meglegyen a gyerekeknek, fiataloknak, ami a fejlesztésükhöz szükséges.
Ebben segít a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány. Éberen figyelik
a pályázati kiírásokat, és ha nekik, azaz a fejlesztőnek fontos pályázat
van, akkor annak szakmai részét a FEGKO vezetője, Kádas Endréné Hajni
írja. Ha a pályázat önrészt ír elő, akkor azt az alapítvány állja. A megnyert
pályázat a központ gondozottainak javát szolgálja.

Előfordult olyan is, hogy nem volt elég a pályázaton nyert
pénz, és a pótláshoz az alapítványé is kevés volt. Ilyen esetben az önkormányzatra
mindig számíthattak. De nem kell ahhoz pályázat, hogy az alapítvány és
az önkormányzat összefogjon. Vegyük csak a kültéri hinta esetét. A 2002-ben
felállított hintát az alapítvány kapta egyik vállalkozó támogatójuktól.
Nem közönséges hintáról van szó: kerekes székkel is lehet benne ülni.
A kertben föl kellett szedni a betont jó darabon a hinta miatt – ennek
költségét az önkormányzat állta, a puha műanyag burkolat árát és letételét
pedig az alapítvány. (Az ilyesfajta együttműködés nem számít ebben a kerületben
ritkaságnak, ha sérültekről van szó.)

Azt mondja Palatin Gyuláné Éva, az alapítvány gazdaságisa
(vezetője Szabó Tamás), hogy tavaly 3,6 millió forinttal támogatták
a fejlesztő-gondozót. Ebből fizettek/fizetnek például három ösztöndíjast
a gyógypedagógiai főiskoláról. (Ha ez a kiegészítés nem lenne, akkor a
fizethető bruttó 470-530 forintos órabérű munkára nem találnának embert.)
Ebből adtak 700 ezer forintot a snoezelen élményszobához, aminek alapjait,
az az egymillió forint vetette meg, amit pályázaton nyertek.

Ebben az évben például a hydromasszázs kád volt az egyik
legnagyobb beruházásuk (1,2 millió forint), az önkormányzat állta a szoba
kialakítását, és fizeti az üzemeltetését. De vett az önkormányzat légkondicionálót
is a kicsiknek, amikor egyik munkatársa náluk járva látta, hogy a nagy
meleg milyen rossz hatással van a gondozottakra (megnő az epilepsziás
rohamok száma). Az alapítvány pedig a nagyok légkondicionálójának költségeit
állta (400 ezer forint). Természetesen idén is nyaraltattak Bogácson,
két turnusban, mint mindig: egy a kicsiknek, egy a nagyoknak. A szülők
minimális térítést fizetnek (idén hét napra 9000 forintot), a gyerekek,
fiatalok jó kezekben vannak, és kicsit kifújhatják magukat a szülők is.

Hogy minderre honnan van pénzük? Palatin Éva sorolja a
számokat: 2001-ben az 1{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-okból 2,3 millió forintot kaptak (sajnos ez 2002-ben
1,8 millióra csökkent), aztán van néhány vállalkozó, rendszeresen támogatják
őket, vagy készpénzzel (100-150 ezer forint) vagy meghatározott eszközökkel
(a 190 ezer forintos kerti hintát is így kapták). Mint minden évben, most
is lesz jótékonysági báljuk, idén például a Fővárosi Bíróság dísztermében
ropják majd a táncot. A teljes bevétel az alapítványé lesz, hogy összhangban
a FEGKO vezetőjével arra költsék, amire a legnagyobb szüksége van a FEGKO
36 gondozottjának.

Ferenczy Ágnes

 
     
   
 
 
     
  Az európai év vége  
     
 

Ezt az évet az Európai Unió Bizottsága a Fogyatékkal
élő személyek európai évének nyilvánította. Az év zárását november 28-án
tartották. Azt a három rendezvényt, amelyet a Westend City bevásárló központban
tartottak, az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium támogatta.

A hely kiválasztása nem volt véletlen. Ide kerekes székkel
is be lehet jönni, és föl lehet jutni a harmadik szinten lévő mozikba
is. (A kerekes székes vendégek azt mondják, hogyha moziba jönnek, akkor
a film végére megfájdul a nyakuk, ti. csak az első sor előtt tudnak
megállni a székkel. Talán a következő mozik tervezésénél erre sem ártana
figyelni.) Kár, hogy egyszerre párhuzamosan több rendezvény volt, legalábbis
annak, akit minden helyen érdekelt valami, és az időpontok egybeestek.

Aztán jó lett volna megnézni a különböző előadásokat a
Westendben vagy a Millenáris Parkban. Az egyik rendezvényt a Nemzeti
Család- és Szociálpolitikai Intézet (NSZCSI) rendezte, a másik kettőt
az Értelmi Fogyatékosok és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége
(ÉFOÉSZ). Az NSZCSI rendezvényén a kutatás, tudomány szerepelt délelott
tíztől délután négyig. Az ÉFOÉSZ rendezvényén érdekes előadások voltak,
melyek a mindennapi élethez kapcsolódtak. Talán a Kapaszkodó, az ÉFOÉSZ
lapja közli őket, hogy azok is tudjanak róla, akik nem voltak ott. Mert
jó lenne tudni, hogyan illeszkedett be Panka, a down-kóros kislány a gimnáziumba,
mirol beszélt Popper Péter Attitudök az értelmi akadályozottsággal
szemben (Hogyan viszonyulunk a témához?) című előadásában, vagy mint
vélekednek az újságírók az Értelmi akadályozottsággal élő személyek
és a média viszonyáról – ez volt a kerekasztal beszélgetés címe.

*

Eközben megalakult a FESZT, melynek előkészületeiről
már többször tudósítottunk. Volt még sajtótájékoztató is, ahol dr.
Kökény Mihály egészségügyi miniszter két jó hírt közölt a megjelentekkel:
a parkolási kártyát – mely igazodik az Európai Unióhoz, és a tagországokban
is elfogadják – kiterjesztik a többi rászoruló fogyatékossági ágra is
2004 júliusától. Ez volt az egyik jó hír. A másik: még 150 millió forintot
kapnak a fogyatékos szervezetek. Rossz híre is volt: a társadalmi előítéleteket
még nem bontottuk le.

*

És voltak kitüntetések. Ez tette igazán jó nappá november
28-át. Hiszen oly kevésszer vetül fény azokra, akik éveket, évtizedeket
dolgoztak a fogyatékos emberekért. A kitüntetéseket dr. Kökény Mihály
adta át.. Kitüntetést kapott Csereklye Györgyi, a Halmozottan
Sérültek Szülőszövetségének elnöke, dr. Weiss Mária pszichiáter
és Tumann Imre gyógypedagógus (Autisták Érdekvédelmi Egyesülete),
Tarnai Ottóné és Tarnai Ottó (ÉFOÉSZ, Nyíregyháza), Rapai
Nándor (Magyar Televízió.) Minden kitüntetettnek szívből gratulálunk!

 
     
   
 
 
     
  Szülő – szakember találkozó  
     
 

Kevés rett-szindrómás van Magyarországon, de annak
az 50-60 gyereknek sem megoldott az ellátása, akikről már pontos diagnózist
készítettek a pécsi gyermekklinikán. Az érintett szülők és a szakemberek
november harmadik szombatján találkoztak az ÉTA központjában, hogy egymással
és a jelenlévő szakemberekkel találkozzanak.

Dr. Váczi Mária fogorvos (Budapest) a fogápolás
fontosságáról beszélt. Jobb megelőzni bajt, hiszen oly kevés helyen fogadják
a súlyos halmozottan sérült gyerekeket, akik ebben is speciális ellátást
igényelnek. Ilyen hely a budapesti Szabolcs utcai kórház, ahol
dr. Müller Tibor foglalkozik a gyerekekkel, vagy a Gyermekfogászati
Klinika, ahol dr. Frang Eszter, Miskolcon pedig dr. Somodi
Juditot és dr. Koch Erzsébetet kell keresni. (Milyen jó lenne,
ha a szülők megírnák az ÉTA-nak, hol melyik orvos és milyen betegség kapcsán
fogadja a sérült gyerekeket. Ennek alapján össze lehetne állítani egy
országos regisztert, amit évről évre ki lehetne adni, követve a változásokat.
Ennek előnyeit nem kell magyarázni.)

*

Dr. Hollódy Katalin, a pécsi gyermekkórház neurológusa
az új módszerekről beszélt, például arról az injekcióról, ami egy ideig
megszűnteti a láb feszességét (hatása időleges, ezért ismételni kell).
Ez azt az élményt adja a gyermeknek, hogy le tudja tenni a sarkát a földre,
így a gyógytorna nagyobb hatásfokú és eredményesebb lesz, s még az is
lehet, hogy a műtét elkerülhető. (Ezt a módszert dr. Vekerdy Zsuzsa
honosította meg nálunk, aki az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet
gyermekrehabilitációs részlegének vezetője lett nemrégiben. Ő a nemzetközi
SOFT Alapítvány vezetője, és szűkebb pátriájában, Debrecenben nemcsak
orvosként, hanem az alapítvány vezetőjeként is sokat tett a sérültekért.)
Ugyanezzel a Botox injekcióval lehet elérni időlegesen a nyálcsökkentést,
de ezt még csak felnőtteknél alkalmazzák.

A pécsi klinikán most azon dolgoznak, hogy a Rett-szindrómát
kimutató vizsgálat eredményére ne kelljen olyan sokáig várni. Az egyszerűbb
módszerrel egy hét alatt kiszűrhetőek lesznek a rettes gyerekek. Nagy
segítséget jelentene a klinikának, ha visszamennének kontrollra azok,
akiknél már diagnosztizálták a Rett-szindrómát. Egyrészt egy alapos (utánkövetéses)
vizsgálatra, másrészt ők tesztelhetnék ezt az új (egyhetes) vizsgálati
eljárást.

*

Ott volt a találkozón dr. Morvai Margit,
a budapesti Bethesda Gyermekkórházból, akinek az epilepszia a szakterülete.
Vele személyesen konzultálhattak a szülők. A szakemberek után a szülőké
volt a szó. Kántás Andor nemcsak a sydneyig tartó repülőútról beszélt,
hanem arról is, hogy bizony konoknak és kitartónak kell lenniük a szülőknek,
ha valamit el akarnak érni. Márpedig el akarnak: azt szeretnék, hogy az
ő gyereküknek is legyen joga lakóotthonban lakni (ehhez törvényt kell
módosítani). De ezt mindenkinek a saját, szűkebb környezetében (a régiójában,
ahogy manapság illik mondani) kell elérnie. Az ottani kapcsolatokat kell
mozgósítani, a helyi viszonyok ismeretében. Ő most Keszthelyen próbálja
összefogni a rett-szindrómásokat és a súlyos, halmozottan sérülteket.
Az ottani kórházban szeretnének kialakítani egy fejlesztő részleget.

Ugyanezt a nézetet képviselte Pokorny Katalin,
az alapítvány vezetője is. Ő és a budapesti szülők olyan szállásként funkcionáló
otthont szeretnének első lépésként, amiből később fejlesztő-gondozó lakóotthon
lehetne. Mert ezek a gyerekek fejleszthetők. Erről Morvai Krisztina,
a XI. kerületi Fogócskai utcai iskola gyógypedagógusa tudna beszélni.
Az ő csoportjában öt rett-szindrómás van. Hogy mennyire hisz a gyerekek
fejleszthetőségében, és mennyire kötődik hozzájuk, arra egy aprócska példa:
nyáron, a saját szabadidejében rett-szindrómás gyerekeket nyaraltatott
Megyaszón.

*

A találkozó közösen megfogalmazott petícióval zárult,
melyet az egészségügyi, szociális és családügyi miniszterhez juttatnak
el.

 
     
   
 
 
     
  Családsegítők Konferenciája
harmadszor		  
     
 

Ez a harmadik konferencia kicsit más volt, mint a többi. A kétnapos
tanácskozás (szeptember 10-11. Piliscsaba) központi témája a speciális
házi segítségnyújtás, az ÉTA új szakmai programja volt, amely a családban
élő fogyatékos embereknek és családjának akar teljes körű segítséget adni.
A program kísérletként indulna, s ehhez a programhoz keres szövetségeseket
az ÉTA: együttgondolkodásra és együttdolgozásra.

A konferencián ott voltak az ÉTA németországi partnerszervezete, a Regens
Wagner Alapítvány képviselői, hogy elmondják, náluk ez hogyan megy. És
volt kitüntetés is azoknak, akik sokat tettek a civilekért. Amikor pedig
fáradni kezdett a figyelem, jött a martonvásári Ulwila Zenekar
vidám zenéje, vagy az Együtt – Érted Alapítvány fiataljainak tánca, amelyekkel
felvillanyozták a már fáradó jelenlévőket.

Az Éta Országos Szövetsége tagszervezetei javaslata alapján két polgármesternek
Hajdu Lászlónak (Budapest XV. kerület) és Warvasovszky Tihamérnak
(Székesfehérvár) fejezte ki elismerését a sérült emberek, és a velük foglalkozó
civil szervezetek példamutató támogatásáért. Két-két faragott címert kaptak
a: saját városukét, kerületükét és a magyar címert.

A kétnapos tanácskozást
Farkas Jácint miniszteri biztos (Esélyegyenlőségi Kormányhivatal)
megnyitó szavai után, a Regens Wagner Alapítvány mutatkozott be szóban
és képben, azaz filmen. Ludwig Loch (az alapítvány elnöke) és csapata
igazán irigylésre méltó helyzetben van, nem csak magyar szemmel nézve.
Németország Bajor Tartományában a sérültek intézményeinek fenntartását
teljes egészében a tartományi költségvetés állja. Ez még Németországban
is kivételnek számít. Az mindenesetre követendő lehet, hogy az alapítvány
csecsemőkortól kezdve az öregkorral bezárólag tud intézményes ellátást
nyújtani a hozzá fordulóknak. Érdemes megismerni, hogyan épülnek egymásra
a különféle fejlesztő egységek:
– korai fejlesztés
– iskolai előkészíto intézmények
– fejlesztő iskolák
– szakmai képzés
– foglalkoztatás
– napközi otthonok
– otthonok (lakóotthonok)

Nem kell elkeseredni,
hogy mi még nem tartunk itt, hiszen az alapítvány több mint 100 éves múltra
tekint vissza. 1874-ben a dillingeni ferences nővérek alapították, és
azóta is a katolikus egyház keretén belül működik. 6000 fogyatékos személyről
gondoskodik 4000 világi dolgozó és 150 szerzetes nővér. Hazánkban is működik
a Regens Wagner Közhasznú Alapítvány, amely lakóotthonnal, foglalkoztatással
és nyaraltatással segíti a magyar fogyatékos embereket. (Alapítás 2001-ben,
székhely: Balatonmáriafürdő, a lakóotthon építése folyamatban van.)

Az előadások közül érdemes megemlíteni Horváth Péterét (Foglalkoztatáspolitikai
és Munkaügyi Minisztérium – FMM), aki a foglalkoztatási rehabilitációról
beszélt. (A speciális házi segítségnyújtás programjában a munkába állítás
is szerepel.) Az FMM tervei között a mostani védett foglalkoztatás újra
definiálása, s ezzel párhuzamosan a szabályozás (törvények), a pénzügyi
források elosztásának megváltoztatása is szerepel. Mivel a foglalkoztatási
rehabilitációnak is megvannak a maga szabályai, szakmai fortélyai, és
ez nálunk még eléggé ismeretlen terület, az FMM a módszer kidolgozásával
megbízza a gyógypedagógiai főiskolát. Minderről párbeszédet szeretnének
a civilekkel, hogy az ő javaslataikat is figyelembe vegyék.

Nem az a cél,
hogy kevesebb állami dotáció jusson azoknak a szervezeteknek, amelyek
fogyatékos vagy megváltozott munkaképességű embert foglalkoztatnak, hanem
az, hogy minél több embernek találjanak munkát, és hogy a nyílt munkaerőpiac
is befogadja azokat, akik képesek integrált körülmények között dolgozni
– körülbelül ez a summázata az FMM leendő terveinek. Mert a foglalkoztatási
rehabilitáció célja a társadalmi tudat formálása, a társadalmi befogadás,
beilleszkedés elősegítése. Az integrált munkába állításra is van már példa
nálunk: a Salva Vita Alapítvány foglalkozik ezzel. Módszerüket
átadják – állami támogatással – más civil szervezeteknek is. Ugyanehhez
a témához kapcsolódva Gadó Pál, a piliscsabai FÉBÉ Alapítvány mozgássérült
lakóotthonának vezetője a szemléletváltást sürgette. Svéd példákat sorolt:
a targoncát olyan ember vezette, aki elvesztette a lábait egy baleset
miatt; a könyvtárban egy liliputi hölgy szolgálta ki őket, aki a hidraulikus
emelővel a legfelső polcokat is elérte. Konklúzió: a munkahelyet kell
úgy átalakítani, hogy az alkalmas legyen a fogyatékos ember fogadására
is. Azt is javasolta, hogy a foglalkoztatási rehabilitáció módszerének
kidolgozásánál a gyógypedagógiai főiskola vonja be az érintetteket is
– ezt a megbízási szerződésben kösse ki az FMM.

Bánfalvi Csaba (ELTE Bárczi G. Gyógypedagógiai Főiskolai Kar)
óvott attól, hogy a munkanélküliséggel amúgy is frusztrált lakosság jövőre
azzal szembesüljön, hogy a fogyatékos emberek munkába állítását preferálja
a kormány. Tart attól, hogy a többségi társadalom el fogja utasítani a
fogyatékos embereket, mert úgy érzi, azt a kevés munkalehetőséget is elveszik
tőlük.

Pedig a munka fontos
szerepet tölt be a fogyatékos ember életében. Ezt az is mutatja, hogy
azok a sérült fiatalok – Poloscsák Zoltán, Lámpás ’92 Alapítvány; Herczeg
Gábor, Hársfa Alapítvány -, akik vették maguknak a bátorságot, és
mikrofonnal a kézben kiálltak a konferencia közönsége elé, mondandójukba
beleszőtték azt is, hogy szeretik azt a közösséget (legyen az napközi
otthoni, lakóotthoni vagy munkahelyi közösség) és szeretik azt a munkát,
amit végeznek.

Aki pedig kételkedett volna ebben, annak elegendő volt megállni a Pázmány
Péter Katolikus Egyetem aulájában, ahol az első napon a százhalombattai
sérültek tanították a máshonnan érkezőket szőni és kosarat fonni. A sok
munkáról, rehabilitációról eső szót ok tettekkel támasztották alá: ez
volt a konferencia egyik legsikeresebb része.

Ferenczy Ágnes

 
     
   
 
 
     
  A súlyos, halmozottan
sérültekért		  
     
 

Aki ismeri a Kézenfogva Alapítványt, és figyelemmel
kíséri az ott folyó munkát, az tudja, hogy náluk mindig történik valami.
Az elmúlt másfél hónap történése, hogy fotókiállítást, valamint kétnapos
nemzetközi konferenciát rendeztek és kiadtak egy könyvet, amely a súlyos,
halmozottan sérült emberek és családjuk életét mutatja be.

A fotókiállítás a Parlamentben volt. A képek a tavaszi
fesztiválon – Európa a hely, ahol élünk – bemutatott produkciókról
készültek. Az ország különböző pontjairól jött értelmi sérült fiatalok
az általuk választott műfajban mutatták meg, hogy ők mit gondolnak az
Európai Unióról. Egy szép kiadvány is készült a két napról, sok képpel,
kevés, ámde fontos szöveggel. A fotókiállítást a Parlament elnöke, Szili
Katalin nyitotta meg, s bár voltunk elegen, civilek és érintettek,
az fájón érintett mindenkit, hogy a több mint 300 képviselőből csak egy
érezte úgy – dr. Vidorné dr. Szabó Györgyi (MSZP) -, hogy a sérültek
kiállításán (is) ott a helye.

A kiállítás ünnepélyes megnyitása után a fiatalokat és
kísérőiket egy avatott idegenvezető végigkalauzolta a Parlament látogatható
helyein. Ezt követte az a kétnapos nemzetközi konferencia, amelyen a súlyos,
halmozottan sérült emberek életkörülményeiről, társadalmi befogadottságáról
volt szó. Az IME ((Including the most Excluded = Befogadni a legkirekesztettebbeket)
elnevezésű programba a Kézenfogva Alapítvány az ausztriai Chance
B Alapítvánnyal közösen vágott bele. Ennek keretében a Kézenfogva
– szakemberek segítségével – látletetet készített a hazai súlyos, halmozottan
fogyatékos lakosság életéről, amit kötet formájában is kiadtak (L.
erről IME: a látlelet c. cikkünket – a szerk.).

A konferencián ott volt az EASPD elnöke, Luk Zelderloo.
Az egész Európát átfogó ernyőszervezetnek a Kézenfogva is tagja, és az
ő programjuk keretében rendezték meg nálunk is, csak úgy, mint Európa
más országában a fent említett fesztivált. E program zárása decemberben
lesz Brüsszelben, amelyen a fesztivál győztes csoportja is részt vesz.
Ott volt a Chance B Alapítvány vezetője, Franz Wolfmayr, aki az
EASPD elnökségi tagja is, és természetesen ott voltak a hazai gyógypedagógusok,
Lányiné, Engelmayer Ágnes, Czeizel Barbara stb., és az e szakterületet
jól ismerő szociológusok, Krémer Balázs, Bass László.

A két nap két fontos tanulsága:
1. hogy mindenütt meg kell harcolni azért, hogy a társadalom befogadja
a súlyos, halmozottan sérülteket. A kormány(ok) feladata, hogy az információkat
eljutassa az érintettekhez. A külföldi résztvevők nem győzték hangsúlyozni
az információáramlás szabadságát és fontosságát. (Kár, hogy az illetékesek
már nem voltak ott, amikor ezt Mark Delmartino, az EASPD programmenedzsere
többször is hangsúlyozta.)
2. Nem kell mindig arra várni, hogy a törvény megszülessen. Néha
elébe kell menni. Erre példa lehet Ausztria, ahol úgy fogadta be az iskola
a súlyos halmozottan sérülteket, hogy még nem volt törvény rá. A gyakorlatot
szentesítette a törvény, és ma már a szülő dönti el, hogy integráltan
vagy szegregáltan akarja taníttatni a gyermekét vagy sem. (Ausztriában
nem kategorizálják hozzánk hasonlóan a sérülteket, tehát nincs enyhe,
közép vagy súlyos értelmi fogyatékos vagy vak, siket stb. Ott csak akadályozott
gyerekek/polgárok – behinderte Kinder/Bürger – vannak. Húszfős osztályba
négy fő sérültet vehetnek fel, ha már négy fő megvan, akkor a gyógypedagógus
mellé kapnak asszisztenst is. Ha ennél kevesebb a sérültek száma, akkor
ez elmarad, ami megnehezíti a tanítást.)

Mindezt már a konferencia másnapján hallottuk, ahol az
eszmecsere különféle szekciókban folytatódott. Ez az iskolával foglalkozó
szekcióban hangzott el, melynek levezetője Czeizel Barbara volt.
Egyöntetűen megfogalmazódott: a jelenlegi gyakorlaton – hogy a súlyos,
halmozottan sérültek kimaradnak az iskolai oktatásból – változtatni kell.
A képzési kötelezettség (heti három óra) fából vaskarika, és semmire sem
jó. Amúgy, ha meg akarunk felelni az Európai Uniónak, végre kellene hajtani
az ENSZ 1993-ban kiadott irányelvét, mely szerint a súlyos, halmozottan
sérült gyerekeket nem lehet kizárni a többségi óvodákból, iskolákból.

Ebben a szekcióban nem sok szó esett a pénzről, valószínuleg
annál több a másikban, ahol a szociális ellátásokról beszélgettek. Nem
nehéz belátni, hogy azok a családok, ahol csak egy keresőre lehet számítani,
mert a házaspár egyik fele (az anya) kiesik a kereső munkából, ott nem
dúskálnak a javakban. Valószínűleg ott is sok kérést és kifogást fogalmaztak
meg a szülők, ahol a témát a gyógyászati segédeszközök adták. Jó lenne
hinni abban, hogy ez a konferencia és a hozzákapcsolódó könyv meggyorsítja
a súlyos halmozottan sérültekkel kapcsolatos intézkedések, törvények meghozását.

– fá –

 
     
   
 
 
     
  Terjeszkedik a korai
fejlesztő		  
     
 

Jó elmenni olyan intézményátadásra, ahol azoknak jut valami lehetőség,
akikre eddig mintha nem figyelt volna eleget a hivatal. November 21-én,
a XI. kerületi Bártfa utca 34-ben átadták a Budapesti Korai Fejlesztő
Központ Budai Centrumát.

Egy volt bölcsődét alakítottak át, hogy azoknak a gyerekeknek is jusson
a fejlesztésből, gondoskodásból, akiket az oktatási törvény is “leírt”.
Mint Czeizel Barbara, a korai fejlesztő vezetője fogalmazott a
megnyitón: a képzési kötelezettségnek ki kellene kerülnie az oktatási
törvényből, mert a súlyosan halmozottan sérült gyerekek is oktathatók,
csak épp a maguk sajátos igényeiknek megfelelően. Azaz ideje lenne már,
ha nálunk is kimondanák: minden gyerek tankötelezett. Czeizel Barbara
hisz abban, hogy egyszer ez így lesz. Ezért is indítanak itt a Bártfa
utcában képzést a gyerekeket befogadó (és majdan befogadó) intézmények
óvónőinek, gyógypedagógusainak, amiben az elméletet sok gyakorlat támasztja
alá.

Addig is, míg ez elkövetkezik, marad ez a kis sziget, ahová azok a gyerekek
kerülnek, akiket már nem fejleszthet tovább a pesti központ (XIV. Csantavér
köz 8-11.) Két csoportban autistákat fejlesztenek, kettőben pedig súlyosan,
halmozottan sérülteket, ami akár iskolai előkészítőként is működhetne,
ha … ha lennének befogadó intézmények. Dr. Weiss Mária, akivel
együtt jöttem el a megnyitóról, sóhajtva mondta: “Ők a szerencsés kiválasztottak.
De mi lesz a többivel? Vidéken semmi sincs.”

 
     
   
 
 
     
  IME: a látlelet  
     
 

A Kézenfogva Alapítvány megbízásából, a Fogyatékosok
Esélye Közalapítvány Támogatásával, egy kutatási program keretében azt
vizsgálták, hogyan élnek a súlyos, halmozottan sérültek ma, Magyarországon.
Az IME Ismerkedés, megértés, együttlét című kötet (a Kézenfogva
kiadása) a kutatás eredményei mellett egyéb tanulmányokat is közöl a súlyos,
halmozottan fogyatékos gyerekek életéről, fejlesztéséről.

Pontosan nem is tudjuk, hogy hányan vannak, a 10-15 ezres
szám, csak becsült adat, hiszen felmérés még nem készült róluk. A legutóbbi
népszámlálásnál a fogyatékosságot firtató kérdésre nem volt kötelező válaszolni.
A társadalom őket fogadja be a legnehezebben, és őket “írja le” leghamarabb.
Az orvos gyakran azt mondja a szülőnek: “adja intézetbe”. Az állami intézetekben
fejlesztésükre nincs lehetőség, pedig jóval többe kerülnek az államnak,
mint azok a gyerekek, akiket a szülők a családban tartanak. És csodák
csodája: a családban, elfogadó légkörben felnövő gyerekek fejleszthetők,
sokkal többre képesek, mint hasonló állapotban lévő intézetben élő társaik.
Pedig a családok kevés támogatást kapnak az államtól. Az ápolási díjuk
egy fillérrel sem több, mint azoké, akiknek beszél a gyereke, nem kell
őt etetni, tisztába tenni, mosdatni, emelgetni stb. Mert a súlyos, halmozottan
sérültek nemcsak értelmileg sérültek, legtöbbjük súlyos mozgássérült (kerekes
székes) vagy egyéb érzékszervi fogyatékossága van, a legtöbbször nem beszélnek,
vagy nem érthető, amit mondanak.

Pető András, a konduktív nevelés kidolgozója mondta:
“Mindenkit feljebb kell emelni arról a pontról, ahol éppen tart – ha a
szemhéját sem tudja mozgatni, el kell érni, hogy megtanuljon pislogni,
és akkor ő minden szempontból előre haladt.” Ez az, amit kevesen értenek
meg. A szülő megérti, hiszen: “Összességében elmondható, hogy a családban
élő gyerekek száma jelentősen emelkedett, míg a bentlakást nyújtó intézményekben
mintegy 20{729cabe77cfad22e328e3f52dde1cef5a1d84c61b4eb2c69baf36222cdbb8fc4}-kal csökkent.” (14. oldal) De ezek a számok csak a gyerekekre
vonatkoznak, a felnőttekrol nincs adat. Az ESZCSM 2001-es felmérése szerint
16 ezer felnőtt értelmi fogyatékos ember élt valamilyen szociális intézményben.

A meglátogatott családok mindegyike problémaként említette
az információ hiányát, ami a budapesti és a vidéki szülőket egyaránt sújtja.
“Még a legegyszerűbb információkhoz sem jutnak hozzá … Egy, a témához
kapcsolódó kérdés-felelet – gyűjteményre mihamarabb szükség lenne. Ennek
segítségével az önkormányzatok is kötelezhetők lennének az ilyen családokat
megfelelő információkkal és tanáccsal ellátni. Az EU-tagországok példája
azt mutatja, hogy ezen a területen a civil szervezetek … jelentős szerepet
vállalhatnak.” (18-19. oldal)

Égető szükség van szakemberekre (a Kézenfogva tevőlegesen
is részt vállal a szakemberek továbbképzésében), de még ha elegendő szakember
is lenne, a civil szervezetek intézményeinek ők megfizethetetlenek: “Az
intézmények finanszírozása rendkívül eltérő, elsősorban civil szervezetek
küzdenek pénzügyi nehézségekkel. Az államilag biztosított normatív támogatás
rendszerint nem fedezi a költségeket, a mindenkori fenntartónak (önkormányzat,
egyház stb.) ki kell egészítenie, ha különböző beruházásokat, fejlesztéseket
kíván végrehajtani, vagy a kötelezően előírtnál több szakembert akar alkalmazni.”
(22. oldal)

A sérült gyerekek/felnőttek ellátása mellett fontos lenne
a szülőkkel való foglalkozás, mert Magyarországon nincs mentálhigiénés
családgondozó hálózat. Erről a gyógypedagógusok így beszélnek: “- A szülők
lelki egészségvédelme a család továbbműködésének alappillére. A gyermek
fejlesztésén túl elengedhetetlen, hogy az őt nevelő, gondozó szülőkkel
is foglalkozzunk. A szülőknek a legnagyobb segítséget puszta jelenlétünkkel,
problémáik odafigyelő meghallgatásával adjuk … – A szülőket, gyakran
az édesanyát emberfeletti megpróbáltatás éri, ami különösen akkor nehéz,
ha a család nem nyújt elég támogatást … – A szülők egészségvédelme érdekében
tehet valamit a gyógypedagógus is. Tennie is kell, mert a kezelés nem
korlátozódhat a gyermek minden hatástól mentes izolált fejlesztésére …
– Pszichológiai kultúránk fejletlen, így tanulni kell azt is, hogy el
tudjuk fogadni a segítséget.” (Terapeuták véleménye 119. 121. oldal.)

 
     
   
 
 
     
  A Salva Vita hálózatot
épít		  
     
 

Hogy ma Magyarországon, sok a munkanélküli, arról sok
szó esik a médiában. Hogy ma Magyarországon, a sérült embereknek csak
nagyon kis százaléka dolgozik, arról szinte alig esik szó a médiában.
Aki olyan szerencsés, hogy van munkája, az többnyire szegregáltan, valamelyik
védett munkahelyen dolgozik. Ezt a társadalom természetesnek veszi, és
csak manapság tanulja, hogy mit jelent a “befogadás” és az “integrálás”
a fogyatékos emberekkel kapcsolatban.

Dávid Andrea tíz éve kezdte az integrációt és a
befogadást. Úgy gondolta (amerikai minta alapján), hogy nálunk is meg
lehet azt honosítani, hogy a nyílt munkaerőpiac befogadja a fogyatékos
embereket. Nem ment könnyen a dolog, hiszen meg kellett győzni (és ma
is meg kell győzni) a munkáltatót, hogy nem jár rosszul. Igaz, a jogszabályok
sem igazán támogatják a sérült munkavállaló alkalmazását, és nem szankcionálják
eléggé azt, ha egy munkahely nem alkalmaz fogyatékos vagy megváltozott
munkaképességű embert a törvényben rögzített százalékban.

Most tíz év után ott tart Dávid Andrea, hogy az általa
vezetett Salva Vita Alapítvány 11 főállású embert foglalkoztat,
s az eltelt időszak alatt 100-nál több embert állítottak munkába. Minden
leendő munkavállalóval egyénileg foglalkoznak. A munkába állás előtt legalább
fél év a “gyakorló” idő, azaz a felmérés, felkészítés, betanítás, és nemcsak
az egyszerű, betanított munka lépéseiről van szó, hanem a közösségben
való eligazodásról is. A munkavállalót nem dobják azonnal a mély vízbe:
megy vele egy segítő is, és addig marad vele a munkahelyen, amíg szükség
van rá. Van, akinek két hét elég, van, akinek három hónap kell ahhoz,
hogy hozzászokjon az új környezethez, a munkához annyira, hogy egyedül
is megállja a helyét.

Támogatott Foglalkoztatás (TF) az elnevezése az
ilyen munkába állításnak, és ezt az elnevezést, ebben formában, levédette
a Salva Vita Alapítvány.

A tíz év legnagyobb sikertörténete az lehet, hogy már
Szekszárdon is van Salva Vita, második éve ott is munkába állítanak értelmi
sérült munkavállalókat a nyílt munkaerő-piacon. Pécsett, Miskolcon és
Veszprémben pedig 2003 decemberétől próbálják meghonosítani a Támogatott
Foglalkoztatás szolgáltatását. A sérültekkel foglalkozó munkatársak a
Salva Vitánál vettek részt képzésen, ahol sok egyéb mellett olyan fortélyokat
is megtudhattak, amelyeknek birtokában meggyőzhetik a munkáltatót, hogy
az ő kliensükkel jár a lehető legjobban. Csak kívánni tudjuk, hogy minél
meggyőzőbbek legyenek.

 
     
   
 
 
     
  Civilek a Parlamentben  
     
 

Nyílt napot tartott november 6-án az Országgyulés szociális
és családügyi bizottsága, melynek napirendje egyetlen pont volt sok-sok
hozzászólóval: A fogyatékossággal élő személyeket képviselő szervezetek
tevékenysége. A levezető elnök dr. Mátrai Márta (Fidesz) volt. A felsőházra
ki lehetett volna tenni “megtelt”, oly sok civil szervezet képviseltette
magát. A felkért hozzászólók után a jelenlévők is elmondhatták azt, amit
fontosnak tartottak a fogyatékos üggyel kapcsolatban. Ezek közül választottunk
ki néhányat.

Kovács Margit
Sok szeretettel köszöntöm a nyílt nap részvevőit. Azzal a megbízással
jöttem, hogy önökkel megosszam a 2003. október 8-án és 9-én rendezett
Fogyatékos emberek a munkaerőpiacon címmel rendezett konferencián
született nyilatkozatot, amelyet az ott részvevő 200 szakmai munkatársunk,
illetve fogyatékos ember szerkesztett.

Nyilatkozat: Mi a szociális segítők országos konferenciájának
részvevői az intézményi és szociális szolgáltató célszervezetek, vállalkozások,
civil és érdekvédelmi szervezetek képviselői és szakértői, a fogyatékos
emberek munkaerő-piaci részvételének és esélyeinek helyzetét áttekintve,
az alábbiakkal fordulunk a szakmai és laikus közvélemény, továbbá a jogalkotók
felé. A fogyatékos emberek európai évében, 2003-ban, Magyarország uniós
csatlakozása előtt néhány hónappal, hazánkban az 580 ezer fogyatékos ember
mintegy 9 százalékának van csupán munkája. Ez az arány az egyötöde az
aktív korú népességre jellemző, egyébként is alacsony foglalkoztatási
rátának. A rendkívül alacsony munkaerő-piaci részvétel kockázata nemcsak
a munkajövedelmek hiányát, így a szegénységet jelenti a fogyatékos ember
számára, hanem magában hordozza társadalmi kirekesztődésük veszélyét,
emberi méltóságuk sérelmét is. Különösen súlyos problémának látjuk a cselekvőképességet
kizáró gondnokság alá helyezett személyek foglalkoztatásának elsősorban
jogi anomáliát, amelyek felvetik az érintettek alkotmányos alapjogainak
sérelmét is. Minden lehetséges fórumnál kezdeményezzük, hogy az alacsony
bérű munkák adó- és közterhei jelentős csökkentésével, az integrált oktatás
eddiginél nagyobb arányú támogatásával az alternatív munkavégzés lehetőségeinek
megteremtésével, a foglalkoztatás általános kereteinek tágításával, így
önfoglalkoztatással, önkéntes munkával, munkahely nélküli munkavégzéssel
stb. az erre hivatott és hatáskörrel rendelkező szervek tegyenek erőfeszítéseket
a köztünk élő, több mint félmillió fogyatékos ember esélyeinek javítása
érdekében. Felhívjuk a politikai döntéshozók, a jogalkotók figyelmét,
hogy európaiságunk egyik fokmérője az, hogy milyen lehetőségeket teremtünk
a legelesettebbek társadalmi integrációja érdekében.

Mi, a szociális segítők konferenciájának résztvevői hivatásunk
szabályai és etikai normái alapján ezután is minden szakmai támogatást
megadunk a fogyatékos emberek integrációja, foglalkoztatása érdekében.

Kelt. Budapest, 2003. október 9-én, aláírás: a konferencia
200 részvevője.

Macsán Imréné
Macsán Imréné vagyok, az Értelmi Fogyatékosok és Segítőik Érdekvédelmi
Szövetségének budapesti képviseletében. Az esélyegyenlőség megvalósulása
érdekében a következő területeken kérnénk támogatást. Azt elfelejtettem
mondani, hogy egy Down-kóros, 24 éves, középsúlyos értelmi fogyatékos
gyermeket nevelek, a születése óta nem tudtam dolgozni. Ezt csak azért
mondom, mert a későbbiekben erre is utalok. Tehát a következő területeken
kérünk támogatást: egyenlőséget a tömegközlekedésben. A vakok, mozgássérültek,
polgári szolgálatos katonák, képviselők kapnak komoly közlekedési támogatást.
Mi, akik gyermekeinket kiskortól kezdve késő felnőttkorig kísérjük foglalkozásokra,
előbb azért, hogy fejlesszük őket, később azért, hogy ne épüljenek le,
nem kapunk semmiféle támogatást. Ez igazságtalan!

A másik. Már nyugdíjas korba kerültem, és többen vagyunk
ilyenek, otthon van a gyermekünk, mert vagy kap rokkantjáradékot, vagy
tudott dolgozni és kap rokkantnyugdíjat, de otthon kell vele lennünk.
Én nyugdíjas vagyok. Minden nyugdíjas társam legalább elmehet takarítani
vagy mosogatni valahová, én nem mehetek el. A minimális nyugdíjam mellett.
Mivel nem dolgozhattam a gyerek mellett – és nagyon sokan vagyunk így
– a ranglétra valamelyik fokán megálltam, holott a tehetségem folytán
magasabb beosztásba kerülhettem volna, magasabb nyugdíjjal mehettem volna
el. Én minderről lemondtam, az állam helyett átvállaltam a gondoskodást,
emiatt a nyugdíjam lent van az alsó szinten, és még csak nem is dolgozhatok
mellette, mert a gyereket otthon kell őriznem.

Tessenek szíves lenni gondozási díjat megítélni nekünk,
leírtam a megfelelő tisztviselőknek, képviselőknek, odaadtam az elgondolásomat
… Itt még beugrott nekem a támogatói szolgálat. Nálunk is – én Maglódon
lakom -megvalósítanák, de Maglód csak 10 ezer lélekszámú, és van jó néhány
rászoruló, akinek bizony, jó volna a támogató szolgálat. Tehát ezt ne
tessék 50 ezer főőhöz kötni, mert ez igazságtalan.

A másik. Korai fejlesztési központok vannak néhány helyen
a fogyatékosok részére. Ne kössék mereven a határokhoz, a régiókhoz, mert
például van egy kis Down-baba nálunk, Ceglédre kellene járni vele, át
kell utazni a városon, nincs kocsijuk, Budapest sokkal közelebb volna.
Nem fogadják, mert merevek a határok.

Román Tamásné
Én az ÉFOÉSZ országos egyesület tagja vagyok és a Mocopolysacharidosis
Társaság elnöke. Az előbb emlegetett kérjünk és követeljünkből én
a kérést szeretném elmondani. Hadd kezdjem azzal, hogy közismert, hogyha
valaki kórházba kerül, bizony komoly traumát kell átélnie… Ha ugyanez
egy gyerekkel történik meg, ma már lehetséges, hogy a szülője ott legyen
mellette és átsegítse azon, hogy elszakadt a megszokott környezetétől.
De mi van a sérült gyerekekkel? Bekerülnek ők is a gyerekosztályra. Eddig
rendben van, de amikor 18 éves lesz az a sérült gyerek, nem mehet a gyerekosztályra,
hanem a felnőttosztályra kell mennie, ahová az anyukája vagy mehet vele
vagy sem, de sokkal nehezebben éli meg ezt egy sérült gyermek. Ezért az
lenne a kérésünk, az ÉFOÉSZ-nak és több fogyatékos szervezettől hallottam
már, hogy ők is csatlakoznak ehhez, hogy olyan esetekben, ahol halmozottan
sérült gyermekekről van szó, maradhassanak a gyerekek egészségügyi ellátásban
…

Göncz Kinga, az Egészségügyi, Szociális és Családügyi
Minisztérium politikai államtitkára mondta a zárszót a tárca részéről.
Beszédéből azt a részt emeltük ki, ahol konkrét kérdésekre válaszolt.

… Azért néhány dologra hadd térjek ki egészen röviden,
amelyek konkrétan és sokadszor felmerültek. Az egyik a támogató szolgálatok
kérdései és az a probléma, hogy az 50 ezres lélekszámnál volt ez a határ,
és hogy ki pályázhat támogató szolgálatokra. Ez 2004-tol egyértelműen
módosul, és lehetőség lesz 10 ezer fős település fölött támogató szolgálatot
létesíteni, illetve társulásban támogató szolgálatot létesíteni. Ugyanis
nagyon sokszor felmerült az a panasz, hogy a kistelepülések összefognának,
és akkor már lennének 10 ezren, és ugyanolyan nagy szükség van vagy időnként
még nagyobb szükség van, hogy szállító szolgálat legyen, autó legyen,
amivel el lehet érni a külterületeket. Tehát egyértelműen szeretnénk ebbe
az irányba továbblépni, és lesz is erre lehetőség, mint ahogy arra is,
hogy legyen normatív támogatás ezeknek a továbbvitelére.

Csak néhány témát említek meg, amelyeknél elindult a munka
és a gondolkodás, aminek remélhetőleg hamarosan lesz látható eredménye
is. Az egyik a közlekedési támogatás kérdése. Megint valaki felvetette,
hogy itt filozófiai váltás is kellene. Nemcsak arról van szó, hogy az
összegek nagyon lemaradtak, igazából a ’80-as évek szintjén rögzültek,
hanem hogy olyan fogyatékossági csoportokra is ki kell, hogy terjedjenek,
akik akkor még nem kerültek nevesítésre, például az értelmi fogyatékosok
és kísérőik, ami ugyanilyen fontos lenne. Tehát ebben a váltásban, ebben
a koncepcióban ezek is megjelennek a tervezet szintjén, nyilván lesz ennek
még egyeztetése.

Felmerült az, hogy a halmozottan sérültek együtt maradhassanak
szülővel, hozzátartozóval a kórházban. Van egy egészségügyi munkabizottság
is a Fogyatékosügyi Tanács mellett, ami ezekkel a kérdésekkel foglalkozik.
Nem tudom, mi a megoldás. Az-e, hogy a gyerekosztályon maradhassanak a
már 18 évet betöltött fogyatékos emberek, vagy pedig olyanná kell csinálni
az egészségügyet, hogy hasonló bánásmódban legyen részük akkor, mint az
a gyerekosztályon történik. Itt is elindult egy munka, folyamatosan próbálunk
ezen dolgozni, jó lenne ehhez megfelelo finanszírozást, egyebeket teremteni
…

F. Á.
Terjedelmi okokból rövidítettük a hozzászólásokat, és néhány helyen
igazítottunk a szövegen, hiszen más az élő beszéd, és más az írott szöveg.

 
     
   
 
 
     
  Minőségi ugrás – hetedikből
a nyolcadikba		  
     
 

Aki valaha is járt a Dohány utcai általános iskolában,
amit hajdani nevén foglalkoztató iskolának neveztek, az csak örülni tud
annak, hogy új helyre költöztek. A fővárosi fenntartású intézmény a VII.
kerületből a VIII. kerületbe, az Üllői út 76-ba költözött. Ott 840 négyzetméteren
szorongtak, itt 3300 négyzetméter az övék, amit már be is laktak. A régiek
tudtak valamit arról, hogy nem mindegy, milyen az épített környezet. Az
arányos, szép épület valaha a főváros árvaházának épült, legutóbb szakközépiskolások
jártak ide, most pedig középsúlyos értelmi fogyatékosok, vagy ahogy a
módosított oktatási törvény nevezi őket: sajátos nevelési igényű gyermekek.

Az iskola igazgatója, Kajáry Ildikó kalauzol a
kétszintes épületben. Az egésznek friss festés szaga és mézeskalács illata
van. A mézeskalácsot a szakiskolások készítik, sajnos mire az ő birodalmukhoz
érkezünk, már zárva az ajtó. (Pedig szívesen beálltam volna meósnak.)
Van itt korai fejlesztő, óvoda két csoportban, gyógytorna, logopédia,
zene- és konditerem, kerámiaműhely és ami nagy boldogság: tornaterem,
ez – hála a tanári leleménynek -színházteremnek is átalakítható. Nem kellett
hozzá más, mint két bársonyfüggöny és két hatalmas szőnyeg, amelyek most
ott állnak a sarokban föltekerve. Már ki is próbálták: nem rég volt itt
a Szász-Weiner vonósnégyes; az átalakítással meglepően jó lett
a terem akusztikája.

Itt minden talpalatnyi helyet kihasználnak, az egyik folyosói
beugróban biliárdasztal áll: “Nagyon jó a szem és a kéz koordinációjának
javítására – mondja az igazgatónő -, az egyéb előnyeiről nem is beszélve.”
Az egyéb előny: közösségépítés, versenyszellem – hogy csak néhányat említsek.
Minden szobába bekukkantunk. Az egyikben két konduktort találunk, akik
a termet rendezik be, mire a gyerekek megérkeznek. Az iskolának van még
két szomatopedagógusa, januártól pedig lesz gyógytornásza is: “Így mindenünk
meglesz, ami egy gyereket megillet” – mondja Kajáry Ildikó, hiszen ide
nemcsak egyszerűen értelmi fogyatékosok járnak, hanem emellé sokszor társul
mozgássérülés, látás-, hallás- és beszédzavar is. A két konduktor – Oroszné
Kosik Gabriella, Gémesné Szegedi Anikó – ezen az órán 10 gyerekkel
foglalkozik, de csak azért, mert ketten vannak, amúgy egy ember 3-5 gyereket
tornáztat, hiszen mindenkinek más a sérülése. Szerencsére ide már azokat
is fel tudják venni, akiket a Dohány utca nem tudott fogadni – egyszerűen
azért nem, mert ott hiányzott a lift. Itt az is van, és melléje rámpa
is, ahol az kell. Ezért tudták felvenni azt a kilencéves kisfiút, aki
életében először került közösségbe. “Nagyon okos, érdeklődő kisfiú” –
mondják a konduktorok.

Kertai Zsuzsanna logopédusnál két kisgyerek van,
épp új játékokat bontogatnak. (Ez is jó: az új épülethez új eszközök,
játékok is dukálnak.) Következik az egyik óvodás csoport, ahol elámulok
azon (és nem először), hogy a mi pedagógusaink mennyire találékonyak.
Ezt a leleményességet, kreativitást főleg náluk és a normál iskolák alsó
tagozataiban tanítóknál figyeltem meg. Gyurkovics Rita egy közönséges
tálca aljába tükröt vágatott, arra kukoricadarával kevert mákot szórt,
amibe nagy élvezettel rajzolnak a gyerekek. De a másik ötlete sem akármi:
az alap itt is a tálca, erre széles tépozár csíkokat ragasztott. Ehhez
lehet tapasztani a virág-, állat és egyéb figurákat, amelyeket a közönségesen
dörzsikének nevezett, mosogatatáshoz használt anyagból vágott ki Rita.
“Azt szoktam mondani, hogy ez az ő első füzetük – mondja -, mert ha a
közepére vékony csíkot teszünk, olyan, mint a kinyitott irka. Az a jó,
hogy már nem csak zöld színűt gyártanak, mert azt hiszik, hogy a mosogatásnál
a szín nem fontos. Pedig nagyon fontos … nekünk” – neveti el magát.
Majd szerényen hozzáteszi, hogy ezek nem az ő ötletei, a korai fejlesztőből
jött ebbe az iskolába. “Nagyon sokat tanultam ott, amit itt is felhasználhatok”
– ez úgy hangzik, mintha a világ legtermészetesebb dolga lenne, hogy a
pedagógus a saját szabadidejében, a saját pénzéből készítsen eszközöket.
Szerencséje a magyar közoktatásügynek, hogy még mindig vannak lelkes,
hivatást és gyereket szerető emberei minden korosztályban.

Továbbmegyünk a másik óvodás csoportba, ahol épp labdával
kapcsolatos foglalkozás zajlik. Az egyik kisfiú nekünk is odagurítja a
labdát. Visszagurítjuk. Kedvem lenne ott maradni, de akkor sosem látom
meg, hogy a speciális szakiskolás nagylányok mit főztek. Rakottkrumplit.
Épp azt nézik, megsült-e már. Még kicsit vissza kell tolni a sütőbe, ezért
van idejük velem beszélgetni. Megtudom, hogy kijárnak gyakorlatra is.
A munkahelyi gyakorlatra (két helyen) a Fogyatékos Gyerekekért Közalapítvány
pályázata teremtette meg a pénzt. A másik két gyakorló helyet már a pedagógusok
keresték, és nem is gondolták volna, hogy ilyen nagy a fogadókészség.
Igaz, segítők is vannak velük. Két hely kivételével mindenütt integráltan,
azaz az épekkel együtt dolgoznak. Az öregek otthonában például terítenek,
a konyhán segítenek. A Füvészkertben gereblyéznek, az Állatkertben
a takarmánykonyhán tüsténkednek, meg takarítanak, egy másik intézményben
fénymásolnak, pecsételnek, a másikban főznek. Mindenütt meg vannak elégedve
velük. Persze a munkaintenzitásuk nem vetekszik az épekével, és a negyedik
óra végére elfáradnak, de a lelkesedésük megvan. Amikor azt kérdem, hogy
a végzés után (24-25 éves korig maradhatnak az iskolában) felvennék-e
ezek az intézmények őket, a válasz nemleges. Szimpla közgazdasági okai
vannak. Remélhetőleg a foglalkoztatási rehabilitációval kapcsolatos jogszabályok
változása után (jövőre tervezik), már nem lesz ráfizetéses fölvenni sérült
embert. Benézünk a korai fejlesztőbe is, 30 kisgyerekkel foglalkoznak,
most épp egy pár hónapos baba mozgásfejlesztése történik. Jó, hogy minden
egy helyen van. A korai fejlesztőőre épül az óvoda, arra az iskola, majd
arra a szakiskola.

“Olyan sokfélét csinálunk, hogy lehetetlenség, hogy minden
beleférjen egy gyerek napjába. Járunk korcsolyázni, úszni, van gyógylovaglás,
kézilabda. Minden, ami fejleszti a gyereket” – mondja Kajáry Ildikó, amikor
hallom, hogy a Műjégre mentek a gyerekek. Még könyvtárba is mehet,
aki akar, hiszen itt már az is van, mint ahogy van szövőtermük: kis kerettel,
nagyobbal és igazi nagy szövőszékkel, meg van kerámiaműhely két égetőkemencével.
Elnézelődnék még egy darabig látva a sokféle ötlettel, színnel elkészített
tárgyakat, a színes, festett, batikolt kendőket, terítőket. De hát nem
tarthatom fel órákig egy iskola életét, már így is elég sokáig maradtam.
Elég sokáig, de nem eleget ahhoz, hogy lássam a hétköznapokat, a gondokat.
A jó és rossz napokat. De most örülni jöttem, hogy végre van egy olyan
intézménye a középsúlyos értelmi fogyatékosoknak, ahol minden megvan ahhoz,
hogy a maximumot hozzák ki a rájuk bízott gyermekekbol.

Ferenczy Ágnes

 
     
   
 
 
     
  Jogszabály-módosító
kezdeményezés		  
     
 

Nemcsak közhasznú társaságok, hanem alapítványok is
foglalkoztatnak sérült, megváltozott munkaképességű embereket. Nem is
volt ezzel semmi baj egészen addig, míg egy APEH-vizsgálat ki nem derítette
egyikénél, másiknál, hogy a jogszabály szerint csak a közhasznú társaságoknak
jár az állami dotáció. Ez persze nemcsak az ÉTA tagszervezeteit érintette/érinti,
más ernyőszervezeteknél is jelentkeztek a tagok, hogy valamit tenni kellene.

A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége
(MEOSZ) jogszabály-módosító kezdeményezését épp ezért az ÉTA Országos
Szövetsége is támogatja. Egyúttal arra kéri tagszervezeteit:
– ha ez ügyben érintettek, az jelezzék az ÉTA központjában
– valamint azt is, ha olyan munkaterápiás jellegő foglalkoztatást, vagy
integrált, illetve szegregált munkateljesítést jelentő feladatbővülést
terveznek, ahol a megvalósítás a jelenlegi pénzügyi szabályozás módosításának
szükségességére utal.

A MEOSZ alelnökének, dr. Chikán Csabának, az alábbi
levelet küldte az Éta Országos Szövetsége nevében dr. Rubovszky László
ügyvezető:

Tudomásomra jutott, és örömmel vettem a MEOSZ jogszabály-módosító
kezdeményezését, amely a 8/1983. (VI. 29.) EüM-PM együttes rendelet 27/A
§ (2) bekezdésének kiegészítését szorgalmazza. E megoldatlan problémát
az ÉTA Országos Szövetségének 110 tagszervezete körében igen sok társadalmi
szerveztünk és alapítványunk szenvedi, olyan lehetőségek kihasználatlanságának
kényszerű tudomásul vételével, amely értelemszerűen gátolja a foglalkoztathatóság
személyi körének bővülését. Ennek megfelelően jelen levelünkkel az Ön
által megfogalmazott jogszabály-módosító kezdeményezéshez csatlakozunk,
és egyidejűleg rendelkezésére állunk abban, hogy bármely autentikus fórumon
vagy szakmai megbeszélésen szakmai, érdekvédelmi és ernyőszervezeti státuszunkkal
erősítsük a kezdeményezés sikerét.

A MEOSZ jogi munkacsoportjának javaslata:
Javaslat a 8/1983. EüM-PM együttes rendelet módosítására
A Mozgássérültek Egyesületeinek Országos Szövetségének (MEOSZ) jogi munkacsoportja
azt javasolja, hogy a fent megnevezett rendelet – mely a megváltozott
munkaképességű dolgozók foglalkoztatásáról és szociális ellátásáról szól
– egészüljön ki egy c) ponttal is. Ennek lényege, hogy a fogyatékos emberek
érdekérvényesítő szervezetei, és a sajátos szükségleteket szolgáló alapítványok,
a vállalkozási tevékenységében foglalkoztatott megváltozott munkaképességű
személyek után – más munkáltatókhoz hasonlóan – igénybe vehessék a megváltozott
munkaképességű dolgozó után járó állami dotációt.
A jogszabály-módosítás indoklásában hivatkoznak az esélyegyenlőségi törvényre
(1998. XXVI.): a törvény szellemének ellent mond, hogy ezek a szervezetek
elesnek az állami dotációtól pusztán szervezeti formájuk miatt. “A fogyatékos
emberek érdekében történő mindennemű munka rendkívül élőmunka igényes
ezért a hazai jogi környezetben rendkívül drága. E tevékenység fejlődéséhez
szükséges a megfelelő állami támogatás.” A fogyatékos emberek érdekérvényesítő
szervezetei egyre gyakrabban nyújtanak vállalkozás formájában szolgáltatást,
elsősorban a rászoruló sérülteknek és családtagjaiknak, de kapacitásukat
ésszerűen kihasználva a kívülállóknak is. E tevékenység során ugyanazok
a jogszabályok vonatkoznak rájuk, mint a többi vállalkozóra, éppen ezért
méltánytalan a jelenlegi jogi helyzet. A MEOSZ-nak tudomása van arról,
hogy a megváltozott munkaképességű emberek foglalkoztatásának újraszabályozására
készülnek. De mivel az ilyen törvényalkotási folyamat hosszadalmas, ezért
célszerűnek tartják az általuk javasolt jogszabály-módosítást.

 
     
   
 
 
     
  Koncepcionális
felülvizsgálat		  
     
 

A parlamenti nyílt napon Kovács Gábor, a Foglalkoztatáspolitikai és
Munkaügyi Minisztérium főosztályvezetője többek között ezt mondta:

Akkor … néhány mondatban megpróbálom összefoglalni a legfontosabb kérdésekre
adandó választ. Alapvetően az első kérdés arra vonatkozott, hogy nonprofit
szervezetek miért nem kaphatnak támogatást a 8/83-as rendelet alapján.
Az ezzel kapcsolatos kérdést írásban is megkaptuk, az ESZCSM-től átjött
egy levél, oda volt címezve, Chikán Csaba (MEOSZ) alelnök úr aláírásával.
Erre most annyit tudok mondani, hogy ez valóban megoldatlan probléma és
a közeljövőben a finanszírozási rendszer átalakítása során erre mindenféleképpen
tekintettel kell lenni. Illetve azt szeretném mondani még, hogy a foglalkoztatási
törvény koncepcionális felülvizsgálata most történik, és hogy ebben is
a munka során nagy figyelmet fordítanak a nonprofit, illetve a civil szervezetekkel
kapcsolatos együttműködésre, támogatásra. Nemcsak a közvetlen foglalkoztatás
tekintetében, hanem az olyan szolgáltatásokkal kapcsolatban is, amelyek
a munkaerőpiacra próbálják integrálni a megváltozott munkaképességű személyeket.
Ezeknek az szervezeteknek sincs megoldva jelenleg a normatív támogatási
rendszere.

Volt egy olyan kérdés is Zalabai Gábortól, hogy az egy-két fős
foglalkoztatás miért nincs támogatva Magyarországon. Azt mondanám, hogy
van támogatás rá, természetesen nem a 8/83-as rendelet alapján, hanem
például adókedvezmény formájában. A húsz fő alatti foglalkoztatók, egyéni
vállalkozók, őstermelők, lehetőséget kapnak arra, hogy jelenleg a bér,
a kereset feléig, de legfeljebb a minimálbér 50 százalékig társasági adókedvezményben
részesüljenek. Ez a tervezet szintjén úgy áll, hogy ez a következő évben
100 százalékra emelkedne, tehát van ilyen támogatás.

Van közvetlen támogatás a munkába helyezéshez, a munkaügyi központokon
keresztül, a megváltozott munkaképességű emberek foglalkoztatására, ami
18 hónapig vehető igénybe bér- és járuléktámogatással, csökkenő összegben,
illetve a munkaerőpiac rehabilitációs alapjának részéről minden évben
vannak kiírva pályázatok, ahol munkahely teremtésére mindenki pályázhat.
Önkormányzati szervek, nonprofit foglalkoztatók, egyéni vállalkozók, bárki,
illetve lehetőség van még a munkaügyi központokon keresztül az önfoglalkoztatóvá
válás támogatását is igénybe venni.

 
     
   
 
 
     
  Napközi otthon a Huba
utcában		  
     
 

Nehéz elhinni, de a kétmilliós fővárosban alig van
intézmény, ahol a súlyos halmozottan sérülteket gondoznák, fejlesztenék.
Az egyik ilyen hely a Tovább Élni Egyesület napközi otthona, ami a közelmúltig
egy MÁV-hoz tartozó ingatlanban működött. Itt volt a Vasút a Gyermekekért
Alapítvány óvodája is, tőlük bérelte a maga helyiségeit az egyesület.

A sajtóban már megjelent, hogy a MÁV lemond a jóléti intézményeiről,
értékesíti az így feleslegessé vált ingatlanokat. Ebbe a szórásba esett
bele a Vasút a Gyermekekért Alapítvány óvodája, és értelemszerűen
a napközi otthon is. Márciusban eldőlt: eladják az épületet. A vevő a
buddhista egyház volt, amelynek képviselőivel azonnal tárgyalásokba kezdett
az egyesület és az óvoda vezetője. Eredményesen érveltek: az egyház beleegyezett,
hogy mindkét intézmény maradjon az épületben. Mire a tárgyalások véget
értek, és lehetett értesíteni a szülőket, hogy semmi sem változik, csak
az ingatlan cserél gazdát, addigra a legtöbb óvodást már valahová beíratták:
a 70 MÁV-óvodás gyerekből csak 12 maradt. Érthető, hogy a szülők arra
törekedtek: minél előbb megfelelő, biztos helyet találjanak a gyereknek.
Talán, ha az óvoda vezetője tartja a szülőkben a lelket, akkor minden
maradhatott volna a régiben. Így azonban az albérlőknek, a Tovább Élni
Egyesület terápiás foglalkoztatójába járó, halmozottan sérült gyermekeknek
is menniük kellett.

Mindez augusztus végén derült ki (addig a napközi a Mozdonyvezető
utcában maradhatott), villámgyorsan új helyet kellett találni: földszintest,
viszonylag jól megközelíthetőt és olyat, aminek a bérleti ára nem csillagászati.
Bartholy Judit a Tovább Élni Egyesület vezetője azt mondja, szerencséjük
volt, mert nem messze a régi helytől, találtak egy magánházat kis kerttel,
aminek az alsó szintjét bérbe adták nekik. Ez a Huba utca 21. számú ház.
Kívülről igazán hangulatos, hogy még így november végén is nyílnak a virágok,
a pici kert is gondozott, de mint nálunk általában mindenütt, még a családi
házaknál is lépcsők vezetnek a földszintre. Ezért az egyik gyermek nagypapája
csinált egy lehajtható farámpát. Persze jó lett volna, ha csak ezzel kellett
volna törődniük. Elölről kellett kezdeni mindent: az összes engedélyt
beszerezni minden hatóságtól, hogy végül a területileg illetékes önkormányzat
megadja a működési engedélyt. Most már “túl vannak” mindenen: azaz épp
folyamatban van a működési engedély megadása. Amíg az ezzel kapcsolatos
hivatalos eljárás folyik, és a végső pecsét rá nem kerül a hivatalos okiratra,
addig az egyesület nem kapja az őt megillető dotációt. Pedig fizetni valójuk
van bőven: a bérleti díj, közüzemi díjak, a gondozók munkabére. Az egyesület,
nagy-nagy nehézségek árán, saját pénzén tartja fenn a napközit.

Ez a megoldás szerencsére ideiglenes, hiszen egy tavalyi
ESZCSM pályázaton ingatlanvásárlásra nyertek pénzt. Szeretnének már a
jövő nyáron új és végleges helyre költözni.
Budapesten húsz súlyosan halmozottan sérült gyerek életének minősége múlik
azon, hogy a Tovább Élni Egyesület talpon maradjon – és akkor még nem
is szóltunk az egyesület perbáli lakóotthonairól. A Huba utcában a legfiatalabb
gondozott hároméves, a legidősebb tizenhét.

F. Á.

 
     
   
 
 
     
  Csupaszív foglalkozások  
     
 

A Weborvosban és más internetes fórumon felkeltette
a figyelmemet egy hír: A Csupaszívek Társasága a Budapesten és környékén
élő, értelmi sérült fiatalokat nevelő szülőknek – Radványi Katalin gyógypedagógus,
pszichológus vezetésével – problémáik megbeszélésére, életük segítésére
Bálint csoportot indít. Amíg a szülők a pszichológussal beszélgetnek,
addig a gyerekeknek a Csupaszívek Társasága mese, kézműves, tánc és ki
tudja még milyen foglalkozásokat szervez.

Az ismerkedő beszélgetésre nem tudtam elmenni a Csupaszívek
Társaságának székhelyére (Budapest, VI. Király u. 82. félemelet 6.),
de egy későbbi időpontban megtettem. Érdemes volt, már csak azért is,
hiszen utoljára még a felújítás előtt láttam a Király utcai lakást. Látom,
itt mindent a célszerűség határozott meg. Hogy csak két példát mondjak:
nagy kerek asztal a konyhában, amit jó körbe ülni. Nagy szőnyeg a szobában
(a függönnyel harmonizáló színben), amire papucsban vagy zokniban lehet
lépni, mert ez a hely a tánc, a meséhez való lekucorodás vagy akár a közös
társas játék színhelye.

Hogy a szülők miről beszélgettek Radványi Katalinnal,
nem tudom, csak az irányát sejtem, hiszen a cikkben, amiben erről az összejövetelről
olvastam, ez áll: “Bevalljuk, vagy megpróbáljuk elfelejteni – mindannyian
cipeljük magunkkal gyermekeink másságának nehézségeit. Az évek során ezek
a problémák eltemetődnek és átalakulnak, de nem lesznek könnyebbek. Mi
sem leszünk fiatalabbak, egyre fáradunk. Mosolyogva vagy sírva, rengeteg
a megoldatlan gondunk, ott vannak az apróbb-nagyobb, de fájó bántások,
a jövőtől való állandósult félelmünk.”

Jómagam a “gyerekekkel”, azaz a fiatalokkal (hiszen túl
vannak már a gyerekkoron) együtt hallgattam Garai Róbert színművészt,
aki állatverseket olvasott fel, de nem ám csak úgy egyszerűen. Állandóan
figyelte a fiatalokat, egy-egy vers után megállt, beszélgetett velük a
versben foglaltakról, azonnal reagálva arra, ha elkalandozott a fantáziájuk;
nem akarta, hogy az általa elképzelt menet szerint haladjon az együtt
eltöltött idő. Márpedig kacskaringó volt jó sok, hiszen egy pumáról, egérről
vagy bármelyik állatról oly sok minden eszébe juthat egy érdeklődő, tévénéző
fiatalnak. Mondjuk egy bokszbajnok a tigrisről, akinek történetesen ez
a beceneve. (Ő persze tudja az igazi nevét is, de szégyenszemre a tudósító
nem jegyezte meg.) Aztán valamilyen asszociáció folytán még az esküvő
is szóba kerül, meg az is, hogy más a barátság és más a szerelem, és az
ember a szerelméhez megy férjhez.

Egy óra után látszott: nemcsak a színész, a fiatalok is
elfáradtak, csak a mamák nem, mert ok még mindig beszélgettek. Ezért hát
mi is ott maradtunk a szobában, és hol másutt is játszhattak volna Memoryt,
mint a szőnyegen. Közben Garai Róberttel beszélgettem. Meg is lepődtem:
közelebbi kapcsolatba csak most került az értelmi sérültekkel. Azt hihette
volna az ember, hogy világéletében fogyatékosokkal (is) foglalkozott.
Miután a szülők is kibeszélték magukat, hazaindult a kis csapat, és hogy
várják a következő heti találkozást, azt az is bizonyítja, hogy megbeszélték:
a jövő héten is az állatokról akarnak verseket hallgatni. Garai Róbert
mindenesetre – csakúgy, mint most – legalább három könyvvel érkezik. Hátha
valaki királylányos mesére vágyik.

A Csupaszívek Társasága minden érdeklődőt szívesen lát,
de a helyszűke miatt előzetes egyeztetést kér a (06-30) 274- 8578 vagy
a 341-0675 telefonszámon.

(ferenczy)

 
     
   
 
 
     
  Mit érdemes tudni?  
     
 

A Nonprofit Kutatócsoport Egyesület négy tájékoztató
füzetet adott ki, hogy Gyakorlat és kutatás elnevezésű programjának eredményeit
megismertesse az érdeklődőkkel. A Mit érdemes tudni … kötetek negyedik
és egyben utolsó füzetének címe így folytatódik: A nonprofit szervezeteknek
a nonprofit kutatásokról?

A szerkesztő azt írja előszavában: “A kutatási programok
nem mindig illeszkednek a civil szervezetek, valamint a nonprofit szektorral
kapcsolatban álló adományozók, médiaszakemberek, állami döntéshozók igényeihez
… Ahhoz hogy a kutatók és a gyakorlati szakemberek megtanulják egymás
nyelvét, partneri viszonyt alakítsanak ki, és kiépüljenek az együttműködés
mechanizmusai, mindkét félnek sok fontos lépést kell megtennie.”

E fontos lépések egyikének szánják a szerzők ezt a könyvet,
arra törekedve, hogy a legnagyobb érdeklődésre számot tartó témákról,
a legtöbb tévhitet és bizonytalanságot adó kérdésekről írjanak és választ
adjanak a kutatások alapján. Három főcím a tartalomjegyzékből kedvcsinálónak:
Fogalmi zűrzavar, tévhitek és előítéletek a kutatási információk tükrében
(Benne, egyebek mellett: Fogalomhasználat; Félreértések a közhasznúság,
a közhasznú státus és a közhasznú társaság körül stb.) Mit kell
tudni a támogatási döntések befolyásolásához? (Benne: A lakosság
indítékai; A vállalatok motivációja stb.) (Benne: Hogyan olvassunk
ábrákat és táblázatokat? Hogyan olvassunk kutatásokat? stb.)

A kiadványt nonprofit kisszótár zárja az alapfogalmakkal
és az alapdatokkal.

*

Az európai uniós pályázatok és lehetőségek civil szervezeteknek:
december 1-jétől megtekinthetők a www.niok.hu,
a www.nonprofit.hu internetes oldalakon
Postán, e-mailen megrendelhetők az Európai Tájékoztatási Központtól: 1051
Budapest, Bárczy i. u. 1-3. Telefon: (06-1) 327 1711, fax: (06-1) 327
1716. E-mail: etk@info.hu, ritapolgar@etk.info.hu;
web: www.eudelegation.hu/etk

*

“A civil szervezetek lehetőségei: a Humáneroforrás-fejlesztési
operatív program és az EQUAL közösségi kezdeményezés 2004-2006 közötti
megvalósítása során – információk, dokumentumok kérhetők dr, Dettrich
Zsuzsa főtanácsostól.

E-mail: detrich.zsuzsanna@eszcsm.hu.
Telefon: (06-1) 475 5890

 
     
   
 
 
     
  Ültető modul – méltányosságból  
     
 

Dr. Okolicsny Emíliával, az Országos Egészségbiztosítási
Pénztár (OEP) Gyógyászati segédeszköz és gyógyfürdő főosztályának megbízott
főosztályvezetőjével találkozom. Velem van a Humanitás októberi száma,
benne a düsseldorfi Nemzetközi Rehabilitációs Szakkiállításról készült
képriport. Csupa olyan eszköz van benne, amit mi, magyarok csak vágyakozva
nézhetünk. Nekem legjobban a lépcsőn járó kerekes szék tetszett, nem véletlen
hát, hogy ezzel kezdtem a beszélgetést: Támogatna-e egy ilyen segédeszközt
az OEP?

– A forgalmazó vagy a gyártó jelentkezik nálunk, és kéri
a termékre az OEP támogatását. A piackutatás nem a mi feladatunk.
– Akkor tételezzük fel, hogy valaki behozza ezt a lépcsőn járó kerekes
széket. Ha támogatásért fordul az OEP-hez, akkor befogadja?
– Kérdés, hogy ez a lépcsőn járó gyógyászati segédeszköznek minősül-e.
Ez az egyik nagy probléma a rendszerben, hogy nincs igazán elfogadott
definíciója a gyógyászati segédeszköznek Magyarországon. Míg a gyógyszertörvény
egyértelműen meghatározza, hogy mi minősül gyógyszernek, addig ez a gyógyászati
segédeszköznél nincs így. Ezt a fogalmat nem is ismerik külföldön. Ott
orvostechnikai eszközök és műszaki segédeszközök vannak, ezért mi mindig
kínlódunk, ha külföldiek jönnek hozzánk, hogy ezt minek is fordítsuk.
A legjobban talán az orvostechnikai eszköz fedi le ezt a fogalmat. Ha
azt nézzük, hogy például Németországban mit támogat a biztosító, akkor
hasonló jellegű termékeket találunk a listán, mint nálunk. Az persze más
kérdés, hogy a németeknél a kerekes székek jóval szélesebb választékából
lehet válogatni. Ott például a sportcélra készített mechanikus kerekes
szék is rajta van a támogatotti listán.
– Ennek mi az oka? Azért mert ők gazdagabbak?
– Nem csak ezért. Ha megnézzük a gyógyászati segédeszközre fordított biztosítói
költségeket, és azt viszonyítjuk a gyógyszeréhez, akkor azt látjuk, hogy
a németeknél az arány három az egyhez, míg nálunk már nyolc az egyhez.
Náluk is többet költ a biztosító gyógyszerre, de csak háromszor annyit.
Nem biztos, hogy a gyógyszerre költünk sokat, inkább az a baj, hogy a
gyógyászati segédeszközök kasszája kicsi, amit közelíteni kellene a gyógyszerkasszához.
Persze ennek még jogi akadálya is van, mert nem tőlünk függ, hogy mennyit
költünk. Ez egy zárt kassza, és csak annyi pénzzel gazdálkodhatunk, amennyit
a költségvetés meghatároz. Más dolgon is változtatni kellene, mert a kereskedelmi
láncolat sincs úgy kiépítve és rendezve, mint a gyógyszereknél. Nincs
ártörvény, tehát mindenki olyan árréssel dolgozik, amennyivel akar.
– Ezeket a jogszabályokat kinek kellene kezdeményezni?
– Nekünk. Van is egy hároméves jogalkotási tervünk, de például az ártörvény
megváltoztatása nem rajtunk múlik, mi kezdeményeztük a hatósági árrést,
de nem biztos, hogy sikerrel járunk. A gyógyszerár-törvény sem egyik napról
a másikra született meg.
– Pedig ez biztos pénz lenne a kereskedoknek …
– Jól látja, mert a velünk kötött megállapodással stabilizálni lehet egy
vállalkozást. A kereskedőktől sem idegen ez a gondolat, hiszen nekik is
érdekük. Most is van velük egy jogszabályban ugyan nem rögzített, de a
legtöbbjük által elfogadott árrés-megállapodás, de a piaci viszonyoknak
jobban megfelelne egy törvényben rögzített. Mi jobban tudnánk előre tervezni,
a másik oldalnak pedig egyenlőbb feltételeket biztosítana.
– Azon például nem lehet változtatni, hogy most segédeszközt csak a
támogatotti körből lehet választani? Elképzelhetetlen, hogy egy bizonyos
termékcsoportra egy bizonyos összeg támogatást ad az OEP, és én mint felhasználó
azt veszem meg, amelyiket akarom? Feltéve persze, ha van elég pénzem.

– A jogszabály úgy rendelkezik, hogy csak a konkrét, kihirdetett termékekre
jár a támogatás, ez jövőre sem változik.
– Ezzel nem a gyártót támogatják?
– Mi a beteget támogatjuk, de nem egy címkézett összeggel, azaz nem úgy,
hogy egy pelenkára ennyi pénz jár, a kerekes székre meg annyi. Annak persze
nincs akadálya, hogy bárki, aki új eszközt hoz be, támogatásért folyamodjon.
Ha megfelelő eszközt, megfelelő árért kínál, akkor az nagy valószínűséggel
bekerülhet a támogatottak körébe. Ennek megvan az átfutási ideje, tehát
nem máról holnapra megy.
– Van-e terület, amelyrol tudják, hogy ellátatlan, és jó lenne, ha
bekerülne a rendszerbe?
– Három ilyen terület van. Az egyik az egyedi gyártású, speciális ültető
modulok, amelyekre többnyire gyerekeknek van szükségük. Ennek váza kerekes
szék, de az ültető része egyénre gyártott. A másik a betegápolásban használatos
betegemelők, a harmadik pedig az alvászavarban szenvedők, azaz a horkolók
speciális segédeszköze. Életveszélyes állapotot idézhet elő, ha a horkoló
egy-két percig nem kap levegőt, és ez a speciális készülék ilyen esetben
rásegít a lélegeztetésre. Az egyedi kérelmeknél ezek fordulnak nagy számban
elő, emiatt gondolkodunk azon, hogy ezeket áttesszük a normatív listára.
Ez olyan nagy többlet költséget nem okoz elvben, de azt is tudjuk, hogy
ha valami a normatív listára kerül, tehát rendelhető, akkor többen tartanak
rá igényt, mint amikor egyedi kérelem alapján lehetett hozzájutni. Ez
az egyik, amin jövőre, reményeink szerint, változtatni tudunk, a másik
a kölcsönzői rendszer beindítása.
– Innen épp a kölcsönzőhöz indultam volna, hogy megnézzem, mennyire
vált be a kísérlet. Ezek szerint jók a tapasztalatok.
– Egy-másfél évig tartott a kísérlet, most épp szünetel a kölcsönzés,
de szeretnénk jövőre országosan beindítani. Kidolgoztuk egy országos lefedettségű
kölcsönzői hálózat tervét, pénzügyi vonatkozását, és most várjuk, hogy
az ehhez szükséges összeget jóváhagyja a Parlament. Egyébként az derült
ki, hogy azokat a termékeket keresik, amelyeket az OEP nem támogat. Ilyenek
például a betegápolást megkönnyítő cikkek, a speciális ágyak, kiemelők.
Ha lesz pénz, és ténylegesen kiépül a hálózat, akkor egyes eszközök átkerülhetnek
a normatív listáról a kölcsönzoire, hiszen vannak olyanok, amelyeknek
nagyobb az élettartama, mint ameddig egy betegnek szüksége van rá. Hogy
a legegyszerűbbet mondjam: a járókeret egy csonttörésnél. Igaz, erre még
széles körű elemzést nem csináltunk, de érdemes gondolkodni azon, hogy
mi az, ami jobbá teheti az ellátást, és megtakarítást hoz hosszabb távon.
Mert bár jövőre csak a szinten tartást ígérhetjük, azt azért elmondhatjuk,
hogy haladunk előre. Tíz évvel ezelőtt az ezret sem érte el a támogatotti
körben lévő termékek száma. Ez mára nyolcezernél is többre nőtt.

Ferenczy Ágnes
(Megjelent a Humanitás novemberi számában)

 
     
   
 
 
     
  Gondnokságunk története  
     
 

Nem elriasztásként teszem közzé a leírtakat, hanem tanácsnak szánom.
Lehetne másként is, egyszerűbben, érthetőbben, nem ilyen körülményesen,
mert a bürokrácia útvesztőjében nem a sérült áll, hanem az érdekviszonyok.
A Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége elnökeként több szülő is kérte
segítségemet, mert sérelmezte a gondnokság alá helyezési eljárást. Szerencsére,
olyan pályázati kiírás történt 2001. tavaszán a Soros Alapítvány jóvoltából,
amivel segítséget adhattam az érintett családoknak és saját magamnak.

2001. szeptember 15-16-án, Szegeden és 2002. március 15-16-án, Sopronban
szerveztük meg a Jog a sérültek szolgálatában elnevezésű konferenciát,
hogy miután saját gyermekem – és még sok, hasonló helyzetben lévő szülőé
– eléri a nagykorúságot, ne álljunk tájékozatlanul e téren. Mindkét rendezvényen
az igazságügyi, a szociális és családügyi tárca illetékes képviselőinek
előadásán kívül hallhattuk a szülői aggályokat, a gyakorlati csapdákat.

Megkaptam dr. Gönczöl Katalin ombudsman levelét is, amelyben olvastam,
hogy nem szükséges a szülőnek gondnokká válni. Lehetősége van a választásra,
alkotmányos jogát gyakorolhatja.

Hát most leírom a gyakorlatot:

A szülő köteles gyermekének 18. éves születésnapján felnőtt háziorvost
biztosítani, mert a gyermeket az OEP a gyermekorvosi rendszerből törli.
Köteles OOSZI vizsgálatnak alávetni, mert rokkantsági járadékát ez a szakmai
fórum döntheti el. Rokkantsági ellátására viszont csak akkor jogosult,
ha gyermekét gondnokság alá helyezte, különben nem veheti fel a járandóságot.
A fogyatékossági támogatásra is csak ennek az okiratnak a birtokában válik
jogosulttá. A mai jövedelmi viszonyokat figyelembe véve, a halmozottan
sérült gyermeket nevelő családok nincsenek abban az anyagi és szociális
helyzetben, hogy gyermekük anyagi javairól lemondjanak. Jelenleg a rokkantsági
járadék összege: 23 310 Ft, a fogyatékossági támogatás összege: 17 440
Ft. Tehát nincs alternatíva! Döntésünket a törvény szabályozza.

A nagykorúság buktatói

Eszter lányom történetén keresztül kívánom bemutatni a nagykorúság
buktatóit. Eszter súlyosan, halmozottan sérült, az emelt családi pótlékra
való jogosultságát igazoló okiraton rajta áll, hogy állapota végleges.
Ennek következtében a közgyógyellátási igazolványát alanyi jogon megkapta,
ami visszavonásig érvényes volt. Majd a TÁHI (Területi Államháztartási
Hivatal) – máig nem derült ki az oka – ezt az igazolványt bevonta.
Az új igazolványt alanyi jogon 2001. december 31-i határidővel bocsátották
ki, lejárati határideje 2002. december 31-e volt.
Sajnos gyermekem állapota változatlan. Bár reménykedtem, hogy a TÁHI,
valami felső hatalommal, gyógyító energiával, csodát művel, és meggyógyítja
gyermekemet – ez nem következett be.

2002. december 18-án felkerestem a TÁHI-t, hogy szíveskedjék az
emelt családi pótlék és a közgyógyellátási igazolvány meghosszabbításához
rendelkezésemre bocsátani a szükséges nyomtatványt. Nem örültek nekem,
hogy megzavartam az ünnepi készülődésről szóló traccspartit. Közölték,
hogy a határidő még nem járt le, s ők tudják a dolgukat. Menjek haza,
majd kiküldik az adatlapot. Hangot adtam aggályaimnak, hogy ez az okmány
fontos a gyermekemnek, s nem érek rá megvárni, hogy az ünnepekre való
tekintettel mikor óhajtják postázni. Végül megkaptam az adatlapot. (Utazási
idő és ügyintézés, gyermekfelügyelet 4 óra.)
A célom az volt, hogy gyermekem neurológusát még az ünnepek előtt meg
tudjam keresni. Ennek hiányában lányom januári gyógyszereit, gyógyászati
segédeszközeit a házi gyermekorvos nem tudja felírni. (Az oxigént sem.)

2002. december 19-én felkerestem a Semmelweiss Egyetem (SE)
1. sz Gyerekklinikájának neurológus szakrendelését, Budapesten. Az
igazolást a szakorvos csak gyermekem nagykorúságáig 2003. 03. 10-ig adhatta
meg, mert a jogszabály szerint ezt követően az OOSZI szakvélemény a mérvadó.
(Utazási idő, ügyintézés, gyermekfelügyelet 4 óra, parkolási díj.)

2002. december 28-án a dokumentumról fénymásolatot készítettem,
mert az eredetit el kell küldeni a TÁHI-nak, a fénymásolatot elvittem
a gödi önkormányzat szociális osztályára, hogy a közgyógyigazolványt meghosszabbítsák.
(Utazási idő, ügyintézés, gyermekfelügyelet 2 óra.)

2003. január 16-án felkerestem a házi gyermekorvost, az
OOSZI vizsgálathoz szükséges orvosi igazolás kitöltéséért. (Utazási
idő, várakozás, ügyintézés, gyermekfelügyelet 2 óra.)

2003. január 20-án a Nyugdíjfolyósító Igazgatóság kirendeltségéhez
beadtam a házi gyermekorvos által kitöltött dokumentumot, amelyben kéri
lányom OOSZI vizsgálatát és a szakvéleményt. Az ügyintézőt ismertem, tájékoztatott,
hogy valószínűleg február 20-a utánra készül el a szakvélemény. (Utazási
idő, sorban állás, ügyintézés, gyermekfelügyelet 5 óra.)

2003. február 5-én levélben fordultam a gyámhivatalhoz,
hogy gyermekem gondnoka kívánok lenni.

2003. február 14-én a gyámhivatal tértivevényes levélben tájékoztatott,
hogy a cselekvőképesség megállapítása a bíróság feladata, tehát forduljak
a bírósághoz.

2003. február 14-én ügyvéd barátnomtol kértem segítséget, aki
felvilágosított, hogy nem mondtam le a perindítási jogomról a gyámhatóságnál,
ezért nem indítja meg az eljárást.

2003. február 17-én felkerestem a gyámhivatalt, hogy szeretném,
ha a bírósági eljárást megindítanák, s addig is engem jelölnének ki gyermekem
ideiglenes gondnokának. (Utazási idő, várakozás, ügyintézés, gyermekfelügyelet
2 óra.)

Az idevonatkozó paragrafusra hivatkozva a gyámhivatal vezetője elzárkózott
a kérésemtől, mivel csak a lányom nagykorúságát követő 60. napon túl tudnak
az ügyben, helyettem, gyermekem nevében eljárni. Addig én nem várhatok,
hiszen lejár a közgyógyigazolvány, háziorvost kell váltani, aki gyermekemet
még nem is ismeri. Hogy fogom megértetni vele, hogy nyugodtan írja fel
közgyógyra a szükséges gyógyszereket, gyógyászati segédeszközöket, oxigént?
Na erre harapna az OEP ellenőre! Igaz, én nem csapnám be az orvost, de
nem vállalná a felelősséget.

2003. február 18-án elmentem a SE I. Gyermekklinika neurológiai
szakorvosához, hogy szakorvosi véleményt kérjek, és nyilatkozzon lányom
cselekvőképességéről is. Még ezen a napon felkerestem az Egészségügyi,
Szociális és Családügyi Minisztérium jogi végzettségű főosztályvezetőjét,
akitől sok segítséget kaptam. Az ő véleménye egyezett – végre – a gyámhivatal
vezetőjének véleményével. Ugyanis írásban is kérhetem – a szükséges dokumentumokat
csatolva – lányom cselekvőképességének megállapítását. (Utazási idő
és ügyintézés, gyermekfelügyelet 6 óra.)

2003. február 19-én megírtam a “keresetlevelet”. A gondot az okozta,
hogy melyikünk milyen minőségben vesz részt a bírósági eljárásban. Tájékozatlan
vagyok, vagy visszás pernek nézünk elébe.

2003. február 24-én, délelott 10 órakor felkerestem a Dunakeszi
Városi Bíróságot, hogy az általam megfogalmazott keresetlevelet beadjam.
Sajnos ez az irodavezető szerint alkalmatlan az eljárás megindításához.
Amúgy is ügyfélfogadási nap van, kérjek sorszámot. Sajnos annyian voltak,
hogy erre a napra már nem kaptam sorszámot. Csak hétfőnként van ügyfélfogadás!
(Utazási idő, gyermekfelügyelet 1 óra.)

2003. február 26-án a városban három háziorvost felhívtam telefonon,
elmondtam, hogy gyermekem nagykorúsága miatt orvost kell váltanom. Mikor
megmondtam, milyen állapotú gyermekről van szó, elutasítottak. Azt a háziorvost
nem kerestem meg, akihez körzetileg tartozunk, mert elég rossz hírben
áll. Még az egészséges emberek sincsenek megelégedve szakmai tudásával,
akkor én hogyan fordulhatok hozzá a súlyosan, halmozottan sérült gyermekemmel?

2003. március 3-án ismételten felkerestem a Dunakeszi Városi
Bíróságot. Reggel 9 órakor délutáni sorszámot kaptam, azzal a feltétellel,
hogy az épületet nem hagyhatom el. (Személyi szabadság korlátozása!) Délután
3 órakor került sor a meghallgatásomra. Végre sikerült megindítani az
eljárást gyermekem “ellen” vagy “érdekében”. Nem értem. Felperesi minőségemben
az alperes a saját gyermekem, akinek GONDNOKA kívánok lenni. Micsoda visszásság!
A jogi végzettségű fogalmazó is hasonlóan vélekedett. Gyorsított eljárást
kértem. (Talán még ebben az évben lebonyolódik a bírósági és gyámhivatali
eljárás – ez az én megjegyzésem.) (Utazási idő, várakozás, ügyintézés,
gyermekfelügyelet 7 óra.)

2003. március 4-én eszembe jutott, hogy 10-én lejár lányom közgyógyellátási
igazolványa, elfogy az oxigén, s mi lesz akkor. A mai napig nem találtam
háziorvost, aki elvállalja lányomat. Ezen nem csodálkozom, hiszen, amikor
nyolc hónapos korában a klinikáról hazaengedték, akkor is ez volt a gondom.
Végül a területileg illetékes gyermekorvos “nyakába lett sózva”. (A doktor
úr nem is látta lányomat, s néhány év múlva a doktor úr elhunyt.)
Még ezen a napon felhívtam a Nyugdíjbiztosítási Igazgatóság kirendeltségét.
Közölték velem, hogy gondnoki határozat nélkül nem kaphatom meg az OOSZI
szakvéleményt. Vitába keveredtem, hiszen az OOSZI szakvélemény az egészségi
állapotról szól, a cselekvőképesség jogi kategória. Véleményem szerint
a kettőt külön kell kezelni.
Telefon az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium tanácsosához
és jogi szakemberéhez. Mindketten igazat adtak nekem. Tanácsukra faxot
küldtem a Nyugdíjbiztosítási Igazgatósághoz, felhívtam telefonon a főorvost,
előadtam panaszomat. Még négy telefonhívás következett (telefonköltség!),
s végül ígéretet kaptam, hogy másnap átvehetem a szakvéleményt.

2003. március 5-én megkaptam az OOSZI szakvéleményt. (Utazási
idő, várakozás, ügyintézés, gyermekfelügyelet 2 óra.)

2003. március 6-a sikerült felnőtt háziorvost találnom,
aki elvállalta gyermekemet. A család régi orvosa, aki még a nagyapámat
is kezelte (körzetileg nem hozzá tartozunk).

2003. március 7-én elmentem a felnőtt háziorvoshoz nyilatkozatot
tenni, hogy szeretném, ha gyermekem orvosi ellátását vállalná. E nyilatkozat
birtokában felkerestem a házi gyermekorvost. (Utazási idő, ügyintézés
1 óra.)

2003. március 10-e Eszter 18. éves. Boldogságát csupán az árnyékolja
be, hogy sokat vagyok tőle távol. Nem viszem magammal – nem ehhez a helyzethez
szokott -, hanem egyedül autózom. Az elmúlt hetekben mást sem hallott,
csak az intézni valókat soroltam. Jelenleg én sem tudom, hogy a gondnoksági
eljárás melyik fázisában vagyok.

2003. március 11-e: felkeresem a felnőtt háziorvost Eszter dokumentumaival,
melyet a házi gyermekorvos 2003. 03. 07-én adott át.
Ezen a napon nyújtottam be tértivevényes levélben a TÁHI-nak a fogyatékossági
járadék iránti igényünket. Az adatlap mellé csatoltam az OOSZI szakvélemény
fénymásolatát, az OOSZI vizsgálatra történő beutalót – amit házi gyermekorvos
állította ki 2003. 01. 16-án -, valamint a Dunakeszi Városi Bíróság 2003.
03. 03-án kelt jegyzőkönyvét a gondnokság alá helyezési eljárás megindításáról.

2003. március 17-én felhívott telefonon a TÁHI ügyintézoje, s
közölte, hogy adjam be a felnőtt háziorvos által kiállított OOSZI vizsgálatra
vonatkozó beutalót, mivel Esztert újból a szakértői bizottság elé fogják
idézni. (A 46 nappal korábbi szakvéleményt nem fogadják el? Lehet, hogy
Eszter időközben meggyógyult? Vagy azt gondolják, hogy visszaélés történt?!)

2003. március 19-e: a TÁHI levélben értesít, hogy a fogyatékossági
támogatás iránti igényt nyilvántartásba vette, az iratokat az OEP OOSZI
illetékes szakértői bizottságához továbbították. Továbbá kérik a gondnok
kirendelő határozat másolatát. (Ez utóbbi kézzel lett a levélre írva.)

2003. március 28-án a Pest Megyei Nyugdíjbiztosítási Igazgatóság
kirendeltsége tértivevényes levélben értesít, hogy a rokkantsági járadék
megállapításához küldjem meg a gondnok kirendelő határozatot. Ennek hiányában
az ellátás nem megállapítható.

2003. április 1-e: tértivevényes levélben válasz a TÁHI-nak, hogy
a gondnokság alá helyezési eljárás bírósági fázisban van. S megkockáztattam
megírni, hogy a jelenleg érvényben lévő szociális törvény értelmében az
OOSZI vizsgálat megismétlésre nincs szükség, mivel a szakvélemény, az
igénybejelentést megelőzően 40 nappal korábban történt.
Levél a Pest Megyei Nyugdíjbiztosítási Igazgatóság kirendeltségének. Elküldöm
a Dunakeszi Városi Bíróság 2003. 03. 03-i jegyzőkönyvét, amelyben kérem
gyermekem gondnokság alá helyezését. Az ügyintézőnek felhívom a figyelmét,
hogy a rokkantsági járadék megállapításának nem lehet akadálya a gondnok
kirendelő határozat hiánya, ez a folyósítás fázisában jelenthet gondot,
de nem az igazgatóságnak, hanem nekem. Gyermekemnek nincs ellátása, a
gyógyszereit továbbra is meg kell vennem, ami havonta körülbelül 26 000
forint. Ha hozzák az oxigént, várja a szállító a borravalót, az ortopédcipész
szintén, az ortotechnikus szintén.
Vajon kapunk-e kamatot a fel nem vett ellátások után? S ha nem, miért?
Most hol van a gyámhivatal? Miért nem lehet gyámi letétbe helyezni azt
az összeget, amit a bürokrácia hibájából nem vehetek fel? Érdekes, senki
sem kérdezi meg, hogy miből látom el gyermekem, pedig már nagykorú! Vajon
ezután a hálapénzről, a borravalóról kérjek áfás számlát? Mert ezentúl
el kell számolnom Eszter jövedelmével!

2003. április 23. A Pest Megyei Nyugdíjbiztosító Igazgatóság kirendeltsége
ismét felhívja a figyelmemet, hogy nem fogja folyósítani a rokkant járadékot,
csak a gondnok kirendelő határozat birtokában.
A TÁHI tértivevényes levélben megküldi “Határozatát”, amelyet az OOSZI
(második szakértő) április 01-i dátummal végzett el. Lehet, hogy áprilisi
tréfának szánta a szakvéleményt, de amikor elolvastam a minősítést, nem
tudtam eldönteni, sírjak-e vagy nevessek. Idézem a leírtakat:
“A beteg ágyban fekvő mozgás- és beszédképtelen.”
Három sorral lejjebb: mozgásszervi fogyatékos, mozgásképessége: nincs

Két sorral lejjebb: halmozottan fogyatékos: nem
Következő oldalon: a 21/2003. (II.25.) korm. r. alapján nem minősül
súlyosan fogyatékosnak. Ezt követően még két helyen megerősítik, hogy
gyermekem nem mozgássérült.

Konkluzió: nem vehetem igénybe még a parkolókártyát sem! A többiről
már nem is beszélek. Mindezt a szakértői bizottság három ORVOSA aláírta.
Sajnos az nem derül ki, hogy ki készítette el a szakvéleményt. Szerencsére
van jogorvoslati lehetőség. De egy ilyen – számomra – egyértelmű ügyben
ekkorát mellé fogni – szégyen. Szerencsére, ezek az orvosok nem a gyógyítási
fázisban dolgoznak!

2003. április 23. a Dunakeszi Városi Bíróságnak levelet írtam,
hogy 2003. 03. 03-i gyorsított eljárási perben még nem tűzte ki a tárgyalást.
Gyermekem létfenntartása veszélyeztetve van, alkotmányos jogában sértik,
mivel nem fogom tudni megvenni a számára szükséges gyógyszereket.

2003. május 3. Eszter április 26-tól beteg, hét orvos vizsgálta,
öt orvossal beszéltem telefonon, akik régen kezelték és ismerik, de a
betegség okát nem tudják megállapítani. Végképp nem tud aludni, gyógyszerekkel
is csak két órát. Nem csoda, ha már azt sem tudom milyen nap van. Felhívom
a postát, tájékoztatnak, hogy két tértivevényes levél vár, a Dunakeszi
Városi Bíróságtól. Esztert otthon hagyva, rohantam a levelekért. Az idéző
végzés május 9-re szól. Addig keresse föl Eszter az ügygondnokot.

2003. május 3. A TÁHI a fellebbezésemre megmagyarázza, hogy miért
17 440 Ft a fogyatékossági támogatás. (Az OOSZI szakvéleményt fellebbeztem
meg, nem a járandóságot.) A fellebbezést továbbították az “Államháztartási
Hivatal Budapest felé“.

2003. május 3. Megérkezett az ortopédcipő. Azon már meg sem lepődöm,
hogy nem jó. A bal cipőt föl sem lehet húzni, a jobb felső része kicsit
szűk. A fazonjával meg vagyok elégedve.

2003. május 3. Kérelmünkre az OEP megadja az engedélyt az ültető
modul legyártására, amit 2003. március 31-én írattunk fel. Ára 512 677
Ft. Már örülni sem merek.

2003. május 5. Tértivevényes levelet írtam a Dunakeszi Városi
Bíróságnak, hogy gyermekemnek – a tárgyaláson történő megjelenéséhez –
az akadálymentes közlekedést szíveskedjék biztosítani.

2003. május 5. Telefonon több alkalommal kerestem lányom ügygondnokát,
a kapcsolatfelvétel miatt. (Idéző végzés értelmében a tárgyalást megelőzően
az ügygondnokkal föl kell venni a kapcsolatot.) Telefonhívásaim eredménytelennek
bizonyultak, ezért tértivevényes levélben megadva a mobilszámomat, kértem,
hogy hívjon fel.

2003. május 9. A tárgyalás napja a Dunakeszi Városi Bíróságon.
A tárgyalás időpontja 15 óra, a legnagyobb hőség – erről ugyan a bíróság
nem tehet, de az epilepsziásoknak ez nem a legideálisabb időpont.
14 órakor beadok Eszternek két Seduxen tablettát, megelőzésképpen, nehogy
az autóban, illetve a bíróságon rohamot kapjon.
14.20-kor elindulunk Diazepam, és vizes textilpelenka társaságában a tárgyalásra.

14.40-kor leparkolunk a hűvösben. Esztert a kerekes székben a bíróság
bejáratához tolom. Négy lépcső, nincs akadálymentesítve, hiába hívtam
fel a bíróság figyelmét. (Igaz, a tértivevényes levél átvételi igazolása
a tárgyalás napján még nem érkezett meg. A posta ennyire lassú, hogy a
május 5-én egyszerre feladott két levél – mindkettő ugyanabba a helységbe
ment – az ügygondnokhoz megérkezett, ő átvette, a bíróság nem.)
A portásnak szóltam, hívott egy nődolgozót, s ketten segítettek “leküzdeni
az akadályt”. Bejutottunk a bíróság fülledt, levegőtlen épületébe. Megkerestük
a tárgyalótermet. Ajtaja nyitva, az előző tárgyalásnak vége volt. Visszamentünk
a folyósóra, megérkezett az ügygondnok. Ekkor Esztert már borogattam,
itattam.
Most leírom a párbeszédet:
– Miért hozta el a gyermeket? – kérdezte az ügygondnok.
– Mert az “Idéző végzésben” az szerepel, hogy az alperes, ha nem jelenik
meg előállítják. A másik ok, hogy, nincs kire hagynom.
– A levelére azért nem reagáltam, azért nem hívtam fel telefonon, mert
megkaptam Eszter ön által benyújtott zárójelentéseit, s abból tudomásom
volt, kit képviselek. Számomra egyértelmű, hogy nem kellene az ilyen eljárást
lefolytatni.
– Remélem, hamar befejeződik a tárgyalás, mert Eszter epilepsziás, s ha
túl melege van, rohama lehet, annak ellenére, hogy már két Seduxent beadtam
neki.
– Sajnos a legutóbbi törvény előírásai nem veszik figyelembe a gyerek
állapotát, nemhogy enyhítenék a szülő terheit, hanem még tetézik azt.
Elmegyek, megkeresem a bírónőt és megkérem, hogy minél előbb kezdjük el
a tárgyalást – próbált segíteni az ügygondnok.

Néhány perc múlva visszajött. Hallom a hangosbemondóban a nevünket. Három
küszöbön áttolom a kerekes széket, bejutunk a szűk tárgyalóterembe. A
fiatal bírónő közli a közlendőket, hogy magnókazettára mondja a per lefolytatását,
ez meghallgatható. Adatok ismertetése után Eszter pattog, feszít, nyűgös.

(Következő számunkban folytatjuk)

 
     
   
 
 
     

Hozzászólások lezárva.