2025 novemberében az ÉTA Országos Szövetség és a Halmozottan Sérültek Országos Érdekvédelmi Szövetsége (HSOÉSZ) közösen rendezte meg a „Láthatatlan családok – Látható felelősség” című országos konferenciát. A rendezvény célja az volt, hogy rávilágítson a súlyosan, halmozottan fogyatékos (SHF) személyeket gondozó családok helyzetére, láthatatlanságukra és a társadalmi támogatás hiányára.
Kiemelt gondolatok és előadók:
Radomszki Lászlóné, helyettes államtitkár (Belügyminisztérium) szerint ezek a családok a társadalom „csendes hősei”, akiket csak jól működő állami, civil és közösségi háttérrel lehet megfelelően támogatni. Ismertette az új Országos Fogyatékosságügyi Program 2025–2030 elemeit, köztük a „Támogatott életvitel és részvétel” lakáspályázatot és az Autó Plusz programot.
Papp Ágnes, az ÉTA elnöke hangsúlyozta, hogy a szervezet több mint 25 éve dolgozik azon, hogy a fogyatékossággal élők, családtagjaik, szakemberek és döntéshozók közötti kapcsolatot erősítse. Az ÉTA közösséget épít, ahol senki sem marad egyedül. „Az igazi érték az egymásra fordított figyelemben és elfogadásban rejlik.”
Szulyák Eleonóra (HSOÉSZ) rámutatott, hogy az SHF családoknak a szolgáltatásokhoz való hozzáférés, az anyagi biztonság és a szülők testi-lelki támogatása elengedhetetlen. A változás kulcsa a közös felelősségvállalás és társadalmi láthatóság növelése.
Tóth Adrienn Anita gyógypedagógus szerint a fogyatékosság nem állandó állapot, hanem egy változó élethelyzet. Kiemelte az önállóság, az intimitás és a közösségi kapcsolatok fontosságát a felnőtté válás folyamatában.
Tremmelné Kovács Nóra (Egy a világunk Alapítvány) az alternatív kommunikáció fejlesztésének szükségességét hangsúlyozta, valamint a közösségi élményekhez való jogot minden gyermek számára.
Sófalvi Tímea (Gondoskodás a Gyermekeinkért Alapítvány) szerint egy működő szülői közösség csodákra képes. Érzelmi támasz és tudásmegosztás révén csökkentik az elszigetelődést, növelik az aktivitást.
Ömböli Ágnes, az Életfa Csoport Egyesület elnöke saját példájukon keresztül mutatta be, hogyan válhat egy szülői közösség országos szinten is elismert szociális intézménnyé. A hosszú távú működés kulcsa szerinte az önismeret, a humor és a stratégiai gondolkodás – ezek segítenek a mentális egyensúly megőrzésében és a fenntartható fejlődésben.
Csontos Gyöngyi (Kaptár Napközi) bemutatta, hogyan segít a civil szféra méltó módon gondoskodni azokról a fiatalokról, akik az iskolarendszerből kikerülve ellátás nélkül maradnak.
Rachel Vaughan (EASPD) Spanyolország, Finnország és Málta jó gyakorlatait ismertette.
José Patrício (APCAS, Portugália) az inkluzív oktatási rendszert és rugalmas ellátásokat emelte ki.
Claudio Puppo (ANGLAT, Olaszország) bemutatta, miként támogatja a törvényhozás az iskolai integrációt és közösségi együttélést.
Közös üzenet:
Ne a fogyatékosságot lássuk, hanem az embert – aki dönt, él, fejlődik és a társadalom értékes tagja. A változás kulcsa: elfogadás, támogatás, közös felelősségvállalás.
Jogsegély, jogi tanácsadás 