A COVID helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma, sajnos még hátrányosabb helyzetbe került, mert érthető okokból a járvány került előtérbe. Az egész populáció szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes. Nincs elég ellátóhely, nincs elég tudás, nincs elégséges kutatás, kevés a szakember… Szerencsére ez lassanként megoldódni látszik, de a ritkák helyzetének javításához továbbra is össztársadalmi szolidaritásra van/lesz szükség.
A rendezvény időpontja: 2022.02.26., 10:00-17:00 óra.
Helye Pécs Zsolnay negyed E78-as épület.
A járványhelyzetre tekintettel a program hibrid módon, azaz az online térben is követhető lesz.
Az idei rendezvény két szempontból is fontos:
0Egyrészt a központi nemzetközi témája az „Esélyegyenlőség és méltányosság” ismét. Ez különösen lényeges, hiszen hazánkban most folyik a Ritka Betegségek második Nemzeti Terve készítése, melynek egyik fő fókusza ez.
0 Másrészt a Pécsi Egyetem, mint Magyarország első és egyik legnagyobb gyógyító és felsőoktatási intézménye, a többi klasszikus feladat – a gyógyítás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalás vonatkozásában is kiemelkedő szerepet töltsön be hazánkban. Ezért rendezi meg már 10 éve a Ritka Betegségek Világnapját helyi eseményként.
Így a helyi rendezés tapasztalatait kombinálva a központi rendezvény programjaival, bízunk abban, hogy sikerül ismét olyan programot felépíteni, amely a társadalom valamennyi szereplője – betegek és hozzátartozóik, döntéshozó és döntés-előkészítő szakemberek, kutatók, klinikusok vagy laikus érdeklődők – számára egyaránt hasznos lehet.
Tervezett programjaink:
0 Szakmai konferencia
0 Betegszervezeti bemutatkozás
0 Betegszervezetek standjai
0 Fotó kiállítás és díjkiosztó
0 Szórakoztató és kézműves programok, játszóház
0 Sajtótájékoztató
A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet, a Miniszterelnökség, a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. és a Nemzeti Együttműködési Alap támogatásával valósul meg.
Kérjük részvételi szándékát az on-line kérdőív kitöltésével jelezze!
A szakmai konferencia csatlakozás linkjét, a regisztrált jelentkezők számára az esemény előtt küldjük ki.
Jogsegély, jogi tanácsadás 