Magyarország első Ritka Betegségek Nemzeti Terve 2020 végén, hamarosan lejár. Ezért a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, minden érintett érdekcsoporttal karöltve, ismét megrendezi az immár hatodik nemzeti EUROTERV konferenciát, a második Nemzeti Terv megalkotásának elősegítésére.
A konferencia a nemzetközi irányvonalak mentén, és a hazai kívánalmaknak megfelelően törekszik a hazai több mint 600000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.
Örömteli, hogy a Covid-19 pandémia ellenére az érintett érdekcsoportok (az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális, oktatásügy stb.) prominens képviselői, az egészségipar és a betegszervezetek delegáltjai) együtt keresik a megoldást ezen sok nehézséggel küzdő terület gondjainak megoldására, a ritka betegséggel élők életminőségének javítására.
Ezúton tisztelettel meghívjuk a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által immár hatodszor megrendezett Nemzeti Euroterv Konferenciára!
Időpont és helyszín: 2020.11.27-e, péntek, 9:45-18:15; online LiveWebinar platformon (amihez nincs szükség semmiféle kliens program telepítésére).
Az előző konferenciáktól eltérően (lásd: https://europlan.rirosz.hu), most a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének, e 2020-ig szóló, szakpolitikai stratégiánknak a megújítását kívánja majd elősegíteni ez a konferencia.
Ismét három tematikus prioritás lesz:
– Hol tart a második Nemzeti Terv ez év elején elkezdett írása, aminek az elsőhöz képest megváltoztatott fókusza most az ágazatok (egészség-, szociális-, oktatás-, család-, munkaügy) együttműködésével megvalósuló integrált ellátás lesz.
– Az integrált ellátás fő oszlopa a Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása – hol tart ez a folyamat.
– Az integrált ellátás másik aspektusa a kontinens szintű tudás elérhetővé tétele a magyar betegek számára is, azaz az Európai Referencia Hálózatok működésének integrálása a hazai egészségügyi rendszerbe.
E három tematikus prioritás mellett természetesen a többi fontos témakör helyzetét is meg kívánjuk tárgyalni, áttekintve a második Nemzeti Terv összes tervezett fejezetét (pl.: szakértői központok, kutatás, regiszterek, árva gyógyszerek és kezelési eljárások, kommunikáció/információterjesztés stb.).
Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedést átélő ritka kliensek közelebb juthatnak majd, a többi beteghez hasonló eséllyel, a megfelelő ellátásokhoz.
További információkat a rendezvény honlapján találhatnak:
https://europlan.rirosz.hu/euroterv-vi-konferencia-2020/program-2020
Az online esemény ingyenes, kérjük regisztráljon az alábbi linken: https://bit.ly/35wqHFv
A megadott email címre küldik a szervezők a belépéshez szükséges linket!
Jogsegély, jogi tanácsadás 