Hírlevél – 2012. május


A Hírlevél 2012. év májusi számának tartalmából:



Hírek

Támogatást kér a Felhőjárók

Egy pályázat révén Írországba utazhat a százhalombattai Sérültekért Alapítvány Felhőjárók nevű drámacsoportja, mert meghívást kapott az Európai Dalfesztiválra, amelyet június 27–29. között rendeznek, Corkban. A szervezők eddig csak írországi csoportokat hívtak meg, most lesznek először európai fellépők, Magyarországról egyedül a Felhőjárók. A baj csak az, hogy nincs elegendő pénzük, mert mindent maguknak kell fizetni: utazást, szállást, étkezést. Ha kijutnak Írországba, akkor fellépnek az utcákon, tereken, különböző diákközönségek előtt, képviselve nemcsak városukat, hanem Magyarországot is. Aki szívesen segítene nekik, felajánlását május végéig küldheti a Sérültekért Alapítvány 11742135-20094038 számlaszámára.

Felvétel autista kisdiákoknak

A gyöngyösi Autista Segítő Központ Általános Iskola felvételt hirdet a 2012–2013-as tanévre.
Olyan alsó tagozatos (1–2–3–4. osztályos), autizmus diagnózissal rendelkező gyermekek jelentkezését várják, akik vállalni tudják a napi bejárást az iskolába. Gyermekotthoni férőhelyet jelenleg nem tudnak biztosítani. Érdeklődni lehet Méhész Ágnes, ASK iskolaigazgatónál, a (06 37) 500 417-es telefonszámon.

Változás a közgyógyellátásban

Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) közleményt adott ki, amiből kiderül, a korábbiakon kívül, április 14-től továbbra is alanyi jogon jogosult az is közgyógyellátásra, aki öregségi nyugdíjban részesül, de 2011. december 31-én még I. vagy II. csoportú rokkant- vagy baleseti rokkantsági nyugdíjas volt.

Az is igényelheti a támogatást, aki rokkantsági ellátásban részesül, és egészségi állapota nem haladja meg a 30 százalékos mértéket, és az is, aki rokkantsági ellátásban részesül és 2011. december 31-én I. vagy II. csoportú rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíjra volt jogosult. Szintén jogosult az, aki rokkantsági ellátásban részesül, de nem tartozik a fentiekhez, ám közgyógyellátásra való jogosultságát 2012. április 15-ig megállapították. A továbbiakban a jogszabály nem változott.

A településeken a jegyzőnek 30 napon belül, május 14-ig, hivatalból felül kellett vizsgálnia azok ügyét, akiknek jogosultságát azért szüntették meg, vagy a kérelmét elutasították, mert a jogszabályi változás miatt I. vagy II. csoportú rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíj helyett idén öregségi nyugdíjat kapnak. (www.oep.hu)

Törvény egymillió aláírásról

Hatályba lépett 2012. április 1-jén az az európai polgári kezdeményezés, ami lehetővé teszi, hogy az uniós polgárok egymillió aláírás összegyűjtésével kötelezhetik az Európai Bizottságot arra, hogy javasoljon vagy módosítson egy uniós jogszabályt. A kezdeményezés érvényességéhez legalább hét tagállamban, legfeljebb 12 hónapon át lehet aláírásokat gyűjteni, de minden tagállamban meghatározott számú, minimális mennyiségű aláírást kell összeszedni, amit az európai parlamenti képviselők arányában határoztak meg. Mint ismeretes 2007-ben a fogyatékos emberek már összegyűjtöttek több mint egymillió aláírást, és átadták Brüsszelben az illetékeseknek. Az aláírásokhoz mellékelt petícióban azt kérték, hogy az Európai Parlament törvényben rögzítse a fogyatékossággal élő emberek jogait. Ha most, törvénnyel a hátuk mögött, újból összegyűjtenének ennyi aláírást, az 50 millió fogyatékos ember életére lenne hatással az Unióban.

A Caucus az ENSZ-hez fordult

A hazai civileket képviselő Caucus tagjai az Autisták Országos Szövetsége, az ÉFOÉSZ, a Központ a Mentális Sérültek Jogaiért, a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége, a Vakok és Gyengénlátók Közép-magyarországi Egyesülete, a Siketvakok Országos Egyesülete, a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége és a Társaság a Szabadságjogokért az ENSZ-hez fordult, mert szerintük az ENSZ-egyezmény előírásai nem teljesülnek Magyarországon, mivel nem egyeztetnek a fogyatékos emberekkel és szervezeteikkel. Elfogadhatatlannak tartják, hogy az új Polgári törvénykönyv terveztében még mindig szerepel a kizáró gondnokság. A nemzetközi szakbizottság Genfben hallgatta meg a bejelentőket. Az ENSZ a szervezetek észrevételei alapján kérdéseket intéz a magyar kormányhoz a fogyatékos emberek szempontjából legsürgetőbb problémákról. A kormány szeptemberben ad majd számot az egyezményben vállalt kötelezettségek teljesítéséről. (MTI)

Fogadóóra az FSZK-nál

A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány (FSZK) kéthetente szerdánként 9.30-tól 12 óráig Sorstársi kísérés néven személyes fogadóórát tart, és minden hétfőn 10-től 12 óráig pedig skype-on is lehet beszélgetni (lepjunk címen). A személyes fogadóórákra telefonos bejelentkezés szükséges: (06 1) 450 3232. A fogadóórákat Kiss Csilla érintett szülő, lélekgyógyász, alternatív pszichológiai tanácsadó tartja, aki jelenleg családterapeuta képzésen vesz részt.

Kölcsönös segítség

Együttműködési megállapodást kötött a Ferencvárosi Torna Club (FTC) és a Nem Adom Fel Alapítvány. A jövőben a két szervezet kölcsönös segítségnyújtással igyekszik támogatni egymás munkáját. A tájékoztatón elhangzott, hogy a partnerség keretében többek között az alapítvány logója megjelenik majd a labdarúgók mezén, a Nemadomfel Együttes pedig fellép a labdarúgó-mérkőzések szüneteiben.

Etikus adománygyűjtők

Az Adománygyűjtő Szervezetek Etikai kódexének aláírásával megalakult az Adománygyűjtő Szervezetek Önszabályozó Testülete március 28-án. A testületet kilenc nonprofit szervezet hozta létre, de bármely civil szervezet csatlakozhat hozzá, amelyik megfelel a kódexben foglaltaknak. A kezdeményezés célja, hogy erősítse a támogatók bizalmát a nonprofit szektorral szemben azáltal, hogy csak az nyerheti el a tagságot és az Etikus Adománygyűjtő Szervezet logó használatának jogát, aki az adományok felhasználásáról egységes keretben, átláthatóan és számon kérhetően nyilatkozik. A szervezet honlapja itt található: http://atlathatosag.honlaphat.hu/.

Árverés a munkáért

Maci árverés volt Fogadj örökbe egy macit! elnevezéssel, és több mint négymillió forint bevétellel. A macikat ismert emberek, művészek ajánlották fel. A legtöbb pénzt, hárommilliót, Mága Zoltán hegedűművész fizette ki a macikért. Kárász Róbert műsorvezető, az árverés kitalálója, ezt mondta a célról: segítséget akarnak adni a megváltozott munkaképességű embereknek, de nem csak egyszer, épp ezért kidolgoztak egy komplex munkahelyteremtő programot, valamint alapítványt is szeretnének létrehozni, mely épp e cél megvalósításáért jönne létre. A program védnöke Navracsics Tibor miniszterelnök-helyettes, közigazgatási és igazságügyi miniszter volt.

Hozzáférhető városok

Nyíregyháza, Pécs, Szolnok és Kaposvár a Hozzáférhető város díját kapta a Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsától (FESZT) az akadálymentesítés és az egyenlő esélyű hozzáférés területén végzett munkájukért. A díjat az Európai Díj az Akadálymentes Városokért elnevezésű elismerés mintájára alapították, melyet 2010-ben adtak át először. Kaposvár polgármestere, Szita Károly és a képviselő-testület az ÉTA kitüntetését is elnyerte 2010-ben a fogyatékos emberekért végzett munkájukért.

Elismerés a cégeknek

Kilenc cég kapott Fogyatékosság-barát Munkahely elismerést: az IBM Magyarország, a McDonald’s Magyarországi Étterem Hálózat Kft., a Provident Pénzügyi Zrt., a Tesco-Global Áruházak Zrt., Budapest XVIII. kerület Pestszentlőrinc-Pestszentimre Önkormányzata, az ugyancsak XVIII. kerületi Bababirodalom Bölcsőde és Szolgáltató Központ, a Grundfos Magyarország Gyártó Kft., az Interplán Kereskedelmi és Szolgáltató Kft. és a „Teljes Életért” Nonprofit Közhasznú Kft. A cégek két évig használhatják a fogyatékosság-barát munkahely logót; ez további két évre többször is meghosszabbítható. (MTI)


Családi nap a Corvin Plázában

Családi napot szervezett a Moravcsik Alapítvány a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány (FSZK) támogatásával és a Fogyatékosügyi Kommunikációs Intézet közreműködésével a budapesti Corvin Plázában és a Corvin Sétányon március 31-én. Az egész napos rendezvény célja a fogyatékos embereket érintő társadalmi szemlélet és a társadalmi életben való aktív részvétel kedvező irányú befolyásolása.

Aki vásárolni akart, annak igazán lett volna miből válogatni, viszont a metszően hideg szél eltérítette a plázalátogatókat, akik inkább az áruházban töltötték az időt, és csak egy-egy elszánt ember nézte végig a kínálatot. Vásárlót egyet sem láttam, igaz csak kb. egy órát tartózkodtam kint a Corvin sétányon.

Szakmai fórum is volt: az egyenlő esélyű hozzáférés támogatása a közszolgáltatásokhoz és a munkához, valamint az ez év január 1-jétől érvényes jogszabályok által nyújtott lehetőségek bemutatása a fogyatékos és megváltozott munkaképességű embereknek és az őket segítő intézményeknek. A fórum előadásait azért nem ismertetjük részletesen, mert egyrészt már írtunk az idei év változásairól, másrészt többnyire a megváltozott munkaképességű emberekről és azokról a fogyatékos személyekről és az ő lehetőségeikről volt szó, akik egyéb hátrányban (pl. értelmi fogyatékosság) nem szenvednek. Pedig különbséget kellene tenni aszerint, hogy a fogyatékosság mely típusáról van szó. Mert pl. a munkával kapcsolatban ugyanaz a törvény vonatkozik a megváltozott munkaképességűre mint a középsúlyos értelmi fogyatékosra. A sokat hangoztatott esélyegyenlőség már itt csorbul!

A rendezvényen számos, az integrációra lehetőséget adó esemény volt, gyerekeknek felnőtteknek egyaránt. Föllépett a Tánceánia Együttes, volt arcfestés, nemezezés a gyerekeknek, és készíthettek tűzzománcot a bátrabbak.


Közgyűlés civiltörvénnyel, vendéggel

Közgyűlést tartott az ÉTA Országos Szövetség április 2-án. Ezt az alkalmat használta fel a vezetőség, hogy meghívja dr. Latorczai Csabát, a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium helyettes államtitkárát, hogy ismertesse a tagsággal a civil szervezetek működésével kapcsolatos törvényt.

Csizmadia László elnök köszöntő és bevezető szavai után megtörtént a napirend elfogadása: tisztújítás; felügyelő bizottsági beszámoló; 2011. évi közhasznúsági jelentés; alapító okirat módosítása; 2012. évi költségvetés. Előzőleg mindenki minden fontos dokumentumot írásban megkapott.

Döntés született a 2012. évi feladatokról. Folytatni kell: a szakmai információk kínálatának rendszerét, és bővíteni az információkat igénylők körét; az ÉTA vándorkiállítási programját és tárlattelepítési gyakorlatát. (A közgyűléssel egy időben épp Szombathelyen volt látható a tárlat. A város polgármesteri hivatalában rendezett kiállítást Soltész Miklós államtitkár, és a város polgármestere, dr. Puskás Tivadar nyitotta meg.)

Az év IV. negyedévében meg kell rendezni a Családsegítők Nemzetközi konferenciáját, amelynek kiemelt témája lesz a kora kisgyermekkori intervenció (korai fejlesztés), valamint e szolgáltatás bővítésének, illetve kiterjesztésének lehetősége az ország ellátatlan területein.

A tisztújítás végeredménye:

Elnök: Csizmadia László;

Elnökségi tagok: Cseh Kornélné (Éva), Halászné Gambár Mária, Magyar Adél, Makrai Józsefné (Klári), Meszéna Tamásné (Ági); dr. Suller Attiláné (Márta).

Felügyelő bizottság: dr. Benkő Istvánné (Anikó), dr. Fekete Gábor és Papp Ágnes.

Az alapító okiratba nevesítve bekerült a közfeladat – amit eddig is végzett az ÉTA, csak nem ezzel a szóval jelölte –, valamint a munkahely és értékteremtő műhelyek működtetése és a Vándorkiállítás (amelynek épp a közgyűlés idején volt a 30. kiállítása Szombathelyen).

A közgyűlés elfogadta a felügyelő bizottság beszámolóját, megszavazta a 2011. évi közhasznúsági jelentés, valamit jóváhagyta a 2012. évre vonatkozó költségvetési tervezetet.

A zárszót a szövetség ügyvezetője dr. Rubovszky László tartotta, aki két jó hírt jelentett be: 1. ebben az évben is lesz pályázat a foglalkoztatást végző tagszervezeteknek. 2,3 millió forintra lehet pályázni. Az elnyert pénzt alapanyagra, eszközbeszerzésre kell fordítani;

2. idén is lesz rekreációs pályázat a megfáradt munkatársaknak.

Javaslat rekreációra

Az ÉTA rekreációs programja 2011. augusztus hó óta folyamatosan, nagy sikerrel működik. Az eddigi nyolc alkalommal összesen 48 tagszervezeti munkatársunknak adott mentális felfrissülést, hasznos időtöltést és kellemes emlékeket.

Ez év júniusától a program folytatódik. Várjuk a tagszervezetek vezetőinek jelentkezését (etasz@t-online.hu) és személyi javaslatait arról, hogy mely kollégáik esetében tartják szükségesnek a testi-lelki megújulást.

A négynapos, étkezést és szállást finanszírozó rekreáció helyszíne változatlanul az egerszalóki Papsajt Vendégház.

Amiket tudni érdemes

A helyettes államtitkár a meghívást elfogadta, és nagyon rokonszenvesen indított: arra kérte a megjelenteket, mondják el, írják meg a törvény hibáit, mert egy év után felül kell vizsgálni, s ezt szintén a civil szervezetekkel közösen szeretnék megtenni.

Úgy vélte a törvény segítségével „kitisztázták” a civil szektort. Ennek köszönhető, hogy például a közalapítványok kikerültek ebből a körből, hiszen nem civilek, azaz nem közakarat hozta létre őket. Mert attól civil egy szervezet, ha alulról jövő kezdeményezés alapján jön létre. Ami a civil körbe tartozik: alapítvány, egyesület, szövetség, civil társaság.

Fontos tudni: a szövetség kategória bevezetése azt is jelenti, hogy ugyanarra nem nyújthat be pályázatot szövetség és tagszervezete. Érdemes tehát mindkét oldalnak tartani a kapcsolatot pályázati ügyekben (is), mert egyezés esetén mindkét pályázatot elutasítják.

Civil társaságot akár két ember is létrehozhat, létük bizonyításához bírósági bejegyzés sem kell. Állami és önkormányzati forrásokban nem részesülhetnek, de adományokat gyűjthetnek.

Meghatározásra került a közcélú és a közhasznú szervezet közötti különbség. Közcélú: a csoportnál tágabb közösség érdekében végzett munka. Közhasznú: közfeladat végzése, azaz jogszabályban rögzített állami vagy önkormányzati tevékenység ellátása – több mint 70 ilyen feladat van. A közhasznúságnál minőségi szűrőt vezettek be: a közfeladat ellátása mellett más mutatókat is figyelembe vesznek. Május 31-ig mérleget kell beküldeniük, közhasznúsági melléklettel, kettős könyvvitel kell és eredmény-kimutatás. A közhasznú szervezeteknek járó kedvezményt már az új belépők is azonnal megkapják.

Az országos bírósági hálózat július 1-jétől feláll, itt lesz a közhiteles nyilvántartás. Az idén esedékes beszámolót még papíralapon és a 2011-es szabályok szerint kell elkészíteni.

A szervezetek segítésére Civil Információs Centrumokat hoznak létre, a tervek szerint húszat, melyek működtetésére pályázatot írtak ki. Létrejött a Nemzeti Együttműködési Alap (NEA), ami az NCA-t váltotta ki. Az előző évi adományok kiegészítése pályázat útján történik. Az adományokba ezentúl beletartozik a tárgyi adomány és az önkéntes munka is. A pályázati kiírások a Wekerle Sándor Alapkezelő honlapján találhatók: http://www.wekerle.gov.hu/.

Végül arra figyelmeztetett Latorczai Csaba, hogy az a civil szervezet is végezhet közhasznú tevékenységet, amelyiknek eddig nem volt ott a neve mellett a közhasznú jelző. Tehát célszerű mindenkinek átgondolnia, hogy milyen feladatot végez, és célszerű beadni a bíróságra a jelentést, amit egyébként mindenkinek meg kell tenni, akár közhasznú, akár nem.


A nagy kísérlet: intézménykiváltás

Az elmúlt év júliusában a kormány által elfogadott kiváltásstratégia több mint 12 ezer, intézetben élő fogyatékos ember sorsáról határozott. Megérett az idő, hogy átalakítsák, lebontsák, megszüntessék a nagy állami intézményeket.

2013 végéig, az első szakaszban 1500 ember lakhatási formája fog megváltozni. Erre hétmilliárd forint uniós pénzt lehet költeni (Társadalmi Infrastruktúra Operatív Program: TIOP).

A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány (FSZK) Akadálymentesítési Programirodájának vezetője, Szentkatolnay Miklós, állandó szakértője az intézmény-lebontási folyamatnak. Ahhoz, hogy egy ilyen nagy horderejű folyamat zökkenőmentesen és a lehető legjobban megtörténjen, szükség van támogatókra, szakértőkre, akiket manapság mentoroknak nevezünk. Ezekre a mentorokra voltam én kíváncsi, és arra, hogy hogyan zajlik az ő kiképzésük. Rossz volt a kiindulópontom, mert bár valóban szükség van rájuk, de csak valamikor ősz táján kezdődik az ő képzésük. Most a szakértők dolgoznak.

Szentkatolnay Miklósnak nem volt könnyű dolga velem, mert akadékoskodó (vagy inkább az aggályaimat megfogalmazó) kérdéseimmel mindig megszakítottam. Abban egyetértettünk, hogy a nagy intézmények nem jók, a gyors lebontásban már nem. Az én aggályaim nem ugyanazok, mint azoké, akik körömszakadtáig védik a nagy intézményeket. Érthető: az ő életükről, a munkahelyükről van szó, és mindannak sutba vágásáról, amit eddig tanultak, és ami szerint dolgoztak. A gyorsaságot, az előkészítetlenséget kifogásoltam, épp a gondozottak érdekében, akiknek majd azt mondjuk: hogy innentől kezdve itt és így fogtok élni. Hiányoltam a fenntarthatóságra vonatkozó gazdasági számításokat is, mert amit láttam, az a jelenlegi struktúrából indul ki, és nem számol a lebontás után törvényszerűen jelentkező igényekkel, amelyek szintén pénzbe kerülnek. (Arról már nem is beszélek, hogy a lakóotthont vagy egyéb intézményt fenntartók minden évben kiegészítő támogatást kérnek, mert az állami normatíva nem fedezi a költségeiket.)

Ellenvetéseimre azt mondja Szentkatolnay Miklós, hogy nem volt idő a hezitálásra, hiszen, ha most nem vágunk bele a folyamatba, akkor oda az uniós pénz, ráadásul a már korábban megkezdett folyamat épp az érdekelt (intézményvezetők, az intézmény dolgozói) ellenállásán torpant meg egy ideig – tehát nem érdemes várni, mert ellenállás mindig lesz. (Ezzel ő maga is szembesült, hiszen interjúkat készített intézményvezetőkkel, dolgozókkal a férőhely-kiváltással kapcsolatban. A doktoriját is ebből a témakörből írja.) Azokon a helyeken, ahol lakóotthont is létesített a nagy intézmény, a település lakói elfogadták a fogyatékos embereket, nem volt gond a beilleszkedéssel. Ennek ellenére tudja, hogy nehéz lesz, és lesznek hibák, amikből tanulni kell, és menet közben kell finomítani a rendszert, de optimista és bizakodó, hogy sikerülni fog – mert sikerülnie kell.

Mikor arról kérdem, hogy más országok hogyan csinálják, hátha tanulhatunk tőlük, kiderül, másutt is most kezdenek hozzá. A cseheket említi, hogy ők korábban belevágtak, és jobban előkészítették a „lebontást”. Erről Petri Gábor is írt az Esőember 2011. márciusi számában:

A cseh kormány többéves előkészítés után elindította az értelmi fogyatékos és autista embereknek lakhatást adó „nagy intézetek” lebontását, szakszóval kitagolását. A kitagolás során nemcsak az intézeteket zárják be, de egyidejűleg olyan, közösségi alapú szolgáltatásokat is kialakítanak, amelyeket a volt intézeti lakók használhatnak majd: házi asszisztencia, nappali ellátás, támogatott vagy kísért lakhatás, súlyosabban sérült embereknek kiscsoportos lakóotthonok. A program során az együttműködő önkormányzatok komoly képzéseket indítottak azoknak az orvosoknak, szociális gondozóknak stb., akik azokon a településeken dolgoznak, amelyek majd befogadják az intézetből kiköltöző személyeket. (Tehát a közösségi szolgáltatások fejlesztésének előnyeiből a fogyatékos gyermeküket otthon nevelő családok is részesülhetnek.)

E kis kitérő után Szentkatolnay Miklós vázolta, hogy mi minden történt eddig az intézményférőhely-kiváltással kapcsolatban: tavaly elfogadta a kormány a nagy intézmények kiváltásáról szóló stratégiát, majd megalakult az Intézményi Férőhely Kiváltást Koordináló Országos Testület (IFKKOT), amelynek elnöke Szauer Csilla, az FSZK ügyvezető igazgatója. Tizennégy tagja pedig olyan területeket képvisel, amelyek kapcsolatban állnak a fogyatékos emberekkel (intézmény-fenntartók, érdekképviselet, gyógypedagógiai oktatási intézmény stb.) Az IFKKOT hatásköre és feladatainak száma az idő haladtával csak nő. Most havonta egyszer üléseznek, megvitatva a felmerülő problémákat, azok megoldási módjait.

A Nemzeti Fejlesztési Ügynökség (NFÜ) által kiírt pályázatban egyébként nevesítve is vannak, ami szerepük fontosságát jelzi. Az NFÜ pályázata ugyanis többlépcsős és az első „lépcsőben” nevesítve van az irányító testület (IFKKOT). A pályázónak ugyanis megvalósíthatósági tanulmányt kell készítenie, amit el kell küldenie az IFKKOT-nak június 29-ig. A testület megvizsgálja, hogy a pályázó valóban a kiváltásstratégiában leírtak szerint akar-e dolgozni. Ha a válasz igen, akkor a testület támogató nyilatkozatot ad a pályázónak. Csak ennek birtokában léphet a következő „lépcsőfokra”, adhatja be a pályázatát október 1-jéig, amelynek mellékleteként szerepel majd a megvalósíthatósági tanulmány és a támogató nyilatkozat.

Hogy jelenleg hol tart a folyamat? Megtörtént pályázat útján a szakértők kiválasztása, akik éppen járják azokat az intézményeket, ahol a lebontást tervezik. (A pályázónak az egész intézményt meg kell szűntetnie.) A szakértők komplex támogatásszükséglet módszerrel minden egyes lakót felmérnek, hogy lehetőleg pontos képük legyen a szükségleteikről, arról, hogy a lakhatás különféle formái közül, melyik lenne számára megfelelő. Nagyon leegyszerűsítve: élhetnek majd a gondozottak lakóotthonban, (maximum 12 fő), élhetnek támogatott lakásokban, amelyeket a közösség valamelyik nagy házában alakítanak ki (3-6 fő), és élhetnek un. lakócentrumokban (itt ötven embernél több nem lakhat). Ide várhatóan a legnagyobb gondozási szükségletű emberek kerülnek.

Ez utóbbi váltotta ki a legnagyobb ellenállást a szakma elméleti művelői között. A szakemberek és a TASZ 22 pontban foglalták össze elképzeléseiket és kifogásaikat a kiváltással kapcsolatban. Hogy aztán azok a gondozottak hová férnek be, akik egész életüket intézetben töltötték, és már nem a fiatal korosztályhoz tartoznak? Ők azok, akiknek hosszabb előkészítésre lett volna szükségük koruknál és állapotuknál fogva. Persze a többieknek is, hiszen honnan tudná (most) a gondozott, hogy mi jó neki? Még sosem próbálta, ráadásul illúziónak tartom, hogy majd a lakóközösség segít az integrálódásában. Kis településen talán igen, de egy nagyváros bérházában? Habár sokat változott az elmúlt 20 évben a fogyatékos emberek elfogadása, korántsem mondhatjuk, hogy minden rendben van. Tehát nagyszabású kampányba is kellene kezdeni. Erről egyébként a kormány-előterjesztésben is szó van: „A stratégiában megfogalmazott elvek társadalmi elfogadtatására nemzeti kampány indítása.”

A megvalósíthatósági tanulmány egyébként nemcsak a lakhatási formákról szó. Szentkatolnay Miklós elmondta, hogy a felmérést követően az intézmények a fentebb említett megvalósíthatósági tanulmányban és a pályázatukban mutatják be, hogyan képzelik el a saját átalakításukat (ennek része az új lakhatási formák kialakítása), valamint a lakók, a dolgozók és a szervezet felkészítése a teljes változásra, és azon szolgáltatási rendszer kiépítése, amelyik biztosítja a megfelelő életminőséget és megalapozza a közösségi szolgáltatások bevezetését. Épp azért kerül kialakításra kerül kialakításra egy országos mentorhálózat, hogy a változás valóban megtörténjen, és hogy minden érintett megfelelő támogatásban részesüljön,.

Ezt tudva, megint csak makacsul visszatérek a mentorokhoz, hiszen ebben a folyamatban óriási felelősség hárul rájuk. A mentorképzést az FSZK végzi. Hogy ki lehet mentor? Az eddig már a terepen dolgozó szakember vagy jelentkezhet más is? Szentkatolnay Miklós úgy véli, hogy közülük számosan jelentkeznek majd a mentorképzésre is, ami azért is lenne jó, mert a szakmai kvalitásaikon túl, már van hely-, és emberismeretük, de természetesen mások is jöhetnek.

A mentorok – akikre tényleg nagy teher hárul – már a megvalósítás fázisában lépnek be a férőhely-kiváltásba, ők azok, akik a különféle szakterületeken tanácsot adnak, irányt mutatnak. Lesz egy kulcsmentor, aki gyakorlatilag rálát az egész folyamatra, ő az, aki az intézmény vezetőjének munkáját segíti, a többi mentor feladata pedig szakterületenként megoszlik (pl. lesz, aki a dolgozókat, lesz, aki a lakókat támogatja, mentorálja, de olyan is lesz, aki a gazdasági, működtetési kérdésekhez vagy az épített környezet átalakításához ért).

Van még ennek a történetnek egy újabb fejezete: a képzés. Azok képzése, akik majd a kitagolásban részt vettek életétét segítik, igazgatják, akik nem feltétlenül a lebontott intézmény dolgozói közül kerülnek ki. De ez még egy jövőbeli gondolat, épp ezért erről szót sem ejtettünk – de majd egy másik cikkben olvashatnak.

Ha minden zökkenőmentesen megy, 2013 december végére már okosabbak leszünk, örülhetünk az új otthonoknak, a megjelenő új szolgáltatásoknak, amelyek a családban élő fogyatékos embereknek is hozzáférhetők lesznek, és kezdődhet a lebontás következő szakasza, amelyet remélhetőleg megelőz egy alapos, a hibákat és pozitívumokat egyaránt összegző tanulmány.

Ferenczy Ágnes


Az új civil törvényről tömören

A média által csak civil törvényként emlegetett, tavaly meghozott két törvény számos olyan könyveléssel kapcsolatos feladat elé állítja a civil szervezeteket, amelyeket fontos ismernie a vezetőknek. Az ÉTA Szövetség munkatársa az alábbiakban összefoglalta, hogy mire kell figyelni.

A két törvény hivatalos elnevezése:

  1. A 2011. évi CLXXV. törvény az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról (Ectv).
  2. A 2011. évi CLXXXI. törvény a civil szervezetek bírósági nyilvántartásáról és az ezzel összefüggő eljárási szabályokról.

A 2011. évi CLXXV. tv. legfontosabb tartalmi elemei

  1. átfogó szabályozás megalkotása,
  2. a csőd-, a felszámolási-, valamint a végelszámolási eljárás rendelkezéseinek alkalmazása,
  3. a törvény új gyűjtőfogalmat, a civil szervezet fogalmát vezeti be a jogrendszerbe,
  4. a civil szervezeti formák működésére vonatkozó szabályokat, továbbá a civil szervezetek megszűnését, gazdálkodását tartalmazza, valamint rögzíti a civil szervezetekre vonatkozó egyes, speciális nyilvántartásba vétellel kapcsolatos szabályokat,
  5. az átláthatóság és a könnyebb alkalmazhatóság érdekében a könyvvezetési és beszámolási szabályokat egységesítette,
  6. a törvény egyik legfontosabb – a közhasznúságra vonatkozó – újítása a minősítés egyfokozatúvá tétele,
  7. Civil Információs Centrumok és
  8. a Nemzeti Együttműködési Alap létrehozása.

Civil szervezetek nyilvántartása

A működő civil szervezetnek nem kell külön bejelentkezni a törvényszékhez, a beszámoló letétbehelyezésével ezt a kötelezettséget teljesíti.

A civil szervezeteket a törvényszék veszi nyilvántartásba. A Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium tájékoztatója szerint a már működő civil szervezeteknek a legközelebbi alapítói okirat módosításánál célszerű az új civil törvénynek megfelelő módosítást végrehajtani. (pl.: eredeti okiratban hivatkozott a civil szervezet a régi, az új civil törvény elfogadásával hatályát vesztett törvényekre = ezt módosítani kell).

Országos, egységes, elektronikus, bárki számára ingyenesen hozzáférhető közhiteles nyilvántartást vezetnek be = Civil Információs Portál: olyan honlap, amely az előzőeket hivatott szolgálni: www.civil.info.hu. (hatályba lépés: 2012. június 30. )

Minden adat nyilvános, kivéve az egyesület alakuló ülésének jelenléti íve, valamint az egyesület tagnyilvántartása.

A közhasznú jogállás megszerzésének feltételei

Az új civil törvény eltörölte a kiemelkedően közhasznú minősítést.

Közhasznú szervezetté minősíthető a Magyarországon nyilvántartásba vett – a létesítő okiratában megjelölt közfeladat (állami, illetve önkormányzati feladat) teljesítésére irányuló – közhasznú tevékenységet végző szervezet, amely a társadalom és az egyén közös szükségleteinek kielégítéséhez megfelelő erőforrásokkal rendelkezik, továbbá amelynek megfelelő társadalmi támogatottsága kimutatható, és amely:

  1. a) civil szervezet (ide nem értve a civil társaságot), vagy
  2. b) olyan egyéb szervezet, amelyre vonatkozóan a közhasznú jogállás megszerzését a törvény lehetővé teszi.

A közhasznú működés felügyelete, a közhasznúsági nyilvántartás

Újdonság! Közhasznú szervezet közhasznú jogállását az ügyészség indítványa alapján a bíróság megszünteti, ha a szervezet a megszabott határidőn belül nem, vagy nem az előírásoknak megfelelő tartalommal teljesíti

  1. a) a számviteli beszámolójának a szabályozott letétbe helyezési, közzétételi kötelezettségét, illetve
  2. b) a szervezet – letétbe helyezett beszámolója – nem felel meg a törvény szerinti feltételeknek.

Civil Információs Centrumok

A Civil Információs Centrumokat nyilvános pályázat útján kiválasztott civil szervezetek működtetik.

A miniszter működteti a civil szervezetek működésének szakmai támogatása, fenntarthatóságuk erősítése, továbbá az államháztartás alrendszereiből nyújtott támogatások szabályszerű felhasználásának elősegítése érdekében.

  1. Folyamatos információszolgáltatást biztosítanak az e törvény szerinti intézkedések végrehajtásának megvalósulásáról,
  2. Szakmai tanácsadási rendszert működtetnek,
  3. Igény szerint közreműködnek a civil szervezetek adminisztratív jellegű kötelezettségeinek teljesítésében,
  4. Elősegítik a civil szervezetek és az önkormányzatok együttműködését.

A civil szervezetek állami támogatásának különös szabályai

Azon civil szervezet, amelynek letétbe helyezett beszámolójának adatai alapján, központi költségvetésből származó bevétele eléri vagy meghaladja az éves bevételének felét, jelentős költségvetési támogatásban részesülő szervezetnek minősül.

A jelentős költségvetési támogatásban részesülő szervezet vezető tisztségviselője köteles vagyonnyilatkozatot tenni a beszámoló letétbe helyezését követő kilencven napon belül, amelynek a Civil Információs Portálon való közzétételéről a miniszter gondoskodik.

Könyvvezetés, beszámoló-készítés

Egyszeres könyvvitelt vezethet az a civil szervezet, amely:

  1. nem végez vállalkozási tevékenységet, az éves (alaptevékenységi) bevétel összegétől függetlenül, vagy
  2. vállalkozási tevékenységet is végez, de éves együttes (alaptevékenységi és vállalkozási) bevétele két egymást követő évben, évenként az 50 millió forintot nem haladja meg.

Közhasznú jogállású szervezet kizárólag kettős könyvvitelt vezethet (mérlegképes könyvelő szükséges).

  1. kötelező könyvvizsgálat, ha a vállalkozási tevékenységéből származó bevétele az üzleti évet megelőző 2 üzleti év átlagában meghaladja a 200 millió Ft-t,
  2. közhasznú mellékletkészítési kötelezettség, formáját a 350/2011. korm.rendelet tartalmazza.

A közhasznú (kh) jogállás megszerzésének, megtartásának feltételei

  • megfelelő erőforrás:
    1. két lezárt üzleti év átlagos bevétele < 1millió forintnál
    2. két év egybeszámított adózott eredménye nem negatív
    3. személyi jellegű kiadásai elérik az összes ráfordítás negyedét.
  • megfelelő társadalmi támogatottság:
    1. az előző két lezárt üzleti év felajánlott szja 1-a eléri az összes bevétel 2%-át,
    2. a kh tevékenység összes költsége, ráfordítása eléri az összes ráfordítás felét a két év átlagában
    3. a kh tevékenységének ellátását tartósan legalább 10 fő önkéntes segíti, végzi (az önkéntest foglalkoztatóként bejelentkezni a NEFMI-be, az önkéntessel szerződést kell kötni
  • A civil szervezet köteles a beszámolójával egyidejűleg közhasznúsági mellékletet is készíteni. (Ígéret: a közhasznúsági melléklet formája letölthető lesz a NEFMI honlapjáról.)

Tehát a már működő közhasznú civil szervezetek 2014. május 31-ig mindenféleképpen megtarthatják közhasznú minősítésüket, mivel a vizsgálandó 2 lezárt üzleti év az a 2012. év (amit 2013-ban helyezünk letétbe) és a 2013. év (amit 2014-ben helyezünk letétbe).

Mindkét könyvvezetésű civil szervezetre vonatkozó kötelezettségek

  1. Beszámolási kötelezettség: 2012. január 1-jé-től csak olyan civil szervezet kaphat költségvetési támogatást (NEA, minisztériumi támogatások), amelyik a beszámolóját letétbe helyezte.
  2. A civil szervezet köteles a jóváhagyott beszámolót az adott üzleti év mérlegforduló napját követő ötödik hónap utolsó napjáig (május 31.) letétbe helyezni és közzétenni, kötelező könyvvizsgálat esetén ugyanolyan formában és tartalommal, mint amelynek alapján a könyvvizsgáló a beszámolót felülvizsgálta. Ha a szervezet saját honlappal rendelkezik, akkor ott is köteles ezt közzétenni.
  3. Ha a civil szervezet a fentieket elmulasztja, és azt egy éven belül nem pótolja, a bíróság törvényességi ellenőrzési eljárás lefolytatása céljából értesíti az ügyészséget, az törvényességi eljárást kezdeményez.
  4. Letétbehelyezés: 2012. május 31-ig postai úton, a székhely szerint illetékes törvényszéknél, ezt az időpontot követően csak elektronikus formában lehet megtenni. (2013-ban már csak elektronikusan).

A TÁRSASÁGI ADÓ TÖRVÉNY

A civil szervezetek a társasági adó alanyai. Amennyiben a civil szervezet vállalkozási bevétellel nem rendelkezik, társasági adó bevallását bevallást helyettesítő nyilatkozat útján (01-es nyomtatvány) teljesíti.

Közhasznú szervezetet megillető társasági adókedvezmények

Ha vállalkozási tevékenységéből bevétele származik:

  • nem kell a vállalkozási tevékenysége után az adót megfizetnie, ha a vállalkozási tevékenység bevétele nem haladja meg az összes bevételének a 15%-át.
  • Ha a vállalkozási tevékenység bevétele meghaladja az összbevétel 15%-át, a kedvezményezett mérték túllépésével arányosan számított adóalap után kell az adót megállapítani;
  • E mellett a nem vállalkozási tevékenységéhez kapott támogatás ugyanilyen arányával meg kell növelni a vállalkozási tevékenység adózás előtti eredményét, ha az adott adóév december 31-én az állami vagy önkormányzati adóhatóságnál nyilvántartott adótartozása nem áll fenn. Ha adótartozása van, úgy a kapott támogatások teljes összege növelő tétel.
  • Csökkenteni kell az adózás előtti eredményt a közhasznú alapítványnak, egyesületnek a vállalkozási tevékenysége adózás előtti nyereségének 20 százalékával.

A nem közhasznú szervezetet megillető társasági adókedvezmények

  • nem kell az adót megfizetnie, ha vállalkozási tevékenységéből elért bevétele legfeljebb 10 millió forint, de nem haladja meg az adóévben elért összes bevételének 10%-át.
  • Egyéb esetben: adóalapját az általános szabályok szerint állapítja meg, ha az adóév utolsó napján az állami vagy önkormányzati adóhatóságnál nyilvántartott adótartozása nincs.
  • Ha azonban ilyen tartozása van, akkor – a besorolt szervezetekre előírtakkal azonosan – esetében is meg kell növelni az adózás előtti eredményt a kapott támogatás teljes összegével.
  • A társasági adó mértéke a pozitív adóalap 500 millió forintjáig 10%, az e feletti részre 19%.

Adományozó kedvezménye

Az adomány fogalma ismét életbe lép (a 2011. évben csak a tartós adomány után lehetett igénybe venni a társasági adóalap-csökkentő lehetőséget). Igazolás kell a támogatásról, a közhasznú tevékenység megnevezésével (nem elég, hogy az „alapító okiratban megjelölt célokra”).

Nem kell megnövelni az adományozó adózás előtti eredményét a nyújtott támogatás ráfordításként elszámolt összegével, ha az adózó rendelkezik a közhasznú szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. (Tehát költségként, ráfordításként az adomány összegét leírhatja a vállalkozás, az adományozó.)

Továbbá;

Csökkenti az adományozó adózás előtti eredményét az Ectv. szerinti közhasznú tevékenység támogatásaként nyújtott adomány értékének

  • 20 százaléka közhasznú szervezet támogatása esetén,
  • további 20 százaléka tartós adományozási szerződés esetén,

de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege.

Ezek a kedvezmények csak a társasági adó hatálya alá bejelentkezett gazdálkodó szervezetekre vonatkoznak, az szja törvény hatálya alatt gazdálkodókra NEM (egyéni vállalkozók, magánszemélyek).

FONTOS

A Nemzeti Együttműködési Alap (NEA) a civil szervezetek által gyűjtött és elektronikusan bevallott (beszámolóban részletezett) adományok után 5%-os normatív kiegészítést nyújt, az alap rendelkezésére álló tárgyévi keret tíz százalékáig.

Ezt az összeget a civil szervezet a működési költségeire kell hogy fordítsa.

Palatin Gyuláné Éva


Jó emberek kerestetnek

Valamikor a kilencvenes évek elején napilapnál dolgoztam. Sok rossz eseményről adtunk hírt, néha az élettől ment el a kedve az embernek. Egyszer V., a jeles tollforgató azt mondta: „Ezentúl csak jó dolgokról akarok írni.” Nevettünk rajta, és mi, többiek írtuk tovább, ahogy jött: jót, rosszat vegyesen, pontosabban több rosszat, mint jót.

Mostanában én is úgy érzem, csak jóról szeretnék írni. Jó híreket, jó eseményeket, jó és szép emberi történeteket. Az eszemmel tudom, hogy nem tehetem.

Azt viszont megtehetem, hogy minden lapszámba írok valami jóról, ami velem, vagy mással megesett, ami megerősíti a hitet: az ember jóra született, csak alkalmat kell adni arra, hogy jó legyen.

Hóesésben Göd előtt

Ez még tavalyi történet: a Lámpás ’92 Alapítvány meghívására indultam útnak Gödre, a nyári alkotótáborban készült képek kiállításának megnyitójára. Jó érzés volt látni nyáron, az alkotótáborban, az alkotás örömétől kipirult arcokat, és most látni akartam az ünnep örömét is.

Na, ebből maradtam ki az esti szürkületben leeső égi áldás miatt. December eleje volt, szemerkélő, ritkás eső esett. A kettes főút nem csúszott. Nem úgy a legelső gödi lehajtón. Harminc-negyven között mehettem, amikor egyszer csak lebegni kezdett az autó, mintha szállni készülne, majd megpördült, és az árokban megpihent, orral a menetiránnyal szemben. Sem nekem, sem az autónak nem esett baja, csak épp nem tudtam kikecmeregni az árokból. Nem voltam egyedül: egy pórul járt autós már ott volt. Ő rosszabbul járt, mint én: kidurrant az egyik kereke.

Az út mellett lévő villamos erőműben (a nevét biztos nem szakszerűen írom) épp műszakváltás volt. Egy ember épp jött a munkából, a másik épp ment, hozzájuk csatlakozott a harmadik, aki épp arra járt. Ők hárman találkoztak, egymásra néztek, és kérés nélkül nekiálltak segíteni azoknak az autósoknak, akik sorra úgy jártak, mint én. Megmentőim elmondása szerint az út összetételével lehet a baj, mert ha eső van, nyáron is balesetveszélyesen csúszik. Míg ott voltam legalább öt embernek/autónak segítettek, árokból, útról kellett őket menteni.

Engem is kiszabadítottak: ketten tolták, a harmadik beült, és nálam sokkal ügyesebben az út szélére navigálta az autómat. Még arra is volt energiája az egyik fiatalembernek, hogy telefonáljon a rendőrségre: küldjenek rendőrt a lehajtó elé, aki figyelmeztetné az autósokat a balesetveszélyre. Csak a párbeszéd egyik felét hallottam, és érzékeltem: a kérés elutasításra talált.

Azóta is adósuk vagyok, még a nevüket sem mondták meg, és a köszönömön kívül semmi mást nem fogadtak el.

*

Eljött a Pillanat

A másik történet is autóval kapcsolatos, csak azt nem én vezettem, hanem a fiam. Kapta magát és megállt az autó az M7-en, valahol Budaörs környékén, a hosszú húsvéti napok előtt, csütörtök délelőtt. Két napja hoztam el a szerelőtől. Amiért elvittem: egyrészt mert már rég volt szervizben, másrészt (és ez volt a nyomósabb): időnként minden indok nélkül leállt. Most is ezt tette.

El kéne vontatni, de én nem tudok menni, mert az én kocsimról van szó, az egyik barátnőm autója hónapok óta a háza előtt áll: karambolozott, a másik külföldön, a harmadik nem vezet, fiam barátai dolgoznak. „Pillanat”, mondom a fiamnak, „hadd gondolkozzak”. Leteszem a telefont, és eszembe jut a rég hallott-olvasott szlogen, ami valahogy így szólt: „Minden autó életében jön egy pillanat” vagy „a Pillanat”? Már nem emlékszem, de arra igen, hogyan segített ki jó néhányszor a Pillanat autószerviz akkor kétszemélyes „csapata”, pedig még autószerelő műhelyük sem volt – legalábbis a hagyományos értelemben nem. Ha felhívtam: baj van, jöttek, vitték az autót, hozták az autót – 15 évvel ezelőtt.

Aztán elköltöztem Pestről, és a Pillanat is máshová tette telephelyét. Utolsó hírem róla szentendrei. Vajon most hol lehet? A net világában nem oly ördöngősség megtudni. Gépbekapcsolás, google-keresés. Szerencsém van, a szerviz főnöke az évek során megállapodott, és mert a hiper-szuper gépcsodákat már nem lehet csakúgy az utcán javítgatni, letelepedett. Budakeszin! Közel a segítség.

Telefonálok, és a vonal végén ugyanaz a jó kedélyű, nevetős hang: Simkó Józsefé, a Pillanat kitalálójáé. Nem mondta azt, hogy várjunk, majd ha ráér a nap folyamán, valamikor elvontatja, de már csak az ünnepek után néz rá, hisz annyi mindentől állhat le „csak úgy” egy autó. Nem eresztem bő lére: 10 perc múlva elindult a tréler az autóért, és még aznap estére megvolt a hiba, pénteken reggel az alkatrész beszerzése, délután telefon nekem: mehetek az autóért. Nehogy már az ünnepek alatt autó nélkül maradjak!

*

Most csak a velem történteket írhattam meg, de arra kérem olvasóimat, ha velük is történt valami nem várt jó, akár csak egy emberi szó, egy kedves gesztus, ami segített, írják meg. Szeretnék hírt adni arról, hogy az emberek jók, csak alkalmat kell adni arra, hogy jók lehessenek.

Ferenczy Ágnes


Támogatás módosítva

Előző számunkban foglalkoztunk a gépkocsiszerzési támogatással, ami nem nyerte el maradéktalanul az érintettek tetszését, azokról nem is beszélve, akik kimaradtak belőle, mert rájuk nem gondolt az új jogszabály megalkotója. Ha már hírt adtunk arról, ami nem tetszett, illő, hogy azt is tudassuk olvasóinkkal: változott a támogatás, méghozzá előnyére. Bár mire olvassák az ÉTA-Hírlevelet nagy valószínűséggel lejár a meghosszabbított pályázati határidő, mégis jó tudni róla.

Kezdjük a kimaradtakkal: a jogosultak körébe bekerültek azok is, akiknek a mozgáskorlátozottságát idegrendszeri (pl. szklerózis multiplex), vagy a keringési rendszer károsodása okozta.

Igazolás: ezentúl a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal (NRSZH) adja ki a szakhatósági állásfoglalást, amivel a közlekedési kedvezményeket igényelni lehet, tehát a közlekedő képességet is e hivatal vizsgálja. Az év végéig meghosszabbították a korábbi, hétpontos háziorvosi igazolások érvényességét. Az NRSZH nem végez külön vizsgálatot a közlekedő képesség súlyos akadályozottságával kapcsolatban, ha azt a háziorvosi hétpontos, illetve az egyéb, ezt igazoló orvosi dokumentációk alapján is megállapíthatja.
Az autó típusa: ha valaki új gépkocsit vásárolt, akkor még mindig csak egy, azaz egyféle típust vehet, de már nemcsak kézi váltósat, hanem automata váltósat is. Igaz ezért külön fizetni kell, de a piacinál lényegesen kevesebb felárat. Rossz hír: az autó csomagtartójában nem fér el a kerekes szék; jó hír: folynak a tárgyalások a választék további bővítésére.
Hitelkonstrukció: sokkal kedvezőbb feltételekkel lehet most már pályázni, ráadásul többféle hitelcsomagot dolgoztak ki, bár a futamidőt nem hosszabbították meg (miért nem?), így a három év lejárta után még elég tetemes összeget kell fizetni.

Azok, akik tavaly jogosultak voltak használtautó vásárlási támogatásra, de nem kaptak, május 31-ig még igényelhetnek új autót. A vásárlással kapcsolatos tudnivalók itt olvashatók: www.lehetosegauto.hu.

Köszönet: a MEOSZ-nak, hogy a Nemzeti Erőforrás Minisztériummal és a Széchenyi Kereskedelmi Bankkal folyatott egyeztetések során következetesen képviselte a rászorulók érdekeit.

– czy –


Ritka betegségek világnapja 2012

Bár a Ritka Betegségek világnapja meglehetősen régen volt, február 25-én, mégsem mehetünk el szótlanul mellette, hiszen sok honfitársunkat érinti, és közülük számos, értelmi vagy egyéb fogyatékosságot is okoz. A Mezőgazdasági Múzeumban tartott rendezvényt a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége (RIROSZ) szervezte.

A sok ember által látogatott és jó hangulatú találkozón volt minden: a ritka betegségek szervezeteinek bemutatkozása, kiállítás a „ritkák” alkotásaiból Ritka szépségek gyűjteménye címmel, gyermekjátszóház, és mindehhez kapcsolódóan konferencia, ahol különféle előadások hangzottak el e betegség tárgyköréből.

Amikor az ember először hallja, hogy a ritka betegségek 800 ezer embert érintenek hazánkban, akkor arra gondol: miért ritkák, ha ennyien vannak? Amikor pedig meghallgat egy-két előadást, kicsit utánanéz e betegségeknek, rá kell, hogy jöjjön: azért vannak ennyien, mert sokféle ritka betegség van, és betegségtípusonként a kettőtől a néhány százig terjedő betegpopuláció kiadja a 800 ezret. Az Európai Unió meghatározása szerint ritka betegségnek az számít, ha 10 000 lakos közül 5-nél fordul elő az adott betegség.

Betegnek lenni nem jó, ritkának lenni meg végképp nem jó, mert mire kiderül a diagnózis, addigra már ungot-berket, sok-sok orvost, szakrendelőt meg kell járni. Az idő – sok esetben 5-10 év – ebben az esetben nemcsak pénz – betegnek és egészségügynek egyaránt –, hanem életmentő, életminőséget javító vagy rontó is lehet. Nem mindegy, hogy mikor jut orvoshoz és megfelelő kezeléshez az ember. Nem véletlen, hogy az idei rendezvény fő témája: a Ritka betegségek magyar nemzeti terve és a ritkák szociális helyzete volt. Jelmondata pedig nemzetközi: „Ritkák, de együtt erősek!”, amivel a szolidaritásra, az összetartásra figyelmeztettek.

2008-ban megalakult a ritka betegségek nemzeti koordináló központja a Pécsi Tudományegyetem Orvosi Genetikai Intézetén belül, melynek vezetője dr. Kosztolányi György akadémikus, valamint Budapesten, a Semmelweis Egyetemen a Molekuláris Neurológiai Klinika és Kutatási Központ. (Kérdés, hogy a betegek és az orvosok tudnak-e róla?)

Kosztolányi György, aki egyúttal a Ritka betegségek nemzeti tervének koordinátora is, előadásában felvázolta a 2013 utáni szép jövőt, amikor mindenki mindenkivel együttműködik, a beteg nem bolyong az egészségügy útvesztőjében, és nemcsak gyógyszert, hanem szociális támogatást is kap, valamint figyelmet is egyéni, sajátos problémáira. Arról is szólt, hogy a ritkák esetében nemcsak hazai együttműködés lesz, hanem nemzetközi is. A ritka betegségek legtöbbjének oka genetikai, és 75 százaléka gyerekeket érint. A nemzeti terv és stratégia kidolgozása azért is fontos, mert mi is csatlakoztunk az Európai Unió Euroterv programjához, ami előírja, hogy 2013-ig ezekkel el kell készülni.

Terv, stratégia tehát van, illetve lesz, most már csak pénz is kellene hozzá (mert „önszorgalomból”, érdeklődésből ezzel foglalkozó, gyógyító orvosok vannak), és az, hogy a kormány következő Semmelweis Tervébe (már ha lesz) a ritkák is beleférjenek.

– ferenczy –


Dödögök

Ha kamaszként valami nem tetszett otthon, és azt többször is szóvá tettem, apám, megunva, hogy unos-untalan ugyanazt hallja, azt mondta: Ne dödögj!

Most megint dödögni támad kedvem. Mi az, hogy koragyermekkori? Így egybeírva láttam: koragyermekkori intervenció, ami eddig közönségesen annyit jelentett: korai fejlesztés. A koragyermekkori azt sugallja, hogy van koragyermek is. Másnak is föltűnt ez a szókapcsolat, ezért a neten nyelvi tanácsadó oldalt fenntartó E-nyelv Magazinhoz fordult, amelynek felelős szerkesztője Balázs Géza, az ELTE BTK Mai Magyar Nyelvi Tanszékének tanszékvezetője.

(http://www.e-nyelv.hu/2011-03-24/kora-gyermekkori-kora-gyermekkorban/).

Kozma Judit nyelvész válaszolt az olvasónak, aki azt firtatta, hogyan kell írni: koragyermekkori vagy a kora gyermekkori és van-e olyan, hogy koragyermek? Íme a válasz:

Az Osiris Kiadó Helyesírás c. kötetében és az Akadémiai Kiadó helyesírási szótárában egyaránt szerepel a „kora gyermeksége óta” kifejezés. A Magyar értelmező kéziszótár szerint a „kora” első jelentése ’Valamely időszak kezdetére eső”, tehát ez a szó jelzőként is használható, így különírandó. Ez a kérdezett kifejezésekre is vonatkozik: „kora gyermekkori”, „kora gyermekkorban”. (A „kisgyermekkori” ettől független: a „kisgyermek” önmagában is létező összetétel, ebből jön létre a „kisgyermekkor(i)”, „kora gyermek” kifejezés azonban nem létezik: a „kora” jellemzően időszakot jelentő szó előtt áll jelzőként.

Tehát az ÉTA-Hírlevélben ezután is így lesz: kora gyermekkori – kivéve persze, ha már megjelent könyv, vagy cikk címéről van szó, ahol egybeírva szerepel.

Tisztelt Szakemberek! Kezdetben volt a korai fejlesztés, lett belelő korai intervenció, majd következett a koragyermekkori intervenció. Értem én, hogy Önök szerint a fejlesztés szó nem fedi pontosan a lényeget, de a beavatkozás szó nem lenne megfelelő? Ugyanis a jelentése az Idegen szavak szótára szerint intervenció (latin): 1. beavatkozás, közbelépés; közbenjárás, közvetítés; 2. erőszakos, főleg fegyveres beavatkozás más állam belügyeibe. Mondhatnánk hát magyarul is: kora gyermekkori beavatkozás – még szótagszámra is megegyezik idegen párjával.

Bár miért csodálkozom? Évek óta bántja a fülemet az iskolai kompetencia(mérés) szó használata. Ezt a latin szót azelőtt hatáskör, illetékesség értelemben használta a köznyelv, most a hozzáértés értelmében kell használni, hiszen egy-egy dolgozat, fölmérő (ezek is ósdi szavak?) kapcsán azt nézik meg: tudja-e és milyen mélységben a gyermek az addig megtanított tananyagot?

A tanároknak szeme sem rebbent ez új kifejés bevezetése hallatán, elvégre nekik van kompetenciájuk arra, hogy megnézzék, a kompetenciamérés segítségével, mennyire tették kompetenssé a tanítványaikat. Mind közönségesen: Tudnak vagy nem tudnak?

– czy –


Mulasztásos alkotmánysértés orvoslása

A jövőben azok is jogosultak lesznek fogyatékossági támogatásra, akiknek állapota kromoszóma-rendellenesség miatt súlyos vagy középsúlyos. A fogyatékkal élők jogairól szóló törvény erről szóló módosítását elfogadta az Országgyűlés.

A 309 igen szavazattal, 6 tartózkodás mellett elfogadott módosítás indoklásában Réthelyi Miklós nemzeti erőforrás miniszter kifejtette: eddig, mások mellett, az a 18 évesnél idősebb, súlyosan fogyatékos ember jogosult fogyatékossági támogatásra, akinek állapota „a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt” az autonómiatesztek alapján súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes, vagy mások állandó segítségére szorul.

Az Alkotmánybíróság (Ab) azonban mulasztásos alkotmánysértést állapított meg egy olyan beadvánnyal összefüggésben, amit azért nyújtottak be, hogy a fogyatékossági támogatásra jogosultak körét terjesszék ki a Williams-szindrómában szenvedőkre is. Az Ab határozata szerint ugyanis a törvény indokolatlanul tesz különbséget a személyiségfejlődés zavarában szenvedő, önálló életvitelre nem képes, azonos állapotú emberek között aszerint, hogy betegségük milyen vizsgálati módszerrel állapítható meg – idézte Réthelyi Miklós az Ab határozatot.

A Williams-szindróma ugyan személyiségfejlődési zavarral jár, de annak oka kromoszóma-rendellenesség. Olyan komplex betegségről van szó, amely sok szervet, illetve szervrendszert érint, a központi idegrendszer érintettségét mutató pszichés tünetek pedig csak egy töredékét alkotják a Williams-szindrómának. Így a betegséget – amely a becslések szerint húszezer szülésből átlagosan egy esetben fordul elő – az autizmusétól eltérő betegségcsoportban, kromoszóma-rendellenességként kell kezelni.

Éppen ezért az elfogadott módosítás kiterjeszti a fogyatékossági támogatásra jogosultak körét azokra a kromoszóma-rendellenességben szenvedőkre, akiknek állapota súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, és állapotuk tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képesek, vagy mások állandó segítségére szorulnak. A kromoszóma-rendellenességek körébe tartozik például a Down-, Edwards- és a Patau-szindróma is.

(Forrás: MTI)


Konferencia a betegjogokról: végtelen történet

Mindannyiunkat érintő konferenciát rendezett az alapvető jogok biztosa, dr. Szabó Máté a betegjogokról. A saját bőrünkön érezzük az egyenlőtlenséget, azt, hogy nem mindegy, az ország mely fertályán leszünk betegek.

Szabó Máté a konferencia szünetében tartott sajtótájékoztatón azt mondta: ez egy végtelen történet. A betegjogok háttérbe szorultak, erősödtek az esélyegyenlőtlenségek, bizonytalanok a betegutak. Mindezeknek számos oka van, például: az orvosok elvándorlása, alacsony fizetése, rossz állapotban lévő kórházak stb. Borza Beáta, a hivatal főosztályvezetője ehhez csatlakozva mondta: a hivatalba „panaszok áradata” jön, ami a biztosnak és munkatársainak mindig ad munkát (a többi mellett).

A rezidensek

A sajtótájékoztató másik résztvevője Pap Magor, a Magyar Rezidensszövetség elnöke, megköszönve, hogy az országgyűlés biztosa foglalkozik ezzel a helyzettel, a világosan lefektetett játékszabályokat, azaz a kompetenciákat tartja fontosnak. Véleménye szerint megfelelő monitorrendszer kell, mert most még sok a kozmetikázás. A betegbiztonság érdekében blogot nyitottak, mert közösen keresik a fölvetett problémákra a megoldást. Papp Magor a konferencián is tartott előadást a rezidensek helyzetéről, sürgetve egy kompetencialista elkészültét. Bár azt tudni kell, hogy a nagy szakemberhiány arra kényszeríti a kórházfenntartókat, rezidenseket, hogy hallgatólagosan tudomásul vegyék a szabálytalan foglalkoztatást. Ez pedig a biztonságos betegellátást is veszélyezteti.

Farkas Zsuzsanna, az alapvető jogok hivatalának jogi főreferense előadásában azt mondta, hogy jogszabályban kell rögzíteni, hogy a rezidensek mely szakterületen dolgozhatnak, láthatnak el betegeket. A hivatal kérte a NEFMI illetékes államtitkárságát, hogy határozzák meg a rezidensek szakmai felügyeletének pontos tartalmát, de erre a konferencia időpontjáig még nem érkezett válasz.

Egykapus jogvédelem

A konferencia második felében némi megnyugtatást kaptak azok, akik a megszűnt Betegjogi Közalapítványt emlegették. Mogyoróssy Dorottya, a NEFMI szakmai tanácsadója arról az Országos Betegjogi és Dokumentációs Központról (OBDK) beszélt, amelyik júniusban kezd dolgozni. Az eddig különböző helyeken fölvett betegjogi panaszok most egy helyen landolnak: „egykapus” jogvédelem jön létre, de mint Mogyoróssy Dorottya fogalmazott, ha nincs megfelelő hatáskörük, ha nem lesz büntetésre lehetősége a hivatalnak, akkor nem lehet komolyan venni. Ehhez a hivatalhoz tartoznak majd a jogvédők is. (Ezzel talán megszűnik az eddigi bizonytalanság, és talán több betegjogi képviselő is lesz – a szerk.)

Érdekes előadást tartott dr. Kapócs Gábor, akinek az egészségügyi törvény kidolgozásában, helyettes államtitkárként, múlhatatlan érdemei vannak. Most Szombathelyen, az ottani pszichiátriai intézményt vezeti. De nem erről beszélt, hanem arról, hogy miért is beteg a magyar egészségügy. Előadásának ezt a címet adta: Utazás pszichiátriából szociometriába.

Véleménye szerint kaszkádszerű összefüggés van az egészség és a gazdaság helyzete között, összefüggés van az iskolai végzettség és az egészség között is, a magasabb végzettségűek javára, az egészség és a lakóhely között is.

Végső következtetése: méltányosság és igazságosság kérdése a javulás. Ható akaratra van szükség, az egészségügy és a szociális rendszer hiánymentes összeillesztésére.

A jó döntésekről

Dr. Kovács József (Semmelweis Egyetem, Magatartástudományi Intézet) a betegjogok helyzetéről festett sötét képet a bioetika szemszögéből. A ’97-es egészségügyi törvény bár a szemléletben fordulatot hozott, a betegek kiszolgáltatottságát nem csökkentette. Az orvosoké kicsit csökkent, de mint mondta: ők elmehetnek (és mennek is).

Döntéshelyzetekben a betegek tájékozatlanok, ezért aztán nálunk „tájékozott beleegyezés” nincs egy-egy beavatkozásnál, holott másutt már vannak segédeszközök ennek magvalósulásához. Csak le kellene ezeket a segédanyagokat fordítani. Példák során mutatta be, hogy mit is ért igazi döntéshelyzetnek. Beszélt az orvosilag haszontalan kezelésekről, holott ezek a kezelések erkölcsileg fölöslegesek, ezek folytatását a beteggel kellene megbeszélni. De jó döntést csak a jól informált beteg hozhat.

A betegjogok védői kevés időt töltenek a kórházban – heti egy-két alkalommal két-három órát – és nincs éves jelentés a betegjogok helyzetéről.

Még számos érdekes előadás és hozzászólás hangzott el a konferencián, mindnek a végkicsengése ez volt: baj van, változtatni kell. Azt, hogy baj van a fogyatékos embert nevelő szülők tudják a legjobban (róluk most nem esett szó), hiszen sokszor orvost sem találnak, aki ellátná beteg gyermeküket vagy hozzátartozójukat, és problémájukkal már külön is foglalkozott a hivatal. Ők megírták a jelentést, mint ahogy most is összefoglaló könyv készül a hivatal megállapításáról – az érintettek pedig várják a pozitív változást.

– ferenczy –


Sikeres lobbi: négyszázmillió a civileknek

Dunaharasztin, a Mindszenthy utca 3-ban szépen felöltözött és lelkes emberek, a Bárka Alapítvány lakóotthonának lakói és a külső foglalkoztatottjai várták Soltész Miklóst, a NEFMI államtitkárát, aki itt jelentette be: 400 millió forint plusz pénzt kaptak a fogyatékos emberek ellátásáról gondoskodó civil szervezetek.

A sajtótájékoztatót intézménylátogatással is egybekötötte Soltész Miklós, akinek a Bárka dolgozói aprólékosan elmagyarázták, hogyan kell szőni, mire kell vigyázni a szappankészítésnél, a papírmerítésnél.

Amikor az államtitkár úr már mindent megnézett, akkor került sor a 400 milliós bejelentésre. Soltész Miklós arról beszélt, hogy a minisztérium fontosnak tartja a civil szervezetek munkáját, amelyek ötezer fogyatékos, autista és pszichiátriai embert látnak el. A most kiosztásra kerülő 400 millió forintot maradványpénzek átcsoportosításából teremtette elő a tárca. A pénzre pályázni kellett, és az elbírálással, a megnyerhető összegek elosztásával a tárca a CÉHálózatot (Civil Érdekvédelmi Hálózat a Fogyatékos Embereknek Szolgáltatást Nyújtó Civil Szervezetekért) bízta meg.

Magát a kiegészítő támogatást is a CÉHálózat tagjai lobbizták ki tavaly decemberi akciójukkal. December 8-án és 9-én ugyanis 1500, házikót formázó kenyérszeletet postáztak a fogyatékos emberek az Országgyűlésnek. Szándékaik szerint a kenyérházikók az életet és a közösséget jelképezték. A képviselők megértették a 42 szervezetet tömörítő céhálósok üzenetét: és morzsánként összerakták a milliókat. A Bárka Alapítvány például 4,1 millió forintot nyert, amiből adósságaik egy részét fizetik ki, és megjavíttatják az autójukat, ami a fennmaradásukhoz nélkülözhetetlen.

Az utóbbi években ez volt a legsikeresebb akciója a civil szervezeteknek (legalábbis a civil szféra e szegmensében), ezért kíváncsi voltam a sajtótájékoztatón jelenlévő két céhálózatos vezetőre és munkájára: Vizvári Csillára, és Nelhübel Henriette-re

VIZVÁRI CSILLA

A CÉHálózat elnökségi tagja. A pályázatról beszélgettünk, arról, hogy nemcsak magukra, hanem más, bajban lévő civil szervezetekre is gondoltak.

– December végén a karácsonyi ünnepek között volt a szerződéskötés, hogy létre jöhetett, abban az államtitkár úrnak elévülhetetlen érdemei vannak. Márciusban érkezett meg a támogatás, a pályázati folyamat januárban, februárban lezajlott.

– Csak a CÉHáló tagjai kaptak belőle?

– Nemcsak ők, hanem 20%-os forrást megnyitottunk a külsősöknek. Bár elvileg ezt a céhhálósok kapták, de azt gondoltuk, hogy kapja meg mindenki, aki krízishelyzetben van, és nem tagja az egyesületnek. Az elosztás szolgáltatás – bentlakásos vagy nappali intézmény – és létszám alapú volt. A CÉHálózat 1611 ellátottja, a külsősöknél pedig 914 részesült a támogatásból. Összesen 105 pályázat érkezett, ebből 103 volt befogadható, de szeretnénk a kimaradt kettőn is segíteni, mert csak a határidőből futottak ki. Maradt egy kis maradványpénz, és ha a minisztérium is úgy akarja, akkor ezt megkapják.

Csilla közgazdász, három gyermeke van, és az IRMÁK Kiemelkedően Közhasznú Nonprofit Kft-t képviseli a CÉHálózatban, ő a kft. ügyvezetője. Tevékenységük szerteágazó, de írhatnám azt is, hogy több lábon állnak.

Az IRMÁK Nonprofit Kft. tevékenységi területe:

  1. időskorú személyek tartós bentlakásos ellátása
  2. fogyatékos személyek tartós bentlakásos ellátása
  3. fogyatékos személyek nappali ellátása
  4. támogató szolgálat fenntartása.

Munkájuk Pest megyére terjed ki, jelen vannak Albertirsán, Csobánkán, Piliscsabán, Domonyban, de támogató szolgálatuk révén az előbb említetteken kívül a térség más helységeiben is szolgáltatnak: Cegléden, Perbálon és Budakeszin.

Az IRMÁK cégcsoporthoz tartozik a kft. alapította IRMÁK Utilis Nonprofit Kft., amelynek tevékenysége megegyezik az alapító IRMÁK Kft. profiljával, valamint az IRMÁK Pharma Kft., amely egy gyógyszertárat üzemeltet Albertirsán.

Csilla munkáját 2010-ben az AmCham (Amerikai Kereskedelmi Kamara) által alapított Női Kiválósági Díjjal ismerték el. Ezt azok a nők kaphatják meg, akik a munkájuk, magánéletük és jótékony tevékenységük között harmóniát tudnak teremteni, ráadásul még eredményesek is. Valószínűleg pontszerző tevékenységnek számított, hogy Csilla megalapította az IRMÁK Nonprofit Kft-n belül az IRMÁK Sprint Sportegyesületet, amelynek kiemelkedő tagjai a speciális olimpiákon is részt vesznek és érmekkel térnek haza.

NELHÜBEL HENRIETTE

Közgazdász. Egy budapesti nagyvállalat számviteli osztályának volt a vezetője. 1995-ben költöztek Mezőberénybe, ott is a végzettségének megfelelően gazdasági területen dolgozott.

Először mi másról is beszélgethetnénk, mint a fogyatékos embereket segítő civil szervezetek sanyarú helyzetéről, és arról, hogy épp a legjobbkor kapták meg a kiegészítő támogatatást. Innen aztán nem nehéz áttérni arra, hogy hiányoznak a gazdasági szakemberek, például a könyvelők, akiknek többsége nem ismeri a nonprofit szférát, nem tudják például, hogy nézzen ki egy közhasznúsági jelentés.

A kontrolling cégekben dolgozók sem ismerik ezt a világot. Ha a nonprofit szervezet vezetője felismeri, hogy szüksége van külső kontrollra, segítségre, nem talál szakembert. Hiába fordul egy kontrolling céghez (ez a forprofit szférában teljesen megszokott), nem értenek ehhez a területhez, mert míg a forprofit világban 3-40 százalék hitel nem a világ, hiszen van termelő bevétel, amiből az adott cég tud fizetni, addig ez a nonprofitoknál már a bedőlést jelenti.

A szociális gazdaság nálunk még gyerekcipőben jár. A nonprofit civil szervezetek többsége a kilencvenes évek végére alakult ki, de csak 2005-től vált igazán fontossá, hogy szigorú gazdálkodást kell folytatniuk, hogy nem mindegy milyen szerződést kötnek, milyen határidőkkel vállalják a számlát kifizetését stb. 2005-től azért lett ez nagyon fontos, mert ekkor fordult elő először, hogy a normatív támogatás nem követte az inflációt, sőt, később még csökkentették is: tehát az olló egyre inkább szétnyílt. Kiegészítő támogatás nélkül bedőlnének a fogyatékos embereket segítő civil szervezetek. Épp ezért volt életmentő a most kapott 400 millió.

Sajnos, a civil szervezetek többségének vezetője nem gazdasági szakember. Márpedig annak kell lennie, mondja Henriette, mert a szociális ismeretek egy lakóotthon, egy nappali intézmény, foglalkoztató vezetéséhez nem elegendőek. Gazdasági, szervezési és vezetési ismeretek is kellenek. Mint megtudom, nyolc éve lobbizik, hogy legyen a szociális munkás szakot oktató képzőhelyeken lakóotthoni vezetőképzés – legalább fakultációban –, és nem tudja elérni. Épp ezért fogadja kicsit szkeptikusan a javaslatomat, hogy a közgazdász-diplomát adó egyetemek rektorainál kellene kopogtatni azzal az ötlettel, hogy a szociális gazdasággal kapcsolatos ismeretekre is oktassák a hallgatókat.

Beszélgetésünknek ezen pontján tudom meg, hogy Henriette közgazdász, és 1995-ig egy nagy budapesti cég számviteli osztályának a vezetője volt. Úgy alakult az élete, hogy le kellett költözniük Mezőberénybe (családostól), ahol szintén a szakterületén helyezkedett el.

Írhatnám azt is, hogy véletlenül került kapcsolatba a fogyatékos emberekkel, mert a szomszéd településen volt egy nagy, állami fogyatékos gyermekotthon. Írhatnám, csak nem lenne igaz. Mert tudatos választás volt. Henriette úgy gondolta a Biblia szavaival: „mi erősek tartozunk hordozni az erőtlent”. Arra is gondolt, hogy legyen a négy gyermekének képe arról, hogy a világ nemcsak az ő védett életükből áll. Szombatonként tehát eljárt a gyerekekkel és keresztény gyülekezetbeli barátaival a békés-tarhosi intézetbe, játszottak, kirándultak a gyerekekkel.

–1999-ben nyílt föl a szemem – mondja –, amikor az igazgatótól azt hallottam egy alkalommal: most elbúcsúzunk azoktól, akik betöltötték a 18. életévüket. Hová mennek? – kérdeztem, és kiderült, hogy felteszik őket a vonatra, és megy mindenki oda, ahová tud, a Keletibe, de a legtöbbje hajléktalan lesz.

Henriette és barátai akkor azt kérték az igazgatótól: ne a pályaudvarra vigyék a fiatalokat, hanem Mezőberénybe. Ő és a gyülekezet tagjai béreltek egy házat, mindenki hozott, amit tudott, ágyat, szivacsot, ágyneműt, edényeket stb. Nomád életmód volt, de legalább hajlék volt tíz fiatal feje fölött. Azután elkezdődött a gondolkodás a hogyan továbbról.

Ő és a gyülekezet lelkipásztora elment a minisztériumba, megtudni, mit is tehetnek. Sok segítséget kaptak az azóta autóbalesetben elhunyt Gáspár Károlytól. Az ő tanácsára csináltak egyesületet, vágtak bele első lakóotthoni pályázatukba – rá néhány évre nyitottak egy másikat is. Aztán kiderült: a városban és környékén sok az ellátatlan fogyatékos ember vagy pszichiátriai beteg, hiszen be-bejöttek hozzájuk a szülők, hogy ugyan vigyáznának néhány órára a gyerekükre, amíg orvoshoz, vagy ide-oda elmennek. Ezért az ő foglalkoztatatásukat és nappali ellátásukat is megszervezték. 50 értelmi fogyatékos és 60 pszichiátriai személyt gondoznak, és nagy részüknek munkát is adnak. Mindehhez szükség volt támogató szolgálatra is, tehát erre is pályáztak, és megcsinálták.

Amikor arról kérdezem, hogy a négy gyermeke közül valaki folytatja-e a munkáját, elneveti magát, és azt mondja:

– A fiam szociális munkásnak tanul, a lányom kommunikációs főiskolán végez, és mi másról írná a szakdolgozatát, mint a fogyatékosokat segítő civil szervezetek kommunikációs és marketing technikájáról.

Búcsúzóul azt mondom: „mázlisták a mezőberényiek, mert az intézményvezetőjük egyben közgazdász is” – amire Henriette így válaszol:

– Hát, nem is tudom. De én hálás vagyok a Jóistennek, hogy adta ezt a szolgálatot, hogy mindazt a tudást, amit kaptam, jó cél érdekében használhassam.

Ferenczy Ágnes


Európa-szerte tiltakoznak a fogyatékos emberek és családjaik

„Gazdasági válság ide vagy oda, mi vagyunk a legszegényebbek és legkirekesztettebbek” – mondta Jamie Bolling, a súlyos mozgássérüléssel élő svéd aktivista az Európai Parlamentben. A magyarországi helyzetet vizsgáló emberi jogi bizottsági üléssel pontosan egy időben, a február 9-én rendezett meghallgatásra, fogyatékos emberek érkeztek Európa minden szegletéből, hogy elmondják: ők és családjaik nem bírnak el több megszorítást.

Az Európai Unióban összesen kb. 80 millió fogyatékos ember él. Az európai statisztikák szerint a teljes uniós átlagot véve a szegénységben vagy mélyszegénységben élők között a fogyatékos emberek és családjaik aránya 70%-kal magasabb, mint az átlagnépességben – írja az ENIL, a fogyatékos emberek önálló életéért küzdő, és az említett rendezvényt kezdeményező európai szervezet sajtóközleménye. Ráadásul a munkajövedelemmel rendelkezők aránya a fogyatékosok és családjaik között rendkívül alacsony, így állami juttatásokra szorulnak. Ha mindezt összevetjük az egész kontinensen végigsöprő megszorításokkal, amelyek alapszolgáltatásokat vesznek el, és fogyatékossági segélyeket kurtítanak meg, akkor világos – folytatja a közlemény –, hogy a következmények hamarosan végzetesek lehetnek. A szervezők figyelmeztettek: a rövid távon megtakarítást eredményező intézkedések hosszú távon sokkal többe kerülhetnek az európai társadalmaknak.

A meghallgatást az ENIL több más fogyatékosügyi civil szervezet – köztük az AOSZ brüsszeli „anyaszervezete”, az Autism Europe – részvételével rendezte. Jelen voltak a látássérültek, a hallássérültek, a mozgássérültek és a pszichoszociális fogyatékossággal élők / pszichiátriai betegek szervezetei is. A rendezvényt ilyenkor általában egy európai parlamenti társszervező is segíti, ez ezúttal a Magyarországon kevéssé ismert, javarészt kis nyugat-európai baloldali és zöld pártokat tömörítő, aprócska Egyesült Baloldal / Északi Zöldek képviselőcsoport volt.

Megszorítások másutt is

Az ír, angol, bolgár és belgiumi hozzászólók elítélték, hogy a kormányok megbélyegzik és a jóléti rendszer élősködőinek nevezik a fogyatékos embereket és családjaikat (ahogyan azt Angliától Görögországig – és tegyük hozzá, Magyarországon is – több helyen megtették). Hangsúlyozták, hogy nem szabad elfeledni, mekkora erőfeszítést tesznek, és milyen plusz költségektől mentik meg az államot az önállóan élni és dolgozni akaró fogyatékos emberek, valamint azok a családok, amelyek maguk gondozzák és fejlesztik fogyatékos családtagjukat.

Egy hozzászóló, a nemzetközi szinten elismert és legendás angol aktivista, John Evans (lásd keretes írásunkat) gyakorlati példákat is hozott. Angliában nagy vihart kavart, amikor tavaly ősszel Helen és Mark Mullins, egy ötvenes éveikben járó házaspár Bedworthben közös öngyilkosságot követett el reménytelen helyzetük miatt. Mark korábban a hadseregben szolgált, és pszichiátriai betegséggel élt, felesége enyhe fokban értelmi fogyatékos volt. Az önkormányzat hónapokkal korábban bezárta a nappali intézményt, ahova ebédért jártak, és ezért 16 kilométert kellett gyalogolniuk naponta meleg ételért, beleértve a téli hónapokat is. Lakhelyüket már nem tudták fűteni. Helen Mullinstól elvették 12 éves lányát, és alkalmatlannak nyilvánították gyereknevelésre, de ez azzal is járt, hogy megvonták a gyermeke utáni támogatást, ami újabb jövedelemkiesést okozott. Munkanélküli ellátást azért nem kapott, mert a módosított szabályok szerint az csak a munkaképeseknek és álláskeresőknek járt – ő azonban nem volt munkaképes. Fogyatékossági támogatását pedig egy friss intézkedés vonta el, mert nem volt bizonyítható, hogy állapota „eléggé súlyos”. Férje keresete is minimális volt, mert a hadseregben eltöltött szolgálati évei nem voltak elegendők nyugdíjhoz, munkát nem kapott. Öngyilkosságuk előtt fél évvel egy tévéinterjút is adtak, ami pontosan dokumentálja, mennyire magukra voltak hagyva.

Szintén Angliában a kormány a pszichiátriai betegeket – akik egyébként Európa legtöbb országában fogyatékosnak minősülnek – és más krónikus betegséggel élőket (szívbetegeket, vesebetegségeket, szervátültetetteket) juttatásaik ellentételezéseként közmunkára készül kötelezni. Ha nemet mondanak, vagy nem végzik el a munkát, elvehetik ellátásukat. Az intézkedés 300 ezer embert érinthet majd, ha életbe lép – a hír bejárta a brit sajtót és intenzív tiltakozások indultak.

A jóléti rendszeréről híres Svédországban súlyos fogyatékossággal élő emberek heti személyi segítési óráját csökkentették töredékére. Az érintettek tiltakoznak, hiszen segítség hiányában sokan lakásukat sem lesznek képesek elhagyni. Olaszországban a fogyatékos embereket is segítő szociálpolitikai szolgáltató központok költségvetését csökkentették 2011 végén: Észak-Olaszországban 20%, Dél-Olaszországban 30-40%-os mértékben. Csehországban olyan – fogyatékossági járadékban is részesülők által használandó – szociális kártya bevezetését kezdeményezte a kormány, amely a kártya tulajdonosának minden egyes vásárlását, annak helyét, idejét is ellenőrizhetővé teszi és tárolja. Ez súlyosan aggályos emberjogi szempontból, ezért fogyatékosügyi szervezetek jogi lépéseket terveznek.

Írországban a kormány intézkedései nyomán szociális és oktatási intézmények voltak kénytelen leépítéseket végrehajtani, ami miatt sok, fogyatékos gyermeket nevelő család nem jut megfelelő ellátáshoz. Lettországban a válság miatt jelentősen átalakították a családtámogatási rendszert, azaz csökkentették a támogatásokat, ami a fogyatékos emberek családjait is súlyosan érintette. Lett fogyatékosügyi szervezetek szerint a tartós munkanélküliség és kilátástalanság miatt sok ezer ember egészségi és pszichés állapota olyan mértékben romlott, hogy visszajutásuk a munkaerőpiacra, külön rehabilitáció nélkül, ma már lehetetlen lenne – ugyanakkor egy kerekesszékre is közel egy évet kell várni a kis balti államban.

Görögországban speciális iskolák és intézmények tucatjait zárták be, és olyan fogyatékosügyi minősítő rendszer bevezetését kezdték el, amelynek használatával – görög jogvédő csoportok szerint – fogyatékos emberek tízezrei veszíthetik el járandóságukat. Mindeközben kutatások bizonyították, hogy a legrégebben válságba sodródott Görögországban az elmúlt néhány évben jelentősen megnőtt az öngyilkosságok és öngyilkossági kísérletek száma és arányaiban jóval többen fordultak pszichiáterhez is.

Hogyan lehet megállítani?

Felvetődött a kérdés, mit lehet tenni mindennek megállítására. Simona Giarratano, az Európai Fogyatékosügyi Fórum (angol rövidítésben EDF), a legnagyobb és minden fogyatékosügyi csoportot tömörítő európai civil szervezet képviseletében elmondta: fontos, hogy az érintettek az összes, rendelkezésre álló eszközzel tiltakozzanak minden szinten. Az Európai Uniónak nincs jogköre, hogy megállítson egyes országokban folyó intézkedéseket, de ha azok az intézkedések jogilag sértenek nemzetközi egyezményeket, úgy az érintettek bírósághoz fordulhatnak. Ebben – a keresetek megírásában, az ügyek előkészítésében – jogvédő és fogyatékosügyi szervezetek segíthetnek nekik.

De az is fontos, hogy elegendő információnk legyen arról, mennyire súlyos a helyzet az egyes országokban, ezért az EDF arra kér mindenkit, írjon nekik (vagy esetünkben magyar tagszervezetüknek) és írja le, milyen megszorító intézkedés nehezítette helyzetét. Az információk összegyűjtésére az EDF megfigyelő szolgálatot is létrehozott: egy angol nyelvű rövid kérdőív kitöltésével lehet elküldeni példákat a megszorításokra. (A kérdőív elérhető itt, Internet Explorer és Google Chrome alatt fut:
http://www.edf-ph.org/Page_Generale.asp?DocID=13854).

Azt is hangsúlyozta: csak akkor tudhat a civil társadalom megfelelően lépni, ha világosan, adatokkal tudja láttatni a sajtóval és politikusokkal: milliók és tízmilliók nyögik Európa minden szegletében a megszorítások következményeit. Végül Sian Jones, az Európai Szegénységellenes Hálózat vezetője (angol rövidítése EAPN) beszélt arról, hogy a négy éve folyó válság miatti megszorítások hatását immár képesek mérni, és az adatok egyértelműen bizonyítanak két tényt. Egyrészt, hogy az európai kormányok megszorításai a szegényeket és a kiszolgáltatott csoportokat (köztük a fogyatékos embereket) sokkal jobban sújtják, mint a gazdagabb rétegeket vagy a pénzpiacokat. Másrészt pedig jól látható, hogy a bajba került országokban bevezetett megszorítások épp a megcélzottal ellenkező hatást váltanak ki, a gazdaság nem nő, ellenben a szegények helyzete romlik, évtizedek alatt felépült szociális segítőrendszerek tűnnek el, ennek pedig a hosszútávon az európai társadalmakra nézve katasztrofális hatása lehet.

A rendezvényt szerény politikusi érdeklődés követte. Az említett kis zöld baloldali frakció egy holland és egy ír, a szervezésben aktívan segítő európai parlamenti képviselőjén kívül csak egy svéd liberális képviselő jelent meg és szólt hozzá. (Beszédében hivatkozott a budapesti hajléktalanügyi rendeletre is.) Paul Murphy, az ülést levezető fiatal ír képviselő elmondta: nem divatos erről a témáról beszélni politikusok között sem, mert mindenki elfogadni látszik: ha válság van, akkor nincs más eszköz, csak elvenni még többet a társadalomtól. Ezt azonban nem hagyhatják az európai társadalmak, és tiltakozni kell, ebben a szakszervezeteknek erős szerepük lehet. (A rendezvény előtti héten egész Belgiumban egynapos közszolgálati sztrájk volt, az ország gyakorlatilag megbénult.)

A zárszóban Jamie Bolling bejelentette, hogy az ENIL levélben fordul az Európai Bizottsághoz és az Európai Parlamenthez, kérve őket: vezessenek be olyan jogi biztosítékokat, amelyek miatt az egyes kormányok nem hozhatnak még több megszorító intézkedést. Minden jogi eszközt meg fognak ragadni nemzeti és nemzetközi bíróságokon, mert a jóléti rendszer által adott segítség nem jótétemény, hanem emberi jog az élethez. „Nem fogjuk hagyni magunkat. Nincs mit veszítenünk, ezért a végsőkig harcolnunk kell.” – fejezte be.

(A rendezvényen magyar európai parlamenti képviselő nem szólalt fel. Ezzel az üléssel párhuzamosan folyt a magyarországi helyzetről rendezett emberi jogi bizottsági meghallgatás. Ez korábban kezdődött és később fejeződött be – ezért e sorok írója is besurrant rá –, itt viszont sokan voltak, csaknem minden kormánypárti és ellenzéki magyar képviselő is.)

Petri Gábor

(A cikk az Esőember márciusi számában jelent meg, de mert fontosnak tartjuk, a szerző engedélyével lapunkban is közöljük.)

JOHN EVANS

A hetvenes évek Angliájában értelmi és mozgássérültek számára is a nagy intézeti ellátás volt az elsődlegesen preferált szolgáltatás. Ebben az időben John Evans és több társa – mindannyian halmozott fogyatékossággal élő emberek – „önálló élet” mozgalmat indított, amelynek célja a nagy intézetek bezárása volt és legfőképpen az: a fogyatékos embereknek legyen lehetőségük önállóan élni a közösségben, ahogyan mások is teszik, de kapjanak hozzá megfelelő segítséget is, hogy a családok ne kényszerüljenek fogyatékos gyermeküket intézetbe adni, hanem ellátásukhoz támogatást kapjanak.

A kezdetben képtelenségnek tartott mozgalmuk végül két évtized alatt győzött: ma már kevés a nagy létszámú fogyatékos otthon az Egyesült Királyságban, a fogyatékos emberek családjukkal vagy önállóan élnek, és sok az elérhető közösségi szolgáltatás: nappali intézmény, házi segítségnyújtás, klubok, segítő szervezetek. Ennek a mozgalomnak is köszönhető, hogy a fogyatékos emberek számára létrehozott speciális szolgáltatásokat vizsgáló tanulmányutak leggyakoribb célpontja az elmúlt 20 évben Anglia lett.

John Evans és aktivista társai bebizonyították, hogy a nagy intézeteken kívüli élet lehetséges alternatíva. 1994-ben fontos kutatással igazolták azt is, hogy a mindenkinek elérhető szolgáltatások – ha jól vannak megtervezve – egyáltalán nem drágábbak, mint a nagy intézetek fenntartása.

A MEOSZ BEADVÁNYA

Dr. Hegedüs Lajos, a MEOSZ mint beadványozó képviselője, az alapvető jogok biztosához, dr. Szabó Mátéhoz fordult: „hogy az alábbiakban részletesen kifejtésre kerülő indokok alapján a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól és egyes törvények módosításáról szóló 2011. évi CXCI törvény kapcsán a Beadványozó által képviselt érintett emberek alapvető jogainak sérelmét állapítsa meg, és a szükséges lépéseket tegye meg, ideértve… utólagos normakontroll eljárás kezdeményezését Magyarország Alkotmánybíróságánál.” (www.meosz.hu)

Ezen túl a MEOSZ a strasbourgi Emberi Jogok Bíróságán is megtámadta a törvényt –beadványukhoz közel ezer magánszemély is csatlakozott.

(Forrás:
http://m.hvg.hu/hvgfriss/2012.08/
201208_eltorolt_rokkantnyugdijak_akadalypalya)


Így látom

A dolgok összefüggnek! A tegnap és a ma történései között mindig fellelhető a kapcsolat. Az odafigyelő ember fel is leli.

Túl vagyunk egy évtizedeken keresztül hazáját szolgáló ember meghurcolásán.

Merthogy csalt. Plagizált!

Ezt hirdetik a politika celebjei.

Bagoly szokott ilyet állítani, mikor a veréb feje eszébe jut.

Személy szerint engem nem tudott meggyőzni ez az állítás, de ennek nincs is jelentősége.

Máshol keresem a történet igazát. Nincs nehéz dolgom. Ez az ember útban volt. A mai magyar belpolitika úgynevezett ellenzéki szereplőinek. Le kellett járatni!

Politikai akciózás nézői-, résztvevői voltunk, és ez a politikai akciózás folyamatosan, több szálon fut. Évek óta. Határok nélkül a múlt és jelen sok más akciózásával. A célkeresztben gondosan kiválasztott és morális értékrendet képviselő áldozatok. A kínálat igen gazdag, a koreográfia nagyjából azonos.

Nézzünk néhány példát: Kurt Waldheim – emlékszünk még rá? – háborús bűnös. Persze nem az. Mindenki tudta, főleg aki, akik kitalálták. Aztán ki is derült, hogy nem az. Ez már csendben történt. Az ex (ENSZ) főtitkárt már lemoshatatlanul besározták. Ez volt a cél – elérték.

Egy közel százéves idős magyar emberről terjesztették, hogy háborús bűnös. Aztán kiderült, hogy nem az. Ez már csendben történt. A szerencsétlent lemoshatatlanul besározták. Ez volt a cél – elérték. Bele is halt.

A német nemzet egyesítése Helmut Kohl nevéhez köthető. Történetesen ő volt Németország kancellárja. A nemzet egyesítését sokan nem akarták. Féltek tőle. Jó néhány európai politikus. például Mitterand, aki huncut mosollyal mondta: ő úgy szereti Németországot, hogy legszívesebben kettőt lát belőle. A kancellár mégis megtette. Valószínűleg mindennél jobban szerette, szolgálta saját hazáját. Ezért bűnös ember lett belőle is, mert befogadott – ha jól emlékszem – kétmillió márkát pártja támogatásaként. Persze nem bűnös. Ezt azok a politikusok és sajtótámogatóik is tudták, akik egérből elefántot kreálva lejáratták, tönkretették, lemoshatatlanul besározták. Ez volt a cél – elérték.

Figyelmeztetett majd nyolc évvel ezelőtt nagy tudású Kovács László, hogy ne adjunk intézményesített keretet és lehetőséget határon túl élő magyaroknak a befogadásra – ne is tárgyaljunk róla –, mert 23 millió román ember fogja elözönleni országunkat, és ellehetetleníteni életünket. Persze nem volt igaz. Ő is tudta. De hirdette a derék hazafi. Kellett egy elbuktatott népszavazás. Sikerült, és a nemzet lelkiismeretét lemoshatatlanul besározta. Ez volt a cél – elérte, elérték.

A mai magyar politika irányítói csökönyös emberek. Hangoztatják, hogy a mi országunk érdeke fontosabb, mint más országok, vagy nemzetközi szervezetek érdekei. És menetrend szerint indult a besározás. A világ mai urai hirdetik, hogy megalázzuk a cigányokat, rasszisták vagyunk, vezető politikusaink fasiszták és Osama bin Ladenhoz hasonlítanak, tobzódnak nálunk a neofasiszták, kulturális forradalmat erőltetnek ránk a választott vezetőink, melynek keretében harci emlékművek nőnek ki országszerte, uralkodnak a jobbik gárdistái, elvették tőlünk a tulajdonhoz való jogot, a szlovákok, a cigányok, a németek nyelvhasználata veszélyben van, a bíróságoknak a kormány parancsol, választási rendszerünk párt alapú, és megszűnt nálunk a köztársasági államforma. Persze tudjuk, mindez nem igaz. Ezt azok a politikusok is tudják, akik sajtótámogatással ezt hirdetik. Rólunk! Magyarokról!

Magyarul beszélő emberek is aktív résztvevői ennek az akciónak, de ez már egy különálló történet lehetne. A cél itt is a lemoshatatlan besározás.

Ezek a példák azonos és intézményesült emberi mentalitás sugárzásai. Nemzetek felett. Érdekvezérelten.

És most kanyarodjunk vissza ahhoz az emberhez, és történetéhez, akiért és amiért szólok. Természetesen a plagizálóhoz. Aki nemcsak néz, hanem lát is, tudja, hogy nem ez a lényeg, Biztos, hogy nem ez. Tudják ezt a besározás szorgos munkásai is. És megint elérték a célt.

Mi hát a lényeg? A tudatformálás, a tudatferdítés, a szellemi ködösítés! Mire is gondolok?

Eszembe jut, az a közismert történet, amelynek lényege, hogy Vlagyimir Iljicset tájékoztatták a nyugat-európai és tengerentúli országok jó néhány kulturális és politikai hangadójának a szovjet rendszer iránti szimpátiájáról, azzal a megjegyzéssel, hogy ezeknek a hangadóknak lényegében fogalmuk sincs a szovjet rendszerről. Nem baj, mondta Iljics, békén kell hagyni őket, mert ők a mi hasznos idiótáink.

Ez már régen történt. Közel száz éve, de szellemi hatására, mentális sugárzására az akciózok ma is számíthatnak.

Úgy tűnik tehát, hogy a tudatferdítés, a szellemi ködösítés a plagizáló esetében is sikerült. Szó sem esik politikai támadásról, politikai indíttatású lejáratásról, helyette a hírek a nagy tudású bolgár szellemi termékének eltulajdonításáról szóltak. Úgy tűnik, az előbbit nem akarja észrevenni sok-sok, egyébként jó szándékú ember – kétkezi munkástól, egyetemi rektorig –, amikor az utóbbiról polemizál, csak azt: hogy a plagizálás bizony tűrhetetlen. Jelen esetben! És persze ha valóban az?! És milyen terjedelemtől az? És hogy kellett volna feltűntetni? Mindezt húsz évvel ezelőtt!

Gyanútlanul beszálltunk ebbe a játékba. Vigyázzunk!… ne legyünk mi is hasznos idióták!

Dr. Rubovszky László


Hozzászólások lezárva.