Hírlevél – 2009. április


A Hírlevél 2009. év áprilisi számának tartalmából:



Hírek
 

A Fogadd el, Fogadj el
című, negyedik évébe lépett közvélemény-formáló országos programsorozat nyitó napja május 1-jén, pénteken lesz 10 és 18 óra között, Budapesten, az 56-osok terén (volt Felvonulási tér). A Kézenfogva Alapítvány Guinnessrekord-kísérlettel, szórakoztató programokkal, koncertekkel, vásárral, játékokkal várja az érdeklődőket. További információ:
www.fogadj-el.hu
honlapon. A program lebonyolításához április 15-ig önkéntesek jelentkezését várja az alapítvány a
penzes.jeno@gmail.com e-mail címen.

A Magyar Máltai Szeretetszolgálatnak
Keszthelyen is lesz Gondviselés Háza. Az Eötvös utcában, egy volt óvodában folynak az átalakítási-felújítási munkák, hogy májusban fogadhassák az érintetteket. Elsősorban halmozottan sérült vagy középsúlyos értelmi fogyatékos embereket várnak. Összesen 35, tizennyolc éven felüli személyt vesznek föl, akikkel fejlesztőpedagógusok, gyógypedagógusok, gondozók, ápolók foglalkoznak.

Uniós támogatásból
akadálymentesítették Budapesten, a XV. kerületi Száraznád Nevelési-Oktatási Központot. 25 millió forintba került az intézmény teljes akadálymentesítése. A rámpa és a mozgáskorlátozottaknak alkalmas mosdó mellett a vakoknak és siketeknek is elkészültek a különféle infokommunikációs jelzőrendszerek (pl. belső vezető sáv stb.) Az ötven éve létesült iskola nagyot lépett ezzel előre, s délutánonként nemcsak saját tanulóinak, hanem a kerület fogyatékos embereinek is helyet ad szabadidős tevékenységre és sportolásra.

Kockázatai is vannak
a mesterséges megtermékenyítésnek, és ezt tudniuk kell azoknak a pároknak, akik erre vállalkoznak. Atlantai tudósok megállapították, hogy a mesterséges megtermékenyítés (IVF – in vitro fertilization) útján születettek 30 százalékkal gyakrabban lesznek sérültek, és körükben gyakrabban fordul elő szívbillentyűhiba, farkastorok, nyúlszáj és emésztőszervi rendellenesség.
(www.informed.hu)

Az Európai Unió támogatásával
Tatabányán felújítottak egy intézményt, ahol egyúttal akadálymentesítettek is. A mentálhigiénés és rehabilitációs intézményt a Komárom-Esztergom Megyei Önkormányzat tartja fenn, és benne pszichiátriai betegek, mozgáskorlátozott és más fogyatékosságban is érintett értelmi fogyatékos emberek élnek. A fejlesztések nemcsak az intézményben akadályozottsággal élő emberek napjait és közlekedését könnyítik meg, hanem a látogatóknak, hozzátartozóknak is könnyebb a mozgás és a tájékozódás.

A Salva Vita Alapítvány
ötödször indított képzést Felkészülni, Rajt! Cél: a munka elnevezéssel értelmi sérült embereknek. Ennek során munkatapasztalatot szerezhetnek azok, akik az iskola befejése után nem találtak munkát, vagy már hosszabb ideje munkanélküliek. A három hónapos képzés elméleti és gyakorlati részből áll. (www.salvavita.hu)

Dabason megkezdődtek
a Bóbita óvoda építési munkálatai. Az önkormányzat 350 millió forint uniós támogatást fordíthat az új épület akadálymentes és környezetbarát felépítésére, eszközök beszerzésére, hogy a Bóbita a mozgáskorlátozott, valamint a hátrányos helyzetű és a sajátos nevelési igényű gyermekek nevelését is el tudja látni.

Konferenciát szervezett
a Fidesz február végén a középületek akadálymentesítéséről. Hegedüs Lajos, a Mozgáskorlátozottak Egyesületei Országos Szövetségének (MEOSZ) elnöke szerint, nem hivatalos becslés alapján, a középületeknek körülbelül a fele akadálymentes. Az elmúlt két évben az uniós pályázatoknak köszönhetően egyre több az ilyen középület, ám a szakértelem sokszor hiányzik. Pedig már vannak rehabilitációs szakmérnökeink, akik nemcsak a fizikai, hanem az egyéb infokommunikációs akadálymentesítéssel is foglalkoznak. Az 1998-as törvény a fogyatékos emberek jogairól 2005 végét jelölte meg a középületek akadálymentesítési határidejeként, ezt később 2010 december 31-ére módosították.

Iskola-előkészítő indul
Újpesten. Budapesten, a IV. kerületben, a Venetiáner utca 26. sz. alatti Újpesti Speciális Általános Iskola és Egységes Gyógypedagógiai Intézményben, autista gyermekeknek iskola-előkészítő indul. Hatéves kortól várják a gyerekeket. Telefon: (06 1) 369 3384, az igazgató László Zsuzsanna. Az iskoláról további információ:
www.ujpestiegymi.hu

Felvétel bentlakásos intézménybe
A Magyarországi Fogyatékosokért Országos Rehabilitációs Közhasznú Alapítvány 2010. január 1-jén Kecskeméten, a Széchenyi városrészben, egy igen frekventált helyen elhelyezkedő fogyatékkal élő, 18 éven felüli embertársaink számára létrehozott bentlakásos intézmény kapuit nyitja meg. A bentlakással együtt személyre szabott munkalehetőséget kínál klienseinek az OOSZI, ORSZI, szakorvosi vélemény alapján.
Az összkomfortos, igen sok, extraszolgáltatással, magasan képzett szakszemélyzettel működő intézmény a nagy érdeklődésre való tekintettel már most elkezdte feltölteni várólistáját.
Érdeklődni, jelentkezni Fodor Krisztina kuratóriumi tagnál lehet a (06 20) 532 2233-as telefonszámon!



Az ÉTA jövőjéről, avagy mit hozzon a holnap
 

Az ÉTA Lakóotthoni Munkacsoportja műhelybeszélgetésének zárásaképp dr. Rubovszky László, az ÉTA ügyvezető igazgatója ismertette az ÉTA ez évi terveit. Hogy a tervekből mennyi valósul meg, az nem csak az ÉTA-n múlik.

Régi dédelgetett tervét ismertette a lakóotthoni munkacsoport tagjaival az ügyvezető igazgató, mely az értelmi fogyatékos emberek, valóban hasznos képzésével és munkába állításával kapcsolatos. Ez mezőgazdasági munkát jelentene, biogazdálkodást, és a hozzá kapcsolódó termékfeldolgozást, lekvárkészítést, gyümölcsaszalást. Arra kérte a jelenlévőket, hogy a területükön mérjék föl, lenne-e igény ilyesfajta munkára, s lenne-e ember, aki dolgozzon. Bár már – ahogy mondani szokták – á-tól zé-ig mindent kidolgozott az ÉTA, a megvalósításhoz szükséges pénz hiányzik, és az elkövetkező időkben nem sok remény van arra, hogy ezt önerőből előteremtse, kormányzati támogatást pedig nem kap hozzá.

A továbbiakban rátérve az ÉTA előtt álló változásokra, így kezdte mondandóját: „Igény van a tagságban, a vezetésben a megújulásra” – majd ismertette a mára kialakult helyzetet. Másfél év alatt a 114 tagból 71 maradt; van, ahol abbahagyták a munkát, van, ahol már a tagsági díjat sem tudják kifizetni, és van, ahol teljes a passzivitás, az érdektelenség. Az érdektelenséget az is mutatja, hogy a tavaly létrehozott belső levelező fórumot – www.etainfo.hu – senki nem használja, holott épp az egymás segítésére, gyors információcserére hozta létre a szövetség. Az ÉTA honlapján, HEFOP rovatcím alatt működő állást ajánló és kereső weboldal már egy kicsit jobban működik. Találtam rajta idei állásajánlatokat. A csökkenő állami és magántámogatás mellett egyre több lenne az érdekvédelmi feladat, de ehhez túl szétaprózódottak a fogyatékosokkal foglalkozó szervezetek. Pedig nő az igény az egyre erőteljesebb érdekvédelemre.

Fel kell tenni a kérdést: tudunk-e a külső körülményeken változtatni? Tudunk-e más szervezettel összefogni ahhoz, hogy a hangunk erősebb legyen? Az ÉTA fölvette a kapcsolatot a hasonló irányultságú civil szervezetekkel, s ennek eredményeképpen különféle tervek fogalmazódtak meg. Ilyen szervezet a Kézenfogva Alapítvány, amelynek ugyan nem fő profilja az érdekvédelem, ennek ellenére ezzel is foglalkozik (CéHálózat). Az ÉTA uniós megállapodást kötne a Kézenfogvával, ennek első lépéseképpen Pordán Ákost, az alapítvány ügyvezetőjét, megválasztották az ÉTA elnökhelyettesévé. Az unió azt jelentené, hogy jogi identitását megtartaná az ÉTA, de munkáját a Kézenfogva operatív irányítása alatt végezné. Biztos, hogy az érdekvédelem, a lobbitevékenység lenne ez ÉTA fő profilja. Az unió még nem köttetett meg. A tartalmi lépések kidolgozása, egyeztetése most folyik, de az már most látható, hogy ha az ÉTA egyéb kérdésekkel (programok, képzések, konferenciák) nem foglalkozik, pénzügyileg nehezen lesz finanszírozható a munkája. A pályázatok mind valamilyen konkrét tevékenységhez kötöttek. Ez a probléma tehát igen lényeges tárgyalási szempont.

A másik variáció szerint a bajor székhelyű Regens-Wagner alapítvánnyal, vagy a szintén bajor Lebenshilfe tartományi intézménnyel kötne szövetséget az ÉTA. Ebben az esetben ugyan reményeink szerint több pénz lenne a működésre, és biztosabb anyagi háttere lenne a szövetségnek, de a működést bajor érdekek is befolyásolnák. Nem lehetetlen ötlet a bevezetőben említett mezőgazdasági termékek közös előállítása sem, viszont valószínűsíthető kívánalom lenne a termék kinti értékesítése.

A harmadik verzió szerint az a gondolat is érlelődik, hogy az ÉTA – más civil szervezetekhez hasonlóan – takaréklángra állítja magát, és kivárja a gazdaság élénkülését; közben erőteljesen lobbizik a civil szervezeteket sújtó, már bevezetett (és bevezetés előtt álló) törvények ellen.

Az ismertető végén vidámabb téma is akadt: az ÉTA vándorkiállítása, melynek célja változatlan, megmutatni a többségnek, hogy a fogyatékos emberek is képesek szép, minőségi, piacképes terméket előállítani. Az ÉTA bővíteni szeretné a kiállítási anyagot, ezért Rubovszky László arra kérte a jelenlévőket, ha piacképes, saját termékük van, vagy ha tudnak olyan civil, illetve önkormányzati intézményről, ahol ilyeneket előállítanak, akkor jelentkezzenek, hogy a bemutató céljára megvehesse azokat a szövetség.

Jó lenne, ha mindezekről hatékony eszmecsere indulna a www.etainfo.hu oldalon. Erre már csak azért is szükség lenne, hogy a következő közgyűlésen ne mondhassa senki azt: miért nem beszélgettünk, vitatkoztunk ezekről a kérdésekről korábban.

F. Á.


 


Felhívás részvételre az Art Para-Gálán
 

A Művészetek Palotájában, 2009. december 4-én, ART Para-Gála címmel fogyatékossággal élő emberek közreműködésével (minden fogyatékossággal élő csoportból) művészeti fesztivál lesz.

Ezt megelőzően az országban öt helyen válogató versenyeken kerülnek ki a gála szereplői.

Jelentkezni lehet: ének, szóló vagy csoportos; hangszeres zene, szóló, vagy csoportos; tánc, szóló vagy csoportos; egyéb, szóló vagy csoportos produkció. Ebben a számban különleges színpadi produkciókra számítanak, mint pl. pantomim, hasbeszélő, zsonglőr, biciklizés, állatidomítás, bűvészkedés stb.

Fontos, hogy a produkció nívós legyen, és ne haladja meg az öt percet! Csoportoknál a maximális létszám 10 fő lehet.

A versenyre témánként 500 Ft nevezési díj befizetése után lehet regisztrálni.

Minden témára külön jelentkezési lapot kell kitölteni! A jelentkezési lap mellé csatolni kell a nevezési díj befizetését igazoló dokumentum másolatát.

Jelentkezési határidő: április 20.

A nevezési díj befizethető banki átutalással (számlatulajdonos neve: MEOSZ, számlaszám: 11703006-20034962, bank: OTB Bank Nyrt.), vagy személyesen a MEOSZ pénztárában. A közlemény rovatban minden esetben fel kell tüntetni: „ART PARA-GÁLA 2009”.

Felvilágosítás kérhető a válogatók időpontjáról és helyszíneiről és a gálával kapcsolatban Deél Vilmától, a MEOSZ címén, telefonszámán, vagy a
delvilma@gmail.com, illetve a (06 20) 253 3929 számon.


 


A vakvezető kutyák bemehetnek
 

Prof. Dr. Szabó Mátét, az állampolgári jogok biztosát, érdeklik a fogyatékos emberek. Már a vakvezető kutyákkal kapcsolatos állásfoglalása (március 9.) előtt is több ízben foglalkozott e csoport jogaival. A vakvezető kutyák ügye megnyugtató módon rendeződött.

„A rendelet – míg érvényben volt – megengedte ugyan, hogy a vakvezető kutyákat bevigyék az élelmiszerüzletekbe, aki viszont megtette, azt a szabálysértésekről szóló kormányrendelet szerint pénzbírsággal lehetett sújtani. Az ombudsman vizsgálata közben a jogalkotó ezt az ellentmondást is feloldotta. Most már nem jár büntetés azért, ha a vakvezető, illetve mozgáskorlátozottakat segítő kutyát szájkosár és póráz nélkül szállítják közlekedési eszközökön, és ha beviszik az élelmiszerboltba, közfürdő területére vagy játszótérre.

A szociális és munkaügyi miniszter szerint ezzel rendeződött a probléma. A biztos azonban arra hívja fel a figyelmet, hogy bár megszűntek a tilalmak, továbbra sincs kifejezetten elrendelő vagy megengedő jogszabályi rendelkezés.” (OBH 1662/2008)

Hogy a többi, más fogyatékos embert segítő, terápiás kutyával, állattal mi lesz, az még nyitott kérdés, de az ombudsman velük kapcsolatban is szeretne megnyugtató törvényi szabályozást (epilepsziásokat, más fogyatékos embereket segítő kutyák).

Jó hír, hogy az ombudsmani hivatal ebben az évben kiemelten foglalkozik a fogyatékos emberek állampolgári jogaival, esélyegyenlőségével. E munka előkészítésénél a különböző ernyőszervezetek segítettek, hiszen a cél nem az egyes embert (bár ezzel is lehet fordulni a hivatalhoz), hanem a mindenkit érintő esélyegyenlőség vagy esélytelenség vizsgálata. Ilyen esélytelenség van az egészségügyben (szűrővizsgálatok, fogászati ellátás stb.), az oktatásban, a munkahelyi alkalmazásban.

Kérdés persze, hogy ebben a válság sújtotta világban, lesz-e elég többségi akarat, hogy azokon segítsenek, akik csak támogatással, segítséggel tudnak boldogulni.

– czy –


 


Műhelybeszélgetés a pomázi kastélyban
 

Műhelybeszélgetést tartott az ÉTA Lakóotthoni munkacsoportja (vezetője és a konferencia szervezője Halászné Gambár Mária) az NCA támogatásával. A kétnapos együttlét alatt a lakóotthonokról, a benne folyó (minőségi) munkáról, és persze a gondokról is szó esett, valamint arról, hogy a lakóotthonok vezetői milyen érdekképviseleti munkát (lobbit) várnak el az ÉTA Országos Szövetségtől.

Makrai Józsefné Klári, a Lámpás ’92 vezetője, a kezdetekre is emlékezett, amikor hályogkovács módjára csupa jó szándékú, és valami miatt elkötelezett ember belevágott a Kézenfogva és a Soros Alapítvány támogatásával a lakóotthon(ok) felépítésébe, kialakításába. Nála az indíttatás úgy kezdődött (túl azon, hogy addigi munkahelye „kiment alóla”, és más munkakörbe kellett elhelyezkednie), hogy a szociális otthonban, ahol akkor dolgozott, valamilyen ünnepségre elvitte a hároméves fiát, aki azt kérdezte: „Miért nincs nekik otthonuk?”

A fizetés kicsi, a felelősség nagy
Az azonos gondolkodású barátokkal összefogva meglett az első „otthon” 1994-ben, öt emberrel. Most már hat lakóotthonuk van, ahol elsősorban állami gondoskodásból kikerült fogyatékos emberek élnek, de működtetnek családok átmeneti otthonát, és állami gondoskodásból kikerült fiatalok utógondozó otthonát is. Van náluk foglalkoztatás és van támogató szolgálat. Szép és a piacon kelendő kézműves termékeiket értékesítik. Tavaly decemberben már kicsi „boltocskát” is nyitottak az újpesti Baumaxban.

A helyzet változására és jellemzésére Klári elmondta: azok, akikkel elkezdte a munkát, még mindig a munkatársai; az újak, a később csatlakozottak között már van fluktuáció, mert mint tudjuk a civil szervezeteknél csak a fizetés kicsi, a felelősség nagy, a munka sok.

Előadásában szó esett a magyar szabályozás nehézkességéről, a sok megkötésről (többségük más uniós országban nem gond), és persze szó esett arról, hogy milyen életet kell biztosítani az otthonlakóknak. Ebben a tekintetben, mi, magyarok vigyázó szemünket nem Párizsra, hanem a skandináv országokra vetettük, és onnan hoztuk el, honosítottuk meg a normalizációs elvet*.

Egy ilyen előadás sok kérdést indukál, eszébe jut az embernek (és persze az előadónak is), hogy az indulásnál azt hittük: tényleg megszűnnek a nagy állami intézetek, hogy az e célt szolgáló un. Kitagolás program nem áll meg. Megállt, de szerencsére vannak elkötelezett emberek, akik a nagy intézeteken belül is megpróbálnak kicsi, emberléptékű csoportokat létrehozni.

Megismerni és megszeretni

A későbbiekben arról is szó esett, hogy hogyan is fogadták az adott település lakói, hogy értelmi fogyatékosok élnek majd közöttük. Többnyire idegenkedéssel, és tiltakozással. Volt, ahol más telket kellett venni, mert a telek melletti családok nem járultak hozzá az építkezéshez. Csak azért nem írok helységneveket, mert azóta a kedélyek megnyugodtak, sőt, a település lakói megszerették az új „betelepülőket”, és a maguk tehetségéhez mérten támogatják is őket. Az ismerkedés, a megismertetés mindenütt másképp zajlott. Valkóban például a megvett házban egy kis bolt is működött. A boltot megtartották, és két fogyatékos személynek így munkája lett. Ez nem mindenkinek tetszett. De a megismerés együtt járt az elfogadással. A fiatalok nemcsak a boltban dolgoznak, és nemcsak udvariasak, kedvesek, segítőkészek is: az időseknek hazacipelték, -cipelik a nehéz csomagokat, apróbb szívességre is meg lehet kérni őket. Mára már annyira beépültek a község életébe, hogy disznóvágásra is meghívják őket, de volt, akit nyaralni vittek.

Minden ilyen történetnél kiderül, hogy igaz a mondás: „Lakva ismerszik meg az ember”. Konfliktusok persze így is adódnak, és ami fájó: egy-egy konfliktus a gondosan és nehezen megszerzett bizalmat – ami egy-két évig is eltarthat – egy csapásra lerombolhatja, s kezdődhet minden elölről. Erre is hallottunk példát, és úgy gondolom, az ilyenekről többször kellene beszélni, és egymásnak átadni a jó megoldásokat. Mert az nem lehet a cél, hogy konfliktus esetén a lakónak távoznia kell. Ezzel ugyan elégtételt kap(ott) a közösség, de ugyanolyan helyzet más lakó kapcsán bármikor előfordulhat. Hogy ne így legyen, azért folyamatosan dolgozni (nevelni) kell.

De azzal is számolni kell, hogy a lakók megöregednek. Bevallom, magam is úgy tudtam, hogy az otthonokban 62 éves korig élhetnek a lakók, de most, hogy e cikket írom, utánanéztem a jogszabálynak. Nem találtam ilyen megkötést. A lakóotthonok működését a 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet szabályozza, amit időközben ugyan módosítottak, de azok a lényeget nem érintették. Ebben az 1/2000-ben semmiféle életkori megkötés nem szerepel. Szerencsére.

A két nap alatt sok gyakorlati, módszertani tapasztalat cserélt gazdát, de a gyakorlati munkán túl a mindennapi élet nehézségei szóba kerültek. Az állam egész aprólékosan szabályozza a munkatársak minimális számát, a képesítést, a nekik adható közalkalmazotti fizetés mértékét, miközben egyre inkább kivonul erről a területről (az egy főre adandó normatíva csökkenése folyamatos, és persze sosem követi a gáz, a villany és az infláció növekedését).

E területen is támogatást, lobbizást várnak az ÉTA Országos Szövetségtől.

F. Á.


*
A fogyatékossággal élő emberekről történő gondoskodás megváltoztatását, emberhez méltó életük elismerését, életfeltételeik normalizálását célzó mozgalomból kifejlődött, átfogó elméleti koncepció. Kezdeti célja, a dán Bank-Mikkelsen 1969-ből származó megfogalmazása szerint „…lehetővé tenni azt, hogy az értelmi fogyatékosok olyan egzisztenciát érjenek el, mely lehetőség szerint a normális életfeltételekhez legközelebb áll.” Az elméletté formálás kidolgozója a svéd Nirje, majd az amerikai Wolfensberger, aki kiterjesztette a programot mindazokra, akik „leértékelt” emberként élnek a társadalomban. A normalizációs elv szerint nincs kétfajta ember (fogyatékos és ép), emberek vannak, változatos tulajdonságokkal. Nem lehetséges tehát kétféle bánásmód sem, csak egyetlenegy: emberhez méltó. (Lányiné Engelmayer Ágnes, human.kando.hu/pedlex/lexicon/N2)

 

Az első magyar Down-nap

 

Március 21-ét a WHO a Down-szindrómások Világnapjának nyilvánította. A fővárosban és az ország számos pontján civil szervezetek tartottak rendezvényeket e napon. Áttörni a média ingerküszöbét – ez minden, fogyatékos emberekkel foglalkozó civil szervezet vágya, ha rendezvényt szervez. Nem mindig sikerül, de a recept, szerintem, már megvan.

A rendezvény a fővárosban legyen (hiszen a központi média minden orgánuma itt van), és olyan központi helyen, ami könnyen megközelíthető, a meghívottak (fellépők) olyan népszerű emberek legyenek, akiknek kedvéért az épek is elmennek (tévéből ismert színészek, énekesek – esetleg híres sportolók). Csapni kell előtte egy kis hírverést (meghívók sajtónak, fontos embereknek), az szintén nagyon jó, ha maguk a fellépők is népszerűsítik a rendezvényt (lehetőleg a tévében).

A segíteni akarás íratja velem ezeket a sorokat. Hogy mások is így tegyenek, és legyenek legalább olyan sikeresek, mint az első magyarországi Down-szindrómások Világnapjának szervezői, a nyíregyházi Down Egyesület. Kisary Károly, az egyesület elnöke gondolt egy nagyot és a fővárosi Vígszínház vezetését és neves művészeket megnyerve, egész napos játszóházra ismerkedésre hívott downos és ép a gyerekeket. Mindenki jól érezte magát, és azok, akik még sosem találkoztak down-gyerekekkel tapasztalhatták, ugyanúgy szeretnek játszani mint az ő gyerekeik, és ugyanúgy tudnak örülni vagy esetleg sírni, mint a sajátjaik. Szóval jó kis integráló nap volt, olyan, amilyenből kellene még néhány az év hátralévő részében.

Kisary Károly, az első magyar Down-nap alkalmából ezt az írást tette ki az e naphoz kapcsolódó honlapjukra:

Nagy örömmel tölt el, hogy majdnem 2000 érdeklődő látogatott el a Vígszínházba. Így a legfőbb célunkat sikerült elérnünk, hiszen rengeteg ép és Down-szindrómás gyermeket nevelő család szórakozott együtt.

A sok csillogó szemet, boldog gyermekarcot látva úgy érezzük, sikerült egy remek hangulatú, sokak életében maradandó emlékeket nyújtó nappá varázsolni március 21-ét.

Végezetül köszönöm mindazoknak, akik ebben segítségünkre voltak!

Egy év múlva találkozunk… (http://0321.hu/)

*

A Csupaszívek Társasága, amelynek valaha Down Egyesület volt a neve, szintén megemlékezett e napról, csak épp pénteken. Az ő napjuk a Marczin (Bp., XII. Marczibányi tér) volt, mindezt hivatalosan így mondják: a Mozgáskorlátozottak Állami Intézete új rehabilitációs részlegében, amit Holnap Házának neveznek. A genetikai, gyógypedagógiai és a mindennapokat segítő (milyen járandóságok kérhetők, adhatók stb.) előadások mindenki számára hasznosak voltak.

A délután a fiataloknak szólt, volt táncház tánctanítással egybe kötve. Az volt a jó, hogy ebbe mindenki bekapcsolódhatott: öreg és fiatal, szülő és gyerek, meg érdeklődő, sőt a délelőtti előadást tartó orvosnő is beállt a körtáncba, és látszott rajta: remekül érzi magát. Halmos Béla együttese húzta a talpalávalót, utánuk a Csupaszívek fiataljai Napsugaras jeltánccsoportjának bemutatója következett Napsugár Anna betanításában és vezetésével. Nem is maga a tánc és a jelelés volt a magával ragadó (az is persze), hanem az öröm, ahogyan mindezt tették, és ahogyan egymásra pillantva szavak nélkül is értették egymást. Öröm volt látni őket.

A jelenlévők megkapták a Csupaszívek Magazinja c. újság első (bemutatkozó) számát is, amelynek színes oldalait a szülőknek, segítőknek szóló írások mellett a Down-gyerekek/fiatalok rajzai díszítik. A továbbiakban is ezt a vonalat szeretnék folytatni, kéretik tehát rajzokat, vagy akár írásokat is beküldeni, hiszen a lap nemcsak a szülők, segítők, hanem maguk az érintettek lapja is szeretne lenni. Munkájukhoz sok sikert, sok olvasót és szerzőt kívánunk!
A Csupaszívek Társaságának címe: 1068 Bp. Király u. 72.;
csupasziv@t-online.hu;
www.down.hu/

Ferenczy Ágnes


 

Lesz központjuk a ritka betegségeknek

 

Évről évre több civil szervezet lép a nyilvánosság elé. A különféle betegségek, egészség-károsodások, az Egészségügyi Világszervezet (WHO) által kinevezett, világnapján olyan rendezvényt igyekeznek szervezni, amivel felhívják magukra a média figyelmét. S ha a média hírt, képet ad róluk, nő az elfogadottságuk, talán jobban gyűlnek az 1%-ok és talán támogató is több akad.

Az évet a RIROSZ (Ritka Betegségek Országos Szövetsége) nyitotta a Ritka Betegségek Világnapjának (február 28.) megrendezésével. A 2006-ban alakult RIROSZ tavaly tartotta az első ilyen rendezvényt, amely meglehetősen kevés visszhangot váltott ki (legalábbis az egyik szervező szerint). Pedig akkor is izgalmas témákról esett szó, és (szerintem) annak a napnak is köszönhetően, no meg az Uniónak, hogy az idei, jól sikerült napon örvendetes hírrel szolgált az Egészségügyi Minisztérium szakállamtitkára, dr. Medgyaszai Melinda: lesz központja a ritka betegségeknek, és végre BNO-kódot is kapnak (ez a betegségek nemzetközi megjelölésére szolgáló szám).

Az országban körülbelül 800 ezer (?) ritka betegséggel élő személy van, akik néha évekig járnak orvostól orvosig, kórháztól kórházig, míg felismerik betegségüket. Most – köszönhetően az Unió állásfoglalásának is: hogy referenciaközpontok és azok hálózatba kapcsolása kell – hazánkban is lesz ilyen centrum. Ezt dr. Brunner Pétertől, az Országos Szakfelügyelői Módszertani Központ (OSZMK) főigazgatójától tudtuk meg a RIROSZ konferencián. Az OSZMK-ban lesz a „ritkák” virtuális központja, hiszen az országban már szerencsére néhány kórház foglalkozik e betegekkel, például a pécsi és a debreceni orvostudományi egyetem. Az OSZMK első körben a pécsiekkel akar együttműködési megállapodást kötni. A jelenlévő érintettektől is együttműködést kért a főigazgató, hiszen minden információ életeket menthet, vagy hosszabbíthat meg.

A ritka betegségek többsége genetikai eredetű, nehezen kezelhető, sokrétű, speciális ellátás szükséges a gyógyításukhoz, illetve a szinten tartásukhoz, ami sok pénzbe kerül. Tehát elemi érdek a betegutak lerövidítése. A jövőben (és remélhetőleg minél előbb) olyan nemzetközi együttműködés alakul ki, hogy akár más, uniós országokba is lehet gyógyítani az adott beteget. Az Unió cselekvési programot dolgozott ki, amelyben referenciaközpontok hálózatba szervezése szerepel, benne van az információcsere, a központok együttműködési megállapodása, a szakemberek és az ellátó helyek felkutatása és bekapcsolása a centrumba stb. Ezen kívül is van még tennivaló:

1. szervezeti program kidolgozása
2. nemzeti hálózatregiszter kidolgozása (ez lesz a központ/centrum egyik feladata)
3. a referenciaközpontok kialakítása (közös kidolgozása más orvosokkal)
4. szakemberekből álló minisztériumi irányító testület felállítása, melynek feladata a koncepció kidolgozása
5. az orvosságok felkutatása, javaslat hazai bevezetésre
6. közös kutatás a bécsi egyetemmel.

Most folyik a munkaterv (ehhez kérik a civilek javaslatait is) és a referenciaközpontok feltételeinek kidolgozása, valamint a kommunikációs fórumok megteremtése (ahol kutatások, külföldi gyógykezelések stb. ismertetése lesz). Fejleszteni kell a laboratóriumokat, a genetikai tanácsadókat, gondoskodni kell az orvosok továbbképzéséről, tájékoztatásáról, különös tekintettel a háziorvosokra, hiszen ők vannak kulcsszerepben, mert ők találkoznak először a beteggel és tüneteivel.

Mivel ez demokratikusan szervezett konferencia volt, az előadás után hozzá is lehetett szólni. A hemofiliások civil szervezete mindjárt javaslattal is élt: A Szabolcs utcai kórház legyen referenciaközpont, hisz ott nagy tudású orvosok vannak, és egészen a megszűntetéséig odajártak (l. egészségügy átalakítása: Molnár Lajos, Horváth Ágnes). Kérnek még fogorvost, amiért évek óta harcolnak, voltak már emiatt a minisztériumban is (a szakállamtitkár, ott helyben, kis türelmet kért a megvalósításhoz).

Dr. Harmath Görgy, a budapesti Heim Pál Gyermekkórház főigazgatója a náluk folyó sok, ritka betegség kutatásáról és gyógyításáról beszélt (pl. a gyermek-hemofíiliásoké), és arról a jó hírről számolt be, hogy idén olyan gyermekfogászati központot adnak át (a hozzákapcsolódó sebészettel), ahol nemcsak a hemofíliásokat tudják kezelni, hanem a fogyatékos gyermekeket és az autistákat is.

*

A konferenciával egy időben a „ritkák” szervezetei kis standokon mutatták be szervezetük tevékenységét, szórólapokkal hívták fel a figyelmet a betegségek tüneteire. Az egyik ilyen stand házigazdájával, a Magyar Porhyria Egyesület egyik tagjával beszélgettem. Ez a betegség általában felnőttkorban jelentkezik, és „persze” ezt is nehezen ismerik föl. Édesanyján, mire rájöttek arra, hogy miért beteg, addigra már nem lehetett segíteni: 29 évesen meghalt. A betegség örökletes, tehát nála már számítottak rá. Beszélgető társam 24 évesen ment el orvoshoz, amikor még tünetei sem voltak – de nem sokkal ezután már jelentkeztek. Bizonyos gyógyszereket, ételeket nem ehet, és az étrendjén is változtatnia kellett: pl. sok szénhidrátot kell ennie – de ezekkel a rendszabályokkal karban tudja tartani magát. Ő tehát szerencsés, nem kellenek drága, külföldről hozott gyógyszerek ahhoz, hogy stabil legyen az állapota.

Sok (érintett) gyerek is volt a konferencián, akik (míg a felnőttek a nagyteremben az előadásokat hallgatták) élvezték az értük történő nyüzsgést. Remekül eljátszottak egymással, a felnőttekkel. A szervezők játszóházzal, kézműves foglalkozásokkal és különféle, nekik szóló előadásokkal szereztek örömet nekik.

A RIROSZ levelezési címe: 1022 Bp. Pajzs u. 5.; (06 1) 3267492, fax: (06 1) 314 6664;
honlapja:
http://rirosz.hu/

– czy –


 

Továbbképzések

Szakmai műhely az értelmi fogyatékos és autista emberek
aktív munkaerő-piaci részvételének elősegítéséről
(M-05-035/2008)
Továbbképzési pontérték: 20 pont
Időtartam: 7 fórum
Részvételi díj: 6500 Ft
Tervezett képzésindítás: április 23.

A változó jogszabályi környezet kihívásai a fogyatékos személyeket ellátó intézmények számára (tanfolyam) T-05-069/2008
Továbbképzési pontérték: 30 pont
Időtartam: 30 óra
Részvételi díj: 25 000 Ft
Tervezett képzésindítás: április 28.

Visszaélések – szakmai műhely
szakmai műhelymunka a visszaélések kezeléséről

(M-05-05/2008)
Továbbképzési pontérték 20 pont
Időtartam: 6 fórum
Részvételi díj: 10 000 Ft
Tervezett időpont: április 28.

A képzésekre jelentkezni lehet: Kézenfogva Alapítvány, Murányi Beáta, oktatásszervező; 1461 Budapest, Pf: 234. (06 1) 215 5213, 217 8100; fax: (06 1) 217 815;
muranyi.beata@kezenfogva.hu


 


Orvoskör az egészségünkért
 

Úgy látszik, nemcsak mi, betegek szenvedünk az egészségügy kuszasága miatt, hanem a benne dolgozó orvosok is. A Magyar Praktizáló Orvosok Szövetsége lépésre szánta el magát. A Dimenzió Egészségpénztár anyagi segítségével megalapították a TörzsPrxisKört.

Tagjainak célja, hogy megfeleljenek az ISO-EMI minőségirányítási rendszernek, amelynek fő jellemzője a betegközpontúság és a folyamatos fejlesztés. Első körben százan csatlakoztak a körhöz az ország minden tájáról, és vállalták, hogy azonos protokoll szerint foglalkoznak a betegekkel, megakadályozva ezzel az ellátás színvonalának esését. (E sorok írója például a tájékoztatón tudta meg, hogy vérnyomást mindkét karon kell mérni – ilyen vele még sosem fordult elő.)

Tájékoztató anyagokat készítenek a betegeknek a gyakran előforduló betegségekről közérthető nyelven, valamint a különféle szolgáltatásokról (akár finanszírozza azokat az OEP, akár nem), címmel, rendelési időkkel, amivel a betegek biztonságérzetét növelik. Gyógyszer-kísérőlapot adnak a betegnek, hogy megelőzzék a gyógyszertévesztést. Szervezett ellátást, szűrőprogramot biztosítanak mindenkinek, és nem csak azoknak, akik a Dimenzió Egészségpénztár tagjai (ezt a programpontot lesz a legnehezebb biztosítani, véleményem szerint.)

Dr. Kollai Balázs, a szövetség elnöke szerint az önkéntes civil kezdeményezés eredményképpen elégedettebb és egészségesebb klienseket remélnek. Kérdésemre, pontosabban kérésemre, dr. Kircsfalvi Péter ígéretet tett, hogy a kidolgozandó protokollba a fogyatékos emberek ellátásai is bekerülnek, bár, mint önkritikusan bevallotta, erre nem gondoltak.

Dr. Cserni István Verőce háziorvosa, praxisába 2500 beteg tartozik, s őszintén elmondta, hogy nincs kidolgozott protokoll, hogy mely módon kell foglalkozni a betegekkel, mindenki magának dolgozza ki a támpontokat. Nagy szakmai protokollok ugyan vannak, de azok a háziorvosi praxisba bajosan ültethetők át akkor, mikor egy-egy rendelési napon 40-50 beteget látnak el. Úgy véli, az általuk kialakított struktúra és eljárási rendek garanciát, biztonságot jelentenek betegnek, orvosnak egyaránt.

A TörzsPraxisKör várja további orvosok csatlakozást, mert véleményük szerint meg kell állítani a magyar emberek egészségi állapotának további rosszabbodását.

– fá –


 


Helyreigazítás
Előző számunkban tévesen jelöltük meg azt a napot, amikor a Nemadomfel! együttes zenés áhitatot tart Budapesten, az V. kerületi, Váci utcai Szent Mihály-templomban. A helyes időpont: a hónap harmadik keddje délután fél hatkor. Legközelebb április 21-én hallhatók a templomban. Aki pedig a zenekar egyéb fellépéseire kíváncsi, az látogasson el a
http://www.zenesz.hu/user.php?z_id=216
honlapra, mert ott augusztus elejéig megtalálható, hol és mikor lép fel a Nemadomfel!


 


A jól végzett munka a legjobb ajánlólevél
 

Olyan közhely, hogy már szinte röstellem leírni: nehéz a fogyatékos embereknek munkát találni. Kivétel szerencsére van, amikor az egyik jó munka hozza a másikat, és ha ennek híre terjed, akkor így módosíthatnánk a dolgot: csak elkezdeni nehéz.

Mi, sajtómunkások is többnyire a bajról, bánatról, a diszkriminációról adunk hírt, pedig magam legszívesebben csak a jó ügyekről számolnék be. Ezért örültem annak, amit az ÉTA ügyvezető igazgatójától, Rubovszky Lászlótól hallottam: a házban, ahol lakik, a Nem Adom Fel Alapítvány munkatársai dolgoznak.

A legtöbb ember csak a Nemadomfel! zenekar révén hallotta-olvasta ezt a szókapcsolatot: nem adom fel. Főleg a tavaly novemberi, nagysikerű Papp László Aréna-beli hangversenyük előtt és után foglalkozott velük a sajtó, hiszen nem maguknak gyűjtöttek pénzt, hanem Böjte Csaba gyerekotthonainak. Az együttes az alapítvány egyik „gyermeke”, látszólag ők a legsikeresebbek, hiszen rájuk esik a reflektorfény, holott legalább olyan sikeres a másik programjuk is, ami a fogyatékos emberek munkavállalását támogatja. E támogatás keretében dolgoznak a fogyatékos emberek különböző társasházakban, ahol lépcsőház-takarítást, kertrendezést vállalnak.

Kenéz Ágnes, aki több társasház kezelője, véletlenül találkozott a Nem Adom Fel csapatával. Elvállalta egy új társasház kezelését, ahol az alapítvány kliensei dolgoztak. Látta, hogy jó munkát végeznek. Fölvette a kapcsolatot az alapítvány vezetőjével, aki jutányos árat ajánlott, így hát, amikor alkalom adódott, szerződést kötött velük. Először csak egy házra, aztán egyre többre, mert a váltás folyamatos (ma is tart), hiszen itt nem arról van szó, hogy az alapítvány tagjai kedvéért valakiknek felmondanak. Egy társasház üzemeltetésénél is úgy van, mint az élet más területén: van, hogy a munkavállaló mond föl, van hogy a tulajdonosok közössége elégedetlen az elvégzett munkával. Ilyenkor Kenéz Ágnes megbeszéli velük, hogy kiket szeretne alkalmazni. Ők pedig nem bánták meg, hogy a Nem adom fel csapatát választották. Amikor azt kérdem, volt-e valaha tiltakozás, a válasz nemleges. Jó nekem ilyeneket hallani, de azért nem állom meg, hogy ne kérdezzek rá:

„Semmi hiba nem volt, minden simán ment?”

„Már hogyne lett volna – jön a válasz –, rá kellett jönnöm, hogy nekik kell egy kis hely, ahol otthonosan érzik magukat, ahol átöltözhetnek, hiszen ők nem kocsival érkeznek, hanem tömegközlekedéssel. Azt is tudomásul kellett venni, hogy más munkatempóban dolgoznak. Lehet, hogy egy ideig mélázva rátámaszkodik valaki a seprőre vagy a gereblyére, de olyan nincs, hogy ne fejezné be a munkát. Úgy dolgoznak, mintha a sajátjukban tennék: nagyon lelkiismeretesen. Több mint fél év közös munka után elmondhatom, hogy a tulajdonosok megszerették őket, van hogy az idős hölgyek gyümölccsel, süteménnyel várják őket. Emberi kapcsolatok alakultak, és ők nagyon hálásak minden emberi szóért.”

Ágnes mindenütt kitette a Nemadomfel együttes dévai gyerekekért rendezett koncertjéről szóló plakátokat, és „házaiból” szép számmal eljöttek a lakók. (Lehet, hogy ő kezeli azt a társasházat is, amelynek egész közössége jegyet vett – ezt anno a koncert hivatalos honlapján olvastam.) Ezek a házak a II., a XI. és a XII. kerületben vannak. A tiszta lépcsőház, a gondozott kert az alapítvány dolgozóinak legjobb ajánlólevele.

Kenéz Ágnes a fogyatékos emberek alkalmazásával új hullámot szeretne behozni a társasházkezelés területére. Azt látja ugyanis, hogy a fogyatékos emberek megnyitják az embereket, kimozdítják őket a „barlangjukból”. Ez utóbbi mondat akár szó szerint és átvitt értelemben is igaz, hiszen az elvadult kertek bozótosai már nem takarják a külvilágot a lakók elől, és a náluk dolgozó fogyatékos emberek kedvessége, életkedve a tulajdonosok szívét is megnyitotta.

Ferenczy Ágnes

Az alapítvány programjából

A Nem Adom Fel Alapítvány nem pusztán egy szervezet neve, hanem egy életérzés, szellemiség, újfajta megközelítés, amely áthatja csapatunkat. Célunk, hogy a társadalom hátrányos helyzetű tagjai (fogyatékos személyek, tanulásban akadályozottak, szociálisan hátrányos helyzetű fiatalok, időskorúak és így tovább) higgyenek abban, hogy szükség van a tehetségükre, és ha nem adják fel, képesek lehetnek a sikerre, az értékteremtésre. Ahhoz szeretnénk hozzásegíteni őket, hogy a saját erejüket felhasználva, programjainknak aktív közreműködői, sőt létrehozói legyenek, sajátjuknak érezve azokat.

A munkahelyteremtő program bemutatása
A programba hátrányos helyzetű (elsősorban mozgáskorlátozott, értelmileg akadályozott, illetve egészségkárosodott) munkavállalók jelentkezhetnek, felmérjük képességeiket, eddigi munkatapasztalataikat, és próbálunk munkát biztosítani számukra. A betanuláshoz minden szükséges segítséget megadunk, és munkájukat a későbbiek során is rendszeresen ellenőrizzük.

Esetenként egy-egy munkakört részfeladatokra bontunk a munkavállalók képességei alapján, melyet ily módon már tökéletesen képes megoldani két vagy három összedolgozó kliensünk. Jelenleg harminc társasház lépcsőházát, illetve kertjét tartjuk rendben.

Alapvető kérdés számunkra, hogy nagyon színvonalas, minőségi szolgáltatást nyújtsunk munkánk minden területén, hiszen szervezetünk legfontosabb misszióját, a hátrányos helyzetű személyek társadalomba való integrációját, illetve reintegrációját csak akkor tudjuk elősegíteni, ha pozitív tapasztalatokat szerez a társadalom a velük való együttműködésben.

(Forrás:
http://jobbvelunkavilag.hu/nemadomfel_alapitvany
)


 


A munkába állításra fordított pénz megtérül
 

A szülők azt szeretnék, hogy minél tovább járjon a gyermek iskolába. Addig biztos, kiszámítható az élet. Foglalkoznak vele, fejlesztik, szinten tartják. Mert ez mind fontos. Az iskola befejezte mindenképpen vízválasztó. Utána megállhat az élet.

Ha van a közelben ÉNO, és még föl is veszik a fiatalt, akkor az jó. Van elfoglaltsága, társaságba kerül. (Az már más kérdés, hogy milyen minőségű a napközi. Mi reménykedünk, hogy mindenütt a legjobbat kapják az érintettek). A legszerencsésebbeknek munka jut. A nagy többségnek az otthon négy fala. Mindaz, amiért évekig vállvetve küzdött szülő és pedagógus, hogy a maximumot hozzák ki a gyermekből, szép lassan elfelejtődik, megindul a leépülés folyamata. Ez ellen a szülő különféle praktikákat, saját maga által finanszírozott képzéseket vet be, más szülőkkel, civil szervezetetekkel összefogva klubot szervez, s közben megpróbál munkát szerezni a gyerekének.

Segítség a munkába álláshoz

De munkát szerezni nehéz. Régen is az volt, most meg különösen. Az utóbbi időben ugyan az állam már a civil munkáltatókat is segíti (tehát nem csak a védett szervezeteket, szociális foglalkoztatókat), hogy „megérje” nekik a fogyatékos emberek foglalkoztatása. Emellett a civil szervezetek is indítanak olyan kurzusokat, amelynek során felkészítik a munkavállalókat a munkavégzésre. A Salva Vita alapítvány az Intézményi Munkahelyi Gyakorlat Programmal1, a Támogatott Foglalkoztatással2 próbál betörni a nyílt munkaerő-piacra – több-kevesebb sikerrel. Annak ellenére így van ez, hogy kutatások bizonyítják: a fogyatékos emberek munkába állítására fordított pénz megtérül, ráadásul a támogatott foglalkozás, bár kezdetben drágább, később jóval kevesebbe kerül, mint például a védett foglalkoztatás. Nálunk ez utóbbi kapja a legtöbb állami támogatást.

Sajtótájékoztatót tartott a Kézenfogva Alapítvány és egy faipari cég a társadalmi felelősségvállalásról (CSR). A CSR-t általában a nagy multicégekkel kapcsolatban halljuk emlegetni, ám ez a cég csak negyven főt alkalmaz, és igazi családi vállalkozás, mégis alkalmaz fogyatékos embereket. Bakos Miklós, a Bakos Faipari Egyéni Cég vezetője elégedett: „A nálam dolgozó értelmi sérült emberek értékes munkaerőt jelentenek, akik munkájukkal közvetlen hasznot termelnek.”

Pordán Ákos, a Kézenfogva Alapítvány ügyvezetője elmondta: az elmúlt hónapokban 14 vállalattal kötöttek megállapodást. Mint mondta: „… az üzleti sikerhez ma már elengedhetetlen, hogy a vállalatok társadalmi, gazdasági és természeti környezetük szerves részeként működjenek, hozzájárulva a közösségi jóléthez. Mindehhez a civil szervezetek kiváló együttműködést tudnak kínálni, csak észre kell venni értékeiket, így közösen hatékonyabban lehet munkálkodni.”

Hogy milyen munkát tudnak jól elvégezni a fogyatékos emberek, azt az un. Lantegi módszerrel vizsgálják. A spanyol módszerrel a fogyatékos munkavállaló munkaképességét (mire alkalmas) és a betöltendő munkakör elvárásait mérik. A Kézenfogva más civil szervezetekkel együtt, uniós támogatással, az un. Aktív Műhely keretében, eddig 900 munkavállaló képességeit, és 300 betöltendő munkakör elvárásait mérte fel az elmúlt időszakban. A módszer terjedőben van, és bár elsősorban értelmi fogyatékos emberekre dolgozták ki, Magyarországon más fogyatékossággal élő embereknél is sikerrel alkalmazták. Az eredmények reményt keltőek: segítségével talán hamarabb bekerülhetnek a nyílt munkaerő-piacra (is) a fogyatékos emberek.

Rehabilitációs üzem, támogatással

Bakosék faipari cégénél két fogyatékos ember dolgozik, a Trenkwalder-Pensum Kft. Rehabilitációs Üzemében 31-en, de további bővítést terveznek. Magyarország piacvezető személyzeti szolgáltató kft-jének leányvállalata első rehabilitációs üzemében teát válogatnak a megváltozott munkaképességű emberek, fogyatékos személy nincs közöttük. A tágas üzemcsarnokban hely és olyan munkafolyamat is lenne, amelyet ők is elvégezhetnének. Kérdésemre az üzemvezető azt mondta: nem is tervezik felvételüket. Addig, amíg a jogszabályok is összemossák a megváltozott munkaképességűeket és a fogyatékos embereket, és gyakorlatilag a bértámogatás ugyanaz, addig nem is érdeke a cégnek, hogy őket foglalkoztassa. Mert azért ne legyenek illúzióink, nemcsak a társadalmi felelősségvállalás (CSR), hanem a jól felfogott üzleti érdek is vezeti a cégeket. A Trenkwalder 30 milliót nyert a TÁMOP 1.1.1 pályázatán (8,1 milliót pedig hozzátett), mely az egészségkárosodott emberek munkába visszaállítását célozza, amit további pénzzel, azaz bértámogatással honorál a magyar állam.

Pedig a fogyatékos emberekre is áll, ami a meghívóban olvasható: „A Trenkwalder-Pensum Kft. megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatásán keresztül komoly lépéseket tesz az esélyegyenlőség megvalósításának irányába, miközben a vállalat gazdasági fejlődését is előremozdítja.” A Trenkwaldernek további tervei is vannak: év végére kétműszakos munka, 70 foglalkoztatottal; majd egy éven belül a létszám 500 főre emelése. Legyünk bizakodóak, hátha a tervezett 500-as létszámba belefér néhány fogyatékos ember munkába állítása is.

– ferenczy –


1,2
Az alapítvány által levédetett nevek, csak ezzel a helyírással írhatók.

 

Az ernyőszervezettel a fogyatékos emberek is nyernek

 

Talpon maradni – a pályázati pénzből megvalósult összefogás erről szól. A FATOSZ, azaz A Falusi és Agroturizmus Országos Szövetsége ernyőhálózatot (konzorciumot) hoz létre, amelynek célja, hogy minden egyes csatlakozó szervezet önállóan, mégis közösen (hisz a cél tényleg közös) léphessen föl az általa képviselt szakma/vidék/termék érdekében.

A létrehozott új érdekképviseleti szervezet neve: Idegenforgalmi és Kulturális, Vidéki-falusi Érdekképviseleti Ernyőhálózat (IKUVEH). Ennek tagjai, valamint a születésénél bábáskodó minisztériumi és vendéglátóipari, idegenforgalmi szakemberek, vezetők voltak ott azon a jó hangulatú megnyitón, amelyet Budapesten, a vendéglátóipari főiskola Markó utcai fedett udvarában tartottak. Az alaphangot mindjárt megadta a palóc dudás és énekes meg a fiatal táncospár (sajnos rövid ideig tartó) bemutatója. A többi jó dologra, a különböző tájegységek ételfinomságaira, boraira a megnyitó végéig várni kellett. De nézni is jó volt, mert szépen volt tálalva, és a levegőben finom kolbász és füstölt hús illata terjengett (annak, aki elég közel ült a terített asztalokhoz), miközben bizakodó beszédeket hallgattunk az összefogásról, a kitörési pontról, a falusi turizmusról. Mert mi, akik ott ültünk, tényleg hiszünk abban, hogy érdemes fölfedezni Magyarországot, megnézni a Bodrog-közt, a Dráva-mentét, a zalai kis templomokat stb., stb. De ezt másnak is el kell hinni: az érintetteknek, és azoknak, akiket vendégként várnak.

Az ernyőszervezet minden tagja úgy véli, hogy a magyar falu, a magyar vidék jövője azon áll vagy bukik ebben a globális világban, hogy mennyire tudják az ott élő emberek és önkormányzatok felismerni a saját érdekeiket, mennyit és mit tudnak tenni szűkebb pátriájukért, és mennyire tudják mindehhez (közösen összefogva) felhasználni azokat a forrásokat, amelyeket a globalizáció (az Unió) nyújt nekik. (A 26 és félmilliós pályázati pénz ugyanis a TÁMOP 2.5.1-es projektjén nyert.) Mert piacra jutni (termékek), magukat és a vidék szépségeit közhírré tenni (reklám) csak közösen lehet, hiszen mindez oly sok pénz, hogy ehhez az egyes önkormányzatok jó szándéka kevés. Ám ha összefognak, akkor talán csodára képesek, magyar csodára.

Épp ezért céljaik között szerepel a vidéki szolgáltatások bővítése, ezek minősítésének pontrendszere (el tudok képzelni három- négycsillagos falusi vendégházakat),
képzések indítása (például idegen nyelv), közös információs rendszer kialakítása (adatbázis), no és persze lobbizás, lobbizás a falusi turizmus mellett. Mindebben partnereik az országban megtalálható Tourinform irodák.

A lehető legjobb időben indul útjára ez a projekt, mert a gazdasági válság (legalábbis az előrejelzések szerint) arra kényszeríti az embereket, hogy külföldi tájak helyett a hazaiakkal ismerkedjenek. Az a népesség pedig, mely az ÉTA Országos Szövetség révén most a falusi vendéglátók látókörébe került, eddig is ritkán jutott el a tengerpartra. Az ÉTA, mint a 14 konzorciumi tag egyike, reményeink szerint megismerteti a vidéki panziók munkatársaival, a falusi vendéglátókkal a fogyatékos emberek speciális igényeit, hogy milyen környezetre van szüksége például a kerekes székes embernek, milyenre az értelmi fogyatékosnak. Nagyobb beruházást csak a fizikai akadálymentesítés jelent (erre pályázni is lehet), hiszen az értelmi fogyatékos gyerekeknek, felnőtteknek egy-egy jól elhelyezett piktogram is elegendő ahhoz, hogy kiismerjék magukat az idegen környezetben. Az átalakulásról pedig hírt kell adni a szóró- és reklámanyagokban a külföldi szállodákhoz hasonló jelzésekkel: hogy mennyire akadálymentesek, milyen szolgáltatásokat nyújtanak a fogyatékos embereknek.

Terv sok van, a pénz bizony nem tűnik soknak, de hát ez csak a kezdet. Gőgös Zoltán államtitkár úr szerint lesz még egy hasonló köre a pályázatoknak. Csizmadia László, a FATOSZ elnöke bizakodó, és optimizmusa minket is elöntött, amikor a közös bemutatkozást a Nemadomfel együttes zenéje zárta, s után a finomabbnál, finomabb tájjellegű ételspecialitásokkal ismerkedtünk.

F. Á.


 


A nemzeti színkottások jól muzsikálnak
 

Aki azt hallja, hogy a Nemzeti Színkottás Zenekar (NESZ) ad koncertet, hallgassa meg őket. Nem fog csalódni. A színkottások olyan hangulatot tudnak varázsolni, hogy még a legbotlábúbb embernek is táncra perdülni van kedve.

A Nemzeti Színkottás Zenekart 2002-ben alapították azok a pedagógusok, akik a közös zenélés örömén kívül, többet, jobbat akartak adni és többet, jobbat akartak kihozni a rájuk bízott emberekből. Elindítója egy holland zenész, Johann Barentsen-Goelhoed volt, aki nemcsak kidolgozta a színkottás módszert, hanem ötletet is adott a közös zenekar létrehozására. Ehhez a Magyar Speciális Művészeti Műhely Egyesület (MSMME) is kellett, amely felkarolta az ötletet, és zenei táborokkal, továbbképzésekkel támogatta a Nemzeti Színkottás Zenekar tagjait. Az MSMME országos hatókörű egyesület, a fogyatékos emberek művészeti tevékenységének elősegítője, patronálója.

Márciusban Budapesten találkoztak a színkottás zenészek. Ez már a hatodik találkozójuk, ahol jó kedvű, mosolygós embereket láttam, akik nyitottan, kedvesen beszélgetnek az érdeklődővel. Többnyire állami intézetek együtteseiből jönnek a tagok, de speciális (gyógypedagógiai) iskolák tanulói is megtalálhatók közöttük. Most is jöttek néhányan Székesfehérvárról, őket a szülők kísérték.

A tordasiak egy kupacban álldogálnak a szálloda előterében, a Tordasi Szivárvány Együttes vezetője, Jodes, azaz Provoda József körül. Szünet van. Együtt a csapat, csak egy tag hiányzik, szegény beteg, sajnálják is erősen, hogy nem lehet itt. Ki a tordasi intézet új részlegében, ki pedig az intézethez tartozó lakóotthonban él. Mindennap próbálnak, és nyaranta utcazenélnek (is). „Remélem, kalapoznak is” – mondom, és tényleg kalapoznak. Sőt, már utcazenei fesztivált is nyertek. Idén Zamárdiban, Tihanyban és Hévízen zenélnek és kalapoznak az Utcafesztivál ideje alatt. (Hévízen tavaly őket jelölte a közönség a legjobb zenekarnak.) Az így befolyt pénzből lehet hangszert javítani, a húrokat cserélni, kottalapokat vásárolni.

Egy-egy ilyen zenei tábor tulajdonképpen az összpróba ideje, hiszen minden együttes megkapja az épp aktuális, majdan eljátszandó zenedarabot, majd otthon, a saját intézetében gyakorol. A tábor a közös harmónia megtalálásának terepe. A színkottások minden kottalapja egyedi, és maguk a tanárok írják, fénymásolják. Boltban nem kaphatók, hiszen a többségi kottanyelvet le kell fordítani a színek világára, ahol egy-egy szín jelöli az adott hangot. A nemzeti zenekar vezetője Rigó Péter, aki egy hódmezővásárhelyi intézetben dolgozott, amikor meglátta a „fantáziát” a színkottában. Most épp a Yes, sirt gyakorolják. Egy csöppet sem unják, hogy már sokadszorra futnak neki a nótának, a tanárok is jókedvűen, mosolygósan kezdik újra. Ide mindig kellenek az együttesek vezetői is, hiszen van, akinek előre kell mutatni kis pálcával, hogy melyik hang következik, s van, aki még nem tudja tökéletesen a számot, mint például Attila Barcsról, aki helyett a gyors részeket tanára, Szász György, a Színvarázs Zenekar vezetője játssza. Csupa jót mond Attiláról, aki ugyan beszélni nem tud, de mosolygó arca és szeme beszél helyette.

Mikor a jó kedvű, ám kissé fáradt Asztalos Zsoltot az MSMME vezetőjét arról kérdem, hogyan tudnak talpon maradni, akkor kicsit elfelhősödik a tekintete, mégis ezt mondja: „Nem panaszkodom, bár egyre nehezebben, de még ebben az évben is meg tudjuk csinálni azt, amit terveztünk. A baj csak az, hogy körülbelül tíz hónapra látunk előre, és ezért egyre nehezebb a nemzetközi kapcsolatok ápolása, és egyre nehezebb megszervezni a hazai és a nemzetközi fesztiválokat.”

Kicsit meglepődöm, hogy az összes szervezési feladathoz ketten vannak: ő és még egy munkatársa. Érdemes megnézni a honlapjukat, hány- és mennyiféle dologgal foglalkoznak a zenén kívül is. Ha Zsolt nem emlékeztet rá, bizony elfelejtkezem arról, hogy Herczog Tamás andornaktályai intézetvezető 15 évvel ezelőtt hívta életre a Magyar Speciális Művészeti Műhely Egyesületet. Bár ő néhány évvel ezelőtt lemondott az elnökségről, az egyesület az általa kijelölt úton halad, aminek bizonyára örül, s ebben az évben is lesz összművészeti kulturális fesztivál, amelynek célja megmutatni, hogy mire képesek a fogyatékos emberek, ha szerető és szakértő kezek irányítják, segítik őket. Az ideit, a XXII-ket, Debrecenben tartják Közös Hang címmel július 16. és 20. között.

Mint ahogy egy tévéadónak, vagy valamely nagy cégnek van „arca”, az MSMME elhatározta, hogy ettől az évtől a kezdve a Nemzeti Színkottás Zenekar lesz az ő arcuk. Jól döntöttek, a zene nyelvét sokan megértik, és sok emberhez fog eljutni az MSMME üzenete, amit a honlapjukról másoltam ide:

„Most csak azt kérjük, ismerd meg egyesületünk tevékenységét, ismerd meg programjainkat és szolgáltatásainkat. Aztán alkalom adtán gyere el rendezvényeinkre, csatlakozz Te is mozgalmunkhoz. Érintettként lehetőséget teremtünk a műhelymunkába történő bekapcsolódásra, a megmutatkozásra, érdeklődőként pedig várunk nézőink és támogatóink sorába. A megismerés folyamata már elindult. És ha megismertük egymást, a befogadás sem maradhat el.”

Magyar Speciális Művészeti Műhely Egyesület, 3300 Eger, Széchenyi u. 16.

(06 36) 430 598; msmme@t-online.hu
http://www.msmme.fw.hu/

Ferenczy Ágnes


 

Aláírásgyűjtés a közcélú adományokért

 

Kérjük a civil szervezeteket, magánszemélyeket illetve vállalkozásokat, hogy aláírásukkal támogassák a kezdeményezést!

A Miniszterelnöki Hivatal által 2009. február 17-én kiadott Válságkezelés és növekedés – kormányzati stratégia összeállítás tételei szerint
„A 3 és több gyermekesek családi kedvezménye kivételével megszűnik minden személyi jövedelemadó kedvezmény”…
2010-től 19%-ra emelkedik a társasági adó kulcsa, és a beruházási kedvezmények kivételével (fejlesztési tartalék, kis-, és középvállalkozások beruházási kedvezménye, gyorsított értékcsökkenés) lényegében minden társasági adóalap kedvezmény megszűnik.

Ez többek között magában foglalja a közcélú adományok után járó személyi jövedelemadó, illetve társasági adóalap kedvezményeket is. A Magyar Ökumenikus Segélyszervezet azzal a céllal indította el ezt a honlapot, hogy a civil szervezetek és a társadalom összefogását kérje, hogy ne töröljék el a közcélú adományok után járó adókedvezményeket.

Az intézkedéssel a civil szervezetek működéséhez nagyban hozzájáruló adományozások ösztönzését szüntetné meg a kormány. A kormány március 11-én kíván tárgyalni a miniszterelnök által bejelentett válságkezelő csomagról, majd az érdekegyeztetés után március végén terjeszt törvényjavaslatot a parlament elé. (Közben változott a helyzet, de az új miniszterelnök-jelölt, Bajnai Gordon, eddig napvilágot csomagja még erősebb megszorításokat ígér – a szerk.)

Kérjük a civil szervezeteket, magánszemélyeket illetve vállalkozásokat, hogy aláírásukkal – az összefogás jegyében – támogassák ezt a kezdeményezést!

A korábban bevezetett, a természetbeni adományokat is érintő áfatörvény miatt a vállalkozások támogatási ösztönzése már amúgy is csökkent. A közcélú adományok SZJA és társasági adóalap kedvezményének eltörlésével tovább nehezítenék a civil szervezetek működését.

Az aláírásokat ezen az oldalon várják:
http://www.adomanyokert.net/


 


Magyar utakon is mehet a mopedautó
 

Ha minden igaz, július 1-jétől jelzést (speciális rendszámot) viselő mopedautók közlekedhetnek a magyar utakon. Örvendetes a hír, és aki lapunkban nyomon követte a mopeadautók hazai sorsát (vagy netán érintett), megnyugvással veheti ezt tudomásul.

A rendszámtábla négy betűből és két számból áll majd, ami S vagy R betűvel kezdődik. A rendszámtáblához és az üzemeltetéshez el kell végezni a szükséges hatósági procedúrát: igazoló lap az üzembe helyezéshez 4800, a rendszámtábla 3500 forint, és kell még regisztrációs adót is fizetni, ami 80 köbcentiméterig 20 ezer forint. Az engedélyek és rendszámok április 1-jétől kérhetők.

A cikkírás itt félbeszakadt, mert közben Szolnokra utaztam (nem mopedautóval), hogy részt vegyek az Aut-infó Alapítvány autizmus napi konferenciáján, amit az önkormányzat dísztermében rendeztek. Bár a városban kevés a régi épület, szerencsére a központban megmaradt az eklektikus stílusban épített megyeháza, ami most az önkormányzat épülete, és vele szemben van, szintén egy régi épületben, a Szolnoki Városi Bíróság. A Zagyva-hídról átjövet, ki másba botlok, mint Bander Ferencbe, a mopedautók hazai elterjesztőjébe, jogvédőjébe, aki egyszemélyes tiltakozást tartott aznap (másnap Budapesten) a bíróság előtt, tiltakozva a mopedautós ügyekben hozott ítéletei ellen. (Más városokban, pl. Szegeden, a bíróság a rendőrségi által kirótt büntetést nem tartotta indokoltnak. Ez persze nem zavarta a rendőröket abban, hogy legközelebb ne büntessenek, és ha a „bűnös” megmutatta a bíróság végzését, az egy csöppet sem érdekelte őket.) Bander Ferenc ezt írta a rendőrségnek, mikor bejelentette a tüntetését:

bejelentem hogy a mopedautók miatt kialakult jogi káosz, valamint a rám rótt, mopedautóm használata miatt kiszabott börtönbüntetés alkotmányellenessége miatt, demonstratív módon az alábbi helyszíneken és időpontokban megjelenek, és tüntetni kívánok: …

1. Szolnoki Városi Bíróság Kossuth Lajos u. 1. 2009. 04. 02.>
2. Budapest, Legfelsőbb Bíróság épülete, V. Markó u. 16. 2009. 04. 03.

Bander Ferenc épp szurkolóival, és más kárvallottakkal beszélgetett, mikor odaértem. Mindenkinek volt valami rendőrtörténete, abban viszont megállapodtak valamennyien, hogy az utóbbi időben békén hagyják őket. Attól persze még be kell fizetni az eddig kiszabott bírságokat (ezt nem tette meg Bander Ferenc, bár már egyszer bevonult a börtönbe, hogy néhány napig leüljön egy bírságot, de még maradt jó néhány kifizetendő illetve leülendő számlája. És hiába bizonygatja a bíróságnak, hogy neki van igaza, sőt már ombudsmani állásfoglalás is született a mopedautóról, mindez mit sem ér.)

Bander kezembe nyomta a Magyar Közlöny április 1-jén megjelent 2009/41. számát. Ebben van a mopedautóra vonatkozó rendelet (pontosabban rendeletek, mert többen is szerepel). A közlekedési, hírközlési és energiaügyi miniszter 14/2009. (III. 31.) KHEM rendelete a közúti járművek műszaki megvizsgálásáról 5/1990. (IV. 12.) KÖHÉM rendelet módosításáról – címmel közölt rendelet (13 491. oldal) már arról is rendelkezik, hogy B kategóriás jogosítvány kell a mopedautó vezetéséhez. Azt most nem kérdem meg, hogy kerül ez a kitétel egy műszaki vizsgálatról szóló rendeletbe, azt viszont szeretném tudni: érvényben van-e vagy sem. Ugyanis ezzel zárul a rendelet:

4.§ E rendelet 2009. április 1-jén lép hatályba és hatályba lépését követő napon hatályát veszti. (Kiemelés: F. Á.) Dr. Molnár Csaba s. k. közlekedési, hírközlési és energiaügyi miniszter.

Mint a mesében, amikor Mátyás királyhoz ment az okos lány, aki kötőjében galambot rejtett, hogy teljesítse a parancsát: hozzon is ajándékot, meg nem is. Persze a rendelet visszavonása miatt a mopedesek egy része nem sír, hiszen nincs B-kategóriás jogsijuk, a többiek meg csak mosolyognak: visszaáll a régi rend, jogsi nélkül is lehet vezetni.
A (legalább) tízezer forintos kérdés: De mit tudnak a rendőrök?

Ferenczy Ágnes

Hozzászólások lezárva.