Hírlevél – 2018. március


A Hírlevél 2018. márciusi számának tartalmából:


Hírek röviden
Elnökségi és közgyûlés – nõtt az aktivitás
Szemléletformáló képzések országszerte
Az ÉTA Szövetség új alelnöke
Design Randi díjátadóval
Terjeszkedik A Fény Felé Alapítvány

Az utódoknak van mibõl építkezni
A „Fokról Fokra” közösségi szolgálatosai
Fot: jubileumi nyitó konferencia
Segítség a kommunikációjukban akadályozottaknak
Sok van belőlük, pedig ritkák
Így látom!
Szülõklub az Itthon–Otthon kávézójában
Gyerekre hangolódva: bébiszitterképzés
Biztonságos étrend-kiegészítõk
Az ÉTA-HÍRLEVÉL archívumából
Akadálymentesítés MÁV-módra 2.


Hírek röviden

Hasznos tudnivalók, érdekességek, rövid beszámolók elsősorban tagszervezeteink mindennapjaihoz kapcsolódóan.

Ahol a múlt újjáéled
Január 31-én Miskolcra látogattunk. A Szimbiózis Alapítványnál voltunk, a Népi mesterségek tárháza átadó ünnepségén, a Baráthegyi Majorságban. Elfelejtett népi mesterségek, régi szerszámok, hagyományőrző játékok és kézműves technikák – ezekkel mind találkozhatnak, ha ellátogatnak hozzájuk. Igazi interaktív tudásmegőrző színtér került kialakítására a majorság diósgyőri játszóházában. A köszöntőket követően, Jakubinyi Lászlóval, az alapítvány elnökének vezetésével lehetőség nyílt a majorság megtekintésére. Kemencés finomságokkal várták az érdeklődőket.
Rekreációs batyus találkozó
Február 9-én megtartottuk az ÉTA Országos Szövetség székhelyén a már hagyománnyá vált éves találkozónkat tagszervezeteink azon dolgozóinak, akik részt vettek Balatonmáriafürdőn több napos rekreációs programunkon. A „batyus buli” beszélgetésekkel, visszajelzésekkel és közös játékokkal nagyon jó hangulatban telt. A résztvevők elmondták, hogy a néhány együtt töltött nap a Balaton partján, mit adott számukra, esetleg min változtatnának, és mindenki jelezte, hogy nagyon szívesen részt venne máskor is ezen a programon.

Rekreációs batyus találkozó
Február 9-én tartottuk meg az ÉTA Országos Szövetség székhelyén a már hagyománnyá vált találkozót, ahol azok a segítő területen dolgozó szakemberek vesznek részt, akik korábban a rekreációs programon töltődhettek fel Balatonmáriafürdőn, korábban Egerszalókon.
Az évente megrendezésre kerülő összejövetel célja, hogy tudjunk egymásról, beszélgessünk a változásokról, játsszunk, kikapcsolódjunk és nosztalgiázzunk a korábbi nyaralásokról.
Jókedéllyel, sós, édes finomságokkal a batyujukban érkeztek a vendégek hozzánk, s úgy érezhettük, nem is vendégek, hazajöttek.
Maga a találkozó is rekreációs szándékkal bír, hiszen a korábbi élményekre való ráhangolódás is felszabadít. Számtalan jó ötlet is felmerült, hogyan alakíthatjuk a már meglévő programot még jobbá, hatékonyabbá, ezeket elraktározzuk.

A Jövőt nekik is az A38-on
Február 14-én tagszervezetünk, a 25 éves fennállását ünneplő tordasi Jövőt nekik is Alapítvány kiállítással egybekötött, jubileumi rendezvényén járt. Betekintést nyerhettünk az alapítvány tevékenységébe, a Tordasi Műhely foglalkoztatási formáiba, megnéztük az ott készült termékeket is. A jó hangulatot a tordasi Szivárvány Együttes biztosította, az óvodás gyermekeknek mesekoncerttel is kedveskedtek. Gratulálunk a 25. évfordulóhoz!

Érzékenyítés a Kőrösiben
Február 23-án megtartottuk idei első érzékenyítő programunkat tagszervezetünkkel, a Nem Adom Fel Alapítvánnyal: A budapesti XVII. kerületi Kőrösi Csoma Sándor Általános Iskola és Gimnáziumban két osztályának. A program célja, hogy a diákok megismerhessék az értelmi fogyatékossággal élő személyek életének sajátosságait. A résztvevők rövid bevezető után megismerkedtek Kiss Zoltán tapasztalati szakértővel, aki mesélt az életéről, bemutatta az általa megálmodott kisfilmet, amivel díjat nyert, és végül Origami technikával darut, valamint templomot hajtogatott a diákokkal. Mindenki nagyon érdeklődő volt. Az órák végén a résztvevők nagyon sok tapasztalattal, és egy szép oklevéllel gazdagodtak.

Csodavár Budapesten
Február 21. a Down-szindróma világnapja. E napon nyitotta meg a nyíregyházi Rejtett Kincsek Down Egyesület a Budapest Csodavárat. Az inkluzív fejlesztő központban és játszóházban az eltérő fejlődésű gyermekek igényeinek megfelelően gyógypedagógiai, konduktori, egyéni és csoportterápiás keretek között zajlik a családközpontú koragyermekkori intervenció. Szolgáltatásaik fizetősek. Integrált játszóházukban ép és eltérő fejlődésű gyerekeket várnak (egy óra ingyenes). Támogatják a családokat is, egységként kezelve őket.
Cím: 1158 Budapest, Árvavár u. 1.
Kapcsolat: (+36 20) 353 1021
csodavarbp@rejtettkincsek.hu
Honlap: http://csodavarak.hu/jatszohaz-budapest/.


Elnökségi és közgyűlés – nõtt az aktivitás

Egy napon tartott elnökségi ülést és közgyűlést a szövetség. Mivel az elnökségin azokról az ügyekről volt szó (néhány kivételtől eltekintve), amelyeket a közgyűlés elé is terjesztenek jóváhagyásra, ezért egy cikkben számolok be a március 23-án történtekről.

A napi ügyekkel kezdődött elnökségi ülés. Tagfelvételi kérelmekről kellett dönteniük a jelenlévőknek. Az elnökség fölvette tagjai közé az Itthon–Otthon Alapítványt (róluk külön cikkben olvashatnak) és a Kégli Nonprofit Kft. A Kéglit a támogatott lakhatás megvalósítására hozta létre a Strázsa Tanya Szociális Szövetkezet. Házat is vettek már, amiben tízen fognak élni. Őket már jól ismerhetik olvasóink, hiszen munkásságukról már többször beszámoltunk. A harmadik kérelmező a RIROSZ volt, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ). Az ő esetében az elnökség úgy döntött, hogy a szövetség együttműködési megállapodást kezdeményezzen a RIROSZ-szal, hiszen vannak olyan esetek, amikor kölcsönösen erősíthetik egymást. (Lapzártakor érkezett a hír, hogy az egyeztetés megkezdődött.)

A közgyűlés levezetője Papp Ágnes ügyvezető elnök volt A közgyűlés a fenti álláspontot elfogadta, és fölvette tagjai közé az Itthon-Otthon Alapítványt, a Kégli Nonprofit Kft.-t, valamint jóváhagyta az együttműködési megállapodás kezdeményezését a RIROSZ-szal.

Izgalmas dolog egy közhasznúsági jelentés, még akkor is, ha mi, laikusok sokszor nem tudjuk, mi mit jelent. Talán ezért is van szöveges beszámoló, hogy a számok mögé lássunk. Az elnökségnek Palatin Gyuláné Éva, a szövetség pénzügyese ismertette a számokat, és mondta el, hogy melyik, mit takar. Jó volt hallani, hogy fennállása óta először 654 ezer Ft többlettel zárt az ÉTA. A tárgyi eszközök is növekedtek, ez az ablakcseréknek köszönhető, ebben az önkormányzat is segített. 2017-ben plusz pénzt kapott a szövetség szemléletformáló képzésre, amit 2018-ban kell felhasználni. A képzés márciusban indult, befejezése június közepén lesz. (A képzésről külön is olvashatnak.)
Tételesen meghallgatta az elnökség a beszámolót, majd egyhangúlag elfogadta a 217-es évre vonatkozó pénzügyi beszámolót.

A közgyűlésnek Antalóczy Györgyné adótanácsadó, adószakértő, könyvvizsgáló, egyetemi tanár számolt be a 2017-es év pénzügyeiről. Előadását nemcsak megértettük, hanem még élveztük is. Megdicsérte a szövetséget, hogy nemcsak jól gazdálkodott, hanem a programjait túl is teljesítette. Mindent szabályosnak talált. Javasolta, hogy a rekreációs programoknál Széchenyi-kártyát használjon az ÉTA, mert annak kisebb az adóvonzata, mint az Erzsébet-utalványé. A 2018-as év terveivel kapcsolatban ezt mondta: érdemes az eddigi jó programokat tovább folytatni, amihez sok sikert kívánt.
A beszámolót a közgyűlés egyhangúlag elfogadta.

A 2017-as év szakmai munkájáról Papp Ágnes ügyvezető elnök számolt be az elnökségnek.
Elmondta, hogy az év szakmai beszámolóját az EMMI elfogadta. A bővítés a családi üdülésnél történt. A születésnapi programsorozat jól sikerült, jó visszhangja volt. A szövetség által kiírt pályázatok is rendben zajlottak.
Minden tervezett program megvalósult, sőt még bővítés történt 2016-hoz képest a családi üdültetésnél. Támogatni tudta a szövetség a Strázsa Tanya Önálló élet programját, az integrált ökofoglalkozásokat megvalósító Fülemüle programot (Együtt-Értük Alapítvány, Szép Jelen Alapítvány) valamint a Patrónus programot (erről egy későbbi ÉTA-Hírekben számolunk be.)
A szövetség kilépett a FESZT-ből (Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa), viszont tagja az Országos Fogyatékosügyi Tanácsnak (FOT) és az Intézményi Férőhely Kiváltást Koordináló Országos Testületnek (IFKKOT). Györke Nóra, az ÉTA munkatársa az EASPD-ben képviseli az ÉTA Szövetséget és tagszervezeteit. (EASPD = European Association of Service Providers for Persons with Disabilities – a fogyatékossággal élő emberek szociális szolgáltatóinak európai szövetsége). 
Jól működik a szövetség jogi tanácsadása is. Szükség volt erre a szolgáltatásra, ezt a dr. Limbach Viktóriához érkezett számos megkeresés bizonyítja.
Az érzékenyítő foglalkozások hat iskolában zajlottak a XVII. kerületben. Az önkormányzat felajánlotta, hogy május 1-jén és ádventkor bemutatkozhatnak, árusíthatnak az ÉTA Szövetség tagszervezetei. Május 1-jén két sátrat kapna a szövetség, az ádventi vásár idején az önkormányzat 20-22 faházat állít föl, ebből egyet térítésmentesen felajánl a szövetségnek.

A közgyűlés egyhangúlag elfogadta a szakmai beszámolót.

A 2017-es beszámoló elfogadása után a 2018-dik év terveit ismertette Papp Ágnes, amit már benyújtott a minisztériumnak a szövetség. Az EMMI elfogadta a tervezetet. Minden program tovább folytatódik, de a későbbiekben néhánynál szükség van finomításra. Például az ingyenesen igénybe vehető szolgáltatásoknál (családos üdülés, munkatársaknak szóló kiégés elleni rekreációs program). Mert előfordult az, hogy valaki kapta magát, és program közben hazament, elvéve ezzel mástól a lehetőséget. Mivel a program ingyenes a kedvezményezettnek, így ő nem is tudja, hogy ez mennyi pénzbe kerül, amit ki kell fizetni akár ott van, akár nem. Azt mindenképpen el akarja kerülni a szövetség, hogy akár csak jelképes összeget is kérjen ezekért a szolgáltatásokért, de abban megegyezett az elnökség, hogy ilyen esetek elkerülésére valamilyen biztosítékot kell kidolgozni, és pontosan ismertetni, hogy mi várja a program során az érkezőt.
Esetleg mobil rekreációs programot is elindít a szövetség azoknak a munkatársaknak, akik nem tudnak eljönni valamilyen ok miatt Balatonmáriafürdőre. Azaz a szolgáltatás „házhoz” menne évente négy alkalommal három-három órában. Ennek részleteit a későbbiekben dolgozzák ki. Ebben az évben is négy tematikus napot tart a szövetség.
Új feladata is van a szövetségnek: az EMMI megbízásából szemléletformáló képzéseket tart a család- és gyermekvédelemben dolgozóknak. (Erről is találnak írást mostani számunkban.) Az első képzés már lezajlott Székesfehérváron. A képzésre a minisztérium plusz pénzt adott.
Döntött az elnökség arról is, hogy ötéves legyen az elnök és az elnökségi tagok és az ellenőrzési bizottsági tagok mandátuma a bejegyzés bírósági átfutási idejének hosszúsága miatt. Az elnökség megszavazta, a végső szót a közgyűlés mondta ki. Az ÉTA tagsági dj számlázásánál is változás áll be: előre küldi ki a számlát a szövetség, ennek pénzügy technikai okai vannak.
A 2108-as év költségvetésében egy autó vásárlása is benne van. Nemcsak azért, mert a szövetség egy szem autója már öregecske, hanem azért is, mert megnövekedtek a feladatok.

A közgyűlésen megjelenteknek Papp Ágnes ismertette a 2018-as év terveit, számait. Elöljáróban leszögezte: nőtt a tagszervezetek aktivitása, és ez megmutatkozik azon is, hogy most 34 szavazattal, többséggel lehet szavazni a 2017-es és 2018-as évvel kapcsolatos ügyekről. A nagyobb aktivitáshoz, a programok mellett, a születésnapi rendezvény-sorozat is hozzájárult. Az egyik kiemelt célja a szövetségnek a halmozottan sérült személyek megsegítése, nemzetközi érdekképviselete. A mobil rekreációs program kapcsán elmondta, van rá remény, hogy kap rá a szövetség pénzt egyedi támogatásként. Idén négy tematikus szakmai napot tart a szövetség. Hogy miről legyen szó, arról kérdőíves felméréssel tájékozódott az ÉTA. A Fény Felé Alapítvány vezetője felajánlotta, hogy legyen Debrecenben az egyik tematikus nap, mikor az alapítvány a 25. születésnapját ünnepli.
A közgyűlés elfogadta a költségvetési és szakmai beszámolót ellenszavazat és tartózkodás nélkül.

Az Szervezeti működési szabályzatot (SZMSZ) érintő változtatást – tisztségviselők öt évre történő megválasztása — is egyhangúlag fogadták el, és jelölésüket már ennek szellemében fogadták el az elnökség és az ellenőrző bizottsági tagságra fölkértek a jelölést.
A közgyűlés által megválasztott elnökségi tagok: Botos Imre, Gonda Éva, dr. Magyar Adél, Némethné Horváth Beáta, Kovács Gábor, Papp Ágnes, Suller Attiláné, Varga Zoltán. Az ellenőrző bizottság tagjai: dr. Bisztricsány Andrea, Orbánné Molnár Anikó, dr. Mezőlakiné Honti Andrea.
Ferenczy Ágnes

Az adatvédelmi törvény változása
Antalóczy Györgyné fontos jogszabályi változásra hívta fel a figyelmet. Változott az adatvédelmi törvény: az Európa Tanács és Parlament által elfogadott rendelet miatt: 2016/679 (ápr. 27.) Betartását az Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság fogja ellenőrizni. A hivatal oldalán található linket megnyitva elolvasható a jogszabály. Komolyan kell venni, mert komoly milliókra rúghat a bírság. (https://naih.hu/jogszabalyok.html)
Aki adatot kezel, annak adatvédelmi szabályzatot kell készítenie, beleírva, mikor és hogyan semmisíti meg azokat. Az adatokat (ha nem alkalmazottról van szó) negyven évig kell őrizni, ezért kell a tárolásához az érintett személy hozzájárulása. Mivel az alapítványok, egyesületek ilyen adatokat kezelnek (nyilvántartás tagokról, önkéntesekről) ezért rájuk is vonatkozik a törvény.
Ha pl. hackertámadás éri a honlapot, azt be kell jelenteni, és jegyzőkönyvet kell írni róla. Érdemes szakemberekkel átnézetni a weblapokat is, nem tartalmaznak-e olyan adatokat, melyeket e jogszabály tilt.
Az új törvény 2018. május 25-én lép hatályba.


Szemléletformáló képzések országszerte

Ez az év új feladatot hozott az ÉTA Országos Szövetség életében. Szemléletformáló képzéseket tartanak a szövetség és a tagszervezetek munkatársai az EMMI fölkérésére a gyermekvédelemben és gyámügyben dolgozóknak országos szinten.

Hogy az előbbi szűkszavú hír mit jelent, arról Papp Ágnessel, a szövetség ügyvezető elnökével beszélgettem.

– Tavaly ősszel keresett meg az Emberi Erőforrások Minisztériumának Gyermekvédelmi és Gyámügyi Főosztálya és a Fogyatékosságügyi Főosztálya közösen, hogy tartanánk-e a gyámügyi és gyermekvédelmi szakembereknek érzékenyítő és szemléletformáló képzést. Erre azért van szükség, hogy a mindennapi életben, az ügyintézéseknél gördülékenyebben menjenek a dolgok, és hogy a munkatársak többet tudjanak meg a fogyatékos emberekről. Tudniuk kell, hogy hogyan bánjanak, hogyan kommunikáljanak velük, és hogy minél eredményesebben, gyorsabban lehessen az ügyeket elintézni. Ez volt a fölkérés, és ezt követte, a szerződéskötés. Ez a minisztérium által anyagilag támogatott program. A képzéssorozatban az ÉTA tagszervezeteiben dolgozó szakemberek vesznek részt, azok, akiknek már van a szemléletformálásban tapasztalatuk. Húsz képzés van ebben az évben, húsz helyszínen: vagy megyeszékhelyeken, vagy megyei jogú városokban. A konkrét helyszínek általában a Gyermekvédelmi Főigazgatóság valamelyik kirendeltségén vannak.
A program fő felelőse az ügyvezető elnök, Papp Ágnes. A szövetség két munkatársa Györke Nóra és Klein Éva nemcsak oktatnak, hanem adminisztrálnak is. (Papírmunka van elég. Új fénymásolót kell vennie a szövetségnek, mert a sokéves régi már nem győzi a sok munkát.)
– A képzési anyagot értelmi és halmozottan sérült személyekre dolgoztuk ki. Ezt minősítettük (akkreditáltattuk), fenn van honlapunkon is. Felnőttképzési szakértőnk is van, ő segítette a munkánkat. Amikor megkaptuk a képzésre az engedélyt, annak alapján kidolgoztuk a konkrét programot. A képzési tematikáról ppt-t készítettünk. Ezt minden előadó megkapta, mert a tematikát mindenkinek be kell tartania. Eltérés csak az előadó stílusában, retorikájában lehet. Vannak tapasztalati szakértőink is, őket minden esetben az előadó választja ki a saját ismeretségi köréből. A húszból már megtartottunk három képzést, a visszajelzések pozitívak.
– fá –


Az ÉTA Szövetség új alelnöke

Botos Imre évek óta az ÉTA Országos Szövetség elnökségének tagja. Azon emberek egyike, aki önzetlenül, társadalmi munkában dolgozik elnökségi társaival együtt. Tavaly májusban „lépett egyet”: az elnökség megválasztotta a szövetség alelnökének. Ez a megválasztás adja beszélgetésünk okát is.

Derűs, vidám, sokat nevető ember. Élete számokban: 39 éves lesz, 16 éve dolgozik a martonvásári Pápay Ágoston Általános Iskola, Készségfejlesztő Iskola és Kollégiumban. Ő a kollégium vezetője. Négy gyermeke van: háromtól tizenhárom éves korig. Azt már nem tudja pontosan, hogy mióta tevékeny tagja az iskola megsegítésre létrejött Együtt-Értük Alapítványnak. „Régóta” – mondja tűnődve, és ez így is van rendjén. Az ember nem tartja számon azt, amit önként és örömmel csinál, mert tudja, hogy segít vele másoknak. Azoknak a középsúlyos értelmi fogyatékos diákoknak, akiknek a kollégium az otthonuk (ötvennégyen vannak), mert csak hétvégén mennek haza. Az alapítványon keresztül került kapcsolatba az ÉTA Szövetséggel.

Nem készült gyógypedagógusnak. Pedagógusnak igen. „Az volt a szerencsém, hogy sok pedagógus volt körülöttem, a család 80 százaléka az. A gyakorlatban láttam őket dolgozni. Sokat tanultam tőlük. Édesanyám óvónő, én is óvodapedagógus lettem.” Az óvodapedagógusi képesítés mellé megszerezte a tanítói diplomát is, ez után adódott a lehetőség, hogy nevelőtanár legyen a Pápay Ágoston iskola kollégiumában. Így hát elveszett a kisgyerekek számára, hiszen a kötelező óvodai gyakorlaton kívül egy percet sem dolgozott óvodában. Viszont cserében a gyógypedagógiai szakma kapott egy aktív tagot: elvégezte a kaposvári főiskola tanulásban akadályozottak pedagógiájának szakát, aztán még továbbtanult: okleveles közoktatásvezető lett. Bár fontosnak tartja az elméleti meglapozottságot – úgy véli –, csak a gyakorlatban lehet megtanulni igazán a szakmát.
A gyógypedagógusok között ő fehér holló, manapság alig-alig van férfi a pályán, ezért hát meg is kérdem, mit szeret a munkájában. „A kötetlenséget – hangzik a felelet – mert a kollégiumi munka nem olyan merev, mint az iskolai. Én a nyílt, őszinte beszédet szeretem, amit megkapok a diákjaimtól.” „Azért tudják ők is manipulálni az embert” – vetem közbe, mire Imre elneveti magát (egyébként is gyakran mosolyog, nevet), és ezt válaszolja: „Persze, tudnak, de őszintén tudnak szeretni is.”
Felesége is az iskolában dolgozik. Autista osztálya van. A gyerekeik – Imre szavaival – „intézményiek”, ott nőttek föl: bejárnak az intézménybe, az ünnepségeken ott vannak. Őket nem kell érzékenyíteni, természetes nekik, hogy nem vagyunk egyformák.

A szigorúan vett pedagógusi munkán kívül is sok mindent csinál, ami jó az iskolának és jó a diákoknak. Ha kell, pályázatot ír az alapítványnak, ha kell, fényképezi a diákok életének fontos pillanatait, az iskolai eseményeken videózik, és tevékenyen részt vesz az iskola zenekarában is. Évekig tanult zenét, nem gond kottát olvasni, de ki hinné, hogy a színes kotta olvasása bizony gondot okoz neki. Ezért szokta mondani, hogy csak nézőpont kérdése, ki a fogyatékos. Az iskola Színvarázs zenekarában ő, ugyanis színtévesztő. Bizonyos fényviszonyok között nem ismeri fel a piros színt, márpedig a zenekar tagjai az Ulwila módszerrel, a színes kotta segítségével tanulják meg a darabokat. Ha rosszak a fények, akkor Imre mindig megkérdezi, hogy milyen darab jön. Hogyan is nézne ki, ha épp a tanár bácsi játszana rosszul?!
Szívesen beszél az Együtt-Értük Alapítványról, tavaly ünnepelték fennállásának 25. évfordulóját. Erre az alkalomra jótékonysági vacsorát rendeztek, ilyen még nem volt az alapítvány életében. Sokan dolgoztak érte, hogy sok vendég jöjjön el. Céljuk, hogy kerti hintát vehessenek, amit a mozgássérült és halmozottan sérült gyerekek is használhatnak – teljesült: 771 ezer forint lett a végösszeg. Meglesz a hinta. Valamikor áprilisban lesz az ünnepélyes átadása. Az est sikeréhez hozzájárult az is, hogy egyre többen ismerik őket a városban. Az ÉTA közösségi szolgálatosainak munkáját, és azokét, akik speciális szakiskolai műhelygyakorlatukat végzik egy-egy munkahelyen. A munkáltatók látják és tudják, hogy mire képesek a fiatalok. Pedig ide nem az enyhe fokban sérült diákok járnak, hanem középsúlyos és halmozottan sérültek. Az alapítvány működéséhez az ÉTA Szövetség saját, belső pályázata is hozzájárul, tavaly például az üvegházi termesztő asztalaik alatt a fűtést korszerűsítették (2012 óta Örökös öko-iskola címmel is büszkélkedhetnek), és a gyerekek kézműves foglalkoztatásához szükséges anyagokat vettek.

Az iskola Tehetségpontként is működik, ennek kapcsolattartó tanára is ő. Hogy mik azok a tehetségpontok? A Nemzeti Tehetségsegítő Tanács meghatározása szerint: „A Tehetségpontok alapfeladata a tehetségek felfedezése, azonosítása, a tanácsadás, a pályaorientáció, a lehetőségek, az információk személyre szabott megmutatása a tehetséges fiataloknak.” A tanítás során és az iskolán kívüli foglalkozásokon is megmutathatják a gyerekek, hogy miben tehetségesek. Ezért van Színvarázs zenekaruk, néptánccsoportjuk, énekkaruk, Csengettyű zenekaruk és fiataljaik közül néhányan a kempo nevű küzdősportban jeleskednek. Munka tehát van bőven.
Beszélgetésünk a szövetség központjában zajlik. Imre képzésen vett részt. Ugyanis az ÉTA és tagszervezeteinek munkatársai tartanak majd érzékenyítő tréningeket a gyámhivatalokban és a gyermekvédelemben dolgozóknak. Az ő felkészítésük zajlott most. Ezt jó dolognak tartja, mert az ÉTA alelnökeként örül annak, hogy látja a szövetség folyamatos megerősödését, azt, hogy országos szakmai programokban is részt vesz, és munkájával ő is hozzájárulhat a szövetség céljainak megvalósításához.
Ferenczy Ágnes

Jótékonysági vacsora elismeréssel
Az Együtt-Értük alapítvány jótékonysági vacsoráján adták át az ÉTA Szövetség elismerését: oklevelet, és a város faragott címerét – Sándor János erdélyi fafaragó munkáját. Az elismerést azon városok polgármestere és képviselő-testülete kapja, amelyek sokat tettek/tesznek a fogyatékos emberekért, az esélyegyenlőség megteremtéséért. A 2017-es év díjazottja Martonvásár önkormányzata volt. Az ÉTA ez évi díját dr. Szabó Tibor polgármester úrnak a szövetség ügyvezető igazgatója, Papp Ágnes és alelnöke, Botos Imre adta át.


Terjeszkedik A Fény Felé Alapítvány

Vannak emberek, akik ha elértek valamit, „pihennek babérjaikon”, azaz nem kezdenek semmi újba. Aztán vannak olyanok – ők vannak kevesebben –, akik mindig valami újba vágnak. A Fény Felé Alapítvány vezetője, Suller Attiláné Márta az utóbbiak közé tartozik.

**fotók: fenyfele_; suller**

fenyfele_tamogatott_lakh

Az alapítványnak van két lakóotthona, Esélycentrum nevű intézményükben nappali ellátás (napközi) és foglalkoztatás van, boltjuk van Debrecen sétáló utcájában, a Kreatív Stúdió, ahol saját kézműves termékeik mellett más civil szervezetek gondozottjainak termékeit is árusítják. De ez még mind kevés, mert itt az újabb terv, az újabb vállalkozás. Az alapítvány kuratóriuma úgy döntött: megveszik a Debrecen-Józsa Rózsástelep utca 24. alatt található 254 m²-es ingatlant, a szép nagy telekkel együtt (1211 m²) 37 millió forintért. Az épülethez közel van az Esélycentrum és a Fény Felé lakóotthon. A ház neve Fény Felé Kincsesláda műhely lesz. Az erről kiadott közleményükben ez áll:

„Vállaljuk a 30 m Ft összegű hitel 10 éven keresztül való törlesztését. Ennek fedezete a műhelyeinkben előállított és a Kreatív Stúdióban (Debrecen, Csók utca 3.) értékesített termékeink árbevétele, adományok, szja 1%-nak éves összege.
Hatalmas mérföldkő ez ismételten a Fény Felé Alapítvány életében, a mostaninál több fogyatékkal élő, megváltozott munkaképességű ember számára tudunk munkalehetőséget teremteni. A felújításhoz, a hiteltörlesztéshez szükségünk van minden segíteni tudó és szándékozó emberre. Legnagyobb segítség az, ha megvásároljátok, megrendelitek termékeinket. Érdemes körülnézni üzletünkben, webáruházunkban (https://kincsesladastudio.hu/), mert csodálatos termékeinkkel várunk minden vásárlót, megrendelőt.”

De itt még nincs vége: a lakóotthonok mellett a támogatott lakhatás kialakításába is belefognak. Közreadjuk a jó hírt, mert most folyik az igényfelmérés, a jelentkezés szakasza. Azokat várják, akik hosszú távú vagy végleges megoldás keresnek az érintett személynek „lakhatási, valamint komplex rehabilitációs és foglalkoztatási problémái megoldására.” Nemcsak lakhatást, gondozást kívánnak a nyújtani, hanem munkahelyet, jövedelmet a Kincsesláda műhelyben. A két ház egymástól öt percre van.

Helyszín: Fény Felé Kincsesláda Ház
4225 Debrecen-Józsa, Deák Ferenc utca 6.
Férőhelyek: 6 db 1 ágyas szoba, fürdőszobával; 3 db kétágyas szoba, fürdőszobával
Információ: Gulyás Csilla, a Fény Felé lakóotthon vezetője
(+36 20) 596 5183; e-mail: ffamentes@gmail.com

A Fény Felé Alapítvány ez évben ünnepli 25. születésnapját. Ez alkalommal június 11-én szakmai napot rendeznek Debrecenben a Kölcsey Központ báltermében. Erre és az ezt követő intézménylátogatásra, valamint a Kincsesláda műhely megnyitó ünnepségére meghívják és szeretettel várják az érdeklődő szakembereket, szülőket.
– fá –


Design Randi díjátadóval

Remélem, ma már mindenki tudja Magyarországon, hogy mi az a Segítő Vásárlás, és senkinek nem kell elmagyarázni, hogy a termék megvásárlásával a fogyatékos embereket támogatja a vásárló.

Negyedik éve szervezi a Salva Vita Alapítvány a Segítő Vásárlás – Design Randi programot, és nemcsak az alkalmak megteremtésével, hanem egyéb módon is hozzájárul a vásár sikeréhez.

A 2014-ben elindított Design Randi programjukkal a kortárs designnal foglalkozó művészek és a fogyatékos embereket foglalkoztató civil szervezetek egymásra találását segítették. Évente – rangsor nélkül — díjazzák azokat az alkotókat, akiknek munkáját a legjobbnak ítéli a háromtagú zsűri.
Idén 18 tervező 24 terméke alapján döntött a zsűri. A termékek 13 műhelyben készültek kézműves technikával. Díjat kaptak:
Hellenbach Gabriella: Fény Felé Alapítvány, Fébé Nonprofit Kft.
Katona Brigitta Edina: Fébé Nonprofit Kft.
Káposztás Judit: Palota XV Nonprofit Kft.
Surján Kornélia: Civil Nonprofit Kft., Munkakör Alapítvány.

Öröm, hogy idén tagszervezetünkkel, a Fény Felé Alapítvánnyal együtt dolgozó iparművész, Hellenbach Gabriella is ott volt a díjazottak között. A Fény Felé Alapítvány műhelyében bébiplüss alapanyagból készített tépőzáras építőjátékai nemcsak fejlesztenek, hanem örömet is szereznek sérült és egészséges óvodás vagy kisiskolás gyermekeknek.

randi_dizajn_hellenbach_2018-03-27_15.56.33

Az alapítvány Kincsesláda műhelye a program keretében még egy művésszel dolgozott együtt. Marozsán Fanni textilművész „Táncoló pulykák” nevű táskakollekciója, bár díjat nem kapott, bekerült a Salva Vita Alapítvány webáruházába értékesítésre. A most végzett iparművész április 1-től a Fény Felé Alapítvány dolgozója, nemcsak tervezőként, hanem a Kincsesláda műhely vezetőjeként is.
Mindkét termék kapható az alapítvány webáruházában.

A díjazottak szép ünnepség keretében vehették át az elismerést. A megnyitó beszédet Nyitrai Imre, az EMMI helyettes államtitkára mondta, aki – ahogy szokta –, megnyitó beszéde után is ott maradt, beszélgetve az alkotókkal és a megjelent civil szervezetek vezetőivel, munkatársaival.
Az csak bónusz volt a megjelenteknek, hogy a Salva Vita megvendégelte a jelenlévőket, méghozzá olyan finom szendvicsekkel, amelyeket a mindenmentes diétán élők is ehetnek. A tunki-tunki új magyar márka, egy nemrég indult vegán szendvicskrémeket, szószokat készítő cégé. Egyelőre csak Budapesten találkozhatnak a termékkel szombatonként a IX. Tüzoltó utca 22-ben, 9 és 14 óra között a Pancs Gasztroplaccon.
– ferenczy –



Az utódoknak van mibõl építkezni

Múlik az idő, sajnos. Abbahagyják a munkát azok, akik élharcosai voltak a magyar fogyatékosügynek, akik szívós munkával sok mindent elértek, amikről ma már nem is tudnak az utánuk jövő generáció tagjai, magától értetendőnek véve a jogszabályokban lefektetett kedvezményeket.

Most egy újabb harcos megy nyugdíjba: Szvacsekné Jahn Margit, a pécsi Fogd a Kezem Alapítvány vezetője. Utódjáról is gondoskodott, aki majd továbbviszi mindazt, amit ő és munkatársai elértek.
Az alapítvány 1990-ben jött létre. Egy év múlva már Gitta volt a vezetője egészen napjainkig.
– Sok változás történt a 27 év alatt, folyamatosan megújuló szervezet vagyunk – emlékezik vissza a régi időkre Gitta –, és az utódoknak már nem az alapokkal kell kezdeni, hanem tudományosan megalapozottan továbbvinni az eddigieket. Pozitív irányba lesz elmozdulás: a mi tapasztalataink az ő tudásukkal együtt hozza a változást.
– Mit fogsz csinálni? – érdeklődöm. – Azt el sem tudom képzelni, hogy minden kapcsolatot megszakítasz az alapítvánnyal.
– Le kell állni – mondja mosolyogva, de kiderül a leállás nem egyik napról a másikra lesz. Tovább folytatja az Ability Cafe-programot, valamint a szülőknek szóló programsorozatot sem hagyja abba. Szeretné, ha a szülők majd önállóan, nélküle is csinálnák. Aztán még van egy fontos dolga: készülődés az alapítvány 30. évfordulójára. Mint mondja: – Ez nem kétnapos munka. Sok szép anyagunk van videón, össze kell vágni, de írásos anyagra is szükség lesz. Sok jó programunk van, amit érdemes megmutatni.
– Szerettél volna egy kiállítóteret, ahol a fogyatékos emberek alkotásait láthatta volna a közönség. Meglesz?
– Hosszú távú célunk egy művészeti kávéház létrehozása, ahol a kávézó falain kiállítanánk a fogyatékos emberek alkotásait, mindig cserélve azokat. De ez már az utódaim feladata lesz. Biztosan megcsinálják, mert eddig is mindent megvalósítottunk, amit akartunk. Van foglalkoztatásunk, lakóotthonunk, támogatott lakhatásunk, képzőművészeti programunk… Mindezt a családok, a szülők támogatásával hoztuk létre. Nélkülük nem ment volna.

Selényi Zoltán (36) Gitta utódja. Másfél éve dolgozik az alapítványnál. A Kodolányi János Főiskolán végzett nemzetközi kapcsolatok szakon, és 12-13 évvel ezelőtt véletlenül találkozott a fogyatékos emberek világával. Azóta két alapítványnál dolgozott, végül kikötött a Fogd a Kezemnél.
Hogy miért maradt az alapítványnál?
– A Gitta által képviselt szemlélet fogott meg, az, hogy az alapítványt modern szemlélettel vezeti, hogy nem elégszik meg a normatív finanszírozással, hanem további forrásokat kutatva mindig valami újat akar.
– Milyen irányba vezetné tovább az alapítványt?
– Két irányban mennék tovább, mindkettőt még Gitta kezdte el. Az egyik a farmprogram, mezőgazdasággal és némi állattenyésztéssel foglalkozhatnának a fiatalok egy Pécs közeli helyszínen. A foglalkoztatás másik formáját is továbbvinném, amit szintén ő kezdett el, ez a gasztronómia. Az természetes, hogy az Ability Cafe megy tovább, jó lenne egy saját kávéház is, de szeretnénk például egy kifőzdét. Napköziseink étkeztetést mi látjuk el, de a szolgáltatást vásároljuk. A saját kifőzdével ez kiváltható lenne. Szerintem a környéken is lennének rá vevők.

További szép sikereket, eredményes munkát kívánunk Selényi Zoltánnak és a Fogd Kezem Alapítvány csapatának. Gittának, azaz Szvacsekné Jahn Margitnak pedig derűs, szép és kedvére való munkával telő nyugdíjas éveket. Köszönjük az eddigi sok munkát.
Ferenczy Ágnes



A „Fokról Fokra” közösségi szolgálatosai

Vannak helyszínek, ahová szívesen megy vissza az ember, bár fogalma sincs miért. Annyit tud: a hely nyugalmat áraszt. Jó ott lenni. Valami ilyesmit érzek az Esztergomi Montágh Imre EGYMI, Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola és Készségfejlesztő Iskolában.

Most azért mentem hozzájuk, mert az iskola „Fokról-Fokra” a Fogyatékos Gyermekek Neveléséért és Oktatásáért Alapítványa,  mely tagja az ÉTA Országos Szövetségnek, csatlakozik néhány diákjával a szövetség diák közösségi programjához.

A könyvtárban hat diák vár.

egom_2018-02-22_11.15.15

Osztályfőnökükkel – Schlenk Máriával – egyben a közösségi szolgálat koordináló tanárával érkezem hozzájuk. Szegény Marcsi néni (a diákok hívják így), csak miattam biciklizett be szabadnapján az iskolába. Öt szűkszavú lánnyal vagyok körülvéve, a legbeszédesebb közöttük az egyetlen fiú. Osztálytársak, kilencedikesek, a speciális szakiskola előkészítősei. A lányok lakástextil-előkészítést tanulnak, Adrián asztalosipari előkészítős. Ez az év még csak ráhangolódás a munkára, a szakmát ténylegesen csak jövőre kezdik. Persze lesznek közismereti tárgyak is, no meg informatika. Bár ehhez valamilyen szinten értenek, hiszen mindegyiknél ott az okostelefon, és Marcsi néni szerint mindegyikük internetezik, facebookozik.
Az osztályból ők hatan jelentkeztek az ÉTA Országos Szövetség diák közösségi szolgálatára. Név szerint: Berényi Szabina, Buxbaum Klaudia Vivien, Orbán Viktória, Németh Eszter, Sárközi Alexandra és Lévai Adrián Zoltán. Természetesen arról beszélgetünk, hogy miért jelentkeztek.

Egy ideig hallgatagon ülünk, végül Alexandra (Szandi) töri meg a csendet: „Jó érzés másokon segíteni”. Adriánnak sommás véleménye van arról, hogy az osztályában lévő fiúk közül miért csak ő jelentkezett: „Mert ők mostani fiatalok.” Ezen persze nevetünk, mert ő is „mostani” a maga 17 évével, mégis kitűnik közülük. Klaudia, aki egy másik iskolában segédápolónak tanult, majd átjött a Montághba, szívesen menne öregekhez. Abban az iskolában kórházi ápolási gyakorlat is volt, és akkor találkozott velük. De legszívesebben dadus lenne egy óvodában. Itt meg varrni tanul. Ami persze nem baj, ha arra gondolok, mennyi bábot, állatfigurát láttam én, amiket maguk az óvónők késztettek. És azok valahogy kedvesebbek voltak a gyerekeknek, mint a boltiak. Egy másik lány a szomszéd 90 éves néninek segít, ebédet, vacsorát ad neki, megitatja – és ezt nem most kezdte el.
Adrián például szívesen vágna fát, bevásárolna, füvet nyírna, de Táton lakik. Az iskola után nehéz lenne megszervezni, hogy itt valahol a környéken egy-egy órát eltöltsön a közösségis párjával, aki ráadásul egy másik, Esztergom környéki településen lakik. Errefelé ritkán járnak buszok, ha valaki lekési az általában koradélután járó buszt, akkor elég későn ér haza.

Az itt lévő hat diák közül csak egy esztergomi, a másik Esztergom-kertvárosban lakik, messze az iskolától. Tátról, Piliscsévről, Dorogról és Csolnokról járnak be. Erre nem is gondoltam, hogy ez bizony megnehezíti az életet, mert a napjukat a menetrend határozza meg. Martonvásáron az ÉTA közösségi szolgálatos diákok a Pápay Ágoston Készségfejlesztő Speciális Szakiskola kollégistái. Nekik könnyebb.
„Heti 35 órájuk van a gyerekeknek – mondja Schlenk Mária – nem akartam elriasztani azzal őket, hogy az órák után még újabb terhet teszek rájuk. Úgy állapodtunk meg az ÉTA Szövetséggel, hogy először itt az iskolában végeznek plusz feladatokat, ami napi 10-15 perc munkát jelent nekik. Segítenek az ebédlőben leszedni az asztalról a székeket, a buszos gyerekeknek a ki-beszállásnál. Mozgássérült osztálytársuknak is segítenek, mivel az iskola nem akadálymentes. Van egy fejlesztő részlegünk is. Ha jön a jó idő, akkor ott is dolgozhatnának: kivihetnék a babakocsis gyerekeket az udvarra, levegőzni. De nyitott vagyok mindenre. A városban van a Szent Rita fogyatékosok Otthona, de nem akartam azonnal mély vízbe dobni őket, nehogy hamar visszatáncoljanak. De majd év végére kialakul minden, és akkor újból leülünk megbeszélni a továbbiakat az ÉTA-val.”

Beszélgetünk még a jövőről is, bár nekik még van idejük. A szakiskola még két-három év, és mire végeznek, ki tudja mi lesz. Az emberek helyét lassan átveszi a gép, a digitalizáció, egyre kevésbé van az emberekre szükség, véli Schlenk Mária, és hiába tartja integráló városnak Esztergomot, egy cégnél a költséghatékonyság az első szempont. Az iskola nem követi nyomon, hogy a tőlük kikerülök kapnak-e munkát, de Mária tudja, hogy többen a családi, rokoni vállalkozásban helyezkedtek el, aztán itt van a közelben a Relabor, ahol kimondottan fogyatékos, megváltozott munkaképességű embereket alkalmaznak, Adrián szerint a Suzukiban is lehet munkát kapni. De ő szakács vagy cukrász szeretne lenni – ezt sajnos nem tanítják az iskolában –, de ha minden kötél szakad, akkor ő is beáll a családi vállalkozásba. Az egyik lány már dolgozik is néha egy varrónőnek, ha végez, ott kap munkát. A többiek még nem tudják, mi vár rájuk végzés után.
Hogy valami közeli és jó dologgal zárjuk a beszélgetést, megkérdezem, mennek-e az ÉTA nyári táborába Balatonmáriafürdőre. Hat mosolygós arcot látok, és hat igent hallok, és azt, hogy már nagyon várják.

egom_2018-02-22_11.09.35

Kifelé menet még megcsodálom a folyosókon lévő textilképeket. Az iskola ma már nyugdíjas tanárnője Szőllősiné Magó Mónika készítette. Az iskola jó hangulatához ezek a képek is hozzájárulnak.
Ferenczy Ágnes



Fot: jubileumi nyitó konferencia

Idén húszéves a fogyatékos személyek jogairól szóló törvény (Fot). A jubileumi év nyitó konferenciáján vettünk részt február 16-án, a Magyar Tudományos Akadémia dísztermében. A jubileumi év jelmondata: „Közösség, önrendelkezés, részvétel”.

A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségükről szóló törvényt 1998 márciusában az Országgyűlés egyhangúlag megszavazta. Ez mérföldkő volt a magyar fogyatékosság ügyében. Erre emlékeztek a jubileum konferencia résztvevői fölidézve a törvény megalkotásának körülményeit, és az azóta eltelt húsz év változásait. A rendezvény köszöntőkkel indult. Beszédet mondott Balog Zoltán miniszter (EMMI), Földesi Erzsébet, az Országos Fogyatékosságügyi Tanács (OFT) társelnöke, dr. Kósa Ádám, uniós képviselő és Szekeres Pál, miniszteri biztos.
A jubileumi évet Czibere Károly, szociális ügyekért felelős államtitkár nyitotta meg, az utána következő plenáris ülés levezető elnöke dr. Juhász Péter, az EMMI főosztályvezetője volt.

Az ülés a fogyatékos személyek jogairól szóló törvény (Fot). létrejöttének körülményeivel, annak hatásaival foglalkozott. Olyan személyek előadásait hallgathattuk meg, akik nagyon sokat tettek a törvény megalkotásáért, a fogyatékossággal élő személyek érdekeinek védelméért, név szerint: dr. Könczei György, MSC, intézetvezető egyetemi tanár, dr. Lakatos Hedvig főosztályvezető-helyettes, dr. Hegedűs Lajos elnök és dr. Kálmán Zsófia gyermekgyógyász főorvos, orvos-jogász, c. egyetemi tanár. Betekintést kaphattunk abba, hogy milyen körülmények között alkották meg a fogyatékos személyek jogairól szóló törvényt, milyen lobbi tevékenységeket folytattak érte, és hogy mennyiben változott azóta a társadalom szemlélete, hozzáállása, valamint milyen intézkedések születtek a törvény hatására.
Az ebédszünet után még négy előadást hallgathattunk meg. Elsőként Nyitrai Imre, helyettes államtitkár beszélt a Fot. hatásáról a fogyatékos ügyet érintő szakmapolitikában. Őt követte Gombos Gábor független szakértő, ő a hazánk által is elfogadott, a fogyatékos emberek jogairól szóló ENSZ egyezmény hatásairól beszélt. Dr. Tausz Katalin gyermekjogi igazgató a fogyatékosságügy társadalmi összefüggéseit mutatta be előadásában, végül dr. Zászkaliczky Péter, az ELTE BGGYF dékánja beszélt arról a pozitív szemléletváltásról, paradigmaváltásról, amelynek hatására a fogyatékossággal élő személyek a társadalom értékes tagjainak számítanak. Ezt Alison Lapper, karok nélkül és rövid lábakkal született, szájjal festő művészről készült szobron keresztül vezette le. A művet Marc Quinn készítette.

alison_laepper_varandos_szobor
Marc Quinn szobra: A terhes Alison Lapper

A jubileumi nyitó konferencia nagyon sok hasznos információval szolgált minden résztvevőnek, akik pedig a törvény megalkotásában feladatot vállaltak, kisebb időutazáson vehettek részt, együtt emlékeztek a húsz évvel ezelőtti eseményekre, összegezve a bekövetkezett változásokat.
Györke Nóra



Segítség a kommunikációjukban akadályozottaknak

Zsombori Balázs, a kommunikációjában sérült embereknek fejlesztett internet alapú PictoVerb kitalálója, kis szünet után új szoftvercsaláddal jelentkezett. Neve: Verbalio és okostelefonokon, androidos táblagépeken egyaránt használható: az írásos és képes kommunikációt segíti. Zsombori Balázs itt nem áll meg, további fejlesztéseken dolgozik.

A Verbalio család tagja a már korábban megismert PictoVerb, amelynek már több ezer felhasználója van. 150 képe egyszerű kommunikációra alkalmas, rövid mondatokat tud mondani gyerek, női és férfi hangon. Saját képek is feltehetők, de ekkor a hangot a feltöltő adja hozzá.
A Verbalio képes és írásos applikációja ennél sokkal többet tud. A Verbalio Képest háromféleképpen lehet használni, ki-ki a maga szintjére szabhatja: van szótanuló; egyszerű kommunikációs és mondatszerkesztő üzemmódja. És persze beszélni is tud, női hangon. 4000 képet tartalmaz.
A Verbalio Írásos azoknak jó, akik tudnak írni, olvasni, és a billentyűzet segítségével maguk gépelik be mondandójukat, amit ha kell, hangosan is meg lehet hallgatni: szintén női hangon. Van memóriája is, elmenthetők benne üzenetek, föl lehet vele készülni előre akár vásárlásra, vagy bármire.
A Verbalio és a Pictoverb életkortól függetlenül használható azoknak, akik kommunikációjukban akadályozottak. Mindhárom felhasználói profilról biztonsági mentés készíthető, ez e-mailben megosztható másokkal is.
Fontos tudnivalókat, bemutatkozó videókat, az applikációk használatát itt találják: www.verbalio.com
Kapcsolat: info@verbalio.com
Tel.: (+36 70) 942 4303.
Facebook: facebook.com/verbalio.
– czy –



Sok van belõlük, pedig ritkák

Múlik az idő: a Ritka betegségek világnapját (febr. 29.) már 11. alkalommal tartotta meg a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, rövid nevén a RIROSZ. A ritkák sokan vannak – mondta már számtalanszor Pogány Gábor a RIROSZ elnöke.

rirosz_2018-02-24_16.02.01

A szövetség 2006 évi megalakítása óta a ritkák száma sajnos nem csökkent, inkább nőtt, hiszen az orvostudomány fejlődésével egyre több betegséget ismernek föl, és neveznek néven az orvosok s így megközelítőleg nyolcezer a ritka betegségek száma.
A Ritka nap február 29-én van (szökőév!), de világszerte február utolsó szombatján vannak a rendezvények. A XI. RIROSZ napot Budapesten tartotta a szövetség – tavaly Debrecenben volt nagy sikerrel, ahol a lakosság számához viszonyítva többen voltak, mint az évekig jól bejáratott helyen, a városligeti Vajdahunyad várban. Most a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjának aulájában vannak a szórakoztató programok, és a különböző előadótermekben tanácsadás szülőknek, illetve komoly szakmai konferenciák a ritka betegségekkel foglalkozóknak. Ahogy évek óta kiállítás is van: a „Ritka szépségek Gyűjteménye 2018” a ritka betegséggel élők művészeti tevékenységéről és van fotókiállítás: „Ritka betegek boldog pillanatai 2018” címmel.

Pogány Gábor elnökkel beszélgetek a ritkák helyzetéről, és bár történtek előrelépések az elmúlt években, nem mindennel elégedett. Elégedetlen például azzal, hogy az évek óta elkészített Ritka betegségek nemzeti tervének megvalósítása lassú ütemben történik, sok a bürokratikus akadály. A szövetség föl is sorolta a RiROSZ honlapján, hogy miben kérnek segítséget a kormánytól. Két éve van ez az írás a honlapjukon, azóta még egy pontot sem tudtak törölni, és csak kettőt módosítani.
Előrelépés az is, hogy tavaly hazánkban is megkezdődött a RitBetKut: a ritka betegségek kutatásával célzottan foglalkozó első hazai program. Pécs, Debrecen és Szeged orvosegyeteme vesz részt benne (Szegeden a Biológiai Kutatóközpont is), de mivel ez uniós pénz, Budapest kimaradt belőle, csak „bedolgozó” a kutatásokba. Az eddigiek mellett van már új hely is, ahol a ritka betegséggel élőket ellátják: 20 fekvőbeteg-ellátó hely a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Központjában. Az ország egész területéről fogadják a betegeket. Létrejött az európai referenciahálózat is 24 féle ritka betegség kezelésére, ezáltal nemzetközi tudás hasznosulhat a gyógyításban.

A betegek sokszor 10-30 évig bolyonganak az egészségügy útvesztőjében, és ez nem csak nálunk van így. Nehéz felismerni a ritkákat: a betegségek nagyon sokfélék, és a 80 százalékuk genetikai eredetű. A Rirosz maga sem tétlenkedik: Mentőöv névvel információs központot és telefonos segélyszolgálatot működtet évek óta, csökkentve ezáltal a diagnosztikai késedelmet, és javítva a betegutakat. Sajnos finanszírozási gondjaik vannak.

A Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal telefonszáma: (+36 1) 790 4533.

Arra a kérdésemre, hogy mi változott az elmúlt tíz évben pozitív választ adott Pogány Gábor: – Ha valaki megnézi a nemzeti tervet, akkor láthatja, hogy 1980 és 2000 között mekkorát nőtt a ritkák élettartama, pedig akkor még hol voltak a ritkákra összpontosító genetikai kutatások. Bár még most is a ritka betegségek 94%-a gyógyíthatatlan, régebben a betegek 75-80%-a nem érte meg a felnőttkort, most 50%-uk megéri. Nehéz volt a döntéshozókkal, az egészségügyiekkel megértetni, hogy miért beszélünk a ritkákról. Ma már az egészségügy elfogadta, hogy bármennyire heterogén csoportról is van szó, mégis egységesen kell kezelni, hogy a gyakori betegségek alanyaihoz képest tapasztalható hátrányaik csökkenjenek. Sajnos, kevés a ritkákhoz értő orvos, az a kevés pedig túlterhelt.
A ritka betegek kevés támogatást kapnak, mert főleg a klasszikus fogyatékos kategóriáknak járnak juttatások. Sokszor a szavakon lovagolnak az egészségüggyel foglalkozók és a szülők is, holott mindegy, hogy betegségnek vagy állapotnak nevezzük. Elsőként a Williams-szindrómások érték el, hogy módosult a fogyatékosokkal kapcsolatos törvény (Fot). Belekerült, hogy a kromoszómabetegeknek is jár a fogyatékossági támogatás. A 8000 féle ritka betegségből csak kb. 250-nek van BNO kódja. Ezért hátrányos e betegek számára, hogy sok juttatás BNO kódhoz kötött. Szerencsére több esetben sikerült kiharcolni, hogy a törvényben/rendeletben szerepel valahol, hogy a ritka betegeknek BNO-kód nélkül is jár a támogatás. A baj csak az, hogy sem az orvosok, sem a betegnek nem tudnak róla, vagy csak nagyon kevesen. Ezért, ha valakit első menetben elutasítanak, az belenyugszik. Három tárca együttműködése kell, hogy valóban változzon a ritkák helyzete: az egészségügyé, a Nemzetgazdasági Minisztériumé és szociális ügyeké. Olyan un. „erőforrás központot” szeretnénk a ritkáknak, mint Norvégiában a FRAMBU.

Beszélgetésünk közben „ezerrel” énekelt a Pa-dö-dő énekesnője, Lang Györgyi, táncoltak a gyerekek, beszélgettek a felnőttek, és az önkéntesként dolgozó, orvosnak készülő egyetemisták az érdeklődőknek adtak útba igazítást. Ahogy nézem az aula kavalkádját, igazat adok Pogány Gábornak: ide zömmel csak az érintettek jöttek el. A Vajdahunyad vára ebből a szempontból jobb helyszín volt. Oda a Városligetbe kiránduló gyerekes családok is bejöttek, és ha már ott voltak, körülnéztek, és a ritkák programjaiba is bekapcsolódtak. Az érzékenyítés legjobb, észrevehetetlen formája valósult meg.

1998. évi XXVI. törvény
a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról

FOT V. fejezet 22§ h.
(1) Fogyatékossági támogatásra az a 18. életévét betöltött súlyosan fogyatékos, az ellátás igénylésének időpontjában Magyarországon élő magyar állampolgár, letelepedett, valamint bevándorolt jogállású személy, továbbá a magyar hatóság által menekültként, illetve hontalanként elismert személy jogosult, akinek (…)
h)  állapota kromoszóma-rendellenesség miatt súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes vagy mások állandó segítségére szorul.
(2) Az (1) bekezdésben meghatározott támogatásra jogosult
(A jogszabály 2018. 03. 18-án hatályos szövege; forrás: https://net.jogtar.hu/jogszabaly?docid=99800026.TV))

Ferenczy Ágnes



Így látom!

Napi rendszerességgel követünk el olyan bűnöket – un. alapbűnöket – melyeket a világban nem büntetnek. Hol gondolattal, hol szóval, hol cselekedettel. Így, súlyosságát illetően, ebben a sorrendben.

Nem mondok példákat, mert reakcióként beindítanám a polgári gondolkodás és mentalitás önfelmentő reakcióit. Inkább az önzésből, a szándékos megtévesztésből, a természetrombolásból, az emberi ellentétek szításából, az igaztalanságok terjesztéséből, a tudományok művelésének meggondolatlan céljaiból eredő bűneinkre gondolok, remélve, hogy ki-ki képes csendes magányában saját elkövetett bűneivel mindezeknek tartalmat adni.
Mert e-képességünk lehetne a fordulat. Önismereti képességünk! Ez túlélheti hazugságainkat, elpusztult magzatutódainkat, reménytelenségbe és kétségbeesésbe hajszolja embertársainkat (ma éppen migránsoknak hívjuk őket), emberáldozatainkat (háborúnak hívjuk), de lényegét tekintve mindig az önzés, a szándékos megtévesztés, az ellentétek szítása és a hazudozás a kezdet, az un. alapbűn, ami intézményesen nem bűntett ugyan, de a tragikus következmények gyökere.

A remény a madáchi vízió sátáni nevetése. Nevet ügyeskedő átveréseink, csintalan hazudozásaink, ravasz mellébeszéléseink, hatalmi szenvedélyeink láttán, mert pontosan tudja az elvetett magvak következményeit. Így vetünk és aratunk. Évezredek óta. Vak tudatossággal. Sok ember él ma is mindezek tudtával. Ők a szellem emberei. Egy részük itt a földön kiszolgáltatott, született mártír, más részük tenni is meri abban a meggyőződésben, hogy ők a kivételezett nyertesek.
Nem tudhatom, hogy lesz-e a jövőben önálló tudattal rendelkező egyede az emberi fajnak, de ha lesz, az internet és kíbernet korának fogja nevezni korunkat.

Ártatlan játszadozásnak tűnt néhány ember (jobb híján tudósnak hívjuk őket) szenvedélye, de már érzékelhetők intellektuális létünk gátjai, kiszolgáltatottságunk számtalan jele. Nyilvánvaló cél egy karámba terelésünk, a gondolatok elfojtása, és a megmaradó ösztönök irányított felügyelete. Elnézem, az un. okostelefonját meredten bámuló embereket, a klasszikus társas viszonyt kerülő párokat és furcsa közösségeket, a hírszolgálatok közléseit fenntartás nélküli meggyőződéssel ismételgetőket, a hiszékenység vámszedőit, a rendfenntartók pretoriánusi nemzetköziségét, az erőszak szítását, a félelem uralmának irányított terjedését és látom, hogy az alapbűn ártatlan játszadozásának célja már nincs messze. Megvalósulását szorgalmas rendőrök, agitátorok, sajtókulik segítik. Ez az új madáchi szín. Az új kreativitás gyümölcse. Innováció! Erre így ő sem gondolt.
Sok gondolatot, fogalmat, emberi sajátosságát kötöttem itt egy csokorba. De hogy az alapbűnök és az internet csokrait összekötő folyamatok hol kapcsolódnak, azt az olvasó fantáziájára és tapasztalataira – ébresztő provokációként azt is jelzem: önismeretére – bízom.

Érzem a szükségességét, hogy ez az írás igényel – így a vége felé – pozitív gondolatot. Naivitásomat hívom segítségül, amit gondosan őrzök: egy spirituális tartalomra épülő új és valódi felvilágosodás (megvilágosodás) talán segítene. Ebben hiszek, ennek keresem jeleit és hitem szerint ezt fogja megvalósítani azt a bizonyos sokadik embert, akit Várkonyi Nándor vizionál vaskos, háromkötetnyi szellemi összegzésében. Ajánlom, figyelmesen elolvasni Ötödik ember című könyvét. Több hónapos program, de életre szóló élményt, világnézetet alakító öntudatot kínál. Megcsörrenti gondolkodásra kényszerítő szellemi vekkerünket.
Persze mindez csak egy figyelmeztetés. Esetleg felhívás, lelkünk – keressük, mert van ilyen – megismerésére. Húsvétkor különösen aktuális. De ha mindez kényelmetlen, könnyedén és magabiztosan elvethető egy plázasétával, vagy a szellemi tartalmat közönséges trágársággal helyettesíthető színházi élménnyel.
Lehet – mindig lehet – választani.
Dr. Rubovszky László


Szülőklub az Itthon–Otthon kávézójában

Az Itthon–Otthon Alapítványt 2016 végén alapították, és már olyan eredményekkel büszkélkedhet, mint számos, évek óta dolgozó hasonló ügyért dolgozó civil szervezet. Az Egyenlő Cafe nevű, hamarosan megnyíló kávézójukban beszélgetek Rábaközi Rékával, az alapítvány elnökével.

Sok időnk nincs, mert hamarosan kezdődik a Küldetés Egyesület Szülőklub nevű programjának soron következő előadása. Nem vagyunk sokan, talán ez a miatt is van, hogy a kávézó ajtaján ott ál: Zártkörű rendezvény. A kiírásra azért van szükség, hogy eltérítse azokat, akik tényleg csak kávézni, beszélgetni szeretnének egymással. A kávézó ugyanis még nincs készen, hátravan a berendezése. Nyitás körülbelül május közepén lesz, akkor jöhet bárki, aki elfogadja, hogy értelmi fogyatékos emberek dolgoznak a kávézóban. Ők már gőzerővel tanulják a szakmát.
A kávézón és a pályázati pénzből megvalósított támogatott lakhatás létrehozásán kívül a kávézó emeletén már folyik a fejlesztő foglalkozás két turnusban: 12–12 fő készít pom pom szőnyegeket, párnákat stb. Egyelőre még nincs biztos piacuk, de amikor lehet, árulnak belőle. A helyiség nem az övék, kedvező áron bérlik.

Réka nem gyógypedagógus, bár otthon mintát kapott édesanyjától. Önkéntesként ugyan lovagoltatott fogyatékos gyerekeket, de akkor még nem gondolta, hogy egyszer majd a fogyatékos emberek segítése lesz a munkája. Egészen más területen dolgozott. Amikor két-három éve eljött a munkahelyéről, épp volt üres állás a Küldetés Egyesületnél, gondolta, kipróbálja. Kipróbálta és maradt. Ha pedig maradt, akkor miért ne csinálná teljes erőbedobással?
Közben nyílik-csukódik a kávézó ajtaja: érkezik a hallgatóság. Az Itthon–Otthon szoros kapcsolatban van a Küldetés Egyesülettel, ami nem is csoda. A Küldetésnél Réka édesanyja Rábaközi Emma az egyik vezető. Ő is itt van, és itt van néhány lakó is a Murányi utcából, a Küldetés Egyesület támogatott lakásából, valamint a Nap utcából, ahol az Itthon–Otthon támogatott lakásában él öt fő. Az intézmény vezetője Varga Ákos jött velük. Őket is érdekli a téma: az életvégi rendelkezés, amiről dr. Gazsi Adrienn beszél, a KézenFogva Alapítvány Jogsegélyszolgálatának vezetője, ügyvéd. Amiről most beszél az előbb vagy utóbb minden fogyatékos gyermeket nevelő szülőt/családot érint.

Adrienn jó előadó, nincsenek körmondatai, nyakatekert ügyvédi megfogalmazásai. Ha kell, akkor saját életéből hozza a példát, hogy az értelmi fogyatékossággal élő jelenlévőknek világos legyen minden. Komolyan írom: sajnálhatja mindenki, aki nem hallotta az életvégi rendelkezésekkel kapcsolatos előadását. Az életvégi rendelkezés azt jelenti ami: a végrendeletet.
Megöregedve gondolnunk kell arra, hogy a mi lesz a hátramaradottakkal, különös tekintettel értelmi fogyatékos gyermekünkre. Ha már gondokság alatt van, akkor ha van vagyon, arról kell döntenünk, de itt az örökléssel kapcsolatos törvény szava a döntő. Ha nincs gondnokság alatt, akkor fontos, hogy előre gondolkozzunk, jól döntsünk. Ahogy Gazsi Adrienn fogalmazott: „A jó döntés a tervezésen alapul.” Itt van például a bankszámla: ha nem gondoskodunk előre, nem adjuk írásban, hogy ki veheti föl halálunk után a bankszámlánkon lévő pénzt, akkor azt a bank azonnal zárolja. Még a temetésre valót sem vehetjük ki belőle, csak a hagyatéki tárgyalás lezárulta után juthatunk hozzá.
A bankszámla- és betét számlatulajdonosok eldönthetik, hogy haláluk esetén ki juthat hozzá a számlájukon lévő pénzhez. Ezt általában a bankszámlaszerződés megkötésekor jelölhetik meg. Ha valaki rendelkezik erről, akkor a bankszámláján lévő pénzösszeg nem lesz a hagyaték része, és így például öröklési illetéket sem kell fizetni ez után az összeg után.  Arra is van lehetőség, hogy egy bankszámlának társtulajdonosa is legyen, akinek ugyanolyan jogai vannak, mint a tulajdonosnak. Ebben az esetben a számla nem szűnik meg a tulajdonos halálával, hanem a társtulajdonos szerzi meg a számlán lévő összeget. 

Ha az érintett fiatal/felnőtt nincs gondokság alatt – de a jövőben felmerülhet annak szükségessége –akkor az alábbiak megfontolása javasolt:
1. Előzetes jognyilatkozatot kell tennie a fogyatékos személynek (nincs gondokság alatt, tehát neki kell megtennie) közjegyző, ügyvéd vagy a gyámhivatal illetékese előtt, amelyben megnevezik, hogy kiket akar majdan gyermek gondnokának (több személy kell, hiszen bármi adódhat), valamint kiket nem akar. Így nem fordulhat elő, hogy a gyámhivatal azt a legközelebbi rokont jelöli ki, aki sosem volt jó viszonyban az értelmi fogyatékos személlyel. Ezt letétbe helyezik a bíróságon (ez új dolog). Gazsi Adriennek van erre egy általa kidolgozott nyomtatvány mintája, ha valakinek szüksége lenne rá (de mindenképpen közjegyző, ügyvéd, gyámhivatal előtt kell megtenni).
A jognyilatkozatot csak személyesen lehet megtenni. Erre azért is szükség van, mert sokszor elmarad a gondnokság alá vétel, holott erre szükség lenne, és nemcsak a szülő, hanem a gyámhivatal is kezdeményezheti a gondokság alá vételt. Ha nincs jognyilatkozat, akkor sem lehet gondok az, aki ellen a leendő gondokolt tiltakozik.
2. Bár százszázalékosan nem tudja a szülő biztosítani gyermeke jövőjét, előre gondoskodhat arról, hogy a meglévő vagyonával mi történjen, több jogi konstrukció létezik arra, hogyan rendelkezzen, halála esetén a vagyonhoz juttatottnak kötelessége gondoskodni a gyermekről. Jó, ha az ember még életében meggyőződik arról, kire bízza vagyonát és gyermekét. A hivatásos gondnok ugyanis nem köteles a rábízott személy „lelkével” törődni. Talán azért is fordulhatott olyan elő, hogy amikor a fiatal támogatott lakhatásba akart költözni lakóotthon helyett, abba a gondnoka nem egyezett bele. Pedig a szerződést, ha nincs gondokság alatt, akkor neki is alá kell írnia, ha pedig gondokság alatt van, akkor is együttesen kell megtenniük nyilatkozatot, kinyilvánítani a közös akaratot a leendő otthonnal kapcsolatban. Ez persze nincs mindig így, de ma már van hivatkozási alap. Egy Down-szindrómás ellátott fordult az állampolgári jogok biztosához, hogy gondnoka nem engedi támogatott lakhatásba költözni. A biztos nem a gondoknak, hanem a gondokoltnak adott igazat, aki azóta már ott él, ahol szeretett volna: a támogatott lakhatásban. Az állampolgári jogok biztosához fordulás előtt az ellátottjogi képviselőhöz fordulhat az a fiatal, aki arról kérdezte Adriennt, hogy ő nem akar lakóotthonba menni, ahová törvényes képviselője szeretné küldeni.

Gazsi Adrienn és más jogászok már javasolták, hogy legyen esetmenedzsere az állami gondoskodásban felnőtt és onnan kikerülő fiataloknak. Az életbe való kikerülését menedzseli (milyen ellátási formában éljen a továbbiakban, munkahely stb.) A nevelőszülők sem tudják, mi illeti meg a fiatalt, mi lesz vele a továbbiakban. Ilyen segítség a családban élő fiataloknak és szüleiknek is elkelne.
Fontos tanácsot adott a jogász azoknak a szülőknek, akiknek gyermeke nem sokára befejezi az iskolát, kikerült a tanköteles korból, és nem megy tovább a speciális szakiskolába. Az iskola befejezése után azonnal jelentsék be valamilyen munkahelyen a gyermeküket, hogy meglegyen a 180 nap biztosítási jogviszonyuk. Ha ez nincs meg, elesnek a munkaviszonyhoz kötött támogatástól. (Az állami gondoskodásban felnőtt személyeknek erre nincs szükségük.)
Gondot jelent az, hogy a tankötelezettség 16 éves korig tart, és lakóotthonba, támogatott lakhatásba csak 18 éves kor után kerülhet a fiatal. Ezen változtatni kellene.
Ez csak ízelítő azokból a fontos információkból, amelyeket hallottunk, hiszen több mint egy óráig tartott az előadás. A jelenlévők minden kérdésükre választ kaptak.
A Szülőklub előadásai még nem értek véget. A kávézót Budapesten, a Rákóczi úton találják meg.
Ferenczy Ágnes


Gyerekre hangolódva: bébiszitterképzés

Balla Barbara Budapesten él, gyógypedagógus, terapeuta, coach, hogy csak néhányat soroljak föl a végzettségei közül. Az Egyesült Államokban ismerkedett meg azzal a módszerrel (Son-Rise), amely alapját adja KapCsolati Fejlesztés nevű játékterápiájának. Harmonikusan ötvöződik munkájában elmélet és gyakorlat.

Sokévi, külföldön végzett képzés és munka után jött haza Barbara. Megalapította 2014-ben a KapCsoda Alapítványt. A névben benne van, mit tart fontosnak: a kapcsolatot szülő és gyermeke között, a gyermek és az őt körülvevő, emberek alkotta világ között. Az alapítvány honlapján ez áll: „Minél több családnak és gyermeknek szeretnénk lehetővé tenni, hogy megélhesse a kapcsolódás csodáját.” (http://kapcsoda.hu/)

Hogy ezt a csodát megélhesse a szülő, nemcsak a gyereknek kell segítség, hanem neki is, hogy nyugodt, kiegyensúlyozott legyen, hogy napjai ne örömtelenül teljenek. Ezt nehéz elérni úgy, hogy nincs, aki őt néha felváltaná, nincs akire jó szívvel, nyugodtan rábízhatná gyermekét.
Barbara nem tudná megmondani, hogy kinek a fejéből pattant ki az ötlet: autizmushoz értő bébiszittereket kell képezni. Úgy véli ez közös ötlete volt a szülőkkel, hiszen az alapítvány nemcsak a gyerkőcökkel (Barbara kedves szava a gyerekekre), hanem a szülők jóllétével is foglalkozik.
Az autizmus-specifikus bébiszitterképzés négy hónapos: elmélet sok-sok gyakorlattal, hogy a bébiszitter a munkája során adódó nehézségeket kezelni tudja, hogy ráhangolódjon a gyerekre, hogy fölismerje, mikor mire van szüksége: pihenésre vagy ugrálásra stb. A gyakorlat az alapítvány Gyöngyösi utcai központjában, illetve családoknál lesz. Előképzettség nem kell hozzá, de az előny, ha valaki gyógypedagógus vagy gyógypedagógiai asszisztens.

Amit itt megtanulhat a leendő bébiszitter:

  • a gyermekre hangolódás képességét
  • pozitív, elfogadó, bátorító hozzáállást
  • hasznos technikákat a mindennapi élethelyzetek és kihívást okozó viselkedések megoldásához (pl. elindulás, tevékenységváltás, evési nehézségek, szobatisztaság, a gyermek zárt, nem akar valamit, hiszti, „agresszió”)
  • betekintést kap a KapCsolati Fejlesztésbe: láthatja, hogy a gyermekközpontú, motivációra épülő játékalapú fejlesztés hogyan tudja segíteni a kapcsolódást, a gyermek nyitását, rugalmasságát.

Videón egy szülőt is bevonnak a képzésbe: ő mondja el, hogy mire van szüksége, mit vár el a bébiszittertől. Egyébként a szülőt is fölkészítik arra, hogyan fogadtassa el gyermekével, hogy ezentúl nemcsak ő lesz mindig vele. Hasonlóan a bölcsődei, óvodai beszoktatáshoz: fokozatosan.
A képzést sikeresen elvégzők, ha kérik, fölkerülnek az alapítvány honlapjára, és természetesen az alapítványhoz járó szülőknek is ajánlják őket. A későbbiekben sem engedi el az alapítvány a kezüket: lesz továbbképzésük, szupervíziójuk és személyiségfejlesztésük. Azt mondja Barbara, hogy már most van érdeklődés, főleg azoknál a családoknál, ahol több gyerek van, vagy az anya dolgozik. Őt tehermentesíti a bébiszitter azzal, hogy iskolából elhozza a gyermeket, vagy terápiára viszi délután. Egy külföldön élő család is jelentkezett, gyermekükhöz ilyen tudású bébiszittert szeretnének alkalmazni.

Ha beválnak, akkor itthon hírük szájról-szájra fog járni, csakúgy, mint Barbara KapCsodájának híre. Amikor hazajött külföldről, és elindította játékterápiáját nagy hírverésre nem volt pénze, mégis elérte azt, hogy az alapítványnál ma már öt terapeuta dolgozik. Munkájuk meglehetősen strapás: sokat járnak családokhoz, bár vannak, akik a fejlesztő központjukba jönnek. Itt meg is figyelhetik a „detektívtükrön” át, hogy a terapeuta hogyan dolgozik a gyermekkel. Ez fontos, hiszen a szülőnek tudnia kell, otthon ő hogyan kapcsolódjon, foglalkozzon gyermekével. A szülőknek szóló A kapcsolati fejlesztés alapjai, vagy a négyalkalmas Jól vagyunk elnevezésű képzésük is ezt a kapcsolódást szolgálja.


Biztonságos étrend-kiegészítők

Egyre többen eszünk ilyen-olyan étrend-kiegészítőket, és egyre több kereskedő lép be erre a piacra, biztos haszont remélve. Hogy aztán amit bekapkodunk vagy megiszunk, az biztonságos-e vagy sem, arra többnyire nem gondolunk.

Pedig nem mindenki tisztességes ezen a piacon sem. Ugyanis az étrend-kiegészítőkre nem vonatkoznak szigorú szabályok, csak bejelentési kötelezettségük van a hatóságnál, hogy X vagy Y terméket akarják forgalmazni. Ezért indult februárban biztonságos étrend-kiegészítő program a gyógyszertárakban. A programnak saját védjegye van.

etrend_vedjegy

Ezt keressék a megvásárolt árun, mert a védjegy garancia a biztonságra.
A programhoz csatlakoztak az étrend-kiegészítőket gyártó és forgalmazó cégek és a gyógyszertárak. Ez azt is jelenti, hogy érdemesebb a patikákban vásárolni az ilyen terméket, még akkor is, ha a neten olcsóbban árulják, mert az egymásra épülő minőségtanúsítási szabályzat garantálja, hogy a programban részt vevő gyógyszertárakban csak hamisításmentes, minőségi garanciával rendelkező étrend-kiegészítőt árulnak.



Az ÉTA-HÍRLEVÉL archívumából

2005. december
Miért tüntettek a Kossuth téren?

2005. október 14–15. megjelent a 2006 évre tervezett költségvetés, benne a szociális normatívák.
2005. október második fele: Sokfelől érkező általános szakmai felháborodás (pszichiátriai betegek, fogyatékossággal élők, idős emberek bentlakásos intézményei) a normatívák átlag 15%-os csökkentése ellen.
2005. október vége és november eleje: Nyílt levélben a kormányhoz forduló szervezetek és egyének aláírását gyűjtő tiltakozások mind a SZESZE (a Szociális Ellátók és Szociális Ellátottak Egyesülete, alelnöke dr. Pósfai Gábor ügyvezető; www.segelyhely.hu), mind a Kézenfogva Alapítvány (ügyvezető igazgatója Pordán Ákos; www.kezenfogva.hu) részéről. A fenti két szervezethez aktívan csatlakozik a FESZT, a Fogyatékos Emberek Szövetségeinek Tanácsa (elnöke dr. Hegedüs Lajos, a MEOSZ elnöke; www.meoszinfo.hu). (…)
2005. november 11. A fenti új normatívákat bejelenti Göncz Kinga miniszter a Szociális Szakma Napján és Batiz András kormányszóvivő a kormány sajtótájékoztatóján (www.icsszem.hu és www.magyarorszag.hu).
Ugyanezen a napon a Kézenfogva Alapítvány – a demonstrációban részvevőket együttérzéséről biztosítva és a tárgyaláson elért eredményekben bízva – visszalép a demonstrációban való részvétel alól. (Forrás: Sorstárs Alapítvány Hírlevele)
2005. november 14. A SZESZE és a FESZT által meghirdetett demonstrációt megtartották. Petíciót nyújtottak át Göncz Kinga miniszter asszonynak és a parlamenti pártoknak. A miniszter asszony a tüntetők előtt ismertette a költségvetés legújabb módosított számait, és csodálkozásának adott hangot a tüntetéssel kapcsolatban. Mint mondta, már szerdán megegyeztek az érintett civil szervezetek képviselőivel, és ezért oka fogyottnak tartja a demonstrációt.

2006. március
A gyermekszegénység ellen
Ferge Zsuzsa akadémikust ősszel bízta meg Gyurcsány Ferenc, hogy dolgozza ki a hazai szegénység elleni programot. Ez a Szegénységben élők első konferenciáján történt, amelyet 17 civil szervezet rendezett. A civilek 2004 áprilisában létrehozták a Magyar Szegénységellenes Hálózatot a Szociális Szakmai Szövetség kezdeményezésére.

A szegénység nem csak hazai jelenség, Európában is létezik, van is nemzetközi szervezetük: Európai Szegényellenes Hálózat (EAPN), amelynek már a mienk is tagja. A gyermekszegénység elleni (még nem végleges, további finomítást és továbbgondolást kívánó) programról Ferge Zsuzsa népes hallgatóság előtt számolt be a Pest megyei közgyűlés dísztermében.
Nem volt szívderítő, amit hallottunk, és sok esetben tévhiteket megdöntő is volt. Eddig a szegénység és a mélyszegénység kapcsán többnyire csak a romákról, a roma gyerekekről volt szó, holott ott vannak a magyar szegény családok, és ott vannak a fogyatékos gyereket nevelő családok is. A mélyszegénységben élők fele, a szegénységben élők egy negyede roma. (…)
A gyerekszegénység elleni küzdelemhez tartozik az Ifjúsági, Családügyi, Szociális és Esélyegyenlőségi Minisztérium Biztos kezdet (BK) elnevezésű programja, amihez Göncz Kinga miniszter nagy reményeket fűz. A programot Angliából importáltuk (Sure Start). Ott négymillió gyerek szegénységének és társadalmi kirekesztettségének felszámolásáért indult évekkel ezelőtt (…)

2007. december
Magunkat ünnepeltük
Tízéves volt az Éta, és ezt megünnepelendő november 16-án, Budapesten gyűltünk össze.

Szerény ünnepség volt, ami a pénztelenségnek is köszönhető, de jó volt találkozni rég nem látott emberekkel, örülni annak, ha azt hallottuk, ötről a hatra jutott az egyik szervezet, és szomorkodni, hogy a másiknak rosszul megy.
Az ünnepséget kiállítás is kísérte: azokat az alkotásokat láthattuk, amelyeket az ÉTA tagjai küldtek be a tízéves évforduló kapcsán meghirdetett pályázatra. Azt hiszem nehéz dolga volt a zsűrinek (még jó, hogy nem voltam benne), mire eldöntötte a rangsort. Az alkotások elkészítésében 115 fogyatékossággal élő ember vett részt. Szakmai felkészültség, ötletesség jellemezte az alkotásokat, ezért volt nehéz a választás. Minden résztvevő névre szóló elismerő oklevelet kap.

2008. március
Hírek

Fejlődésneurológiai osztály
A megszűnt Svábhegyi Állami Gyermekgyógyintézettől átvett fejlődésneurológiai osztály március 1-jétől, az egykori Margit Kórházban folytatja munkáját országos hatáskörrel. Az országban egyetlen ilyen osztályra évente 1500 olyan csecsemőt irányítanak, akiknél központi idegrendszeri sérülés gyanúja merül fel, illetve akik gerincsérüléssel születtek. A kórház Alzheimer-, Parkinson-kóros betegek rehabilitációját biztosító részleggel is bővült. A kórház új neve: Fővárosi Önkormányzat Szent János Kórháza és Észak-Budai Egyesített Kórházai.

2009. március
A Nemadomfel és vendégei a Sportarénában

Bár már az újabb hírek elsöpörték a Nemadomfel! együttes egyedülálló kezdeményezését, jó tudni, hogy még mindig lehet arra kérni az embereket: adakozzanak. Csak hiteles emberek és jó ügy kell hozzá.
Jöttek a népek a Sportarénába: fiatal lányok és fiúk, akik jó bulinak tartották, hogy megnézzék-meghallgassák kedvencüket legalább egy nóta erejéig. Aztán jöttek a fogyatékos embereket nevelő családok, pedagógusok, lakóotthoni közösségek, és persze jöttek azok, akik csak adni szerettek volna Böjte Csaba gyerekeinek, mert nekik az ő szava garancia arra, hogy a pénz jó helyre kerül. Aztán persze jöttek a névtelenek: az újságírók, akik sokat tettek azért, hogy a koncert híre elterjedjen, hogy a www.jobbvelunkavilag.hu honlapján gyűljenek a cikkek a hírességekkel, akik közül nem egy tőlük tudta meg, hogy van ilyen együttes, és hogy van ilyen kezdeményezés, és akik a hírt hallva azonnal az ügy mellé álltak. (…)
Végül: A koncert bevétele: 11 157 825 Ft. A jegyeladásokból több mint 9 millió gyűlt össze.

– ferenczy –



Akadálymentesítés MÁV-módra 2.

A minap vártam Piliscsabán a vonatra, és láttam: jó szándékú utasok segítettek be a fülkébe egy kerekes székes férfit. Eszembe jutott, hogy van nekem elintézetlen ügyem a MÁV-val. Itt az ideje, hogy ismét figyelmeztessem rá. 2014 márciusában Akadálymentesítés MÁV-módra címmel cikket írtam az ÉTA-Hírlevélbe. Akár most is írhatnám:

„Átadták tavaly az Esztergom–Pilisvörösvár közötti átépített vasútvonalat. A kivitelező úgy építette meg, hogy szükség esetén más szélességű szerelvények is közlekedhessenek a vonalon. Emiatt a vonat ajtaja és a járdasziget között akkora a távolság, hogy kerekes székkel nem lehet bejutni a kocsiba segédeszköz nélkül. Azt az áthidalót, amin keresztül ők is könnyedén beszállhatnának, elfelejtette biztosítani a MÁV. Megkérdeztük erről a MÁV Zrt.-t is, de lapzártánkig választ nem kaptunk.
Az áthidaló elkészítését a piliscsaba FÉBÉ Alapítvány lakóotthonában élő kerekes székes emberek már megtették a MÁV helyett. Itt lehet megnézni a You Tube-on: http://www.youtube.com/watch?v=38zIbRM2onA.
Ezzel csak az a baj, hogy mindig kell egy kísérő, aki az áthidalót a megfelelő helyre teszi. Nem lehetne kijelölni azt a kocsiajtót ahová az áthidalót – most már a MÁV által elkészítve – vagy a kalauz, vagy a forgalmista minden állomáson kitenné?”
*
Piliscsabai vasútállomás napjainkban

Írtam akkor a MÁV-nak. Semmitmondó választ kaptam, de azért reménykedtem: történik majd valami. Semmi sem történt. Megjegyzem, van mobil emelő szerkezet a peronon, biztosan jó sokba került. Használni, itt, ezen az állomáson nem láttam. Papíron tehát megoldott az akadálymentes közlekedés. De: ha szükségem lenne rá, 48 órával az utazás előtt be kell jelentenem. (Persze csak az újabb kocsiknál használható, hiszen a régieknél olyan szűk az ajtó, hogy nem férne be a kerekes szék. Erre szerencsére nem jár ilyen.)
Az emelő szerkezetre semmi szükség nem lenne az ilyen új, méregdrágán és papíron akadálymentesen épült vonalakon, csak épp annak belátása, hogy az önrendelkező élet annyit tesz: akár aznap is eszembe juthat, hogy elutazom valahová, mert létezik a mobil emelőnél jobb, praktikusabb megoldás. Az esélyegyenlőséget már nem is emlegetem…

Hogy másutt is hasonló srófra jár az emberek agya, mint nálunk, azt mi sem bizonyítja jobban, mint a japán vasútról készített videó, amit egyik kedves ismerősömtől kaptam. Kár, hogy a MÁV-tól egyetlen felelős ember sem látta. Japánban maga az ottani MÁV embere helyezi el az áthidalót a kupé és a peron között. Másutt így megy ez.
Hogy megkönnyítsem a MÁV felelős embereinek a dolgát, ideírom, hol találják:
a LikeTime.tv oldalán a videóknál kell keresni: Japán 2017. február 26. (https://www.facebook.com/209896736138916/videos/234604500334806/)
– czy –


Hozzászólások lezárva.