Hírlevél – 2017. március


A Hírlevél 2017. márciusi számának tartalmából:


Ha másokon segítesz, magadat gazdagítod
Középpontban a civil érdekek és a családok segítése (interjú dr. Csizmadia Lászlóval)
Batyus buli, avagy a rekreáció haszna
Akit a feladat megtalált (interjú Györke Nórával)
Ingyenes jogsegélyszolgálat a szövetségnél
A Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal jogutódjai
Együtt a fogyatékos diákokért
Esély a teljesebb életre
Snoezelen szoba, hidromasszázs, hinta
Konferencia a súlyos-halmozottan fogyatékos személyekről
Egy szociálisan érzékeny ember
Ahol minden kis eredmény számít
Sorsok, fénytörésben
A kis autistából felnőtt autista lesz (könyvajánló)
Kávézó, ahol jól érzed magad
Hírek röviden



Ha másokon segítesz, magadat gazdagítod

Húszéves az ÉTA Országos Szövetség

Ebben az évben ünnepli megalakulásának huszadik évfordulóját az ÉTA Országos Szövetség.

Alapításának racionális okai voltak: az akkori egyetlen szervezet, amelyik az értelmi fogyatékos emberek ügyeivel foglalkozott, csak állami intézményeket, iskolákat fogadott be. Ennek persze oka volt: Magyarországon a rendszerváltás előtt – kevés kivételtől eltekintve – nem lehetett alapítványt létesíteni, és az egyesületek többnyire a Hazafias Népfront égisze alatt működtek, és zömében a sporthoz, kultúrához kapcsolódtak. 1990 után sorra alakultak az alapítványok, egyesületek, és kellett egy olyan szervezet, amelyik a „kicsiket”képviseli.
Két „alapító” találkozón voltam (volt több is), amikor még csak körvonalazódott a szövetség gondolata: milyen legyen, mit és kit képviseljen, mi legyen a neve? Végül, hogy senki ne maradjon ki egy hosszú névben állapodtak meg az alapítók: Értelmi Sérülteket Szolgáló Társadalmi Szervezetek és Alapítványok Országos Szövetsége, rövidebb nevén ÉTA Országos Szövetség.
Voltak rossz és voltak jó évek a szövetség életében. De ilyen jeles évfordulón érdemesebb a jó évekre emlékezni, és azzal foglalkozni, hogyan is ünnepli a szövetség az idei évfordulót. „Egész évben ÉTA” – akár ezt a logót is írhatnánk egy képzeletbeli reklámfelületre, hiszen nem csak egyszeri ünnepségről van szó.
Májusban az ünnepségsorozat „Padavató piknikkel” kezdődik Lakitelken. Aki járt már a Lakitelki Népfőiskolán, az láthatta a négyhektáros terület központi részén elhelyezkedő pihenésre, elvonulásra szolgáló feliratos faragott padokat. Van ott padja az amerikai magyaroknak, Makovecz Imrének, Csengey Dénesnek, Sütő Andrásnak, Kalotaszegnek, Délvidéknek, de van két fejtámlával ellátott Mátkapad is. Mind-mind jeles fafaragó munkája. Most pedig lesz az ÉTA Országos Szövetségnek is. Sándor János erdélyi fafaragó készítette. Egyik oldalán a szövetség neve, honlap- és e-mail címe, másik oldalán a szövetség munkájának egyik alapvetése: Ha másokon segítesz, magadat gazdagítod.
Szeptember közepén konferenciát rendez a szövetség Agárdon: első részében az ÉTA húsz évéről és a jelenéről beszélnek az előadók, második részében pedig a civil szervezetek szerepvállalásáról, érdekvédelméről, kommunikációjáról. Ezt az eseményt és a májusit is fölhasználja a szövetség arra, hogy meghívja tagjait, ismertessék meg munkájukat egymással is és a kívülállókkal is (molinó, szórólapok, kiadványok), és hozzák el, árusítsák termékeiket, hogy sokan lássák: mi mindenre képesek az értelmi fogyatékos emberek, ha értő, rájuk figyelő emberek, a civil szervezetek elkötelezett munkatársai segítik őket.
Október elején háromnapos, nagy tagszervezeti találkozó lesz Balatonmáriafürdőn. A részvétel természetesen nem kötelező, de jó lenne, ha minél többen jönnének el. Sok élményt, sok ötletet kaphatnak a résztvevők, mert a közös érdeklődés, az azonos célért végzett munka azonnal megadja az alaphangot az egymást csak hírből ismerő szervezetek tagjainak.
November végén, a tervek szerint advent első vasárnapján, évzáró hálaadó szentmise lesz a budapesti Szent István-bazilikában.
Ünnepi képes kiadvánnyal is készül a szövetség, célja a tagszervezeteknél folyó munka bemutatása. Egy-egy esemény pontos időpontjáról természetesen értesítés kapnak a tagszervezetek, és megújult honlapunkra és Facebook oldalunkra is fölkerül minden esemény: https://www.facebook.com/ETASzovetseg/.
Mindenkit szeretettel várunk!
– czy –


Középpontban a civil érdekek és a családok segítése

Húszéves az ÉTA Országos Szövetsége. 19 éve a szövetség kuratóriumának elnöke dr. Csizmadia László. Vele idéztem föl a múlt egy kis töredékét. Nemcsak a húsz év miatt, hanem azért is, mert úgy gondolja: nyolcvanéves, ideje lemondani e tisztségéről, és átadni helyét.

Jogot végzett, és még tanult, mikor beállt felszolgálónak, szakácsnak: kitanulta a vendéglátó szakmát, lépésről lépére haladva a ranglétrán. 1992-től 2002-ig a Budapesti Gazdasági Főiskola (BGF) főigazgatója volt (hajdan Kereskedelmi és Vendéglátóipari Főiskolának hívták). 2007-ben a BGF Kereskedelmi, Vendéglátóipari és Idegenforgalmi Karának dékáni tanácsa örökös főigazgatónak választotta.
csizmadia_2017-03-13
Pénzkereső munkája mellett számtalan társadalmi tisztsége is volt, és elévülhetetlen érdemeket szerzett a magyar falusi turizmus fellendítésében, a borászat színvonalának emelésében: a Magyar Borakadémia alapító tagja, de tagja az AIEST-nek, a Nemzetközi Idegenforgalmi Szakértők Egyesületének is. Ez csak néhány a sok tisztsége közül, és akkor még nem említettem, hogy a Summa Vita Alapítvány kuratóriumának is elnöke. Az alapítvány által fenntartott lakóotthonban él a fia is. Az ÉTA megalakulásakor a Summa Vitae Alapítványt képviselte.
Az országos érdekvédelmi szövetség szervezését a KézenFogva Alapítvány kezdte meg. Megalakulásakor a feladata akkor is az volt, ami most: hogy az értelmi fogyatékos gyerekekkel, felnőttekkel foglalkozó civil szervezeteket összefogja, érdekeit védje és képviselje.

– Nagy vitákra emlékszem – mondja Csizmadia László. – Azon folyt a vita, hogy kinek hány szavazata legyen. Akkor már sok kis szervezet és alapítvány volt. A nagyok, mint az ÉFOÉSZ, több szavazatot akartak, ezt nem szavazta meg a többség, ezért a nagyok nem is léptek be. Ha jól emlékszem, 34 szervezet volt az alapító. A bírósági bejegyzésünk viszont egy évet csúszott, mert néhány kft. is ott volt a belépettek között, ezt a bíróság nem engedélyezte. 1997 őszén jegyeztek be minket. Dr. Szini István volt az első kuratóriumi elnök, de a megválasztása után nem sokkal le akart mondani, mert új pozíciót kapott. Hogy ne mindjárt ezzel kezdjük, akkor azt mondtam: maradjon ő az elnök, majd itt a főiskolán intézzük az ügyeket. Egy fiatal gyakornok lányt kértem meg, hogy foglalkozzon az ÉTA ügyeivel. Pénzünk nem volt, a Kézenfogvától kaptunk 250 ezer forintot.

A főiskola tanácstermében tartottuk az összejöveteleket, szekciókat alakítottunk, emlékszem, volt sportszekciónk is. Pista egy év után lemondott, utána lettem én a kuratórium elnöke. Irodánk nem volt, de hát nem maradhattunk örökké a főiskolán. Papp Ági, a mostani ÉTA ügyvezető akkor a FENO-t vezette. Neki köszönhető az ÉTA mai központja, mert ő szólt, hogy a FENO épületében lenne hely, de rendbe kell hozni. Megteremtette a kapcsolatot a XV. kerületi önkormányzat vezetőjével, aki ma is polgármestere a kerületnek. Meg kell mondjam, szociálisan nagyon érzékeny ember. Igen alacsony bérleti díjat állapítottak meg. A felújításra a pénzt a Westel nevű telefontársaságtól kaptuk, az elnökségi tagok prémiumát adták nekünk. A bútorokat meg kölcsön kaptuk: az egyik tanítványom apjának bútorüzlete volt, a végén nálunk maradtak.
Voltak nagyon nehéz idők, mikor semmi pénzünk nem volt, és a munkatársak is fizetés nélkül jártak be, a számlák kifizetésére a saját zsebünkbe nyúltunk: én és Göncz Zsuzsa, a Kézenfogva vezetője. De ezen szerencsére túl vagyunk.

Nemzetközi kapcsolatokat is építettünk. A bajor Lebenshilfével és Regens Wagner Alapítvánnyal szoros a kapcsolatunk, különösen az utóbbival. Az ÉTA jó néhány tagszervezeti vezetőt kivitt tanulmányútra. Hasznos látogatások voltak ezek, és a kapcsolatok nem értek véget a látogatással. Sok adományt is kaptunk tőlük. A Regens Wagner vezetői most is itt voltak, amikor a pécsi Fogd a Kezem Alapítvány ünnepelte 25 éves fennállását. Lefordítattuk a fogyatékos emberekre vonatkozó bajor jogszabályokat, és eljuttattuk az illetékes minisztériumba. Hogy melyik fiókban porosodik,nem tudom… Szerveztünk konferenciákat is, ezeknél mindig a civil érdekek, a családok segítése volt a középpontban.

Ötletünk sok volt, csak épp pénzünk nem a kivitelezéséhez. Volt, hogy más csinálta meg. Évek óta van egy nagyon jó programunk, csak sok pénz kellene hozzá: gyümölcstermesztés és a hozzákapcsolódó dolgok, de erről Rubovszky Laci (az ÉTA nemrég leköszönt ügyvezetője – F. Á.) tudna többet mondani. Aminek nagyon örülök, hogy a legutóbbi, a kora-gyermekkori intervencióval foglalkozó konferenciánkon sikerült felhívni a figyelmet arra, hogy az oktatásnak, az egészségügynek és a szociális területnek össze kell fogni, mert csak így érhetünk el eredményt. Úgy látom, hogy azóta már születettek jogszabályok, amik ezt a szemléletet tükrözik.
Az is öröm, hogy jól működik a közösségi szolgálatunk, meg a civil szervezetek munkatársainak és a családoknak szóló rekreációs programunk.
Azt hiszem, a közvélemény szemléletének megváltoztatásában is értünk el eredményt. Vándorkiállításainkkal sok helyre eljutottunk, és sok ember láthatta, hogy segítséggel, támogatással mire képesek a fogyatékos emberek.



Batyus buli, avagy a rekreáció haszna

Ebben a szakmában szinte kivétel nélkül nők dolgoznak, és többségük életében először volt a családja nélkül pihenni. A közös beszélgetések, közös tréningek, a nyári Balaton: mind-mind erőt adott a további munkához.

batyuskep Rekreációs találkozó, vagy ahogy a résztvevők hívják: batyus buli volt az ÉTA Országos Szövetség központjában, március 3-án. A sok nő között egyetlen férfi volt, és a nők kitettek magukért: jobbnál jobb ennivalókat hoztak a „batyujukban”. De ez mind csak fűszer volt: ráadás a tartalmas beszélgetésekhez, amikről ha rövid akarok lenni, ezt írom: jó volt; ha hosszabb, az több karaktert igényel. Mert az emberi kapcsolatok és érzelmek bonyolult szövevénye került felszínre, és olyan mondatok hangzottak el, amelyek azt bizonyították, hogy a rekreáción részt vett személy élete – ha nem is gyökeresen – de megváltozott.

Miről is van szó? Induljunk el a kályhától, azaz a kezdetektől: az ÉTA elnöksége, dr. Rubovszky László, az akkori ügyvezető igazgató javaslatára megszavazta, hogy a szövetség költségvetésének elég jelentős részét arra fordítja, hogy magukat a segítőket segítse. Ez annyit jelent, hogy tagszervezeteinek dolgozóit – kiszakítva a megszokott taposómalomból – pihenni hívja (kezdetben négy napra, ma már egy hétre). Leginkább azokat, akik már belefáradtak a mindennapi munkába. Kiégtek. A résztvevőket mindig az adott civil szervezet vezetője jelöli ki, hiszen ő látja, kinek van leginkább szüksége kikapcsolódásra.
Már az első turnus után is kedvező volt a visszhang. Sajnálták, hogy csak ilyen rövid időt tudtak együtt tölteni. Igaz, a szövetség nem hagyta magára a pihenni vágyókat. Mindig volt egy „turnusvezető” szakember, akinek az volt a dolga, hogy csapatot építsen a különböző helyről érkezőkből, és elmélyítse önismeretüket — kellő időt hagyva a pihenésre, a semmittevésre is.

A mostani találkozó indító beszélgetését az ügyvezető igazgató, Papp Ágnes moderálta, mindjárt egy játéknak tűnő, komoly kéréssel indítva: mindenkinek egy képet kellett választania, majd elmondani választásának okát. Az őszinte válaszok megadták az alaphangot a további jó hangulatú beszélgetésre.
Hallgatva a válaszolókat, azt, hogy mit mondtak arra kérdésre: Mit adott nekik a rekreáció? – a fent említett mindkét célkitűzés „bejött”. Barátságok szövődtek, és ami meglepő: kolléganők (egy helyről két ember jöhetett) a rekreáció alatt barátkozott össze, mert munkahelyükön, a mindennapi rohanásban csak arra volt idejük, hogy köszöntsék egymást, és néhány formális mondatot váltsanak.
Most az együtt töltött idő, a különféle csapatépítő gyakorlatok megmutatták: közel állnak egymáshoz, a világ dolgairól azonosan gondolkodnak.

Az önismereti beszélgetések is hasznosak voltak. Ebben a szakmában szinte kivétel nélkül nők dolgoznak — egy szem férfi volt a jelenlévők között —, és többségük életében először volt a családja nélkül pihenni. Különösen tetszett az egyik jelenlévő visszatekintő gondolata: „Először el sem akartam hinni, hogy ilyen van. Ránk gondolnak? Miért pont ránk?” És csak utólag jött rá, hogy mit adott neki az együttlét, mennyi ideig adtak erőt a közös beszélgetések. Ezzel a többiek is így voltak, és nagy örömmel vennének részt egy újabb rekreációs héten. Ma már tudják, milyen nagy szükségük volt rá, és milyen jó az, mikor nem ők segítenek, hanem nekik segítenek. Azért, hogy visszatérve munkájukhoz, legyen megint erejük mindennap újrakezdeni, és még ha nehéz is, mindennap rámosolyogni és türelmesnek lenni, megnyugtatni az épp kiborult gyereket, felnőttet. Ezen a találkozón ott volt Györke Nóra is, az ÉTA új munkatársa, két játékos feladattal is megcsillantva kapcsolat- és közösségteremtő képességét. A találkozó zárásának „esőcsináló” mozgásos feladata jól esett a sok ülés után, és mosolyt varázsolt mindenki arcára a közös csettintgetés, lábbal dobolás: együtt csinálni valamit, ami egyszerre jól szól.

A zárás után volt még egy ráadás: a szövetséggel egy épületben van a XV. kerület Fejlesztő Gondozó Központja, ahol a súlyos, halmozottan fogyatékos gyerekek, fiatalok kapnak nappali ellátást, az iskoláskorúak pedig fejlesztő iskolai oktatásban vesznek részt. Az évek során komoly fejlesztés volt az intézményben, és azok, akik nem ilyen súlyosságú emberekkel foglalkoznak, tisztelettel vegyes ámulattal hallgatták Hégely Lajosnak, az intézményvezető helyettesének szakszerű bemutatását: melyik szobában milyen terápia folyik stb. A központban 6-tól 35 éves korig súlyosan sérült személyt gondoznak, fejlesztenek. Innen az ember legszívesebben minden munkatársat elküldene rekreációra. Megérdemelnék.
– ferenczy –



Akit a feladat megtalált

Szerencsés ember – legalábbis én így gondolom. Mert korán rálelt arra, mivel szeretne foglalkozni, és ezt azóta sem bánta meg. A feladat megtalálta. Jól érzi magát a bőrében, örül, hogy az ÉTA Országos Szövetség munkatársa lehet. Györke Nórának hívják.

gyorke-2017-03-03 Alapszakon andragógiát tanult a Zsigmond Király Főiskolán, majd a gödöllői Szent István Egyetemen letette a mesterszakot, ahol az emberi erőforrás szakirányt választotta. Hogy ez mit takar? Nagyon röviden: pályaorientációt, pályaválasztási tanácsadást, álláskeresési technikákat, csapatépítést, és voltak olyan tantárgyaik is, amelyek – ha nem is mélységében – érintették a speciális csoportokat is. De őt már akkor is a fogyatékos emberek élete érdekelte, ezért alap- és mesterszakon is róluk írta a szakdolgozatát. Ezt hallva persze, hogy érdekelt, hogy hol, mikor találkozott velük. A véletlennek köszönheti (ha ugyan van ilyen).

Még középiskolás volt, amikor egyik ismerőse, aki a budapesti vakok intézetében dolgozott, megkérdezte, van-e kedve eljönni Dunakilitire, vak fiatalokkal együtt táborozni. „Voltam úgy pár-tizenéves… A táborban unóztunk (kártyajáték), kenuztunk a látássérültekkel együtt, megtanultam tandemezni. Hihetetlenül jól éreztem magam” – mondja mosolyogva.
Aztán ezt: „Utána jó sok évig nem találkoztam sérült emberekkel.” Ezen persze mindketten jót nevetünk. 26 éves, az időnek még nincs jelentősége, pár év is soknak tűnik. 2008-ban volt az újabb találkozás. Akkor épp egy színitanodába járt, és (megint csak) a véletlennek köszönhetően, pont ebben a tanodában keresett a Nem Adom Fel Alapítvány tánccsoportot a nagy koncertjéhez. A csoportban ő is benne volt: „Már az első próbán beleszerettem a csapatba”.
Ez a beleszeretés meghatározó volt: hosszú távú kapcsolat kezdetét jelentette. Ott maradt a Nem Adom Fel Alapítványnál önkéntesnek, részt vett az alapítvány életében: az elektronikus jegyértékesítés koordinálásától kezdve az integrált tánckar vezetésén át, a szintén integrált táborok szervezéséig sok mindent csinált. Közben kis ideig a Kontakt Alapítványnál is dogozott: ott végezte kötelező szakmai gyakorlatát, de utána visszatért a Nem Adom Felhez: programszervező lett, végül 2015-ben igazgató elnöke a Nem Adjuk Fel Szociális Szövetkezetnek. Ez a szövetkezet üzemelteti a Nem Adom Fel kávézót is. Még részt vett a kávézó elindításában, megkapaszkodásában a piacon. Innen jött az ÉTA Országos Szövetséghez, és ez szintén a véletlennek köszönhető: egyik ismerősétől hallotta, hogy a szövetség munkatársat keres. Mivel vonzónak tartotta a feladatot, váltott, de a kapcsolata megmaradt a Nem Adom Fel tagjaival.

Most ismerkedik a szövetség munkájával, tagszervezeteivel, sorra látogatja őket: lakóotthon, napközi otthon, foglalkoztatás – széles a paletta. Már majd’ a felénél megfordult. Jók a tapasztalatai, úgy látja, minden eddig meglátogatott szervezet elkötelezett, a cél érdekében teszi a dolgát, de ami mindegyiknél megvan: a fennmaradás miatti bizonytalanság. Nyáron a rekreációs programokon résztvevők csoportjainál, a közösségi szolgálatosok táborainál a koordinálás mellett, a szervezésben, a csapatépítésben lesz feladata. Részt vesz a szövetség érzékenyítő tréningjeinek szervezésében, koordinál, bemutatja az ÉTA tevékenységét stb. Új terület felé is nyitna: úgy látja, hogy az egészségügyben dolgozók nem ismerik a fogyatékos embereket, a velük való bánásmódot. Örülne, ha e területen is tartanának érzékenyítő tréningeket. Talán ezért is szeretné elvégezni a Semmelweis Egyetem mentálhigiénés szakát.

Munkájának nemzetközi része is van, ide kell a nyelvtudása (angol, francia). Az EASPD-vel, a fogyatékos emberek európai szövetségével tartja a kapcsolatot. Mostanában skype-meetingeken vesz részt a különböző országokban élő, a művészetek iránt elkötelezett EASPD-tagokkal. Témájuk a művészet és a foglalkoztatás összekapcsolása. 2019-ben konferenciát tart az EASPD, ami a művészet és a fogyatékos emberek kapcsolatára épít. A konferencia helyszíne még nem eldöntött.
Végezetül azt kérdeztem, mit hiányol az országos szövetségnél és tagszervezeteinél?
„Ahhoz képest, hogy milyen jó programjai vannak az ÉTA-nak, milyen sokat tesz a tagszervezeteiért, viszonylag keveset kommunikál ebből a külvilág felé. Szerencsére ez mostanában változik, egyre több helyen mutatja meg magát az ÉTA, és egyre többen ismerik a nevét. Ugyanez – a kevés kommunikáció a külvilág felé – a tagszervezetekre is igaz. Néhány kivételtől eltekintve ők is kevés hírt adnak magukról és jó gyakorlataikról. Sokszor még az azonos célokért dolgozó tagszervezetet sem ismerik. Ez biztosan változni fog, hiszen az ÉTA Tematikus napjainak sorozata épp a jó gyakorlatok megismertetését szolgálja.”
Ferenczy Ágnes



Ingyenes jogsegélyszolgálat a szövetségnél

Januártól ingyenes jogsegélyszolgálatot indított az ÉTA Országos Szövetség. Dr. Limbach Viktória ad felvilágosítást, tanácsot a hozzáfordulóknak a fogyatékos személyekkel kapcsolatos ügyekben.

limbach3_2017-03-13 Jogásznak tanult a Pécsi Tudományegyetemen. Büszke joghallgató volt, még a sáljába is paragrafust kötött. 1993-ban végzett, és utána Budapesten, egy nagy ügyvédi irodában dolgozott a Bartók Béla úton. Ügyvéddé 1995-ben avatták, sikeresen letett szakvizsgája után.
Egyéni ügyvédként dolgozik. Egészségüggyel, munkajoggal, polgári peres ügyekkel foglalkozik. Tagja volt az ügyvédi kamara elnökségének, de négy év után úgy gondolta: „Szép volt, jó volt, elég volt” – és a következő választáson már nem indult.

Kevés olyan ügyvéd van, aki a fogyatékos emberek ügyeivel foglalkozik. Hogy Viktória hogyan került e területtel kapcsolatba, arra ezt mondja: „Az élet hozta.” A Heim Pál Kórház jogi ügyeit is az élet hozta, és egy idő után a kórházi alapítvány kuratóriumának tagjai között találta magát, úgy öt évvel ezelőtt.
Papp Ágnessel, az ÉTA ügyvezetőjével ismerősök révén került kapcsolatba. „Az életem tele van nagy találkozásokkal – mondja – a véletlenben nem hiszek.” Szerintem meg többnyire úgy jönnek létre ezek a nagy találkozások, hogy a hálás ügyfelek adják őt kézről kézre, és az ilyennek híre megy. Ezen a feltételezésemen Viktória jót nevet. Amúgy is sokat nevet, derűs, vidám személyiség.

Bár még csak január óta van a szövetségben jogi tanácsadás, már voltak segítségkérések. A szövetség megállapodott a kerületi önkormányzattal, hogy az itt élők is ingyenes jogi segítséget kapnak. Amióta ezt hírül adta a helyi újság, az Életképek, azóta a kerületből többen is megkeresték. Viktória – saját tapasztalatából kiindulva – azt mondja, hogy több év kell ahhoz, míg teljesen felfut egy ilyen kezdeményezés. Ő kétszer építette föl az ügyvédi praxisát, ráadásul úgy, hogy nem Pesten járt iskolába, nem voltak helyi kapcsolatai. Idő kell, míg a jó dolognak hírre megy. Hogy gyorsabban terjedjen, mi is hírül adjuk: dr. Limbach Viktória minden hét csütörtökén 10–13 óráig hívható a (06 1) 414 0501-es telefonszámon, de e-mailben is lehet tanácsot kérni: jogasz@eta-szov.hu címen.
Az olvasót pedig arra kérjük: adja tovább a jó hírt!
– fá –



A Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal jogutódjai

A Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal (NRSZH) beolvadásos különválás útján jogutódlással szűnik meg. Főszabályként az NRSZH által ellátott valamennyi feladatnál jogutód a BFKH (Budapest Főváros Kormányhivatala) lesz.

A hivatal nyitó oldalán van a megyei kormányhivatalok jegyzéke: http://www.kormanyhivatal.hu/hu. A változásokról az NRSZH még üzemelő oldala is tájékoztatást ad: információt kapunk arról, hogy az egyes feladatoknál melyik jogutódhoz kell fordulni.

Budapest Főváros Kormányhivatalához tartozik:

  1. Jogszabályban meghatározott esetekben rehabilitációs hatósági, rehabilitációs szakértői, vagy orvosszakértői feladatok.
  2. A megváltozott munkaképességű személyek ellátásaival kapcsolatos hatósági ügyekben a másodfokú rehabilitációs hatóságként és felügyeleti szervként ellátott feladatok.
  3. Szakvélemény kibocsátása a súlyos fokozatú demens megbetegedésről, valamint a fogyatékos személyek alapvizsgálatához, a rehabilitációs és szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálathoz, továbbá a szociális intézményekben ellátott személyek állapotának felülvizsgálatához.
  4. A megváltozott munkaképességű munkavállalókat foglalkoztató munkáltatók, valamint a foglalkozási rehabilitációs szolgáltatók akkreditációjával, az akkreditált munkáltatók és az akkreditált szolgáltatók nyilvántartásával, valamint az akkreditált munkáltatók és az akkreditált szolgáltatók ellenőrzésével összefüggő hatósági feladatoknál.

A Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság a jogutód:

  1. A fejlesztő foglalkoztatás pályáztatása és finanszírozása, valamint a szociális intézményi foglalkoztatás és a szociális foglalkoztatás finanszírozása keretében ellátott feladatoknál.
  2. A foglalkozási rehabilitációval összefüggő oktatási, innovációs, tárolási, logisztikai, nyilvántartási és informatikai tevékenységeknél.
  3. A személyes gondoskodást nyújtó szervezetekben szakmai tevékenységet végző szakképzett személyek működési nyilvántartásának vezetésnél.
  4. A szociális ágazat képzési, továbbképzési, alap- és szakvizsga rendszerének működtetése, a továbbképzési programok minősítése, a szociális szolgáltatások szakmacsoport szakképesítései esetében szakmai vizsga szervezése, a szociális ágazati portál működtetése.

A Országos Nyugdíjbiztosítási Főigazgatóság területe:

  1. A Rehabilitációs Szakigazgatási Rendszer működtetése és fejlesztése.
  2. A szociális és gyermekvédelmi ellátások országos nyilvántartása.
  3. A szociális, gyermekjóléti és gyermekvédelmi szolgáltatók, intézmények és hálózatok hatósági nyilvántartása.
  4. Az egyes szociális szolgáltatásokra várakozó személyekről történő adatszolgáltatás ellátása.

Honlapjuk nyitóoldalán a megyei és járási hivatalok címei is megtalálhatók: https://www.onyf.hu/hu/.

Az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ (OBDK) neve január 1-jétől Integrált Jogvédelmi Szolgálat.
Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) elnevezése 2017. január 1-től Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK), és ellátja az OEP korábbi feladatait.



Együtt a fogyatékos diákokért

Az alapítvány 25 évvel ezelőtt azért jött létre, hogy kipótolja az állami támogatást, és olyan programokat szervezzen a Pápay Ágoston Általános Iskola, Készségfejlesztő Szakiskola és Kollégium diákjainak, amelyekre a családi költségvetésből nem futja.

Martonvásáron jártunk. Az Együtt- Értük Alapítvány ünnepelte fennállásának 25. évfordulóját. Ott voltak az alapítók, a támogatók és persze ott voltak a diákok is, akik az alapítvány nyújtotta támogatások élvezői. Ugyanis az alapítvány azért jött létre, hogy kipótolja az állami támogatást, és olyan programokat szervezzen a Pápay Ágoston Általános Iskola, Készségfejlesztő Szakiskola és Kollégium diákjainak, amelyekre a családi költségvetésből nem futja.

martonvasar_aniko_2017-01-12Orbáné Molnár Anikó, az intézmény igazgatója és alapítvány kuratóriumának elnöke nem győzte sorolni azokat az eseményeket, amelyekhez vagy hozzájárult anyagiakkal az alapítvány, vagy a teljes költségét állta. Jó volt hallani hány helyen jártak a diákok, hány eseményen vettek részt, mi minden kaptak az alapítványtól.

Hat nagy területet sorolt föl:

1. táborok, erdei iskola program
2. Körbejár a tánc néven majális a városban,a melynek jelmondata: Alkoss velünk, alkoss nekünk! (Ezt azért tartják fontosnak, mert ez az érzékenyítés hatásos, sok emberhez eljutó formája.)
3. terápiás foglalkozások: gyógylovaglás, gyógyúszás, hangszervásárlás a zeneterápiához; kutyaterápia, AAK eszközök beszerzése (AAK: a nem vagy nehezen beszélők kommunikációs segédeszközei)
4. tehetséggondozás: néptánc, Színvarázs Ulwila Zenekar
5. szabadidős programok (pl. kirándulások, országjárás)
6. közösségi szolgálat (diákönkéntes) program: az ÉTA Országos Szövetség indította, célja: segíteni az idős embereknek.

Az alapítvány vezetői nyitottak, együttműködnek a szabadszállási Strázsa Tanya vezetőivel (Strázsa program), a Gánt-Bányatelepi Fecskepalotával (egyik kezdeményezői voltak a decemberi ÉTA-Hírlevélben bemutatott Fülemüle programnak, mely az erdei iskolák új alapokra helyezését tűzte ki célul). De a Körbe jár a tánc nevű programjuk révén a Nemzeti Táncszínházzal is élő a kapcsolatuk.

Az alapítvány kurátorainak további terveik is vannak: szervezetfejlesztés; külföldi ösztöndíjasok fogadása az ÉTA Országos Szövetséggel együttműködve; a fiatalok önismeretével kapcsolatos módszertani kiadvány kiadása.
Mindezekhez a pénzt pályázatokkal és támogatóik segítségével szeretnék elérni. Jó pályázatokat írnak, és hűséges támogatók vannak – köztük külföldiek is. Azon kevesek közé tartoznak, akik elmondhatják: nő a támogatottságuk. Az egy százalékokból is kerül pénz: évente 6-700 ezer forint. Összességében a tavalyi évben majd kilenc millióval forinttal gazdálkodtak.

Kisfilmet is láttunk az alapítvány bevételeiről, gazdálkodásáról (évről évre minden mutatójuk emelkedett), és örökzöld dallamokat hallgattunk a Színvarázs zenekartól.
Szép pillanata volt az ünnepségnek, amikor az alapítóknak, támogatóknak, az önkéntes segítőknek egy szál rózsa kíséretében emléklapot nyújtottak át. A gyertyagyújtás a már elhunyt alapítókra emlékeztetett.

Az ünnepséget a Táncszínház tagjaiból alakult Netz társulat előadása zárta. Nem véletlenül nevezte őket tiszteletbeli gyógypedagógusoknak Orbán Anikó: tudtak a diákok nyelvén beszélni, és produkciójuk (zene, tánc, mese) nemcsak a gyerekek, hanem a felnőttek tetszését is elnyerte. Megérdemelték a hatalmas tapsot, ami érzésem szerint nemcsak nekik szólt, hanem az ünnepség szervezőinek és az alapítvány minden tagjának.

Ferenczy Ágnes



Esély a teljesebb életre

Szabadszállásra voltunk hivatalosak, ahol a Strázsa Tanya Szociális Szövetkezet egy pályázat segítségével modellezi a támogatott lakhatást. Hat értelmi fogyatékos fiatal lakik a város központjában álló kertes házban két, illetve egyágyas szobákban.

Reggel, mint mindenki más, munkába indulnak a lakásuktól néhány kilométerre levő Strázsa tanyára. A hely nem ismeretlen nekik, hiszen ki-ki hosszabb vagy rövidebb időt már eltöltött a tanyán, ahol az un. Strázsa próbákon (levédett módszer) már kipróbálhatták, mit kell tudniuk, tenniük a felnőtté váláshoz. Hogy ezt miért kell tanulniuk, és miért nem a családban? Mert maguk a szülők hajlamosak arra, hogy mindent megcsináljanak a már felnőtt gyerekük helyett, és csak itt a tanyán – látva, hogy mi mindenre képes a csemetéjük – jönnek rá arra, hogy hátrább kell lépniük: hogy amit meg tud csinálni, azt tegye meg, és itt az ideje megtanulnia mi az az önálló, önrendelkező élet. Nem lesznek teljesen önállóak, kell a segítség, amit itt a támogatott lakhatásban megkapnak, esélyt adva nekik a tejesebb életre.

Március 11-én, a Strázsa Tanya szociális szövetkezet meghívására az ÉTA Szövetség képviseletében Papp Ágnes és Györke Nóra vett részt a Strázsa Otthon nyílt napján. A január elején kezdődött, négy hónapos projekt eddigi tapasztalatairól Némethné Horváth Beáta, a szövetkezet vezetője számolt be, bevonva magukat a lakókat is a beszámolóba.
Ami már biztos: az a pénz, amit négy hónapra kaptak, kevés a biztonságos, egyenletes színvonalú ellátáshoz, a ház fenntartásához. Igaz, váratlan kiadások is akadtak: például a cudar hideg idő, amikor több pénz ment a fűtésre, mint amennyit terveztek. De az is váratlan kiadás, hogy azzal számoltak: a fiatalok busszal járnak dolgozni a tanyára. Mire elkezdődött a projekt, pont azt a buszjáratot szüntették meg. Maradt hát a gépkocsi. Arra sem számítottak, hogy a hétvégére is kell segítő. Az élet bizonyította: kell. A pénzügyi nehézségek mellett más is akadt: olyannal is szembesültek, hogy egyik lakójuk eladta az ajándékba kapott telefont bagóért. Mivel Bettiék ismerik a várost, és őket is ismerik, a lakó is tudta kinek adta el, így Betti többfordulós tárgyalás után visszaszerezte a telefont.

Az élet itt is úgy zajlik, mint másutt: reggel munkába mennek, az ebédet ugyan nem ők főzik, mégis tanulják a főzés csínját-bínját, takarítást, mosást, a pénzük beosztását, és a beilleszkedést a városka életébe. Ezért járnak a piacra, a közelükben lévő művelődési házba, egyik lakójuk a helyi színjátszókör tagja, és részt vesznek a városka minden fontos eseményén. Például a kolbászfesztiválon, ahol második díjat nyertek. Nem jóindulatból kapták a díjat, hanem megérdemelten: a zsűrinél csak számok jelezték a kolbászokat, név csak az eredményhirdetés után került a számhoz. Hogy a szabadidő is hasznosan teljen egy fiatal gyógypedagógus szinten tartó foglalkozásokat tart a lakóknak. Írás-olvasás, számolás: kinek mire van szüksége.
Egy baj van: a program hamarosan véget ér. Ezt tudják a lakók is, de hogy mit fognak szólnak, hogy haza kell költözniük áprilisban, az nem tudható. A tanya munkatársai most azon dolgoznak, hogy legalább még négy hónappal meghosszabbítsák a projekt futamidejét.
A nyílt napra Békéscsabáról és Gödöllőről is érkeztek szülők, akik szintén szeretnék biztonságban tudni gyermekeiket. Egyelőre még csak a nehézségeket látják, de Betti optimista szemlélete, meggyőző érvelése, a „bele kell vágni”, talán erőt adott nekik.
Majdnem este lett, mire befejeztük a nyílt napot. Indulás előtt kimentünk tanyanézőbe. Rita, az egyik lelkes lakó vezetésével sok mindent láttunk, lovakat, kecskéket, tyúkokat, megcsodáltuk Rita kedvenceit: a két szép, szelíd pónilovat, miközben a lábunk körül keringtek a fehér pulikutyák, terelve minket, hogy ne szanaszét, hanem egy kupacban legyünk.
A projekt záró konferenciájára visszajövünk április 22-én, az már a Strázsa tanyán lesz. Addigra már kizöldülnek a fák, és jó alaposan körülnézhetünk.

– czy –

2016-ban a Hozzáadott Helyi Érték Díj zsűrije a legjobb közösségfejlesztő társadalmi vállalkozás kategóriában a Strázsa Tanya Közhasznú Szociális Szövetkezetet díjazta. Az elismerést az Országos Foglalkoztatási Közhasznú Nonprofit Kft. (OFA) alapította.



Snoezelen szoba, hidromasszázs, hinta

Napközi otthon és lakóotthon is csak azoknak a fogyatékos személyeknek van, akik részben önellátóak – néhány kivételtől eltekintve. A súlyos, kiszolgálásra szoruló, halmozottan fogyatékos gyerekeknek, felnőtteknek alig-alig van.

Ebbe az „alig-alig”-ba tartozik a főváros XV. kerületében lévő, 1991-ben, az önkormányzat által alapított és fenntartott fejlesztő napközi otthon (FENO). Akkor még önálló egységként működött, de 1999-ben egységes irányítás alá vonta az önkormányzat a szociális intézményeket, létrehozva az Egyesített Szociális Intézmény nevű központot, melynek egyik egysége lett a FENO, immár új néven: Fejlesztő Gondozó Központ, bár mindenki csak FENO-ként emlegeti. 38 személyről gondoskodnak, hat csoportban a Molnár Viktor utcai épületben, és a köznevelési törvény értemében 2010-től már fejlesztő iskola is van a napköziben.
Az intézmény és az ide járók életminőségének támogatására jött létre a Gondoskodás Gyermekeinkért Közhasznú Alapítvány 1996-ban. Három szülő alapította, az egyik közülük sajnos már nem él. Amikor a Molnár Viktor utcába költözött a fejlesztő napközi, sok új gyereket vettek föl. Palatin Éva lánya is ekkor került be a FENO-ba. Vele beszélgettem az alapítvány múltjáról és gyerekeik jövőjéről.

– 2000-től 2004-ig jó volt — mondja Éva –, bejöttek a pályázatok, az 1%: volt, hogy kétmillió fölött adományoztak nekünk. Ebből lett a snoezelen szoba, a hidromasszázs kád, a kerekesszékkel is használható hinta. De olyan is volt, hogy az önkormányzatnak egy légkondicionálóra volt csak pénze, az alapítvány megvette a másikat. Ugyanez a megosztás történt a kert és az épület bejárati ajtajánál: a hagyományos kapunyitókat kicseréltük fotócellásra. Szerveztünk programokat a szülőknek is olyan helyekre, ahová különben nem jutottak volna el. A gyerekeket nyaranta táborozni visszük, jelentős önkormányzati támogatással. Sajnos, ahogy öregednek a szülők, és nyugdíjba mennek, úgy csökken az 1%-unk. Már nincs, aki szóljon érte: nem vagy ott, nem rád gondolnak.

– A honlapotokon az áll, szeretnétek végleges otthont, lakóotthont a gyerekeiteknek. Manapság erre nem lehet pályázni.
– Amikor először akartunk, akkor még lehetett. A FENO tetejére építettünk volna még egy szintet, a panel elbírja, a mellettünk lévő óvoda is kétszintes. Volt egy kapcsolatunk a Vadász építőirodával: az iroda ingyen megtervezte az otthont. Több oka van, hogy miért nem lett belőle semmi. Az egyik a pénzhiány, de talán pályázatokból, kilincseléssel meg lett volna a pénz; a második: kettős tulajdon lett volna: a telek, az alattunk lévő épület az önkormányzaté, amit mi építenénk, az meg az alapítványé. Egy csőtörésnél, egy javításra szoruló tetőnél, vagy bármi kárnál, már vitatkozhatnánk, hogy ki mit és mennyit fizet. De még ezt is áthidaltuk volna, de az, hogy itt van az elektromos művek áramátalakítója, és éjjel-nappal 20-22 ezer volt kering a vezetékekben a gyerekeink közvetlen közelében, ez jelentette a legnagyobb akadályt.

– De hát engedélyt adtak a FENO-ra, az óvodára. Az ott tartózkodó gyerekeknek, felnőtteknek nem árt?
– Sem a FENO-ban, sem az óvodában nincsenek ott napi 24 órában. A mi gyerekeink éjjel-nappal ott lennének, és ha levegőre mennének, akkor is többnyire itt a közelben mozognának. Múlt az idő, változtak a jogszabályok, és ma már csak támogatott lakhatásra lehet(ne) pályázni. De a mi gyerekeink nem tudnak önállóan, önrendelkezően élni, és dolgozni sem tudnak. 30-35 fő alatti létszámmal nem fenntartható egy ilyen intézmény. Ötven fővel már el lehetne indulni. Találtunk vidéken egy eladó házat, amit idősek otthonának alakíttatott át a külföldi tulajdonosa. Mire kész lett az átalakítással, addigra új rendelet született: nem lehet emelt szintű idősek otthonát (magasabb térítési díjjal) üzemeltetni. A tulajdonosnak így már nem érte volna meg, ezért árulni kezdte a 42 szobás ingatlant. A házban ki lehetett volna alakítani a súlyos-halmozottan sérült személyek módszertani központját. Ilyen nincs az országban. AZ ÉTA eljárt ez ügyben a minisztériumnál, és üzemeltette volna a központot, bajor testvérszervezetéhez hasonlóan. A minisztérium elzárkózott az ötlettől – és kinek van 300 milliója kápéban?

– Most csak intézményi kitagolásra van lehetőség, de mi lesz a súlyos-halmozottan sérültekkel? Ők hová kerülnek, ha meghal a szülő, és nincs hozzátartozó?
– Ha árván marad egy halmozottan sérült, akit családban neveltek addig és nincs hozzátartozója, egy egészségügyi intézmény elfekvő részlegébe kerül… addig, amíg végleges helyet nem találnak neki. A mi gyerekeink 24 órás felügyeletre szorulnak, nem szeretnénk, ha elfekvőbe kerülne bármelyik is. Utánanéztünk a jogszabálynak: minden állami intézménynél kell lennie kríziságynak, hogy váratlan esetekben be tudja fogadni azt, aki már nála várólistán van. A lényeg a várólista, tehát be kell jelentkezni egy intézménybe, hogy majd oda szeretnéd vinni a gyereked. Mi szülők, ezt megtudva, végiglátogattuk Pesten és Pest vonzáskörzetében az intézményeket, államit, alapítványit, egyházit. Hat helyen voltunk, és megkértük a FENO vezetőjét, jöjjön velünk, mert mégis csak ő tudja megítélni tárgyilagosan, hogy melyik gyereket, hová lehetne elhelyezni. Utunk végén szomorúan állapította meg, hogy kettőnek lenne helye – ők enyhébben sérültek – a többieket egyik intézmény sem tudná ellátni, legalábbis olyan szinten nem, amilyet a szülő elvárna.

Hallgatunk. Mit lehet erre mondani? Légy hosszú életű, vagy hallhatatlan; vagy hogy legyetek hangosabbak, adjatok hírt magatokról? Ez utóbbit választotta az alapítvány, mikor konferenciát rendezett március 22-én a XV. kerületi önkormányzat tanácstermében (a hivatal a bérleti díj elengedésével támogatta őket). Életünk értelme a főcím, alcíme: A súlyos és halmozottan fogyatékos személyek helyzete ma Magyarországon. Egy szülő és jó pár szakember számolt be a csöppet sem rózsaszín jelenről, és ez akkor is igaz, ha már vannak biztató intézkedések, amelyekkel megkönnyítik a családban élő súlyos-halmozottan sérültek életét. Ilyen pl. a budapesti Semmelweis Egyetemen kialakított fogászati centrum, ahol már altatásra is van lehetőség. De ez csak csöpp a tengerben. Mi van azokkal, akik nem a fővárosban élnek? Napközi otthonok kellenének a súlyos-halmozottan sérült gyerekeknek, felnőtteknek, megnyugtató egészségügyi ellátás, és olyan fenntartható támogatott lakhatás, vagy gondozási központ, ahol az idős szülők gyermekei életük végéig megfelelő ellátást és gondozást kapnának.

Ferenczy Ágnes



Konferencia a súlyos-halmozottan fogyatékos személyekről

A Gondoskodás Gyermekeinkről Alapítvány konferenciát szervezett „Életünk értelme” címmel. A súlyos-halmozottan fogyatékos (SHF) emberek helyzetéről, jövőbeli kilátásairól szóltak a meghívott előadások. A konferenciát a kerület polgármestere, Hajdu László nyitotta meg.

A konferencián kísérő rendezvénye fotókiállítás volt a FENO életéről készült képekből, valamint egy jól elkészített videón mutatták be az ott folyó munkát, ünnepnapokat. (Képeinken ezekből láthatnak néhányat.)

gondoskodas_kepkiallitas_2017-03-22
Az alábbiakban az elhangzott előadások néhány fontosabb gondolatát ismertetjük.

Nyitrai Imre, az EMMI e területért felelős helyettes államtitkára beszélt az Országos Fogyatékosügyi Programról (OFP) ütemezését előíró kormányrendeletről, aminek jótékony hatását még nem érzik az érintettek, pedig a velük kapcsolatos problématérkép már elkészült.
Az intézményi férőhelykiváltás most beinduló második ütemét ismertetve szólt azokról a szolgáltatásokról, amelyeket a támogatott lakhatásban élők vehetnek igénybe, és amelyekhez a családban nevelkedők is hozzáférhetnek. Azt is elmondta, hogy támogatott lakhatást bárki fenntarthat, de ehhez az kell, hogy partnereket keressen: az önkormányzatot, vagy valamelyik egyházat stb. Ennek megvalósítási lehetőségeiről, financiális részleteiről nem esett szó. Pedig szerencsére nem több tízezres sokaságról van szó. Idézte a KSH adatait: 16 ezer súlyos, halmozottan fogyatékos ember él Magyarországon, ebből kb. három ezer intézetben, a többi családban. Az FSZK hamarosan elkezdődő új projektjének kiemelt célcsoportja a SHF személyek.

Barabás Jánosné, a budapesti Reménysugár Habilitációs Intézet ápolási igazgatója az intézetükben élők egészségügyi ellátását ismertette. Nem vázolt föl derűs képet. Ha szakrendelőbe kell menni, sokat kell várniuk; ha kórházba kerülnek, kérik, hogy ők vigyék be az ápolt gyógyszereit; ha pedig a sürgősségi ügyeletre szorulnak, van, hogy 12 órás a várakozás. Úgy véli, az egészségügyi dolgozók képzésébe be kellene illeszteni a SHF-sok ellátását. Őszintén beszélt arról is, hogy intézetükben a betegeknek sincs 24 órás felügyeletük, ezért a lakószobákban ápolják őket, ti. kevés a gondozónőjük.

Veres Erzsébet, az Egészségügyben Dolgozó Szociális Munkások Országos Egyesületének elnöke, az Országos Kardiológiai Intézetben szociális munkás. Mint mondta, sokan nem is tudják, hogy a kórházakban ilyen szakember is van, pedig sok mindenben tudnak segíteni. Ha valaki előre tudja, hogy kórházba kerül a gyereke, fölveheti előre az ott dolgozó szociális munkással a kapcsolatot. A taglistát itt találják: www.eudszm.hu. (Megnéztem a listát, sajnos kevés kórházból van tagjuk.)

Dr. Szmirnova Ilona a Semmelweis Egyetem Arc- Állcsont- Szájsebészeti és Fogászati Klinika szakorvosa. A korszerűen kialakított fogászati egység a Mária utcai klinikán van, bejelentkezés után fogadják a betegeket. A szakszemélyzet pedig tudja, hogyan kell bánni a súlyos-halmozottan fogyatékos emberrel. Hozzájuk csak a 18. évét betöltött személy mehet, és fogpótlást csak nagyon kivételes esetben vállalnak.

Szűcsné Csató Judit érintett szülő saját tapasztalatait osztotta meg a hallgatósággal. Két fogyatékos gyermeke van. A 39 éves Balázs 22 évig járt a FENO-ba, ahol nagyon sokat fejlődött. Judit meleg szavakkal köszönte meg ezeket az éveket. Balázs most a tordasi intézetben él, beilleszkedett.
Úgy véli, hogy a védőnői hálózathoz hasonlóan létre kellene hozni olyan segítő hálózatot, mely az SHF gyereket nevelő családoknak segít.
Az egészségügyi ellátással kapcsolatban az a tapasztalata, hogy mindig az adott orvos jóindulatán múlik: előreveszik-e gyereket, vagy sem. (Neki jók a tapasztalatai.) Az is baj, ha a gyerek kerül kórházba, de még nagyobb baj, ha a szülő, főleg, ha egyedülálló. Krízishelyek kellenének.
Ez a mondata sok mindent elárul arról, hogyan élnek a súlyos, halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő szülők: „Amikor 36 év után a férjemmel elmentünk moziba, akkor láttam, hogy élnek mások.”

Dr. Márkus Eszter, az ELTE BGGYK oktatási dékán helyettese az SHF személyek fejlesztéséről, neveléséről szólva azt mondta, hogy gyógypedagógus most nincs ezen a területen, mert a fejlesztő iskola elszívta őket. A kitagolásba pedig be sem kerültek, mert lakócentrumok kialakítása, ahol elláthatnák őket, az új koncepció szerint nem lehetséges. A súlyosaknak szóló támogatott lakhatási modellprogramot most dolgozzák ki. A jövőképpel kapcsolatban egy hallgatója szakdolgozatát idézte, aki Heves megyében mérte föl az SHF személyek életkörülményeit: Az iskola után nekik nincs semmi.
Márkus Eszter vegyes együttlakást szeretne, ahol az ott élőknek különböző fogyatékosságuk van. Svájcban látott ilyet: két súlyos-halmozottan fogyatékos ember élt 30-40, részben fogyatékos emberrel. Nagyon jó, fejlesztő hatással voltak egymásra.

Némethné Varga Viktória, a Fejlesztő Gondozó Központ (FENO) vezetője megerősítette Márkus Eszter megállapítását: ő az egyetlen gyógypedagógus a FENO-ban, ahol húsz éve dolgozik. Pedig jó lenne, ha lenne, bármilyen szakos. Egyedülállónak mondta a XV. kerületet, ahol differenciáltan látják el a családban élő fogyatékos embereket, a súlyosak a FENO-ba járnak, a többiek az ÉNO-ba. Intézményük tárgyi felszereltségét XXI. századinak tartja, csak a szakemberek hiányoznak a működtetésükhöz. A továbbképzés is kevés ezen a szakterületen. Számos fontos dologról szólt még az SHF személyek ellátásával, lakhatásával, fejlesztésével kapcsolatban, amire lapunkban még visszatérünk.

Kovács Melinda, az ÉFOÉSZ ügyvezetője ismertette az ÉFOÉSZ munkáját, érdekvédő tevékenységét. Szövetségüknek van támogatott lakhatása Tapolcán. Véleménye szerint csak akkor fenntartható a működése, ha több szolgáltató fog össze. Sem az Országos Fogyatékosügyi Tanács, sem az IFKKOT (Intézményi Férőhely Kiváltást Koordináló Országos Testületet) munkáját nem tartja jónak.
F. Á.



Egy szociálisan érzékeny ember

Hajdu László negyedik alkalommal polgármester a XV. kerületben. Egy ciklust ugyan kihagyott, de mintha még akkor is hivatalban lenne: változatlanul megkeresték a polgárok levélben, vagy személyesen.

Ez persze azt is jelenti, hogy nemcsak az akták alapján ismeri a kerület lakosait, hanem közvetlen kapcsolatban volt és van velük. Sokszor előfordul, hogy becsöngetnek hozzájuk, pénzt kérnek, főleg a hétvégeken és nagy ünnepek előtt. És Hajdu László ad, mert tudja, kétszer ad, ki gyorsan ad, mert mire a pénzt kérő kérvény átmegy a hivatal kötelező lépcsőin, addigra már lehet, hogy kikapcsolják az áramot vagy a gázt.
A fogyatékos gyermeket nevelő családok nála és az önkormányzatnál elsőbbséget élveznek. Talán nem véletlen hogy alapítója a Rászorulókat Támogató Egyesületnek. Mint ahogy az sem véletlen, hogy az önkormányzat megkapta az ÉTA által alapított kitüntetést: az elismerő oklevelet két faragott címerrel együtt. (A címereket Sándor János erdélyi fafaragó készítette.) Az elismerést azok az önkormányzatok kapják, amelyek sokat tesznek a fogyatékos emberekért. „Szociálisan nagyon érzékeny ember” – mondott róla véleményt Csizmadia László, az ÉTA kuratóriumának elnöke.

„Mikor ebbe a hivatalba kerültem, arra esküdtem föl, hogy a szegény, elesett embereket segítem” – mondja, és ez a kerület költségvetésében is meglátszik. A szociális és egészségügyi terület mellett a kultúrára is sokat költ az önkormányzat. Szerencsére megteheti, mert a kerületben sok vállalkozás van, és vezetőiknek jó az adózási morálja. Az ő adóforintjaikból kerül arra is pénz, hogy – a fővárosban egyedülálló módon – a súlyos, halmozottan sérült személyeknek napközi otthont tartsanak fenn (Fejlesztő Gondozó Központ).
Úgy véli, a pénz nem minden: „Néha a jó szó többet ér, mint a pénz – ez főleg az idős embereknek fontos”. Idős emberből több is van a kerületben: húsznál több a száz évet betöltött lakos. Az önkormányzat számon tartja őket, és Hajdu László is: ha csak teheti, elmegy a születésnaposhoz, felköszönti, de elmegy a kerületi állami gondozottak karácsonyi ünnepségére, a súlyos halmozottan sérültek farsangi báljára, elmegy a nevelőszülőkhöz, akiknél kb. negyven gyerek nevelkedik. Csütörtökön beszélgetünk, szombaton egy kilencven éves lakost köszönt fel.

A két hobbijára nem sok idő jut. A foci a nagy szerelem, ötven éven át rúgta a bőrlabdát, két csípőprotézist kapott miatta. (A tavalyi műtét remekül sikerült, mozgásán semmit nem lehet észrevenni.) Másik hobbija a horgászat. Mindez jó családi háttér nélkül nem menne, mert az biztos, hogy reggel nyolcra megy dolgozni, de hogy mikor ér haza, az bizonytalan: van, hogy este nyolc-kilencre, de van, hogy éjfélre.
Feleségével negyvenhat éve vannak együtt, három gyermeket neveltek, és négy unokának örülhetnek. Közel laknak egymáshoz, lehet „unokázni” – a nagymamának. Hajdu Lászlónak erre kevesebb idő jut. Az unokák papának szólítják, és amikor negyedszer is megválasztották polgármesternek, legnagyobb unokája ennyit mondott: „Akkor nekünk továbbra sincs papánk.”

Ferenczy Ágnes



Ahol minden kis eredmény számít

Aprócska földszintes épület az újpalotai tízemeletesek között a PALOTA-15 Rehabilitációs és Közfoglalkoztatási Közhasznú Nonprofit Kft. Munkaerő-piaci Reintegrációs Központja. Tizenhat ember munkahelye, de voltak már többen is. A létszám pályázatfüggő.

A PALOTA-15-nek ezt a részlegét 2015-ben nyitották meg. Akkor Munkapróba Központnak hívták. Azoknak hozta létre a kft. százázalékos tulajdonosa, a kerület önkormányzata, akik tartósan kiestek a munka világából. Az idekerülés nem iskolafüggő: a nyolc osztályt alig elvégzőtől a diplomásig sok mindenki megfordult már náluk. Többségüknek meg kell megtanulni, hogy mi az a munka, és milyen kötelezettségekkel jár az, ha valaki szerződést köt a munkáltatójával – van, aki életében először; van, aki hosszú, tétlen évek után ismét. Ahány ember annyi élettörténet, és annyiféle ok, hogy miért itt kötött ki: értelmi fogyatékosság, szívbetegség, anyagcsere betegség, tartós munkanélküliség – a sor tetszés szerint folytatható

A jelentkezők megváltozott munkaképességű és fogyatékos emberek, akiknek megpróbálják megtalálni a megfelelő – szakértelmet nem kívánó – betanított munkát. A munka változó. Most épp papírhajtogatás van, és kis hamburgerzászlócskák készítése, de van kötészet, szortírozás, dobozhajtogatás – mikor mi adódik. A munkát a központtól kapják.
Stransky Péter műhelyvezető halk szavú ember. Másfél éve dogozik a kft-nél, és jól érzi magát: „Érdekes munka, megszerettem. Nem egyszerű, mert ahány ember annyiféle betegség és annyiféle probléma, amit meg kell, kellene oldani.” És persze azt is ki kell derítenie, hogy ki milyen munkára alkalmas. Ez a hely épp erre jó. Ha valakinek az egyik nem megy, akkor kipróbálhatja magát a másikban. Sokszor a nulláról kell kezdeni, újból fölépíteni a személyiséget.

Hogy mennyire sikerül a munkapróba, avagy a reintegrálás a munka világába – sőt: a nyílt munkaerőpiacra, mert ez lenne a főcél –, azt már dr. Bán Marianna rehabilitációs mentortól fogom megkérdezni. Megnyerő személyiség, az ember úgy érzi, a titkai nála biztonságban vannak. Két orvosi diplomája van, amit még mentálhigiénés szakképesítéssel egészített ki. Mikor azt kérdem, nem túlképzett-e ehhez a munkához, mosolyogva ingatja a fejét: „Mindegyikre szükség van.” Egyéni és csoportterápiában foglalkozik a dolgozókkal. Most ugyan mindenből kevesebb jut, mert beteg a kolléganője, aki egyúttal konduktor is. Itt ugyanis a test és a lélek harmóniájának visszaállítására törekednek.
Hogy mi a mentor feladata? „A lelkekkel foglalkozik” – hangzik a válasz. Lélekbetegítő gondokból pedig akad itt bőven: családi, életvezetési, párkapcsolati, egészségügyi – és még sorolhatnám. Marianna a munkája mellett, ha kell, kérvényt ír; ha kell, megkeresik a hivatalt, ha kell lakhatási problémákat oldanak meg. Azért a többes szám, mert a kft. központjában dolgozó Szögi Andrea is sokat segít. Mentor ugyanis nem csak ebben a részlegben van. A kft. többi munkahelyén is megváltozott munkaképességű és fogyatékos emberek dolgoznak. A lelki segítség ott is elkél.

Siker és kudarc is van. Siker, hogy egyik munkapróbásuk leérettségizett, és ma már a munkatársuk: szociális munkás az egyik öregek otthonában. Siker, ha valakit el tudnak helyezni a nyílt munkaerőpiacon (ez a ritkább), de már az is siker, ha itt marad a kft.-nél, és egy másik részlegnél dolgozik tovább. Kudarc, hogy az egyik nagyon tehetséges, kábítószerfüggőt elvesztették. Nem nyertek pályázatot, ezért leépítés volt. Őt is elbocsátották. Tartották a kapcsolatot, hogy amikor megint lesz pénz, visszavegyék. Elvesztették a nyomát. Mariannát ez azóta is bántja: „Az ember erején felül megtesz mindent, és mégsem sikerül.”
Szomorú és fölemelő munka. Együtt a kettő. Itt minden kis eredmény számít: valaki éhezett – most jóllakhat; fázott – most befűthet; beteg volt – most orvoshoz jutott. Az alapszükségletek kielégítése is nagy eredmény: táplálkozás, tisztálkodás, fedél az alváshoz, biztonság. „Egy ilyen kis közösség nagyon sokat elárul az ország állapotáról, intézményeiről” – mondja Marianna. Hogy ne jussanak el ide, ahhoz társadalmi összefogás kellene: jó intézmények, jó iskolák kiváló pedagógusokkal. (Erről régi vesszőparipám jut az eszembe: Ma már a takarításhoz is OKJ-s képzés kell, de a gyereknevelésről, családalapításról, pénzügyek intézéséről semmit nem tanít az iskola. Holott a szakemberek évek óta mantrázzák: ezt a tudást sokan nem kapják meg a családjukban.)

Végigmegyek a műhely két szobáján, Péter megmutatja az ergonómiai kialakítású széket, megdicséri az egyik, szorgalmasan papírt hajtogató férfit. A megdicsért ezt hallva lehajtja fejét, és még jobban összpontosít.
Megszólítom Andreát, ő az egyik legfiatalabb a szobában, 24 lesz a nyáron. A szüleinél lakik. A PALOTA-15 mosodájából került ide, de dolgozott a Máltai Szeretetszolgálatnál is idős emberekkel. Szakmája nincs, csak okleveleket kapott. Hogy mit végzett, azt pontosan nem tudja megmondani, csak annyit, hogy az egészségüggyel kapcsolatos, így a segédápolóra tippelek. Megtanulta a svéd- és lávaköves masszázst, tudásával munkatársainak szerez örömet és enyhülést a fájó, kemény izmok kilazításakor. Négy órában dolgozik, hogy ezért mennyi pénzt kap, azt nem tudja: a bankszámlára megy.
Őszi Tiborné Vera tudja: nettó hatvanat kap a napi hat órai munkáért. Két lánya van, és két unokája (mindegyiknél egy-egy). Varrónő volt egy varrodában, amikor a szíve jelzett: ideje váltani. A kerületi Életképek c. újságban olvasta a PALOTA-15 hirdetését. Jelentkezett. Rá pár napra már dolgozott is. Meg van elégedve, és azt mondja, ha nyugdíjba megy, akkor is szeretne itt dolgozni: „Hál’ Istennek nem nehéz fizikai munka, és nagyon jó ez a kis közösség. Jók a főnökök, és hihetetlen, hogy Marianna mi mindent megtesz értünk. Én még ilyen munkahellyel és ilyen segítőkész hölggyel nem találkoztam. Alig várom a relaxációs foglalkozásokat.Pedig nem hittem benne.”

-Ferenczy Ágnes-

******

A PALOTA–15 Rehabilitációs és Közfoglalkoztatási Közhasznú Nonprofit Kft.-t 2009-ben alapította a XV. kerületi önkormányzat. A kft. azt a munkát folytatja – igazodva a mai piaci igényekhez –, amit az ötven évig fennálló kerületi Szociális Foglalkoztató. 2013 óta akkreditált foglalkoztató. A dolgozók száma változó, de a tavaly év végi adat szerint 176-an voltak. 2016 óta termékeikkel részt vesznek a Segítő Vásárlás nevű programban.

A kft. tevékenysége:

digitális nyomda,
kötészet,
varroda, szabászat
térkő és falpanel gyártás
faiskola és virágkertészet
takarítás
mosoda-varroda-internet (közösségi térként is működik a hely, ezért az internet)
fafaragás
reintegráció

 ******

Szögi Andrea

Ő a PALOTA 15 egyik HR-se, vagy ahogy régen mondták: személyzetise és egyúttal rehabilitációs tanácsadó is. Humán diplomája mellé szerezte meg a coach (tanácsadó) képesítést. A kft.-nél dolgozó három mentor vezetője.
A PALOTA-15 dolgozóinak 44%-a megváltozott munkaképességű – ez most kb. 70 személy –, és ez a szókapcsolat sokféle gonddal, bajjal küszködő embert takar: a szíve, a veséje vagy más betegsége miatt leszázalékoltat, az értelmi fogyatékos vagy az autista embert, a kerekes székkel közlekedőt, a pszichiátriai beteget.
Arra kérdésemre, hogy győzi-e három mentor a munkát, azt mondja Andrea, hogy nem minden ember igényel segítséget, és ha sok a feladat ő is csatasorba áll. Egyik munkaköre sem könnyű. Három éve dolgozik itt, és (még) nem érzi úgy, hogy kiégett volna. Az esetmegbeszélések, amikre időnként összeülnek a mentorok, jó alkalmat teremtenek a feszültség levezetésére. A nehezebb az, hogy a kft. bár akkreditált munkahely, mindig kevesebb emberre kapják meg az engedélyt (és hozzá az állami támogatást), mint amennyire kérik, e miatt nem lehet előre tervezni. Ez nonprofit kft. – s bár nem a nyereségre tör –, a fenntartó elvárja, hogy ne legyenek veszteségesek. Ha pedig már sikerült valakit kihúzni a gödörből, és pénzhiány miatt mégis meg kell válni tőle, az a legrosszabb.



Sorsok, fénytörésben

Ülünk a kis szobában, és nézzük, hogy Z hogyan csápol. Fekszik a hátán. Járni, beszélni nem tud. Egyedül enni sem. Elhúzódó szülés volt. A nyakára csavarodott a köldökzsinór. 35 éves.

sorsok
– Talán, ha időben megcsászároznak – mondja M, az anyja, miközben szorgosan jár a keze: diót tör. Z férjezett nővére hozza az unokát karácsonyra. – Szeretik a bejglit – mosolyog M a diókra. Hallgatok. Mit mondhatok én neki? Ő is tudja, én is, hogy „Az átélem, min mentél keresztül” – mondat álságos. Nem. Nem lehet átélni.
– Tudod, vannak, akik azt mondják, hogy őket ne sajnálja senki. Én meg azt mondom, sajnáljon, mert én sem ilyen életet akartam. Nem zavar, ha sajnálnak, hiszen annyi minden kimaradt az életemből. És kimaradt az övéből – int Z felé. – Abban reménykedem, hogy nem tudja, hogyan él.

M. és férje mindenhova elvitte Z-t, ahová akkoriban lehetett. Mindenütt azt mondták: adja intézetbe, sosem fog járni, sosem fog beszélni. – Nem vitt rá a lélek, megnéztem néhány intézetet. Akkoriban csak államiak voltak. Igaz, az ilyen súlyosaknak most sincs semmi – legyint lemondóan. – De mi lesz vele, ha én meghalok? Nem hagyhatom a lányomra. Tönkre tenné az életét. Muszáj gondoskodni róla, mielőtt meghalok.
Megül a csönd körülöttünk. Két évvel ezelőtt halt meg a férje. Reggel kiment az udvarra. Amikor M már harmadszor kiáltott ki: Kész a kávé – és még arra sem jött be, akkor ment utána. A kamra ajtóban találta holtan. Szívinfarktus. Azóta keres otthont Z-nek.

Ikrek. Zs érkezett másodiknak. Hogy a vakságát mi okozta, ma már nem tudható. Talán az inkubátor, az oxigén túladagolása, talán a méhen belül történt valami. Ikertestvére Cs egészséges, boldog felnőtt. Hogy Zs is boldog felnőtt, az csak Á-nak, az édesanyjának köszönhető. Neki is azt mondták, amit akkoriban mindenkinek: adja intézetbe, úgysem lesz ember belőle. Lett.
Zs jön-megy, úgy rohan felfelé a tetőtérbe vezető meredek lépcsőn, hogy engem a hideg kiráz. Menetközben még visszaszól: „Ágikám, vigyázz, nagyon meredek.” Cserfes, be nem áll a szája, gyönyörűen énekel, nyoma sincs annak, hogy négyéves korában még járni sem tudott. Anyja makacsságának, és kitartásának köszönhető mindez. Á, a maga mérnök agyával azt gondolta, a legrosszabb gép is megjavítható valamennyire, talán kitartó gyakorlással mégis el lehet érni valamit. A család nagy vízitúrázó, sokat voltak víz mellett. Arra gondolt: a vízben könnyebben hajlíthatók, terhelhetők az izmok. Mi lenne, ha Zs-t a vízben tornáztatná, járni tanítaná? Bevették magukat egy egész nyárra a Balatonhoz. Maga is meglepődött a sikeren: Zs megtette első lépéseit, aztán még többet, még többet.
Ha lett volna akkoriban korai fejlesztés, biztos, hogy Zs többre viszi. De nem volt.

Á tudja, ha ők nem lesznek, akkor is lesz otthona Zs-nek. Az ikertestvérénél. Kapcsolatuk szoros, bár Cs már nem lakik otthon, gyakran jön. Hozza Á unokáit. A gyerekek ugyanolyan természetességgel fogadják el Zs-t, ahogyan az anyjuk. Zs szereti őket. Együtt játszanak. A másik szobából ide hallatszik a nevetésük.
*
A hetvenes évek közepe táján járunk. Parányi előtérben vagyunk, az épülő lakótelep egyetlen gyermekorvosi rendelőjében. Nézem a szép kis Down-babát, úgy hathónapos lehet. Ugyanannyi, mint a mellette rúgkapáló. A gyerekeimmel várunk a sorunkra, miközben a két anya beszélgetését hallgatom. Miről is folyhatna a szó, mint arról: mit tud már a baba? A Down-babás kicsit csalódott. Az övé még ezt sem tudja, meg azt sem, de azt mondta neki gyerekorvosnő: „Ugyan anyuka, ebben a korban plusz-mínusz egy-két hónap nem számít.” Nem tudom, az egészséges kisbaba anyukája tudja-e, hogy a másiknál valami baj van. Ha tudja, nem mondja. Én sem tudom eldönteni: megmondjam-e neki, vagy sem. Mert tudnia kellene. De miért én? Mondja meg a doktornő. Az ő dolga, ha már a szülészeten elmulasztották.
Jó tíz évvel később, ’85 táján, fogyatékos gyermeket nevelő anyákkal beszélgetve jövök rá, akkoriban nem mondták meg az orvosok, ha valami nem volt rendben az újszülöttel. Egyszerűbb volt kiadni úgy, hogy a zárójelentés latin szavai mögé bújtak. Évtizedeknek kellett eltelnie ahhoz, hogy megjelenjenek a kórházban a civil segítők. A szülők, és megint csak a szülők találták ki, hogy segíteni kell. Még ott a kórházban. Idézet a budapesti Down Alapítvány honlapjáról:
„A Down Dada szolgálatot 1996-ban indította útjára Gruiz Katalin, olyan szülőtársakkal, akikben élesen élt annak emléke, hogy a Down-szindrómás gyermekük születése utáni embert próbáló helyzetben mennyire vágytak sorstársakkal való találkozásra. A kiküldött felhívásra több mint száz, együttműködési szándékról biztosító válasz érkezett. A kezdetben spontán működő segítő szolgálat (…) az országot lefedő regionális hálózattal rendelkező sorstársi segítő szolgálattá fejlődött.” (http://www.downalapitvany.hu/)

Köszönet az úttörőknek, a szülőknek. Azoknak, akik alapítványt, egyesületet gründoltak, azoknak, akik ostromolták az illetékes minisztériumokat, hogy jobb legyen a fogyatékos gyermekek ellátása, és könnyebb legyen a családoknak. Ők teremtették meg azt az alapot, amire támaszkodva (hivatkozva) mai követeléseiket megfogalmazhatják a mostani fiatal szülők.

-Ferenczy Ágnes-



A kis autistából felnőtt autista lesz

Két könyvet ajánlok a figyelmükbe. Egyiket szülő írta, a másikat autista felnőttek mentora. Mindkettő más-más megvilágításban beszél az autizmusról, az érintettekről, és mindkettőt egyaránt érdemes elolvasnia szülőnek, szakembernek és segítőnek.

Szép, szomorú, őszinte és lelkiismeret-ébresztő Kocsis Alajos: Saját világ, bármi áron c. könyve. Írója annak is szánja: mindenkinek, elsősorban a döntéshozóknak, de erőt adónak a szülőknek, szakembereknek. A szerző Nóra lányának története a lelkiismeret-ébresztő: Hogy nem elég a jó szándék, szakértelem is kell az autista kliensekhez és mélységes empátia, meg türelem, türelem, türelem…
Nóra élettörténetével ismerkedünk: ahogyan kis autistából felnőtt autista lesz, s mindezzel párhuzamosan olvashatjuk az édesapa, Kocsis Alajos reflexióit, töprengését: lánya autizmusáról, az autisztikus tünetekről, házasságukról, a tágabb család reakciójáról; jó pedagógusokról, rosszakról; jó és rossz munkahelyi és lakóotthoni segítőkről stb.
Mindehhez bőséges szakirodalmi kitekintést és ráadásként Kislexikont kap az olvasó. Ez utóbbi alapját a Faragó Ferenc által szerkesztett Auti kisszótár adta, melyet Kocsis Alajos új szócikkekkel bővített.
Aki még életében nem találkozott autista személlyel, az is megérti ebből a könyvből, hogy mi az autizmus, mi az, amit a többségi társadalom tehet értük. Ezek főleg az autistákat segítő embereknek hasznosak, azoknak, akik semmiféle képzést nem kaptak autizmusból. Akinek pedig autista gyermeke van, az megtudhatja, hogy az út, ami előtte áll, nehéz lesz: sok mindenről le kell mondania, de sok mindent is kap: emberséget, segítőkészséget, szeretetet, de kap bőven elutasítást, meg nem értést.

Az autista gyermek nevelése közben a szülők is nevelődnek: elfogadóbbak, türelmesebbek lesznek. Egy dolog viszont megkülönbözteti őket a többségi szülőktől: az aggodalom, hogy mi lesz a gyermekkel, ha ők már nem lesznek? Erre még nincs jó felelet, mert e könyvből is kiderül: hiába a jól fölszerelt lakóotthon, az otthonosan berendezett szoba, vékony tojáshéjon táncol az ott élő autista felnőtt, akinek szinte bármi fölboríthatja az egyensúlyát. Ilyenkor kell(ene) az értő segítő, aki ismeri az adott autista személyt, és tudja, mi a teendő „rendszerösszeomláskor”. Donna Willams használja ezt a szót könyveiben, saját állapotát jellemezve.

Ahogy halad előre az időben Nóra története, egyre inkább az az érzése az olvasónak, hogy minden autistához külön kulcs kell, amit ha megtalálsz, szót értesz vele, akkor (de még akkor sem mindig) könnyebb lesz az életed. Megtanulsz együttélni vele, és a türelemnek, az elfogadásnak egészen új dimenzióját tapasztalod meg. E kettőt nemcsak kifelé kell mutatni, hanem érezni kell, belülről kell jönnie, a személyiséged része kell, hogy legyen – különben fabatkát sem ér az egész, mert az autista megérzi, ha nem vagy őszinte.
Erről és még sok másról szól a Saját világ, bármi áron, ami megrendelhető a szerzőtől (kocsis.alajos@gmail.com), a Krasznár és Fiai Könyvesboltban megvásárolható, vagy online megrendelhető: http://www.krasznaresfiai.hu honlapon.

Aki megnyitja a kaput
Elfogadó, empatikus, türelmes, tiszteletben tartja azok emberi méltóságát, akik az ő segítségére szorulnak. Ezt érzi az olvasó Pető Judit: Álarc nélkül – Autizmussal és Asperg-szindrómával élő fiatalok jelene és jövője c. könyvének minden sorából. Nem gyógypedagógus. Középiskolai tanár volt. Esze ágában sem volt autista fiatalokkal foglalkozni, és az autizmusról sem tudott sokat. Aztán találkozott Márkkal, az autista kisfiúval, aki megváltoztatta az életét.
alarcnelkul Könyvében nemcsak az autizmushoz vezető útjáról ír, hanem arról a felismeréséről is, hogy a diagnosztizálatlanul maradt autizmus felnőtt korban tragédiához vezethet. Írása is azért született, hogy akiknek rejtve maradt az autizmusa, azok megtudják: segítséggel elindulhatnak az önismeret útján, és magyarázatot kapnak sok mindenre.

Megismerjük azokat a problémákat, amelyek a felnőtt autistákat nyomasztják, és megismerünk néhány módszert is, amivel a szerző segít a hozzáfordulóknak. Évek óta ő az Aura Egyesület egyik mentora. Munkája során látja a családok életét is, és pontosan tudja, hogy nemcsak a felnőtt, hanem a család is segítségre szorul. De nem ez indította a kisgyerekek felé, hanem egy reklámújságban meglátott gyerekarc. Beiratkozott egy kisgyereknevelési OKJ-s tanfolyamra, mert úgy véli, hogy a legmeghatározóbb élmények kisgyerekkorban érik az embert. A szülők felkészületlenek a gyereknevelésre, és amikor rájuk szakad az ASD diagnózis, ennek földolgozásában senki nem segíti őket. Ezért hát kisgyerekkortól kezdve szeretne foglalkozni az autista személyekkel. Hogy ez mily módon fog történni, azt még nem árulta el, de hogy fogunk még könyvet olvasni erről, abban biztos vagyok, és abban is, hogy érdeklődésének, segítésének középpontjában továbbra is az ASD-vel diagnosztizáltak fognak állni.

A könyv végén hasznos útmutatót kapnak szülők, szakemberek: jogszabályokról, juttatásokról, a szerző reflexióiról a gyermekvédelmi jelzőrendszerről, ismertetést az SNI tüneteiről. A könyv függelékében bemutatkozik az Aura Egyesület (www.auraegyesulet.hu), és egy új alapítvány, a Neurodiversitas: céljait is megtudjuk Petró Tamás elnöktől.
Az Álarc nélkül sajnos nincs a könyvesboltokban, de megrendelhető, erre a honlapra kell kattintani: www.alarcnelkul.uw.hu.
– ferenczy –



Kávézó, ahol jól érzed magad

Boldogságot, büszkeséget sugárzó arcokat láttam a Nem Adom Fel Cafe egyéves születésnapi ünnepségén.

A 2009-ben négyszázezer forinttal indult Nem Adom Fel Alapítvány megalapította a Nem Adjuk Fel Szociális Szövetkezetet, ez üzemelteti a kávézót. Nagy tettet hajtottak végre: kiléptek a szabadpiacra, ahol a legtöbb embert nem érdekli, hogy ki a hely tulajdonosa. Csak jól akarja magát érezni, figyelmes kiszolgálást, jó kávét, enni-, innivalót vár. Mindezt megkapja ebben a kávészóban is a kerekes székkel közlekedő pincértől, a Dow-szindrómás vagy autista, vagy értelmi fogyatékos kiszolgálótól. Egy kávézó, ahol a fogyatékos, megváltozott munkaképességű emberek dolgoznak.

nemadomfelkepek
Dely Géza, az alapítvány kiötlője, vezetője, szerényen meghúzódik a háttérben. Áll kockás ingében a pultnak dőlve, és nézi az ünneplőket. Talán maga sem hitte az induláskor, hogy egy év alatt hová jutottak, és most úgy véli, hogy 2017-ben a kávézó bevétele már segíthet az alapítványnak. Pedig nem sokat reklámozták a vendéglátóhelyet, kivéve a nyitás napját, meg a mostani jeles napot. Nincs még támogatásszervezőjük, nincs piárosuk – bár ebben az évben talán már lesz – viszont náluk dolgozik Kölesséri Sándor, a kávézó programszervezője, maga is megváltozott munkaképességű színész. Jó munkát végez.
A tervekről is beszélgetünk, a jövőről. Szeretnék ebédelő és vacsorázó hellyé is tenni a kávézót, de a direkt marketingbe még nem kezdtek bele, talán majd idén. (A kávézóhoz közel a célcsoport: a Horváth Mihály téri gimnázium diákjai, tanárai, de nincs messze az Óbudai Egyetem egyik kara is.)

A 2009-ben alapított alapítvány több lábon áll, és Dely Géza büszke arra, hogy az alapításhoz a 400 ezer forintot utcazenélésből kalapozták össze. A nem Adom Fel Zenekar azóta már országszerte híres lett, de külföldön is sokszor megfordultak, és jegyzik őket. Ők az egyik „lába” az alapítványnak, melléje társult a még kevésbé ismert Never Give Up gospelkórusuk. A másik láb a tréningcsapat, amelynek tagjai érzékenyítő tréningeket tartanak iskolákban, hivatalokban. A harmadik láb, és ez már összefügg a kávézó jó szakácsaival: rendezvényekre szállítanak megrendelésre. A negyedik pedig a takarító és kertgondozó brigádjuk.
Géza büszke arra, hogy az alapítvány, ahol többségében megváltozott munkaképességű emberek dolgoznak, támogatni tudja saját pénzéből a még náluk is, nehezebb sorban élőket. Ilyen volt az erdélyi Böjte Csaba otthonainak javára rendezett jótékonysági hangversenyük, de ilyen a már a hosszú távú elköteleződést kívánó szendrőládi Nemadomfel Ház is: itt a halmozottan hátrányos helyzetű gyerekeknek segítenek. A mintát Böjte Csaba napközi otthonai jelentették, ezt adaptálták a helyi, kistérségi viszonyokra. Ennek eredményességén fölbuzdulva még  Pándon, és Martonyiban is létesítettek egy-egy házat, amelyekben a mélyszegénységben élő gyermekek felzárkóztatása folyik. A tapasztalat pozitív, tudom meg Dely Gézától, és jó látni, hogy a ma már fiatal felnőttek közül – akik évekig jártak a házba – sokan maguk is segítenek. Megvalósították elsődleges céljukat: egy önsegítő közösség létrehozását.

Az alapítvány a fentiek mellett más tevékenységet is végez: az autista személyeknek segít Léleköntő programjuk, nyaranta integrált táborokat tartanak, van támogató szolgálatuk és kreatív alkotó terápiás programjuk keretében kézműves foglalkozásokon vesznek részt idős emberek. Hűek az alapítvány célkitűzéséhez: Mindenki elég gazdag ahhoz, hogy másokon segítsen.
– ferenczy –



Hírek röviden

Hasznos tudnivalók, érdekességek, rövid beszámolók elsősorban tagszervezeteink mindennapjaihoz kapcsolódóan.

Vándorkiállítás a józsefvárosi plébánián
Az ÉTA ez évi első Vándorkiállítása a felújított józsefvárosi plébánia (VIII. Horváth Mihály tér) nyitóünnepségén volt március 19-én. A kiállítás különlegessége, hogy a fogyatékos emberek által készített termékeket adomány fejében elvihették az érdeklődők. Külön köszönettel tartozunk Michels Antalnak, Tóni atyának, aki lehetővé tette, hogy ilyen jeles alkalommal mutatkozzon be az ÉTA Országos Szövetsége és tagszervezetei. Tóni atya a Nem Adom Fel kávézóban Kávéházi esték Tóni atyával címmel havonta beszélget egy meghívott vendéggel. Januárban Soltész Miklós államtitkár volt a vendége.

A szövetség tematikus napjai
Negyedévente egy-egy téma köré szervezve tematikus napot tart a szövetség. Célja, hogy egy-egy jó gyakorlatot, új kezdeményezést bemutasson. Az első tematikus nap március 31-én volt a szövetség budapesti székhelyén. Jakubinyi László, a Szimbiózis Alapítvány vezetője tartotta a Konyhatitkok nevű projektjükről (értelmi fogyatékos emberek bevonásáról a vendéglátásba), valamint a szociális farmmal kapcsolatos pályázatokról.

Érzékenyítés a középiskolákban
Ebben az évben is folytatódik a szövetség érzékenyítő programja négy középiskolában. A Nem Adom Fel Alapítvány tréning csapatával közösen – vezetője Kalmár Judit – négy középiskolában tartanak érzékenyítést. A szövetséget Györke Nóra képviseli. Ami újdonság: az iskola és a diákok oklevelet kapnak, ez bizonyítja, hogy részt vettek a tréningen.

Közreműködés az egészségügyben
A szövetség és a XV. Kerületi Önkormányzat Egészségügyi Intézménye együttműködési megállapodást kötött: a szövetség közreműködik az egészségfejlesztési és egészségügyi feladatokban, érzékenyítő tréningeket tart a dolgozóknak. A megállapodást a kerület polgármestere, Hajdu László és az intézmény főigazgatója dr. Sólyom Olimpia írta alá a kerületben tevékenykedő civil szervezetek, köztük az ÉTA képviselőivel együtt.

Ritka betegségek világnapja
Debrecenben tartotta a RIROSZ és a Debreceni Egyetem közösen a Ritka betegségek világnapját február 25-én. Ez már a tízedik világnap. E napon a 45, ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet és a RIROSZ a kormány segítségét kérték ahhoz, hogy a Ritka betegségek nemzeti tervének megvalósítása folytatódjék, és a Ritka Betegségek Központja tovább működhessen.


vissza a Tartalomhoz

Hozzászólások lezárva.