Hírlevél – 2013. március


A lap megjelenését az Emberi Erőforrások Minisztériuma (EMMI) támogatta

A Hírlevél 2013. év márciusi számának tartalmából:




Hírek

Jelentkezés rekreációra az ÉTA-nál

Egy idő után minden segítő szervezetnél dolgozó embert eléri a burn out, a kiégés.
Ennek egyik ellenszere a fizikai, szellemi kikapcsolódás. Ezt tudva az ÉTA Országos Szövetség idén nyárra is meghirdeti tagszervezetei munkatársainak a kikapcsolódást szolgáló rekreációs napokat
Egerszalókon, a Papsajt panzióban. Az alapítványok, egyesületek vezetői jelölhetik ki, mely munkatársaik vehetnek részt a gyógyfürdőjéről híres helyen a kikapcsolódásban.
Hogy mit várhatnak e néhány naptól, arról az ÉTA-Hírlevélben már olvashattak (2012. 3. szám: A beszélgető ember)

Jelentkezni az ÉTA címén lehet levélben: 1158 Bp. Molnár Viktor u. 94-96.,
vagy e-mailben: etasz@t-online.hu.

Rokkantság és fogyatékosság az alaptörvényben

Az összes kormánypárti képviselő által aláírt negyedik alaptörvény-módosításról szóló eredeti törvényjavaslat szerint kikerült volna a támogatott körből a rokkantság, helyette a fogyatékosság került volna be. A módosítás ellen több civil szervezet tiltakozott. Végül a kormánypártok elfogadták a MEOSZ kérését, hogy szűkítés helyett inkább növeljék a szociális biztonság alanyainak körét. Az alaptörvény XIX. cikkébe így a fogyatékosság és a rokkantság fogalma is benne van. A XIX. cikkely tehát így szól:
„Magyarország arra törekszik, hogy minden állampolgárának szociális biztonságot nyújtson. Anyaság, betegség, rokkantság, fogyatékosság, özvegység, árvaság és önhibáján kívül bekövetkezett munkanélküliség esetén minden magyar állampolgár törvényben meghatározott támogatásra jogosult.”

Megalakult a GAPS Alapítvány

Megalakult a GAPS Alapítvány. Alapítóinak célja, hogy napra kész információt adjanak azoknak a szülőknek,
akik úgy vélik, a speciális GAP diétával, valamint terápiával gyermekük autizmusa, hiperaktivitása,
magatartászavara stb. kezelhető, sőt esetleg meg is szüntethető. Az alapítvány honlapján ez az idézet áll:
„Az autizmus diagnózisa ma már nem egyenlő a reménytelenséggel.
A jelenlegi ismereteinknek köszönhetően már nagyon távol állunk ettől, minden nap valami újra jövünk rá!
(..) Nincs ideje kétségbeesni annak a szülőnek, akinek a gyermekéről kiderül, hogy autista,
hiszen rengeteg feladat áll előtte!” Az idézet írója Natasha Campbell-McBride, a GAP szindróma c. könyv
szerzője. A könyv fordítóinak: Illés Orsolyának és Szántó Lindának köszönhető az alapítvány
létrejötte.
Az alapítvány honlapja:
http://www.gap-szindroma.hu/,
de rajta van Facebookon is.

Új információs honlap a civileknek

Civil információs portált indított az Emberi Erőforrások Minisztériuma (EMMI) civil.info néven. A honlapon megtalálható az Országos Bírósági Hivatal által nyilvántartott kb. 73 ezer civil szervezet adata, beszámolója, a NAV kedvezményezetti listája, valamint az elszámolással érintett és a kizárt szervezetek adatai is, valamint a civil szervezeteket érintő jogszabályok, a Nemzeti Együttműködési Alaphoz (NEA) kapcsolódó információk és a civileket érintő pályázatok. Az adatbázisba önkéntes alapon felkerülhetnek a határon túli magyar társadalmi szervezetek is.

Másképp az ápolási díjról

Fülöp Attila, az Emberi Erőforrások Minisztériumának (EMMI) család- és esélyteremtési politikáért felelős helyettes államtitkára azt mondta február 19-én, az Országgyűlés foglalkoztatási és munkaügyi bizottsága rehabilitációs albizottságának ülésén, hogy a tárca szeretné, ha foglalkoztatotti jogviszonyba kerülnének az ápolási díjat kapók. A minisztérium még ebben az évben szeretné elkészíteni az erről szóló javaslatot.

Mint mondta: erről már tavaly egyeztetések kezdődtek, és bíznak abban, hogy még az idén el tudják készíteni a végleges javaslatot. Hozzátette: olyan előterjesztést szeretnének tenni, amelyik hosszú távon biztonságos megoldást ad az érintetteknek. (Forrás: MTI)

Strasbourghoz fordult 17 magánember

A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) csalódott az Alkotmánybíróságban, mert nem vizsgálta érdemben a rokkantnyugdíj eltörlésének alaptörvény-ellenességét. Formai okokra hivatkozva visszautasította a szervezet és több magánszemély által 2012 nyarán benyújtott alkotmányjogi panaszt. Az alkotmányos garanciákkal védett rokkantnyugdíj helyébe 30–50 ezer forint körüli ellátások léptek, megállapításuknál nem számít, hogy valaki megrokkanása előtt mennyi ideig dolgozott, és ez alatt mennyit keresett. A MEOSZ támogatásával tizenhét magánszemély a strasbourgi emberi jogi bírósághoz is beadvánnyal fordult az ügyben. A MEOSZ reméli, hogy Strasbourgban ki fogják mondani: a
törvény nincs összhangban az európai emberi jogi egyezménnyel.


Rendelkező nyilatkozat a befizetett adó egy százalékáról

A kedvezményezett adószáma:

1 8 0 8 8 6 9 6 1 4 2

A kedvezményezett neve:
ÉTA – Értelmi Sérülteket Szolgáló Társadalmi Szervezetek és Alapítványok Országos Szövetsége

——————————————————————————————–

TUDNIVALÓK

1. Nyomtassa ki ezt a nyilatkozatot.
2. Ezt a nyilatkozatot tegye bele olyan postai szabványméretű borítékba, ami e lap méretét csak annyiban haladja meg, hogy abban a nyilatkozat elhelyezhető legyen.
3. A lezárt borítékon tüntesse fel nevét, címét és adóazonosító jelét.
4. A borítékot a hátoldalán, a ragasztást keresztezve írja alá.
5. A borítékot az adóbevallással együtt juttassa el az adóhatóság címére.
Amennyiben adóbevallását munkáltatója tölti ki, akkor neki juttassa el azt.

FONTOS!

A rendelkezése csak akkor érvényes és teljesíthető,
ha a nyilatkozaton a kedvezményezett adószámát, a borítékon pedig az

ÖN NEVÉT, LAKCÍMÉT ÉS AZ ADÓAZONOSÍTÓ JELÉT pontosan tünteti fel.



Fogyatékos emberek termékeinek vására
Tavaly ünnepelte a Nürnbergi Vásár 40 éves fennállását.
Az eltelt évtizedek alatt nemcsak a területe, hanem a profilja is bővült.
A majd 13 ezer négyzetméteres kiállítótérre 18 5000 látogatót vártak a nyolcadik alkalommal megrendezett
Werkstätten Messére.

Az étások csapata balról jobbra: Klaus Meyer, a bajor Lebenshilfe nyugalmazott elnöke,
Csizmadia László elnök

Régi hagyományai vannak Németországban a fogyatékkal élő emberek foglalkoztatásának. Az egyházi, tartományi, civil szervezetek és kisvállalkozások műhelyeiben különböző fogyatékossággal élő emberek dolgoznak. Szinte felsorolhatatlanok azok a használati és fogyasztási termékek, amelyeket ezekben a műhelyekben készítenek. Évről évre, alkalmazkodva a társadalmi szokások változásaihoz, újabb és újabb termékeket állítanak elő.

A 2013. 03. 14–17. között Nürnbergben megrendezett Werkstätten Messe (kb. műhelyek vására) fényes bizonyítéka volt a fogyatékkal élő embereket segítő, támogató, munkahelyüket fenntartó egyházi és civil szervezetek társadalmi hasznosságának.

Kormányzatunk segítségével ebben az évben 14, fogyatékos embereket segítő magyar szervezet is részt vett a vásáron. A szervezést a CÉHálózat vállalta magára. Az ÉTA tagszervezetei közül nyolc vitte el a termékeit: „Fogd a kezem!” Alapítvány; Summa Vitae Alapítvány; Fény Felé Alapítvány; Down Alapítvány; Fogadj El! Alapítvány; Sérültekért Alapítvány; Gondoskodás Alapítvány és a Regens Wagner Alapítvány.

Összehasonlítva a vásáron látottakat, tapasztaltakat, megállapíthatjuk, hogy nincs mit szégyenkeznünk, de van mit átvennünk. Főleg társadalmi szemléletet, szervezettséget, összefogást és a kormányzati támogatás stabilitását.

A használati tárgyak mellett egyre többen állítanak elő különböző tartós élelmiszereket, lekvárokat, dzsemeket, sugokat (a sug halból, paradicsomból, húsból, sajtból vagy gombából készített mártás)
bruschettákat (a bruschetta
pirított kenyérszelet, amit fokhagymával bedörzsölnek, olívaolajjal leöntenek, majd pl. kockázott paradicsomot tesznek rá)
chutnikat (chutney vagy csatni magyarosan, mert már az itthoni konyhában is polgárjogot nyert az Indiából elterjedt zöldségből, gyümölcsből készült mártáshelyettesítő); püréket, szószokat, teljes őrlésű gabonákból magvakkal, gyümölcsökkel ízesített, kétszersült jellegű ropogtatni valókat, kenyérhelyettesítőket.

A kiállítás fényes bizonyítéka annak, hogy az emberi innovatívítás határtalan, ha hagyjuk működni! A német társadalomban a fogyatékkal élő emberek teljes mértékben elfogadottak. Minden támogatást megkapnak az őket segítő, gondozó civil szervezetek. Ennek köszönhetően sikeresen működik több nagy és kis civil szervezet, mint pl. a Lebenshilfe, a Regens Wagner stb. A Lebenshilfét valaha a szülők hozták létre, ma is ott állnak mögötte. Napjainkra minden jelentősebb területen vannak kisebb-nagyobb szervezeteik és a tartományi összefogás ernyője alatt működnek. A Regens Wagner katolikus alapítvány gyökerei 1847-re nyúlnak vissza. Egységei egész Bajorországot behálózzák és már nálunk, Balatonmáriafürdőn is működik egy dupla otthonházuk, foglalkoztatójuk és üdülőjük.

A német, bajor példa követendő! Megfelelő jogszabályok, kiszámítható költségvetési támogatások, egymásra utalt szakterületek (egészségügy, gyógypedagógia, oktatás, sajátos foglalkoztatás) egymást támogató együttműködése – az áldozatot vállaló szülői háttérrel és a befogadó társadalom segítőkészségével – közösen lehet garanciája annak, hogy Magyarországon is biztosítsuk a fogyatékkal élő embertársaink életminőségét minden területen.

Dr. Csizmadia László
az ÉTA Országos Szövetség elnöke



Vándorkiállítás Egerben

Évek óta tart már az ÉTA Országos Szövetség Vándorkiállítása. Most, februárban, Egerben voltunk, ahol 8-án nyílt meg a kiállítás az önkormányzat szép épületének aulájában

Dr. Rubovszky László, a Vándorkiállítások motorja már az indulásnál kereshetett volna valódi kiállítóhelyeket is, ha akart volna. De nem akart. Ő a kitűzött célt akarta: a szemléletformálást. Emiatt olyan közösségi tereken jelennek meg a termékek, ahol a társadalom minden rétege megfordul: önkormányzatok épületeiben, művelődési házakban. (Eger után például Tatára vándoroltak a tárgyak, ahol a Magyary Zoltán Művelődési Központ emeleti galériájában nézhetik meg a látogatók.)

Még egy nem várt hozadéka van a „vándoroknak”: mintát adott, ugyanis egyre több helyen állítják ki a fogyatékos emberek által előállított termékeket. Jó erről olvasni, és jó megnézni is, mert egyre szebb tárgyak készülnek, és a szervezetek egyre jobban figyelnek az eladhatóságra, a piacképességre.

Az Egerben élő idős hölgy pontosan úgy csodálkozott rá a gyertyákra, folttechnikával készült takarókra, a jópofa játékokra, a szép vonalú kerámiákra, ahogyan a legtöbb ember, aki csak hírből hallott arról, hogy a fogyatékos emberek használható és szép termékeket készítenek. Csóválta a fejét, és csak azt mondogatta: „Nem is hittem volna, hogy ilyenekre képesek” – vásárolt is, meg újságot, szóróanyagokat vitt, és kérdezett, hogy minél többet tudjon meg a kiállítókról. Ez jó volt, de volt rossz is: az itt nem lévők hiánya. Hiányoltam a helyi fogyatékos emberek szervezeteinek képviselőit, és a pedagógusokat a diákjaikkal. Mentséget persze találhatok: péntek délután volt, elutaztak, hétvégére bevásároltak stb. Mégis fáj a szívem az elmulasztott lehetőségért: a szavak nélküli szemléletformálásért.

– ferenczy –


Ötvös Imre fényképei



Kopp–Skrabski díj

Sokan ismerik Kopp Mária nevét, aki a hazai, a nemzetközi egészségnevelés és az egészségügyi állapotfelmérés kutatója, a Népesedési Kerekasztal és a Három Királyfi, Három Királylány mozgalom elindítója volt. Szerencsére még életében elismerték munkáját, és nemcsak a hivatalos szervek, hanem a magyar állampolgárok is, hiszen 2009-ben Príma díjat kapott, 2010-ben pedig férjével, munkatársával, Skrabski Árpáddal együtt Magyar Örökség díjjal ismerték el a magyar nép egészségéért végzett munkásságukat.

Ő az egyik alapítója az
EDUVITAL Nonprofit Egészségnevelési Társaságnak, melynek tagjai Kopp–Skrabski díjat hoztak létre, amit április 3-án, Kopp Mária halálának egyéves évfordulóján adnak át először az Uránia Nemzeti Filmszínházban. Az kapja, aki az ifjúság egészségnevelésében kimagasló szerepet töltött be, pl. egészségügyi szakember, lelkipásztor, szociális munkás, újságíró stb.

Az ÉTA Országos Szövetség tagja a Conditio Humana Alapítvány, elnöke Sztrányainé Geiger Mónika. Ő
is meghívást kapott az ünnepélyes díjátadóra Falus Andrástól, az EDUVITAL társalapítójától, aki meghívó levelében ezt írta: „Nagy örömmel tájékoztatom, hogy Ön is a jelöltek egyike, ezért kérem, mindenképpen jöjjön el a rendezvényre.” Mint írta: a jelölteket
„az EDUVITAL tudományos testületétől független zsűri ítélte oda.”

Örülünk a meghívásnak, függetlenül attól, hogy Mónikáé lesz a díj,
vagy valaki más kapja. Annak örülünk, hogy a civil társadalom azokra is fölfigyel,
akik a háttérben meghúzódva „csak” teszik a dolgukat az értelmi fogyatékos emberekért úgy, mint Geiger
Mónika, gyógypedagógus.


Érdemes megnézni az EDUVITAL honlapját a laikusoknak is, hiszen sok embert érintő témáról tartanak előadásokat az Semmelweis Egyetem Vas utcai épületében. Februárban például dr. Gruis Katalin, a Down Alapítvány elnöke és Veisz Anna gyógypedagógus tartott előadást: Megszülettél, hogyan tovább? címmel. Áprilisban pedig a hazai ikervizsgálatokról lesz szó.

 



A korai fejlesztés metszéspontjai

A tízéves ODÚ Fejlesztő Központ jubileumi konferenciáját Szeged új művelődési központjában, a Szent-Györgyi Albert Agórában tartotta a KORINTA Alapítvány. A Metszéspontok című szakmai konferencia a nem gyógypedagógus végzettségűeknek is hasznos volt.

A vadonatúj művelődési központ konferenciaterme a szó szoros értelmében megtelt, és amit nagyon jó volt látni: az érdeklődök zöme fiatal volt. A családközpontú kora gyermekkori intervenció multidiszciplináris megközelítése alcímmel megrendezett konferencia az Adaptív plaszticitás és fejlesztés lehetőségeivel kezdve (dr. Csépe Valéria előadása) eljutott az ODÚ fejlesztő iskolájának történetéhez, bemutatásához (dr. Mezőlakiné Honti Andrea). A kettő közötti számos előadás nemcsak magával a korai fejlesztéssel, hanem a hozzákapcsolódó egyéb területekről is szólt (egészségügy, szociálpolitika, oktatás), érdekes tényeket, összefüggéseket megmutatva a figyelmes hallgatóságnak.

Most csak egy előadást ismertetek, azt, amelyikről úgy gondolom, hogy a szülőknek is hasznos lehet, főleg akkor, ha megveszik az előadás alapját adó A szülők és mi c. könyvet (a Budapesti Korai Fejlesztő Központ kiadása).


Írója, dr. Borbély Sjoukje klinikai gyermek-szakpszichológus, gyógypedagógus izgalmas előadást tartott, és olyan kérdéseket feszegetett, amivel minden segítő szakember és érintett szülő szembetalálja magát, csak épp ritkán beszél róla.

A szakember előadása elején azonnal leszögezte: Nincs partneri viszony, hanem szülő és szakember viszony van. Áttekintette e viszony fejlődésének történetét is, hiszen volt idő, mikor a szülőre mint a szakember segítőjére tekintettek, aztán volt idő, amikor „békén hagyták”, majd napjainkban partnernek tekintik. Borbély Sjoukje lépésről lépésre bemutatja, hogy ez a partneri viszony már csak azért sem lehetséges, mert a szerepek nem egyformák, a felek között csak együttműködés lehetséges. A szülő a nap 24 órájában felelős gyermeke (jó)létéért, a szakember „csak” a munkájának a minőségéért, a hét meghatározott óráiban.

A viszony tisztázása után a szülő lelkiállapotának fázisait mutatta be, azt az utat, ahogyan a szülő a negatívból eljut az elfogadásig. Eközben a szakembernek ilyen gondja nincsen, mert neki „csak” feladata van.

A szakember legtöbbször akkor találkozik a szülővel, amikor az még a negatív fázisban van. A szülőnek nagyon sokat segít a komplex diagnózis , mert a „haragja tartalmat és formát kap a diagnózishoz való viszonyban.” Ez kapaszkodó a szülőnek, és ez kezdete is a szülő és szakember közötti kapcsolatnak: megbeszélik a diagnózist, a szülő kérdezhet, véleményt mondhat stb. (Ez még csak a kiindulópont, hiszen a későbbiekben ismét készül komplex vizsgálat a gyermekről.)

Az alapítvány csapata

Kitért arra is, hogy a gyógypedagógus szó félrevezeti a szülőt, mert a „gyógy” szó gyógyulást sugall, és amikor a korai fejlesztés elindult, maguk a gyógypedagógusok is hittek ebben. Fontosnak tartja, hogy „ne ébresszünk a szülőben olyan elvárásokat, amiket nem tudunk megvalósítani.” Borbély Sjoukje szerint a szakember nem fejleszt, hanem hozzájárul a gyermek fejlődéséhez.

A szülő és szakember között kapcsolattartás dilemmáiról is szólt, a „lehetünk-e barátok?” kérdésről; a szakember bűntudatáról, ami szerinte a szakmával jár, és el kell tudni viselni; majd arról, hogy a szülőnek szóló tanácsadással is bővül a korai fejlesztők feladatköre, és emlékeztetett arra: a szakember nincs egyedül, mert a kora gyermekkori intervenció csoportmunka, és a közös megbeszélések sokat segíthetnek a napi munkavégzés jobbá tételében.

F. Á



Az előremenekülés eredményei
Szabó Györggyel Karácsondon találkoztam először 2011-ben. Ekkor jelentették be, hogy a tönk szélére jutott autista majorság üzemeltetését a Főkefe átveszi. Hogy mi történt azóta a majorságban és a Főkefénél, arról szól ez a cikk.

 

Aki a már megszokott kesergésről akar olvasni, az állami támogatás csökkenéséről, a piac szűküléséről, a pénztelenségről és mindarról a nehézségről, ami a fogyatékos és megváltozott embereket foglalkoztató cégeket sújtja, az lapozzon tovább. Egy, a tavaly még az elit klubhoz, az un. védett szervezetekhez tartozó Főkefe Nonprofit Kft.-ről olvashatnak, amelynek ügyvezető igazgatója, Szabó György úgy gondolja, hogy a nehézségek azért vannak, hogy megoldjuk / legyőzzük őket.

Karácsondon találkoztam vele először 2011-ben azon a sajtótájékoztatón, amelyet abból az alkalomból tartottak, hogy a tönk szélére jutott karácsondi autista majorság üzemeltetését a Főkefe átveszi. Merész vállalkozásnak tűnt, és nemcsak azért, mert a majorság területén ott volt (van) az autisták lakóotthona, és lakóinak munkát kell adni, hanem azért is, mert a Főkefe addig még sosem foglalkozott mezőgazdasággal. Most, utólag megismerve Szabó György munkafilozófiáját, értem én, hogy miért vállalta el a feladatot.

Karácsondról és a mezőgazdaságról

Két dolog miatt kértem, hogy beszélgessünk. Az egyik: megszűnt a védett szervezetek monopolhelyzete, a bérek 100 százalékos állami támogatása; a másik: kíváncsi voltam arra, hogy mire is jutott a Főkefe a majorsággal, illetve a mezőgazdasággal. Ez utóbbival sokra. Nemcsak az autista otthon lakóinak adott munkát a majorság. A munka dandárjakor a környező falvakból is vettek föl idénymunkásokat. Úgy látszik jó választása volt az Emberi Erőforrások Minisztériumának (akkor még Nemzeti Erőforrás Minisztérium volt a neve), Soltész Miklós államtitkárnak, hogy a Főkefével kötött megállapodást a majorság további üzemeltetésére.

– Volt már azóta Karácsondon? – kérdezi Szabó György, és amikor tagadólag ingatom a fejem azt mondja:

– Pedig érdemes elmenni. A másfél évvel ezelőttihez képest paradicsomi állapotokat talál. Elképesztő fejlődés volt. Az első teljes évünk 2012 volt, több mint 40 ezer hegyes erős paprikát termeltünk, meg salátát, káposztát, brokkolit, ipari paradicsomot, kukoricát, karfiolt, és annak ellenére, hogy a Főkefe nem élhet azokkal a mezőgazdasági támogatásokkal, amelyek a piacon jelen vannak, ennek ellenére nagyon jó eredményeket produkált Karácsond – mi ugyanis csak a földalapú támogatást kaptuk meg, ami nem számottevő. Új piacok felé fordultunk, és remélem, hogy e téren 2013-ban jelentős változás lesz. Belevágtunk a kóser zöldség termesztésébe, idén tovább bővítjük az üvegház-kapacitásunkat. Akkora megrendelésünk van, amit nem tudunk teljesíteni.

Beszélgetésünk során kiderült, hogy Szabó Györgynek további tervei is vannak: a világon először kóser biozöldséget termelni. Amerikában és Izraelben nagy az érdeklődés az új termék iránt. Bár ők sem bővelkednek pénzben tízmillió forintos beruházást hajtanak végre Karácsondon: három új üvegházat építenek, ami azért is jó, mert ezzel munkához jutnak a környék megváltozott munkaképességű dolgozói. Tavaly Jászapatiból, Hevesről is hoztak munkásokat, akik a munkabér mellett kedvező áron jutottak krumplihoz, káposztához. (Főleg a szeletelt káposztának volt nagy sikere.) A majorságnak zöldség-feldolgozó részlege is van: tisztítanak, szeletelnek, savanyítanak, csomagolnak: a teljes feldolgozást itt végzik, és hogy a gépeket kihasználják, vásárolt terményt is feldolgoznak. A friss tisztított, szeletelt árut egységcsomagokban viszik a boltokba. Angliába legalább négykamionnyi zöldséget szállítottak egy másik céggel karöltve, de Izrael is a kereskedelmi partnerük.

Karácsond mellett Tomajmonsotoron és Martfűn is van mezőgazdasági részlegük. Martfűn eddig a terület rendbe szedése volt a fő feladat, ott idén indul a termelés, Tomajmonostoron a második évet zárták jó eredménnyel burgonyából és hagymából.

– Az autisták mennyire vesznek részt a munkában?

– A terv nem az volt, hogy csak az autista emberekkel csinálunk virágzó mezőgazdaságot, de ők nagyon buzgón és szenvedélyesen állnak a munkához. Mikor lemegyek, mindig lelkesen mesélik, hogy mit csináltak: kapáltak, ott voltak az üvegházban. Öröm látni őket. Velük kapcsolatban elértük azt, ami akartunk.

Gépesítés és hatékonyság

A mezőgazdaság persze csak egy részterülete a Főkefe tevékenységének. Budapest a központ, de további 78 telephelyük van. Sok mindennel foglalkoznak, és amikor fölteszem a kérdést, hogy vesztesnek érzik-e magukat az állami támogatás csökkenése miatt Szabó György két mondattal elintézi ezt, a harmadik mondata már a jövőről szól:

– Ezt nem veszteségnek gondolom, de ha így nézzük, akkor valóban van különbség az elosztásokban, jelenleg minden társaság azonos támogatásban részesül. A nagy társaságoknak gyökeresen át kell gondolniuk működtetési struktúrájukat. Szerencsére mi két évvel ezelőtt elkezdtük a társaságot átalakítani.

Felülvizsgálták eddigi tevékenységüket, a veszteségeseket megszüntették, ésszerűsítették a telephelyek termelését. Azt hajtották végre, amit két évvel ezelőtt a Magyar Nemzeti Vagyonkezelő Zrt.-nek leírtak hároméves stratégiai tervükben. Ebben azt is prognosztizálták, hogy 2013-ra az átállás zökkenőmentes lesz, ha a hatékonyságot szem előtt tartva átalakítják a gyártás és a termelés folyamatát minden egységnél. Ennek köszönhető, hogy senkit nem kellett elbocsátani, sőt, Komlón, a meglévő száz dolgozó mellé újabb százat vettek föl.

A hatékonysághoz az is kellett, hogy a dolgozókkal szembeni elvárás is nőtt. Az új támogatási rendszer előtt szinte mindegy volt, hogy a dolgozó egy nap alatt mennyi értéket termel, semmi nem ösztönözte sem őt, sem a vezetőséget arra, hogy ezen változtasson. Amikor ezt a területet is megvizsgálták, kiderült, hogy jó néhány helyen a dolgozó egészségi állapota és teljesítménye nem áll arányban egymással. Szabó György az egyik legnagyobb problémának tartja, hogy a munkások egy része egy része alanyi jognak tartja, hogy a Főkefében dolgozik:

– A dolgozóknak is mondom, legutóbb Szombathelyen, hogy azok az idők elmúltak. Itt megvan a lehetőség a munkára akkor, ha valaki tényleg dolgozni szeretne, de ezért valós munkavégzést várunk. Sok területen elkezdődött ez a gondolatbéli átalakulás, de nem eléggé. Elindítottuk az alacsony gépesítés felszámolását. Eddig az volt a cél, hogy minél több embert foglalkoztatni bármi áron. Nem voltak érdekeltek a társaságok a gépesítésben. 2012-ben vagy egyszerű gépeket vettünk, vagy saját készítésben gépesítettünk. A félautomata gépek beszerzésével ugrásszerű növekedést lehetett elérni.

– Akkor kevesebb ember kell, nem?

– Nem feltétlenül, hiszen például a kenőgép beállításával, ugyanazzal a létszámmal, háromszor annyit tudunk termelni, mint eddig.

Egy éve indult a felmosó mop gyártása, bővítették az infúziószerelést megszerezve hozzá az értékesítési jogát is Kelet-Európára és Izraelre. A szombathelyi lámpagyártásuk is intenzív fejlődésen ment át, ugyanez elmondható a síkötés gyártásáról is. Komlón pedig 200 fős új telephelyet hoztak létre. Az átalakításhoz az is hozzátartozott, hogy a telephelyeken ma már csak egyféle tevékenység folyik profi módon.

Tanulni élethosszig

Szabó György ugyanis előre menekül, támad, új és még újabb piacokat akar meghódítani. A támadás szót hallva mosolyog, és meglepőt mond:

– Igen, muszáj előre menni, mert különben unatkozom.

A magánéletében sem szeret unatkozni, ezért mindig előre ment /megy. Ő az ideális uniós állampolgár: élethosszig tanul. E megállapításomon elneveti magát, de aki megismeri dióhéjban az életútját, igazat ad nekem.

Nyomdászként kezdte, az Egyetemi Nyomdában 1981-ben, és mindig feljebb lépett a ranglétrán. Vezető pozíciót hagyott itt, hogy Izraelben egy nyomda gépmestereként és hajléktalanként kezdje. Bármily hihetetlen Tel-Avivban három hónapig a nyomdához közeli buszpályaudvaron aludt. Nem volt lakása és pénze sem. Aztán a nyomda tulajdonosa véletlenül meglátta és megengedte, hogy a nyomda egyik asztalán aludjon. Néhány hónappal később már akadt albérlete és pénze is rá.

Tizenegy évig élt Izraelben. Itt is egyre nagyobb feladatot bíztak rá, és ezzel persze a pozíciója is változott: kereskedelmi vezető lett. Amikor visszajött Magyarországra, akkor egy izraeli céget képviselt, később egy magáncég termelési majd kereskedelmi igazgatója lett. Rövid önkormányzati képviselőség után következett a Főkefe. Emellett a Magyarországi Zsidó Örökség Közalapítvány vezetőjeként is számos feladata van. A munka reggel hatkor kezdődik (kislányát ő viszi az iskolába), éjjel 11-12-kor ér véget – ebbe még az is belefér, hogy rendszeresen facebookozik a Főkefe dolgozóival.

Negyvenöt éves, három gyermeke van (24, 23, 13), akik bizonyára hallották már tőle ezt a mondatot:

– Meglehetősen alulról kezdtem, és úgy gondolom, hogy az ember, anélkül, hogy ne állt volna egy gép mellett, ne dolgozott volna a két kezével, nem lehet jó vezető.

(A cikk az Esőember márciusi számában is megjelent, mert amiről szól, az mindkét szervezet olvasóit érintheti.)

Ferenczy Ágnes


ÁSZ vizsgálat a védetteknél

Az Állami Számvevőszék közzétette jelentését a védett szervezetek állami támogatásának felhasználásáról. 2007 és 2011 között vizsgálták az állami támogatás, 202 milliárd forint hasznosulását.

Nem vagyok egyedül, aki elégedetlen volt a fogyatékos és megváltozott emberek munkába állításának támogatásával. Az volt a bajunk ezzel a támogatással, hogy nem a munkavállalót, hanem a munkáltatói formát támogatta. Aki szociális foglalkoztatót tartott fenn, és mondjuk, csak 19 ember dolgozott nála, az jóval kevesebb támogatást kapott, mint az, aki legalább 100 embernek adott munkát. A 100 fő volt a vízválasztó. Mindenki arra törekedett, hogy elérje ezt az álomhatárt. Az egyik, csak 60 embert foglalkoztató nonprofit szervezet vezetője, amikor megkérdeztem, miért szeretne a védettek közé bekerülni, így válaszolt: „Mert ott még a wécépapírt is az állam fizeti.”

Az Állami Számvevőszék hosszú című jelentését olvasom: Jelentés a megváltozott munkaképességűek foglalkoztatása költségvetési támogatási rendszerének és a támogatások hasznosulásának ellenőrzéséről.
Nem másról szól, mint a 2007–2011 közötti kifizetett állami pénzekről: 202 milliárd forint közpénzről.
Idézek néhány megállapítást a jelentésből:

„A 176/2005. (IX. 2.) korm. rendelet alapján az akkreditációs eljárás célja,
hogy a munkáltató székhelyén, telephelyén és fióktelepén rendelkezzen azokkal az akkreditációs követelményrendszerben meghatározott személyi és tárgyi
feltételekkel, amelyek biztosítják az egészségkárosodással élő és fogyatékos
személyek egészségi állapotának és fogyatékosságának megfelelő környezetben
megvalósuló foglalkoztatását. Az akkreditációs eljárás ugyanakkor nem biztosította a foglalkoztatók esélyegyenlőségét a támogatásokhoz jutás folyamatában. (kiemelés: a szerk.)…

A megváltozott munkaképességűek támogatási rendszere nem támasztott
azonos feltételeket a támogatott munkáltatókkal szemben. Az ellenőrzött
időszakban a két fejezeti kezelésű előirányzatból kifizetett költségvetési támogatások 65%-át kitevő rehabilitációs költségtámogatás igénybevételéhez nem volt kötelező az akkreditációs tanúsítvány beszerzése.…”

Az ellenőrzés más szabálytalanságot is feltárt. A legsúlyosabb (szerintem) az, hogy a vizsgált időszakban bár nőtt a védetteknek kifizetett állami támogatás, a foglalkoztatottak száma csökkent, és akkor még nem említettem a vezetők fizetését.

2013-tól kezdődően elvileg, aki akkreditáltatta magát egyforma összegű pénzt kap a munkavállalója után. Kétféle foglalkoztatási forma van: a tranzit és a tartós foglalkoztatásban lévők. A tranzit, mint a neve is mutatja átmeneti állapot: ebből vezet út a nyílt munkaerőpiacra. Tartós foglalkoztatásba azok a fogyatékos és megváltozott munkaképességű emberek kerülnek, akik nem képesek a versenyszféra hajtását elviselni.

Nincsenek illúzióim: lesznek kiskapuk, és az élelmesek majd megtalálják azokat, ha ugyan már nem találták meg. De hosszú távon mégis csak tisztább viszonyokat teremt ez a fajta finanszírozás, mint az eddigiek.

Persze van még mit finomítani a rendszeren, hiszen időről időre pályázni kell, és a pályázat olyan, mint a kutya vacsorája: vagy megkapod, vagy nem. A pályázati bizonytalanság nem kedvez a hosszú távú tervezésnek. Nem lehetne inkább az erre a munkára kifizetett állami pénzt szigorú felülvizsgálathoz, ellenőrzéshez, számonkéréshez kötni – hogy a jövő kiszámítható legyen –, és pályázni (kezdetben) csak az újonnan belépőknek kelljen?

– czy –


Amit jó tudni a parkolási igazolványról

Megváltozott a parkolás igazolványok kiadásának rendje és kiadási helye is. Ebben az évben már a járási hivatalok a kiállítói, és nem elég hozzá a háziorvos igazolása. Ez utóbbi azoknak köszönhető, akik nem átallottak visszaélni a rászorulóknak járó kedvezménnyel.

Kinek jár?

  • a súlyos mozgáskorlátozott
  • a látási fogyatékos
  • az értelmi fogyatékos
  • az autista
  • a mozgásszervi fogyatékos
  • a vak vagy gyengénlátó személyeknek.

Ami kell hozzá:

  • A Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal orvosi szakvéleménye

Ha ez hiányzik, akkor a súlyos mozgáskorlátozott személy közlekedőképességének minősítését
elősegítő orvosi dokumentációk és leletek. Ha ezekből nem megállapítható a közlekedésképesség mértéke,
akkor orvosi vizsgálatra is behívható, aki (vagy akinek) a parkolási igazolványt kérik.

  • Egy igazolványkép (ha személyesen megy az okmányirodába, akkor ott lefényképezik).

Számítsanak arra, hogy az elbírálás menete 30 napig is tarthat
(ebben nincs benne a postázás átfutás ideje), ezért nézzék meg, hogy mikor jár le az igazolványuk,
hogy ne csússzanak ki az időből.

  • A parkolási igazolvány igényléséhez személyes megjelenés szükséges.

Aki nem tud elmenni, az meghatalmazást is adhat (saját kezű aláírással).
Kiskorúak és gondnokság alatt állók nevében a törvényes képviselőjük jár el.

Az igazolvány kiadását, meghosszabbítását, cseréjét, pótlását kérhetik:

  • bármely okmányirodában
  • a lakóhely vagy tartózkodási hely szerint illetékes települési önkormányzat jegyzőjénél
  • elektronikusan az ügyfélkapun keresztül intézhető az igazolvány pótlása, és előkészíthető az igazolvány kiváltása, illetve cseréje.

A kész igazolvány megkapható:

  • az okmányirodában
  • vagy postai úton.

Illetékmentes az igazolvány kiadása és cseréje. Ha ellopták, megsemmisült, vagy egyszerűen csak elveszett, ilyenkor 3100 Ft igazgatási költséget kell fizetni, ám még itt is van lehetőség méltányosságból költségmentességet kérni.

További információkat itt találnak: http://www.nyilvantarto.hu.



Jubileumi csoportkép
Ahogy ez már hagyomány, ismét kiállítás volt a Lámpás ’92 Alapítvány alkotótáboraiban készített képekből az Írószövetség Bajza utcai épületében (Bp.) Most az eltelt tíz év munkáiból válogatott Pető Hunor, a kiállítás rendezője, és az alkotótáborok egyik vezető művésze. Dr. Rubovszky László, az ÉTA ügyvezetője nyitotta meg a kiállítást, Pető Hunor pedig visszatekintett az elmúlt évekre.

 

Tíz éve rendezzük már a nyári alkotótáborainkat, illetve műhelyképzéseinket az ország különböző lakóotthonaiban élő értelmi sérült felnőttek számára. A művészeti táborok minden évben egy-egy témát jártak körül, mint a táj, az önarckép, a titok, a ház, az útvonal, a fény nyomában, csoportkép, a kincs, a makró, az emlékmű, illetve a művészet városa – ez utóbbira azt is mondhatnánk, hogy számunkra nem más, mint utópia. De ami nekünk csak utópia, az lehet, hogy sérült barátainknak maga a valóság. Ezért érdekes az, amit az elmúlt tíz évben sikerült együtt létrehoznunk, az a néhány kijelentés, amit a művészek segítségével együtt meg tudtunk fogalmazni.

Célunk nem az volt, ami általában elvárható a sérültekkel foglalkozóktól, inkább megpróbáltunk egy kicsit kilépni teljesítményorientált világunkból az alkotótáborok ideje alatt. A sérültek társadalmi integrációját nem a performancia szemüvegén keresztül néztük, mint teszik azt a különböző játékmesterek az integrálni kívántakkal. Gondolok itt a szív- és könnyfakasztó olimpiákra és paralimpiákra, gondolok itt a gyufa- és autógyárakra. Nem, mi nem zárkózunk fel az alkotótáborban sehová, nem célunk ezzel foglalkozni. Sokkal csúnyább és erőviszonyokban le- és felmérhetetlenebb terepre visszük, kalauzoljuk barátainkat, melynek posványos talaját úgy hívjuk, hogy alkotói folyamat. Ez az alkotói folyamat az autonóm művészetek alkotói folyamata, tényleg nem mérhető akárhogyan, és nem is alkalmas akármire. Például nem lehet ráülni – nem szék; nem lehet rajta enni – nem asztal és nem tányér; nem lehet belebújni, mert nem ruha és nem lehet alárendelni semminek.

Mert semmire sem jó? – kérdezhetnénk.
Hát sok mindenre nem jó. Nem tud akkorát ugrani, nem tud olyan gyorsan úszni, focizni, kézilabdázni, birkózni stb. De nem is akar. És nem is ezért para. Mert ha ezért lenne para, akkor azt jelentené, hogy ugyanabba a zsákutcába akarna bekerülni, mint a paralimpia – és az régen rossz lenne, ha éppen nem csak a tömeg mértékegységét és annak anyagi vonzatát tartja legfontosabbnak. Úgyhogy térjünk vissza az ingoványhoz, az alkotói folyamathoz, amit nem az említett mértékegységekben mérünk. Volt, aki a felhők állásából, a köztük átszűrődő fénynyalábból, volt, aki az infravékonyból és volt, aki a villámok kisüléséből mérte a művészet erejét.

Mi az alkotói folyamat átélése érdekében a különböző művészeti technikák elsajátítása mellett a műfajok sokszínűségét és átjárhatóságát tűztük ki célul.

Az elmúlt tíz évben számos művész vállalta az irányító szerepét nemcsak a hagyományos, hanem a kortárs képzőművészeti műfajokban is: Elekes Károly a land artba vezetett be, Pető Barna a grafikai technikákba, a monotípiába és a szénrajzolás szépségét sajátíttatta el, Koroknai Zsolt a videó műfajába engedett betekinteni, Erőss István az arte povera installáció technikájába, L. Simon László a vizuális költészet, a képvers készítését tanította, Szombathy Bálint a mail art feladó és címzett közötti párbeszédébe vont be, Pető Emese a dekupázs díszítőművészeti technikáját tette egyedi műtárggyá, Daradics Árpád a grafika és festészet kapcsolatát feszegette, Pető Hunor, Vécsi Nagy Zoltán és Jakab Ágnes a tárgykultúra, az objektművészet és az ahhoz fűződő illékony gondolatiságot tárta fel sérült barátainknak.

Az itt látható válogatás betekintést nyújt az értelmi sérült emberek színes, csodálatra méltó belső világába, mely mentes mindenféle hétköznapi konvenciótól, csupán a tiszta érzelmek irányítják az alkotások létrehozóit.

A művek főszereplője természetesen nem más, mint a faragott vagy faragatlan mivoltában maga az ember.

Pető Hunor



Polostyák Zoltán: Sarudi élményeim

Milyenek eddigi sarudi élményeim?
Nagyon jól telnek a táborban napjaim
Örülök, hogy a többiekkel együtt itten is alkothatok
Egy kis darabkát bensőmből megmutathatok.

Mostani táborunk mottója a város
Minden fiatal alkotónk munkája ötletes, látványos
Jómagam kipróbáltam a dekopázs technikát,
Ezen dolgoztam egy kissé hosszabban, három napon át.
Szombaton ki mit tud versenyt is rendeztünk
Verset mondtunk, táncoltunk, énekeltünk.

Most ismerkedünk a tájművészettel
Mindenki várost épít a legnagyobb szeretettel
A Tisza-tón is vizibicikliztünk, verset mondtunk, beszélgettünk
Köszönöm, hogy én is közöttetek lehettem
Köszönöm, hogy elszavalhattam nektek új versem.

A szerző a Lámpás ’92 Alapítvány valkói lakóotthonában él. Ő a tábor krónikása, aki a Sarudon töltött napokat is megverselte. Művét a kiállítás megnyitóján olvasta föl.



Fábián Gábor arcai feketén-fehérben

Érzelemmel teli arcokat láttam. Szép, emberi érzelmeket, ahogyan a fényképész, Fábián Gábor látta. Nem ellesett pillanatok ezek. Fábián színpadon, mesterséges körülmények között fotózta a Fővárosi Önkormányzat zsirai Értelmi Fogyatékosok Otthonának lakóit, mégsincs semmi mesterkéltség a képeken. Ez valószínűleg annak a szoros kapcsolatnak köszönhető, ami a fotós és az otthon lakói között kialakult. Fábián Gábor ugyanis az otthon mentálhigiénés dolgozója, az Alternatív Képszínház alapítója és vezetője.

Szép sikereket mondhat magáénak a képszínház. Mindenen túl című előadása a XXII. Mosonmagyaróvári Színjátszó Találkozó díjazott alkotása lett, Az elhagyott madár c. előadásuk aranyat és Közösség díjat kapott a XI. Vasvári Amatőr Színházi Találkozón. Mindkét darabot Fábián Gábor írta és rendezte. De ő találta ki az Álmodtam egyet… című Zsirai Speciális filmszemlét is.

A budapesti Eötvös 10-ben februárban megrendezett Akárvilág A lélek két arca c. portréfotó-kiállítást a húszéves fennállását ünneplő Terézvárosi Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthonának (Terézéno) köszönhetjük, annak a kapcsolatnak, ami a két intézményt összefűzi. Erről a megnyitón Mattyasovszky Zsófia, a Terézéno vezetője beszélt. Mi nézők, csak nyertünk a két intézmény közötti kötelékkel: megkaptuk Fábián Gábor képeit, amelyek a megértés felé mutatnak utat az „épeknek”.

– fá –



Jó emberek kerestetnek – a Felhőjárók története
Jó emberek kerestetnek, írtam három lapszámmal ezelőtt, kérve: írjanak, ha jó emberrel találkoznak. Nem írt senki, és én nem hiszem, hogy senkivel semmi nem jó nem történt az elmúlt kilenc hónapban (csak velem). Lusták lennének az emberek megírni néhány mondatban a jót, vagy talán észre sem veszik? Nem tudom. Mert arra a jóra, ami még a múlt évben megesett, csak idén bukkantam rá. A jó történet elejéről az ÉTA-Hírlevélben is szó volt:

Támogatást kér a Felhőjárók

Egy pályázat révén Írországba utazhat a százhalombattai Sérültekért Alapítvány Felhőjárók nevű drámacsoportja, mert meghívást kapott az Európai Dalfesztiválra, amelyet 2012. június 27–29. között rendeznek, Corkban. A szervezők eddig csak írországi csoportokat hívtak meg, most lesznek először európai fellépők, Magyarországról egyedül a Felhőjárók. A baj csak az, hogy nincs elegendő pénzük, mert mindent maguknak kell fizetni: utazást, szállást, étkezést. Ha kijutnak Írországba, akkor fellépnek az utcákon, tereken, különböző diákközönségek előtt, képviselve nemcsak városukat, hanem Magyarországot is. Aki szívesen segítene nekik, felajánlását május végéig küldheti a Sérültekért Alapítvány 11742135-20094038 számlaszámára.”

Múltak a hetek, hónapok, és elfeledkeztem a Felhőjárókról, bízva abban, ha sikerül az út, a fellépés, akkor úgyis hírt kapok a történet végéről. Nem kaptam. De a jó hír mégis csak rám talált, hiszen egészen más dolog után kutakodva a neten, rábukkantam az ajkai Hangadókra, a Molnár Gábor Műhely Alapítvány értelmi és érzékszervi sérült fiataljaiból alakult zenekarra. Vezetőjük a Hollywoodoo zenekar frontembere, Trócsányi Gergő. Ők kisfilmben számoltak be írországi útjukról, ugyanis ugyanarra a fesztiválra voltak hivatalosak mint a Felhőjárók, csak épp más művészeti ágban. Nekik is kalapozni kellett, hogy az útra összegyűljön a pénz. Sok neves zenész segítette őket Veszprémtől Budapestig. Álljanak itt azok a nevek, amelyeket sikerült megtudnom a netről: Somló Tamás, Laár András, Lukács Laci, Harcsa Veronika, Jamie Winchester, Beck Zoli, Ferenczi György, Novák Péter, Mező Misi, Szántó Gábor, Sub Bass Monster, Barabás Lőrinc és a Hollywoodoo zenekar.

E hírről természetesen azonnal eszembe jutott a Felhőjárók. Cseh Kornélné Évától, a Sérültekért Alapítvány vezetőjétől megtudtam: ott voltak és elhozták a fődíjat. Sőt, a meghívóknak annyira tetszett a produkciójuk, hogy még plusz föllépést is kaptak. De inkább ide másolok a százhalombattai Hírtükör online című újság ani nevű szerzőjének cikkéből néhány részletet. Ani azon melegében, a visszatérés után beszélgetett a résztvevőkkel. A cikk így indul:

„A százhalombattai Felhőjárók Mozdulatszínház megnyerte a corki Irish Performing Arts Festival dráma fődíját és elnyerte az írek szeretetét. Június utolsó hétvégéjén szó szerint és átvitt értelemben is a felhők fölött jártak.


… Amikor a Felhőjárók mozdulatszínháza bemutatta két jelenetét – Yann Tiersen zenéjére a Kötődéseket és a Pályaudvart – előbb nagy csend, majd óriási ováció fogadta őket. Ott egyből ki is derült, hogy megnyerték a fesztiváldíjat. A nagy közös plakett mellett, egy-egy emlékérmet kapott minden felhőjáró: Bangó Nikoletta, Besze Kristóf, Csizmadia Péter, Egyed Valéria, Jandó Zsófia, Liszencziás Erzsébet, Nagy Péter, Oraveczki Teréz Takács Anita, Takács Ákos és Volárovics Ágnes.

… Végül eljött a búcsú napja. A fesztivál igazgatója – Eoin Nash – szintén nagyon lelkesedett a százhalombattaiakért, mondta is egyik alkalommal, hogy majd találkoznak a záró gálán. Czuppon Gabi azonban jelezte, hogy sajnos a költségvetésükbe az estély belépődíja már nem fért bele. Ekkor Eoin Nash felhívott valakit. A battaiak ritkán hallottak ír beszédet kint tartózkodásuk alatt, de a fesztiváligazgató most erre váltott. Majd – már ismét angolul – közölte a csoporttal, hogy várják őket a záró fogadásra.

Ráadásul az a megtiszteltetés érte a Felhőjárókat, hogy felkérték őket, adják elő jeleneteiket az ünnepi műsorban, a közel négyszáz fős, nemzetközi közönség előtt.”

(Forrás: http://www.hirtukor.hu/bel2.php?ssz=22535)

Más öröm is érte őket, amolyan jó hétköznapi öröm, ami megmelengeti az ember szívét, akár vele történt, akár csak olvasott / hallott róla. Dublin megismerését egy ott dolgozó magyar ügyvédnek, Szlovák Péternek köszönhetik. Nagy Andrea egyetemi hallgató és egy idősebb hölgy pedig magyar zászlóval jöttek el megnézni őket. Andrea abban is segített, hogy megismertette az utca embereit a Felhőjárókkal, beszédével nézőket toborzott nekik.

Az útból, és mindabból az örömből, mely az út során és a fellépések alatt érte őket, támogatók nélkül semmi nem lett volna. Cseh Évától tudom meg, kik járultak hozzá az írországi úthoz: a Dunamenti Erőmű Zrt., az Alukol Homlokzattechnika Kft., a SAP Labs Hungary, az Opel Di-Fer Kft., a Nemzeti Kulturális Alap, Százhalombatta önkormányzata, a helyi nyugdíjas klubok és magánszemélyek.

Köszönet mindenkinek, aki akár pénzzel, akár magyar szóval, akár az éppen jókor jó helyen elmondott beszéddel hozzájárult a sikerhez és sok ember öröméhez.

– ferenczy –



Van hová fordulni: bemutatkozott az OBDK
Sajtótájékoztatón mutatkozott be az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ (OBDK) január 22-én. Dr. Novák Krisztina főigazgató ismertette a központ szervezeti felépítését, feladatait, és a nehézségeket, hogy miért csak márciustól tudnak teljes kapacitással dolgozni.

Honlapja is van a hosszas előkészítés után végre nyilvánosság elé lépett Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központnak: www.obdk.hu. A központ sajtósa, a betegjogokról nagyon sokat tudó Köbli Anikó újságíró – könyvet is írt erről: Aszklépiosztól a betegjogokig címmel – a média segítségét kérte, hogy minél több ember tudjon arról: van már hová fordulni a különböző panaszokkal, sérelmekkel, méltóságuk megsértésével. Ingyenes a telefonjuk: (06 80) 620 055, a honlapon pedig a Panaszláda elnevezésű linkre kattintva levélben írható meg a panasz. Fontos tudni, hogy a műhíbaper-gyanús esetekkel nem hozzájuk kell fordulni.

Márciusra áll fel a teljes jogvédelem. A száz ágynál nagyobb intézményekben lesz betegjogi képviselő, a kisebb intézményekben jogsérelmet szenvedetteknek hozzájuk kell fordulni. Az adott terület beteg-, ellátott-, vagy gyermekjogi képviselőjének nevét, elérhetőségét az intézményekben kötelezően kitett plakátokon találhatják meg.

Jelenleg 97 jogvédőjük és hét önkéntesük van, akik egységes szakmai és etikai protokoll szerint dolgoznak. Novák Krisztina a teljes munkaidőben dolgozó jogvédők hatékonyságában hisz, mert úgy gondolja, ha a betegnek vagy az ellátottnak illetve hozzátartozójának panasza van, nem biztos, hogy vissza tud jönni abban a két órában, amikor a jogvédő éppen fogadóórát tart. Ebben a fél évben újra elindítják a jogvédők képzését. Emellett széles körű tájékoztatásba kezdenek, céljuk megelőzni a pereket. A képviselők munkáját dr. Kiss László a jogvédelmi főosztály vezetője segíti.

A képviselet mellett a dokumentáció is a feladatuk, a dokumentációs főosztály vezetője dr. Trócsányi Sára. A hozzájuk került iratokba természetesen betekinthet az érintett. A megszűnt magánintézmények (kórházak) dokumentációját az ÁNTSZ őrzi, de mint elhangzott: nem foglalkozik vele. Egy tévhitet is eloszlattak a sajtótájékoztatón: nem igaz, hogy a megszűnt OPNI (ismertebb nevén: Lipót) betegdokumentációi nem elérhetők. A többi megszűnt (állami) intézmény irataival együtt az EKI-nél (Egészségügyi Készletgazdálkodási Intézet) vannak, az OPNI iratai elektronikus változatban is olvashatók.

Április 18-án lesz a betegjog nemzetközi napja. Ezt már az OBDK szervezi, és addigra minden bizonnyal jóval többet fogunk tudni a központ működéséről, nemcsak elméletben, hanem a gyakorlatban is. Bár az lenne a jó, ha minél kevesebb embernek kellene hozzájuk fordulni. 2011-ben például 8 800-an keresték meg a betegjogi és 15 291-en az ellátottjogi képviselőket. 2012-ről még nincs összesítés.

– ferenczy –



Határokon árnyúló hálózat a ritkáknak
Február utolsó szombatján volt a ritka betegségek nemzetközi világnapja. Itthon a ritkák betegszervezete, a RIROSZ (Ritka Betegségek Országos Szövetsége) szervezte a napot hagyományosan a városligeti Vajdahunyad várban, szakmai konferenciával, a betegszervezetek bemutató standjaival, a gyerekeknek játszóházzal, vidám programokkal.

 

Bár lassan, de felállni látszik az a nemzetközi, határokon átívelő hálózat, amely összefogja a ritka betegségben szenvedőket, akik összességében sokan vannak, de van olyan betegség, amiből csak egy-kettő van nálunk (is). Az EURORDIS, a ritka betegségek európai ernyőszervezete már 2006 óta lobbizott ezért. Az Unió 2011 márciusában fogadta el azt az irányelvet, mely a határokon átnyúló egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés jogáról szól. Ha az Unió hivatalos közlönyében megjelenik a jogszabály, akkor a tagországoknak 30 napjuk van arra, hogy a saját jogszabályukba átültessék azt. Ahhoz persze, hogy ilyen határon átnyúló kezelés lehetséges legyen, ki kell dolgozni a diagnózis közlésének megfelelő protokollját (no meg persze azt is, hogy mit és mennyit térít a magyar állam az adott betegség esetén). Az a szervezet már felállt nálunk, amelyik a dokumentációt végzi, a betegutakat követi, koordinálja, de ezen kívül is van feladat, hiszen a betegeknek el kell jutniuk az orvoshoz, a ritkákról pedig nem tanulnak az orvosok, vagy csak érintőlegesen.

A központtal nemcsak a betegutakat akarják lerövidíteni (van olyan beteg, aki négy-öt évet is eltölt az egészségügy útvesztőjében, mire diagnózishoz és megfelelő kezeléshez jut), hanem hogy a beteget azok a szakemberek gyógyítsák, akik a legjobban értenek hozzá – és ehhez az internet világában nem biztos, hogy el kell utaznia külföldre. Csak épp a szakembereknek tudniuk kell egymásról. Nálunk is vannak kisebb központok – Pécs, Szeged, Debrecen. Budapest – egy-egy kórház elhivatott orvosának és munkatársainak köszönhetően.

Persze az sem lenne baj, ha a nyolcezer ritka betegségnek lenne már BNO-kódja, mert kb. csak 300-nak van.

A szakmai konferenciát a tagszervezetek bemutatkozó standjai, a gyerekeknek szóló vidám, zenés műsorok, és a kézműves technikák tanulása tették színessé. Volt megint Ritka Szépségek Gyűjteménye elnevezésű kiállítás, ahol elámult az ember egy-egy csodaszép, aprólékosan elkészített munka láttán.

(A szövetség honlapja: www.rirosz.hu; a világnapról videók, interjúk,
képek itt) találhatók.

*

Bár sok érdekes előadást hallottam, és sok fontos információt is begyűjtöttem, a konferencia utolsó előadásáról szeretnék kicsit bővebben írni, aminek csak alcíme marasztalt ott: „Segíts magadon, az Isten is megsegít”. Címe pedig ez: Saját élmény a myasthenia gravis ellátása során.

Lelkes Zoltán érintett beteg mondta el, hogyan segített sajátmagán. Myasthenia gravisa van. Ez a betegség nem öröklött, az ember úgy szerzi élete során. Ő az első fáradtságérzetet, az izomgyengeséget, a fejfájást, fülzúgást az egyetemi vizsgákra fogta. Aztán az orvos is. Nála is időbe telt, míg rájöttek, mi baja. Ez az izomgyengeséggel járó autoimmunbetegség jó esetben gyógyszerekkel beállítható.

Zoltán nem tartozott a jó esetek közé, viszont egy idő után megfigyelte, hogy a bénulásos tünetei és a krónikus emésztési problémái között mintha összefüggés lenne. Egy évig írta az állapotát és az étrendjét. Rájött: a kettő között csakugyan van összefüggés. Javulás a nyers ételektől, bizony zöldségektől (nem mindtől), gyümölcsöktől, tehát az emésztést nem terhelő ételektől volt. Elhagyta a tehéntejet, a finomított gabonaféléket, a répacukrot. Megváltoztatta a főtt és a nyers ételek arányát az utóbbi javára. Tönkölybúzából készül náluk a kenyér, és nagyon jónak tartja a kölest, a céklát, mindkettőben sok olyan vitamin, ásványi anyag van, amire szüksége van a szervezetnek. Nem sorolom föl, mi mindenben változtatott Zoltán, akit érdekel, az elolvashatja az MG Önsegítő Betegcsoport honlapján: http://mgob.gportal.hu.

Azt azért tudni kell: szed gyógyszert, de jóval kevesebbet, mint az étrend megváltoztatása előtt. Megszűntek a krónikus fájdalmai, a fej- és fülzúgása, az alhasi és végtagfájdalmak, sőt elmúlt a szénanáthája is. És fut! – ez nagy szó, hiszen azt írják e betegségről: hogy a krónikus fáradtságérzet, végtagfájdalom csak a pihenéssel enyhül, valamint a beteg állapotát a stressz nagyban befolyásolja. Na, ez utóbbiban nekünk e tájon jut bőven, mégis Lelkes Zoltán jól érzi magát, és 2002 óta rendszeresen indul a félmaratonon, ami több mint 21 km.

Befejezésül ezt mondta, nézzünk rá: nem vakult meg, nem halkult el hangja a harmadik mondat után, ugyanazon a hangszínen mondta végig előadását, és még sorolta a tüneteket, amiknek ennyi eltelt év alatt (a szakirodalom szerint) már meg kellett volna jelennie nála.

Nem jelent meg. Az ő előadásának mondandója volt a nap legpozitívabb üzenete.

– ferenczy –



Táplálékallergia adatbank

Sok allergiás ember van közöttünk. Ők nem a pollenekre, a házi porra vagy a cica szőrére allergiások, hanem bizonyos ételekre, pontosabban a benne lévő valamelyik összetevő(k)re. Szakszerűbben megfogalmazva: ha a szervezet védekező reakcióval válaszol olyan ételekre, amelyek semmilyen veszélyt nem jelentenek számára – akkor az allergia. Ám, ha már tudjuk, hogy mire vagyunk allergiások, és gondosan kerüljük azokat a bizonyos ételeket, italokat, akkor is fennáll a veszélye annak, hogy olyasmit eszünk vagy iszunk, ami rejtetten tartalmazza a számunkra veszélyes anyago(ka)t. A feldolgozóipar ugyanis nem ismer lehetetlent.

Akik az allergia gyógyítására tették föl az életüket, úgy gondolták érdemes minél többet megtudni, hogy mi van a nekünk kínált kész, félkész ételekben. Ezért hát honlapot készítettek Magyar táplálékallergia és táplálékintolerancia néven, aminek rövidebb neve: Táplálékallergia adatbank. Évente bővített és frissített kiadványban megjelentetik a náluk regisztrált termékek listáját, amelyek a következő összetevőktől mentesek:

  • tejcukor-
  • tejfehérje-
  • glutén-
  • szója-
  • tojás-
  • földimogyoró-
  • azoszinezékek-
  • benzoesav és származékaitól
  • kéndioxid és származékaitól.

Ez összesen kilenc füzetet jelent, de egyesével is megrendelhetők – kinek, mi kell. (Egy füzet ára 500 Ft.) A füzetek összeállítói a gyártók nyilatkozatai alapján dolgoznak, akik „vállalják, hogy a regisztrált élelmiszer összetételét a határidőn belül nem változtatják meg oly módon, hogy az a mentességet befolyásolná. Az egyes füzetek érvényességi ideje egy év”.

Akinek van füzete, annak is érdemes nézegetni az adatbank honlapját,
mert az Újdonságok menüpont alatt olyan termékek is találhatók, amelyek még nem szerepeltek a füzetben
( http://www.taplalekallergia.hu/).

Tanácsot is kérhetnek: ennek időpontja megtalálható a honlapon, de van zöldszámuk is: (06 80) 204 763.

A január 1-jétől érvényes kiadványok megrendelhetők az Allergia Adatbank Alapítvány címén: 1088 Budapest, Szentkirályi u. 14.

– fá –


Hozzászólások lezárva.